Нека поговорим за … психичното здраве и психосоциалните грижи по време на и след рак в детска, юношеска и млада възраст

„Психичното здраве е нещо повече от липсата на психични разстройства“

WHO, 2022

10 ключови точки за грижа за вашето психично здраве по време на и след рак

Ракът при младите хора може да остави трайно въздействие. Макар че фокусът често е върху физическото здраве, важно е психичното здраве също да бъде приоритет по време на и след рак.

1. Признайте емоциите си. Нормално е да изпитвате различни емоции, включително тревожност, тъга и страх. Признайте тези емоции и потърсете подкрепа, когато е необходимо.
2. Намерете система за подкрепа. Наличието на система за подкрепа може да осигури емоционална и практическа подкрепа. Това може да включва семейство, приятели и групи за подкрепа.
3. Поставете грижата за себе си на приоритетно място. Грижата за физическото ви здраве чрез упражнения, здравословно хранене и сън може да подобри резултатите за психичното здраве.
4. Потърсете професионална помощ. Специалистите по психично здраве, като психолози и консултанти, могат да осигурят специализирана подкрепа за младите хора и техните семейства.
5. Информирайте се. Научаването повече за психичното здраве по време на и след рак може да намали стигмата и да увеличи достъпа до ресурси.
6. Поддържайте връзка. Социалните дейности и хобитата могат да подобрят социалната подкрепа и да намалят чувството за изолация.
7. Упражнения за релаксация. Практиките за осъзнатост, като медитация и дихателни упражнения, могат да намалят стреса и да подобрят емоционалното благополучие.
8. Включвайте здравните специалисти. Свържете се със здравен специалист относно вашето психично здраве и всички притеснения, които може да имате.
9. Отстоявайте себе си. Не се страхувайте да изразявате позицията си и да отстоявате нуждите си, свързани с психичното здраве. Няма нищо лошо, ако имате нужда някой да ви подкрепи в това.
10. Приемайте нещата ден за ден. Животът с рак и след него е пътешествие и е важно да приемате нещата ден за ден. Помнете, че не е необходимо винаги да мислите позитивно. Отчаянието и надеждата могат да се редуват и това е напълно нормално! Вижте джобната карта „Балансът между страха и надеждата“.

Разговор с млади хора по сериозни въпроси

Препоръки за всеки, участващ в разговор

Комуникацията по трудни теми не е нещо, което може да бъде избегнато, но подходът и нагласата могат да имат значение.

1. Бъдете на едно ниво. Буквално и символично.
2. Проявете разбиране. Покажете готовност да навлезете в света на младия човек, опитайте се да приемете неговата реалност така, както той я вижда, и да чуете страховете и загубите му така, както той ги преживява. Ценете неговите гледни точки – не ги осъждайте и не ги подценявайте.
3. Включвайте. Дайте глас на младите хора: говорете С тях, а не ЗА тях! Насърчавайте активно участие, съобразено с възрастта.
4. Слушайте. Слушайте внимателно: КАКВО се казва и КАК? Особено в необичайни моменти и на неочаквани места.
5. Адаптирайте езика. Използвайте щадящ и внимателен език, съобразен със СТЕПЕНТА НА РАЗВИТИЕ на младия човек. Отчитайте както вербалната, така и невербалната комуникация (напр. изражение на лицето, жестове, стойка на тялото).
6. Уважавайте емоциите. Приемайте емоциите насериозно. Назовавайте емоциите, уважавайте ги, не ги омаловажавайте.
7. Бъдете искрени. Младите хора очакват честни отговори на честни въпроси, за да се изгради доверие.
8. Показвайте откритост. Дайте знак, че всички въпроси са добри и добре дошли. Бъдете отворени да обсъждате трудни теми, вместо да ги превръщате в табу. Обръщайте внимание на малките сигнали.
9. Ориентирайте се по въпросите. Водете се от въпросите на младите хора. Те естествено търсят количеството информация, което е подходящо за тях, за да се чувстват в безопасност. Не ги претоварвайте, но и не подценявайте възможностите им. Напр. Какво вече знаеш? Какво и колко искаш да знаеш? От какво точно се тревожиш?
10. Осигурете пространство и време. Осигурете защитена, подходяща за възрастта среда. Съобразявайте се с продължителността на вниманието и давайте време за осмисляне. Планирайте няколко последователни разговора.
11. Използвайте помощни средства. Осигурете книги, рисунки, приложения, визуални модели и др., за да насърчите разбирането и осмислянето, с цел подкрепа на информираното и споделено вземане на решения.
12. Планирайте и действайте. Обсъдете конкретни следващи стъпки и планирайте заедно, за да осигурите себеефективност и здравословно справяне. Дайте увереност и сигурност.
13. Включвайте семейството и социалната мрежа. Доказано е, че откритата комуникация е защитен фактор за всички участници. Доверен човек може да бъде ценен източник на подкрепа по време на трудни разговори.

Нормално е да се чувствате претоварени и да потърсите помощ при общуване.

Какво да правим и какво да не правим в комуникацията

Препоръки за всеки, участващ в разговор

Преди да започнете разговор с хора, живеещи с рак и след него, се запитайте …

• Как се чувствам днес? Имам ли капацитета да подкрепя?
• Каква е моята роля в живота на този човек?
• Какво означава това за разговора?
• Какво очаква този човек от мен?
• Ако аз бях на негово или нейно място, какво бих искал(а) от този разговор?
• Какво знам (или мисля, че знам) за тази диагноза?
• Какъв въпрос мога да задам? Необходимо ли е да го задам?

Основни изводи

• Нормално е да не знаете какво да кажете (и да го изразите открито)
• Нормално е да зададете труден въпрос, но дайте на човека пространство да не отговори
• Приемайте преживяването на човека, а не това, което вие мислите, че е то
• Бъдете любопитни
• Бъдете търпеливи
• Опитайте се да се чувствате комфортно в тишината, невербалната комуникация също може да бъде ефективна и успокояваща

Съвети за подобряване на комуникацията

Недобрата комуникация може да повлияе върху вземането на решения, придържането към лечението, социалните взаимоотношения и психичното здраве.

Какво да казвате – Добри практики

• Съобразявайте комуникацията. Вземайте предвид възрастта, когнитивното развитие, социалните аспекти и признавайте уникалните нужди и способности на човека
• Признавайте емоциите. Бъдете съпричастни, но избягвайте прекомерната съпричастност
• Подкрепяйте вземането на решения. Предоставяйте цялата необходима информация за вземане на информирано решение
• Бъдете честни и прозрачни. Представяйте информацията по конструктивен и обнадеждаващ начин

Какво ДА НЕ казвате – Какво да избягвате

• Обвинявайте. „Какво си направил/а, за да получиш рак?“
• Сравнявайте. „Срещнах човек с рак и той почина.“
• Налагайте. „Трябва да си благодарен/благодарна! Поне си жив/а!“
• Етикетирайте. „Боец“ „Герой“ (Няма универсален модел, който да подхожда на всички)
• Използвайте токсична позитивност. „Спри да се тревожиш, след няколко месеца ще изглеждаш напълно нормално.“
• Обезличавайте или омаловажавайте. „Поне не е най-агресивният вид рак.“

Социалното измерение

Ракът в детска, юношеска и млада възраст може да доведе до социални предизвикателства.

Социалната работа допълва медицинските, психологическите и сестринските грижи с цел предоставяне на консултиране и подкрепа при социални предизвикателства.

• Социално-икономически фактори
  • Образование
  • Заетост
  • Материални условия на живот (напр. доходи, наличие на храна и облекло)
  • Жилищни условия (напр. състояние и качество на жилището)
  • Правен статус
• Социално-културни фактори
  • Език
  • Държава на произход
  • Етническа принадлежност
• Социални взаимоотношения
  • Междуличностни отношения
  • Социални мрежи
  • Социална подкрепа
• Социално-екологични фактори
  • Фактори на околната среда (напр. градска спрямо селска среда, климатични условия, качество на въздуха)
  • Мобилност (напр. наличие на транспорт, достъпност на работни места, училища, здравни заведения)

Какво е необходимо?

• Био-психо-социални концепции за лечение
• Социален скрининг/оценка, консултиране и интервенции за всички млади хора и техните близки, които полагат грижи, по време на лечението и в последващите грижи
• Правото да бъдеш забравен = прекратяване на дискриминацията срещу преживелите рак при достъп до основни финансови услуги.
  • Спрете несправедливото третиране на преживели рак, които търсят финансови услуги, поради тяхната медицинска история.
  • Осигурете законови права за дългосрочните преживели рак да не разкриват своята онкологична история пред финансови институции.
  • Гарантирайте достъп до застраховане и предотвратете увеличаването на застрахователните премии или оскъпяването на банковите заеми.

Био-психо-социалните концепции за лечение представляват многомерен подход към здравето и болестта. При разглеждането на здравето и болестта трябва да бъдат включени не само соматичните, но и психо-социалните аспекти. Лечение на трите нива:

• био – напр. онкологично заболяване и лечение
• психо – напр. страх, хронична скръб, емоционално благополучие
• социално – напр. изолация, социално-икономическа тежест

Образователна подкрепа

Младите хора, живеещи с и след рак, могат да срещнат ограничения в образованието си поради заболяването, лечението или късните последици.

Нормалност, когато е възможно — подкрепа, когато е необходима. Нашата цел: образование, което съответства на способностите, личността и бъдещите планове.

Какво е необходимо?

• Наблюдение и подкрепа през целия образователен път … за младите хора, живеещи с и след рак, техните лица, полагащи грижи, учители и връстници
• Лесен достъп до съдържателна информация за всички правни и практически възможности за подкрепа
• Специализирани професионалисти в проследяващите грижи с необходимите знания, умения и време да координират комуникацията между младия човек/семейството, училището и здравния екип

6 стъпки за подобряване на образователната подкрепа

Справяне с ограниченията — извличане на полза от силните страни. Не привилегии, а намаляване на неблагоприятното положение.

1. Получете ясна представа за личните СИЛНИ СТРАНИ и ТРУДНОСТИ, напр. чрез невропсихологична оценка
2. Обмислете КОМПЕНСАТОРНИ МЕРКИ: те са особено важни, ако ограничение в една област (напр. паметта) би довело до неблагоприятно положение в други области (напр. математиката).
3. ПОДКРЕПА, ОРИЕНТИРАНА КЪМ ЛИЧНОСТТА: използвайте правните възможности и/или компенсаторни мерки – съобразени с индивидуалните потребности.
4. Бъдете ПРОЗРАЧНИ: планирайте и обсъждайте възможностите за подкрепа ЗАЕДНО. Комуникирайте и си сътрудничете с всички участници (младия човек, лицата, полагащи грижи, братя и сестри, връстници и учители).
5. Осигурете ЕМОЦИОНАЛНА ПОДКРЕПА: дайте място на чувствата на тревожност, несигурност и страх от това да бъдеш различен и се възползвайте от подкрепа.
6. Фокусирайте се не само върху представянето, но и върху ЧУВСТВОТО ЗА ПРИНАДЛЕЖНОСТ и социалната ситуация; предотвратявайте тормоза.

Компенсаторни мерки = компенсиране на свързаните със заболяването неблагоприятни последици с цел осигуряване на равни възможности:

• Отделни, тихи стаи за изпити
• Пространство за почивки
• Използване на учебни материали, които подпомагат паметта (напр. сборник с математически формули)
• Допълнително време за изпити
• Намаляване на задачите или домашната работа
• Мултимодални учебни материали, материали за планиране и структура

Нека превърнем кариерната подкрепа в приоритет

Младите хора, живеещи с и след рак, могат да срещнат ограничения в кариерното си развитие поради заболяването, лечението или късните последици.

Много често те са подценявани или надценявани поради липсата на знания у околните и поради това могат да попаднат в неподходящи работни ситуации.

Какво е необходимо?

• Непрекъснато наблюдение и дългосрочна подкрепа в проследяващите грижи … за младите хора, живеещи с и след рак, техните лица, полагащи грижи, и работодателите
• Лесен достъп до съдържателна информация за всички правни и практически възможности за подкрепа
• Специализирани професионалисти в проследяващите грижи с необходимите знания, умения и време да координират комуникацията … между младия човек/семейството, работното място, здравния екип и доставчиците на кариерна подкрепа
• Програми за взаимна подкрепа между връстници

Ключови аспекти на професионалната подкрепа

Нормалност, когато е възможно — подкрепа, когато е необходима. Справяне с ограниченията — извличане на полза от силните страни. Цел: професионална ситуация, която съответства на способностите, личността, призванието и бъдещите планове.

1. Получете ясна представа за свързаните с работата СИЛНИ СТРАНИ и ТРУДНОСТИ, напр. чрез невропсихология или трудова медицина
2. Анализирайте УСЛОВИЯТА НА ТРУД, за да установите къде могат да бъдат направени адаптации.
3. ПОДКРЕПА, ОРИЕНТИРАНА КЪМ ЛИЧНОСТТА: мерки и адаптации, съобразени с индивидуалните потребности. Вземайте предвид био-психо-социалния контекст и ПЛАНИРАЙТЕ ПРЕДВАРИТЕЛНО.
   • Адаптиране на работното време
   • Работната среда или видът дейност
   • Осигуряване и използване на подходящи инструменти и помощни средства
   • Възможност за почивка и още …
4. Изяснете ПРАВНИТЕ ВЪПРОСИ: трудово и социално право.
5. ПРОЗРАЧНОСТ: планирайте и обсъждайте възможностите за подкрепа ЗАЕДНО: комуникирайте с всички участници (младия човек, лицата, полагащи грижи, работодателите, колегите, доставчиците на кариерна подкрепа)
6. ЕМОЦИОНАЛНА И СОЦИАЛНА ПОДКРЕПА: фокусирайте се не само върху представянето. Дайте място например на чувства на несигурност, страх от това да бъдеш различен и скръб по първоначалните планове. Вземайте предвид социалната ситуация. Предотвратявайте тормоза.

Балансът между страха и надеждата

Негативните чувства са част от човешката природа и са необходими, за да се преработят адекватно (травматични) преживявания.

• Страхът е естествена и важна реакция. Той е сила, която ни подтиква да се справяме с реални заплахи.
• При умерена степен страхът …
  • има защитна функция чрез ефект, който подобрява представянето.
  • изостря сетивата ни и активира механизмите ни за оцеляване.
  • може да доведе до личностно съзряване.

Надеждата е многопластово и силно индивидуално чувство, което подлежи на непрекъснато адаптиране.

• Надеждата е уверена вътрешна нагласа, че в бъдеще ще се случи нещо желано, без да има сигурност за това.
• Тя може да бъде съпътствана от страх и тревога.

Нормално е страхът и надеждата, тревогата и увереността да се редуват за съвсем кратко време или да присъстват едновременно. Способността да се поддържа тази двойственост („двойна осъзнатост“) се счита за оптимална психологична адаптация към заболяване или кризи.

„Надеждата определено не е същото като оптимизма. Тя не е убеждението, че нещо ще завърши добре, а увереността, че нещо има смисъл, независимо от това как ще завърши.“

Václav Havel

За „добрите“ и „лошите“ чувства

Няма лоши чувства. Всяка емоция има своето основание и функция и трябва да има възможност да бъде почувствана и изразена.

Чувствата, които субективно се усещат като правилни и съгласувани, водят до по-голямо благополучие, независимо от това дали се считат за „добри“ или не.

Какво е необходимо?

• Непрекъснато наблюдение на психичното здраве по време на лечението и в проследяващите грижи през целия живот … за хората, живеещи с и след рак, и техните семейства/приятели
• Лесен достъп до психосоциално лечение и други възможности за подкрепа
• Специализирани професионалисти с необходимите знания, умения и време
• Програми за взаимна подкрепа между връстници

Позитивна нагласа срещу „токсична позитивност“

Позитивната нагласа и оптимизмът обикновено се свързват с по-високо благополучие … НО … когато се използват за потискане на негативните емоции, те могат да причинят повече вреда, отколкото полза.

Принудата „трябва да съм благодарен/благодарна“ може да доведе до напрежение и чувство за вина. Травматичните преживявания трябва да имат своето място и да бъдат обработени.

Тънката граница между уместното, здравословно преработване и емоционалните разстройства

Докато скръбта е естествена реакция и част от живота, депресията изисква специализирана подкрепа. Разликата между скръбта и депресията може да бъде нюансирана – и има характеристики, които се отнасят и за двете състояния:

Скръб

• Страданието е свързано със загуба или раздяла
• Плачливост
• Копнеж по загубения човек/функция/нещо
• Празнота
• Често идва на вълни

И двете

• Тъга
• Загуба на интерес към дейности и социален живот
• Умора
• Апетит (повишен или понижен)
• Сън (увеличен или намален)

Депресия

• Страданието е свързано с общо понижено настроение
• Мисли за самонараняване/самоубийство
• Често постоянно, продължително понижено настроение
• Липса на мотивация и енергия

Скръб → продължително разстройство на скръбта → депресия

Въпреки че не всеки ще развие депресивни симптоми, осъзнаването на тази възможност е от решаващо значение. Имайте предвид, че депресията може да има различни подлежащи фактори.

Потърсете професионална помощ

Потърсете професионална помощ, ако следното продължава поне 2 седмици:

• Имате усещането, че сте блокирали в процеса на справяне с историята на вашето онкологично заболяване.
• Забелязвате голямо разминаване между това как мислите за живота си и как се чувствате по отношение на него.
• Изпитвате натиск да изглеждате щастливи и благодарни, но вътрешно се чувствате тъжни и празни.
• „Не бих имал/а нищо против да не се събудя утре“ е мисъл, която редовно ви идва наум.
• Дълго време се борите с проблеми със съня.
• Чувствате се изключително уморени без ясна физическа причина.
• Имате чувството, че сте изградили язовирна стена срещу скръбта и щом започнете да плачете, никога няма да можете да спрете сълзите си.

Добре е да поискате помощ!

Възможности за подкрепа

Самопомощ:

• Разказване на личната история
• Разговори
• Групи за подкрепа
• Менторски програми
• Физическа активност/спорт
• Експресивни изкуства
• Библиотерапия

Професионална терапия:

• Психообразование
• Клиент-центрирана терапия
• Когнитивно-поведенческа терапия
• Системна семейна терапия
• Клинично-психологична терапия
• Невропсихологична терапия
• Групова терапия
• EMDR (десенсибилизация и повторна преработка чрез движения на очите)
• ACT (терапия на приемане и ангажираност)
• Друго (напр. експресивни терапии, арт терапия, психомоторна терапия, фармакотерапия и др.)

Какво е необходимо?

• Наблюдение на психичното здраве по време на лечението и в проследяващите грижи през целия живот
• Лесен достъп до психосоциално лечение

Моето право да скърбя

Пациентите, преживелите, полагащите грижи, професионалистите – всеки има право да скърби.

Скръб = естествен отговор на загубата, обикновено включващ чувства на тъга, копнеж, гняв, вина, объркване и вцепенение. Това е сложен и индивидуален процес, който се различава значително при отделните хора. Скръбта е необходима, за да преработите загубата, която преживявате.

Въпреки свободата човек да скърби по свой собствен начин, липсата на обществено приемане и разбиране към разнообразните процеси на скърбене може да доведе до стигматизация и изолация на хората, които скърбят.

• Имам право да плача, но не е задължително
• Имам право да се ядосвам и да изразявам чувствата си
• Имам право да се страхувам
• Имам право отново да се смея и да изпитвам щастие
• Мога да изпитвам много различни чувства едновременно
• Имам право за известно време да забравя
• Имам право да скърбя колкото искам
• Не бива да изпитвам вина
• Имам право да говоря за болестта, ако искам
• Имам право да говоря за скръбта си, загубите си и страховете си
• Имам право да говоря за смъртта и умирането
• Мога да задам всички въпроси, които искам
• Имам право на малко спокойствие и тишина
• Имам право да правя неща, които ме утешават и са добри за мен
• Имам право на слабост
• Имам право да си дам цялото време, от което се нуждая

“Скръбта, която не намира израз, загноява. Тя може да ви разболее. Едва когато я изразим, тя става поносима.”

Dirk de Wachter, психиатър

Как да използвате джобните карти

1. Дръжте джобните карти на леснодостъпно място – независимо дали върху бюрото си, на поставка или в зоните за изчакване във вашата институция.
2. Използвайте ги като ориентир, когато обсъждате психичното здраве и психосоциалната грижа с пациенти, преживели, семейства, полагащи грижи, колеги или учители.
3. Споделяйте картите и информацията с други хора, за да повишавате осведомеността и да започвате разговори за значението на подкрепата за психичното здраве по време на и след онкологично заболяване в детска, юношеска и млада възраст.
4. Посетете уебсайта, посочен на картите, за да получите достъп до още ресурси и по-задълбочена информация за психичното здраве и психосоциалната грижа. Присъединете се към нашата платформа, за да се свържете с други хора.
5. Използвайте свободното място на съответната карта, за да запишете бележки или важни данни за контакт, свързани с услуги за психично здраве или мрежи за подкрепа.

За тази публикация

Всички джобни карти бяха разработени в рамките на проекта EU-CAYAS-NET и преработени в сътрудничество със застъпници за правата на пациентите и здравни специалисти. Основната отговорност беше споделена между Childhood Cancer International – Europe и Medical University of Vienna. Съдържанието не претендира за изчерпателност. Последна редакция: юни 2025 г. Джобните карти са налични на няколко езика.

Автори

• 10 ключови точки за психичното здраве: Liesa J. Weiler-Wichtl, клиничен психолог, Австрия
• Разговор за сериозни теми: Ulrike Leiss, клиничен психолог, Австрия. Източници: Damm, L. et al., 2015; Stein, A. et al., 2019; Stivers, T., 2012; Skeen, J.E., & Webster, M.L., 2014
• Какво да правим и какво да не правим в комуникацията: Oriana Sousa, психолог и застъпник за правата на пациентите, Португалия
• Социалното измерение: Kerstin Krottendorfer, клиничен социален работник, Австрия; Tiago Pinto da Costa, застъпник за правата на пациентите, Португалия
• Подкрепа в образованието: Anna Zettl, застъпник за правата на пациентите, Австрия; Anika Rupprecht, психолог, Австрия; Ulrike Leiss, клиничен психолог, Австрия
• Подкрепа за кариерата: Anna Zettl, застъпник за правата на пациентите, Австрия; Anika Rupprecht, психолог, Австрия; Ulrike Leiss, клиничен психолог, Австрия
• Страх и надежда: Hannah Gsell, застъпник за правата на пациентите, Австрия; Ulrike Leiss, клиничен психолог, Австрия
• Скръб и депресия: Alied van der Aa, психолог, Нидерландия
• Моето право да скърбя: Съдържанието е адаптирано по Ayse Bosse (2015)

Искрено благодарим на следните хора за внимателния преглед на джобните карти и участието в процеса на постигане на консенсус: Alied van der Aa, Inga Bosch, Ania Buchacz, Tiago Pinto da Costa, Lisa Goerens, Hannah Gsell, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Patricia McColgan, Aoife Moggan, Marta Perez, Carina Schneider, Oriana Sousa, Zuzanna Tomasikova, Jikke Wams, Anna Zettl

Финансиране и отказ от отговорност

Съфинансирано от Европейския съюз. Изразените възгледи и мнения обаче принадлежат единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Нито Европейският съюз, нито предоставящият финансирането орган могат да бъдат държани отговорни за тях.