Hablemos de … la salud mental y la atención psicosocial durante y más allá del cáncer infantil, adolescente y de adultos jóvenes

“La salud mental es más que la ausencia de trastornos mentales”

WHO, 2022

10 puntos clave para cuidar tu salud mental durante y después del cáncer

El cáncer en las personas jóvenes puede dejar un impacto duradero. Aunque el foco suele ponerse en la salud física, también es importante priorizar la salud mental durante y después del cáncer.

1. Reconoce tus emociones. Es normal sentir una variedad de emociones, como ansiedad, tristeza y miedo. Reconoce estas emociones y busca apoyo cuando lo necesites.
2. Encuentra un sistema de apoyo. Contar con un sistema de apoyo puede proporcionar apoyo emocional y práctico. Esto puede incluir a la familia, amistades y grupos de apoyo.
3. Prioriza el autocuidado. Cuidar tu salud física mediante el ejercicio, una alimentación saludable y el sueño puede mejorar los resultados en salud mental.
4. Busca ayuda profesional. Los profesionales de la salud mental, como psicólogos y orientadores, pueden proporcionar apoyo especializado a las personas jóvenes y sus familias.
5. Infórmate. Aprender sobre la salud mental durante y después del cáncer puede reducir el estigma y aumentar el acceso a recursos.
6. Mantente conectado/a. Las actividades sociales y los pasatiempos pueden mejorar el apoyo social y reducir los sentimientos de aislamiento.
7. Ejercicios de relajación. Las prácticas de atención plena, como la meditación y los ejercicios de respiración, pueden reducir el estrés y mejorar el bienestar emocional.
8. Involucra a profesionales sanitarios. Ponte en contacto con un profesional sanitario sobre tu salud mental y cualquier preocupación que puedas tener.
9. Defiéndete a ti mismo/a. No tengas miedo de expresar tus necesidades y defender tu salud mental. Está bien si necesitas que alguien te apoye con ello.
10. Ve día a día. Vivir con cáncer y más allá del cáncer es un proceso, y es importante ir día a día. Recuerda que no siempre tienes que pensar en positivo. La desesperación y la esperanza pueden alternarse, ¡y eso está bien! Consulta la tarjeta de bolsillo “El equilibrio entre el miedo y la esperanza”.

Hablar con personas jóvenes sobre temas serios

Recomendaciones para cualquier persona implicada en una conversación

La comunicación sobre temas difíciles no es algo que pueda evitarse, pero el enfoque y la actitud pueden marcar la diferencia.

1. Sitúate a la misma altura. Física y simbólicamente.
2. Valora. Muestra disposición para entrar en el mundo de la persona joven, intenta aceptar su realidad tal como la ve y escucha sus miedos y sus pérdidas tal como las siente. Valora sus puntos de vista; no los juzgues ni los subestimes.
3. Involucra. Da voz a las personas jóvenes: ¡habla CON ellas, no SOBRE ellas! Fomenta una participación activa y adecuada a su edad.
4. Escucha. Escucha atentamente: ¿QUÉ se está diciendo y CÓMO? Especialmente en momentos atípicos y lugares inesperados.
5. Adapta el lenguaje. Utiliza un lenguaje amable y cuidadoso, orientado a la ETAPA DE DESARROLLO de la persona joven. Ten en cuenta tanto la comunicación verbal como la no verbal (p. ej., expresión facial, gestos, postura corporal).
6. Respeta las emociones. Toma las emociones en serio. Nombra las emociones, respétalas, no las minimices.
7. Sé sincero/a. Las personas jóvenes esperan respuestas honestas a preguntas honestas para poder generar confianza.
8. Muestra apertura. Transmite que todas las preguntas son buenas y bienvenidas. Muéstrate abierto/a a hablar de temas difíciles en lugar de convertirlos en tabú. Presta atención a las pequeñas señales.
9. Oriéntate por las preguntas. Déjate guiar por las preguntas de las personas jóvenes. De forma natural, buscan la cantidad de información adecuada para ellas con el fin de sentirse seguras. No exijas demasiado ni demasiado poco. Por ejemplo: ¿Qué sabes ya? ¿Qué quieres saber y cuánto quieres saber? ¿Qué es exactamente lo que te preocupa?
10. Da espacio y tiempo. Ofrece un entorno protegido y adecuado a la edad. Ten en cuenta la capacidad de atención y da tiempo para procesar la información. Programa varias conversaciones secuenciales.
11. Utiliza herramientas. Proporciona libros, dibujos, aplicaciones, modelos visuales, etc. para fomentar la comprensión y el procesamiento, con el fin de apoyar una toma de decisiones informada y compartida.
12. Planifica y actúa. Hablad de los siguientes pasos concretos y planificad juntos para garantizar la autoeficacia y un afrontamiento saludable. Transmite confianza y seguridad.
13. Involucra a la familia y a la red social. La comunicación abierta ha demostrado ser un factor protector para todas las personas implicadas. Una persona de confianza puede ser una valiosa fuente de apoyo durante conversaciones difíciles.

Está bien sentirse abrumado/a y buscar ayuda al comunicarse.

Qué hacer y qué no hacer en la comunicación

Recomendaciones para cualquier persona implicada en una conversación

Antes de entablar una conversación con personas que viven con cáncer y más allá del cáncer, pregúntate…

• ¿Cómo me siento hoy? ¿Estoy en condiciones de apoyar?
• ¿Cuál es mi papel en la vida de esta persona?
• ¿Qué implica eso para la conversación?
• ¿Qué espera esta persona de mí?
• Si fuera yo, ¿qué querría de esta conversación?
• ¿Qué sé (o qué creo saber) sobre este diagnóstico?
• ¿Qué tipo de pregunta puedo hacer? ¿Necesito hacer esta pregunta?

Mensajes clave

• Está bien no saber qué decir (y expresarlo abiertamente)
• Está bien hacer una pregunta difícil, pero da a la persona espacio para dejarla sin responder
• Acepta la experiencia de la persona, no lo que tú crees que es
• Sé curioso/a
• Sé paciente
• Intenta sentirte cómodo/a con el silencio; la comunicación no verbal también puede ser eficaz y reconfortante

Consejos para mejorar la comunicación

Una mala comunicación puede afectar a la toma de decisiones, la adherencia al tratamiento, las relaciones sociales y la salud mental.

Qué decir – Qué hacer

• Adapta la comunicación. Ten en cuenta la edad individual, el desarrollo cognitivo, los aspectos sociales y reconoce sus necesidades y capacidades únicas
• Reconoce las emociones. Sé empático/a, pero evita la empatía excesiva
• Apoya la toma de decisiones. Proporciona toda la información necesaria para tomar una decisión informada
• Sé honesto/a y transparente. Presenta la información de una manera constructiva y esperanzadora

Qué NO decir – Qué no hacer

• Culpar. “¿Qué has hecho para tener cáncer?”
• Comparar. “Conocí a alguien con cáncer y falleció.”
• Imponer. “¡Deberías estar agradecido/a! ¡Al menos sigues vivo/a!”
• Etiquetar. “Luchador/a” “Héroe/Heroína” (No existe una talla única para todos)
• Usar positividad tóxica. “Deja de preocuparte, en unos meses te verás completamente normal.”
• Despersonalizar o minimizar. “Al menos no tienes el tipo de cáncer más agresivo.”

La dimensión social

El cáncer infantil, adolescente y en adultos jóvenes puede provocar desafíos sociales.

El trabajo social complementa la atención médica, psicológica y de enfermería con el objetivo de proporcionar asesoramiento y apoyo ante los desafíos sociales.

• Factores socioeconómicos
  • Educación
  • Empleo
  • Condiciones materiales de vida (p. ej., ingresos, disponibilidad de alimentos y ropa)
  • Circunstancias de vida (p. ej., condición y calidad de la vivienda)
  • Situación legal
• Factores socioculturales
  • Idioma
  • País de origen
  • Etnicidad
• Relaciones sociales
  • Relaciones interpersonales
  • Redes sociales
  • Apoyo social
• Factores socioecológicos
  • Factores ambientales (p. ej., urbano frente a rural, condiciones climáticas, calidad del aire)
  • Movilidad (p. ej., disponibilidad de transporte, accesibilidad a lugares de trabajo, escuelas, centros sanitarios)

¿Qué se necesita?

• Conceptos de tratamiento biopsicosocial
• Cribado/evaluación social, asesoramiento e intervenciones para todas las personas jóvenes y sus cuidadores durante el tratamiento y en la atención de seguimiento
• El derecho al olvido = poner fin a la discriminación contra las personas supervivientes de cáncer al acceder a servicios financieros esenciales.
  • Detener el trato injusto hacia las personas supervivientes que buscan servicios financieros debido a su historial médico.
  • Proporcionar derechos legales a las personas supervivientes a largo plazo para no revelar su historial de cáncer a las entidades financieras.
  • Garantizar el acceso a seguros y evitar que aumenten las primas de los seguros o los préstamos bancarios.

Los conceptos de tratamiento biopsicosocial son un enfoque multidimensional de la salud y la enfermedad. No solo deben incluirse los aspectos somáticos, sino también los psicosociales en la consideración de la salud y la enfermedad. Tratamiento en los tres niveles:

• bio – p. ej., enfermedad oncológica y tratamiento
• psico – p. ej., miedo, tristeza crónica, bienestar emocional
• social – p. ej., aislamiento, carga socioeconómica

Apoyo educativo

Las personas jóvenes que viven con cáncer y tras el cáncer pueden afrontar limitaciones en su educación debido a su enfermedad, tratamiento o efectos tardíos.

Normalidad siempre que sea posible — apoyo siempre que sea necesario. Nuestro objetivo: una educación que se ajuste a las capacidades, la personalidad y los planes de futuro.

¿Qué se necesita?

• Supervisión y apoyo a lo largo de todo el recorrido educativo … para las personas jóvenes que viven con cáncer y tras el cáncer, sus cuidadores, profesorado y compañeros
• Acceso sencillo a información útil sobre todas las opciones de apoyo legales y prácticas
• Profesionales de referencia en la atención de seguimiento con los conocimientos, habilidades y tiempo necesarios para coordinar la comunicación entre la persona joven/familia, la escuela y el equipo sanitario

6 pasos para mejorar el apoyo educativo

Afrontar las limitaciones — beneficiarse de las fortalezas. Sin favoritismos, pero con reducción de las desventajas.

1. Obtener una visión clara de las FORTALEZAS y DIFICULTADES personales, por ejemplo, mediante una evaluación neuropsicológica
2. Considerar la COMPENSACIÓN DE DESVENTAJAS: es especialmente importante si una limitación en un área (p. ej., memoria) provocaría una desventaja en otras áreas (p. ej., matemáticas).
3. Apoyo CENTRADO EN LA PERSONA: utilizar opciones legales y/o compensación de desventajas – adaptadas a las necesidades individuales.
4. Ser TRANSPARENTE: planificar y debatir las opciones de apoyo JUNTOS. Comunicar y colaborar con todas las partes implicadas (persona joven, cuidadores, hermanos, compañeros y profesorado).
5. Proporcionar APOYO EMOCIONAL: permitir sentimientos de ansiedad, incertidumbre y miedo a ser diferente, y hacer uso del apoyo.
6. Centrarse no solo en el rendimiento, sino también en el SENTIDO DE PERTENENCIA y en la situación social; prevenir el acoso.

Compensación de desventajas = Compensación por desventajas relacionadas con la enfermedad para garantizar la igualdad de oportunidades:

• Aulas separadas y silenciosas para los exámenes
• Espacio para descansos
• Uso de materiales de aprendizaje que apoyen la memoria (p. ej., colección de fórmulas matemáticas)
• Tiempo extra para los exámenes
• Reducción de tareas o deberes
• Materiales de aprendizaje multimodales, materiales para la planificación y la estructura

Hagamos del apoyo profesional una prioridad

Las personas jóvenes que viven con cáncer y tras el cáncer pueden afrontar limitaciones en su trayectoria profesional debido a su enfermedad, tratamiento o efectos tardíos.

Muy a menudo se les subestima o sobreestima debido a la falta de conocimiento de otras personas y, por lo tanto, pueden acabar en situaciones laborales inadecuadas.

¿Qué se necesita?

• Supervisión continua y apoyo a largo plazo en la atención de seguimiento … para las personas jóvenes que viven con cáncer y tras el cáncer, sus cuidadores y empleadores
• Acceso sencillo a información útil sobre todas las opciones de apoyo legales y prácticas
• Profesionales de referencia en la atención de seguimiento con los conocimientos, habilidades y tiempo necesarios para coordinar la comunicación … entre la persona joven/familia, el lugar de trabajo, el equipo sanitario y los proveedores de apoyo profesional
• Programas de apoyo entre iguales

Puntos clave sobre el apoyo profesional

Normalidad siempre que sea posible — apoyo siempre que sea necesario. Afrontar las limitaciones — beneficiarse de las fortalezas. Objetivo: una situación profesional que se ajuste a las capacidades, la personalidad, la pasión y los planes de futuro.

1. Obtener una visión clara de las FORTALEZAS y DIFICULTADES relacionadas con el trabajo, por ejemplo, mediante neuropsicología o medicina del trabajo
2. Analizar las CONDICIONES DE TRABAJO para identificar dónde pueden realizarse adaptaciones.
3. Apoyo CENTRADO EN LA PERSONA: medidas y adaptaciones ajustadas a las necesidades individuales. Considerar el contexto bio-psico-social y PLANIFICAR CON ANTELACIÓN.
   • Ajuste del horario laboral
   • Condiciones marco o tipo de actividad
   • Provisión y uso de herramientas y ayudas adecuadas
   • Espacio para descansar y más …
4. Aclarar las CUESTIONES LEGALES: derecho laboral y derecho social.
5. SER TRANSPARENTE: planificar y debatir las opciones de apoyo JUNTOS: comunicarse con todas las partes implicadas (persona joven, cuidadores, empleadores, colegas, proveedores de apoyo profesional)
6. APOYO EMOCIONAL Y SOCIAL: centrarse no solo en el rendimiento. Permitir sentimientos como, por ejemplo, incertidumbre, miedo a ser diferente y duelo por los planes iniciales. Considerar la situación social. Prevenir el acoso.

El equilibrio entre el miedo y la esperanza

Los sentimientos negativos forman parte de la condición humana para procesar adecuadamente experiencias (traumáticas).

• El miedo es una reacción natural e importante. Es una fuerza que nos impulsa a afrontar amenazas reales.
• Cuando el miedo aparece en un grado moderado …
  • tiene una función protectora gracias a un efecto que mejora el rendimiento.
  • agudiza nuestros sentidos y activa nuestros mecanismos de supervivencia.
  • puede conducir a la maduración personal.

La esperanza es un sentimiento multidimensional y altamente individual, sujeto a una adaptación continua.

• La esperanza es una orientación interior confiada de que algo deseable ocurrirá en el futuro, sin tener certeza sobre ello.
• Puede estar acompañada de miedo y preocupación.

Es normal que el miedo y la esperanza, la preocupación y la confianza puedan alternarse en el menor tiempo posible o que estén presentes al mismo tiempo. Se considera que la capacidad de sostener esta dualidad (“doble conciencia”) representa una adaptación psicológica óptima a la enfermedad o a las crisis.

“La esperanza definitivamente no es lo mismo que el optimismo. No es la convicción de que algo saldrá bien, sino la certeza de que algo tiene sentido, independientemente de cómo salga.”

Václav Havel

Sobre los sentimientos “buenos” y “malos”

No hay sentimientos malos. Toda emoción tiene su justificación y su función, y se le debe permitir ser sentida y expresada.

Los sentimientos que subjetivamente se perciben como adecuados y coherentes conducen a un mayor bienestar, independientemente de si se consideran “buenos” o no.

¿Qué se necesita?

• Supervisión continua de la Salud Mental durante el tratamiento y en la atención de seguimiento de por vida … para las personas que viven con cáncer y tras el cáncer, y sus familias/amigos
• Acceso sencillo al tratamiento psicosocial y a otras opciones de apoyo
• Profesionales de referencia con los conocimientos, habilidades y tiempo necesarios
• Programas de apoyo entre iguales

Actitud positiva vs. “positividad tóxica”

La actitud positiva y el optimismo suelen asociarse con un mayor bienestar … PERO … cuando se utilizan para suprimir emociones negativas, pueden hacer más daño que bien.

La presión de “tener que estar agradecido/a” puede generar presión y sentimientos de culpa. Las experiencias traumáticas deben tener un lugar y deben abordarse.

La fina línea entre un procesamiento adecuado y saludable y los trastornos emocionales

Aunque el duelo es una respuesta natural y parte de la vida, la depresión requiere apoyo especializado. La diferencia entre duelo y depresión puede ser matizada – y hay características que se aplican a ambos estados:

Duelo

• El malestar está relacionado con la pérdida o la separación
• Llanto
• Añoranza de la persona/función/cosa perdida
• Vacío
• A menudo aparece en oleadas

Ambos

• Tristeza
• Pérdida de interés en las actividades y la vida social
• Fatiga
• Apetito (aumentado o disminuido)
• Sueño (aumentado o disminuido)

Depresión

• El malestar está relacionado con un estado de ánimo bajo generalizado
• Pensamientos de autolesión/suicidio
• A menudo, estado de ánimo bajo constante y sostenido
• Falta de motivación y energía

Duelo → Trastorno de duelo prolongado → Depresión

Aunque no todas las personas desarrollarán síntomas depresivos, ser consciente de esta posibilidad es crucial. Tenga en cuenta que la depresión puede tener diversos factores subyacentes.

Busque ayuda profesional

Busque ayuda profesional si lo siguiente persiste durante al menos 2 semanas:

• Se siente estancado/a en su proceso de afrontar su historia de cáncer.
• Nota una gran diferencia entre cómo piensa sobre su vida y cómo se siente respecto a ella.
• Siente presión por parecer feliz y agradecido/a, pero por dentro se siente triste y vacío/a.
• “No me importaría no despertarme mañana” es un pensamiento que le viene a la mente con regularidad.
• Tiene problemas de sueño durante mucho tiempo.
• Se siente extremadamente cansado/a sin una razón física clara.
• Siente que ha construido un dique contra el dolor y que, una vez que empiece a llorar, nunca podrá dejar de hacerlo.

¡Está bien pedir ayuda!

Posibilidades de apoyo

Autoayuda:

• Narración de experiencias
• Conversaciones
• Grupos de apoyo
• Programas de mentoría
• Actividad física/deporte
• Artes expresivas
• Biblioterapia

Terapia profesional:

• Psicoeducación
• Terapia centrada en la persona
• Terapia cognitivo-conductual
• Terapia familiar sistémica
• Terapia psicológica clínica
• Terapia neuropsicológica
• Terapia de grupo
• EMDR (Desensibilización y reprocesamiento por movimientos oculares)
• ACT (Terapia de aceptación y compromiso)
• Otras (p. ej., terapias expresivas, arteterapia, terapia psicomotriz, terapia farmacológica, etc.)

¿Qué se necesita?

• Supervisión de la Salud Mental durante el tratamiento y en la atención de seguimiento de por vida
• Acceso sencillo al tratamiento psicosocial

Mi derecho al duelo

Pacientes, supervivientes, cuidadores, profesionales: todo el mundo tiene derecho al duelo.

Duelo = respuesta natural ante una pérdida, que normalmente implica sentimientos de tristeza, añoranza, ira, culpa, confusión y embotamiento. Es un proceso complejo e individualizado que varía enormemente de una persona a otra. El duelo es necesario para procesar la pérdida que se está experimentando.

A pesar de la libertad de vivir el duelo a su manera, la falta de aceptación y comprensión social de los diversos procesos de duelo puede conducir a la estigmatización y al aislamiento de quienes están de duelo.

• Tengo derecho a llorar, pero no tengo que hacerlo
• Tengo derecho a enfadarme y expresar mis sentimientos
• Tengo derecho a tener miedo
• Tengo derecho a reír y volver a ser feliz
• Puedo tener muchos sentimientos diferentes al mismo tiempo
• Tengo derecho a olvidar por un tiempo
• Tengo derecho a hacer duelo todo lo que quiera
• No debería sentirme culpable
• Tengo derecho a hablar sobre la enfermedad, si quiero
• Tengo derecho a hablar sobre mi duelo, mis pérdidas y mis miedos
• Tengo derecho a hablar sobre la muerte y el morir
• Puedo hacer todas las preguntas que quiera
• Tengo derecho a tener un poco de paz y tranquilidad
• Tengo derecho a hacer cosas que me reconforten y me hagan bien
• Tengo derecho a sentirme débil
• Tengo derecho a tomarme todo el tiempo que necesite

“El dolor que no sale, se enquista. Puede enfermarte. Solo cuando lo expresamos, se vuelve soportable.”

Dirk de Wachter, psiquiatra

Cómo utilizar las tarjetas de bolsillo

1. Mantenga las tarjetas de bolsillo en un lugar de fácil acceso, ya sea en su escritorio, en un expositor o en las salas de espera de su institución.
2. Utilícelas como guía de referencia al hablar sobre salud mental y atención psicosocial con pacientes, supervivientes, familias, cuidadores, colegas o docentes.
3. Comparta las tarjetas y la información con otras personas para concienciar e iniciar conversaciones sobre la importancia del apoyo a la salud mental durante y después del cáncer en la infancia, la adolescencia y la juventud.
4. Visite el sitio web indicado en las tarjetas para acceder a más recursos e información detallada sobre salud mental y atención psicosocial. Únase a nuestra plataforma para conectar con otras personas.
5. Utilice el espacio libre de la tarjeta correspondiente para anotar cualquier nota o dato de contacto importante relacionado con servicios de salud mental o redes de apoyo.

Sobre esta publicación

Todas las tarjetas de bolsillo se desarrollaron en el marco del proyecto EU-CAYAS-NET y se revisaron en colaboración con representantes de pacientes y profesionales sanitarios. La responsabilidad principal fue compartida entre Childhood Cancer International – Europe y la Universidad Médica de Viena. El contenido no pretende ser exhaustivo. Última revisión: junio de 2025. Las tarjetas de bolsillo están disponibles en varios idiomas.

Autores

• 10 puntos clave sobre la salud mental: Liesa J. Weiler-Wichtl, psicólogo/a clínico/a, Austria
• Hablar sobre asuntos serios: Ulrike Leiss, psicólogo/a clínico/a, Austria. Fuentes: Damm, L. et al., 2015; Stein, A. et al., 2019; Stivers, T., 2012; Skeen, J.E., & Webster, M.L., 2014
• Qué hacer y qué no hacer en la comunicación: Oriana Sousa, psicólogo/a y representante de pacientes, Portugal
• La dimensión social: Kerstin Krottendorfer, trabajador/a social clínico/a, Austria; Tiago Pinto da Costa, representante de pacientes, Portugal
• Apoyo educativo: Anna Zettl, representante de pacientes, Austria; Anika Rupprecht, psicólogo/a, Austria; Ulrike Leiss, psicólogo/a clínico/a, Austria
• Apoyo profesional: Anna Zettl, representante de pacientes, Austria; Anika Rupprecht, psicólogo/a, Austria; Ulrike Leiss, psicólogo/a clínico/a, Austria
• Miedo y esperanza: Hannah Gsell, representante de pacientes, Austria; Ulrike Leiss, psicólogo/a clínico/a, Austria
• Duelo y depresión: Alied van der Aa, psicólogo/a, Países Bajos
• Mi derecho al duelo: Contenido adaptado de Ayse Bosse (2015)

Agradecemos sinceramente a las siguientes personas por revisar cuidadosamente las tarjetas de bolsillo y participar en el proceso de consenso: Alied van der Aa, Inga Bosch, Ania Buchacz, Tiago Pinto da Costa, Lisa Goerens, Hannah Gsell, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Patricia McColgan, Aoife Moggan, Marta Perez, Carina Schneider, Oriana Sousa, Zuzanna Tomasikova, Jikke Wams, Anna Zettl

Financiación y descargo de responsabilidad

Cofinanciado por la Unión Europea. No obstante, los puntos de vista y opiniones expresados son únicamente los del/de los autor(es) y no reflejan necesariamente los de la Unión Europea ni los de la Agencia Ejecutiva Europea de Salud y Digital (HaDEA). Ni la Unión Europea ni la autoridad otorgante pueden ser consideradas responsables de ellos.