Lad os tale om … mental sundhed og psykosocial omsorg under og efter kræft i barndommen, ungdommen og den unge voksenalder

“Mental sundhed er mere end fraværet af psykiske lidelser”

WHO, 2022

10 vigtige pointer til at passe på din mentale sundhed under og efter kræft

Kræft hos unge kan have en varig påvirkning. Selvom fokus ofte er på den fysiske sundhed, er det vigtigt også at prioritere den mentale sundhed under og efter kræft.

Anerkend dine følelser. Det er normalt at føle en række forskellige følelser, herunder angst, tristhed og frygt. Anerkend disse følelser, og søg støtte, når det er nødvendigt.
Find et støttesystem. At have et støttesystem kan give følelsesmæssig og praktisk støtte. Dette kan omfatte familie, venner og støttegrupper.
Prioritér egenomsorg. At tage vare på din fysiske sundhed gennem motion, sund kost og søvn kan forbedre den mentale sundhed.
Søg professionel hjælp. Fagpersoner inden for mental sundhed, såsom psykologer og rådgivere, kan tilbyde specialiseret støtte til unge og deres familier.
Sæt dig ind i emnet. Viden om mental sundhed under og efter kræft kan mindske stigmatisering og øge adgangen til ressourcer.
Bevar kontakten. Sociale aktiviteter og hobbyer kan styrke social støtte og mindske følelsen af isolation.
Afspændingsøvelser. Mindfulness-praksisser, såsom meditation og åndedrætsøvelser, kan reducere stress og forbedre det følelsesmæssige velbefindende.
Inddrag sundhedsprofessionelle. Tag kontakt til en sundhedsprofessionel om din mentale sundhed og eventuelle bekymringer, du måtte have.
Tal din egen sag. Vær ikke bange for at sige fra og stå op for dine behov i forhold til mental sundhed. Det er okay, hvis du har brug for, at nogen støtter dig i det.
Tag én dag ad gangen. At leve med og efter kræft er en rejse, og det er vigtigt at tage én dag ad gangen. Husk, at du ikke altid behøver at tænke positivt. Fortvivlelse og håb kan veksle, og det er okay! Se lommekortet “Balancegangen mellem frygt og håb”.

At tale med unge om alvorlige emner

Anbefalinger til alle, der deltager i en samtale

Kommunikation om svære emner er ikke noget, der kan undgås, men tilgang og holdning kan gøre en forskel.

Vær i øjenhøjde. Både fysisk og symbolsk.
Vis anerkendelse. Vis vilje til at træde ind i den unges verden, prøv at acceptere deres virkelighed, som de ser den, og hør deres frygt og deres tab, sådan som de oplever dem. Anerkend deres synspunkter – døm dem ikke, og undervurdér dem ikke.
Inddrag. Giv unge en stemme: Tal TIL dem, ikke OM dem! Opfordr til alderssvarende, aktiv deltagelse.
Lyt. Lyt opmærksomt: HVAD bliver der sagt, og HVORDAN? Især på atypiske tidspunkter og uventede steder.
Tilpas sproget. Brug et blidt og omsorgsfuldt sprog, der er tilpasset den unges UDVIKLINGSTRIN. Tag højde for både verbal og nonverbal kommunikation (f.eks. ansigtsudtryk, gestik, kropsholdning).
Respektér følelser. Tag følelser alvorligt. Sæt ord på følelser, respektér dem, og bagatellisér dem ikke.
Vær oprigtig. Unge forventer ærlige svar på ærlige spørgsmål for at kunne opbygge tillid.
Vis åbenhed. Signalér, at alle spørgsmål er gode og velkomne. Vær åben for at tale om svære emner i stedet for at gøre dem tabubelagte. Vær opmærksom på små signaler.
Tag udgangspunkt i spørgsmål. Lad dig guide af de unges spørgsmål. De søger naturligt den mængde information, der er rigtig for dem, for at føle sig trygge. Udfordr hverken for meget eller for lidt. F.eks. Hvad ved du allerede? Hvad og hvor meget vil du gerne vide? Hvad er du præcis bekymret for?
Giv plads og tid. Tilbyd et beskyttet, alderssvarende miljø. Tag hensyn til opmærksomhedsspænd og giv tid til at bearbejde information. Planlæg flere sammenhængende samtaler.
Brug redskaber. Tilbyd bøger, tegninger, applikationer, visuelle modeller osv. for at fremme forståelse og bearbejdning og dermed støtte informerede og fælles beslutninger.
Planlæg og handl. Drøft konkrete næste skridt, og planlæg sammen for at sikre handlekraft og sund mestring. Skab tillid og tryghed.
Inddrag familie og socialt netværk. Åben kommunikation har vist sig at være en beskyttende faktor for alle involverede. En betroet person kan være en værdifuld kilde til støtte under svære samtaler.

Det er okay at føle sig overvældet og søge hjælp, når man kommunikerer.

Det, du bør og ikke bør gøre i kommunikation

Anbefalinger til alle, der deltager i en samtale

Før du indgår i en samtale med mennesker, der lever med og efter kræft, så spørg dig selv …

Hvordan har jeg det i dag? Er jeg i stand til at støtte?
Hvad er min rolle i denne persons liv?
Hvad indebærer det for samtalen?
Hvad forventer denne person af mig?
Hvis det var mig, hvad ville jeg så ønske af denne samtale?
Hvad ved jeg (eller tror jeg, at jeg ved) om denne diagnose?
Hvilken slags spørgsmål kan jeg stille? Har jeg brug for at stille dette?

Vigtigste pointer

Det er okay ikke at vide, hvad man skal sige (og at udtrykke det åbent)
Det er okay at stille et svært spørgsmål, men giv personen plads til at lade det forblive ubesvaret
Accepter personens oplevelse, ikke hvad du tror, den er
Vær nysgerrig
Vær tålmodig
Prøv at være tryg ved stilhed, nonverbal kommunikation kan også være effektiv og trøstende

Tips til at forbedre kommunikationen

Dårlig kommunikation kan påvirke beslutningstagning, efterlevelse af behandling, sociale relationer og mental sundhed.

Hvad man skal sige – Det bør du gøre

Tilpas kommunikationen. Tag højde for individuel alder, kognitiv udvikling og sociale forhold, og anerkend deres unikke behov og evner
Anerkend følelser. Vær empatisk, men undgå overdreven empati
Støt beslutningstagning. Giv al den information, der er nødvendig for at træffe en informeret beslutning
Vær ærlig og gennemsigtig. Formidl information på en konstruktiv og håbefuld måde

Hvad man IKKE skal sige – Det bør du undgå

Bebrejd. “Hvad har du gjort for at få kræft?”
Sammenlign. “Jeg mødte en med kræft, og han døde.”
Påtving. “Du burde være taknemmelig! Du er i det mindste i live!”
Sæt etiketter på. “Kæmper” “Helt” (Der findes ingen løsning, der passer til alle)
Brug giftig positivitet. “Stop med at bekymre dig, om et par måneder vil du se helt normal ud.”
Upersonliggør eller bagatellisér. “Du har i det mindste ikke den mest aggressive type kræft.”

Den sociale dimension

Kræft hos børn, unge og unge voksne kan føre til sociale udfordringer.

Socialt arbejde supplerer medicinsk, psykologisk og sygeplejefaglig behandling med det formål at tilbyde rådgivning og støtte ved sociale udfordringer.

Socioøkonomiske faktorer
- Uddannelse
- Beskæftigelse
- Materielle levevilkår (f.eks. indkomst, adgang til mad og tøj)
- Boligforhold (f.eks. boligens stand og kvalitet)
- Retlig status
Sociokulturelle faktorer
- Sprog
- Oprindelsesland
- Etnicitet
Sociale relationer
- Interpersonelle relationer
- Sociale netværk
- Social støtte
Socioøkologiske faktorer
- Miljøfaktorer (f.eks. by vs. land, klimatiske forhold, luftkvalitet)
- Mobilitet (f.eks. adgang til transport, tilgængelighed til arbejdspladser, skoler, sundhedstilbud)

Hvad er der brug for?

Bio-psyko-sociale behandlingskoncepter
Social screening/vurdering, rådgivning og indsatser for alle unge og deres pårørende under behandling og i opfølgningsforløb
Retten til at blive glemt = ophør af diskrimination mod kræftoverlevere ved adgang til væsentlige finansielle tjenester.
- Stop urimelig behandling af overlevere, der søger finansielle tjenester, på grund af deres sygehistorie.
- Giv langtidsoverlevere juridiske rettigheder til ikke at skulle oplyse deres kræfthistorik til finansielle aktører.
- Garanter adgang til forsikring og forebyg, at forsikringspræmier eller banklån stiger.

Bio-psyko-sociale behandlingskoncepter er en flerdimensionel tilgang til sundhed og sygdom. Ikke kun somatiske, men også psykosociale aspekter skal indgå i forståelsen af sundhed og sygdom. Behandling på alle tre niveauer:

bio – f.eks. onkologisk sygdom og behandling
psyko – f.eks. frygt, kronisk sorg, følelsesmæssigt velbefindende
social – f.eks. isolation, socioøkonomisk belastning

Støtte til uddannelse

Unge, der lever med og efter kræft, kan opleve begrænsninger i deres uddannelse på grund af deres sygdom, behandling eller senfølger.

Normalitet, hvor det er muligt — støtte, hvor det er nødvendigt. Vores mål: uddannelse, der passer til evner, personlighed og fremtidsplaner.

Hvad er der behov for?

Overvågning og støtte gennem hele uddannelsesforløbet … for unge, der lever med og efter kræft, deres omsorgspersoner, lærere & jævnaldrende
Let adgang til meningsfuld information om alle juridiske og praktiske støttemuligheder
Dedikerede fagpersoner i opfølgningsforløbet med den nødvendige viden, kompetencer og tid til at koordinere kommunikationen mellem den unge/familien, skolen og behandlingsteamet

6 trin til at forbedre støtten til uddannelse

Håndter begrænsninger — drag nytte af styrker. Ingen favorisering, men reduktion af ulemper.

Få et klart overblik over personlige STYRKER og VANSKELIGHEDER, f.eks. gennem en neuropsykologisk vurdering
Overvej KOMPENSATION FOR ULEMPER: disse er særligt vigtige, hvis en begrænsning på ét område (f.eks. hukommelse) ville føre til ulemper på andre områder (f.eks. matematik).
PERSONCENTRERET støtte: Brug juridiske muligheder og/eller kompensation for ulemper – tilpasset individuelle behov.
Vær TRANSPARENT: planlæg og drøft støttemuligheder SAMMEN. Kommunikér og samarbejd med alle involverede parter (den unge, omsorgspersoner, søskende, jævnaldrende & lærere).
Giv FØLELSESMÆSSIG STØTTE: giv plads til følelser af angst, usikkerhed & frygt for at være anderledes, og gør brug af støtte.
Fokuser ikke kun på præstation, men også på en FØLELSE AF TILHØR og den sociale situation; forebyg mobning.

Kompensation for ulemper = Kompensation for sygdomsrelaterede ulemper for at sikre lige muligheder:

Separate, rolige lokaler til eksamener
Mulighed for pauser
Brug af læringsmaterialer, der støtter hukommelsen (f.eks. en samling af matematiske formler)
Ekstra tid til eksamener
Reduktion af opgaver eller lektier
Multimodale læringsmaterialer, materialer til planlægning & struktur

Lad os gøre karrierestøtte til en prioritet

Unge, der lever med og efter kræft, kan opleve begrænsninger i deres karriere på grund af deres sygdom, behandling eller senfølger.

Meget ofte bliver de undervurderet eller overvurderet på grund af andres manglende viden og kan derfor ende i uhensigtsmæssige arbejdssituationer.

Hvad er der behov for?

Kontinuerlig overvågning og langsigtet støtte i opfølgningsforløbet … for unge, der lever med og efter kræft, deres omsorgspersoner & arbejdsgivere
Let adgang til meningsfuld information om alle juridiske og praktiske støttemuligheder
Dedikerede fagpersoner i opfølgningsforløbet med den nødvendige viden, kompetencer og tid til at koordinere kommunikationen … mellem den unge/familien, arbejdspladsen, behandlingsteamet og udbydere af karrierestøtte
Peer-støtteprogrammer

Nøglepunkter om erhvervsstøtte

Normalitet, hvor det er muligt — støtte, hvor det er nødvendigt. Håndter begrænsninger — drag nytte af styrker. Mål: en erhvervssituation, der passer til evner, personlighed, passion og fremtidsplaner.

Få et klart overblik over arbejdsrelaterede STYRKER og VANSKELIGHEDER, f.eks. gennem neuropsykologi eller arbejdsmedicin
Analysér ARBEJDSFORHOLDENE for at identificere, hvor der kan foretages tilpasninger.
PERSONCENTRERET støtte: tilpassede tiltag & tilpasninger til individuelle behov. Tag den bio-psyko-sociale baggrund i betragtning og PLANLÆG FREMAD.
- Tilpasning af arbejdstider
- Rammevilkår eller type af aktivitet
- Tilvejebringelse og brug af passende redskaber & hjælpemidler
- Mulighed for hvile & mere …
Afklar JURIDISKE SPØRGSMÅL: arbejdsret og socialret.
Vær TRANSPARENT: planlæg og drøft støttemuligheder SAMMEN: Kommunikér med alle involverede parter (den unge, omsorgspersoner, arbejdsgivere, kolleger, udbydere af karrierestøtte)
FØLELSESMÆSSIG & SOCIAL STØTTE: Fokuser ikke kun på præstation. Giv plads til følelser som f.eks. usikkerhed, frygt for at være anderledes & sorg over de oprindelige planer. Tag den sociale situation i betragtning. Forebyg mobning.

Balancegangen mellem frygt og håb

Negative følelser er en del af det at være menneske og er nødvendige for at bearbejde (traumatiske) oplevelser på en hensigtsmæssig måde.

Frygt er en naturlig og vigtig reaktion. Det er en kraft, der driver os til at håndtere reelle trusler.
Frygt, der optræder i moderat grad, …
- har en beskyttende funktion gennem en præstationsfremmende effekt.
- skærper vores sanser & aktiverer vores overlevelsesmekanismer.
- kan føre til personlig modning.

Håb er en flerdimensionel og meget individuel følelse, som er genstand for løbende tilpasning.

Håb er en tillidsfuld indre orientering mod, at noget ønskværdigt vil ske i fremtiden, uden sikkerhed for det.
Det kan være ledsaget af frygt og bekymring.

Det er normalt, at frygt og håb, bekymring og tillid kan afløse hinanden på meget kort tid, eller at de er til stede samtidig. Evnen til at rumme denne dualitet (“dobbelt bevidsthed”) anses for at repræsentere en optimal psykologisk tilpasning til sygdom eller kriser.

“Håb er bestemt ikke det samme som optimisme. Det er ikke overbevisningen om, at noget vil ende godt, men visheden om, at noget giver mening, uanset hvordan det ender.”

Václav Havel

Om “gode” og “dårlige” følelser

Der findes ingen dårlige følelser. Enhver følelse har sin berettigelse og funktion og bør have lov til at blive følt og udtrykt.

Følelser, der subjektivt føles rigtige og sammenhængende, fører til større trivsel, uanset om de betragtes som “gode” eller ej.

Hvad er der behov for?

Kontinuerlig overvågning af mental sundhed under behandling og i livslang opfølgning … for mennesker, der lever med og efter kræft & deres familier/venner
Let adgang til psykosocial behandling og andre støttemuligheder
Dedikerede fagpersoner med den nødvendige viden, kompetencer og tid
Peer-støtteprogrammer

Positiv indstilling vs. “Toksisk positivitet”

Positiv indstilling og optimisme forbindes generelt med højere trivsel … MEN … når de bruges til at undertrykke negative følelser, kan det gøre mere skade end gavn.

Presset ved “at skulle være taknemmelig” kan føre til pres og skyldfølelse. Traumatiske oplevelser bør have en plads og blive bearbejdet.

Den fine grænse mellem passende, sund bearbejdning og følelsesmæssige lidelser

Mens sorg er en naturlig reaktion og en del af livet, kræver depression særlig støtte. Forskellen mellem sorg og depression kan være nuanceret – og der er kendetegn, som gælder for begge tilstande:

Sorg

Belastningen er relateret til tab eller det at være adskilt
Tilbøjelighed til gråd
Længsel efter den mistede person/funktion/ting
Tomhed
Kommer ofte i bølger

Begge

Tristhed
Tab af interesse for aktiviteter & socialt liv
Træthed
Appetit (øget eller nedsat)
Søvn (øget eller nedsat)

Depression

Belastningen er relateret til et generelt sænket stemningsleje
Tanker om selvskade/selvmord
Ofte vedvarende, langvarigt lavt stemningsleje
Mangel på motivation & energi

Sorg → forlænget sorglidelse → depression

Selvom ikke alle vil udvikle depressive symptomer, er det afgørende at være opmærksom på muligheden. Vær opmærksom på, at depression kan have forskellige bagvedliggende faktorer.

Søg professionel hjælp

Søg professionel hjælp, hvis følgende varer ved i mindst 2 uger:

Du føler dig fastlåst i din proces med at forholde dig til din kræfthistorie.
Du bemærker en stor forskel mellem, hvordan du tænker om dit liv, og hvordan du føler omkring det.
Du føler et pres for at fremstå glad og taknemmelig, men indeni føler du dig trist og tom.
“Det ville ikke gøre mig noget ikke at vågne i morgen” er en tanke, der regelmæssigt dukker op i dit sind.
Du kæmper med søvnproblemer i lang tid.
Du føler dig ekstremt træt uden en klar fysisk årsag.
Du føler, at du har bygget en dæmning mod sorgen, og at du, når du først begynder at græde, aldrig vil kunne stoppe tårerne.

Det er okay at bede om hjælp!

Muligheder for støtte

Selvhjælp:

Historiefortælling
Samtaler
Støttegrupper
Mentorprogrammer
Fysisk aktivitet/sport
Ekspressive kunstformer
Biblioterapi

Professionel terapi:

Psykoedukation
Klientcentreret terapi
Kognitiv adfærdsterapi
Systemisk familieterapi
Klinisk psykologisk terapi
Neuropsykologisk terapi
Gruppeterapi
EMDR (Eye Movement Desensitization & Reprocessing)
ACT (Acceptance and Commitment Therapy)
Andet (f.eks. ekspressive terapier, kunstterapi, psykomotorisk terapi, farmakologisk terapi osv.)

Hvad er der behov for?

Overvågning af mental sundhed under behandling og i livslang opfølgning
Let adgang til psykosocial behandling

Min ret til at sørge

Patienter, overlevere, omsorgspersoner, fagpersoner – alle har lov til at sørge.

Sorg = en naturlig reaktion på tab, som typisk omfatter følelser af tristhed, længsel, vrede, skyld, forvirring og følelsesløshed. Det er en kompleks og individuel proces, som varierer meget fra person til person. Sorg er nødvendig for at bearbejde det tab, du oplever.

På trods af friheden til at sørge på sin egen måde kan manglen på samfundsmæssig accept og forståelse for forskellige sorgprocesser føre til stigmatisering og isolation for dem, der sørger.

Jeg har lov til at græde, men jeg behøver ikke
Jeg har lov til at være vred og udtrykke mine følelser
Jeg har lov til at være bange
Jeg har lov til at le og være glad igen
Jeg kan have mange forskellige følelser på samme tid
Jeg har lov til at glemme det for en stund
Jeg har lov til at sørge så meget, som jeg vil
Jeg skal ikke føle skyld
Jeg har lov til at tale om sygdommen, hvis jeg har lyst til det
Jeg har lov til at tale om min sorg, mine tab og min frygt
Jeg har lov til at tale om død og det at dø
Jeg kan stille alle de spørgsmål, jeg vil
Jeg har lov til at få lidt ro og fred
Jeg har lov til at gøre ting, der trøster mig og er gode for mig
Jeg har lov til at være svag
Jeg har lov til at tage al den tid, jeg har brug for

“Sorg, der ikke kommer ud, går i betændelse. Den kan gøre dig syg. Først når vi udtrykker den, bliver den til at bære.”

Dirk de Wachter, psykiater

Sådan bruger du lommekortene

Opbevar lommekortene et lettilgængeligt sted – på dit skrivebord, i et stativ eller i venteområder på din institution.
Brug dem som en reference, når du taler om mental sundhed og psykosocial omsorg med patienter, overlevere, familier, omsorgspersoner, kolleger eller lærere.
Del kortene og informationen med andre for at øge opmærksomheden og sætte samtaler i gang om betydningen af støtte til mental sundhed under og efter kræft i barndommen, ungdomsårene og den unge voksenalder.
Besøg webstedet, der er angivet på kortene, for at få adgang til flere ressourcer og mere dybdegående information om mental sundhed og psykosocial omsorg. Tilmeld dig vores platform for at komme i kontakt med andre.
Brug den ledige plads på det enkelte kort til at skrive noter eller vigtige kontaktoplysninger ned om tilbud inden for mental sundhed eller støttenetværk.

Om denne publikation

Alle lommekort blev udviklet inden for EU-CAYAS-NET-projektet og revideret i samarbejde med patientrepræsentanter og sundhedsprofessionelle. Hovedansvaret blev delt mellem Childhood Cancer International – Europe og Medical University of Vienna. Indholdet gør ikke krav på at være udtømmende. Senest revideret i juni 2025. Lommekortene findes på flere sprog.

Forfattere

10 nøglepunkter om mental sundhed: Liesa J. Weiler-Wichtl, klinisk psykolog, Østrig
At tale om alvorlige emner: Ulrike Leiss, klinisk psykolog, Østrig. Kilder: Damm, L. et al., 2015; Stein, A. et al., 2019; Stivers, T., 2012; Skeen, J.E., & Webster, M.L., 2014
Hvad man bør og ikke bør gøre i kommunikation: Oriana Sousa, psykolog & patientrepræsentant, Portugal
Den sociale dimension: Kerstin Krottendorfer, klinisk socialrådgiver, Østrig; Tiago Pinto da Costa, patientrepræsentant, Portugal
Uddannelsesstøtte: Anna Zettl, patientrepræsentant, Østrig; Anika Rupprecht, psykolog, Østrig; Ulrike Leiss, klinisk psykolog, Østrig
Karrierestøtte: Anna Zettl, patientrepræsentant, Østrig; Anika Rupprecht, psykolog, Østrig; Ulrike Leiss, klinisk psykolog, Østrig
Frygt og håb: Hannah Gsell, patientrepræsentant, Østrig; Ulrike Leiss, klinisk psykolog, Østrig
Sorg og depression: Alied van der Aa, psykolog, Nederlandene
Min ret til at sørge: Indhold bearbejdet efter Ayse Bosse (2015)

En oprigtig tak til følgende personer for omhyggeligt at have gennemgået lommekortene og deltaget i konsensusprocessen: Alied van der Aa, Inga Bosch, Ania Buchacz, Tiago Pinto da Costa, Lisa Goerens, Hannah Gsell, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Patricia McColgan, Aoife Moggan, Marta Perez, Carina Schneider, Oriana Sousa, Zuzanna Tomasikova, Jikke Wams, Anna Zettl

Finansiering og ansvarsfraskrivelse

Medfinansieret af Den Europæiske Union. De synspunkter og holdninger, der kommer til udtryk, er dog udelukkende forfatterens/forfatternes egne og afspejler ikke nødvendigvis synspunkterne og holdningerne hos Den Europæiske Union eller European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Hverken Den Europæiske Union eller den bevilgende myndighed kan holdes ansvarlige for dem.

Denne publikation er en del af EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Download PDF'en