Ας μιλήσουμε για … την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα κατά τη διάρκεια και πέρα από τον καρκίνο παιδιών, εφήβων και νεαρών ενηλίκων

«Η ψυχική υγεία είναι κάτι περισσότερο από την απουσία ψυχικών διαταραχών»

WHO, 2022

10 βασικά σημεία για να φροντίζετε την ψυχική σας υγεία κατά τη διάρκεια και μετά τον καρκίνο

Ο καρκίνος στους νέους ανθρώπους μπορεί να αφήσει μακροχρόνιο αντίκτυπο. Ενώ η προσοχή συχνά εστιάζεται στη σωματική υγεία, είναι σημαντικό να δίνεται προτεραιότητα και στην ψυχική υγεία κατά τη διάρκεια και μετά τον καρκίνο.

1. Αναγνωρίστε τα συναισθήματά σας. Είναι φυσιολογικό να νιώθετε ένα εύρος συναισθημάτων, όπως άγχος, λύπη και φόβο. Αναγνωρίστε αυτά τα συναισθήματα και αναζητήστε υποστήριξη όταν τη χρειάζεστε.
2. Βρείτε ένα σύστημα υποστήριξης. Η ύπαρξη ενός συστήματος υποστήριξης μπορεί να προσφέρει συναισθηματική και πρακτική υποστήριξη. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει οικογένεια, φίλους και ομάδες υποστήριξης.
3. Δώστε προτεραιότητα στην αυτοφροντίδα. Η φροντίδα της σωματικής σας υγείας μέσω άσκησης, υγιεινής διατροφής και ύπνου μπορεί να βελτιώσει τα αποτελέσματα της ψυχικής υγείας.
4. Αναζητήστε επαγγελματική βοήθεια. Οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας, όπως οι ψυχολόγοι και οι σύμβουλοι, μπορούν να παρέχουν εξειδικευμένη υποστήριξη σε νέους ανθρώπους και τις οικογένειές τους.
5. Ενημερωθείτε. Η μάθηση σχετικά με την ψυχική υγεία κατά τη διάρκεια και μετά τον καρκίνο μπορεί να μειώσει το στίγμα και να αυξήσει την πρόσβαση σε πόρους.
6. Μείνετε συνδεδεμένοι. Οι κοινωνικές δραστηριότητες και τα χόμπι μπορούν να βελτιώσουν την κοινωνική υποστήριξη και να μειώσουν τα αισθήματα απομόνωσης.
7. Ασκήσεις χαλάρωσης. Οι πρακτικές ενσυνειδητότητας, όπως ο διαλογισμός και οι ασκήσεις αναπνοής, μπορούν να μειώσουν το στρες και να βελτιώσουν τη συναισθηματική ευεξία.
8. Συμπεριλάβετε επαγγελματίες υγείας. Επικοινωνήστε με έναν επαγγελματία υγείας σχετικά με την ψυχική σας υγεία και οποιεσδήποτε ανησυχίες μπορεί να έχετε.
9. Υποστηρίξτε τον εαυτό σας. Μην φοβάστε να εκφραστείτε και να διεκδικήσετε τις ανάγκες της ψυχικής σας υγείας. Είναι εντάξει αν χρειάζεστε κάποιον να σας υποστηρίζει σε αυτό.
10. Πάρτε το μία μέρα τη φορά. Η ζωή με και μετά τον καρκίνο είναι ένα ταξίδι, και είναι σημαντικό να το αντιμετωπίζετε μία μέρα τη φορά. Να θυμάστε ότι δεν χρειάζεται πάντα να σκέφτεστε θετικά. Η απόγνωση και η ελπίδα μπορούν να εναλλάσσονται και αυτό είναι εντάξει! Δείτε την κάρτα τσέπης «Η ισορροπία ανάμεσα στον φόβο και την ελπίδα».

Συζήτηση με νέους ανθρώπους για σοβαρά ζητήματα

Συστάσεις για οποιονδήποτε συμμετέχει σε μια συζήτηση

Η επικοινωνία για δύσκολα θέματα δεν είναι κάτι που μπορεί να αποφευχθεί, αλλά η προσέγγιση και η στάση μπορούν να κάνουν τη διαφορά.

1. Να είστε στο ίδιο επίπεδο. Σωματικά και συμβολικά.
2. Δείξτε εκτίμηση. Δείξτε προθυμία να εισέλθετε στον κόσμο του νέου ανθρώπου, προσπαθήστε να αποδεχθείτε την πραγματικότητά του όπως τη βλέπει και να ακούσετε τους φόβους και τις απώλειές του όπως τις βιώνει. Εκτιμήστε τις απόψεις του – μην τις κρίνετε και μην τις υποτιμάτε.
3. Συμπεριλάβετε. Δώστε φωνή στους νέους ανθρώπους: μιλήστε ΜΑΖΙ τους, όχι ΓΙΑ αυτούς! Ενθαρρύνετε την κατάλληλη για την ηλικία, ενεργό συμμετοχή.
4. Ακούστε. Ακούστε προσεκτικά: ΤΙ λέγεται και ΠΩΣ; Ιδιαίτερα σε ασυνήθιστες στιγμές και σε απροσδόκητα μέρη.
5. Προσαρμόστε τη γλώσσα. Χρησιμοποιήστε ήπια και προσεκτική γλώσσα προσανατολισμένη στο ΑΝΑΠΤΥΞΙΑΚΟ ΣΤΑΔΙΟ του νέου ανθρώπου. Λάβετε υπόψη τόσο τη λεκτική όσο και τη μη λεκτική επικοινωνία (π.χ. έκφραση προσώπου, χειρονομίες, στάση σώματος).
6. Σεβαστείτε τα συναισθήματα. Πάρτε τα συναισθήματα στα σοβαρά. Ονομάστε τα συναισθήματα, σεβαστείτε τα, μην τα υποβαθμίζετε.
7. Να είστε ειλικρινείς. Οι νέοι άνθρωποι αναμένουν ειλικρινείς απαντήσεις σε ειλικρινείς ερωτήσεις ώστε να οικοδομηθεί εμπιστοσύνη.
8. Δείξτε ανοιχτότητα. Δώστε το μήνυμα ότι όλες οι ερωτήσεις είναι θεμιτές και ευπρόσδεκτες. Να είστε ανοιχτοί να συζητήσετε δύσκολα θέματα αντί να τα καθιστάτε ταμπού. Δώστε προσοχή στα μικρά σημάδια.
9. Προσανατολιστείτε στις ερωτήσεις. Καθοδηγηθείτε από τις ερωτήσεις των νέων ανθρώπων. Φυσικά αναζητούν την ποσότητα πληροφοριών που είναι κατάλληλη για εκείνους ώστε να νιώθουν ασφάλεια. Μην τους υπερφορτώνετε ούτε να τους υποεκτιμάτε. Π.χ. Τι γνωρίζεις ήδη; Τι και πόσα θέλεις να γνωρίζεις; Τι ακριβώς σε ανησυχεί;
10. Δώστε χώρο και χρόνο. Προσφέρετε ένα προστατευμένο, κατάλληλο για την ηλικία περιβάλλον. Λάβετε υπόψη το εύρος προσοχής και δώστε χρόνο για επεξεργασία. Προγραμματίστε πολλαπλές διαδοχικές συζητήσεις.
11. Χρησιμοποιήστε εργαλεία. Παρέχετε βιβλία, ζωγραφιές, εφαρμογές, οπτικά μοντέλα κ.λπ. για να ενθαρρύνετε την κατανόηση και την επεξεργασία, ώστε να υποστηρίξετε την τεκμηριωμένη και από κοινού λήψη αποφάσεων.
12. Σχεδιάστε και δράστε. Συζητήστε συγκεκριμένα επόμενα βήματα και σχεδιάστε μαζί για να διασφαλίσετε την αυτοαποτελεσματικότητα και την υγιή αντιμετώπιση. Δώστε εμπιστοσύνη και ασφάλεια.
13. Συμπεριλάβετε την οικογένεια και το κοινωνικό δίκτυο. Η ανοιχτή επικοινωνία έχει αποδειχθεί προστατευτικός παράγοντας για όλους τους εμπλεκόμενους. Ένα πρόσωπο εμπιστοσύνης μπορεί να αποτελέσει πολύτιμη πηγή υποστήριξης κατά τη διάρκεια δύσκολων συζητήσεων.

Είναι εντάξει να νιώθετε καταβεβλημένοι και να αναζητάτε βοήθεια όταν επικοινωνείτε.

Τι να κάνετε και τι να αποφεύγετε στην επικοινωνία

Συστάσεις για οποιονδήποτε συμμετέχει σε μια συζήτηση

Πριν εμπλακείτε σε μια συζήτηση με ανθρώπους που ζουν με και μετά τον καρκίνο, αναρωτηθείτε …

• Πώς νιώθω σήμερα; Είμαι σε θέση να υποστηρίξω;
• Ποιος είναι ο ρόλος μου στη ζωή αυτού του ατόμου;
• Τι συνεπάγεται αυτό για τη συζήτηση;
• Τι περιμένει αυτό το άτομο από εμένα;
• Αν ήμουν εγώ, τι θα ήθελα από αυτή τη συζήτηση;
• Τι γνωρίζω (ή νομίζω ότι γνωρίζω) για αυτή τη διάγνωση;
• Τι είδους ερώτηση μπορώ να κάνω; Χρειάζεται να κάνω αυτή την ερώτηση;

Βασικά σημεία

• Είναι εντάξει να μην ξέρετε τι να πείτε (και να το εκφράζετε ανοιχτά)
• Είναι εντάξει να κάνετε μια δύσκολη ερώτηση, αλλά δώστε στο άτομο τον χώρο να μην απαντήσει
• Αποδεχθείτε την εμπειρία του ατόμου, όχι αυτό που νομίζετε ότι είναι
• Να είστε περίεργοι
• Να είστε υπομονετικοί
• Προσπαθήστε να αισθάνεστε άνετα με τη σιωπή, η μη λεκτική επικοινωνία μπορεί επίσης να είναι αποτελεσματική και παρηγορητική

Συμβουλές για τη βελτίωση της επικοινωνίας

Η κακή επικοινωνία μπορεί να επηρεάσει τη λήψη αποφάσεων, τη συμμόρφωση στη θεραπεία, τις κοινωνικές σχέσεις και την ψυχική υγεία.

Τι να λέτε – Do’s

• Προσαρμόστε την επικοινωνία. Λάβετε υπόψη την ατομική ηλικία, τη γνωστική ανάπτυξη, τις κοινωνικές πτυχές και αναγνωρίστε τις μοναδικές ανάγκες και ικανότητές τους
• Αναγνωρίστε τα συναισθήματα. Να δείχνετε ενσυναίσθηση, αλλά αποφύγετε την υπερβολική ενσυναίσθηση
• Υποστηρίξτε τη λήψη αποφάσεων. Παρέχετε όλες τις πληροφορίες που απαιτούνται για τη λήψη μιας τεκμηριωμένης απόφασης
• Να είστε ειλικρινείς και διαφανείς. Παρουσιάστε τις πληροφορίες με έναν εποικοδομητικό και ελπιδοφόρο τρόπο

Τι ΝΑ ΜΗ λέτε – Don’ts

• Κατηγορείτε. «Τι έκανες και έπαθες καρκίνο;»
• Συγκρίνετε. «Γνώρισα κάποιον με καρκίνο και πέθανε.»
• Επιβάλλετε. «Πρέπει να είσαι ευγνώμων! Τουλάχιστον είσαι ζωντανός/ή!»
• Βάζετε ταμπέλες. «Μαχητής» «Ήρωας» (Δεν υπάρχει μία προσέγγιση που να ταιριάζει σε όλους)
• Χρησιμοποιείτε τοξική θετικότητα. «Σταμάτα να ανησυχείς, σε λίγους μήνες θα δείχνεις εντελώς φυσιολογικός/ή.»
• Αποπροσωποποιείτε ή υποβαθμίζετε. «Τουλάχιστον δεν έχεις τον πιο επιθετικό τύπο καρκίνου.»

Η κοινωνική διάσταση

Ο καρκίνος στην παιδική, εφηβική και νεαρή ενήλικη ηλικία μπορεί να οδηγήσει σε κοινωνικές προκλήσεις.

Η κοινωνική εργασία συμπληρώνει την ιατρική, ψυχολογική και νοσηλευτική φροντίδα με στόχο την παροχή συμβουλών και υποστήριξης σε σχέση με κοινωνικές προκλήσεις.

• Κοινωνικοοικονομικοί παράγοντες
  • Εκπαίδευση
  • Απασχόληση
  • Υλικές συνθήκες διαβίωσης (π.χ. εισόδημα, διαθεσιμότητα τροφίμων και ρουχισμού)
  • Συνθήκες διαβίωσης (π.χ. κατάσταση και ποιότητα στέγασης)
  • Νομικό καθεστώς
• Κοινωνικοπολιτισμικοί παράγοντες
  • Γλώσσα
  • Χώρα προέλευσης
  • Εθνοτική καταγωγή
• Κοινωνικές σχέσεις
  • Διαπροσωπικές σχέσεις
  • Κοινωνικά δίκτυα
  • Κοινωνική υποστήριξη
• Κοινωνικοοικολογικοί παράγοντες
  • Περιβαλλοντικοί παράγοντες (π.χ. αστική έναντι αγροτικής περιοχής, κλιματικές συνθήκες, ποιότητα αέρα)
  • Κινητικότητα (π.χ. διαθεσιμότητα μεταφορών, προσβασιμότητα σε χώρους εργασίας, σχολεία, εγκαταστάσεις υγειονομικής περίθαλψης)

Τι χρειάζεται;

• Βιο-ψυχο-κοινωνικές θεραπευτικές προσεγγίσεις
• Κοινωνικός προσυμπτωματικός έλεγχος/αξιολόγηση, συμβουλευτική και παρεμβάσεις για όλους τους νέους ανθρώπους και τους φροντιστές τους κατά τη διάρκεια της θεραπείας και στη φροντίδα παρακολούθησης
• Το δικαίωμα στη λήθη = τερματισμός των διακρίσεων κατά των επιζώντων του καρκίνου κατά την πρόσβαση σε βασικές χρηματοοικονομικές υπηρεσίες.
  • Σταματήστε την άδικη μεταχείριση των επιζώντων που αναζητούν χρηματοοικονομικές υπηρεσίες εξαιτίας του ιατρικού τους ιστορικού.
  • Παρέχετε νομικά δικαιώματα στους μακροχρόνιους επιζώντες ώστε να μη χρειάζεται να γνωστοποιούν το ιστορικό καρκίνου τους σε χρηματοοικονομικούς φορείς.
  • Εγγυηθείτε την πρόσβαση στην ασφάλιση και αποτρέψτε την αύξηση των ασφαλίστρων ή των τραπεζικών δανείων.

Οι βιο-ψυχο-κοινωνικές θεραπευτικές προσεγγίσεις αποτελούν μια πολυδιάστατη προσέγγιση στην υγεία και την ασθένεια. Στην εξέταση της υγείας και της ασθένειας πρέπει να περιλαμβάνονται όχι μόνο σωματικές, αλλά και ψυχοκοινωνικές πτυχές. Θεραπεία και στα τρία επίπεδα:

• bio – π.χ. ογκολογική νόσος και θεραπεία
• psycho – π.χ. φόβος, χρόνια θλίψη, συναισθηματική ευεξία
• social – π.χ. απομόνωση, κοινωνικοοικονομική επιβάρυνση

Υποστήριξη στην εκπαίδευση

Οι νέοι άνθρωποι που ζουν με ή μετά τον καρκίνο μπορεί να αντιμετωπίζουν περιορισμούς στην εκπαίδευσή τους λόγω της νόσου, της θεραπείας ή των όψιμων επιπτώσεων.

Κανονικότητα όπου είναι δυνατό — υποστήριξη όπου χρειάζεται. Ο στόχος μας: εκπαίδευση που ταιριάζει στις ικανότητες, την προσωπικότητα και τα μελλοντικά σχέδια.

Τι χρειάζεται;

• Παρακολούθηση και υποστήριξη σε όλη τη διάρκεια της εκπαιδευτικής πορείας … για νέους ανθρώπους που ζουν με ή μετά τον καρκίνο, τους φροντιστές τους, τους εκπαιδευτικούς & τους συνομηλίκους
• Εύκολη πρόσβαση σε ουσιαστικές πληροφορίες για όλες τις νομικές και πρακτικές επιλογές υποστήριξης
• Αφοσιωμένοι επαγγελματίες στη φροντίδα παρακολούθησης με τις απαραίτητες γνώσεις, δεξιότητες και χρόνο για τον συντονισμό της επικοινωνίας μεταξύ του νέου ατόμου/της οικογένειας, του σχολείου και της ομάδας υγειονομικής περίθαλψης

6 βήματα για τη βελτίωση της εκπαιδευτικής υποστήριξης

Αντιμετώπιση των περιορισμών — αξιοποίηση των δυνατών σημείων. Όχι ευνοιοκρατία, αλλά μείωση των μειονεκτημάτων.

1. Αποκτήστε σαφή εικόνα των προσωπικών ΔΥΝΑΤΩΝ ΣΗΜΕΙΩΝ και ΔΥΣΚΟΛΙΩΝ, π.χ. μέσω νευροψυχολογικής αξιολόγησης
2. Εξετάστε την ΑΝΤΙΣΤΑΘΜΙΣΗ ΜΕΙΟΝΕΚΤΗΜΑΤΩΝ: είναι ιδιαίτερα σημαντική όταν ο περιορισμός σε έναν τομέα (π.χ. μνήμη) θα οδηγούσε σε μειονέκτημα σε άλλους τομείς (π.χ. μαθηματικά).
3. ΠΡΟΣΩΠΟΚΕΝΤΡΙΚΗ υποστήριξη: Χρησιμοποιήστε νομικές επιλογές και/ή αντιστάθμιση μειονεκτημάτων – προσαρμοσμένες στις ατομικές ανάγκες.
4. Να υπάρχει ΔΙΑΦΑΝΕΙΑ: σχεδιάστε και συζητήστε τις επιλογές υποστήριξης ΜΑΖΙ. Επικοινωνήστε και συνεργαστείτε με όλα τα εμπλεκόμενα μέρη (νέο άτομο, φροντιστές, αδέλφια, συνομηλίκους & εκπαιδευτικούς).
5. Παρέχετε ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ: επιτρέψτε συναισθήματα άγχους, αβεβαιότητας & φόβου ότι είναι διαφορετικοί και αξιοποιήστε την υποστήριξη.
6. Εστιάστε όχι μόνο στην απόδοση, αλλά και στο ΑΙΣΘΗΜΑ ΤΟΥ ΑΝΗΚΕΙΝ και στην κοινωνική κατάσταση· προλάβετε τον εκφοβισμό.

Αντιστάθμιση μειονεκτημάτων = Αντιστάθμιση για μειονεκτήματα που σχετίζονται με τη νόσο, ώστε να διασφαλίζονται ίσες ευκαιρίες:

• Ξεχωριστές, ήσυχες αίθουσες για εξετάσεις
• Χώρος για διαλείμματα
• Χρήση μαθησιακού υλικού που υποστηρίζει τη μνήμη (π.χ. συλλογή μαθηματικών τύπων)
• Επιπλέον χρόνος για εξετάσεις
• Μείωση εργασιών ή κατ’ οίκον εργασιών
• Πολυτροπικό μαθησιακό υλικό, υλικό για προγραμματισμό & δομή

Ας κάνουμε την επαγγελματική υποστήριξη προτεραιότητα

Οι νέοι άνθρωποι που ζουν με ή μετά τον καρκίνο μπορεί να αντιμετωπίζουν περιορισμούς στην επαγγελματική τους πορεία λόγω της νόσου, της θεραπείας ή των όψιμων επιπτώσεων.

Πολύ συχνά υποτιμώνται ή υπερεκτιμώνται λόγω της έλλειψης γνώσης των άλλων και, επομένως, μπορεί να καταλήγουν σε ακατάλληλες εργασιακές καταστάσεις.

Τι χρειάζεται;

• Συνεχής παρακολούθηση και μακροπρόθεσμη υποστήριξη στη φροντίδα παρακολούθησης … για νέους ανθρώπους που ζουν με ή μετά τον καρκίνο, τους φροντιστές τους & τους εργοδότες
• Εύκολη πρόσβαση σε ουσιαστικές πληροφορίες για όλες τις νομικές και πρακτικές επιλογές υποστήριξης
• Αφοσιωμένοι επαγγελματίες στη φροντίδα παρακολούθησης με τις απαραίτητες γνώσεις, δεξιότητες και χρόνο για τον συντονισμό της επικοινωνίας … μεταξύ του νέου ατόμου/της οικογένειας, του χώρου εργασίας, της ομάδας υγειονομικής περίθαλψης και των παρόχων επαγγελματικής υποστήριξης
• Προγράμματα υποστήριξης από ομοτίμους

Βασικά σημεία για την επαγγελματική υποστήριξη

Κανονικότητα όπου είναι δυνατό — υποστήριξη όπου χρειάζεται. Αντιμετώπιση των περιορισμών — αξιοποίηση των δυνατών σημείων. Στόχος: επαγγελματική κατάσταση που ταιριάζει στις ικανότητες, την προσωπικότητα, το πάθος και τα μελλοντικά σχέδια.

1. Αποκτήστε σαφή εικόνα των εργασιακά σχετιζόμενων ΔΥΝΑΤΩΝ ΣΗΜΕΙΩΝ και ΔΥΣΚΟΛΙΩΝ, π.χ. μέσω νευροψυχολογίας ή ιατρικής της εργασίας
2. Αναλύστε τις ΣΥΝΘΗΚΕΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ ώστε να εντοπιστούν τα σημεία όπου μπορούν να γίνουν προσαρμογές.
3. ΠΡΟΣΩΠΟΚΕΝΤΡΙΚΗ υποστήριξη: εξατομικευμένα μέτρα & προσαρμογές στις ατομικές ανάγκες. Λάβετε υπόψη το βιο-ψυχο-κοινωνικό υπόβαθρο και ΣΧΕΔΙΑΣΤΕ ΕΓΚΑΙΡΑ.
   • Προσαρμογή του ωραρίου εργασίας
   • Συνθήκες πλαισίου ή είδος δραστηριότητας
   • Παροχή και χρήση κατάλληλων εργαλείων & βοηθημάτων
   • Χώρος για ξεκούραση & περισσότερα …
4. Διευκρινίστε τα ΝΟΜΙΚΑ ΖΗΤΗΜΑΤΑ: εργατικό και κοινωνικό δίκαιο.
5. ΔΙΑΦΑΝΕΙΑ: σχεδιάστε και συζητήστε τις επιλογές υποστήριξης ΜΑΖΙ: Επικοινωνήστε με όλα τα εμπλεκόμενα μέρη (νέο άτομο, φροντιστές, εργοδότες, συναδέλφους, παρόχους επαγγελματικής υποστήριξης)
6. ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΙΚΗ & ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ: Εστιάστε όχι μόνο στην απόδοση. Επιτρέψτε συναισθήματα όπως αβεβαιότητα, φόβο ότι είναι διαφορετικοί & πένθος για τα αρχικά σχέδια. Λάβετε υπόψη την κοινωνική κατάσταση. Προλάβετε τον εκφοβισμό.

Η λεπτή ισορροπία μεταξύ φόβου και ελπίδας

Τα αρνητικά συναισθήματα είναι μέρος της ανθρώπινης φύσης, ώστε να επεξεργαζόμαστε επαρκώς τις (τραυματικές) εμπειρίες.

• Ο φόβος είναι μια φυσική και σημαντική αντίδραση. Είναι μια δύναμη που μας ωθεί να αντιμετωπίζουμε πραγματικές απειλές.
• Όταν εμφανίζεται σε μέτριο βαθμό ο φόβος …
  • έχει προστατευτική λειτουργία μέσω μιας επίδρασης που ενισχύει την απόδοση.
  • οξύνει τις αισθήσεις μας & ενεργοποιεί τους μηχανισμούς επιβίωσής μας.
  • μπορεί να οδηγήσει σε προσωπική ωρίμανση.

Η ελπίδα είναι ένα πολυδιάστατο και ιδιαίτερα ατομικό συναίσθημα, το οποίο υπόκειται σε συνεχή προσαρμογή.

• Η ελπίδα είναι ένας εσωτερικός προσανατολισμός με εμπιστοσύνη ότι κάτι επιθυμητό θα συμβεί στο μέλλον, χωρίς να υπάρχει βεβαιότητα γι’ αυτό.
• Μπορεί να συνοδεύεται από φόβο και ανησυχία.

Είναι φυσιολογικό ο φόβος και η ελπίδα, η ανησυχία και η αυτοπεποίθηση να εναλλάσσονται μέσα στον συντομότερο δυνατό χρόνο ή να συνυπάρχουν ταυτόχρονα. Η ικανότητα διατήρησης αυτής της δυαδικότητας (“double awareness”) θεωρείται ότι αντιπροσωπεύει τη βέλτιστη ψυχολογική προσαρμογή στη νόσο ή σε κρίσεις.

“Η ελπίδα σίγουρα δεν είναι το ίδιο πράγμα με την αισιοδοξία. Δεν είναι η πεποίθηση ότι κάτι θα έχει καλή έκβαση, αλλά η βεβαιότητα ότι κάτι έχει νόημα, ανεξάρτητα από το πώς θα καταλήξει.”

Václav Havel

Σχετικά με τα “καλά” και τα “κακά” συναισθήματα

Δεν υπάρχουν κακά συναισθήματα. Κάθε συναίσθημα έχει τη δικαιολόγηση και τη λειτουργία του και θα πρέπει να επιτρέπεται να βιώνεται και να εκφράζεται.

Τα συναισθήματα που υποκειμενικά φαίνονται σωστά και συνεκτικά οδηγούν σε μεγαλύτερη ευεξία, ανεξάρτητα από το αν θεωρούνται “καλά” ή όχι.

Τι χρειάζεται;

• Συνεχής παρακολούθηση της Ψυχικής Υγείας κατά τη θεραπεία και στη δια βίου φροντίδα παρακολούθησης … για άτομα που ζουν με ή μετά τον καρκίνο & τις οικογένειες/φίλους τους
• Εύκολη πρόσβαση σε ψυχοκοινωνική θεραπεία και άλλες επιλογές υποστήριξης
• Αφοσιωμένοι επαγγελματίες με τις απαραίτητες γνώσεις, δεξιότητες και χρόνο
• Προγράμματα υποστήριξης από ομοτίμους

Θετική στάση vs. “Τοξική θετικότητα”

Η θετική στάση και η αισιοδοξία συνδέονται γενικά με υψηλότερη ευεξία … ΑΛΛΑ … όταν χρησιμοποιούνται για να καταπιέσουν τα αρνητικά συναισθήματα, μπορούν να προκαλέσουν περισσότερο κακό παρά καλό.

Η πίεση του “πρέπει να είμαι ευγνώμων” μπορεί να οδηγήσει σε πίεση και αισθήματα ενοχής. Οι τραυματικές εμπειρίες θα πρέπει να έχουν χώρο και να αντιμετωπίζονται.

Η λεπτή γραμμή μεταξύ κατάλληλης, υγιούς επεξεργασίας και συναισθηματικών διαταραχών

Ενώ το πένθος είναι μια φυσική αντίδραση και μέρος της ζωής, η κατάθλιψη απαιτεί ειδική υποστήριξη. Η διαφορά μεταξύ πένθους και κατάθλιψης μπορεί να είναι λεπτή – και υπάρχουν χαρακτηριστικά που ισχύουν και για τις δύο καταστάσεις:

Πένθος

• Η οδύνη σχετίζεται με απώλεια ή αποχωρισμό
• Δακρύρροια
• Επιθυμία για το χαμένο πρόσωπο/τη λειτουργία/το πράγμα
• Κενότητα
• Συχνά έρχεται σε κύματα

Και τα δύο

• Θλίψη
• Απώλεια ενδιαφέροντος για δραστηριότητες & κοινωνική ζωή
• Κόπωση
• Όρεξη (αυξημένη ή μειωμένη)
• Ύπνος (αυξημένος ή μειωμένος)

Κατάθλιψη

• Η οδύνη σχετίζεται με μια γενικευμένα πεσμένη διάθεση
• Σκέψεις αυτοτραυματισμού/αυτοκτονίας
• Συχνά σταθερά, παρατεταμένα χαμηλή διάθεση
• Έλλειψη κινήτρου & ενέργειας

Πένθος → παρατεταμένη Διαταραχή Πένθους → Κατάθλιψη

Παρότι δεν θα αναπτύξουν όλοι καταθλιπτικά συμπτώματα, η επίγνωση αυτής της πιθανότητας είναι καθοριστική. Λάβετε υπόψη ότι η κατάθλιψη μπορεί να έχει διάφορους υποκείμενους παράγοντες.

Αναζητήστε επαγγελματική βοήθεια

Αναζητήστε επαγγελματική βοήθεια εάν τα ακόλουθα επιμένουν για τουλάχιστον 2 εβδομάδες:

• Νιώθετε ότι έχετε κολλήσει στη διαδικασία διαχείρισης του ιστορικού σας με τον καρκίνο.
• Παρατηρείτε ένα μεγάλο χάσμα μεταξύ του πώς σκέφτεστε τη ζωή σας και του πώς νιώθετε γι’ αυτήν.
• Νιώθετε πίεση να φαίνεστε χαρούμενοι και ευγνώμονες, αλλά εσωτερικά αισθάνεστε θλίψη και κενότητα.
• Το “Δεν θα με πείραζε να μην ξυπνήσω αύριο” είναι μια σκέψη που σας έρχεται τακτικά στο μυαλό.
• Αντιμετωπίζετε προβλήματα ύπνου για μεγάλο χρονικό διάστημα.
• Νιώθετε εξαιρετικά κουρασμένοι χωρίς σαφή σωματική αιτία.
• Νιώθετε σαν να έχετε χτίσει ένα φράγμα απέναντι στη θλίψη και ότι, μόλις αρχίσετε να κλαίτε, δεν θα μπορέσετε ποτέ να σταματήσετε τα δάκρυά σας.

Είναι εντάξει να ζητήσετε βοήθεια!

Δυνατότητες υποστήριξης

Αυτοβοήθεια:

• Αφήγηση ιστοριών
• Συζητήσεις
• Ομάδες υποστήριξης
• Προγράμματα καθοδήγησης
• Σωματική δραστηριότητα/αθλητισμός
• Εκφραστικές τέχνες
• Βιβλιοθεραπεία

Επαγγελματική θεραπεία:

• Ψυχοεκπαίδευση
• Προσωποκεντρική θεραπεία
• Γνωσιακή συμπεριφορική θεραπεία
• Συστημική οικογενειακή θεραπεία
• Κλινική ψυχολογική θεραπεία
• Νευροψυχολογική θεραπεία
• Ομαδική θεραπεία
• EMDR (Απευαισθητοποίηση και Επανεπεξεργασία μέσω Οφθαλμικών Κινήσεων)
• ACT (Θεραπεία Αποδοχής και Δέσμευσης)
• Άλλο (π.χ. Εκφραστικές θεραπείες, Εικαστική θεραπεία, Ψυχοκινητική θεραπεία, Φαρμακευτική θεραπεία, κ.λπ.)

Τι χρειάζεται;

• Παρακολούθηση της Ψυχικής Υγείας κατά τη θεραπεία και στη δια βίου φροντίδα παρακολούθησης
• Εύκολη πρόσβαση σε ψυχοκοινωνική θεραπεία

Το δικαίωμά μου στο πένθος

Ασθενείς, επιζώντες, φροντιστές, επαγγελματίες – όλοι επιτρέπεται να πενθούν.

Πένθος = φυσική αντίδραση στην απώλεια, που συνήθως περιλαμβάνει συναισθήματα θλίψης, λαχτάρας, θυμού, ενοχής, σύγχυσης και συναισθηματικού μουδιάσματος. Είναι μια σύνθετη και εξατομικευμένη διαδικασία που διαφέρει σημαντικά από άνθρωπο σε άνθρωπο. Το πένθος είναι απαραίτητο για την επεξεργασία της απώλειας που βιώνετε.

Παρά την ελευθερία να πενθεί κανείς με τον δικό του τρόπο, η έλλειψη κοινωνικής αποδοχής και κατανόησης των διαφορετικών διαδικασιών πένθους μπορεί να οδηγήσει σε στιγματισμό και απομόνωση για όσους θρηνούν.

• Επιτρέπεται να κλάψω, αλλά δεν είναι υποχρεωτικό
• Επιτρέπεται να είμαι θυμωμένος/-η και να εκφράζω τα συναισθήματά μου
• Επιτρέπεται να φοβάμαι
• Επιτρέπεται να γελάσω και να είμαι ξανά χαρούμενος/-η
• Μπορώ να έχω πολλά διαφορετικά συναισθήματα ταυτόχρονα
• Επιτρέπεται να ξεχάσω για λίγο
• Επιτρέπεται να πενθώ όσο θέλω
• Δεν θα έπρεπε να νιώθω ενοχές
• Επιτρέπεται να μιλήσω για την ασθένεια, αν το θέλω
• Επιτρέπεται να μιλήσω για το πένθος, τις απώλειες και τους φόβους μου
• Επιτρέπεται να μιλήσω για τον θάνατο και το να πεθαίνει κανείς
• Μπορώ να κάνω όλες τις ερωτήσεις που θέλω
• Επιτρέπεται να έχω λίγη ηρεμία και ησυχία
• Επιτρέπεται να κάνω πράγματα που με παρηγορούν και μου κάνουν καλό
• Επιτρέπεται να είμαι αδύναμος/-η
• Επιτρέπεται να πάρω όλο τον χρόνο που χρειάζομαι

«Η θλίψη που δεν βγαίνει προς τα έξω, σαπίζει. Μπορεί να σε αρρωστήσει. Μόνο όταν την εκφράζουμε, γίνεται υποφερτή.»

Dirk de Wachter, Ψυχίατρος

Πώς να χρησιμοποιήσετε τις κάρτες τσέπης

1. Κρατήστε τις κάρτες τσέπης σε εύκολα προσβάσιμο σημείο – είτε στο γραφείο σας, είτε σε βάση προβολής, είτε σε χώρους αναμονής του οργανισμού σας.
2. Χρησιμοποιήστε τες ως οδηγό αναφοράς όταν συζητάτε για την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα με ασθενείς, επιζώντες, οικογένειες, φροντιστές, συναδέλφους ή εκπαιδευτικούς.
3. Μοιραστείτε τις κάρτες και τις πληροφορίες με άλλους, ώστε να ενισχυθεί η ευαισθητοποίηση και να ξεκινήσουν συζητήσεις σχετικά με τη σημασία της υποστήριξης ψυχικής υγείας κατά τη διάρκεια και πέρα από τον παιδικό, εφηβικό και νεαρό ενήλικο καρκίνο.
4. Επισκεφθείτε τον ιστότοπο που αναφέρεται στις κάρτες για να αποκτήσετε πρόσβαση σε περισσότερους πόρους και αναλυτικές πληροφορίες σχετικά με την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα. Εγγραφείτε στην πλατφόρμα μας για να συνδεθείτε με άλλους.
5. Χρησιμοποιήστε τον κενό χώρο στην αντίστοιχη κάρτα για να σημειώσετε τυχόν σημειώσεις ή σημαντικά στοιχεία επικοινωνίας που σχετίζονται με υπηρεσίες ψυχικής υγείας ή δίκτυα υποστήριξης.

Σχετικά με την παρούσα έκδοση

Όλες οι κάρτες τσέπης αναπτύχθηκαν στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET και αναθεωρήθηκαν σε συνεργασία με εκπροσώπους ασθενών και επαγγελματίες υγείας. Την κύρια ευθύνη μοιράστηκαν η Childhood Cancer International – Europe και το Ιατρικό Πανεπιστήμιο της Βιέννης. Το περιεχόμενο δεν διεκδικεί πληρότητα. Τελευταία αναθεώρηση: Ιούνιος 2025. Οι κάρτες τσέπης είναι διαθέσιμες σε πολλές γλώσσες.

Συγγραφείς

• 10 βασικά σημεία για την Ψυχική Υγεία: Liesa J. Weiler-Wichtl, Κλινική ψυχολόγος, Αυστρία
• Μιλώντας για σοβαρά ζητήματα: Ulrike Leiss, Κλινική ψυχολόγος, Αυστρία. Πηγές: Damm, L. et al., 2015; Stein, A. et al., 2019; Stivers, T., 2012; Skeen, J.E., & Webster, M.L., 2014
• Τι να κάνετε και τι να αποφεύγετε στην επικοινωνία: Oriana Sousa, Ψυχολόγος & εκπρόσωπος ασθενών, Πορτογαλία
• Η κοινωνική διάσταση: Kerstin Krottendorfer, Κλινική κοινωνική λειτουργός, Αυστρία; Tiago Pinto da Costa, Εκπρόσωπος ασθενών, Πορτογαλία
• Υποστήριξη στην εκπαίδευση: Anna Zettl, Εκπρόσωπος ασθενών, Αυστρία; Anika Rupprecht, Ψυχολόγος, Αυστρία; Ulrike Leiss, Κλινική ψυχολόγος, Αυστρία
• Υποστήριξη σταδιοδρομίας: Anna Zettl, Εκπρόσωπος ασθενών, Αυστρία; Anika Rupprecht, Ψυχολόγος, Αυστρία; Ulrike Leiss, Κλινική ψυχολόγος, Αυστρία
• Φόβος και ελπίδα: Hannah Gsell, Εκπρόσωπος ασθενών, Αυστρία; Ulrike Leiss, Κλινική ψυχολόγος, Αυστρία
• Πένθος και κατάθλιψη: Alied van der Aa, Ψυχολόγος, Κάτω Χώρες
• Το δικαίωμά μου στο πένθος: Περιεχόμενο προσαρμοσμένο από την Ayse Bosse (2015)

Ειλικρινείς ευχαριστίες στους ακόλουθους ανθρώπους για την προσεκτική αναθεώρηση των καρτών τσέπης και τη συμμετοχή τους στη διαδικασία συναίνεσης: Alied van der Aa, Inga Bosch, Ania Buchacz, Tiago Pinto da Costa, Lisa Goerens, Hannah Gsell, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Patricia McColgan, Aoife Moggan, Marta Perez, Carina Schneider, Oriana Sousa, Zuzanna Tomasikova, Jikke Wams, Anna Zettl

Χρηματοδότηση και αποποίηση ευθύνης

Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση. Ωστόσο, οι απόψεις και γνώμες που εκφράζονται είναι αποκλειστικά εκείνες του/των συγγραφέα/-έων και δεν αντικατοπτρίζουν κατ’ ανάγκην εκείνες της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή του Ευρωπαϊκού Εκτελεστικού Οργανισμού Υγείας και Ψηφιακής Πολιτικής (HaDEA). Ούτε η Ευρωπαϊκή Ένωση ούτε η χορηγούσα αρχή μπορούν να θεωρηθούν υπεύθυνες για αυτές.