Parliamo di … salute mentale e assistenza psicosociale durante e oltre il cancro in età pediatrica, adolescenziale e del giovane adulto

“La salute mentale è più dell’assenza di disturbi mentali”

WHO, 2022

10 punti chiave per prenderti cura della tua salute mentale durante e oltre il tumore

Il tumore nei giovani può lasciare un impatto duraturo. Sebbene l’attenzione sia spesso rivolta alla salute fisica, è importante dare priorità anche alla salute mentale durante e oltre il tumore.

1. Riconosci le tue emozioni. È normale provare una gamma di emozioni, tra cui ansia, tristezza e paura. Riconosci queste emozioni e cerca supporto quando necessario.
2. Trova una rete di supporto. Avere una rete di supporto può offrire sostegno emotivo e pratico. Questa può includere familiari, amici e gruppi di supporto.
3. Dai priorità alla cura di te. Prenderti cura della tua salute fisica attraverso l’esercizio, un’alimentazione sana e il sonno può migliorare gli esiti di salute mentale.
4. Cerca un aiuto professionale. Professionisti della salute mentale, come psicologi e counsellor, possono offrire un supporto specializzato ai giovani e alle loro famiglie.
5. Informati. Informarsi sulla salute mentale durante e oltre il tumore può ridurre lo stigma e aumentare l’accesso alle risorse.
6. Resta in contatto. Le attività sociali e gli hobby possono migliorare il supporto sociale e ridurre i sentimenti di isolamento.
7. Esercizi di rilassamento. Pratiche di mindfulness, come la meditazione e gli esercizi di respirazione, possono ridurre lo stress e migliorare il benessere emotivo.
8. Coinvolgi i professionisti sanitari. Mettiti in contatto con un professionista sanitario riguardo alla tua salute mentale e a qualsiasi preoccupazione tu possa avere.
9. Difendi i tuoi bisogni. Non avere paura di farti sentire e di sostenere i tuoi bisogni di salute mentale. Va bene se hai bisogno che qualcuno ti supporti in questo.
10. Affronta un giorno alla volta. Vivere con e oltre il tumore è un percorso, ed è importante affrontarlo un giorno alla volta. Ricorda che non devi sempre pensare in modo positivo. Disperazione e speranza possono alternarsi, ed è normale! Vedi la scheda tascabile “L’equilibrio tra paura e speranza”.

Parlare con i giovani di questioni serie

Raccomandazioni per chiunque sia coinvolto in una conversazione

La comunicazione su temi difficili non è qualcosa che si possa evitare, ma l’approccio e l’atteggiamento possono fare la differenza.

1. Mettiti allo stesso livello. Fisicamente e simbolicamente.
2. Apprezza. Mostra disponibilità a entrare nel mondo del giovane, cerca di accettare la sua realtà così come la vede e di ascoltare le sue paure e le sue perdite così come le vive. Dai valore ai suoi punti di vista – non giudicarli né sminuirli.
3. Coinvolgi. Dai voce ai giovani: parla CON loro, non DI loro! Incoraggia una partecipazione attiva adeguata all’età.
4. Ascolta. Ascolta con attenzione: CHE COSA viene detto e COME? Soprattutto in momenti insoliti e in luoghi inaspettati.
5. Adatta il linguaggio. Usa un linguaggio delicato e attento, orientato alla FASE DI SVILUPPO del giovane. Considera sia la comunicazione verbale sia quella non verbale (ad es. espressione del viso, gesti, postura del corpo).
6. Rispetta le emozioni. Prendi sul serio le emozioni. Dai loro un nome, rispettale, non minimizzarle.
7. Sii sincero/a. I giovani si aspettano risposte oneste a domande oneste per costruire fiducia.
8. Mostra apertura. Fai capire che tutte le domande sono valide e benvenute. Sii disponibile a discutere temi difficili invece di renderli tabù. Presta attenzione ai piccoli segnali.
9. Orientati alle domande. Lasciati guidare dalle domande dei giovani. In modo naturale cercano la quantità di informazioni giusta per loro per sentirsi al sicuro. Non sovraccaricarli né lasciarli senza stimoli. Ad es. Che cosa sai già? Che cosa e quanto vuoi sapere? Che cosa ti preoccupa esattamente?
10. Dai spazio e tempo. Offri un ambiente protetto e adeguato all’età. Tieni conto della capacità di attenzione e dai tempo per elaborare. Prevedi più conversazioni successive.
11. Usa strumenti. Metti a disposizione libri, disegni, applicazioni, modelli visivi, ecc. per favorire la comprensione e l’elaborazione, così da sostenere un processo decisionale informato e condiviso.
12. Pianifica e agisci. Discutete insieme i prossimi passi concreti e pianificate insieme per favorire l’autoefficacia e strategie di coping sane. Trasmetti fiducia e sicurezza.
13. Coinvolgi la famiglia e la rete sociale. La comunicazione aperta si è dimostrata un fattore protettivo per tutte le persone coinvolte. Una persona di fiducia può essere una preziosa fonte di supporto durante conversazioni difficili.

Va bene sentirsi sopraffatti e cercare aiuto quando si comunica.

Cosa fare e cosa evitare nella comunicazione

Raccomandazioni per chiunque sia coinvolto in una conversazione

Prima di intraprendere una conversazione con persone che vivono con e oltre il tumore, chiediti …

• Come mi sento oggi? Sono in grado di offrire supporto?
• Qual è il mio ruolo nella vita di questa persona?
• Che cosa implica questo per la conversazione?
• Che cosa si aspetta questa persona da me?
• Se fossi io, che cosa vorrei da questa conversazione?
• Che cosa so (o penso di sapere) di questa diagnosi?
• Che tipo di domanda posso fare? Ho bisogno di farla?

Punti chiave

• Va bene non sapere cosa dire (ed esprimerlo apertamente)
• Va bene fare una domanda difficile, ma lascia alla persona lo spazio per non rispondere
• Accetta l’esperienza della persona, non ciò che pensi che sia
• Sii curioso/a
• Sii paziente
• Cerca di sentirti a tuo agio con il silenzio, anche la comunicazione non verbale può essere efficace e rassicurante

Suggerimenti per migliorare la comunicazione

Una comunicazione scarsa può influire sul processo decisionale, sull’aderenza al trattamento, sulle relazioni sociali e sulla salute mentale.

Cosa dire – Da fare

• Personalizza la comunicazione. Considera l’età individuale, lo sviluppo cognitivo, gli aspetti sociali e riconosci i bisogni e le capacità uniche di ciascuno
• Riconosci le emozioni. Sii empatico/a, ma evita un’empatia eccessiva
• Sostieni il processo decisionale. Fornisci tutte le informazioni necessarie per prendere una decisione informata
• Sii onesto/a e trasparente. Presenta le informazioni in modo costruttivo e fiducioso

Cosa NON dire – Da evitare

• Colpevolizzare. “Che cosa hai fatto per farti venire il cancro?”
• Paragonare. “Ho conosciuto qualcuno con il cancro ed è morto.”
• Imporre. “Dovresti essere grato/a! Almeno sei vivo/a!”
• Etichettare. “Combattente” “Eroe” (Non esiste una soluzione unica valida per tutti)
• Usare positività tossica. “Smetti di preoccuparti, tra pochi mesi sembrerai completamente normale.”
• Spersonalizzare o minimizzare. “Almeno non hai il tipo di cancro più aggressivo.”

La dimensione sociale

Il tumore in età pediatrica, adolescenziale e del giovane adulto può comportare sfide sociali.

Il lavoro sociale integra l’assistenza medica, psicologica e infermieristica con l’obiettivo di offrire consulenza e supporto rispetto alle sfide sociali.

• Fattori socio-economici
  • Istruzione
  • Occupazione
  • Condizioni materiali di vita (ad es. reddito, disponibilità di cibo e abbigliamento)
  • Condizioni abitative (ad es. stato e qualità dell’alloggio)
  • Status giuridico
• Fattori socio-culturali
  • Lingua
  • Paese di origine
  • Etnia
• Relazioni sociali
  • Relazioni interpersonali
  • Reti sociali
  • Supporto sociale
• Fattori socio-ecologici
  • Fattori ambientali (ad es. urbano vs. rurale, condizioni climatiche, qualità dell’aria)
  • Mobilità (ad es. disponibilità di trasporto, accessibilità dei luoghi di lavoro, delle scuole, delle strutture sanitarie)

Che cosa serve?

• Concetti di trattamento bio-psico-sociale
• Screening/valutazione sociale, consulenza e interventi per tutti i giovani e i loro caregiver durante il trattamento e nel follow-up
• Il diritto all’oblio = porre fine alla discriminazione nei confronti delle persone sopravvissute al cancro nell’accesso ai servizi finanziari essenziali.
  • Porre fine al trattamento iniquo delle persone sopravvissute che cercano servizi finanziari a causa della loro storia clinica.
  • Garantire diritti legali ai sopravvissuti a lungo termine affinché non debbano dichiarare la loro storia oncologica agli enti finanziari.
  • Garantire l’accesso alle assicurazioni e impedire l’aumento dei premi assicurativi o dei prestiti bancari.

I concetti di trattamento bio-psico-sociale rappresentano un approccio multidimensionale alla salute e alla malattia. Nella considerazione della salute e della malattia devono essere inclusi non solo gli aspetti somatici, ma anche quelli psico-sociali. Trattamento su tutti e tre i livelli:

• bio – ad es. malattia oncologica e trattamento
• psico – ad es. paura, sofferenza cronica, benessere emotivo
• sociale – ad es. isolamento, onere socio-economico

Supporto all’istruzione

I giovani che vivono con e oltre il cancro possono incontrare limitazioni nel loro percorso di istruzione a causa della malattia, del trattamento o degli effetti tardivi.

Normalità ovunque possibile — supporto ovunque necessario. Il nostro obiettivo: un’istruzione adatta alle capacità, alla personalità e ai progetti futuri.

Di cosa c’è bisogno?

• Monitoraggio e supporto lungo l’intero percorso di istruzione … per i giovani che vivono con e oltre il cancro, i loro caregiver, gli insegnanti e i coetanei
• Accesso facile a informazioni utili su tutte le opzioni di supporto legali e pratiche
• Professionisti dedicati nel follow-up, con le conoscenze, le competenze e il tempo necessari per coordinare la comunicazione tra giovane/famiglia, scuola e team sanitario

6 passi per migliorare il supporto educativo

Affrontare le limitazioni — valorizzare i punti di forza. Nessun favoritismo, ma riduzione degli svantaggi.

1. Ottenere una chiara panoramica dei PUNTI DI FORZA e delle DIFFICOLTÀ personali, ad esempio attraverso una valutazione neuropsicologica
2. Considerare la COMPENSAZIONE DEGLI SVANTAGGI: è particolarmente importante se la limitazione in un’area (ad es. la memoria) comporta uno svantaggio in altre aree (ad es. la matematica).
3. Supporto CENTRATO SULLA PERSONA: utilizzare le opzioni legali e/o la compensazione degli svantaggi – adattate alle esigenze individuali.
4. Essere TRASPARENTI: pianificare e discutere INSIEME le opzioni di supporto. Comunicare e collaborare con tutte le parti coinvolte (giovane, caregiver, fratelli e sorelle, coetanei e insegnanti).
5. Fornire SUPPORTO EMOTIVO: accogliere sentimenti di ansia, incertezza e paura di essere diversi e fare uso del supporto disponibile.
6. Concentrarsi non solo sul rendimento, ma anche su un SENSO DI APPARTENENZA e sulla situazione sociale; prevenire il bullismo.

Compensazione degli svantaggi = compensazione degli svantaggi legati alla malattia per garantire pari opportunità:

• Aule separate e silenziose per gli esami
• Spazio per le pause
• Uso di materiali di apprendimento che supportano la memoria (ad es. raccolte di formule matematiche)
• Tempo extra per gli esami
• Riduzione dei compiti o dei compiti a casa
• Materiali di apprendimento multimodali, materiali per la pianificazione e la strutturazione

Facciamo del supporto al percorso professionale una priorità

I giovani che vivono con e oltre il cancro possono incontrare limitazioni nel loro percorso professionale a causa della malattia, del trattamento o degli effetti tardivi.

Molto spesso sono sottovalutati o sopravvalutati a causa della mancanza di conoscenza da parte degli altri e possono quindi finire in situazioni lavorative inadeguate.

Di cosa c’è bisogno?

• Monitoraggio continuo e supporto a lungo termine nel follow-up … per i giovani che vivono con e oltre il cancro, i loro caregiver e i datori di lavoro
• Accesso facile a informazioni utili su tutte le opzioni di supporto legali e pratiche
• Professionisti dedicati nel follow-up, con le conoscenze, le competenze e il tempo necessari per coordinare la comunicazione … tra giovane/famiglia, luogo di lavoro, team sanitario e fornitori di supporto professionale
• Programmi di supporto tra pari

Punti chiave sul supporto professionale

Normalità ovunque possibile — supporto ovunque necessario. Affrontare le limitazioni — valorizzare i punti di forza. Obiettivo: una situazione professionale adatta alle capacità, alla personalità, alla passione e ai progetti futuri.

1. Ottenere una chiara panoramica dei PUNTI DI FORZA e delle DIFFICOLTÀ legati al lavoro, ad esempio attraverso la neuropsicologia o la medicina del lavoro
2. Analizzare le CONDIZIONI DI LAVORO per individuare dove possono essere apportati adattamenti.
3. Supporto CENTRATO SULLA PERSONA: misure e adattamenti personalizzati in base alle esigenze individuali. Considerare il contesto bio-psico-sociale e PIANIFICARE IN ANTICIPO.
   • Adeguamento dell’orario di lavoro
   • Condizioni quadro o tipologia di attività
   • Fornitura e utilizzo di strumenti e ausili appropriati
   • Spazio per il riposo e altro ancora …
4. Chiarire le QUESTIONI LEGALI: diritto del lavoro e diritto sociale.
5. Essere TRASPARENTI: pianificare e discutere INSIEME le opzioni di supporto: comunicare con tutte le parti coinvolte (giovane, caregiver, datori di lavoro, colleghi, fornitori di supporto professionale)
6. SUPPORTO EMOTIVO E SOCIALE: concentrarsi non solo sulla prestazione. Accogliere sentimenti, ad es. di incertezza, paura di essere diversi e dolore per i piani iniziali. Considerare la situazione sociale. Prevenire il bullismo.

Il delicato equilibrio tra paura e speranza

I sentimenti negativi fanno parte dell’esperienza umana e aiutano a elaborare adeguatamente le esperienze (traumatiche).

• La paura è una reazione naturale e importante. È una forza che ci spinge ad affrontare minacce reali.
• Se presente in misura moderata, la paura …
  • ha una funzione protettiva attraverso un effetto di miglioramento delle prestazioni.
  • acuisce i nostri sensi e attiva i nostri meccanismi di sopravvivenza.
  • può portare a una maturazione personale.

La speranza è un sentimento multidimensionale e altamente individuale, soggetto a un continuo adattamento.

• La speranza è un orientamento interiore fiducioso verso il fatto che in futuro accadrà qualcosa di desiderabile, senza averne la certezza.
• Può essere accompagnata da paura e preoccupazione.

È normale che paura e speranza, preoccupazione e fiducia possano alternarsi nel giro di pochissimo tempo o essere presenti nello stesso momento. La capacità di sostenere questa dualità (“duplice consapevolezza”) è considerata rappresentare un adattamento psicologico ottimale alla malattia o alle crisi.

“La speranza non è affatto la stessa cosa dell’ottimismo. Non è la convinzione che qualcosa andrà bene, ma la certezza che qualcosa abbia senso, indipendentemente da come andrà.”

Václav Havel

Riguardo ai sentimenti “buoni” e “cattivi”

Non esistono sentimenti cattivi. Ogni emozione ha la propria giustificazione e funzione e dovrebbe poter essere sentita ed espressa.

I sentimenti che soggettivamente appaiono giusti e coerenti portano a un maggiore benessere, indipendentemente dal fatto che siano considerati “buoni” o meno.

Di cosa c’è bisogno?

• Monitoraggio continuo della salute mentale durante il trattamento e nel follow-up lungo tutto l’arco della vita … per le persone che vivono con e oltre il cancro e i loro familiari/amici
• Accesso facile al trattamento psicosociale e ad altre opzioni di supporto
• Professionisti dedicati con le conoscenze, le competenze e il tempo necessari
• Programmi di supporto tra pari

Atteggiamento positivo vs. “positività tossica”

L’atteggiamento positivo e l’ottimismo sono generalmente associati a un maggiore benessere … MA … quando vengono utilizzati per reprimere le emozioni negative, possono fare più male che bene.

La pressione del “dover essere grati” può generare pressione e sensi di colpa. Le esperienze traumatiche dovrebbero avere spazio ed essere affrontate.

La sottile linea tra un’elaborazione appropriata e sana e i disturbi emotivi

Sebbene il lutto sia una risposta naturale e parte della vita, la depressione richiede un supporto specifico. La differenza tra lutto e depressione può essere sfumata – e ci sono caratteristiche che si applicano a entrambi gli stati:

Lutto

• La sofferenza è legata alla perdita o alla separazione
• Facilità al pianto
• Nostalgia della persona/funzione/cosa perduta
• Senso di vuoto
• Spesso arriva a ondate

Entrambi

• Tristezza
• Perdita di interesse per le attività e la vita sociale
• Stanchezza
• Appetito (aumentato o diminuito)
• Sonno (aumentato o diminuito)

Depressione

• La sofferenza è legata a un umore globalmente basso
• Pensieri di autolesionismo/suicidio
• Umore basso spesso costante e prolungato
• Mancanza di motivazione ed energia

Lutto → Disturbo da lutto prolungato → Depressione

Sebbene non tutti svilupperanno sintomi depressivi, essere consapevoli di questa possibilità è fondamentale. Considera che la depressione può avere diversi fattori sottostanti.

Cerca aiuto professionale

Cerca aiuto professionale se quanto segue persiste per almeno 2 settimane:

• Hai la sensazione che il processo di elaborazione della tua storia oncologica si sia bloccato.
• Noti un grande divario tra il modo in cui pensi alla tua vita e il modo in cui la senti.
• Senti la pressione di dover apparire felice e riconoscente, ma dentro provi tristezza e vuoto.
• “Non mi dispiacerebbe non svegliarmi domani” è un pensiero che ti viene in mente regolarmente.
• Hai problemi di sonno da molto tempo.
• Provi una stanchezza estrema senza una chiara ragione fisica.
• Hai la sensazione di aver costruito una diga contro il dolore e che, una volta iniziato a piangere, non riuscirai mai più a fermare le lacrime.

Va bene chiedere aiuto!

Possibilità di supporto

Auto-aiuto:

• Narrazione
• Conversazioni
• Gruppi di supporto
• Programmi di mentoring
• Attività fisica/sport
• Arti espressive
• Biblioterapia

Terapia professionale:

• Psicoeducazione
• Terapia centrata sulla persona
• Terapia cognitivo-comportamentale
• Terapia familiare sistemica
• Terapia psicologica clinica
• Terapia neuropsicologica
• Terapia di gruppo
• EMDR (Eye Movement Desensitization & Reprocessing)
• ACT (Acceptance and Commitment Therapy)
• Altro (ad es. terapie espressive, arteterapia, terapia psicomotoria, terapia farmacologica, ecc.)

Di cosa c’è bisogno?

• Monitoraggio della salute mentale durante il trattamento e nel follow-up lungo tutto l’arco della vita
• Accesso facile al trattamento psicosociale

Il mio diritto a vivere il lutto

Pazienti, sopravvissuti, caregiver, professionisti – tutti hanno il diritto di vivere il lutto.

Lutto = risposta naturale a una perdita, che di norma comporta sentimenti di tristezza, nostalgia, rabbia, senso di colpa, confusione e intorpidimento emotivo. È un processo complesso e individuale che varia notevolmente da persona a persona. Il lutto è necessario per elaborare la perdita che stai vivendo.

Nonostante la libertà di vivere il lutto a modo proprio, la mancanza di accettazione sociale e di comprensione dei diversi processi di lutto può portare a stigmatizzazione e isolamento per chi è in lutto.

• Ho il diritto di piangere, ma non devo per forza farlo
• Ho il diritto di provare rabbia ed esprimere ciò che sento
• Ho il diritto di avere paura
• Ho il diritto di ridere e di essere di nuovo felice
• Posso provare molti sentimenti diversi allo stesso tempo
• Ho il diritto di dimenticare per un po’
• Ho il diritto di vivere il lutto quanto voglio
• Non dovrei sentirmi in colpa
• Ho il diritto di parlare della malattia, se lo desidero
• Ho il diritto di parlare del mio lutto, delle mie perdite e delle mie paure
• Ho il diritto di parlare della morte e del morire
• Posso fare tutte le domande che voglio
• Ho il diritto di avere un po’ di pace e tranquillità
• Ho il diritto di fare cose che mi confortano e che mi fanno bene
• Ho il diritto di essere debole
• Ho il diritto di prendermi tutto il tempo di cui ho bisogno

“Il dolore che non trova espressione si incancrenisce. Può farti ammalare. Solo quando lo esprimiamo, diventa sopportabile.”

Dirk de Wachter, Psichiatra

Come utilizzare le schede tascabili

1. Tieni le schede tascabili facilmente accessibili, sia sulla scrivania, in un espositore o nelle aree di attesa della tua struttura.
2. Usale come guida di riferimento quando discuti di salute mentale e assistenza psicosociale con pazienti, sopravvissuti, famiglie, caregiver, colleghi o insegnanti.
3. Condividi le schede e le informazioni con altre persone per aumentare la consapevolezza e avviare conversazioni sull’importanza del supporto per la salute mentale durante e oltre il tumore nell’infanzia, nell’adolescenza e nella giovane età adulta.
4. Visita il sito web indicato sulle schede per accedere a ulteriori risorse e a informazioni approfondite sulla salute mentale e sull’assistenza psicosociale. Unisciti alla nostra piattaforma per entrare in contatto con altre persone.
5. Usa lo spazio libero sulla rispettiva scheda per annotare eventuali note o dettagli di contatto importanti relativi ai servizi di salute mentale o alle reti di supporto.

Informazioni su questa pubblicazione

Tutte le schede tascabili sono state sviluppate nell’ambito del progetto EU-CAYAS-NET e revisionate in collaborazione con rappresentanti dei pazienti e professionisti sanitari. La responsabilità principale è stata condivisa tra Childhood Cancer International – Europe e la Medical University of Vienna. Il contenuto non pretende di essere esaustivo. Ultima revisione: giugno 2025. Le schede tascabili sono disponibili in più lingue.

Autori

• 10 punti chiave sulla salute mentale: Liesa J. Weiler-Wichtl, psicologa clinica, Austria
• Parlare di questioni serie: Ulrike Leiss, psicologa clinica, Austria. Fonti: Damm, L. et al., 2015; Stein, A. et al., 2019; Stivers, T., 2012; Skeen, J.E., & Webster, M.L., 2014
• Cosa fare e cosa evitare nella comunicazione: Oriana Sousa, psicologa e attivista per i diritti dei pazienti, Portogallo
• La dimensione sociale: Kerstin Krottendorfer, assistente sociale clinica, Austria; Tiago Pinto da Costa, attivista per i diritti dei pazienti, Portogallo
• Supporto educativo: Anna Zettl, attivista per i diritti dei pazienti, Austria; Anika Rupprecht, psicologa, Austria; Ulrike Leiss, psicologa clinica, Austria
• Supporto professionale: Anna Zettl, attivista per i diritti dei pazienti, Austria; Anika Rupprecht, psicologa, Austria; Ulrike Leiss, psicologa clinica, Austria
• Paura e speranza: Hannah Gsell, attivista per i diritti dei pazienti, Austria; Ulrike Leiss, psicologa clinica, Austria
• Lutto e depressione: Alied van der Aa, psicologa, Paesi Bassi
• Il mio diritto a vivere il lutto: Contenuto adattato da Ayse Bosse (2015)

Un sentito ringraziamento alle seguenti persone per aver revisionato con attenzione le schede tascabili e aver partecipato al processo di consenso: Alied van der Aa, Inga Bosch, Ania Buchacz, Tiago Pinto da Costa, Lisa Goerens, Hannah Gsell, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Patricia McColgan, Aoife Moggan, Marta Perez, Carina Schneider, Oriana Sousa, Zuzanna Tomasikova, Jikke Wams, Anna Zettl

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