Vamos falar sobre … Saúde Mental e Cuidados Psicossociais Durante e Após o Cancro Pediátrico, do Adolescente e do Adulto Jovem

“A saúde mental é mais do que a ausência de perturbações mentais”

WHO, 2022

10 pontos-chave para cuidar da sua saúde mental durante e após o cancro

O cancro em jovens pode deixar um impacto duradouro. Embora o foco esteja frequentemente na saúde física, é importante também dar prioridade à saúde mental durante e após o cancro.

1. Reconheça as suas emoções. É normal sentir um conjunto de emoções, incluindo ansiedade, tristeza e medo. Reconheça essas emoções e procure apoio quando necessário.
2. Encontre uma rede de apoio. Ter uma rede de apoio pode proporcionar apoio emocional e prático. Esta pode incluir família, amigos e grupos de apoio.
3. Priorize o autocuidado. Cuidar da sua saúde física através do exercício, de uma alimentação saudável e do sono pode melhorar os resultados em saúde mental.
4. Procure ajuda profissional. Profissionais de saúde mental, como psicólogos e conselheiros, podem prestar apoio especializado a jovens e às suas famílias.
5. Informe-se. Aprender sobre saúde mental durante e após o cancro pode reduzir o estigma e aumentar o acesso a recursos.
6. Mantenha-se ligado. As atividades sociais e os passatempos podem melhorar o apoio social e reduzir os sentimentos de isolamento.
7. Exercícios de relaxamento. Práticas de atenção plena, como a meditação e os exercícios de respiração, podem reduzir o stress e melhorar o bem-estar emocional.
8. Envolva profissionais de saúde. Entre em contacto com um profissional de saúde sobre a sua saúde mental e quaisquer preocupações que possa ter.
9. Defenda-se a si próprio. Não tenha receio de se expressar e defender as suas necessidades de saúde mental. É normal se precisar de alguém que o apoie nesse processo.
10. Viva um dia de cada vez. Viver com e após o cancro é uma jornada, e é importante viver um dia de cada vez. Lembre-se de que nem sempre tem de pensar de forma positiva. O desespero e a esperança podem alternar-se e isso é normal! Veja o cartão de bolso “O equilíbrio entre o medo e a esperança”.

Falar com jovens sobre assuntos sérios

Recomendações para qualquer pessoa envolvida numa conversa

A comunicação sobre temas difíceis não é algo que possa ser evitado, mas a abordagem e a atitude podem fazer a diferença.

1. Esteja ao mesmo nível. Física e simbolicamente.
2. Valorize. Mostre disponibilidade para entrar no mundo do jovem, tente aceitar a sua realidade tal como ele a vê e escute os seus medos e as suas perdas tal como ele os sente. Valorize os seus pontos de vista – não os julgue nem os subestime.
3. Envolva. Dê voz aos jovens: fale COM eles, não SOBRE eles! Incentive uma participação ativa apropriada à idade.
4. Escute. Escute atentamente: O QUE está a ser dito e COMO? Especialmente em momentos atípicos e em locais inesperados.
5. Adapte a linguagem. Use uma linguagem gentil e cuidadosa orientada para a FASE DE DESENVOLVIMENTO do jovem. Considere tanto a comunicação verbal como a não verbal (por exemplo, expressão facial, gestos, postura corporal).
6. Respeite as emoções. Leve as emoções a sério. Dê nome às emoções, respeite-as, não as minimize.
7. Seja sincero. Os jovens esperam respostas honestas a perguntas honestas para criar confiança.
8. Mostre abertura. Dê a entender que todas as perguntas são boas e bem-vindas. Esteja aberto a discutir temas difíceis em vez de os tornar tabu. Preste atenção aos pequenos sinais.
9. Oriente-se pelas perguntas. Deixe-se guiar pelas perguntas dos jovens. Eles procuram naturalmente a quantidade de informação adequada para se sentirem seguros. Não exija de mais nem de menos. Por exemplo: O que já sabes? O que queres saber e quanto queres saber? O que te preocupa exatamente?
10. Dê espaço e tempo. Ofereça um ambiente protegido e adequado à idade. Tenha em conta a capacidade de atenção e dê tempo para processar. Agende várias conversas sequenciais.
11. Use ferramentas. Disponibilize livros, desenhos, aplicações, modelos visuais, etc., para promover a compreensão e o processamento, de modo a apoiar uma tomada de decisão informada e partilhada.
12. Planeie e aja. Discuta os próximos passos concretos e planeie em conjunto para garantir autoeficácia e estratégias de adaptação saudáveis. Transmita confiança e segurança.
13. Envolva a família e a rede social. A comunicação aberta provou ser um fator protetor para todos os envolvidos. Uma pessoa de confiança pode ser uma valiosa fonte de apoio durante conversas difíceis.

É normal sentir-se sobrecarregado e procurar ajuda ao comunicar.

O que fazer e o que evitar na comunicação

Recomendações para qualquer pessoa envolvida numa conversa

Antes de iniciar uma conversa com pessoas que vivem com e após o cancro, pergunte a si próprio …

• Como me estou a sentir hoje? Sou capaz de dar apoio?
• Qual é o meu papel na vida desta pessoa?
• O que é que isso implica para a conversa?
• O que é que esta pessoa espera de mim?
• Se fosse eu, o que gostaria de obter desta conversa?
• O que sei (ou penso que sei) sobre este diagnóstico?
• Que tipo de pergunta posso fazer? Preciso de fazer esta pergunta?

Pontos principais

• É normal não saber o que dizer (e expressá-lo abertamente)
• É normal fazer uma pergunta difícil, mas dê à pessoa espaço para a deixar sem resposta
• Aceite a experiência da pessoa, e não aquilo que pensa que ela é
• Seja curioso
• Seja paciente
• Tente sentir-se confortável com o silêncio; a comunicação não verbal também pode ser eficaz e reconfortante

Dicas para melhorar a comunicação

Uma má comunicação pode afetar a tomada de decisão, a adesão ao tratamento, as relações sociais e a saúde mental.

O que dizer – O que fazer

• Adapte a comunicação. Considere a idade individual, o desenvolvimento cognitivo, os aspetos sociais e reconheça as suas necessidades e capacidades únicas
• Reconheça as emoções. Seja empático, mas evite uma empatia excessiva
• Apoie a tomada de decisão. Forneça toda a informação necessária para tomar uma decisão informada
• Seja honesto e transparente. Apresente a informação de forma construtiva e esperançosa

O que NÃO dizer – O que evitar

• Culpar. “O que fizeste para ter cancro?”
• Comparar. “Conheci alguém com cancro e ele faleceu.”
• Impor. “Devias estar agradecido! Pelo menos estás vivo!”
• Rotular. “Lutador” “Herói” (Não existe uma abordagem única para todos)
• Usar positividade tóxica. “Deixa de te preocupar, daqui a alguns meses vais parecer completamente normal.”
• Despersonalizar ou minimizar. “Pelo menos não tens o tipo de cancro mais agressivo.”

A dimensão social

O cancro na infância, adolescência e idade adulta jovem pode levar a desafios sociais.

O serviço social complementa os cuidados médicos, psicológicos e de enfermagem com o objetivo de prestar aconselhamento e apoio face a desafios sociais.

• Fatores socioeconómicos
  • Educação
  • Emprego
  • Condições materiais de vida (por exemplo, rendimento, disponibilidade de alimentos e vestuário)
  • Circunstâncias de vida (por exemplo, estado e qualidade da habitação)
  • Estatuto jurídico
• Fatores socioculturais
  • Língua
  • País de origem
  • Etnia
• Relações sociais
  • Relações interpessoais
  • Redes sociais
  • Apoio social
• Fatores socioecológicos
  • Fatores ambientais (por exemplo, urbano vs. rural, condições climáticas, qualidade do ar)
  • Mobilidade (por exemplo, disponibilidade de transporte, acessibilidade aos locais de trabalho, escolas, unidades de saúde)

O que é necessário?

• Conceitos de tratamento biopsicossocial
• Rastreio/avaliação social, aconselhamento e intervenções para todos os jovens e seus cuidadores durante o tratamento e nos cuidados de seguimento
• O direito a ser esquecido = pôr fim à discriminação contra sobreviventes de cancro no acesso a serviços financeiros essenciais.
  • Acabar com o tratamento injusto de sobreviventes que procuram serviços financeiros devido ao seu historial clínico.
  • Garantir direitos legais aos sobreviventes de longo prazo para não divulgarem o seu historial de cancro a entidades financeiras.
  • Garantir o acesso ao seguro e impedir o aumento dos prémios de seguro ou dos empréstimos bancários.

Os conceitos de tratamento biopsicossocial são uma abordagem multidimensional à saúde e à doença. Não só os aspetos somáticos, mas também os psicossociais, devem ser incluídos na consideração da saúde e da doença. Tratamento em todos os três níveis:

• bio – por exemplo, doença oncológica e tratamento
• psico – por exemplo, medo, tristeza crónica, bem-estar emocional
• social – por exemplo, isolamento, sobrecarga socioeconómica

Apoio educativo

Os jovens que vivem com e para além do cancro podem enfrentar restrições no seu percurso educativo devido à doença, ao tratamento ou a efeitos tardios.

Normalidade sempre que possível — apoio sempre que necessário. O nosso objetivo: uma educação adequada às capacidades, à personalidade e aos planos futuros.

O que é necessário?

• Monitorização e apoio ao longo de todo o percurso educativo … para jovens que vivem com e para além do cancro, os seus cuidadores, professores e pares
• Acesso fácil a informação relevante sobre todas as opções de apoio legais e práticas
• Profissionais dedicados nos cuidados de seguimento com os conhecimentos, competências e tempo necessários para coordenar a comunicação entre jovem/família, escola e equipa de saúde

6 passos para melhorar o apoio educativo

Lidar com as limitações — beneficiar dos pontos fortes. Não se trata de favorecimento, mas de reduzir desvantagens.

1. Obter uma visão clara dos PONTOS FORTES e DIFICULDADES pessoais, por exemplo através de uma avaliação neuropsicológica
2. Considerar a COMPENSAÇÃO DE DESVANTAGENS: é particularmente importante se uma limitação numa área (por ex., memória) conduzir a desvantagem noutras áreas (por ex., matemática).
3. Apoio CENTRADO NA PESSOA: utilizar as opções legais e/ou a compensação de desvantagens – de forma adaptada às necessidades individuais.
4. Ser TRANSPARENTE: planear e discutir as opções de apoio EM CONJUNTO. Comunicar e colaborar com todas as partes envolvidas (jovem, cuidadores, irmãos, pares e professores).
5. Proporcionar APOIO EMOCIONAL: permitir sentimentos de ansiedade, incerteza e medo de ser diferente e recorrer ao apoio disponível.
6. Focar-se não só no desempenho, mas também no SENTIDO DE PERTENÇA e na situação social; prevenir o bullying.

Compensação de desvantagens = Compensação das desvantagens relacionadas com a doença para assegurar a igualdade de oportunidades:

• Salas separadas e silenciosas para exames
• Espaço para pausas
• Utilização de materiais de aprendizagem que apoiem a memória (por ex., compilação de fórmulas matemáticas)
• Tempo extra nos exames
• Redução de tarefas ou trabalhos de casa
• Materiais de aprendizagem multimodais, materiais para planeamento e estrutura

Vamos tornar o apoio à carreira uma prioridade

Os jovens que vivem com e para além do cancro podem enfrentar restrições no seu percurso profissional devido à doença, ao tratamento ou a efeitos tardios.

Muito frequentemente, são subestimados ou sobrestimados devido à falta de conhecimento dos outros e podem, por isso, acabar em situações de trabalho inadequadas.

O que é necessário?

• Monitorização contínua e apoio a longo prazo nos cuidados de seguimento … para jovens que vivem com e para além do cancro, os seus cuidadores e empregadores
• Acesso fácil a informação relevante sobre todas as opções de apoio legais e práticas
• Profissionais dedicados nos cuidados de seguimento com os conhecimentos, competências e tempo necessários para coordenar a comunicação … entre jovem/família, local de trabalho, equipa de saúde e prestadores de apoio à carreira
• Programas de apoio entre pares

Pontos-chave sobre o apoio vocacional

Normalidade sempre que possível — apoio sempre que necessário. Lidar com as limitações — beneficiar dos pontos fortes. Objetivo: uma situação profissional adequada às capacidades, à personalidade, à paixão e aos planos futuros.

1. Obter uma visão clara dos PONTOS FORTES e DIFICULDADES relacionados com o trabalho, por exemplo através da neuropsicologia ou da medicina do trabalho
2. Analisar as CONDIÇÕES DE TRABALHO para identificar onde podem ser feitas adaptações.
3. Apoio CENTRADO NA PESSOA: medidas e adaptações ajustadas às necessidades individuais. Considerar o contexto biopsicossocial e PLANEAR ANTECIPADAMENTE.
   • Ajuste do horário de trabalho
   • Condições de enquadramento ou tipo de atividade
   • Disponibilização e utilização de ferramentas e ajudas adequadas
   • Espaço para descanso e muito mais …
4. Esclarecer as QUESTÕES LEGAIS: direito do trabalho e direito social.
5. SER TRANSPARENTE: planear e discutir as opções de apoio EM CONJUNTO: comunicar com todas as partes envolvidas (jovem, cuidadores, empregadores, colegas, prestadores de apoio à carreira)
6. APOIO EMOCIONAL E SOCIAL: focar-se não só no desempenho. Permitir sentimentos como, por exemplo, incerteza, medo de ser diferente e luto em relação aos planos iniciais. Considerar a situação social. Prevenir o bullying.

O equilíbrio entre o medo e a esperança

Os sentimentos negativos fazem parte da condição humana para processar adequadamente experiências (traumáticas).

• O medo é uma reação natural e importante. É uma força que nos impele a lidar com ameaças reais.
• Quando ocorre de forma moderada, o medo …
  • tem uma função protetora através de um efeito de melhoria do desempenho.
  • aguça os nossos sentidos e ativa os nossos mecanismos de sobrevivência.
  • pode conduzir ao amadurecimento pessoal.

A esperança é um sentimento multidimensional e altamente individual, sujeito a adaptação contínua.

• A esperança é uma orientação interior confiante de que algo desejável ocorrerá no futuro, sem haver certeza disso.
• Pode ser acompanhada de medo e preocupação.

É normal que medo e esperança, preocupação e confiança, possam alternar-se no mais curto espaço de tempo possível ou estar presentes ao mesmo tempo. A capacidade de sustentar esta dualidade (“double awareness”) é considerada uma adaptação psicológica ótima à doença ou às crises.

“A esperança não é definitivamente a mesma coisa que o otimismo. Não é a convicção de que algo correrá bem, mas a certeza de que algo faz sentido, independentemente de como acabe.”

Václav Havel

Sobre sentimentos “bons” e “maus”

Não existem sentimentos maus. Cada emoção tem a sua justificação e função e deve poder ser sentida e expressa.

Os sentimentos que subjetivamente parecem certos e coerentes conduzem a maior bem-estar, independentemente de serem considerados “bons” ou não.

O que é necessário?

• Monitorização contínua da Saúde Mental durante o tratamento e nos cuidados de seguimento ao longo de toda a vida … para pessoas que vivem com e para além do cancro e as suas famílias/amigos
• Acesso fácil a tratamento psicossocial e a outras opções de apoio
• Profissionais dedicados com os conhecimentos, competências e tempo necessários
• Programas de apoio entre pares

Atitude positiva vs. “Positividade tóxica”

A atitude positiva e o otimismo estão geralmente associados a maior bem-estar … MAS … quando utilizados para suprimir emoções negativas, podem fazer mais mal do que bem.

A obrigação de “ter de estar grato” pode gerar pressão e sentimentos de culpa. As experiências traumáticas devem ter espaço e ser abordadas.

A linha ténue entre um processamento adequado e saudável e as perturbações emocionais

Embora o luto seja uma resposta natural e faça parte da vida, a depressão requer apoio especializado. A diferença entre luto e depressão pode ser subtil – e há características que se aplicam a ambos os estados:

Luto

• O sofrimento está relacionado com a perda ou com a separação
• Tendência para chorar
• Saudade da pessoa/função/coisa perdida
• Vazio
• Surge frequentemente em ondas

Ambos

• Tristeza
• Perda de interesse em atividades e vida social
• Fadiga
• Apetite (aumentado ou diminuído)
• Sono (aumentado ou diminuído)

Depressão

• O sofrimento está relacionado com um humor deprimido generalizado
• Pensamentos de automutilação/suicídio
• Humor frequentemente baixo e persistente
• Falta de motivação e energia

Luto → Perturbação de Luto Prolongado → Depressão

Embora nem todas as pessoas venham a desenvolver sintomas depressivos, é crucial estar consciente dessa possibilidade. Deve considerar-se que a depressão pode ter vários fatores subjacentes.

Procure ajuda profissional

Procure ajuda profissional se algum dos seguintes sinais persistir durante pelo menos 2 semanas:

• Sente que não consegue avançar no processo de lidar com a sua história de cancro.
• Percebe uma grande discrepância entre a forma como pensa sobre a sua vida e a forma como se sente em relação a ela.
• Sente pressão para parecer feliz e agradecido/a, mas, por dentro, sente-se triste e vazio/a.
• “Não me importaria de não acordar amanhã” é um pensamento que lhe ocorre regularmente.
• Tem dificuldades de sono há muito tempo.
• Sente-se extremamente cansado/a sem uma razão física clara.
• Sente como se tivesse construído uma barragem contra a tristeza e, assim que começar a chorar, nunca mais conseguirá parar as lágrimas.

Não há problema em pedir ajuda!

Possibilidades de apoio

Autoajuda:

• Partilha de histórias
• Conversas
• Grupos de apoio
• Programas de mentoria
• Atividade física/desporto
• Artes expressivas
• Biblioterapia

Terapia profissional:

• Psicoeducação
• Terapia centrada no cliente
• Terapia cognitivo-comportamental
• Terapia familiar sistémica
• Terapia psicológica clínica
• Terapia neuropsicológica
• Terapia de grupo
• EMDR (Dessensibilização e Reprocessamento por Movimento Ocular)
• ACT (Terapia de Aceitação e Compromisso)
• Outras (por ex., terapias expressivas, terapia artística, terapia psicomotora, terapêutica farmacológica, etc.)

O que é necessário?

• Monitorização da Saúde Mental durante o tratamento e nos cuidados de seguimento ao longo de toda a vida
• Acesso fácil a tratamento psicossocial

O meu direito ao luto

Doentes, sobreviventes, cuidadores, profissionais – todos têm o direito de fazer o luto.

Luto = reação natural à perda, envolvendo normalmente sentimentos de tristeza, saudade, raiva, culpa, confusão e entorpecimento emocional. É um processo complexo e individualizado, que varia muito de pessoa para pessoa. O luto é necessário para processar a perda que está a viver.

Apesar da liberdade para viver o luto à sua própria maneira, a falta de aceitação e compreensão, por parte da sociedade, dos diversos processos de luto pode levar à estigmatização e ao isolamento de quem está de luto.

• Tenho o direito de chorar, mas não tenho de o fazer
• Tenho o direito de sentir raiva e de expressar os meus sentimentos
• Tenho o direito de ter medo
• Tenho o direito de voltar a rir e a ser feliz
• Posso ter muitos sentimentos diferentes ao mesmo tempo
• Tenho o direito de esquecer durante algum tempo
• Tenho o direito de fazer o luto tanto quanto quiser
• Não devo sentir culpa
• Tenho o direito de falar sobre a doença, se quiser
• Tenho o direito de falar sobre o meu luto, as minhas perdas e os meus medos
• Tenho o direito de falar sobre a morte e o morrer
• Posso fazer todas as perguntas que quiser
• Tenho o direito a algum sossego e tranquilidade
• Tenho o direito de fazer coisas que me confortem e me façam bem
• Tenho o direito de me sentir frágil
• Tenho o direito de levar todo o tempo de que precisar

“A dor que não é expressa corrói por dentro. Pode adoecer-nos. Só quando a expressamos é que se torna suportável.”

Dirk de Wachter, Psiquiatra

Como utilizar os cartões de bolso

1. Mantenha os cartões de bolso facilmente acessíveis – seja na sua secretária, num expositor ou nas áreas de espera da sua instituição.
2. Utilize-os como guia de referência ao abordar a saúde mental e os cuidados psicossociais com doentes, sobreviventes, famílias, cuidadores, colegas ou professores.
3. Partilhe os cartões e a informação com outras pessoas para sensibilizar e iniciar conversas sobre a importância do apoio em saúde mental durante e para além do cancro pediátrico, dos adolescentes e dos jovens adultos.
4. Visite o website indicado nos cartões para aceder a mais recursos e a informação aprofundada sobre saúde mental e cuidados psicossociais. Junte-se à nossa plataforma para se ligar a outras pessoas.
5. Utilize o espaço livre no respetivo cartão para anotar quaisquer notas ou contactos importantes relacionados com serviços de saúde mental ou redes de apoio.

Sobre esta publicação

Todos os cartões de bolso foram desenvolvidos no âmbito do projeto EU-CAYAS-NET e revistos em colaboração com representantes dos doentes e profissionais de saúde. A principal responsabilidade foi partilhada entre Childhood Cancer International – Europe e a Medical University of Vienna. O conteúdo não pretende ser exaustivo. Última revisão em junho de 2025. Os cartões de bolso estão disponíveis em várias línguas.

Autores

• 10 pontos-chave sobre Saúde Mental: Liesa J. Weiler-Wichtl, especialista em psicologia clínica, Áustria
• Falar sobre assuntos sérios: Ulrike Leiss, especialista em psicologia clínica, Áustria. Fontes: Damm, L. et al., 2015; Stein, A. et al., 2019; Stivers, T., 2012; Skeen, J.E., & Webster, M.L., 2014
• O que fazer e o que evitar na comunicação: Oriana Sousa, especialista em psicologia & representante dos doentes, Portugal
• A dimensão social: Kerstin Krottendorfer, profissional de serviço social clínico, Áustria; Tiago Pinto da Costa, representante dos doentes, Portugal
• Apoio à educação: Anna Zettl, representante dos doentes, Áustria; Anika Rupprecht, especialista em psicologia, Áustria; Ulrike Leiss, especialista em psicologia clínica, Áustria
• Apoio à carreira: Anna Zettl, representante dos doentes, Áustria; Anika Rupprecht, especialista em psicologia, Áustria; Ulrike Leiss, especialista em psicologia clínica, Áustria
• Medo e esperança: Hannah Gsell, representante dos doentes, Áustria; Ulrike Leiss, especialista em psicologia clínica, Áustria
• Luto e depressão: Alied van der Aa, especialista em psicologia, Países Baixos
• O meu direito ao luto: Conteúdo adaptado de Ayse Bosse (2015)

Um sincero agradecimento às seguintes pessoas por reverem cuidadosamente os cartões de bolso e participarem no processo de consenso: Alied van der Aa, Inga Bosch, Ania Buchacz, Tiago Pinto da Costa, Lisa Goerens, Hannah Gsell, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Patricia McColgan, Aoife Moggan, Marta Perez, Carina Schneider, Oriana Sousa, Zuzanna Tomasikova, Jikke Wams, Anna Zettl

Financiamento e declaração de exoneração de responsabilidade

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