Skip to main content
EU-CAYAS-NETZestaw narzędzi

Porozmawiajmy o… zdrowiu psychicznym i opiece psychospołecznej w trakcie i po chorobie nowotworowej wieku dziecięcego, nastoletniego i młodych dorosłych

Zestaw kieszonkowych kart EU-CAYAS-NET zawierających wskazówki i zwiększających świadomość

Kieszonkowe karty z projektu EU-CAYAS-NET dotyczące zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej w trakcie i po chorobie nowotworowej wieku dziecięcego, nastoletniego i młodych dorosłych.

Opublikowano
Opublikowano: 1 czerwca 2025
Opublikowano przez
Opublikowano przez: Childhood Cancer International – Europe, Medical University of Vienna
Autorzy
Autorzy: Liesa J. Weiler-Wichtl, Ulrike Leiss, Oriana Sousa, Kerstin Krottendorfer, Tiago Pinto da Costa, Anna Zettl, Anika Rupprecht, Hannah Gsell, Alied van der Aa
Pobierz PDFPDF · 22 stron · 6.8 MB
Okładka publikacji Porozmawiajmy o… zdrowiu psychicznym i opiece psychospołecznej w trakcie i po chorobie nowotworowej wieku dziecięcego, nastoletniego i młodych dorosłych

Ta strona została przetłumaczona maszynowo z angielskiego oryginału, aby dokument był możliwy do wyszukania w Twoim języku; tekst angielski i oficjalne pliki PDF są wersjami wiążącymi. Pobierz oficjalne tłumaczenie (PDF)

„Zdrowie psychiczne to coś więcej niż brak zaburzeń psychicznych”

WHO, 2022

10 kluczowych wskazówek, jak dbać o zdrowie psychiczne w trakcie i po chorobie nowotworowej

Nowotwór u młodych osób może pozostawić trwały ślad. Chociaż uwaga często skupia się na zdrowiu fizycznym, ważne jest, aby nadać priorytet również zdrowiu psychicznemu w trakcie i po chorobie nowotworowej.

  1. Uznaj swoje emocje. To normalne, że odczuwa się różne emocje, w tym lęk, smutek i strach. Uznaj te emocje i szukaj wsparcia, gdy jest potrzebne.
  2. Znajdź sieć wsparcia. Posiadanie sieci wsparcia może zapewnić wsparcie emocjonalne i praktyczne. Mogą ją tworzyć rodzina, przyjaciele i grupy wsparcia.
  3. Nadaj priorytet dbaniu o siebie. Dbanie o zdrowie fizyczne poprzez aktywność fizyczną, zdrowe odżywianie i sen może korzystnie wpływać na zdrowie psychiczne.
  4. Skorzystaj z profesjonalnej pomocy. Specjaliści zdrowia psychicznego, tacy jak psychologowie i terapeuci, mogą zapewnić specjalistyczne wsparcie młodym osobom i ich rodzinom.
  5. Poszerzaj swoją wiedzę. Zdobywanie wiedzy o zdrowiu psychicznym w trakcie i po chorobie nowotworowej może zmniejszać stygmatyzację i zwiększać dostęp do zasobów.
  6. Utrzymuj kontakt. Aktywności społeczne i hobby mogą wzmacniać wsparcie społeczne i ograniczać poczucie izolacji.
  7. Ćwiczenia relaksacyjne. Praktyki uważności, takie jak medytacja i ćwiczenia oddechowe, mogą zmniejszać stres i poprawiać dobrostan emocjonalny.
  8. Zaangażuj pracowników ochrony zdrowia. Skontaktuj się z pracownikiem ochrony zdrowia w sprawie swojego zdrowia psychicznego i wszelkich obaw, jakie możesz mieć.
  9. Mów we własnym imieniu. Nie bój się zabierać głosu i mówić o swoich potrzebach związanych ze zdrowiem psychicznym. To w porządku, jeśli potrzebujesz w tym czyjegoś wsparcia.
  10. Skup się na jednym dniu naraz. Życie z chorobą nowotworową i po niej to podróż, dlatego ważne jest, aby skupiać się na jednym dniu naraz. Pamiętaj, że nie zawsze musisz myśleć pozytywnie. Rozpacz i nadzieja mogą się przeplatać, i to jest w porządku! Zobacz kartę kieszonkową „Równowaga między lękiem a nadzieją”.

Rozmowa z młodymi osobami o poważnych sprawach

Zalecenia dla każdej osoby uczestniczącej w rozmowie

Komunikacji na trudne tematy nie da się uniknąć, ale podejście i postawa mogą wiele zmienić.

  1. Bądź na tym samym poziomie. Fizycznie i symbolicznie.
  2. Okazuj uznanie. Pokaż gotowość wejścia w świat młodej osoby, spróbuj zaakceptować jej rzeczywistość tak, jak ona ją widzi, i usłyszeć jej lęki oraz straty tak, jak ona je odczuwa. Szanuj jej punkt widzenia – nie oceniaj go ani nie umniejszaj mu.
  3. Włączaj. Daj młodym osobom głos: rozmawiaj Z nimi, a nie O nich! Zachęcaj do aktywnego uczestnictwa odpowiedniego do wieku.
  4. Słuchaj. Słuchaj uważnie: CO jest mówione i JAK? Szczególnie w nietypowych momentach i nieoczekiwanych miejscach.
  5. Dostosuj język. Używaj łagodnego i ostrożnego języka dostosowanego do ETAPU ROZWOJU młodej osoby. Uwzględniaj zarówno komunikację werbalną, jak i niewerbalną (np. mimikę, gesty, postawę ciała).
  6. Szanuj emocje. Traktuj emocje poważnie. Nazywaj emocje, szanuj je, nie minimalizuj ich.
  7. Okazuj szczerość. Młode osoby oczekują szczerych odpowiedzi na szczere pytania, aby budować zaufanie.
  8. Okazuj otwartość. Daj sygnał, że wszystkie pytania są dobre i mile widziane. Okazuj gotowość do rozmowy o trudnych tematach, zamiast czynić z nich tabu. Zwracaj uwagę na drobne sygnały.
  9. Kieruj się pytaniami. Pozwól, aby rozmowę prowadziły pytania młodych osób. W naturalny sposób szukają one takiej ilości informacji, która jest dla nich odpowiednia, aby mogły czuć się bezpiecznie. Nie stawiaj zbyt dużych ani zbyt małych wymagań. Np. Co już wiesz? Co i jak dużo chcesz wiedzieć? Czego dokładnie się obawiasz?
  10. Daj przestrzeń i czas. Zapewnij bezpieczne, odpowiednie do wieku otoczenie. Uwzględnij zdolność koncentracji i daj czas na przetworzenie informacji. Zaplanuj kilka następujących po sobie rozmów.
  11. Korzystaj z narzędzi. Udostępniaj książki, rysunki, aplikacje, modele wizualne itp., aby wspierać zrozumienie i przetwarzanie informacji oraz wspomagać świadome i wspólne podejmowanie decyzji.
  12. Planuj i działaj. Omawiaj konkretne kolejne kroki i planujcie wspólnie, aby wzmacniać poczucie sprawczości i zdrowe radzenie sobie. Daj poczucie pewności i bezpieczeństwa.
  13. Włącz rodzinę i sieć społeczną. Otwarta komunikacja okazała się czynnikiem ochronnym dla wszystkich zaangażowanych osób. Osoba godna zaufania może być cennym źródłem wsparcia podczas trudnych rozmów.

To w porządku czuć się przytłoczonym i szukać pomocy podczas komunikacji.

Co robić, a czego unikać w komunikacji

Zalecenia dla każdej osoby uczestniczącej w rozmowie

Zanim podejmiesz rozmowę z osobami żyjącymi z chorobą nowotworową i po niej, zadaj sobie pytanie …

  • Jak się dziś czuję? Czy jestem w stanie udzielić wsparcia?
  • Jaka jest moja rola w życiu tej osoby?
  • Co to oznacza dla rozmowy?
  • Czego ta osoba oczekuje ode mnie?
  • Gdyby to dotyczyło mnie, czego chciałbym/chciałabym od tej rozmowy?
  • Co wiem (lub wydaje mi się, że wiem) o tej diagnozie?
  • Jakiego rodzaju pytanie mogę zadać? Czy muszę je zadać?

Kluczowe wnioski

  • To w porządku, jeśli nie wiesz, co powiedzieć (i otwarcie to wyrazisz)
  • To w porządku zadać trudne pytanie, ale daj tej osobie przestrzeń, by mogła pozostawić je bez odpowiedzi
  • Zaakceptuj doświadczenie tej osoby, a nie to, jakie Twoim zdaniem jest
  • Okazuj ciekawość
  • Zachowaj cierpliwość
  • Postaraj się oswoić z ciszą, komunikacja niewerbalna również może być skuteczna i kojąca

Wskazówki pomagające poprawić komunikację

Niewłaściwa komunikacja może wpływać na podejmowanie decyzji, przestrzeganie zaleceń terapeutycznych, relacje społeczne i zdrowie psychiczne.

Co mówić – Co robić

  • Dostosuj komunikację. Uwzględnij indywidualny wiek, rozwój poznawczy i aspekty społeczne oraz uznaj wyjątkowe potrzeby i możliwości danej osoby
  • Uznaj emocje. Okazuj empatię, ale unikaj jej nadmiaru
  • Wspieraj podejmowanie decyzji. Przekaż wszystkie informacje potrzebne do podjęcia świadomej decyzji
  • Zachowuj uczciwość i przejrzystość. Przekazuj informacje w konstruktywny, dający nadzieję sposób

Czego NIE mówić – Czego unikać

  • Obwinianie. „Co zrobiłeś, że zachorowałeś na nowotwór?”
  • Porównywanie. „Poznałem kogoś z nowotworem i on zmarł.”
  • Narzucanie. „Powinieneś być wdzięczny! Przynajmniej żyjesz!”
  • Etykietowanie. „Wojownik” „Bohater” (Nie ma jednego określenia odpowiedniego dla wszystkich)
  • Używanie toksycznej pozytywności. „Przestań się martwić, za kilka miesięcy będziesz wyglądać całkowicie normalnie.”
  • Odbieranie indywidualności lub umniejszanie. „Przynajmniej nie masz najbardziej agresywnego rodzaju nowotworu.”

Wymiar społeczny

Nowotwór wieku dziecięcego, okresu dojrzewania i młodej dorosłości może prowadzić do wyzwań społecznych.

Praca socjalna uzupełnia opiekę medyczną, psychologiczną i pielęgniarską, mając na celu udzielanie porad i wsparcia w zakresie wyzwań społecznych.

  • Czynniki społeczno-ekonomiczne
    • Edukacja
    • Zatrudnienie
    • Materialne warunki życia (np. dochód, dostępność żywności i odzieży)
    • Warunki mieszkaniowe (np. stan i jakość mieszkania)
    • Status prawny
  • Czynniki społeczno-kulturowe
    • Język
    • Kraj pochodzenia
    • Pochodzenie etniczne
  • Relacje społeczne
    • Relacje interpersonalne
    • Sieci społeczne
    • Wsparcie społeczne
  • Czynniki społeczno-ekologiczne
    • Czynniki środowiskowe (np. obszar miejski vs. wiejski, warunki klimatyczne, jakość powietrza)
    • Mobilność (np. dostępność transportu, dostępność miejsc pracy, szkół i placówek ochrony zdrowia)

Co jest potrzebne?

  • Koncepcje leczenia biopsychospołecznego
  • Badania przesiewowe/ocena społeczna, poradnictwo i interwencje dla wszystkich młodych osób oraz ich opiekunów w trakcie leczenia i w opiece kontrolnej
  • Prawo do bycia zapomnianym = zakończenie dyskryminacji osób, które przeżyły nowotwór, przy dostępie do podstawowych usług finansowych.
    • Zakończenie niesprawiedliwego traktowania osób, które przeżyły nowotwór i ubiegają się o usługi finansowe z powodu ich historii medycznej.
    • Zapewnienie długoterminowym osobom, które przeżyły nowotwór, prawa do nieujawniania historii choroby nowotworowej instytucjom finansowym.
    • Zagwarantowanie dostępu do ubezpieczenia oraz zapobieganie wzrostowi składek ubezpieczeniowych lub kosztów kredytów bankowych.

Koncepcje leczenia biopsychospołecznego stanowią wielowymiarowe podejście do zdrowia i choroby. Przy rozpatrywaniu zdrowia i choroby należy uwzględniać nie tylko aspekty somatyczne, ale także psychospołeczne. Leczenie na wszystkich trzech poziomach:

  • biologiczny – np. choroba onkologiczna i leczenie
  • psychologiczny – np. lęk, przewlekły smutek, dobrostan emocjonalny
  • społeczny – np. izolacja, obciążenie społeczno-ekonomiczne

Wsparcie edukacyjne

Młode osoby żyjące z chorobą nowotworową i po jej przebyciu mogą doświadczać ograniczeń w edukacji z powodu choroby, leczenia lub późnych następstw.

Normalność wszędzie tam, gdzie to możliwe — wsparcie wszędzie tam, gdzie jest potrzebne. Nasz cel: edukacja dostosowana do możliwości, osobowości i planów na przyszłość.

Co jest potrzebne?

  • Monitorowanie i wsparcie na całej ścieżce edukacji … dla młodych osób żyjących z chorobą nowotworową i po jej przebyciu, ich opiekunów, nauczycieli & rówieśników
  • Łatwy dostęp do wartościowych informacji o wszystkich prawnych i praktycznych formach wsparcia
  • Zaangażowani specjaliści w opiece kontrolnej, dysponujący niezbędną wiedzą, umiejętnościami i czasem, aby koordynować komunikację między młodą osobą/rodziną, szkołą i zespołem medycznym

6 kroków do poprawy wsparcia edukacyjnego

Radzenie sobie z ograniczeniami — czerpanie korzyści z mocnych stron. Nie uprzywilejowanie, lecz ograniczanie nierówności.

  1. Uzyskaj jasny obraz osobistych MOCNYCH STRON i TRUDNOŚCI, np. dzięki ocenie neuropsychologicznej
  2. Rozważ KOMPENSACJĘ NIEKORZYSTNYCH SKUTKÓW: jest ona szczególnie ważna, jeśli ograniczenie w jednym obszarze (np. pamięć) prowadziłoby do niekorzystnej sytuacji w innych obszarach (np. matematyka).
  3. Wsparcie UKIERUNKOWANE NA OSOBĘ: korzystaj z rozwiązań prawnych i/lub kompensacji niekorzystnych skutków – dostosowanych do indywidualnych potrzeb.
  4. Bądź PRZEJRZYSTY/A: planuj i omawiaj możliwości wsparcia WSPÓLNIE. Komunikuj się i współpracuj ze wszystkimi zaangażowanymi stronami (młoda osoba, opiekunowie, rodzeństwo, rówieśnicy & nauczyciele).
  5. Zapewnij WSPARCIE EMOCJONALNE: uznaj uczucia lęku, niepewności & obawy przed byciem innym oraz korzystaj ze wsparcia.
  6. Koncentruj się nie tylko na wynikach, ale także na POCZUCIU PRZYNALEŻNOŚCI i sytuacji społecznej; przeciwdziałaj nękaniu.

Kompensacja niekorzystnych skutków = wyrównanie ograniczeń związanych z chorobą w celu zapewnienia równych szans:

  • Oddzielne, ciche sale egzaminacyjne
  • Miejsce na przerwy
  • Korzystanie z materiałów edukacyjnych wspierających pamięć (np. zbioru wzorów matematycznych)
  • Dodatkowy czas na egzaminach
  • Ograniczenie liczby zadań lub prac domowych
  • Wielomodalne materiały edukacyjne, materiały wspierające planowanie & strukturę

Nadajmy wsparciu zawodowemu priorytet

Młode osoby żyjące z chorobą nowotworową i po jej przebyciu mogą doświadczać ograniczeń w życiu zawodowym z powodu choroby, leczenia lub późnych następstw.

Bardzo często są niedoceniane lub przeceniane z powodu braku wiedzy innych osób i dlatego mogą trafiać do nieodpowiednich sytuacji zawodowych.

Co jest potrzebne?

  • Ciągłe monitorowanie i długoterminowe wsparcie w opiece kontrolnej … dla młodych osób żyjących z chorobą nowotworową i po jej przebyciu, ich opiekunów & pracodawców
  • Łatwy dostęp do wartościowych informacji o wszystkich prawnych i praktycznych formach wsparcia
  • Zaangażowani specjaliści w opiece kontrolnej, dysponujący niezbędną wiedzą, umiejętnościami i czasem, aby koordynować komunikację … między młodą osobą/rodziną, miejscem pracy, zespołem medycznym i podmiotami wspierającymi rozwój kariery
  • Programy wsparcia rówieśniczego

Kluczowe kwestie dotyczące wsparcia zawodowego

Normalność wszędzie tam, gdzie to możliwe — wsparcie wszędzie tam, gdzie jest potrzebne. Radzenie sobie z ograniczeniami — czerpanie korzyści z mocnych stron. Cel: sytuacja zawodowa odpowiadająca zdolnościom, osobowości, pasji i planom na przyszłość.

  1. Uzyskaj jasny obraz związanych z pracą MOCNYCH STRON i TRUDNOŚCI, np. dzięki neuropsychologii lub medycynie pracy
  2. Przeanalizuj WARUNKI PRACY, aby określić, gdzie można wprowadzić dostosowania.
  3. Wsparcie UKIERUNKOWANE NA OSOBĘ: działania & dostosowania dopasowane do indywidualnych potrzeb. Uwzględnij kontekst bio-psycho-społeczny i PLANUJ Z WYPRZEDZENIEM.
    • Dostosowanie godzin pracy
    • Warunków ramowych lub rodzaju aktywności
    • Zapewnienie i korzystanie z odpowiednich narzędzi & pomocy
    • Miejsce na odpoczynek & więcej …
  4. Wyjaśnij KWESTIE PRAWNE: prawo pracy i prawo socjalne.
  5. PRZEJRZYŚCIE: planuj i omawiaj możliwości wsparcia WSPÓLNIE: Komunikuj się ze wszystkimi zaangażowanymi stronami (młoda osoba, opiekunowie, pracodawcy, współpracownicy, podmioty wspierające rozwój kariery)
  6. WSPARCIE EMOCJONALNE & SPOŁECZNE: nie koncentruj się wyłącznie na wynikach. Dopuść uczucia np. niepewności, obawy przed byciem innym & żałoby po pierwotnych planach. Uwzględnij sytuację społeczną. Przeciwdziałaj nękaniu.

Równowaga między lękiem a nadzieją

Negatywne uczucia są częścią ludzkiego doświadczenia i pomagają odpowiednio przetwarzać doświadczenia (traumatyczne).

  • Lęk jest naturalną i ważną reakcją. To siła, która skłania nas do radzenia sobie z rzeczywistymi zagrożeniami.
  • Lęk występujący w umiarkowanym nasileniu …
    • pełni funkcję ochronną dzięki efektowi zwiększającemu sprawność działania.
    • wyostrza nasze zmysły & uruchamia mechanizmy przetrwania.
    • może prowadzić do osobistego dojrzewania.

Nadzieja jest wielowymiarowym i wysoce indywidualnym uczuciem, które podlega ciągłemu dostosowywaniu.

  • Nadzieja to ufne wewnętrzne nastawienie, że w przyszłości wydarzy się coś pożądanego, bez pewności co do tego.
  • Może jej towarzyszyć lęk i niepokój.

To normalne, że lęk i nadzieja, niepokój i pewność mogą zmieniać się nawet w bardzo krótkim czasie lub występować jednocześnie. Zdolność do utrzymania tej dwoistości („double awareness”) jest uznawana za optymalne przystosowanie psychologiczne do choroby lub kryzysów.

„Nadzieja zdecydowanie nie jest tym samym co optymizm. Nie jest przekonaniem, że coś dobrze się skończy, lecz pewnością, że coś ma sens, niezależnie od tego, jak się skończy.”

Václav Havel

O „dobrych” i „złych” uczuciach

Nie ma złych uczuć. Każda emocja ma swoje uzasadnienie i funkcję i powinna móc być odczuwana oraz wyrażana.

Uczucia, które subiektywnie wydają się właściwe i spójne, prowadzą do większego dobrostanu, niezależnie od tego, czy są uznawane za „dobre”, czy nie.

Co jest potrzebne?

  • Ciągłe monitorowanie zdrowia psychicznego podczas leczenia i w ramach dożywotniej opieki kontrolnej … dla osób żyjących z chorobą nowotworową i po jej przebyciu & ich rodzin/przyjaciół
  • Łatwy dostęp do leczenia psychospołecznego i innych form wsparcia
  • Zaangażowani specjaliści dysponujący niezbędną wiedzą, umiejętnościami i czasem
  • Programy wsparcia rówieśniczego

Pozytywne nastawienie a „toksyczna pozytywność”

Pozytywne nastawienie i optymizm są na ogół związane z wyższym dobrostanem … ALE … gdy są wykorzystywane do tłumienia negatywnych emocji, mogą przynieść więcej szkody niż pożytku.

Przymus „bycia wdzięcznym” może prowadzić do presji i poczucia winy. Doświadczenia traumatyczne powinny mieć swoje miejsce i powinny być przepracowane.

Cienka granica między właściwym, zdrowym przetwarzaniem a zaburzeniami emocjonalnymi

Chociaż żałoba jest naturalną reakcją i częścią życia, depresja wymaga szczególnego wsparcia. Różnica między żałobą a depresją bywa subtelna – i istnieją cechy, które odnoszą się do obu stanów:

Żałoba

  • Cierpienie wiąże się ze stratą lub rozłąką
  • Płaczliwość
  • Tęsknota za utraconą osobą/funkcją/rzeczą
  • Pustka
  • Często pojawia się falami

Oba

  • Smutek
  • Utrata zainteresowania aktywnościami & życiem społecznym
  • Zmęczenie
  • Apetyt (zwiększony lub zmniejszony)
  • Sen (zwiększony lub zmniejszony)

Depresja

  • Cierpienie wiąże się z uogólnionym obniżonym nastrojem
  • Myśli o samouszkodzeniu/samobójstwie
  • Często stały, utrzymujący się obniżony nastrój
  • Brak motywacji & energii

Żałoba → zaburzenie przedłużonej żałoby → depresja

Chociaż nie u każdej osoby rozwiną się objawy depresyjne, świadomość takiej możliwości ma kluczowe znaczenie. Należy pamiętać, że depresja może mieć różne przyczyny.

Poszukaj profesjonalnej pomocy

Poszukaj profesjonalnej pomocy, jeśli poniższe utrzymuje się przez co najmniej 2 tygodnie:

  • Masz poczucie utknięcia w procesie radzenia sobie z własną historią choroby nowotworowej.
  • Zauważasz dużą rozbieżność między tym, jak myślisz o swoim życiu, a tym, jak je odczuwasz.
  • Czujesz presję, by sprawiać wrażenie osoby szczęśliwej i wdzięcznej, ale wewnętrznie czujesz smutek i pustkę.
  • „Nie miał(a)bym nic przeciwko temu, aby jutro się nie obudzić” to myśl, która regularnie pojawia się w Twojej głowie.
  • Od dłuższego czasu zmagasz się z problemami ze snem.
  • Odczuwasz skrajne zmęczenie bez wyraźnej przyczyny fizycznej.
  • Masz poczucie, że zbudowano tamę przeciwko smutkowi i że gdy tylko zaczniesz płakać, już nigdy nie będziesz w stanie przestać.

To w porządku prosić o pomoc!

Możliwości wsparcia

Samopomoc:

  • Opowiadanie historii
  • Rozmowy
  • Grupy wsparcia
  • Programy mentoringowe
  • Aktywność fizyczna/sport
  • Sztuki ekspresyjne
  • Biblioterapia

Profesjonalna terapia:

  • Psychoedukacja
  • Terapia skoncentrowana na kliencie
  • Terapia poznawczo-behawioralna
  • Systemowa terapia rodzinna
  • Terapia kliniczno-psychologiczna
  • Terapia neuropsychologiczna
  • Terapia grupowa
  • EMDR (odwrażliwianie za pomocą ruchów gałek ocznych i ponowne przetwarzanie)
  • ACT (terapia akceptacji i zaangażowania)
  • Inne (np. terapie ekspresyjne, arteterapia, terapia psychomotoryczna, farmakoterapia itp.)

Co jest potrzebne?

  • Monitorowanie zdrowia psychicznego podczas leczenia i w ramach dożywotniej opieki kontrolnej
  • Łatwy dostęp do leczenia psychospołecznego

Moje prawo do przeżywania żałoby

Pacjenci, ozdrowieńcy, opiekunowie, profesjonaliści – każdy ma prawo do przeżywania żałoby.

Żałoba = naturalna reakcja na stratę, zazwyczaj obejmująca uczucia smutku, tęsknoty, złości, poczucia winy, zagubienia i odrętwienia. Jest to złożony i indywidualny proces, który znacznie różni się w zależności od osoby. Żałoba jest niezbędna, aby przepracować stratę, której doświadczasz.

Pomimo swobody przeżywania żałoby na własny sposób, brak społecznej akceptacji i zrozumienia dla różnorodnych procesów żałoby może prowadzić do stygmatyzacji i izolacji osób w żałobie.

  • Mam prawo płakać, ale nie muszę
  • Mam prawo się złościć i wyrażać swoje uczucia
  • Mam prawo się bać
  • Mam prawo znów się śmiać i odczuwać radość
  • Mogę odczuwać wiele różnych emocji jednocześnie
  • Mam prawo na chwilę zapomnieć
  • Mam prawo przeżywać żałobę tak bardzo, jak chcę
  • Nie powinienem/powinnam czuć się winny/winna
  • Mam prawo rozmawiać o chorobie, jeśli chcę
  • Mam prawo rozmawiać o swojej żałobie, stratach i lękach
  • Mam prawo rozmawiać o śmierci i umieraniu
  • Mogę zadawać wszystkie pytania, jakie chcę
  • Mam prawo do spokoju i ciszy
  • Mam prawo robić rzeczy, które przynoszą mi ukojenie i są dla mnie dobre
  • Mam prawo do słabości
  • Mam prawo potrzebować tyle czasu, ile mi trzeba

„Smutek, który nie znajduje ujścia, ropieje. Może sprawić, że zachorujesz. Dopiero gdy go wyrazimy, staje się możliwy do uniesienia.”

Dirk de Wachter, psychiatra

Jak korzystać z kart kieszonkowych

  1. Przechowuj karty kieszonkowe w łatwo dostępnym miejscu – na biurku, na ekspozytorze lub w poczekalniach w swojej instytucji.
  2. Korzystaj z nich jako z materiału pomocniczego podczas rozmów o zdrowiu psychicznym i opiece psychospołecznej z pacjentami, ozdrowieńcami, rodzinami, opiekunami, współpracownikami lub nauczycielami.
  3. Udostępniaj karty i informacje innym, aby zwiększać świadomość i inicjować rozmowy o znaczeniu wsparcia zdrowia psychicznego w trakcie choroby nowotworowej oraz po jej zakończeniu w dzieciństwie, okresie dojrzewania i młodej dorosłości.
  4. Odwiedź stronę internetową podaną na kartach, aby uzyskać dostęp do dodatkowych zasobów i bardziej szczegółowych informacji na temat zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej. Dołącz do naszej platformy, aby nawiązać kontakt z innymi.
  5. Wykorzystaj wolne miejsce na danej karcie, aby zapisać notatki lub ważne dane kontaktowe dotyczące usług w zakresie zdrowia psychicznego lub sieci wsparcia.

O tej publikacji

Wszystkie karty kieszonkowe zostały opracowane w ramach projektu EU-CAYAS-NET i zrewidowane we współpracy z rzecznikami pacjentów oraz pracownikami ochrony zdrowia. Główna odpowiedzialność spoczywała wspólnie na Childhood Cancer International – Europe i Uniwersytecie Medycznym w Wiedniu. Treść nie rości sobie prawa do kompletności. Ostatnia aktualizacja: czerwiec 2025 r. Karty kieszonkowe są dostępne w wielu językach.

Autorzy

  • 10 kluczowych punktów dotyczących zdrowia psychicznego: Liesa J. Weiler-Wichtl, psycholog kliniczny, Austria
  • Rozmowy o poważnych sprawach: Ulrike Leiss, psycholog kliniczny, Austria. Źródła: Damm, L. et al., 2015; Stein, A. et al., 2019; Stivers, T., 2012; Skeen, J.E., & Webster, M.L., 2014
  • Co robić, a czego nie robić w komunikacji: Oriana Sousa, psycholożka i rzeczniczka pacjentów, Portugalia
  • Wymiar społeczny: Kerstin Krottendorfer, kliniczna pracowniczka socjalna, Austria; Tiago Pinto da Costa, rzecznik pacjentów, Portugalia
  • Wsparcie edukacyjne: Anna Zettl, rzeczniczka pacjentów, Austria; Anika Rupprecht, psycholożka, Austria; Ulrike Leiss, psycholog kliniczny, Austria
  • Wsparcie zawodowe: Anna Zettl, rzeczniczka pacjentów, Austria; Anika Rupprecht, psycholożka, Austria; Ulrike Leiss, psycholog kliniczny, Austria
  • Lęk i nadzieja: Hannah Gsell, rzeczniczka pacjentów, Austria; Ulrike Leiss, psycholog kliniczny, Austria
  • Żałoba i depresja: Alied van der Aa, psycholog, Niderlandy
  • Moje prawo do przeżywania żałoby: Treść zaadaptowana na podstawie Ayse Bosse (2015)

Serdecznie dziękujemy następującym osobom za uważne przejrzenie kart kieszonkowych i udział w procesie osiągania konsensusu: Alied van der Aa, Inga Bosch, Ania Buchacz, Tiago Pinto da Costa, Lisa Goerens, Hannah Gsell, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Patricia McColgan, Aoife Moggan, Marta Perez, Carina Schneider, Oriana Sousa, Zuzanna Tomasikova, Jikke Wams, Anna Zettl

Finansowanie i zastrzeżenie odpowiedzialności

Współfinansowane przez Unię Europejską. Wyrażone poglądy i opinie są jednak wyłącznie poglądami i opiniami autora(-ów) i niekoniecznie odzwierciedlają poglądy i opinie Unii Europejskiej ani Europejskiej Agencji Wykonawczej ds. Zdrowia i Cyfryzacji (HaDEA). Ani Unia Europejska, ani organ przyznający dofinansowanie nie ponoszą za nie odpowiedzialności.