Euroopa noorte vähivõrgustik
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Meie visioon
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Meie missioon
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Mis on YARN?
Euroopa noorte vähivõrgustik (YARN) on ELi kaasrahastatav projekt, mis ühendab 19 toetusesaajast organisatsiooni ja üle 40 seotud partneri kogu Euroopas. YARN keskendub eakaaslaste toetusele, vaimsele tervisele, haridusse ja tööellu taasintegreerumisele, pikaajalisele jälgimisele ning võrdsusele laste, noorukite ja noorte täiskasvanute vähiravis. Selle keskmes on noorte vähinõukogu – üle-euroopaline 100 noorest, kellel on isiklik vähikogemus, koosnev nõuanderühm, mis kujundab projekti otsuseid ja tulemusi. Projekt pakub tõenduspõhiseid raamistikke, digivahendeid, koolitusprogramme ja avalikkuse teavitamise kampaaniaid kaheksa omavahel seotud tööpaketi kaudu.
Hõlmates 25 EL-i liikmesriiki ja 3 sobilikku naaberriiki, ning ellu viidud 19 kasusaaja poolt, 1 seotud üksus, ja 39 kaasatud partnerit, on YARN Euroopa suurim mitme sidusrühmaga, kogemusest lähtuv ettevõtmine, mille eesmärk on parandada vähihaigusega kokku puutunud laste, noorukite ja noorte täiskasvanute elukvaliteeti.
Projekti lõpuks on YARN:
- Koolitanud 100 noorte vähi eestkõnelejat
- Jõudnud teadlikkuse tõstmise kampaaniatega 50 miljoni inimeseni
- Rakendanud EDI standardid 10 tervishoiuasutuses ja 10 patsiendiorganisatsioonis
- Rakendanud ja hinnanud hoolduse ülemineku juhendit kahes parima tava keskuses
- Korraldanud poliitikaüritusi üle Euroopa, sealhulgas Euroopa Parlamendis ja riiklikes valitsustes
- Loonud mitmekeelse digiplatvormi, mis pakub kvaliteetset ja kasutajasõbralikku teavet ning ressursse
Projekti pärandiks on tugevam ja kaasavam süsteem vähihaigusega kokku puutunud noortele – loodud koos nendega ja nende jaoks.
YARN projekti ülevaade
Euroopa noorte vähivõrgustik (YARN) on ELi kaasrahastatav projekt, mis ühendab 19 toetusesaajast organisatsiooni ja üle 40 seotud partneri kogu Euroopas. YARN keskendub eakaaslaste toetusele, vaimsele tervisele, haridusse ja tööellu taasintegreerumisele, pikaajalisele jälgimisele ning võrdsusele laste, noorukite ja noorte täiskasvanute vähiravis. Selle keskmes on noorte vähinõukogu – üle-euroopaline 100 noorest, kellel on isiklik vähikogemus, koosnev nõuanderühm, mis kujundab projekti otsuseid ja tulemusi. Projekt pakub tõenduspõhiseid raamistikke, digivahendeid, koolitusprogramme ja avalikkuse teavitamise kampaaniaid kaheksa omavahel seotud tööpaketi kaudu.
Laadi alla projekti ülevaade (PDF)YARN projekti voldik
Laadige alla meie põhjalik teabeleht, et saada rohkem teada YARN projektist, selle eesmärkidest ja sellest, kuidas see toetab vähist mõjutatud noori kogu Euroopas.
Laadi voldik alla (inglise keeles)Saadaval tõlked
EDI enesehindamise kontrollnimekiri patsientide organisatsioonidele
Võrdsus, mitmekesisus ja kaasatus (EDI) tähendab selle tagamist, et inimesi ei jäetaks kõrvale ega seataks ebasoodsasse olukorda selliste tegurite tõttu nagu puue, vanus, sugu, keel, etniline kuuluvus, elukoht või nende majanduslik olukord.
Youth Cancer Europe välja töötatud EDI enesehindamise kontrollnimekiri aitab patsiendiorganisatsioonidel hinnata, kas inimesed saavad nende tegevustele ja teenustele võrdselt ligi pääseda, neis osaleda ja neist kasu saada, ning tuvastada praktilisi parendusvaldkondi.
Oleme tänulikud vabatahtlikele ja partnerorganisatsioonidele (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare), kes toetasid kontrollnimekirja tõlkimist ja aitasid muuta selle materjali kättesaadavaks rohkematele kogukondadele üle Euroopa.
Selle väljaande töötas välja Youth Cancer Europe European Youth Cancer Network projekti raames, kaasates Youth Cancer Councili panuse; nende vahetud kogemused ja tagasiside aitasid seda väljaannet kujundada.
Selle sisu ja käsitlusviis tuginevad soovitustele võrdse, mitmekesise ja kaasava vähiravi kohta ning EDI koolitajate koolitamise tööriistakomplektile. Kontrollnimekiri on kooskõlas ka spetsialiseeritud noorukite ja noorte täiskasvanute vähiravi üksuste miinimumstandardite soovituste ja rakendamise tegevuskavaga, tagades sidususe laiemate võrdset ja inimesekeskset vähiravi käsitlevate standarditega.
Organisation of Long-term Follow-up (LTFU) care
– PLAIN language summary
All languages
This PanCare PLAIN language brochure (hereafter referred to as summary) is intended for CAYA cancer survivors, their families and caregivers, healthcare professionals seeking to improve long-term follow-up (LTFU) care, and anyone else interested in optimising the organisation of LTFU care. This summary is primarily based on the evidence-based PanCareSurFup guidelines for organisation of LTFU care for CAYA cancer survivors [1].
Why Long-Term Follow-Up (LTFU) Care Matters
About 2 in 3 survivors of childhood, adolescent and young adult (CAYA) cancer experience health issues later in life caused by the cancer or its treatment (called ) [2]. Well structured long-term follow-up (LTFU) care can help detect late effects early and provide treatment and support, if necessary. LTFU care can have a positive impact on the quality of life of CAYA cancer survivors and the health system as a whole.
In many countries in Europe structured LTFU care still needs to be established or improved [3]. This PLAIN summary provides an overview of key elements of LTFU care and how you can get started or improve already existing care.
General recommendations for LTFU care:
- All survivors of CAYA cancer should have life-long access to LTFU care.
- LTFU care should start no later than 5 years after diagnosis.
- All survivors of CAYA cancer should be considered equal partners in decisions regarding their LTFU care.
- LTFU care should follow a structured approach and.
- LTFU care should cover all domains of life (physical, mental and social wellbeing) and be provided by a multidisciplinary team.
- The needs and preferences of survivors and caregivers should be central in decisions about the organisation of LTFU care in their country/region.
What are key elements of the organisation of LTFU care?
The PanCare network formulated for the organisation of LTFU care [1]. These recommendations cover three areas: Structure of care, Personnel involved and Components of care.
What can I do?
In this PLAIN summary, we discussed the importance of LTFU care and key elements of organisation of LTFU care. It can feel overwhelming to read these recommendations, especially if LTFU care in your country still needs to be established or improved. Systemic changes take a long time and are a huge undertaking. However, small steps can already make a difference.
If you are a healthcare professional or a patient advocate and involved in organising or improving LTFU care in your country, you can use the PanCare Implementation Resources to help make changes. You do not have to start from zero - use what is already there!
If you want to get involved in systemic changes in your country, we recommend that you get in touch with national or European organisations ( PanCare, SIOP-E, CCI-E and YCE) for healthcare professionals, survivors, caregivers or patients.
If you are a survivor and want to improve your personal LTFU care, you may find it useful to take a look at the resources available on pancare.eu, beatcancer.eu and the OACCUs Toolbox. If you do not have a yet, it may also be helpful to ask your LTFU care clinic, if available, to provide one to you.
Where can I find more information?
You can use the resources linked below to explore further information and additional materials on the organisation of LTFU care:
- Implementing Survivorship Care (PanCare) - Materials that can be used for the implementation of LTFU care in your country/clinic. Among other resources, this includes:
- PanCare LTFU Guidelines for Surveillance of Late Effects - Annually updated evidence-based and consensus-based guidelines for surveillance of late effects after CAYA cancer
- PanCare PLAIN language summaries - Annually updated information about late effects and LTFU care in lay-language for survivors, families and non-specialist healthcare providers
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Long Version - A treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Short Version - A shorter SCP including a treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- Joint Recommendations for Mental Health and Psychosocial Care in CAYA Cancer Survivorship - Recommendations for mental health and psychosocial care developed by healthcare professionals and CAYA cancer survivors
- European Standards of Care for Children and Adolescent with Cancer - Chapter 6 on Survivorship Care and Transition Practices - Information on care for children and adolescents with cancer, specifically best practices for LTFU care and transition
- Health-care transitions for young people living beyond childhood and adolescent cancer: recommendations from the EU-CAYAS-NET consortium - Evidence-based recommendations for transition of care
- Barriers and facilitators associated with long term follow-up care for childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a systematic review - Information on barriers and facilitators associated with LTFU care
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Meie Euroopa võrgustik
Klõpsa riikidel, et näha meie kasusaaja partnereid üle Euroopa
Euroopa noorte vähi võrgustik
Avasta meie võrgustikku üle Euroopa – kasusaaja organisatsioonid, kes viivad YARN-i ellu, ja kaasatud partnerid, kes aitavad tugevdada noorte vähiabi
Võrgustiku ülevaade
Meie kasusaaja partnerid
Organisatsioonid, kes viivad YARN-i otse ellu üle Euroopa
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Kaasatud partnerid
Organisatsioonid, kes teevad koostööd, et tugevdada vähihaigusega noorte toetust
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
%20(3).png&w=256&q=75)
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Võta meiega ühendust
Kas sul on küsimusi või soovid kaasa lüüa? Ootame sinu tagasisidet.
Kontaktandmed
E-post
info@beatcancer.euVeebileht
www.beatcancer.euJälgi meid
Hoia ühendust ja liitu meie kogukonnaga sotsiaalmeedias
EU-CAYAS-NET-i pärandil
YARN tugineb EU-CAYAS-NET-i loodud vundamendile – Euroopa projektile, mis lõi beatcancer.eu platvormi ja rajas Euroopa noorte vähi üleelanute võrgustiku. Loe lähemalt sellest teedrajavast algatusest, mis tõi kokku organisatsioonid 18 Euroopa riigist.
OAC ühendab meid (OACCUs)
OACCUs oli EL-i rahastatud projekt (2021–2024), mis tõi kokku neliteist partnerit kuuest EL-i liikmesriigist, et arendada üle-euroopalist noorte vähi üleelanute võrgustikku, keskendudes elukvaliteedile tervisliku eluviisi ja eakaaslaste toe kaudu.
Liitu Euroopa noorte vähi võrgustikuga
Ole osa kogukonnast, mis annab vähihaigusega kokku puutunud noortele üle Euroopa rohkem jõudu ja võimalusi. Loo sidemeid eakaaslastega, kasuta mugavaid ressursse, osale kampaaniates ja üritustel ning aita kujundada noorte vähiabi tulevikku.
🔒 Privaatne kogukond • 🌍 28 riiki • 💰 Alati tasuta • 🚪 Lahku igal ajal