Communicatie- en disseminatieplan

Over deze deliverable

Versiegeschiedenis

Consortium

1. Managementsamenvatting

Het hoofddoel van werkpakket 6 (WP6) 'Communicatie, disseminatie & duurzaamheid' is om de projectresultaten breed te communiceren en te verspreiden en de duurzaamheid van het netwerk en het Platform na afloop van het project te plannen. Deliverable D6.1 'Communicatie- en disseminatieplan' beschrijft hoe de communicatie en disseminatie gedurende de looptijd van het project zullen verlopen. Het plan is ontwikkeld door CCI Europe in samenwerking met YCE, met input van alle begunstigden, en is beoordeeld/bijgewerkt in M10 (juni 2023).

Het plan omvat doelgroepen, kernboodschappen en kanalen, voortbouwend op de aanzienlijke ervaring van CCI Europe en YCE binnen de gemeenschap van kinderen, adolescenten en jongvolwassenen (CAYA) die met en na kanker leven, en andere gerelateerde belanghebbendengemeenschappen. Ook zeer zichtbare netwerkevenementen zijn in het plan opgenomen om de planning en promotie van het netwerk te vergemakkelijken. De samenwerking tussen WP2 en WP6 wordt beschreven met betrekking tot socialemedia-activiteiten, evenals de promotie van Platform-inhoud. Het plan definieert de ontwikkeling van een projectbrochure, evenals richtsnoeren voor deelnemers om het project op hun websites en sociale media te presenteren. Het plan zal elke 6 maanden door alle begunstigden worden beoordeeld om ervoor te zorgen dat het relevant blijft, met updates waar nodig.

Communicatie- en disseminatieactiviteiten zullen gedurende de looptijd van het project plaatsvinden en zullen verder reiken dan de EU-lidstaten. Naast het gebruik van traditionele communicatie- en disseminatiekanalen (bijv. nieuwsberichten in verenigingsnieuwsbrieven, kwartaalnieuwsbrieven, conferenties/bijeenkomsten, niet-academische/academische publicaties en workshops), zal het project ook gebruikmaken van sociale media (gekoppeld aan het Platform in WP2) en andere digitale en online tools (bijv. webinars via het Platform in WP2, socialemediacampagnes, berichten op de Platform Facebook-pagina en Instagram, enz.). Op die manier zal het netwerk gemeenschappen en een online aanwezigheid creëren die ook na afloop van het project zal voortbestaan.

2. Interne communicatie

Van M1 – M6 werd voor de dagelijkse communicatie tussen en binnen WPs gebruikgemaakt van een reeks tools, waaronder het delen van documenten, e-mail (mailinglijsten) en videoconferentieplatforms. Aanvankelijk zal het netwerk gebruikmaken van Google Drive (voor het delen van documenten), Zoom (voor videoconferenties) en projectmailinglijsten, opgezet door PT. Vanaf M7 ging de coworkingruimte via het Platform live, die Discord omvat voor communicatie/online vergaderingen en een gedeelde Google Drive voor het delen van documenten. De projectmailinglijsten blijven actief als back-up voor Discord en Zoom wordt gebruikt voor vergaderingen met grotere aantallen deelnemers.

De interne communicatie voor het project wordt beheerd door WP1 – Netwerkopzet en -beheer.

3. Externe communicatie

Externe communicatie is essentieel om de impact van EU-CAYAS-NET te maximaliseren en de projectresultaten breed te verspreiden. Communicatie over de projectactiviteiten houdt in dat CAYA-overlevers, psychosociale en gezondheidsprofessionals, beleidsmakers worden bereikt, en dat er bewustwording wordt gecreëerd bij het grote publiek. Er is een herkenbare projectidentiteit gecreëerd en die zal door alle begunstigden en Associated Partners (APs) worden gebruikt bij de promotie van het project. Een procesdocument waarin wordt beschreven hoe het netwerk gepromoot moet worden, is ontwikkeld en gedeeld met alle begunstigden en APs (M9).

Andere activiteiten omvatten de ontwikkeling van het Platform van het project, het maken van een leaflet, het maximaliseren van de impact op sociale media, het bijwonen van en presenteren op relevante evenementen, het publiceren van artikelen in relevante tijdschriften en het opstellen van een duurzaamheidsplan voor de voortzetting van het netwerk na afloop van het gefinancierde project.

De externe communicatie van het project wordt beheerd door WP6 (gecoördineerd door CCI Europe), in samenwerking met WP2 (gecoördineerd door POLA).

3.1 Doelgroep en kernboodschappen

Er werden twee workshops van elk twee uur georganiseerd om de tone of voice van de externe communicatie van het project te bespreken, georganiseerd door Karma Agency. De eerste workshop was met een kleine groep mensen, voornamelijk het Management Team en sleutelfiguren die verantwoordelijk zijn voor communicatie vanuit CCI Europe en YCE. De tweede workshop bracht een grotere kring van overlevers samen die zeer actief zijn in het project. Beide workshops werden gebruikt om de doelgroepen van de externe communicatie van het project, de voordelen voor hen, de kernboodschappen en de manieren om hen te bereiken te definiëren (Tabel 1). Specifieke formuleringen die voor elke doelgroep moeten worden gebruikt, zullen in een later stadium door WP6 worden gedefinieerd.

Tabel 1 Doelgroepen en kernboodschappen

CAYA-kankeroverlevers, evenals jongeren die leven met CAYA-kanker

• Voordeel: Belangrijkste doelgroepen van het project - zij geven leiding aan het netwerk en zorgen voor een zo groot mogelijk voordeel van de projectresultaten door de prioriteiten van het netwerk vast te stellen. Als doelgroep en uiteindelijke eindgebruikers zullen de activiteiten van het netwerk:
  • sterke, coherente boodschappen communiceren over de behoeften van jongeren die leven met en na CAYA-kanker in heel Europa via beleids- en bestpracticeaanbevelingen,
  • een goed verbonden, goed geïnformeerd netwerk van patiëntvertegenwoordigers (Ambassadors) opbouwen, die ook als multiplicatoren voor de projectresultaten en de activiteiten van het netwerk zullen optreden,
  • zorgen voor een meer gelijkwaardige, diverse en inclusieve vertegenwoordiging van jongeren die leven met en na CAYA-kanker, zowel in belangenbehartiging als in zorgsystemen,
  • streven naar een duurzaam Platform en netwerk dat CAYA-kankergerelateerde kwesties blijft bevorderen en verbeteren, en
  • een inclusieve gemeenschap creëren voor informatievoorziening, ondersteuning en sociaal netwerken.
• Kernboodschappen: Kernboodschappen aan CAYA-kankeroverlevers en jongeren die leven met CAYA-kanker zullen onder meer de promotie van peer support en sociaal netwerken omvatten, doorverwijzing naar relevante informatie en educatieve hulpmiddelen, evenals het aanmoedigen van door CAYA-kanker getroffen jongeren om actieve netwerkdeelnemers/gebruikers van ons netwerk te worden.
  • "Je voelt je anders, net als zoveel andere mensen in deze gemeenschap. Je vindt hier een veilige plek met informatie, steun en empathie."
  • "Je zult ervaringen kunnen uitwisselen en de hulpbronnen en informatie vinden die je nodig hebt."
  • "Je zult mensen ontmoeten met dezelfde diagnose (dezelfde behandeling, nare effecten…) als jij."
  • "Je zult mensen van jouw leeftijd ontmoeten, in dezelfde situatie, die hetzelfde voelen, hetzelfde doormaken en met dezelfde uitdagingen omgaan (terugkeren naar werk, terugkeren naar het sociale leven)."
  • "Wij zullen met je praten zoals niemand anders dat zal doen."
• Middelen om de doelgroep te bereiken: Wij zullen deze doelgroep voornamelijk bereiken via het Platform, vervolgens via sociale media, evenementen, nieuwsbrieven en de website.

Families en vrienden van CAYA-kankeroverlevers

• Voordeel: Een belangrijk steunsysteem en zij spelen een rol in iemands ervaring met en na kanker. Door families en vrienden op het platform te betrekken, wordt "ondersteuning voor het steunsysteem" geboden, waardoor zij in een aparte groep ervaringen kunnen uitwisselen, advies kunnen geven en ook kunnen worden betrokken bij het sociale netwerk van overlevers. Dit netwerk/Platform heeft tot doel:
  • bewustwording te vergroten,
  • toegang te geven tot informatie en ondersteuning, en
  • toegang te geven tot een gemeenschap, leeftijdsgenoten die door dezelfde situatie gaan.
• Kernboodschappen:
  • "Je vindt hier hoe je met je door kanker getroffen vrienden/familie kunt praten; wat je wel en niet moet zeggen en doen."
  • "Je vindt informatie en advies over hoe je je dierbare op de best mogelijke manier kunt ondersteunen en hoe je beter kunt begrijpen wat er gebeurt."
  • "Je vindt hier een veilige plek om je vragen te stellen en op de vragen van anderen te antwoorden."
• Middelen om de doelgroep te bereiken: Wij zullen families en vrienden bereiken via campagnes op sociale media en het platform.

Psychosociale, medische en andere gezondheidsprofessionals

• Voordeel: Zij profiteren rechtstreeks van de activiteiten en outputs van het netwerk, aangezien zij aanbevelingen voor zorg zullen ontvangen die samen met jongeren die leven met en na kanker zijn ontwikkeld en daarom hun behoeften en voorkeuren weerspiegelen. Gezondheidsprofessionals op het gebied van CAYA-kanker en andere verwante gebieden zullen onze resultaten kunnen gebruiken om hun eigen zorgverlening te informeren.
• Kernboodschappen: Kernboodschappen voor deze doelgroep zullen onder meer zijn:
  • "Informatie is kracht. Laten we samenwerken om jongeren samen te versterken."
  • "U moet kankerpatiënten de waarheid vertellen en volledig en open communiceren."
  • "U moet informatie niet voor patiënten achterhouden."
• Middelen om de doelgroep te bereiken: Wij zullen gezondheidsprofessionals bereiken via traditionele, academische disseminatieroutes (publicaties, conferenties), evenals via websites en sociale media. Ook via educatieve initiatieven, webinars en train-the-traineractiviteiten (WP3 - 6), gepromoot via het Platform evenals de netwerken van het consortium.

EU-beleidsmakers en nationale beleidsmakers

• Voordeel: Deze doelgroep is zeer relevant omdat zij prioritaire gebieden vaststellen voor toekomstige zorg- en onderzoeksinitiatieven. EU-CAYAS-NET zal hun aandacht vestigen op lacunes in CAYA-kankerzorg, onderzoek en sociaaleconomische aspecten die door jongeren die zelf door kanker zijn getroffen zijn geïdentificeerd. Het Europa-brede netwerk van Ambassadors zal van cruciaal belang zijn voor het informeren van EU- en nationale gezondheidsbeleidsinitiatieven.
• Kernboodschappen: Kernboodschappen aan beleidsmakers zullen omvatten dat de planning van de gezondheidszorg rekening moet houden met de behoeften van de nog steeds sterk ondervertegenwoordigde groep jongeren die door CAYA-kanker zijn getroffen.
• Middelen om de doelgroep te bereiken: Beleidsmakers zullen worden bereikt via hooggeprofileerde EU- en nationale beleidsevenementen, bewustwordingscampagnes op sociale media en beleidswebinars en round tables.

Onderzoekers

• Voordeel: Onderzoekers in de pediatrische en volwassen oncologie, psychologie, verpleegkunde en gezondheidseconomie zullen hun eigen onderzoek naar CAYA-kankerzorg en leven na kanker en andere verwante gebieden kunnen informeren. Met dit project en het Platform zullen onderzoekers:
  • worden geïnformeerd over hoe wij vinden dat mensen bij onderzoek betrokken moeten worden,
  • worden uitgenodigd om samenwerkingen te ontwikkelen en niet alleen deel te nemen aan kankeronderzoek.
• Kernboodschappen: Kernboodschappen voor deze doelgroep zullen de grote voordelen voor onderzoek van goede patiëntbetrokkenheid omvatten, en dat het daarom essentieel is dat onderzoeksprioriteiten in samenwerking met patiëntvertegenwoordigers worden vastgesteld.
  • "Hier is de plek waar u een grote hoeveelheid kwalitatieve informatie over kanker kunt vinden."
  • "We kunnen onderzoek samen vormgeven."
  • "Dit is een beschermde en veilige ruimte die u voor uw onderzoek kunt gebruiken, zolang u onze regels respecteert."
  • "Niets over ons zonder ons."
• Middelen om de doelgroep te bereiken: Onderzoekers zullen worden bereikt via traditionele, academische disseminatieroutes (publicaties, conferenties), websites en sociale media, evenals de netwerken van het consortium.

Algemeen publiek

• Voordeel: Het algemene publiek zal een breed begrip krijgen van de doelstellingen van het project.
• Kernboodschappen: Communicatiematerialen zullen ook beschikbaar zijn voor het algemene publiek om een brede basis van begrip op te bouwen over waarom gezond leven na kanker belangrijk is.
• Middelen om de doelgroep te bereiken: Wij zullen deze doelgroep voornamelijk bereiken via sociale media, de website, persberichten en de nieuwsbrief.

Media

• Voordeel: De media zullen een breed begrip krijgen van de doelstelling van het project en kunnen fungeren als middel om de boodschap te verspreiden.
• Kernboodschappen: Communicatiematerialen zullen ook beschikbaar zijn voor media om een brede basis van begrip op te bouwen over waarom gezond leven na kanker belangrijk is.
• Middelen om de doelgroep te bereiken: Wij zullen deze doelgroep bereiken via persberichten.

3.2 Communicatietools

WP6 heeft communicatietools ontwikkeld om de doelstellingen van het project te bereiken. Dit omvat de projectidentiteit, leaflet, de definitie van het gebruik van sociale media en persberichten, nieuwsbrief en een lijst van evenementen die gedurende de looptijd van het project zullen plaatsvinden.

3.2.1 Projectidentiteit

Er werd in M1-3 van het project in samenwerking met WP2 een projectidentiteit ontwikkeld, inclusief templates voor presentaties en berichten op sociale media, evenals het EU-CAYAS-NET-logo en kleurenschema, lettertypekeuze, stockafbeeldingen enz. De identiteit zal uniform worden toegepast op het Platform in WP2 en op materialen ontwikkeld door WPs 1, 3 – 6. Begunstigden en APs zullen een handleiding ontvangen met daarin het logo, relevante templates, kernboodschappen en algemene richtlijnen voor het consistente gebruik van de projectidentiteit voor hun lokale communicatie- en disseminatieactiviteiten.

CCI Europe en Karma Agency (door CCI Europe gecontracteerd als onderaannemer) zijn verantwoordelijk voor de projectidentiteit. De ontwikkeling van de identiteit werd uitgevoerd in samenwerking met YCE en met bijdragen van vertegenwoordigers van alle begunstigden.

Het logo en het kleurbranding-schema van het netwerk worden hieronder getoond (Figuur 1: Netwerklogo en kleurenschema – het woordmerk "European Network of Youth Cancer Survivors" met een geel lint, en een palet met drie kleuren: geel, donker marineblauw en lichtblauw). Aanvullende kleurvarianten zijn beschikbaar, indien nodig (volledig wit, enz.).

3.2.2 Leaflet

Er werd een drieslagleaflet geproduceerd als instrument om relevante informatie over het project te communiceren en de bekendheid van het netwerk te vergroten. De leaflet volgt de projectidentiteit en bevat essentiële informatie over EU-CAYAS-NET, waaronder de projectdoelstellingen, contactinformatie en een link naar het Platform. De leaflet zal worden verspreid tijdens fysieke bijeenkomsten, zoals conferenties die door begunstigden en APs worden bijgewoond, om onze doelgroepen te bereiken en de communicatie over onze activiteiten te bevorderen. Een tweede leaflet volgt aan het einde van het project en zal informatie bevatten over het netwerk dat wij zullen bestendigen. Leaflets zullen in digitale vorm aan partners worden verstrekt om op hun websites te uploaden.

De leaflet werd ontwikkeld door CCI Europe, in samenwerking met de gecontracteerde onderaannemer, met een finale review door de begunstigden (Figuur 2).

Figuur 2: EU-CAYAS-NET Leaflet

• Buitenzijde: "Begunstigden & Associated Partners – In dit project hebben we: 9 begunstigden, 28 Associated Partners", met een kaart van Europa waarop deelnemende landen zijn gemarkeerd (Ierland, Nederland, België, Duitsland, Polen, Litouwen, Frankrijk, Oostenrijk, Italië, Roemenië, Spanje, Portugal) en de logo's van de begunstigden; het netwerklogo; "Het netwerk van overlevers voor overlevers".
• Binnenzijde: "EU-CAYAS-NET is een project dat wordt geleid door patiëntvertegenwoordigers binnen een van de vlaggenschipinitiatieven van Europe's Beating Cancer Plan om een European Network of Youth Cancer Survivors op te bouwen en een kenniscentrum en interactief platform voor sociaal netwerken te creëren."
• "Toonaangevende organisaties uit 18 landen die actief zijn in het veld zullen middelen voor jonge kankerpatiënten, overlevers en hun zorgverleners in kaart brengen, nieuwe Europese richtlijnen opstellen en kankeroverlevers in staat stellen op te komen voor hun rechten en behoeften."
• "EU-CAYAS-NET bevordert sociaal netwerken, peer support, kennisuitwisseling en zal verbeteren: de kwaliteit van leven van overlevers - waaronder mentale gezondheid, ondersteuning bij onderwijs en loopbaan, nazorg en de overgang van pediatrische naar volwassen gezondheidszorg; de zorg voor adolescenten en jongvolwassenen (AYA) met kanker, evenals Equality, Diversity and Inclusion (EDI) gedurende het gehele behandel- en overlevingstraject."
• "Wil je meedoen? Ons platform beatcancer.eu is een interactief knooppunt waar je antwoorden op vragen kunt krijgen, kunt delen met gelijkgestemden en last but not least plezier kunt hebben. Het is een veilige plek om te delen, te leren en te groeien. Wij verwelkomen iedereen die te maken heeft met kanker op kinder-, adolescenten- en jongvolwassen leeftijd. Dit omvat niet alleen kankerpatiënten, overlevers en hun zorgverleners zelf, maar ook belanghebbenden uit de zorg, het onderzoek of het beleid. We zouden het geweldig vinden als je je bij ons aansluit!"
• "Volg ons op socials: @youthcancereu (Twitter); @youthcancersurvivors (Instagram, Facebook, LinkedIn, YouTube). Samen #beatcancer – beatcancer.eu"

3.2.3 Sociale media

Facebook, YouTube, Twitter en Instagram werden aangemaakt in januari 2023, na de lancering van het Platform in december 2022. LinkedIn (om HCPs en onderzoekers te bereiken) werd aangemaakt in M7. TikTok-accounts (om overlevers te bereiken) zullen in een later stadium van het project worden verkend.

Campagnes op sociale media zullen worden uitgevoerd rond het Closing Event, evenals tijdens hooggeprofileerde bewustwordingsevenementen (International Childhood Cancer Day (15 feb), Survivors' Week (juni) en Childhood Cancer Awareness Month (september)).

De sociale-media-accounts van het project (ontwikkeld naast het Platform) zullen worden gebruikt om de doelstellingen van het project te communiceren, resultaten te verspreiden en bewustwording te creëren, overeenkomstig het doel van het betreffende sociale-mediaplatform (Tabel 2).

Tabel 2 Sociale-mediaplatforms, met doelgroep

Webinars van WP2 zullen een belangrijke communicatieactiviteit zijn en zullen worden gedeeld op de sociale-mediaplatforms van het project.

Te gebruiken hashtags zijn #EUCAYASNET (voor interne rapportage van het project), #EUCancerPlan (voor interne rapportage van de EU) en #beatcancer.

Alle sociale-mediaprofielen zullen de EU-financiering vermelden in hun respectieve profielbeschrijvingen (zoals in Annex I, section 1), ingekort volgens het maximaal toegestane aantal tekens.

De activiteiten op sociale media zullen worden gecoördineerd door WPs 2 en 6, met versterking van de boodschappen via de bestaande kanalen van alle begunstigden en geassocieerde partners. Het gecontracteerde communicatiebureau zal helpen bij het organiseren van de sociale-mediacampagnes en de redactionele kalender, en zal indien nodig consultancy bieden en workshops verzorgen.

3.2.4 Persberichten

Persberichten zullen rond het Closing Event worden uitgebracht.

Deze zullen worden verzorgd door het gecontracteerde bureau (door CCI Europe).

3.2.5 Nieuwsbrieven

WP6 creëert een database voor de kwartaalnieuwsbrief, die in het Platform is geïntegreerd. WP6 neemt proactief contact op met andere WPs om inhoud te verzamelen. PMC is verantwoordelijk voor de coördinatie van de nieuwsbrieven. De 'look and feel' van de nieuwsbrief is afgestemd op de projectidentiteit. De inschrijflink voor de nieuwsbrief zal breed worden verspreid door de begunstigden van het project.

De eerste nieuwsbrief werd verstuurd in M8 en de tweede in M12.

Daarnaast nemen projectbegunstigden nieuws uit het project op in hun eigen nieuwsbrieven.

3.2.6 Evenementen

Een hoge zichtbaarheid van het netwerk is essentieel om de beoogde impact te bereiken, daarom zijn verschillende grootschalige publieke evenementen gepland voor communicatie en disseminatie, waaronder een:

• 2-daags Networking Event (voor Ambassadors), gecoördineerd door CCI-E,
• 1-daags beleidsevenement in Litouwen, gecoördineerd door POLA,
• 1-daags beleidsevenement in Oostenrijk, gecoördineerd door CCI-E,
• 1-daags beleidsevenement in Spanje, gecoördineerd door SJD, en
• 4-daags Closing Event tijdens een groot festivalevenement in Roemenië, gecoördineerd door CCI-E, YCE en POLA.

Om de bestaande ongelijkheden in heel Europa aan te pakken, wil het European Network of Youth Cancer Survivors daarnaast lokale gemeenschappen van overlevers versterken, helpen opbouwen en empoweren in regio's waar nog geen lokale gemeenschappen zijn, of waar de deelname aan netwerkevenementen op EU-niveau sterk beperkt is door taalbarrières. Daarom zal WP6 drie regionale evenementen organiseren in de respectieve lokale talen.

3.3 Platform

Sociaal netwerken zal worden gefaciliteerd door het Platform (Figuur 3: Homepagina van het Platform), ontwikkeld in WP2, dat state-of-the-art, aantrekkelijk en gemakkelijk te navigeren zal zijn, met inhoud die gedurende de looptijd van het project door WPs 3-5 zal worden ontwikkeld. Inhoud zal beschikbaar zijn in het Engels (met automatische onlinevertalingen beschikbaar in 24 officiële EU-talen), inclusief sociale-media-accounts op Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn en YouTube. Alle deliverables (inhoudsmaterialen) die in WPs 3-5 worden ontwikkeld, zullen ook worden vertaald naar 8 talen (Duits, Frans, Spaans, Italiaans, Nederlands, Litouws, Servo-Kroatisch, Roemeens). Het Platform zal het publieke 'gezicht' van het project zijn en dienen als Knowledge Hub & Resource Centre. De Facebook-pagina, Instagram-, Twitter-, LinkedIn- en YouTube-accounts zullen inhoud in het Engels publiceren, maar de discussies zullen in meerdere talen plaatsvinden.

Het Platform heeft:

• zichtbaarheid geboden aan het European Network of Youth Cancer Survivors,
• een openbaar, specifiek resourcecentrum voor alle activiteiten op het gebied van belangenbehartiging, beleid en peer support, inclusief alle projectmaterialen (bijv. documenten, infographics, video's, webinaropnamen enz.), peilingen, integratietoolkits, deliverables,
• een (interne) virtuele co-working-/virtuele vergaderruimte (beschikbaar voor geregistreerde netwerkdeelnemers) om verbindingen tussen kankeroverlevers, zorgverleners en sociale en gezondheidsprofessionals te faciliteren en samenwerking door projectdeelnemers in heel Europa mogelijk te maken en te fungeren als middel voor aanvullende ideevorming, visualisatie en disseminatie van projectdeliverables,
• bevordert EU-acties en initiatieven binnen de doelthema's waarvan is aangetoond dat zij bijdragen aan een betere kwaliteit van leven van jonge kankeroverlevers,
• faciliteert (externe) deelname aan live-evenementen via een ingebedde videoconferentiefaciliteit, zonder login beschikbaar voor iedereen die geïnteresseerd is in netwerkactiviteiten,
• verwijst bezoekers door naar content voor elk thema van het project, inclusief nationale bestpracticevoorbeelden,
• is eenvoudig te onderhouden en uit te breiden naar nieuwe thema's na de gefinancierde periode om duurzaamheid te waarborgen,
• heeft elk kwartaal zoekmachineoptimalisatie (SEO) om metatitels en metatags te optimaliseren en het organische bereik en de organische ranking van het Knowledge Hub & Resource Centre in zoekmachines in 27 EU-lidstaten te vergroten,
• heeft elk kwartaal bannercampagnes over de inhoud van het Platform voor doelgroepen in 27 EU-lidstaten,
• is toegankelijk via desktop- of laptopcomputers, maar ook via tablets en mobiele apparaten.
• is gekoppeld aan sociale-media-accounts van het European Youth Cancer Survivor Network op Facebook, YouTube, Twitter, LinkedIn en Instagram, wat de bekendheid van het European Youth Cancer Survivor Network vergroot en meer bezoekers naar het Platform trekt,
• heeft de nieuwsbrief geïntegreerd, en
• erkent EU-financiering zoals in Annex (I), Section 1

Het Platform wordt beheerd door WP2 en hun gecontracteerde bureau Media Park, in samenwerking met WP6.

De URL van het Platform is: https://beatcancer.eu/

3.3.1 Peer support op het Platform

Belangenbehartiging, beleidswerk en peer-supportactiviteiten zijn niet synoniem. Vanuit technisch oogpunt heeft peer support specifieke vereisten voor de gebruikersinterface die losstaan van de vereisten van belangenbehartiging en beleidswerk. Een duidelijk voordeel van deel uitmaken van het European Youth Cancer Survivors network is het ontvangen of bieden van peer support van goede kwaliteit, wat ook leidt tot een grotere betrokkenheid van netwerkdeelnemers bij beleids- en belangenbehartigingsacties.

Het project zal een 24/7-peer-supportfunctie ontwikkelen die via het Platform toegankelijk is door een community hub met peer-supportfunctionaliteiten te integreren, die door jeugdkankeroverlevers is gecreëerd. Er zal aanvullend werk worden verricht om de bestaande gebruikerservaring en gebruikersinterface te verbeteren, met de ontwikkeling van backend- en frontendfunctionaliteiten voor personal computers (momenteel is peer support alleen beschikbaar op mobiele apparaten). Door gebruik te maken van de peer-supportfunctionaliteiten op de community hub zullen jonge kankeroverlevers matching gebruikers kunnen vinden die vergelijkbare ervaringen hebben gehad en die peer support kunnen bieden en via livechatfunctionaliteit kunnen interageren.

3.3.2 Specifieke activiteiten

De IT-infrastructuur om het meertalige netwerkplatform te hosten en sociaal netwerken te faciliteren zal in WP2 worden opgezet, terwijl de inhoud in WPs 3 – 5 wordt ontwikkeld:

• Het Platform werd ontwikkeld op een manier die ervoor zorgt dat het eenvoudig te onderhouden en uit te breiden is met extra talen en nieuwe thema's/content nadat de financieringsperiode is afgelopen. Dit werd bereikt door het ontwikkelen van een specificatie voor het Knowledge Hub & Resource Centre, het creëren van een contentcreatiestrategie, het creëren van een socialmediastrategie voor Facebook-, Instagram-, LinkedIn-, Twitter- en YouTube-accounts, het gebruik van onlineadvertentietools (bijv. google adwords), het creëren van een prototype van het Knowledge Hub & Resource Centre met verschillende architectuur- en ontwerpopties, het verzamelen van feedback van consortiumleden, het herzien van het prototype van het Knowledge Hub & Resource Centre, het testen van alle functionaliteiten van het Knowledge Hub & Resource Centre, en het vaststellen van contentcreatie- en socialmediastrategieën.
• De content op het Platform werd gegenereerd door de begunstigden, geassocieerde partners en CAYA-overlevers uit alle deelnemende landen via activiteiten in WPs 3 - 5. Het Platform heeft content die gericht is op de doelgroep in Sectie 2.2. Samen met de IT-infrastructuur zullen tijdens het project trainingsmaterialen worden ontwikkeld, zodat netwerkdeelnemers toekomstige updates en uitbreidingen van de content kunnen verzorgen, wat de duurzaamheid van het Platform vergroot.
• Het Platform zal ten minste 12 webinars hosten op basis van de onderwerpen die zijn geïdentificeerd door groepen van CAYA-overlevers van CCI Europe en YCE, inclusief webinars om de duurzaamheid van het project te waarborgen.

Het Platform zal ten minste de volgende secties hebben:

1. netwerk, met gedetailleerde informatie over netwerkdeelnemers, projectdeliverables en duurzaamheid van de activiteiten,
2. survivorship, met informatie op maat voor een specifiek type bezoeker (patiënt, CAYA-kankeroverlever, verzorger, gezondheidsprofessional, algemeen publiek) over ten minste de volgende onderwerpen: kwaliteit van leven, survivorship, toegang tot grensoverschrijdende gezondheidszorg, beschikbaarheid van diensten voor fertiliteitspreservatie, het recht om vergeten te worden (bestrijding van financiële discriminatie van kankeroverlevers), levensstijl, voeding enz. De inhoud die op het Platform beschikbaar zal worden gesteld, zal gebaseerd zijn op bestaande middelen ontwikkeld door YCE en სხვა consortiumleden,
3. trainingsmaterialen, met een online repository van vooraf opgenomen trainingen over belangenbehartiging, het opzetten van nationale groepen van jeugdkankeroverlevers en deelname aan klinisch onderzoek,
4. peer support, met toegang tot andere CAYA-overlevers die geïnteresseerd zijn in vergelijkbare onderwerpen, variërend van het omgaan met bijwerkingen tot het aanpakken van specifieke kwesties, zoals fertiliteit,
5. praktische aanbevelingen, met infographics, publicaties, actieplannen en beleidsdocumenten voor de content die in WPs 3 - 5 wordt gegenereerd,
6. geregistreerde gebruikers krijgen toegang tot een co-workingspace, die een virtuele omgeving biedt voor netwerkdeelnemers om Open Space-discussies te voeren over de onderwerpen die voor hen belangrijk zijn, discussies te faciliteren en aanvullende content voor het Platform te creëren.

Het Platform zal gebruikmaken van patiëntvriendelijke uitleg en zal doorverwijzen naar informatiebronnen en bestpracticevoorbeelden – belangrijke instrumenten om begrip te bevorderen en actie te genereren. Het Platform zal toegang bieden tot actuele informatie die specifiek is voor verschillende lokale/nationale contexten, waardoor patiënten rechtstreeks worden versterkt en in staat worden gesteld actiever deel te nemen aan hun zorg en aan beslissingen over hun gezondheid. Het netwerk zal ervoor zorgen dat overlevers zich bewust zijn van hun rechten en op passende wijze gebruikmaken van beschikbare middelen.

3.3.3 Sociale-media-accounts op het platform

Sociale-media-accounts op het Platform:

• de tijdens het project gecreëerde content zal niet alleen op het Platform worden gedeeld, maar ook op de specifieke YouTube-, Facebook-, Twitter-, LinkedIn- en Instagram-accounts van EU-CAYAS-NET, waarbij visuele en audiocontent waar passend wordt aangepast,
• campagnes op Facebook en Instagram in 27 landen zullen het Platform, de inhoud ervan en aankomende webinars gedurende de looptijd van het project promoten,
• webinars zullen live worden gestreamd op de Facebook-pagina van het EU Youth Cancer Survivors Network en op het Knowledge Hub & Resource Centre, en opnamen daarvan zullen beschikbaar zijn op het YouTube-kanaal van het European Youth Cancer Survivors Network,
• alle kanalen van het Platform (YouTube-, Facebook-, Twitter-, Instagram-, LinkedIn-accounts en Knowledge Hub & Resource centre) zullen ook ten minste 10 educatieve video's bevatten voor content die binnen WPs 3 – 5 is gecreëerd,
• de Instagram-, Twitter-, LinkedIn- en Facebook-pagina van het European Youth Cancer Survivors Network zullen regelmatig praktische aanbevelingen voor CAYA-overlevers posten en een gerichte doelgroep naar het Platform leiden,
• openbare netwerkevenementen zullen ook via de Facebook-pagina, Instagram, LinkedIn en Twitter worden gepromoot.

3.4 Training in belangenbehartiging

Een inventarisatie van bestaande trainingen en initiatieven op het gebied van belangenbehartiging is lopende en een samenvattende lijst zal worden gepresenteerd tijdens de vergadering van de General Assembly in M13. Samen met de Survivor Core Group zal de inhoud van de training worden herzien op basis van de beschrijvingen van de programma's om te beoordelen of relevante inhoud over belangenbehartiging ontbreekt die aan bod zou moeten komen tijdens (of aangepast zou moeten worden voor) het EU-CAYAS-NET Ambassador-evenement in M15.

3.5 Evaluatie & monitoring

Er is een Google Form aangemaakt om communicatie-, disseminatie- en trainingsindicatoren voor de periodieke EU4H-verslagen bij te houden. Alle begunstigden wordt gevraagd het formulier regelmatig in te vullen overeenkomstig hun communicatie- en disseminatieactiviteiten. Alle invoeren zullen worden opgenomen in het Communication & Dissemination register.

Daarnaast zullen activiteiten op sociale media periodiek worden gevolgd met behulp van de #EUCAYASNET; statistieken van deze monitoring zullen eveneens in het register worden opgenomen.

Verder heeft WP6 bepaalde indicatoren voor respectieve activiteiten gedefinieerd om het succes van de communicatie- en disseminatieactiviteiten van het project te monitoren (Tabel 3).

Tabel 3 Communicatie- en disseminatie-indicatoren

3.6 Gids voor de partners over hoe het project te communiceren

Alle partners hebben de gids ontvangen over hoe over het project te communiceren (Annex I). Daarin staat aangegeven hoe het project op hun website moet worden gepresenteerd, evenals hoe erover gecommuniceerd moet worden op sociale media en welke hashtag voor interne rapportage moet worden gebruikt. Alle partners hebben links naar het Platform van het project op hun websites.

3.7 Duurzaamheidsplan

Aan het einde van het project zal een Duurzaamheidsplan worden ontwikkeld en gelanceerd, inclusief een verslag waarin de verwezenlijkingen van het project worden geëvalueerd en middelen worden gespecificeerd. Het plan zal uiteenzetten hoe het netwerk en het Platform duurzaam kunnen worden voortgezet. Het zal een plan bevatten om de vereiste middelen te verkrijgen en veilig te stellen, evenals strategieën om aan niet-financiële vereisten te voldoen.

WP6 is verantwoordelijk voor het opstellen van het Duurzaamheidsplan.

4. Impact en conclusie

Het Communicatie- en Disseminatieplan van EU-CAYAS-NET zal ervoor zorgen dat de zichtbaarheid van de doelstellingen en resultaten van het project op passende wijze wordt gemaximaliseerd via zowel online als offline mediakanalen. Periodieke herziening van het plan zal de relevantie van de informatie in de toekomst waarborgen. De Duurzaamheidsstrategie (D6.3), die aan het einde van het project wordt opgeleverd, zal ervoor zorgen dat de gedurende het project ontwikkelde materialen toegankelijk en bruikbaar blijven na afloop van het project zelf.

5. Bijlagen

5.1 Bijlage 1 - Gids voor begunstigden en AP's over hoe over het project te communiceren

Om de impact van het project te maximaliseren, verzoeken wij alle begunstigden en AP's om via hun socialemediaplatforms en websites over EU-CAYAS-NET te communiceren. Vóór de lancering van het Platform en de socialemediakanalen ontvangen begunstigden en AP's een gebruikershandleiding voor branding met richtlijnen over hoe de visuele identiteit en boodschappen van het project te gebruiken.

5.1.1 Erkenning van financiering

Overeenkomstig artikel 17 van de Subsidieovereenkomst moeten alle communicatie- en disseminatiematerialen de EU-financiering erkennen en het volgende bevatten (of vertalingen in lokale talen, waar passend):

Medegefinancierd door de Europese Unie. De geuite meningen en standpunten zijn echter uitsluitend die van de auteur(s) en komen niet noodzakelijkerwijs overeen met die van de Europese Unie of het European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Noch de Europese Unie noch de subsidieverlenende autoriteit kan hiervoor verantwoordelijk worden gehouden.

Het EU-embleem moet duidelijk herkenbaar en afzonderlijk blijven en mag niet worden gewijzigd door andere visuele tekens, merken of tekst toe te voegen. Afgezien van het embleem mag geen andere visuele identiteit of logo worden gebruikt om de steun van de EU te benadrukken.

Wanneer het in samenhang met andere logo's wordt weergegeven (bijv. van begunstigden of sponsors), moet het embleem ten minste even prominent en zichtbaar worden weergegeven als de andere logo's.

Verder dienen begunstigden, voordat zij deelnemen aan een communicatie- of disseminatieactiviteit waarvan wordt verwacht dat deze een grote media-impact zal hebben, de Coördinator te informeren, die op zijn beurt de subsidieverlenende autoriteit zal informeren.

5.1.2 Sociale media

Berichten op sociale media moeten in overeenstemming zijn met het Communicatie- en Disseminatieplan van het project en rekening houden met de volgende richtlijnen:

• U kunt foto's delen die WP6 u verstrekt, maar als u uw eigen foto's deelt, bijvoorbeeld gemaakt tijdens evenementen, zorg er dan voor dat de personen op de foto's toestemming geven voor het online delen ervan.
• U wordt uitgenodigd (en aangemoedigd) om content rechtstreeks vanaf de socialemediaplatforms van EU-CAYAS-NET te delen op de platforms van uw organisaties.
• Communicatie over het project moet in overeenstemming zijn met de doelstellingen van het project.
• Gebruik voor interne trackingdoeleinden altijd de hashtag #EUCAYASNET voor trackingdoeleinden, #EUCancerPlan om de zichtbaarheid van onze activiteiten te ondersteunen, evenals #beatcancer (voor Twitter: als er te veel tekens zijn, kunt u deze in de reacties plaatsen).
• Content kan ook door anderen via trefwoorden worden gevonden, dus zorg ervoor dat u waar mogelijk de volledige naam van het platform gebruikt in de beschrijvingen van berichten.
• Waar mogelijk moeten de betreffende partners in berichten worden getagd wanneer u algemene informatie over het project deelt. Dit toont eenheid en maakt het voor anderen gemakkelijker om uw content direct opnieuw te delen. Gebruik hiervoor de onderstaande handles (Tabel 4).

Als er een wijziging is in iemands domein, neem dan contact op met office@ccieurope.eu

Tabel 4 Socialemediatags van begunstigden

5.1.3 Uw website

Om bekendheid te geven aan het project, verzoeken wij u een projectsamenvatting op uw website op te nemen, als volgt (inclusief het projectlogo):

Het door de EU gefinancierde project "EU-CAYAS-NET" zal een "European Youth Cancer Survivors Network" ontwikkelen samen met een interactief virtueel platform. Het netwerk zal sociaal netwerken, peer-ondersteuning en kennisuitwisseling bevorderen en heeft als doel het volgende te verbeteren:

• de kwaliteit van leven van overlevenden (inclusief geestelijke gezondheid, ondersteuning bij onderwijs en loopbaan, nazorg en transitie),
• de zorg voor adolescenten en jongvolwassenen (AYA) met kanker, en
• Gelijkheid, Diversiteit en Inclusie (EDI) gedurende het gehele traject van behandeling en overleving.

De activiteiten van het project omvatten peerbezoeken, bijeenkomsten, training, virtuele samenwerking, socialemediacampagnes, webinars, beleidsaanbevelingen en nationale en internationale evenementen.

[Naam van uw organisatie] zal zorgen voor … [vul uw rol in]

Website: www.beatcancer.eu

Looptijd: sept. 2022 – aug. 2024

Financiering en disclaimer

Medegefinancierd door de Europese Unie. De geuite meningen en standpunten zijn echter uitsluitend die van de auteur(s) en komen niet noodzakelijkerwijs overeen met die van de Europese Unie of het European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Noch de Europese Unie noch de subsidieverlenende autoriteit kan hiervoor verantwoordelijk worden gehouden.