Skip to main content
EU-CAYAS-NETΈκθεσηΠαραδοτέο D6.1

Σχέδιο Επικοινωνίας και Διάδοσης

Παραδοτέο D6.1 του EU-CAYAS-NET (επικαιροποιημένο τον Αύγουστο 2023) από το CCI Europe και το YCE: κοινά-στόχοι, βασικά μηνύματα, κανάλια, εκδηλώσεις, δείκτες και καθοδήγηση για εταίρους.

Δημοσιεύτηκε
Δημοσιεύτηκε: 24 Αυγούστου 2023
Δημοσιεύθηκε από
Δημοσιεύθηκε από: Childhood Cancer International Europe, Youth Cancer Europe
Συγγραφείς
Συγγραφείς: Arnela Kameric, Kylie O'Brien
Κατεβάστε το PDFPDF · 20 σελίδες · 1.0 MB
Εξώφυλλο του Σχέδιο Επικοινωνίας και Διάδοσης

Αυτή η σελίδα μεταφράστηκε αυτόματα από το αγγλικό πρωτότυπο, ώστε το έγγραφο να είναι αναζητήσιμο στη γλώσσα σας· το αγγλικό κείμενο και τα επίσημα PDF υπερισχύουν. Ανοίξτε το πρωτότυπο PDF

Σχετικά με αυτό το παραδοτέο

ΈργοΔίκτυο της ΕΕ Νέων Επιζώντων Καρκίνου (EU-CAYAS-NET), Συμφωνία Επιχορήγησης Αρ. 101056918, Πρόγραμμα EU4Health
Αρ. παραδοτέουD6.1
Πακέτο εργασίαςWP6
ΕργασίαΕργασία 6.1 Σχέδιο επικοινωνίας και διάδοσης, με εξαμηνιαία αναθεώρηση
Πρώτη υποβολή9 Δεκεμβρίου 2022 (V1.0, τελική έκδοση που υποβλήθηκε στο EU4Health)
Ενημερώθηκε24 Αυγούστου 2023 (V2.0, τελική έκδοση της επικαιροποίησης)

Ιστορικό εκδόσεων

ΈκδοσηΗμερομηνίαΠεριγραφή
V0.026.9.2022Αρχικό προσχέδιο από την Arnela Kameric (CCI Europe)
V0.113.10.2022Σχόλια από την Kylie O'Brien (Pintail)
V0.225.10.2022Σχόλια από την Carina Schenider και την Arnela Kameric (CCI Europe)
V0.201.11 2022Σχόλια από την Daliana Vigu (Youth Cancer Europe)
V0.315.11.2022Σχόλια από τους Δικαιούχους
V1.009.12.2022Τελική έκδοση που υποβλήθηκε στο EU4Health
V1.101.06.2023Αρχική έκδοση της επικαιροποίησης από την Kylie O'Brien (PT) για την αφαίρεση αναφορών στην εκδήλωση έναρξης σε όλο το κείμενο, την προσθήκη του LinkedIn στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, τη διόρθωση της αναγνώρισης χρηματοδότησης, την ενημέρωση του καταλόγου των Συνδεδεμένων Εταίρων και την επικαιροποίηση των δραστηριοτήτων σε όλο το κείμενο με επιτεύγματα/τρέχουσα κατάσταση
V1.219.07.2023Ανασκόπηση από τους Δικαιούχους
V1.320.07.2023Ανασκόπηση από την Carina Schneider και την Barbara Brunmair (CCI Europe)
V1.403.08.2023Ανασκόπηση/έγκριση από την Ομάδα Διαχείρισης (CCI Europe, YCE, PT)
V2.024.08.2023Τελική έκδοση της επικαιροποίησης σε V2.0

Κοινοπραξία

Πλήρης ονομασίαΣύντομη ονομασίαΑριθμόςΡόλος
CHILDHOOD CANCER INTERNATIONALCCI Europe1Συντονιστής
FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPEYCE2Δικαιούχος
SIOP EUROPESIOPE3Δικαιούχος
PANCAREPANCARE4Δικαιούχος
PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BVPMC5Δικαιούχος
PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJAPOLA6Δικαιούχος
FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEUFSJD7Δικαιούχος
HOSPITAL SANT JOAN DE DEUHSJD7.1Συνδεδεμένη Οντότητα
MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIENMUW8Δικαιούχος
PINTAIL LTDPT9Δικαιούχος
SURVIVORS ÖSTERREICH – KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVESurvivorsAT10Συνδεδεμένος Εταίρος
Fondation d'Utilité Publique KickCancerKickCancer11Συνδεδεμένος Εταίρος
Association Heart for children with cancerAHCC14Συνδεδεμένος Εταίρος
ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASESACOD15Συνδεδεμένος Εταίρος
Krijesnica – udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestimaKrijesnica16Συνδεδεμένος Εταίρος
Spolecne k usmevu, z.s.SkU17Συνδεδεμένος Εταίρος
FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNEICRC18Συνδεδεμένος Εταίρος
DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNGDLFH/DKS19Συνδεδεμένος Εταίρος
NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCERKARKINAKI20Συνδεδεμένος Εταίρος
YouCan Cancer Support Network Ireland CLGYouCan21Συνδεδεμένος Εταίρος
CanTeen IrelandCanTeen Ireland23Συνδεδεμένος Εταίρος
FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORIINT24Συνδεδεμένος Εταίρος
Vereniging Kinderkanker NederlandVKN25Συνδεδεμένος Εταίρος
Fundacja Pani AniFPA26Συνδεδεμένος Εταίρος
Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People RomaniaALPMD27Συνδεδεμένος Εταίρος
Asociatia Little People RomaniaLittle People28Συνδεδεμένος Εταίρος
ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRIENDS Chika BocaCB&MladiCe29Συνδεδεμένος Εταίρος
"Zvoncica" Childhood Cancer Parent OrganizationZVONCICA30Συνδεδεμένος Εταίρος
Federación Española de Padres de Niños con CáncerFEPNC31Συνδεδεμένος Εταίρος
SMILE n.o.SMILE32Συνδεδεμένος Εταίρος
Detom s rakovinou, n. oDR33Συνδεδεμένος Εταίρος
Foundation Little knightLITTLEKNIGHT_SI34Συνδεδεμένος Εταίρος
ON EST LAON EST LA37Συνδεδεμένος Εταίρος
ACREDITAR – Associação de pais e amigos de crianças com cancroACREDITAR38Συνδεδεμένος Εταίρος
EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETYEONS39Συνδεδεμένος Εταίρος
Fondatioun Kriibskrank KannerFondatioun.lu41Συνδεδεμένος Εταίρος
SanoSano42Συνδεδεμένος Εταίρος
Childhood Cancer FoundationCCIRL43Συνδεδεμένος Εταίρος

1. Εκτελεστική σύνοψη

Ο κύριος στόχος του πακέτου εργασίας 6 (WP6) «Επικοινωνία, Διάδοση & Βιωσιμότητα» είναι η ευρεία επικοινωνία και διάδοση των αποτελεσμάτων του έργου και ο σχεδιασμός για τη βιωσιμότητα του δικτύου και της Πλατφόρμας μετά τη λήξη του έργου. Το παραδοτέο D6.1 «Σχέδιο Επικοινωνίας και Διάδοσης» περιγράφει αναλυτικά πώς θα εξελιχθούν η επικοινωνία και η διάδοση καθ’ όλη τη διάρκεια ζωής του έργου. Το Σχέδιο αναπτύχθηκε από την CCI Europe σε συνεργασία με τη YCE, με συνεισφορές από όλους τους δικαιούχους, και ανασκοπήθηκε/επικαιροποιήθηκε στο M10 (Ιούνιος 2023).

Το Σχέδιο περιλαμβάνει κοινά-στόχους, βασικά μηνύματα και κανάλια, αξιοποιώντας τη σημαντική εμπειρία της CCI Europe και της YCE στην κοινότητα παιδιών, εφήβων και νεαρών ενηλίκων (CAYA) που ζουν με και μετά τον καρκίνο, καθώς και άλλες σχετικές κοινότητες ενδιαφερόμενων μερών. Στο σχέδιο περιλαμβάνονται επίσης ιδιαίτερα προβεβλημένες εκδηλώσεις του δικτύου, προκειμένου να διευκολυνθούν ο σχεδιασμός και η προώθηση του δικτύου. Περιγράφεται η συνεργασία μεταξύ των WP2 και 6 σε σχέση με τις δραστηριότητες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, καθώς και η προώθηση του περιεχομένου της Πλατφόρμας. Το Σχέδιο ορίζει τη δημιουργία ενημερωτικού φυλλαδίου του έργου, καθώς και καθοδήγηση για τους συμμετέχοντες σχετικά με την προβολή του έργου στους ιστότοπους και στα μέσα κοινωνικής δικτύωσής τους. Το Σχέδιο θα ανασκοπείται κάθε 6 μήνες από όλους τους δικαιούχους ώστε να διασφαλίζεται ότι παραμένει σχετικό, με επικαιροποιήσεις όπου απαιτείται.

Οι δραστηριότητες επικοινωνίας και διάδοσης θα πραγματοποιούνται καθ’ όλη τη διάρκεια ζωής του έργου και θα εκτείνονται πέραν των κρατών μελών της ΕΕ. Εκτός από τη χρήση παραδοσιακών διαύλων επικοινωνίας και διάδοσης (π.χ. ειδησεογραφικά άρθρα σε ενημερωτικά δελτία εταιρειών, τριμηνιαία ενημερωτικά δελτία, συνέδρια/συναντήσεις, μη ακαδημαϊκές/ακαδημαϊκές δημοσιεύσεις και εργαστήρια), το έργο θα αξιοποιήσει επίσης τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης (συνδεδεμένα με την Πλατφόρμα στο WP2) και άλλα ψηφιακά και διαδικτυακά εργαλεία (π.χ. διαδικτυακά σεμινάρια μέσω της Πλατφόρμας στο WP2, εκστρατείες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, αναρτήσεις στη Σελίδα Facebook της Πλατφόρμας και στο Instagram κ.λπ.). Με αυτόν τον τρόπο, το δίκτυο θα δημιουργήσει κοινότητες και ένα διαδικτυακό αποτύπωμα που θα διατηρηθούν και πέρα από το έργο.

2. Εσωτερική επικοινωνία

Από το M1 έως το M6, οι καθημερινές επικοινωνίες μεταξύ και εντός των WP χρησιμοποιούσαν ένα εύρος εργαλείων, συμπεριλαμβανομένης της κοινής χρήσης εγγράφων, του email (λίστες αλληλογραφίας) και των πλατφορμών τηλεδιάσκεψης. Αρχικά, το δίκτυο θα κάνει χρήση του Google Drive (για κοινή χρήση εγγράφων), του Zoom (για τηλεδιασκέψεις) και των λιστών αλληλογραφίας του έργου, που δημιουργήθηκαν από την PT. Από το M7, τέθηκε σε λειτουργία ο χώρος συνεργασίας μέσω της Πλατφόρμας, ο οποίος περιλαμβάνει το Discord για επικοινωνία/διαδικτυακές συναντήσεις και κοινόχρηστο Google Drive για κοινή χρήση εγγράφων. Οι λίστες αλληλογραφίας του έργου παραμένουν ενεργές ως εφεδρική λύση για το Discord και το Zoom χρησιμοποιείται για συναντήσεις με μεγαλύτερο αριθμό συμμετεχόντων.

Η εσωτερική επικοινωνία για το έργο διαχειρίζεται από το WP1 – Δημιουργία και διαχείριση δικτύου.

3. Εξωτερική επικοινωνία

Η εξωτερική επικοινωνία είναι ουσιώδης για τη μεγιστοποίηση του αντίκτυπου του EU-CAYAS-NET και για την ευρεία διάδοση των αποτελεσμάτων του έργου. Η επικοινωνία των δραστηριοτήτων του έργου περιλαμβάνει την προσέγγιση επιζώντων CAYA, επαγγελματιών ψυχοκοινωνικής και υγειονομικής φροντίδας, φορέων χάραξης πολιτικής, καθώς και τη δημιουργία ευαισθητοποίησης στο ευρύ κοινό. Έχει δημιουργηθεί μια αναγνωρίσιμη ταυτότητα του έργου και θα χρησιμοποιείται από όλους τους δικαιούχους και τους Συνδεδεμένους Εταίρους (APs) κατά την προώθηση του έργου. Έχει αναπτυχθεί και κοινοποιηθεί σε όλους τους δικαιούχους και τους APs ένα έγγραφο διαδικασίας που περιγράφει πώς να προωθείται το δίκτυο (M9).

Άλλες δραστηριότητες περιλαμβάνουν την ανάπτυξη της Πλατφόρμας του έργου, τη δημιουργία ενημερωτικού φυλλαδίου, τη μεγιστοποίηση του αντίκτυπου στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, τη συμμετοχή και παρουσίαση σε συναφείς εκδηλώσεις, τη δημοσίευση άρθρων σε σχετικά περιοδικά και την εκπόνηση σχεδίου βιωσιμότητας για τη συνέχιση του δικτύου μετά το πέρας του χρηματοδοτούμενου έργου.

Η εξωτερική επικοινωνία του έργου διαχειρίζεται από το WP6 (με συντονισμό από το CCI Europe), σε συνεργασία με το WP2 (με συντονισμό από το POLA).

3.1 Κοινό-στόχος και βασικά μηνύματα

Διοργανώθηκαν δύο δίωρα εργαστήρια για να συζητηθεί ο τόνος φωνής της εξωτερικής επικοινωνίας του έργου, από την Karma Agency. Το πρώτο εργαστήριο είχε περιορισμένο εύρος συμμετεχόντων, κυρίως την Ομάδα Διοίκησης και βασικά πρόσωπα υπεύθυνα για την επικοινωνία από το CCI Europe και το YCE. Το δεύτερο εργαστήριο συγκέντρωσε έναν ευρύτερο κύκλο επιζώντων που είναι ιδιαίτερα ενεργοί στο έργο. Και τα δύο εργαστήρια χρησιμοποιήθηκαν για τον καθορισμό των ομάδων-στόχων της εξωτερικής επικοινωνίας του έργου, των οφελών για αυτές, των βασικών μηνυμάτων και των τρόπων προσέγγισής τους (Πίνακας 1). Συγκεκριμένες φράσεις που θα χρησιμοποιούνται για κάθε ομάδα-στόχο θα καθοριστούν από το WP6 σε μεταγενέστερο στάδιο.

Πίνακας 1 Ομάδες-στόχοι και βασικά μηνύματα

Επιζώντες καρκίνου CAYA, καθώς και νέοι που ζουν με καρκίνο CAYA

  • Όφελος: Κύριες ομάδες-στόχοι του έργου - ηγούνται του δικτύου, διασφαλίζοντας το μέγιστο όφελος από τα αποτελέσματα του έργου μέσω του καθορισμού των προτεραιοτήτων του δικτύου. Ως κοινό-στόχος και τελικοί χρήστες, οι δραστηριότητες του δικτύου θα:
    • επικοινωνούν ισχυρά, συνεκτικά μηνύματα σχετικά με τις ανάγκες των νέων που ζουν με και μετά από καρκίνο CAYA σε όλη την Ευρώπη μέσω συστάσεων πολιτικής και βέλτιστων πρακτικών,
    • οικοδομήσουν ένα καλά συνδεδεμένο, καλά ενημερωμένο δίκτυο εκπροσώπων ασθενών (Ambassadors), οι οποίοι θα λειτουργούν επίσης ως πολλαπλασιαστές για τα αποτελέσματα του έργου και τις δραστηριότητες του δικτύου,
    • διασφαλίσουν πιο ισότιμη, ποικιλόμορφη και συμπεριληπτική εκπροσώπηση των νέων που ζουν με και μετά από καρκίνο CAYA, τόσο στη συνηγορία όσο και στα συστήματα υγειονομικής φροντίδας,
    • επιδιώξουν μια βιώσιμη Πλατφόρμα και ένα βιώσιμο δίκτυο που θα συνεχίσουν να προωθούν και να βελτιώνουν τα ζητήματα του καρκίνου CAYA, και
    • δημιουργήσουν μια συμπεριληπτική κοινότητα που συγκεντρώνει πληροφόρηση, υποστήριξη και κοινωνική δικτύωση.
  • Βασικά Μηνύματα: Τα βασικά μηνύματα προς τους επιζώντες καρκίνου CAYA και τους νέους που ζουν με καρκίνο CAYA θα περιλαμβάνουν την προώθηση της υποστήριξης από ομοτίμους και της κοινωνικής δικτύωσης, την παραπομπή σε σχετική πληροφόρηση και εκπαιδευτικούς πόρους, καθώς και την ενθάρρυνση των νέων που επηρεάζονται από καρκίνο CAYA να γίνουν ενεργοί συμμετέχοντες/χρήστες του δικτύου μας.
    • "Νιώθεις διαφορετικός/ή, όπως και τόσοι άλλοι άνθρωποι σε αυτή την κοινότητα. Εδώ θα βρεις έναν ασφαλή χώρο με πληροφορίες, υποστήριξη και ενσυναίσθηση."
    • "Θα μπορείς να ανταλλάσσεις εμπειρίες και να βρίσκεις τους πόρους και τις πληροφορίες που χρειάζεσαι."
    • "Θα γνωρίσεις ανθρώπους με την ίδια διάγνωση (ίδια θεραπεία, ανεπιθύμητες επιπτώσεις…) όπως εσύ."
    • "Θα γνωρίσεις ανθρώπους της ηλικίας σου, στην ίδια κατάσταση, που νιώθουν το ίδιο, περνούν τα ίδια, αντιμετωπίζουν τις ίδιες προκλήσεις (επιστροφή στην εργασία, επιστροφή στην κοινωνική ζωή)."
    • "Θα σου μιλήσουμε όπως κανείς άλλος δεν θα το κάνει."
  • Μέσα προσέγγισης της ομάδας-στόχου: Θα προσεγγίσουμε αυτό το κοινό-στόχο κυρίως μέσω της Πλατφόρμας, έπειτα μέσω των μέσων κοινωνικής δικτύωσης, εκδηλώσεων, ενημερωτικών δελτίων, ιστοτόπου.

Οικογένειες και φίλοι επιζώντων καρκίνου CAYA

  • Όφελος: Αποτελούν σημαντικό σύστημα υποστήριξης και διαδραματίζουν ρόλο στην εμπειρία κάποιου με και μετά τον καρκίνο. Η ένταξη οικογενειών και φίλων στην πλατφόρμα θα προσφέρει "υποστήριξη προς το σύστημα υποστήριξης", επιτρέποντάς τους να ανταλλάσσουν εμπειρίες σε ξεχωριστή ομάδα, να προσφέρουν συμβουλές και επίσης να περιλαμβάνονται στην κοινωνική δικτύωση των επιζώντων. Αυτό το δίκτυο/η Πλατφόρμα στοχεύει να:
    • ενισχύσει την ευαισθητοποίηση,
    • παρέχει πρόσβαση σε πληροφορίες και υποστήριξη, και
    • παρέχει πρόσβαση σε μια κοινότητα, σε ομοτίμους που περνούν την ίδια κατάσταση.
  • Βασικά Μηνύματα:
    • "Θα βρείτε πώς να μιλήσετε στους φίλους/την οικογένειά σας που επηρεάζονται από τον καρκίνο· τι να πείτε, τι πρέπει και τι δεν πρέπει να κάνετε."
    • "Θα βρείτε πληροφορίες και συμβουλές για το πώς μπορείτε να υποστηρίξετε το αγαπημένο σας πρόσωπο με τον καλύτερο δυνατό τρόπο και πώς να κατανοήσετε καλύτερα τι συμβαίνει."
    • "Θα βρείτε εδώ έναν ασφαλή χώρο για να θέσετε τις ερωτήσεις σας και να απαντήσετε στις ερωτήσεις άλλων."
  • Μέσα προσέγγισης της ομάδας-στόχου: Θα προσεγγίσουμε οικογένειες και φίλους μέσω εκστρατειών στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και της πλατφόρμας.

Επαγγελματίες ψυχοκοινωνικής, ιατρικής, καθώς και άλλοι επαγγελματίες υγείας

  • Όφελος: Ωφελούνται άμεσα από τις δραστηριότητες και τα αποτελέσματα του δικτύου, καθώς θα λαμβάνουν συστάσεις για τη φροντίδα που έχουν συνδιαμορφωθεί από νέους που ζουν με και μετά από καρκίνο και συνεπώς αντανακλούν τις ανάγκες και τις προτιμήσεις τους. Οι επαγγελματίες υγείας στους τομείς του καρκίνου CAYA και άλλους συναφείς τομείς θα μπορούν να χρησιμοποιούν τα αποτελέσματά μας για να ενημερώνουν τη δική τους παροχή φροντίδας.
  • Βασικά Μηνύματα: Τα βασικά μηνύματα για αυτό το κοινό θα περιλαμβάνουν:
    • "Η πληροφορία είναι δύναμη. Ας συνεργαστούμε για να ενδυναμώσουμε μαζί τη νεολαία."
    • "Θα πρέπει να λέτε στους ασθενείς με καρκίνο την αλήθεια, με πλήρη και ανοιχτή γνωστοποίηση."
    • "Δεν θα πρέπει να αποκρύπτετε πληροφορίες από τους ασθενείς."
  • Μέσα προσέγγισης της ομάδας-στόχου: Θα προσεγγίσουμε τους επαγγελματίες υγείας μέσω παραδοσιακών, ακαδημαϊκών διαύλων διάδοσης (δημοσιεύσεις, συνέδρια), καθώς και μέσω ιστοτόπων και μέσων κοινωνικής δικτύωσης. Επίσης, μέσω εκπαιδευτικών πρωτοβουλιών, διαδικτυακών σεμιναρίων και δραστηριοτήτων train-the-trainer (WP3 - 6), που θα προωθούνται μέσω της Πλατφόρμας καθώς και των δικτύων της κοινοπραξίας.

Φορείς χάραξης πολιτικής της ΕΕ, καθώς και σε εθνικό επίπεδο

  • Όφελος: Αυτή η ομάδα-στόχος είναι ιδιαιτέρως σημαντική καθώς καθορίζει τομείς προτεραιότητας για μελλοντικές πρωτοβουλίες φροντίδας και έρευνας. Το EU-CAYAS-NET θα αναδείξει ενώπιόν τους κενά στη φροντίδα για τον καρκίνο CAYA, στην έρευνα και στην κοινωνικοοικονομική διάσταση, τα οποία έχουν εντοπιστεί από τους ίδιους τους νέους που επηρεάζονται από τον καρκίνο. Το πανευρωπαϊκό δίκτυο Ambassadors θα είναι καθοριστικό για την ενημέρωση πρωτοβουλιών πολιτικής υγείας σε επίπεδο ΕΕ και εθνικό επίπεδο.
  • Βασικά Μηνύματα: Τα βασικά μηνύματα προς τους φορείς χάραξης πολιτικής θα περιλαμβάνουν ότι ο σχεδιασμός της υγειονομικής περίθαλψης πρέπει να λαμβάνει υπόψη τις ανάγκες της ακόμη εξαιρετικά υποεκπροσωπούμενης ομάδας των νέων που επηρεάζονται από καρκίνο CAYA.
  • Μέσα προσέγγισης της ομάδας-στόχου: Οι φορείς χάραξης πολιτικής θα προσεγγίζονται μέσω υψηλού κύρους εκδηλώσεων πολιτικής σε επίπεδο ΕΕ και εθνικό επίπεδο, εκστρατειών ευαισθητοποίησης στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και διαδικτυακών σεμιναρίων και στρογγυλών τραπεζιών πολιτικής.

Ερευνητές

  • Όφελος: Ερευνητές στην παιδιατρική και την ογκολογία ενηλίκων, την ψυχολογία, τη νοσηλευτική επιστήμη και την οικονομική της υγείας θα μπορούν να ενημερώνουν τη δική τους έρευνα στη φροντίδα του καρκίνου CAYA και την επιβίωση, καθώς και σε άλλους συναφείς τομείς. Με αυτό το έργο και την Πλατφόρμα, οι ερευνητές θα:
    • εκπαιδευτούν σχετικά με το πώς θεωρούμε ότι οι άνθρωποι πρέπει να συμμετέχουν στην έρευνα,
    • προσκληθούν να αναπτύξουν συνεργασίες και όχι μόνο συμμετοχή στην έρευνα για τον καρκίνο.
  • Βασικά Μηνύματα: Τα βασικά μηνύματα για αυτό το κοινό θα περιλαμβάνουν τα μεγάλα οφέλη για την έρευνα από την ορθή συμμετοχή των ασθενών και ότι, ως εκ τούτου, είναι ουσιώδες οι ερευνητικές προτεραιότητες να καθορίζονται σε συνεργασία με εκπροσώπους ασθενών.
    • "Εδώ είναι το μέρος όπου μπορείτε να βρείτε ποιότητα και ποσότητα πληροφορίας για τον καρκίνο."
    • "Μπορούμε να συνδημιουργήσουμε έρευνα."
    • "Εδώ είναι ένας προστατευμένος και ασφαλής χώρος που μπορείτε να χρησιμοποιήσετε για την έρευνά σας, εφόσον σέβεστε τους κανόνες μας."
    • "Τίποτα για εμάς χωρίς εμάς."
  • Μέσα προσέγγισης της ομάδας-στόχου: Οι ερευνητές θα προσεγγίζονται μέσω παραδοσιακών, ακαδημαϊκών διαύλων διάδοσης (δημοσιεύσεις, συνέδρια), ιστοτόπων και μέσων κοινωνικής δικτύωσης, καθώς και μέσω των δικτύων της κοινοπραξίας.

Γενικό κοινό

  • Όφελος: Το γενικό κοινό θα αποκτήσει ευρεία κατανόηση των στόχων του έργου.
  • Βασικά Μηνύματα: Επικοινωνιακό υλικό θα είναι επίσης διαθέσιμο για το γενικό κοινό ώστε να δημιουργηθεί μια ευρεία βάση κατανόησης για το γιατί η υγιής επιβίωση είναι σημαντική.
  • Μέσα προσέγγισης της ομάδας-στόχου: Θα προσεγγίσουμε αυτό το κοινό-στόχο κυρίως μέσω των μέσων κοινωνικής δικτύωσης, του ιστοτόπου, δελτίων Τύπου και ενημερωτικού δελτίου.

Μέσα ενημέρωσης

  • Όφελος: Τα μέσα ενημέρωσης θα αποκτήσουν ευρεία κατανόηση του στόχου του έργου και μπορούν να λειτουργήσουν ως μέσο διάδοσης του μηνύματος.
  • Βασικά Μηνύματα: Επικοινωνιακό υλικό θα είναι επίσης διαθέσιμο για τα μέσα ενημέρωσης ώστε να δημιουργηθεί μια ευρεία βάση κατανόησης για το γιατί η υγιής επιβίωση είναι σημαντική.
  • Μέσα προσέγγισης της ομάδας-στόχου: Θα προσεγγίσουμε αυτό το κοινό-στόχο μέσω δελτίων Τύπου.

3.2 Εργαλεία επικοινωνίας

Το WP6 έχει αναπτύξει εργαλεία επικοινωνίας προκειμένου να επιτύχει τους στόχους του έργου. Αυτό περιλαμβάνει την ταυτότητα του έργου, το ενημερωτικό φυλλάδιο, τον ορισμό της χρήσης των μέσων κοινωνικής δικτύωσης και των δελτίων Τύπου, το ενημερωτικό δελτίο και τον κατάλογο εκδηλώσεων που θα πραγματοποιηθούν καθ’ όλη τη διάρκεια του έργου.

3.2.1 Ταυτότητα έργου

Μια ταυτότητα έργου αναπτύχθηκε στο M1-3 του έργου σε συνεργασία με το WP2, συμπεριλαμβανομένων προτύπων για παρουσιάσεις και αναρτήσεις στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, καθώς και του λογοτύπου EU-CAYAS-NET και του χρωματικού σχήματος, της επιλογής γραμματοσειράς, εικόνων αρχείου κ.λπ. Η ταυτότητα θα είναι ενιαία σε όλη την Πλατφόρμα στο WP2 και στο υλικό που θα αναπτυχθεί από τα WPs 1, 3 – 6. Στους δικαιούχους και τους APs θα παρασχεθεί εγχειρίδιο που θα περιλαμβάνει το λογότυπο, σχετικά πρότυπα, μηνύματα και συνολική καθοδήγηση για τη συνεπή χρήση της ταυτότητας του έργου στις τοπικές τους δραστηριότητες επικοινωνίας και διάδοσης.

Υπεύθυνοι για την ταυτότητα του έργου είναι το CCI Europe και η Karma Agency (υπεργολάβος του CCI Europe). Η ανάπτυξη της ταυτότητας πραγματοποιήθηκε σε συνεργασία με το YCE και με συνεισφορές εκπροσώπων όλων των δικαιούχων.

Το λογότυπο του δικτύου και το χρωματικό σχήμα της οπτικής ταυτότητας παρουσιάζονται παρακάτω (Σχήμα 1: Λογότυπο Δικτύου και Χρωματικό Σχήμα – το λεκτικό σήμα "European Network of Youth Cancer Survivors" με μια κίτρινη κορδέλα και μια παλέτα τριών χρωμάτων: κίτρινο, σκούρο ναυτικό μπλε και απαλό γαλάζιο). Πρόσθετες χρωματικές παραλλαγές είναι διαθέσιμες, όπου απαιτείται (ολόλευκο κ.λπ.).

3.2.2 Ενημερωτικό φυλλάδιο

Παρήχθη ένα τρίπτυχο ενημερωτικό φυλλάδιο ως εργαλείο για την επικοινωνία σχετικών πληροφοριών σχετικά με το έργο και την ενίσχυση της ευαισθητοποίησης για το δίκτυο. Το φυλλάδιο ακολουθεί την ταυτότητα του έργου και περιλαμβάνει βασικές πληροφορίες για το EU-CAYAS-NET, συμπεριλαμβανομένων των στόχων του έργου, στοιχείων επικοινωνίας και συνδέσμου προς την Πλατφόρμα. Το φυλλάδιο θα διανέμεται σε δια ζώσης συναντήσεις, όπως συνέδρια στα οποία συμμετέχουν οι δικαιούχοι και οι APs, ώστε να προσεγγίζονται τα στοχευμένα κοινά μας και να ενισχύεται η επικοινωνία σχετικά με τις δραστηριότητές μας. Ένα δεύτερο φυλλάδιο θα ακολουθήσει στο τέλος του έργου και θα περιλαμβάνει πληροφορίες για το δίκτυο που θα διατηρήσουμε. Τα φυλλάδια θα διανεμηθούν στους εταίρους σε ψηφιακή μορφή ώστε να αναρτηθούν στους ιστοτόπους τους.

Το φυλλάδιο αναπτύχθηκε από το CCI Europe, σε συνεργασία με την υπεργολαβική εταιρεία, με τελική ανασκόπηση από τους δικαιούχους (Σχήμα 2).

Σχήμα 2: Ενημερωτικό φυλλάδιο EU-CAYAS-NET

  • Εξωτερική πλευρά: "Beneficiaries & Associated Partners – In this project we have: 9 Beneficiaries, 28 Associated Partners", με χάρτη της Ευρώπης που επισημαίνει τις συμμετέχουσες χώρες (Ιρλανδία, Ολλανδία, Βέλγιο, Γερμανία, Πολωνία, Λιθουανία, Γαλλία, Αυστρία, Ιταλία, Ρουμανία, Ισπανία, Πορτογαλία) και τα λογότυπα των δικαιούχων· το λογότυπο του δικτύου· "The network of survivors for survivors".
  • Εσωτερική πλευρά: "EU-CAYAS-NET is a project led by patient advocates under one of the flagship initiatives of Europe's Beating Cancer Plan to build a European Network of Youth Cancer Survivors and to create a knowledge centre and interactive platform for social networking."
  • "Leading organisations from 18 countries active in the field will map resources for young cancer patients, survivors and their caregivers, create new European guidelines and empower cancer survivors to advocate for their rights and needs."
  • "EU-CAYAS-NET fosters social networking, peer-support, knowledge-exchange and will improve: the quality of life of survivors - including mental health, education & career support, follow-up care and transition from paediatric to adult health care; the care for adolescents and young adults (AYA) with cancer, as well as Equality, Diversity and Inclusion (EDI) along the whole treatment and survivorship trajectory."
  • "Want to engage? Our platform beatcancer.eu is an interactive hub where you can get answers to questions, share with like-minded people and last but not least have fun. It is a safe place to share, learn and grow. We welcome everyone dealing with childhood, adolescent and young adult cancer. This includes not only cancer patients, survivors and their caregivers themselves, but also stakeholders from healthcare, research or policy. We would love for you to join us!"
  • "Follow us on socials: @youthcancereu (Twitter); @youthcancersurvivors (Instagram, Facebook, LinkedIn, YouTube). United we #beatcancer – beatcancer.eu"

3.2.3 Μέσα κοινωνικής δικτύωσης

Δημιουργήθηκαν λογαριασμοί σε Facebook, YouTube, Twitter και Instagram τον Ιανουάριο του 2023, μετά την έναρξη λειτουργίας της Πλατφόρμας τον Δεκέμβριο του 2022. Το LinkedIn (για στόχευση HCPs και ερευνητών) δημιουργήθηκε στο M7. Οι λογαριασμοί TikTok (για στόχευση επιζώντων) θα διερευνηθούν σε μεταγενέστερο στάδιο του έργου.

Εκστρατείες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης θα υλοποιηθούν γύρω από την Εκδήλωση Λήξης, καθώς και κατά τη διάρκεια σημαντικών εκδηλώσεων ευαισθητοποίησης (Διεθνής Ημέρα Καρκίνου της Παιδικής Ηλικίας (15 Φεβ), Εβδομάδα Επιζώντων (Ιούνιος) και Μήνας Ευαισθητοποίησης για τον Καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας (Σεπτέμβριος).

Οι λογαριασμοί του έργου στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης (που αναπτύχθηκαν παράλληλα με την Πλατφόρμα) θα χρησιμοποιούνται για την επικοινωνία των στόχων του έργου, τη διάδοση αποτελεσμάτων και την ευαισθητοποίηση, σύμφωνα με τον σκοπό της εκάστοτε πλατφόρμας μέσων κοινωνικής δικτύωσης (Πίνακας 2).

Πίνακας 2 Πλατφόρμες μέσων κοινωνικής δικτύωσης, με κοινό-στόχο

FacebookInstagramTwitterYouTubeLinkedIn
Επιζώντες CAYAxxxx
Οικογένειες/φίλοιxxxx
Επαγγελματίες ψυχοκοινωνικής, ιατρικής καθώς και άλλοι επαγγελματίες υγείαςxx
Φορείς χάραξης πολιτικής της ΕΕ καθώς και σε εθνικό επίπεδοxxx
Ερευνητέςxx
Γενικό κοινό & Μέσα ενημέρωσηςxxxx

Τα διαδικτυακά σεμινάρια από το WP2 θα αποτελέσουν σημαντική δραστηριότητα επικοινωνίας και θα κοινοποιούνται στις πλατφόρμες μέσων κοινωνικής δικτύωσης του έργου.

Τα hashtags που θα χρησιμοποιηθούν είναι #EUCAYASNET (για την εσωτερική αναφορά του έργου), #EUCancerPlan (για την εσωτερική αναφορά της ΕΕ) και #beatcancer.

Όλα τα προφίλ στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης θα αναγνωρίζουν τη χρηματοδότηση της ΕΕ στις αντίστοιχες περιγραφές προφίλ τους (όπως στο Παράρτημα I, ενότητα 1), συντομευμένα σύμφωνα με τον μέγιστο επιτρεπόμενο αριθμό χαρακτήρων.

Οι δραστηριότητες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης θα συντονίζονται από τα WPs 2 και 6, με ενίσχυση των μηνυμάτων μέσω των υφιστάμενων καναλιών όλων των δικαιούχων και των συνδεδεμένων εταίρων. Η υπεργολαβική εταιρεία επικοινωνίας θα συνδράμει στην οργάνωση των εκστρατειών στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και του συντακτικού ημερολογίου, καθώς και θα παρέχει συμβουλευτική υποστήριξη όπου χρειάζεται και θα διεξάγει εργαστήρια.

3.2.4 Δελτία Τύπου

Δελτία Τύπου θα δημοσιευθούν γύρω από την Εκδήλωση Λήξης.

Αυτά θα γίνουν από την υπεργολαβική εταιρεία (εκ μέρους του CCI Europe).

3.2.5 Ενημερωτικά δελτία

Το WP6 δημιουργεί μια βάση δεδομένων για το τριμηνιαίο ενημερωτικό δελτίο, η οποία είναι ενσωματωμένη στην Πλατφόρμα. Το WP6 προσεγγίζει προληπτικά άλλα WPs για τη συλλογή περιεχομένου. Το PMC είναι υπεύθυνο για τον συντονισμό των ενημερωτικών δελτίων. Η αισθητική και το ύφος του ενημερωτικού δελτίου είναι ευθυγραμμισμένα με την ταυτότητα του έργου. Ο σύνδεσμος εγγραφής στο ενημερωτικό δελτίο θα διαδοθεί ευρέως από τους δικαιούχους του έργου.

Το πρώτο ενημερωτικό δελτίο εστάλη στο M8 και το δεύτερο στο M12.

Επιπλέον, οι δικαιούχοι του έργου περιλαμβάνουν ειδήσεις από τα έργα στα δικά τους ενημερωτικά δελτία.

3.2.6 Εκδηλώσεις

Η υψηλή ορατότητα του δικτύου είναι ουσιώδης για την επίτευξη των επιδιωκόμενων επιπτώσεων, επομένως προγραμματίζονται αρκετές δημόσιες εκδηλώσεις μεγάλης κλίμακας για επικοινωνία και διάδοση, συμπεριλαμβανομένων:

  • 2ήμερης Εκδήλωσης Δικτύωσης (για Ambassadors), με συντονισμό από το CCI-E,
  • 1ήμερης εκδήλωσης πολιτικής στη Λιθουανία, με συντονισμό από το POLA,
  • 1ήμερης εκδήλωσης πολιτικής στην Αυστρία, με συντονισμό από το CCI-E,
  • 1ήμερης εκδήλωσης πολιτικής στην Ισπανία, με συντονισμό από το SJD, και
  • 4ήμερης Εκδήλωσης Λήξης κατά τη διάρκεια μεγάλης φεστιβαλικής εκδήλωσης στη Ρουμανία, με συντονισμό από τα CCI-E, YCE και POLA.

Για την αντιμετώπιση των υφιστάμενων ανισοτήτων σε όλη την Ευρώπη, το European Network of Youth Cancer Survivors στοχεύει επιπλέον να ενισχύσει, να βοηθήσει στην οικοδόμηση και να ενδυναμώσει τοπικές κοινότητες επιζώντων σε περιοχές όπου δεν υπάρχουν ακόμη τοπικές κοινότητες ή όπου η συμμετοχή σε εκδηλώσεις δικτύου σε επίπεδο ΕΕ είναι ιδιαίτερα περιορισμένη λόγω γλωσσικών φραγμών. Ως εκ τούτου, το WP6 θα διοργανώσει τρεις περιφερειακές εκδηλώσεις στις αντίστοιχες τοπικές γλώσσες.

3.3 Πλατφόρμα

Η κοινωνική δικτύωση θα διευκολύνεται από την Πλατφόρμα (Σχήμα 3: Αρχική Σελίδα της Πλατφόρμας) που αναπτύσσεται στο WP2, η οποία θα είναι υπερσύγχρονη, ελκυστική και εύκολη στην πλοήγηση, με περιεχόμενο που θα αναπτυχθεί κατά τη διάρκεια του έργου από τα WPs 3-5. Το περιεχόμενο θα είναι διαθέσιμο στα αγγλικά (με αυτόματες διαδικτυακές μεταφράσεις διαθέσιμες στις 24 επίσημες γλώσσες της ΕΕ), συμπεριλαμβανομένων λογαριασμών μέσων κοινωνικής δικτύωσης σε Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn και YouTube. Όλα τα παραδοτέα (υλικά περιεχομένου) που θα αναπτυχθούν στα WPs 3-5 θα μεταφραστούν επίσης σε 8 γλώσσες (γερμανικά, γαλλικά, ισπανικά, ιταλικά, ολλανδικά, λιθουανικά, σερβοκροατικά, ρουμανικά). Η Πλατφόρμα θα αποτελέσει το δημόσιο 'πρόσωπο' του έργου και θα λειτουργήσει ως Κόμβος Γνώσης & Κέντρο Πόρων. Η σελίδα στο Facebook, καθώς και οι λογαριασμοί Instagram, Twitter, LinkedIn και YouTube θα δημοσιεύουν περιεχόμενο στα αγγλικά, αλλά οι συζητήσεις θα πραγματοποιούνται σε πολλές γλώσσες.

Η Πλατφόρμα:

  • έχει προσφέρει ορατότητα στο European Network of Youth Cancer Survivors,
  • διαθέτει ένα δημόσιο, ειδικό κέντρο πόρων για όλες τις δραστηριότητες συνηγορίας, πολιτικής και υποστήριξης από ομοτίμους, συμπεριλαμβανομένων όλων των υλικών του έργου (π.χ. έγγραφα, infographics, βίντεο, εγγραφές διαδικτυακών σεμιναρίων κ.λπ.), δημοσκοπήσεων, εργαλειοθηκών ενσωμάτωσης, παραδοτέων,
  • διαθέτει έναν (εσωτερικό) εικονικό χώρο συν-εργασίας/εικονικών συναντήσεων (διαθέσιμο σε εγγεγραμμένους συμμετέχοντες του δικτύου) για τη διευκόλυνση συνδέσεων μεταξύ επιζώντων καρκίνου, φροντιστών και επαγγελματιών κοινωνικής και υγειονομικής φροντίδας και της συνεργατικής εργασίας των συμμετεχόντων του έργου σε όλη την Ευρώπη και λειτουργεί ως όχημα για πρόσθετο ιδεασμό, οπτικοποίηση και διάδοση των παραδοτέων του έργου,
  • προωθεί δράσεις και πρωτοβουλίες της ΕΕ στις θεματικές-στόχους που έχουν αποδεδειγμένο όφελος για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των νέων επιζώντων καρκίνου,
  • διευκολύνει την (εξωτερική) συμμετοχή σε ζωντανές εκδηλώσεις μέσω ενσωματωμένης δυνατότητας τηλεδιάσκεψης βίντεο, διαθέσιμης χωρίς σύνδεση για οποιονδήποτε ενδιαφέρεται για τις δραστηριότητες του δικτύου,
  • κατευθύνει τους επισκέπτες σε περιεχόμενο για κάθε θεματική του έργου, συμπεριλαμβανομένων εθνικών παραδειγμάτων βέλτιστων πρακτικών,
  • είναι εύκολη στη συντήρηση και την επέκταση σε νέες θεματικές μετά τη λήξη της χρηματοδοτούμενης περιόδου για να διασφαλιστεί η βιωσιμότητα,
  • διαθέτει βελτιστοποίηση για μηχανές αναζήτησης (SEO) σε τριμηνιαία βάση για τη βελτιστοποίηση meta titles και meta tags ώστε να ενισχυθεί η οργανική απήχηση και η οργανική κατάταξη του Knowledge Hub & Resource Centre στις μηχανές αναζήτησης στα 27 κράτη μέλη της ΕΕ,
  • διαθέτει εκστρατείες banner σχετικά με το περιεχόμενο της Πλατφόρμας για στοχευμένα κοινά σε τριμηνιαία βάση στα 27 κράτη μέλη της ΕΕ,
  • είναι προσβάσιμη μέσω επιτραπέζιων ή φορητών υπολογιστών αλλά και σε tablets και κινητές συσκευές.
  • διασυνδέεται με τους λογαριασμούς μέσων κοινωνικής δικτύωσης του European Youth Cancer Survivor Network σε Facebook, YouTube, Twitter, LinkedIn και Instagram, γεγονός που ενισχύει την ευαισθητοποίηση σχετικά με το European Youth Cancer Survivor Network και προσελκύει περισσότερους επισκέπτες στην Πλατφόρμα,
  • έχει ενσωματώσει το ενημερωτικό δελτίο, και
  • αναγνωρίζει τη χρηματοδότηση της ΕΕ όπως στο Παράρτημα (I), Ενότητα 1

Η Πλατφόρμα διαχειρίζεται από το WP2 και την υπεργολαβική του εταιρεία Media Park, σε συνεργασία με το WP6.

Το URL της Πλατφόρμας είναι: https://beatcancer.eu/

3.3.1 Υποστήριξη από ομοτίμους στην Πλατφόρμα

Οι δραστηριότητες συνηγορίας, το έργο πολιτικής και οι δραστηριότητες υποστήριξης από ομοτίμους δεν είναι συνώνυμες. Από τεχνική σκοπιά, η υποστήριξη από ομοτίμους έχει συγκεκριμένες απαιτήσεις διεπαφής χρήστη που διαφέρουν από τις απαιτήσεις της συνηγορίας και του έργου πολιτικής. Ένα σαφές όφελος του να είναι κανείς μέρος του δικτύου European Youth Cancer Survivors είναι να λαμβάνει ή να παρέχει υποστήριξη από ομοτίμους καλής ποιότητας, η οποία οδηγεί επίσης σε υψηλότερη εμπλοκή των συμμετεχόντων του Δικτύου σε δράσεις πολιτικής και συνηγορίας.

Το έργο θα αναπτύξει ένα χαρακτηριστικό υποστήριξης από ομοτίμους 24/7 που είναι προσβάσιμο μέσω της Πλατφόρμας με την ενσωμάτωση ενός community hub με λειτουργίες υποστήριξης από ομοτίμους, το οποίο έχει δημιουργηθεί από νέους επιζώντες καρκίνου. Θα γίνει πρόσθετη εργασία για τη βελτίωση της υφιστάμενης εμπειρίας χρήστη και της διεπαφής χρήστη, με ανάπτυξη backend και frontend χαρακτηριστικών για προσωπικούς υπολογιστές (προς το παρόν η υποστήριξη από ομοτίμους είναι διαθέσιμη μόνο σε κινητές συσκευές). Με πρόσβαση στις λειτουργίες υποστήριξης από ομοτίμους στο community hub, οι νέοι επιζώντες καρκίνου θα μπορούν να βρίσκουν αντίστοιχους χρήστες που είχαν παρόμοιες εμπειρίες και μπορούν να προσφέρουν υποστήριξη από ομοτίμους και να αλληλεπιδρούν μέσω λειτουργίας ζωντανής συνομιλίας.

3.3.2 Ειδικές δραστηριότητες

Η υποδομή IT για τη φιλοξενία της πολύγλωσσης πλατφόρμας του δικτύου και τη διευκόλυνση της κοινωνικής δικτύωσης θα εγκαθιδρυθεί στο WP2, με το περιεχόμενο να αναπτύσσεται στα WPs 3 – 5:

  • Η Πλατφόρμα αναπτύχθηκε κατά τρόπο που διασφαλίζει ότι είναι εύκολη στη συντήρηση και την επέκταση ώστε να περιλαμβάνει πρόσθετες γλώσσες και νέες θεματικές/περιεχόμενο μετά το τέλος της περιόδου χρηματοδότησης. Αυτό επιτεύχθηκε με την ανάπτυξη προδιαγραφής Knowledge Hub & Resource Centre, τη δημιουργία στρατηγικής δημιουργίας περιεχομένου, τη δημιουργία στρατηγικής μέσων κοινωνικής δικτύωσης για λογαριασμούς Facebook, Instagram, LinkedIn, Twitter και YouTube, τη χρήση διαδικτυακών διαφημιστικών εργαλείων (π.χ. google adwords), τη δημιουργία πρωτοτύπου Knowledge Hub & Resource Centre με διάφορες επιλογές αρχιτεκτονικής και σχεδιασμού, τη συλλογή ανατροφοδότησης από τα μέλη της κοινοπραξίας, την αναθεώρηση του πρωτοτύπου Knowledge Hub & Resource Centre, τη δοκιμή όλων των χαρακτηριστικών του Knowledge Hub & Resource Centre, και την υιοθέτηση στρατηγικών δημιουργίας περιεχομένου και μέσων κοινωνικής δικτύωσης.
  • Το περιεχόμενο στην Πλατφόρμα δημιουργήθηκε από τους δικαιούχους, τους συνδεδεμένους εταίρους και επιζώντες CAYA από όλες τις συμμετέχουσες χώρες μέσω δραστηριοτήτων στα WPs 3 - 5. Η Πλατφόρμα διαθέτει περιεχόμενο που στοχεύει το κοινό της Ενότητας 2.2. Παράλληλα με την υποδομή IT, θα αναπτυχθούν εκπαιδευτικά υλικά κατά τη διάρκεια του έργου, ώστε οι συμμετέχοντες του δικτύου να μπορούν να φροντίζουν για μελλοντικές ενημερώσεις και επεκτάσεις περιεχομένου, αυξάνοντας τη βιωσιμότητα της Πλατφόρμας.
  • Η Πλατφόρμα θα φιλοξενήσει τουλάχιστον 12 διαδικτυακά σεμινάρια με βάση τα θέματα που έχουν εντοπιστεί από ομάδες επιζώντων CAYA από το CCI Europe και το YCE, συμπεριλαμβανομένων των διαδικτυακών σεμιναρίων για τη διασφάλιση της βιωσιμότητας του έργου.

Η Πλατφόρμα θα έχει τουλάχιστον τις ακόλουθες ενότητες:

  1. network, με λεπτομέρειες πληροφοριών σχετικά με τους συμμετέχοντες του Δικτύου, τα παραδοτέα του έργου, τη βιωσιμότητα των δραστηριοτήτων,
  2. survivorship, παρέχοντας πληροφορίες προσαρμοσμένες σε συγκεκριμένο τύπο επισκέπτη (ασθενής, επιζών καρκίνου CAYA, φροντιστής, επαγγελματίας υγείας, γενικό κοινό) τουλάχιστον στα ακόλουθα θέματα: ποιότητα ζωής, επιβίωση, πρόσβαση σε διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη, διαθεσιμότητα υπηρεσιών διατήρησης γονιμότητας, το δικαίωμα στη λήθη (καταπολέμηση της οικονομικής διάκρισης εις βάρος των επιζώντων καρκίνου), τρόπος ζωής, διατροφή κ.λπ. Το περιεχόμενο που θα διατεθεί στην Πλατφόρμα θα βασίζεται σε υφιστάμενους πόρους που έχουν αναπτυχθεί από το YCE και άλλα μέλη της κοινοπραξίας,
  3. training materials, παρέχοντας ένα διαδικτυακό αποθετήριο προηχογραφημένης εκπαίδευσης για τη συνηγορία, την ίδρυση εθνικών ομάδων νέων επιζώντων καρκίνου, τη συμμετοχή σε κλινική έρευνα,
  4. peer-support, παρέχοντας πρόσβαση σε άλλους επιζώντες CAYA που ενδιαφέρονται για παρόμοια θέματα, από τη διαχείριση ανεπιθύμητων ενεργειών έως την αντιμετώπιση συγκεκριμένων ζητημάτων, όπως η γονιμότητα,
  5. practical recommendations, παρέχοντας infographics, δημοσιεύσεις, σχέδια δράσης και έγγραφα πολιτικής για το περιεχόμενο που δημιουργείται στα WPs 3 - 5,
  6. οι εγγεγραμμένοι χρήστες θα έχουν πρόσβαση σε χώρο συν-εργασίας, παρέχοντας ένα εικονικό περιβάλλον για τους συμμετέχοντες του Δικτύου ώστε να έχουν συζητήσεις Open Space για τα θέματα που τους αφορούν, διευκολύνοντας τις συζητήσεις και δημιουργώντας πρόσθετο περιεχόμενο για την Πλατφόρμα.

Η Πλατφόρμα θα χρησιμοποιεί επεξηγήσεις φιλικές προς τους ασθενείς και θα παραπέμπει σε πηγές πληροφόρησης και παραδείγματα βέλτιστων πρακτικών – σημαντικά εργαλεία για την προώθηση της κατανόησης και τη δημιουργία δράσης. Η Πλατφόρμα θα παρέχει πρόσβαση σε επικαιροποιημένες πληροφορίες που είναι ειδικές για διαφορετικά τοπικά/εθνικά πλαίσια, ενδυναμώνοντας άμεσα και επιτρέποντας στους ασθενείς να συμμετέχουν πιο ενεργά στη φροντίδα τους και στις αποφάσεις για την υγεία τους. Το δίκτυο θα διασφαλίσει ότι οι επιζώντες γνωρίζουν τα δικαιώματά τους και κάνουν κατάλληλη χρήση των διαθέσιμων πόρων.

3.3.3 Λογαριασμοί μέσων κοινωνικής δικτύωσης στην πλατφόρμα

Λογαριασμοί μέσων κοινωνικής δικτύωσης στην Πλατφόρμα:

  • το περιεχόμενο που θα δημιουργηθεί κατά τη διάρκεια του έργου θα κοινοποιείται όχι μόνο στην Πλατφόρμα αλλά και στους ειδικούς λογαριασμούς YouTube, Facebook, Twitter, LinkedIn και Instagram του EU-CAYAS-NET, με προσαρμογή του οπτικού και ηχητικού περιεχομένου κατά περίπτωση,
  • εκστρατείες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης στο Facebook και το Instagram σε 27 χώρες θα προωθούν την Πλατφόρμα, το περιεχόμενό της και τα επερχόμενα διαδικτυακά σεμινάρια καθ’ όλη τη διάρκεια του έργου,
  • τα διαδικτυακά σεμινάρια θα μεταδίδονται ζωντανά στη σελίδα Facebook του EU Youth Cancer Survivors Network και στο Knowledge Hub & Resource Centre, και οι εγγραφές τους θα είναι διαθέσιμες στο κανάλι YouTube του European Youth Cancer Survivors Network,
  • όλα τα κανάλια της Πλατφόρμας (λογαριασμοί YouTube, Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn και Knowledge Hub & Resource centre) θα περιλαμβάνουν επίσης τουλάχιστον 10 εκπαιδευτικά βίντεο για περιεχόμενο που δημιουργείται στα WPs 3 – 5,
  • η σελίδα Instagram, Twitter, LinkedIn και Facebook του European Youth Cancer Survivors Network θα αναρτά πρακτικές συστάσεις προς επιζώντες CAYA σε τακτική βάση και θα κατευθύνει στοχευμένο κοινό στην Πλατφόρμα,
  • δημόσιες εκδηλώσεις του Δικτύου θα προωθούνται επίσης μέσω της σελίδας Facebook, του Instagram, του LinkedIn και του Twitter.

3.4 Εκπαίδευση στη συνηγορία

Βρίσκεται σε εξέλιξη χαρτογράφηση υφιστάμενων εκπαιδευτικών μαθημάτων και πρωτοβουλιών στη συνηγορία και μια συνοπτική λίστα θα παρουσιαστεί στη συνεδρίαση της Γενικής Συνέλευσης M13. Μαζί με την Survivor Core Group, το περιεχόμενο της εκπαίδευσης θα επανεξεταστεί με βάση τις περιγραφές των προγραμμάτων ώστε να αξιολογηθεί εάν λείπει σχετικό περιεχόμενο συνηγορίας που θα πρέπει να καλυφθεί (ή να προσαρμοστεί) για την εκδήλωση Ambassadors του EU-CAYAS-NET στο M15.

3.5 Αξιολόγηση & Παρακολούθηση

Έχει δημιουργηθεί ένα Google Form για την παρακολούθηση δεικτών επικοινωνίας, διάδοσης και εκπαίδευσης για τις περιοδικές εκθέσεις EU4H. Όλοι οι δικαιούχοι καλούνται να συμπληρώνουν τη φόρμα σε τακτική βάση ανάλογα με τις δραστηριότητες επικοινωνίας και διάδοσής τους. Όλες οι καταχωρίσεις θα τροφοδοτούν το μητρώο Επικοινωνίας & Διάδοσης.

Επιπλέον, οι δραστηριότητες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης θα παρακολουθούνται περιοδικά με τη χρήση του #EUCAYASNET, και οι δείκτες αυτής της παρακολούθησης θα τροφοδοτούν επίσης το μητρώο.

Περαιτέρω, ορισμένοι δείκτες για τις αντίστοιχες δραστηριότητες έχουν καθοριστεί από το WP6 προκειμένου να παρακολουθείται η επιτυχία των δραστηριοτήτων επικοινωνίας και διάδοσης του έργου (Πίνακας 3).

Πίνακας 3 Δείκτες επικοινωνίας και διάδοσης

ActivityTarget/stakeholder groupRationale
Πλατφόρμα, με μέσα κοινωνικής δικτύωσης & υποστήριξη από ομοτίμουςΕπιζώντες, επαγγελματίες υγείας, φορείς χάραξης πολιτικής, γενικό κοινό, μέσα ενημέρωσης (5.000 επισκέπτες/μήνα από τουλάχιστον 27 χώρες έως το M18· 1.000 συνεδρίες υποστήριξης από ομοτίμους έως το M18)Ελκυστική πλατφόρμα (με ενσωμάτωση αυτόματων μεταφράσεων σε όλες τις επίσημες γλώσσες της ΕΕ), κανάλια μέσων κοινωνικής δικτύωσης που προσεγγίζουν νεανικά κοινά, κάλυψη της εντοπισμένης ανάγκης για υποστήριξη από ομοτίμους
2ήμερη Εκδήλωση ΔικτύωσηςΕπιζώντες από τα 27 κράτη μέλη της ΕΕ, τουλάχιστον 30 επιζώντες από χώρες εκτός ΕΕ, Stakeholder Core group, γενικό κοινό, μέσα ενημέρωσης (130 συμμετέχοντες στην εκδήλωση)Υφιστάμενες εκδηλώσεις με υψηλό ενδιαφέρον για τους νέους, επιτυχημένη προσέγγιση που χρησιμοποιήθηκε προηγουμένως από το Youth Cancer Europe, ευκαιρία προσέγγισης επιζώντων που δεν είναι ενεργοί σε οργανώσεις (διεύρυνση της εκπροσώπησης)
3 Εθνικές Εκδηλώσεις ΠολιτικήςΕπιζώντες, επαγγελματίες υγείας, φορείς χάραξης πολιτικής, μέσα ενημέρωσης (τουλάχιστον 30 συμμετέχοντες/εκδήλωση), 3 εκδηλώσεις: στη Λιθουανία, στην Αυστρία, στην ΙσπανίαΣτοχευμένες εκδηλώσεις για την υποστήριξη της αξιοποίησης των αποτελεσμάτων του έργου με στόχο την προώθηση και υποστήριξη της υγιούς επιβίωσης
3 Περιφερειακές ΕκδηλώσειςΕπιζώντες, επαγγελματίες υγείας, φορείς χάραξης πολιτικής (3 εκδηλώσεις με 50 συμμετέχοντες/εκδήλωση)Εν μέρει υφιστάμενες εκδηλώσεις με υψηλό ενδιαφέρον για νέους που δεν μιλούν άπταιστα αγγλικά αλλά επιθυμούν να ενισχύσουν την κοινότητα (χώρες των Βαλκανίων), ευκαιρία παρουσίασης του Δικτύου & των Πρωτοβουλιών για διεύρυνση της κοινότητας και εμπλοκή περισσότερων ανθρώπων
4ήμερη Εκδήλωση Λήξης κατά τη διάρκεια μεγάλης μουσικής φεστιβαλικής Εκδήλωσης στη ΡουμανίαΕπιζώντες από τα 27 κράτη μέλη της ΕΕ, Stakeholder Core group, γενικό κοινό, μέσα ενημέρωσης (τουλάχιστον 170 συμμετέχοντες στην εκδήλωση)Υφιστάμενες εκδηλώσεις με υψηλό ενδιαφέρον για τους νέους, επιτυχημένη προσέγγιση που χρησιμοποιήθηκε προηγουμένως από το Youth Cancer Europe, ευκαιρία προσέγγισης επιζώντων που δεν είναι ενεργοί σε οργανώσεις (διεύρυνση της εκπροσώπησης)

3.6 Οδηγός για τους εταίρους σχετικά με το πώς να επικοινωνούν το έργο

Όλοι οι εταίροι έχουν λάβει τον οδηγό για το πώς να επικοινωνούν σχετικά με το έργο (Παράρτημα I). Υποδεικνύει πώς να παρουσιάζουν το έργο στον ιστότοπό τους, καθώς και πώς να επικοινωνούν γι’ αυτό στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, ποιο hashtag θα πρέπει να χρησιμοποιείται για την εσωτερική αναφορά. Όλοι οι εταίροι διαθέτουν συνδέσμους προς την Πλατφόρμα του έργου στους ιστοτόπους τους.

3.7 Σχέδιο Βιωσιμότητας

Ένα Σχέδιο Βιωσιμότητας, συμπεριλαμβανομένης μιας έκθεσης αξιολόγησης των επιτευγμάτων του έργου και λεπτομέρειες σχετικά με τους πόρους, θα αναπτυχθεί και θα τεθεί σε εφαρμογή στο τέλος του έργου. Το Σχέδιο θα περιγράφει τον τρόπο διατήρησης του δικτύου και της Πλατφόρμας. Θα περιλαμβάνει σχέδιο για την εξασφάλιση και διατήρηση των απαιτούμενων πόρων, καθώς και στρατηγικές για την κάλυψη μη χρηματοοικονομικών απαιτήσεων.

Το WP6 είναι υπεύθυνο για τη δημιουργία του Σχεδίου Βιωσιμότητας.

4. Αντίκτυπος και συμπέρασμα

Το Σχέδιο Επικοινωνίας και Διάδοσης του EU-CAYAS-NET θα διασφαλίσει ότι η προβολή των στόχων και των αποτελεσμάτων του έργου μεγιστοποιείται κατάλληλα τόσο στα διαδικτυακά όσο και στα εκτός διαδικτύου μέσα επικοινωνίας. Η περιοδική αναθεώρηση του Σχεδίου θα διασφαλίζει τη μελλοντική συνάφεια των πληροφοριών. Η Στρατηγική Βιωσιμότητας (D6.3), η οποία θα παραδοθεί στο τέλος του έργου, θα διασφαλίσει ότι το υλικό που αναπτύχθηκε κατά τη διάρκεια του έργου θα παραμείνει προσβάσιμο και χρήσιμο και μετά την ολοκλήρωση του ίδιου του έργου.

5. Παραρτήματα

5.1 Παράρτημα 1 - Οδηγός για δικαιούχους και APs σχετικά με το πώς να επικοινωνούν για το έργο

Για να μεγιστοποιηθεί ο αντίκτυπος του έργου, ζητούμε από όλους τους δικαιούχους και τα APs να επικοινωνούν για το EU-CAYAS-NET στις πλατφόρμες κοινωνικής δικτύωσης και στους ιστότοπούς τους. Πριν από την έναρξη λειτουργίας της Πλατφόρμας και των καναλιών κοινωνικής δικτύωσης, οι δικαιούχοι και τα APs θα λάβουν ένα εγχειρίδιο χρήσης της εταιρικής ταυτότητας με καθοδήγηση για το πώς να χρησιμοποιούν την οπτική ταυτότητα και τα μηνύματα του έργου.

5.1.1 Αναγνώριση χρηματοδότησης

Σύμφωνα με το Άρθρο 17 της Συμφωνίας Επιχορήγησης, όλο το υλικό επικοινωνίας και διάδοσης οφείλει να αναγνωρίζει τη χρηματοδότηση της ΕΕ και να περιλαμβάνει τα ακόλουθα (ή μεταφράσεις στις τοπικές γλώσσες, όπου είναι σκόπιμο):

Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση. Οι απόψεις και οι γνώμες που εκφράζονται είναι, ωστόσο, αποκλειστικά εκείνες του/των συγγραφέα/-έων και δεν αντικατοπτρίζουν κατ’ ανάγκην εκείνες της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή του Ευρωπαϊκού Εκτελεστικού Οργανισμού Υγείας και Ψηφιακής Πολιτικής (HaDEA). Ούτε η Ευρωπαϊκή Ένωση ούτε η χορηγούσα αρχή μπορούν να θεωρηθούν υπεύθυνες για αυτές.

Το έμβλημα της ΕΕ πρέπει να παραμένει διακριτό και χωριστό και δεν μπορεί να τροποποιείται με την προσθήκη άλλων οπτικών σημάνσεων, επωνυμιών ή κειμένου. Πέραν του εμβλήματος, δεν επιτρέπεται να χρησιμοποιείται άλλη οπτική ταυτότητα ή λογότυπο για την ανάδειξη της στήριξης της ΕΕ.

Όταν προβάλλεται σε συνδυασμό με άλλα λογότυπα (π.χ. δικαιούχων ή χορηγών), το έμβλημα πρέπει να προβάλλεται τουλάχιστον εξίσου εμφανώς και ορατά με τα άλλα λογότυπα.

Επιπλέον, πριν από τη συμμετοχή σε δραστηριότητα επικοινωνίας ή διάδοσης που αναμένεται να έχει σημαντικό αντίκτυπο στα μέσα ενημέρωσης, οι δικαιούχοι θα πρέπει να ενημερώνουν τον Συντονιστή, ο οποίος με τη σειρά του θα ενημερώνει τη χορηγούσα αρχή.

5.1.2 Κοινωνικά δίκτυα

Οι αναρτήσεις στα κοινωνικά δίκτυα θα πρέπει να συμμορφώνονται με το Σχέδιο Επικοινωνίας και Διάδοσης του έργου και να λαμβάνουν υπόψη τις ακόλουθες κατευθυντήριες γραμμές:

  • Μπορείτε να κοινοποιείτε φωτογραφίες που σας παρέχει το WP6, αλλά σε περίπτωση που κοινοποιείτε δικές σας φωτογραφίες, για παράδειγμα τραβηγμένες σε εκδηλώσεις, παρακαλούμε να διασφαλίζετε ότι τα άτομα που περιλαμβάνονται συναινούν στην κοινοποίηση φωτογραφιών τους στο διαδίκτυο.
  • Σας προσκαλούμε (και σας ενθαρρύνουμε) να κοινοποιείτε περιεχόμενο απευθείας από τις πλατφόρμες κοινωνικής δικτύωσης του EU-CAYAS-NET στις πλατφόρμες των οργανισμών σας.
  • Η επικοινωνία σχετικά με το έργο θα πρέπει να συμμορφώνεται με τους στόχους του έργου.
  • Για σκοπούς εσωτερικής παρακολούθησης, να χρησιμοποιείτε πάντα το hashtag #EUCAYASNET για σκοπούς παρακολούθησης, το #EUCancerPlan για την υποστήριξη της προβολής των δραστηριοτήτων μας, καθώς και το #beatcancer (για το Twitter, εάν οι χαρακτήρες είναι πάρα πολλοί, μπορείτε να το δημοσιεύσετε στα σχόλια).
  • Το περιεχόμενο είναι επίσης ανιχνεύσιμο από άλλους μέσω λέξεων-κλειδιών, επομένως βεβαιωθείτε ότι χρησιμοποιείτε την πλήρη ονομασία της πλατφόρμας όπου είναι δυνατόν στις περιγραφές των αναρτήσεων.
  • Όπου είναι δυνατόν, οι αντίστοιχοι εταίροι θα πρέπει να επισημαίνονται στις αναρτήσεις όταν κοινοποιείτε γενικές πληροφορίες για το έργο. Αυτό θα αναδεικνύει την ενότητα και θα διευκολύνει τους άλλους να ανακοινοποιούν άμεσα το περιεχόμενό σας. Παρακαλούμε χρησιμοποιήστε τα παρακάτω handles (Πίνακας 4).

Σε περίπτωση που υπάρξει αλλαγή στο domain κάποιου, παρακαλούμε επικοινωνήστε με το office@ccieurope.eu

Πίνακας 4 Ετικέτες κοινωνικών δικτύων των δικαιούχων

ΕταίροςTwitterInstagramFacebookLinkedIn
CCI Europe@cci_europe@cci.europe@EuropeCCIChildhood Cancer International - Europe
YCE@CancerEurope@youthcancereurope@YouthCancerEuropeYouth Cancer Europe
SJD@SJDbarcelona_es@sjdhospitalbarcelona@SJDHospitalBarcelonaBarcelona Children's Hospital Sant Joan de Déu
PMC@prinsesmaximac@prinsesmaximacentrum@PrinsesMaximaCentrumPrinses Máxima Centrum voor kinderoncologie
SIOPE@SIOPEurope@siopeurope@SIOP EuropeSIOP Europe, the European Society for Paediatric Oncology (SIOPE)
MedUni@MedUni_Wien@meduniwien@MedizinischeUniversitaetWienMedical University of Vienna
Pintail Limited@PintailLimited/Pintail EUPintail Limited
PanCare@PanCareNetwork@pancare.eu@PanCarePanCare
POLA//@POLAasociacija/

5.1.3 Ο ιστότοπός σας

Για να διαδοθεί η ενημέρωση σχετικά με το έργο, παρακαλούμε συμπεριλάβετε μια σύνοψη του έργου στον ιστότοπό σας, ως εξής (συμπεριλαμβανομένου του λογοτύπου του έργου):

Το χρηματοδοτούμενο από την ΕΕ έργο "EU-CAYAS-NET" θα αναπτύξει ένα "Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων Επιζώντων από Καρκίνο" παράλληλα με μια διαδραστική εικονική πλατφόρμα. Το δίκτυο θα ενισχύσει την κοινωνική δικτύωση, την υποστήριξη από ομοτίμους, την ανταλλαγή γνώσεων και στοχεύει στη βελτίωση:

  • της ποιότητας ζωής των επιζώντων (συμπεριλαμβανομένης της ψυχικής υγείας, της εκπαίδευσης και υποστήριξης σταδιοδρομίας, της φροντίδας παρακολούθησης και της μετάβασης),
  • της φροντίδας για εφήβους και νεαρούς ενήλικες (AYA) με καρκίνο, και
  • της Ισότητας, Διαφορετικότητας και Ένταξης (EDI) σε ολόκληρη τη διαδρομή της θεραπείας και της επιβίωσης.

Οι δραστηριότητες του έργου περιλαμβάνουν επισκέψεις ομοτίμων, συναντήσεις, κατάρτιση, εικονική συνεργασία, εκστρατείες στα κοινωνικά δίκτυα, διαδικτυακά σεμινάρια, συστάσεις πολιτικής και εθνικές και διεθνείς εκδηλώσεις.

[Το όνομα του οργανισμού σας] θα διασφαλίσει … [εισαγάγετε τον ρόλο σας]

Ιστότοπος: www.beatcancer.eu

Διάρκεια: Σεπ 2022 – Αυγ 2024

Χρηματοδότηση και αποποίηση ευθύνης

Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση. Οι απόψεις και οι γνώμες που εκφράζονται είναι, ωστόσο, αποκλειστικά εκείνες του/των συγγραφέα/-έων και δεν αντικατοπτρίζουν κατ’ ανάγκην εκείνες της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή του Ευρωπαϊκού Εκτελεστικού Οργανισμού Υγείας και Ψηφιακής Πολιτικής (HaDEA). Ούτε η Ευρωπαϊκή Ένωση ούτε η χορηγούσα αρχή μπορούν να θεωρηθούν υπεύθυνες για αυτές.

Αυτή η δημοσίευση αποτελεί μέρος του EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Κατεβάστε το PDF