Kommunikációs és disszeminációs terv

Erről a projektkimenetről

Verzióelőzmények

Konzorcium

1. Vezetői összefoglaló

A 6. munkacsomag (WP6) „Kommunikáció, disszemináció és fenntarthatóság” fő célja a projekt eredményeinek széles körű kommunikációja és terjesztése, valamint a hálózat és a Platform fenntarthatóságának megtervezése a projekt lezárását követő időszakra. A D6.1 projektkimenet, a „Kommunikációs és disszeminációs terv” részletezi, hogy a kommunikáció és a disszemináció hogyan valósul meg a projekt teljes időtartama alatt. A tervet a CCI Europe dolgozta ki a YCE-vel együttműködésben, valamennyi kedvezményezett közreműködésével, és M10-ben (2023. június) felülvizsgálták/frissítették.

A terv tartalmazza a célközönségeket, a fő üzeneteket és csatornákat, a CCI Europe és a YCE jelentős tapasztalatára építve a rákkal élő és a rákot túlélő gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek (CAYA), valamint más kapcsolódó érintetti közösségek körében. A terv a hálózat tervezésének és népszerűsítésének elősegítése érdekében kiemelt láthatóságú hálózati eseményeket is tartalmaz. A terv részletezi a 2. és 6. munkacsomag közötti együttműködést a közösségimédia-tevékenységek, valamint a Platform tartalmainak népszerűsítése tekintetében. A terv meghatározza egy projektismertető elkészítését, valamint útmutatást ad a résztvevők számára arra vonatkozóan, hogyan jelenítsék meg a projektet weboldalaikon és közösségimédia-felületeiken. A tervet valamennyi kedvezményezett 6 havonta felülvizsgálja annak biztosítása érdekében, hogy továbbra is releváns maradjon, és szükség esetén frissítik.

A kommunikációs és disszeminációs tevékenységek a projekt teljes időtartama alatt zajlanak, és túlmutatnak majd az EU tagállamain. A projekt a hagyományos kommunikációs és disszeminációs csatornák használata mellett (pl. hírek szakmai hírlevelekben, negyedéves hírlevelek, konferenciák/ülések, nem akadémiai/akadémiai publikációk és workshopok) a közösségi médiát (a WP2-ben a Platformhoz kapcsolódva), valamint egyéb digitális és online eszközöket is hasznosítani fogja (pl. webináriumok a WP2-ben a Platformon keresztül, közösségimédia-kampányok, bejegyzések a Platform Facebook Page és Instagram felületein stb.). Ily módon a hálózat olyan közösségeket és online jelenlétet hoz létre, amely a projekt lezárását követően is fennmarad.

2. Belső kommunikáció

M1 és M6 között a munkacsomagok közötti és az azokon belüli napi kommunikáció számos eszköz segítségével zajlott, beleértve a dokumentummegosztást, az e-mailt (levelezőlisták) és a videókonferencia-platformokat. Kezdetben a hálózat a Google Drive-ot (dokumentummegosztásra), a Zoomot (videókonferenciákhoz), valamint a PT által létrehozott projekt levelezőlistákat fogja használni. M7-től a Platformon keresztül elérhető együttműködési tér elindult, amely Discordot tartalmaz kommunikációhoz/online megbeszélésekhez, valamint egy megosztott Google Drive-ot dokumentummegosztásra. A projekt levelezőlistái a Discord tartalék megoldásaként továbbra is aktívak, a Zoomot pedig a nagyobb számú résztvevővel zajló megbeszélésekhez használják.

A projekt belső kommunikációját az 1. munkacsomag – Hálózat létrehozása és irányítása – menedzseli.

3. Külső kommunikáció

A külső kommunikáció alapvető fontosságú az EU-CAYAS-NET hatásának maximalizálásához és a projekt eredményeinek széles körű terjesztéséhez. A projekttevékenységek kommunikációja magában foglalja a CAYA túlélők, a pszichoszociális és egészségügyi szakemberek, a döntéshozók elérését, valamint a szélesebb nyilvánosság figyelmének felkeltését. Létrejött egy jól felismerhető projektidentitás, amelyet valamennyi kedvezményezett és Társult Partner (AP) használni fog a projekt népszerűsítése során. Elkészült egy folyamatdokumentum is, amely leírja a hálózat népszerűsítésének módját, és ezt megosztották valamennyi kedvezményezettel és AP-vel (M9).

További tevékenységek közé tartozik a projekt Platformjának fejlesztése, egy szórólap elkészítése, a közösségi média hatásának maximalizálása, részvétel releváns eseményeken és előadások tartása azokon, cikkek publikálása releváns folyóiratokban, valamint egy fenntarthatósági terv készítése a hálózat folytatására a finanszírozott projekt lezárását követően.

A projekt külső kommunikációját a WP6 irányítja (koordinátora a CCI Europe), a WP2-vel (koordinátora a POLA) együttműködésben.

3.1 Célközönség és fő üzenetek

Két, egyenként kétórás workshopot szerveztek a projekt külső kommunikációjának hangvételéről szóló egyeztetésre, a Karma Agency szervezésében. Az első workshopon egy kisebb létszámú kör vett részt, főként a Menedzsmentcsapat, valamint a CCI Europe és a YCE kommunikációért felelős kulcsszereplői. A második workshopon a túlélők egy szélesebb köre vett részt, akik kiemelten aktívak a projektben. Mindkét workshopot arra használták, hogy meghatározzák a projekt külső kommunikációjának célcsoportjait, a számukra nyújtott előnyöket, a fő üzeneteket és az elérésük eszközeit (1. táblázat). Az egyes célcsoportok számára használandó konkrét megfogalmazásokat a WP6 egy későbbi szakaszban határozza meg.

1. táblázat Célcsoportok és fő üzenetek

CAYA daganatos túlélők, valamint CAYA daganattal élő fiatalok

• Előny: A projekt fő célcsoportjai – ők vezetik a hálózatot, biztosítva, hogy a projekt eredményei a lehető legnagyobb hasznot hozzák azáltal, hogy meghatározzák a hálózat prioritásait. Célközönségként és végső felhasználóként a hálózat tevékenységei:
  • erőteljes, koherens üzeneteket közvetítenek a CAYA daganattal élő és azt túlélő fiatalok szükségleteiről Európa-szerte szakpolitikai és bevált gyakorlatokra vonatkozó ajánlások révén,
  • jól összekapcsolt, jól tájékozott betegképviselői (nagyköveti) hálózatot építenek ki, akik a projekt eredményeinek és a hálózat tevékenységeinek multiplikátoraiként is működnek,
  • biztosítják a CAYA daganattal élő és azt túlélő fiatalok egyenlőbb, sokszínűbb és befogadóbb képviseletét mind az érdekérvényesítésben, mind az egészségügyi rendszerekben,
  • fenntartható Platform és hálózat kialakítására törekednek, amely a jövőben is előmozdítja és javítja a CAYA daganattal kapcsolatos ügyeket, valamint
  • befogadó közösséget hoznak létre, amely információs támogatást és közösségi kapcsolódást biztosít.
• Fő üzenetek: A CAYA daganatos túlélőknek és a CAYA daganattal élő fiataloknak szóló fő üzenetek közé tartozik majd a sorstársi támogatás és a közösségi kapcsolódás előmozdítása, a releváns információkhoz és oktatási forrásokhoz való irányítás, valamint annak ösztönzése, hogy a CAYA daganat által érintett fiatalok a hálózat aktív résztvevőivé/felhasználóivá váljanak.
  • "Ugyanolyan különbözőnek érzed magad, mint sokan mások ebben a közösségben. Itt biztonságos helyet találsz információval, támogatással és empátiával."
  • "Tapasztalatot cserélhetsz, és megtalálhatod a szükséges erőforrásokat és információkat."
  • "Olyan emberekkel találkozhatsz, akiknek ugyanaz a diagnózisuk (ugyanolyan kezelés, mellékhatások…) mint neked."
  • "A korosztályodba tartozó emberekkel találkozhatsz, ugyanabban a helyzetben, ugyanazokkal az érzésekkel, ugyanazon keresztülmenve, ugyanazokkal a kihívásokkal szembenézve (visszatérés a munkába, visszatérés a társasági életbe)."
  • "Úgy fogunk hozzád szólni, ahogyan senki más."
• A célcsoport elérésének eszközei: Ezt a célközönséget elsősorban a Platformon keresztül érjük el, majd a közösségi médián, eseményeken, hírleveleken és a weboldalon keresztül.

A CAYA daganatos túlélők családtagjai és barátai

• Előny: Fontos támogató rendszert jelentenek, és szerepet játszanak az egyén daganattal kapcsolatos és azt követő tapasztalataiban. A családtagok és barátok bevonása a platformba a „támogató rendszer támogatását” nyújtja, lehetővé téve számukra, hogy külön csoportban tapasztalatot cseréljenek, tanácsokat adjanak, és a túlélők közösségi kapcsolódásába is bekapcsolódjanak. Ez a hálózat/Platform a következőket célozza:
  • a figyelemfelkeltést,
  • az információhoz és támogatáshoz való hozzáférés biztosítását, valamint
  • a közösséghez, illetve az ugyanazon helyzeten keresztülmenő sorstársakhoz való hozzáférés biztosítását.
• Fő üzenetek:
  • "Megtudhatod, hogyan beszélj a daganat által érintett barátaiddal/családtagjaiddal; mit érdemes mondani, és mit érdemes vagy nem érdemes tenni."
  • "Információt és tanácsot találsz arról, hogyan támogathatod szerettedet a lehető legjobban, és hogyan értheted meg jobban, mi történik."
  • "Itt biztonságos helyet találsz arra, hogy feltehesd a kérdéseidet, és válaszolj mások kérdéseire."
• A célcsoport elérésének eszközei: A családtagokat és barátokat közösségi médiás kampányokon és a platformon keresztül érjük el.

Pszichoszociális, orvosi, valamint egyéb egészségügyi szakemberek

• Előny: Közvetlenül profitálnak a hálózat tevékenységeiből és eredményeiből, mivel olyan ellátási ajánlásokat kapnak, amelyeket a daganattal élő és azt túlélő fiatalokkal közösen dolgoztak ki, és amelyek ezért tükrözik az ő szükségleteiket és preferenciáikat. A CAYA daganat és más kapcsolódó területek egészségügyi szakemberei felhasználhatják eredményeinket saját ellátási gyakorlatuk fejlesztéséhez.
• Fő üzenetek: Ennek a célcsoportnak szóló kulcsüzenetek közé tartoznak majd:
  • "Az információ hatalom. Működjünk együtt azért, hogy együtt erősítsük meg a fiatalokat."
  • "A daganatos betegeknek meg kell mondani az igazat, teljes körűen és nyíltan tájékoztatva őket."
  • "Nem szabad visszatartani az információt a betegektől."
• A célcsoport elérésének eszközei: Az egészségügyi szakembereket hagyományos, tudományos terjesztési csatornákon (publikációk, konferenciák), valamint weboldalakon és a közösségi médián keresztül érjük el. Emellett oktatási kezdeményezéseken, webináriumokon és oktatók képzését célzó tevékenységeken keresztül is (WP3 - 6), amelyeket a Platformon, valamint a konzorcium hálózatain keresztül népszerűsítünk.

Uniós, valamint nemzeti döntéshozók

• Előny: Ez a célcsoport kiemelten releváns, mivel ők határozzák meg a jövőbeli ellátási és kutatási kezdeményezések prioritási területeit. Az EU-CAYAS-NET felhívja figyelmüket a CAYA daganatos ellátás, a kutatás és a társadalmi-gazdasági kérdések azon hiányosságaira, amelyeket maguk a daganat által érintett fiatalok azonosítottak. A nagykövetek Európa-szerte kiépülő hálózata kulcsszerepet játszik majd az uniós és a nemzeti egészségpolitikai kezdeményezések tájékoztatásában.
• Fő üzenetek: A döntéshozóknak szóló kulcsüzenetek közé tartozik majd, hogy az egészségügyi tervezésnek figyelembe kell vennie a CAYA daganat által érintett fiatalok továbbra is nagymértékben alulreprezentált csoportjának szükségleteit.
• A célcsoport elérésének eszközei: A döntéshozókat nagy jelentőségű uniós és nemzeti szakpolitikai eseményeken, közösségi médiás figyelemfelkeltő kampányokon, valamint szakpolitikai webináriumokon és kerekasztal-beszélgetéseken keresztül érjük el.

Kutatók

• Előny: A gyermek- és felnőtt onkológia, a pszichológia, az ápolástudomány és az egészség-gazdaságtan kutatói saját CAYA daganatos ellátással, túlélői léttel és más kapcsolódó területekkel kapcsolatos kutatásaikat is megalapozhatják. Ezzel a projekttel és a Platformmal a kutatók:
  • megismerik, hogy álláspontunk szerint hogyan kell az embereket bevonni a kutatásba,
  • együttműködések kialakítására kapnak felkérést, nem csupán a daganattal kapcsolatos kutatásokban való részvételre.
• Fő üzenetek: Ennek a célcsoportnak szóló kulcsüzenetek közé tartozik a megfelelő betegbevontás kutatásra gyakorolt jelentős előnye, valamint az, hogy ezért alapvető fontosságú, hogy a kutatási prioritásokat betegképviselőkkel együttműködésben határozzák meg.
  • "Itt találhatod meg a daganatos betegségekkel kapcsolatos információk minőségét és mennyiségét."
  • "Közösen hozhatunk létre kutatást."
  • "Itt egy védett és biztonságos tér áll rendelkezésedre, amelyet kutatásodhoz használhatsz, amennyiben tiszteletben tartod a szabályainkat."
  • "Semmit rólunk nélkülünk."
• A célcsoport elérésének eszközei: A kutatókat hagyományos, tudományos terjesztési csatornákon (publikációk, konferenciák), weboldalakon és a közösségi médián keresztül, valamint a konzorcium hálózatain keresztül érjük el.

Általános nyilvánosság

• Előny: A szélesebb nyilvánosság átfogó képet kap a projekt célkitűzéseiről.
• Fő üzenetek: Az általános nyilvánosság számára is elérhetők lesznek kommunikációs anyagok annak érdekében, hogy széles körű megértés alakuljon ki arról, miért fontos az egészséges túlélői élet.
• A célcsoport elérésének eszközei: Ezt a célközönséget elsősorban a közösségi médián, a weboldalon, sajtóközleményeken és a hírlevélen keresztül érjük el.

Média

• Előny: A média átfogó képet kap a projekt célkitűzéséről, és eszközként szolgálhat az üzenet terjesztésére.
• Fő üzenetek: A média számára is elérhetők lesznek kommunikációs anyagok annak érdekében, hogy széles körű megértés alakuljon ki arról, miért fontos az egészséges túlélői élet.
• A célcsoport elérésének eszközei: Ezt a célközönséget sajtóközleményeken keresztül érjük el.

3.2 Kommunikációs eszközök

A WP6 kommunikációs eszközöket dolgozott ki a projekt célkitűzéseinek elérése érdekében. Ez magában foglalja a projektarculatot, a szórólapot, a közösségi média és a sajtóközlemények használatának meghatározását, a hírlevelet, valamint azon események listáját, amelyekre a projekt teljes időtartama alatt sor kerül.

3.2.1 Projektarculat

A projekt 1–3. hónapjában, a WP2-vel együttműködésben projektarculat került kidolgozásra, beleértve az előadásokhoz és közösségimédia-bejegyzésekhez használható sablonokat, valamint az EU-CAYAS-NET logót, a színvilágot, a betűtípus kiválasztását, stock képeket stb. Az arculat egységes lesz a WP2-ben fejlesztett Platformon, valamint az 1., 3–6. munkacsomagokban kidolgozott anyagokban. A kedvezményezettek és az AP-k egy kézikönyvet kapnak, amely tartalmazza a logót, a releváns sablonokat, az üzeneteket és átfogó iránymutatást a projektarculat következetes használatához a helyi kommunikációs és terjesztési tevékenységeik során.

A projektarculatért a CCI Europe és a Karma Agency (a CCI Europe által alvállalkozóként megbízva) felel. Az arculatfejlesztés a YCE-vel együttműködésben, valamennyi kedvezményezett képviselőinek közreműködésével valósult meg.

A hálózat logója és színvilága az alábbiakban látható (1. ábra: a hálózat logója és színpalettája – a sárga szalaggal ellátott „European Network of Youth Cancer Survivors” szójel, valamint a sárga, sötét tengerészkék és halványkék háromszínű paletta). Szükség szerint további színváltozatok is rendelkezésre állnak (teljesen fehér stb.).

3.2.2 Szórólap

Egy háromba hajtott szórólap készült eszközként a projekttel kapcsolatos releváns információk közlésére és a hálózat ismertségének növelésére. A szórólap követi a projektarculatot, és tartalmazza az EU-CAYAS-NET-re vonatkozó alapvető információkat, beleértve a projekt célkitűzéseit, az elérhetőségi információkat és a Platformra mutató linket. A szórólapot személyes jelenléttel járó találkozókon, például a kedvezményezettek és AP-k által látogatott konferenciákon terjesztik majd, hogy elérjék célközönségeinket és elősegítsék a tevékenységeinkről szóló kommunikációt. A projekt végén egy második szórólap is készül, amely az általunk fenntartandó hálózatról fog információt tartalmazni. A szórólapokat digitális formában juttatják el a partnerekhez, hogy feltölthessék azokat saját weboldalaikra.

A szórólapot a CCI Europe dolgozta ki az alvállalkozóként megbízott ügynökséggel együttműködésben, a kedvezményezettek végső felülvizsgálatával (2. ábra).

2. ábra: EU-CAYAS-NET szórólap

• Külső oldal: "Kedvezményezettek és Társult Partnerek – Ebben a projektben részt vesz: 9 kedvezményezett, 28 társult partner", Európa térképével, amely kiemeli a részt vevő országokat (Írország, Hollandia, Belgium, Németország, Lengyelország, Litvánia, Franciaország, Ausztria, Olaszország, Románia, Spanyolország, Portugália), valamint a kedvezményezettek logóit; a hálózat logója; "Túlélők hálózata túlélőkért".
• Belső oldal: "Az EU-CAYAS-NET egy betegképviselők által vezetett projekt, amely Európa rákellenes tervének egyik kiemelt kezdeményezése keretében egy Daganatos Fiatal Túlélők Európai Hálózatának felépítését, valamint egy tudásközpont és egy interaktív platform létrehozását szolgálja a közösségi hálózatépítéshez."
• "A területen aktív, 18 ország vezető szervezetei feltérképezik a fiatal daganatos betegek, túlélők és gondozóik számára elérhető erőforrásokat, új európai iránymutatásokat hoznak létre, és képessé teszik a daganatos túlélőket arra, hogy kiálljanak jogaikért és szükségleteikért."
• "Az EU-CAYAS-NET elősegíti a közösségi hálózatépítést, a sorstársi támogatást, a tudáscserét, és javítani fogja: a túlélők életminőségét – beleértve a mentális egészséget, az oktatási és karriertámogatást, az utánkövető ellátást, valamint a gyermekellátásból a felnőtt egészségügyi ellátásba való átmenetet; a daganattal élő serdülők és fiatal felnőttek (AYA) ellátását, valamint az Egyenlőséget, Sokszínűséget és Befogadást (EDI) a kezelés és a túlélői életút teljes szakaszában."
• "Szeretnél bekapcsolódni? Platformunk, a beatcancer.eu egy interaktív központ, ahol választ kaphatsz kérdéseidre, megoszthatod tapasztalataidat hasonlóan gondolkodó emberekkel, és nem utolsósorban jól is érezheted magad. Ez egy biztonságos hely a megosztásra, tanulásra és fejlődésre. Mindenkit örömmel fogadunk, akit a gyermekkori, serdülőkori vagy fiatal felnőttkori daganat érint. Ide nemcsak maguk a daganatos betegek, túlélők és gondozóik tartoznak, hanem az egészségügy, a kutatás vagy a szakpolitika szereplői is. Nagyon örülnénk, ha csatlakoznál hozzánk!"
• "Kövess minket a közösségi médiában: @youthcancereu (Twitter); @youthcancersurvivors (Instagram, Facebook, LinkedIn, YouTube). Együtt mi #beatcancer – beatcancer.eu"

3.2.3 Közösségi média

A Facebook, a YouTube, a Twitter és az Instagram 2023 januárjában jött létre, a Platform 2022. decemberi indulását követően. A LinkedIn (az egészségügyi szakemberek és kutatók célzott elérésére) az M7-ben jött létre. A TikTok-fiókok (a túlélők célzott elérésére) lehetőségét a projekt egy későbbi szakaszában vizsgálják meg.

Közösségi médiás kampányok valósulnak meg a Záróesemény köré szervezve, valamint kiemelt figyelemfelkeltő események idején (Nemzetközi Gyermekkori Daganatos Betegségek Napja (február 15.), Túlélők Hete (június) és Gyermekkori Daganatos Betegségek Hónapja (szeptember).

A projekt közösségimédia-fiókjait (amelyeket a Platformmal párhuzamosan fejlesztettek) a projekt célkitűzéseinek kommunikálására, az eredmények terjesztésére és a figyelemfelkeltésre használják majd, az adott közösségimédia-platform céljának megfelelően (2. táblázat).

2. táblázat Közösségimédia-platformok, célközönséggel

A WP2 webináriumai fontos kommunikációs tevékenységet jelentenek majd, és ezeket megosztják a projekt közösségimédia-platformjain.

A használandó hashtagek: #EUCAYASNET (a projekt belső jelentéstételéhez), #EUCancerPlan (az EU belső jelentéstételéhez) és #beatcancer.

Valamennyi közösségimédia-profil a megfelelő profilismertetőkben feltünteti az uniós finanszírozás elismerését (az I. melléklet 1. szakasza szerint), a megengedett maximális karakterszámhoz igazítva rövidített formában.

A közösségimédia-tevékenységeket a WP2 és a WP6 koordinálja, az üzenetek felerősítésével valamennyi kedvezményezett és társult partner meglévő csatornáin keresztül. Az alvállalkozó kommunikációs ügynökség segítséget nyújt a közösségi médiás kampányok és a szerkesztőségi naptár megszervezésében, szükség esetén tanácsadást biztosít, valamint workshopokat tart.

3.2.4 Sajtóközlemények

Sajtóközleményeket a Záróesemény köré szervezve adnak majd ki.

Ezeket az alvállalkozó ügynökség készíti el (a CCI Europe megbízásából).

3.2.5 Hírlevelek

A WP6 adatbázist hoz létre a negyedéves hírlevélhez, amely integrálva van a Platformba. A WP6 proaktívan felveszi a kapcsolatot más WP-kkel a tartalom összegyűjtése érdekében. A PMC felel a hírlevelek koordinálásáért. A hírlevél megjelenése és arculata összhangban áll a projektarculattal. A hírlevél-feliratkozási linket a projekt kedvezményezettjei széles körben terjesztik majd.

Az első hírlevelet az M8-ban, a másodikat az M12-ben küldték ki.

Emellett a projekt kedvezményezettjei saját hírleveleikben is hírt adnak a projektekről.

3.2.6 Események

A hálózat magas láthatósága elengedhetetlen a kívánt hatások eléréséhez, ezért több nagyszabású nyilvános eseményt terveznek kommunikációs és terjesztési célból, többek között:

• 2 napos hálózatépítő eseményt (a nagykövetek számára), a CCI-E koordinálásával,
• 1 napos szakpolitikai eseményt Litvániában, a POLA koordinálásával,
• 1 napos szakpolitikai eseményt Ausztriában, a CCI-E koordinálásával,
• 1 napos szakpolitikai eseményt Spanyolországban, az SJD koordinálásával, valamint
• 4 napos Záróeseményt egy jelentős romániai fesztivál keretében, a CCI-E, a YCE és a POLA koordinálásával.

Az Európában fennálló egyenlőtlenségek kezelése érdekében a Daganatos Fiatal Túlélők Európai Hálózata ezenfelül erősíteni, segíteni kiépíteni és képessé tenni kívánja a helyi túlélői közösségeket azokban a régiókban, ahol még nincsenek helyi közösségek, vagy ahol az uniós szintű hálózati eseményeken való részvétel a nyelvi akadályok miatt erősen korlátozott. Ezért a WP6 három regionális eseményt szervez az adott helyi nyelveken.

3.3 Platform

A közösségi hálózatépítést a WP2-ben fejlesztett Platform segíti majd elő (3. ábra: Platform kezdőlapja), amely korszerű, vonzó és könnyen navigálható lesz, tartalmát pedig a projekt időtartama alatt a WP3-5 dolgozza ki. A tartalom angol nyelven lesz elérhető (24 hivatalos uniós nyelven rendelkezésre álló automatikus online fordításokkal), beleértve a Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn és YouTube közösségimédia-fiókokat is. A WP3-5-ben kidolgozott valamennyi teljesítendő eredmény (tartalmi anyag) 8 nyelvre is lefordításra kerül (német, francia, spanyol, olasz, holland, litván, szerb-horvát, román). A Platform a projekt nyilvános „arca” lesz, és Knowledge Hub & Resource Centre-ként szolgál majd. A Facebook-oldal, valamint az Instagram-, Twitter-, LinkedIn- és YouTube-fiókok angol nyelvű tartalmat tesznek közzé, de a beszélgetések több nyelven zajlanak majd.

A Platform:

• láthatóságot biztosított a Daganatos Fiatal Túlélők Európai Hálózata számára,
• nyilvános, dedikált erőforrásközponttal rendelkezik valamennyi érdekérvényesítési, szakpolitikai és sorstársi támogatási tevékenységhez, beleértve az összes projektanyagot (pl. dokumentumok, infografikák, videók, webinárium-felvételek stb.), felmérési funkciókat, integrációs eszközkészleteket, teljesítendő eredményeket,
• rendelkezik egy (belső) virtuális közös munkatérrel/virtuális találkozótérrel (a regisztrált hálózati résztvevők számára elérhető), amely elősegíti a kapcsolatok kialakítását a daganatos túlélők, gondozók, valamint a szociális és egészségügyi szakemberek között, támogatja a projekt résztvevőinek együttműködését Európa-szerte, továbbá eszközként szolgál a projekt teljesítendő eredményeinek további ötleteléséhez, vizualizációjához és terjesztéséhez,
• népszerűsíti az EU fellépéseit és kezdeményezéseit a célzott témákban, amelyek bizonyítottan hozzájárulnak a fiatal daganatos túlélők életminőségének javításához,
• egy beágyazott videokonferencia-funkción keresztül lehetővé teszi az élő eseményekben való (külső) részvételt, amely bejelentkezés nélkül elérhető mindenki számára, akit érdekelnek a hálózat tevékenységei,
• a projekt valamennyi témájához kapcsolódó tartalomra irányítja a látogatókat, beleértve a nemzeti bevált gyakorlatok példáit,
• könnyen fenntartható és a finanszírozási időszakot követően új témákkal bővíthető a fenntarthatóság biztosítása érdekében,
• negyedéves keresőoptimalizálással (SEO) rendelkezik a meta címek és meta tagek optimalizálására, hogy növelje a Knowledge Hub & Resource Centre organikus elérését és keresőmotoros organikus rangsorolását a 27 uniós tagállamban,
• negyedéves bannerkampányokkal rendelkezik a Platform tartalmairól a célzott közönségek számára a 27 uniós tagállamban,
• asztali vagy hordozható számítógépeken, valamint tableteken és mobileszközökön is hozzáférhető.
• összekapcsolódik az European Youth Cancer Survivor Network Facebook-, YouTube-, Twitter-, LinkedIn- és Instagram-közösségimédia-fiókjaival, ami növeli az ismertséget az European Youth Cancer Survivor Network iránt és több látogatót vonz a Platformra,
• integrálta a hírlevelet, valamint
• feltünteti az uniós finanszírozás elismerését az I. melléklet 1. szakasza szerint

A Platformot a WP2 és annak alvállalkozó ügynöksége, a Media Park kezeli, a WP6-tal együttműködésben.

A Platform URL-je: https://beatcancer.eu/

3.3.1 Sorstársi támogatás a Platformon

Az érdekérvényesítés, a szakpolitikai munka és a sorstársi támogatási tevékenységek nem szinonimák. Technikai szempontból a sorstársi támogatásnak sajátos felhasználói felületi követelményei vannak, amelyek elkülönülnek az érdekérvényesítés és a szakpolitikai munka követelményeitől. Az European Youth Cancer Survivors hálózat részének lenni azért is egyértelmű előny, mert lehetővé teszi a magas színvonalú sorstársi támogatás igénybevételét vagy nyújtását, ami a hálózat résztvevőinek szakpolitikai és érdekérvényesítési tevékenységekben való nagyobb bevonódásához is vezet.

A projekt egy, a Platformon keresztül elérhető, 24/7 sorstársi támogatási funkciót fog fejleszteni egy olyan közösségi központ integrálásával, amely sorstársi támogatási funkciókkal rendelkezik, és amelyet fiatal daganatos túlélők hoztak létre. További munka történik majd a meglévő felhasználói élmény és felhasználói felület javítása érdekében, háttérrendszeri és frontend funkciók fejlesztésével személyi számítógépekre (jelenleg a sorstársi támogatás csak mobileszközökön érhető el). A közösségi központ sorstársi támogatási funkcióihoz hozzáférve a fiatal daganatos túlélők olyan felhasználókat találhatnak, akik hasonló tapasztalatokon mentek keresztül, képesek sorstársi támogatást nyújtani, és élő chat funkción keresztül kapcsolatba léphetnek egymással.

3.3.2 Specifikus tevékenységek

A többnyelvű hálózati platform működtetéséhez és a közösségi hálózatépítés elősegítéséhez szükséges IT-infrastruktúrát a WP2-ben hozzák létre, míg a tartalom a WP3 – 5-ben készül:

• A Platformot úgy fejlesztették ki, hogy könnyen fenntartható legyen, és a finanszírozási időszak végét követően további nyelvekkel és új témákkal/tartalmakkal is bővíthető legyen. Ezt a Knowledge Hub & Resource Centre specifikációjának kidolgozásával, tartalomkészítési stratégia létrehozásával, a Facebook-, Instagram-, LinkedIn-, Twitter- és YouTube-fiókok közösségimédia-stratégiájának kialakításával, online hirdetési eszközök (pl. google adwords) használatával, több architektúra- és tervezési opciót tartalmazó Knowledge Hub & Resource Centre prototípus létrehozásával, a konzorciumi tagok visszajelzéseinek összegyűjtésével, a prototípus felülvizsgálatával, a Knowledge Hub & Resource Centre valamennyi funkciójának tesztelésével, valamint a tartalomkészítési és közösségimédia-stratégiák elfogadásával érték el.
• A Platformon található tartalmat a kedvezményezettek, a társult partnerek és valamennyi részt vevő országból származó CAYA túlélők hozták létre a WP3 - 5 tevékenységein keresztül. A Platform tartalma a 2.2. szakaszban szereplő célközönséget célozza. Az IT-infrastruktúra mellett a projekt során képzési anyagok is készülnek majd, hogy a hálózat résztvevői gondoskodni tudjanak a tartalom jövőbeli frissítéséről és bővítéséről, növelve a Platform fenntarthatóságát.
• A Platform legalább 12 webináriumnak ad majd otthont a CCI Europe és a YCE CAYA túlélői csoportjai által azonosított témák alapján, beleértve a projekt fenntarthatóságát biztosító webináriumokat is.

A Platform legalább a következő részekkel fog rendelkezni:

1. hálózat, amely részletes információt nyújt a hálózat résztvevőiről, a projekt teljesítendő eredményeiről, valamint a tevékenységek fenntarthatóságáról,
2. túlélői lét, amely a látogató típusára szabott információkat nyújt (beteg, CAYA daganatos túlélő, gondozó, egészségügyi szakember, általános nyilvánosság) legalább a következő témákban: életminőség, túlélői lét, határon átnyúló egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés, fertilitásmegőrző szolgáltatások elérhetősége, az elfeledtetéshez való jog (a daganatos túlélők pénzügyi diszkriminációja elleni küzdelem), életmód, táplálkozás stb. A Platformon elérhetővé tett tartalom a YCE és más konzorciumi tagok által kidolgozott meglévő erőforrásokon fog alapulni,
3. képzési anyagok, amelyek online tárhelyet biztosítanak az érdekérvényesítésről, a nemzeti fiatal daganatos túlélői csoportok létrehozásáról és a klinikai kutatásokban való részvételről szóló előre rögzített képzések számára,
4. sorstársi támogatás, amely hozzáférést biztosít más, hasonló témák iránt érdeklődő CAYA túlélőkhöz, a mellékhatások kezelésétől kezdve olyan konkrét kérdésekig, mint például a termékenység,
5. gyakorlati ajánlások, amelyek infografikákat, publikációkat, cselekvési terveket és szakpolitikai dokumentumokat biztosítanak a WP3 - 5-ben létrehozott tartalmakhoz,
6. a regisztrált felhasználók hozzáférést kapnak a közös munkatérhez, amely virtuális környezetet biztosít a hálózat résztvevői számára, hogy az őket érintő témákról Open Space-beszélgetéseket folytathassanak, elősegítve a megbeszéléseket és további tartalmak létrehozását a Platform számára.

A Platform betegbarát magyarázatokat használ majd, és információforrásokra, valamint bevált gyakorlati példákra irányítja a felhasználókat – ezek fontos eszközök a megértés előmozdítására és a cselekvés ösztönzésére. A Platform naprakész információkhoz biztosít hozzáférést, amelyek a különböző helyi/nemzeti kontextusokra szabottak, közvetlenül megerősítve és képessé téve a betegeket arra, hogy aktívabban vegyenek részt saját ellátásukban és az egészségükkel kapcsolatos döntésekben. A hálózat gondoskodik arról, hogy a túlélők tisztában legyenek jogaikkal, és megfelelően használják a rendelkezésre álló erőforrásokat.

3.3.3 Közösségimédia-fiókok a platformon

Közösségimédia-fiókok a Platformon:

• a projekt során létrehozott tartalmakat nemcsak a Platformon, hanem az EU-CAYAS-NET dedikált YouTube-, Facebook-, Twitter-, LinkedIn- és Instagram-fiókjain is megosztják majd, a vizuális és audiotartalmak megfelelő adaptálásával,
• a Facebookon és Instagramon futó közösségi médiás kampányok 27 országban a Platformot, annak tartalmait és a közelgő webináriumokat népszerűsítik majd a projekt teljes időtartama alatt,
• a webináriumokat élőben közvetítik majd az EU Youth Cancer Survivors Network Facebook-oldalán és a Knowledge Hub & Resource Centre-ben, felvételeik pedig elérhetők lesznek az European Youth Cancer Survivors Network YouTube-csatornáján,
• a Platform valamennyi csatornája (YouTube-, Facebook-, Twitter-, Instagram-, LinkedIn-fiókok és a Knowledge Hub & Resource centre) legalább 10 oktatóvideót is tartalmaz majd a WP3 – 5-ben létrehozott tartalmakhoz,
• az European Youth Cancer Survivors Network Instagram-, Twitter-, LinkedIn- és Facebook-oldala rendszeresen közzétesz majd gyakorlati ajánlásokat a CAYA túlélők számára, és a célközönséget a Platformra irányítja,
• a nyilvános hálózati eseményeket szintén a Facebook-oldalon, az Instagramon, a LinkedInen és a Twitteren keresztül népszerűsítik majd.

3.4 Érdekérvényesítési képzés

Folyamatban van a meglévő érdekérvényesítési képzési kurzusok és kezdeményezések feltérképezése, és az összefoglaló lista az M13 Általános Közgyűlés ülésén kerül bemutatásra. A Survivor Core Group-pal együtt a képzés tartalmát a programleírások alapján felülvizsgálják annak értékelésére, hogy hiányzik-e releváns érdekérvényesítési tartalom, amelyet az M15-ben megrendezésre kerülő EU-CAYAS-NET nagyköveti eseményen le kell fedni (vagy ahhoz kell igazítani).

3.5 Értékelés és monitoring

Létrehoztak egy Google Formot az EU4H időszakos jelentésekhez kapcsolódó kommunikációs, terjesztési és képzési mutatók nyomon követésére. Valamennyi kedvezményezettet arra kérik, hogy kommunikációs és terjesztési tevékenységeiknek megfelelően rendszeresen töltsék ki az űrlapot. Valamennyi bejegyzés a Kommunikációs és Terjesztési nyilvántartásba kerül.

Emellett a közösségimédia-tevékenységeket időszakosan a #EUCAYASNET használatával is nyomon követik, és ennek a nyomon követésnek a mutatói szintén bekerülnek a nyilvántartásba.

Továbbá a WP6 bizonyos mutatókat is meghatározott az egyes tevékenységekhez a projekt kommunikációs és terjesztési tevékenységeinek sikeressége nyomon követése érdekében (3. táblázat).

3. táblázat Kommunikációs és terjesztési mutatók

3.6 Útmutató a partnerek számára a projekt kommunikálásához

Valamennyi partner megkapta a projektről szóló kommunikációs útmutatót (I. melléklet). Ez jelzi, hogyan kell a projektet bemutatni saját weboldalukon, valamint hogyan kell róla kommunikálni a közösségi médiában, továbbá melyik hashtaget kell használni a belső jelentéstételhez. Minden partner a weboldalán elhelyezte a projekt Platformjára mutató linkeket.

3.7 Fenntarthatósági terv

A projekt végén kerül kidolgozásra és bevezetésre egy Fenntarthatósági Terv, amely magában foglalja a projekt eredményeit értékelő jelentést és az erőforrások részletezését is. A Terv felvázolja majd, hogyan tartható fenn a hálózat és a Platform. Tartalmazni fog egy tervet a szükséges erőforrások megszerzésére és biztosítására, valamint stratégiákat a nem pénzügyi követelmények teljesítésére.

A Fenntarthatósági Terv elkészítéséért a WP6 felel.

4. Hatás és következtetés

Az EU-CAYAS-NET Kommunikációs és Disszeminációs Terve biztosítani fogja, hogy a projekt célkitűzéseinek és eredményeinek láthatósága megfelelően maximalizálódjon mind az online, mind az offline médiacsatornákon. A Terv időszakos felülvizsgálata biztosítani fogja az információk jövőbeli relevanciáját. A projekt végén benyújtott Fenntarthatósági Stratégia (D6.3) biztosítani fogja, hogy a projekt során kidolgozott anyagok a projekt lezárását követően is hozzáférhetők és hasznosak maradjanak.

5. Mellékletek

5.1 1. melléklet – Útmutató a kedvezményezettek és AP-k számára a projektről való kommunikációhoz

A projekt hatásának maximalizálása érdekében arra kérünk minden kedvezményezettet és AP-t, hogy kommunikáljanak az EU-CAYAS-NET-ről közösségimédia-felületeiken és weboldalaikon. A Platform és a közösségimédia-csatornák indulása előtt a kedvezményezettek és AP-k egy arculati felhasználói kézikönyvet kapnak, amely útmutatást nyújt a projekt vizuális arculatának és üzeneteinek használatához.

5.1.1 A finanszírozás feltüntetése

A Támogatási Megállapodás 17. cikkének megfelelően minden kommunikációs és disszeminációs anyagnak fel kell tüntetnie az EU-finanszírozást, és tartalmaznia kell az alábbi szöveget (vagy ennek helyi nyelvű fordítását, ahol ez megfelelő):

Az Európai Unió társfinanszírozásával. Az itt kifejtett nézetek és vélemények azonban kizárólag a szerző(k) sajátjai, és nem feltétlenül tükrözik az Európai Unió vagy az Európai Egészségügyi és Digitális Végrehajtó Ügynökség (HaDEA) álláspontját. Ezekért sem az Európai Unió, sem a támogatást nyújtó hatóság nem tehető felelőssé.

Az EU-emblémának egyértelműen elkülönülőnek és különállónak kell maradnia, és nem módosítható más vizuális jelzések, márkák vagy szöveg hozzáadásával. Az emblémán kívül semmilyen más vizuális arculat vagy logó nem használható az EU támogatásának kiemelésére.

Amennyiben más logókkal együtt jelenik meg (pl. kedvezményezettek vagy szponzorok logóival), az emblémát legalább ugyanolyan hangsúlyosan és jól láthatóan kell megjeleníteni, mint a többi logót.

Továbbá, mielőtt a kedvezményezettek olyan kommunikációs vagy disszeminációs tevékenységbe kezdenének, amely várhatóan jelentős médiavisszhangot vált ki, tájékoztatniuk kell a Koordinátort, aki ezt követően tájékoztatja a támogatást nyújtó hatóságot.

5.1.2 Közösségi média

A közösségimédia-bejegyzéseknek összhangban kell lenniük a projekt Kommunikációs és Disszeminációs Tervével, és figyelembe kell venniük az alábbi iránymutatásokat:

• Megoszthatja a WP6 által rendelkezésére bocsátott fényképeket, azonban ha saját fényképeket oszt meg, például rendezvényeken készítetteket, kérjük, győződjön meg arról, hogy a rajtuk szereplő személyek hozzájárultak ahhoz, hogy róluk készült fotókat online megosszák.
• Meghívjuk (és bátorítjuk) arra, hogy az EU-CAYAS-NET közösségimédia-felületeiről közvetlenül osszon meg tartalmakat saját szervezete platformjain.
• A projektről szóló kommunikációnak összhangban kell lennie a projekt célkitűzéseivel.
• Belső nyomon követési célból mindig használja a #EUCAYASNET hashtaget, valamint a #EUCancerPlan hashtaget tevékenységeink láthatóságának támogatására, továbbá a #beatcancer hashtaget is (Twitter esetében, ha túl sok a karakter, ezt a hozzászólásokban is közzéteheti).
• A tartalmak kulcsszavakon keresztül is felfedezhetők mások számára, ezért ahol lehetséges, ügyeljen arra, hogy a bejegyzések leírásában a platform teljes nevét használja.
• Amennyiben lehetséges, az adott partnereket meg kell jelölni a bejegyzésekben, amikor általános információkat oszt meg a projektről. Ez egységet mutat, és megkönnyíti a többiek számára az Ön tartalmának közvetlen továbbosztását. Kérjük, használja az alábbi azonosítókat (4. táblázat).

Amennyiben valakinek megváltozik a domainje, kérjük, lépjen kapcsolatba az office@ccieurope.eu címen.

4. táblázat A kedvezményezettek közösségimédia-azonosítói

5.1.3 Az Önök weboldala

A projekt ismertségének növelése érdekében kérjük, hogy az alábbiak szerint (beleértve a projekt logóját is) helyezzenek el egy projektösszefoglalót a weboldalukon:

Az EU által finanszírozott "EU-CAYAS-NET" projekt egy "Európai Fiatal Ráktúlélők Hálózatát" fogja létrehozni egy interaktív virtuális platformmal együtt. A hálózat elő fogja mozdítani a közösségi kapcsolatépítést, a sorstársi támogatást és a tudáscserét, és célja a következők javítása:

• a túlélők életminősége (beleértve a mentális egészséget, az oktatási és karriertámogatást, az utánkövető ellátást és az átmenetet),
• a daganatos serdülők és fiatal felnőttek (AYA) ellátása, valamint
• az Egyenlőség, Sokszínűség és Befogadás (EDI) a kezelés és túlélés teljes útja során.

A projekt tevékenységei közé tartoznak a sorstársi látogatások, találkozók, képzések, virtuális közös munka, közösségimédia-kampányok, webináriumok, szakpolitikai ajánlások, valamint nemzeti és nemzetközi rendezvények.

[Az Ön szervezetének neve] biztosítani fogja … [adja meg a saját szerepét]

Weboldal: www.beatcancer.eu

Időtartam: 2022. szeptember – 2024. augusztus

Finanszírozás és jogi nyilatkozat

Az Európai Unió társfinanszírozásával. Az itt kifejtett nézetek és vélemények azonban kizárólag a szerző(k) sajátjai, és nem feltétlenül tükrözik az Európai Unió vagy az Európai Egészségügyi és Digitális Végrehajtó Ügynökség (HaDEA) álláspontját. Ezekért sem az Európai Unió, sem a támogatást nyújtó hatóság nem tehető felelőssé.