Om denne leverance
| Projekt | EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), tilskudsaftale nr. 101056918, EU4Health-programmet |
| Leverance nr. | D6.1 |
| Arbejdspakke | WP6 |
| Opgave | Opgave 6.1 Kommunikations- og formidlingsplan med 6-månedlig gennemgang |
| Først indsendt | 9. december 2022 (V1.0, endelig version indsendt til EU4Health) |
| Opdateret | 24. august 2023 (V2.0, endelig version af opdateringen) |
Versionshistorik
| Version | Dato | Beskrivelse |
|---|---|---|
| V0.0 | 26.9.2022 | Første udkast af Arnela Kameric (CCI Europe) |
| V0.1 | 13.10.2022 | Kommentarer fra Kylie O'Brien (Pintail) |
| V0.2 | 25.10.2022 | Kommentarer fra Carina Schenider og Arnela Kameric (CCI Europe) |
| V0.2 | 01.11 2022 | Kommentarer fra Daliana Vigu (Youth Cancer Europe) |
| V0.3 | 15.11.2022 | Kommentarer fra støttemodtagerne |
| V1.0 | 09.12.2022 | Endelig version indsendt til EU4Health |
| V1.1 | 01.06.2023 | Første version af opdateringen af Kylie O'Brien (PT) for at fjerne henvisninger til Launch event gennem hele dokumentet, tilføje LinkedIn til sociale medier, korrigere finansieringserkendelsen, opdatere listen over associerede partnere og opdatere aktiviteterne gennem hele dokumentet med resultater/aktuel status |
| V1.2 | 19.07.2023 | Gennemgang af støttemodtagerne |
| V1.3 | 20.07.2023 | Gennemgang af Carina Schneider og Barbara Brunmair (CCI Europe) |
| V1.4 | 03.08.2023 | Gennemgang/godkendelse af ledelsesteamet (CCI Europe, YCE, PT) |
| V2.0 | 24.08.2023 | Endelig version af opdateringen til V2.0 |
Konsortium
| Fuldt navn | Kort navn | Nummer | Rolle |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Koordinator |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Støttemodtager |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Støttemodtager |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Støttemodtager |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Støttemodtager |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Støttemodtager |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Støttemodtager |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Tilknyttet enhed |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Støttemodtager |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Støttemodtager |
| SURVIVORS ÖSTERREICH – KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Associeret partner |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Associeret partner |
| Association Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Associeret partner |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Associeret partner |
| Krijesnica – udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Associeret partner |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Associeret partner |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Associeret partner |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Associeret partner |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Associeret partner |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Associeret partner |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Associeret partner |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Associeret partner |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Associeret partner |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Associeret partner |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Associeret partner |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Associeret partner |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRIENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Associeret partner |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Associeret partner |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Associeret partner |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Associeret partner |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Associeret partner |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Associeret partner |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Associeret partner |
| ACREDITAR – Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Associeret partner |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Associeret partner |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Associeret partner |
| Sano | Sano | 42 | Associeret partner |
| Childhood Cancer Foundation | CCIRL | 43 | Associeret partner |
1. Sammenfatning
Hovedmålet med arbejdspakke 6 (WP6) 'Communication, Dissemination & Sustainability' er at kommunikere og formidle projektets resultater bredt samt planlægge bæredygtigheden af netværket og Platformen efter projektets afslutning. Leverance D6.1 'Communication and Dissemination Plan' beskriver, hvordan kommunikation og formidling vil forløbe gennem projektets levetid. Planen blev udviklet af CCI Europe i samarbejde med YCE og med input fra alle støttemodtagere og blev gennemgået/opdateret i M10 (juni 2023).
Planen omfatter målgrupper, hovedbudskaber og kanaler og bygger på den betydelige erfaring, som CCI Europe og YCE har blandt børn, unge og unge voksne (CAYA), der lever med og efter kræft, samt andre relaterede interessentgrupper. Højprofilerede netværksarrangementer indgår også i planen for at lette planlægning og promovering af netværket. Samarbejdet mellem WP2 og WP6 er beskrevet med hensyn til aktiviteter på sociale medier samt promovering af Platform-indhold. Planen fastlægger udarbejdelsen af en projektfolder samt vejledning til deltagerne om at omtale projektet på deres hjemmesider og sociale medier. Planen vil blive gennemgået hver 6. måned af alle støttemodtagere for at sikre, at den forbliver relevant, med opdateringer hvor det er nødvendigt.
Kommunikations- og formidlingsaktiviteter vil finde sted gennem hele projektets levetid og vil række ud over EU-medlemsstaterne. Ud over at anvende traditionelle kommunikations- og formidlingskanaler (f.eks. nyhedsindslag i foreningers nyhedsbreve, kvartalsvise nyhedsbreve, konferencer/møder, ikke-akademiske/akademiske publikationer og workshops) vil projektet også udnytte sociale medier (knyttet til Platformen i WP2) og andre digitale og onlineværktøjer (f.eks. webinarer via Platformen i WP2, kampagner på sociale medier, opslag på Platformens Facebook-side og Instagram osv.). På denne måde vil netværket skabe fællesskaber og et online aftryk, der vil bestå efter projektets afslutning.
2. Intern kommunikation
Fra M1 – M6 blev den daglige kommunikation mellem og inden for arbejdspakkerne understøttet af en række værktøjer, herunder dokumentdeling, e-mail (maillister) og videokonferenceplatforme. I første omgang vil netværket gøre brug af Google Drive (til dokumentdeling), Zoom (til videokonferencer) og projektmaillister, etableret af PT. Fra M7 blev samarbejdsområdet via Platformen lanceret, hvilket omfatter Discord til kommunikation/online møder og en delt Google Drive til dokumentdeling. Projektmaillisterne forbliver aktive som backup for Discord, og Zoom anvendes til møder med et større antal deltagere.
Den interne kommunikation for projektet styres af WP1 – Etablering og ledelse af netværket.
3. Ekstern kommunikation
Ekstern kommunikation er afgørende for at maksimere EU-CAYAS-NET's gennemslagskraft og for at udbrede projektets resultater bredt. Kommunikation om projektaktiviteterne indebærer at nå CAYA-overlevere, psykosociale fagpersoner og sundhedsprofessionelle, beslutningstagere samt at skabe opmærksomhed blandt den brede offentlighed. Der er skabt en genkendelig projektidentitet, som vil blive anvendt af alle støttemodtagere og associerede partnere (APs), når projektet promoveres. Et procesdokument, der beskriver, hvordan netværket skal promoveres, er blevet udviklet og delt med alle støttemodtagere og APs (M9).
Andre aktiviteter omfatter udvikling af projektets platform, udarbejdelse af en folder, maksimering af gennemslagskraft på sociale medier, deltagelse i og præsentation ved relevante arrangementer, publicering af artikler i relevante tidsskrifter samt udarbejdelse af en bæredygtighedsplan for netværkets videreførelse efter det finansierede projekt.
Den eksterne kommunikation om projektet varetages af WP6 (koordineret af CCI Europe) i samarbejde med WP2 (koordineret af POLA).
3.1 Målgruppe og hovedbudskaber
Der blev afholdt to workshops af to timers varighed for at drøfte tone of voice i projektets eksterne kommunikation, organiseret af Karma Agency. Den første workshop havde en lille deltagerkreds, hovedsageligt ledelsesteamet og nøglepersoner med ansvar for kommunikation fra CCI Europe og YCE. Den anden workshop samlede en større kreds af overlevere, som er meget aktive i projektet. Begge workshops blev brugt til at definere målgrupperne for projektets eksterne kommunikation, fordelene for dem, hovedbudskaber og måder at nå dem på (tabel 1). Specifikke formuleringer, der skal bruges for hver målgruppe, vil blive defineret af WP6 på et senere tidspunkt.
Tabel 1 Målgrupper og hovedbudskaber
CAYA-kræftoverlevere samt unge, der lever med CAYA-kræft
- Fordel: Projektets vigtigste målgrupper - de leder netværket og sikrer størst muligt udbytte af projektets resultater ved at fastsætte netværkets prioriteter. Som målgruppe og ultimative slutbrugere vil netværkets aktiviteter:
- formidle stærke, sammenhængende budskaber om behovene hos unge, der lever med og efter CAYA-kræft i hele Europa gennem politiske anbefalinger og anbefalinger om bedste praksis,
- opbygge et velforbundet, velinformeret netværk af patientfortalere (Ambassadors), som også vil fungere som multiplikatorer for projektets resultater og netværkets aktiviteter,
- sikre en mere lige, mangfoldig og inkluderende repræsentation af unge, der lever med og efter CAYA-kræft, både i interessevaretagelse og i sundhedssystemer,
- stræbe efter en bæredygtig platform og et bæredygtigt netværk, som fortsat vil fremme og forbedre indsatsen på CAYA-kræftområdet, og
- skabe et inkluderende fællesskab, der samler information, støtte og sociale netværk.
- Hovedbudskaber: Hovedbudskaberne til CAYA-kræftoverlevere og unge, der lever med CAYA-kræft, vil omfatte fremme af peer-støtte og sociale netværk, henvisning til relevant information og undervisningsressourcer samt opmuntring af unge, der er berørt af CAYA-kræft, til at blive aktive netværksdeltagere/brugere af vores netværk.
- "Du føler dig anderledes ligesom så mange andre mennesker i dette fællesskab. Her finder du et trygt sted med information, støtte og empati."
- "Du vil kunne udveksle erfaringer og finde de ressourcer og den information, du har brug for."
- "Du vil møde mennesker med samme diagnose (samme behandling, bivirkninger ...) som dig."
- "Du vil møde mennesker på din egen alder, i samme situation, med de samme følelser, som gennemgår det samme og håndterer de samme udfordringer (at vende tilbage til arbejde, tilbage til et socialt liv)."
- "Vi vil tale til dig, som ingen andre vil."
- Midler til at nå målgruppen: Vi vil nå denne målgruppe primært gennem platformen, derefter sociale medier, arrangementer, nyhedsbreve og hjemmeside.
Familier og venner til CAYA-kræftoverlevere
- Fordel: Et vigtigt støttesystem og spiller en rolle i den enkeltes oplevelse med og efter kræft. At inkludere familier og venner på platformen vil give "støtte til støttesystemet" og gøre dem i stand til at udveksle erfaringer i en separat gruppe, give råd og også blive inkluderet i overlevernes sociale netværk. Dette netværk/denne platform har til formål at:
- skabe opmærksomhed,
- give adgang til information og støtte, og
- give adgang til et fællesskab af ligesindede, som gennemgår samme situation.
- Hovedbudskaber:
- "Du vil finde ud af, hvordan du taler med dine venner/familiemedlemmer, der er berørt af kræft; hvad man bør sige, gøre og undgå."
- "Du vil finde information og råd om, hvordan du bedst muligt kan støtte en, du holder af, og hvordan du bedre kan forstå, hvad der sker."
- "Her finder du et trygt sted, hvor du kan stille dine spørgsmål og svare på andres spørgsmål."
- Midler til at nå målgruppen: Vi vil nå familier og venner gennem kampagner på sociale medier og platformen.
Psykosociale, medicinske samt andre sundhedsprofessionelle
- Fordel: Får direkte gavn af netværkets aktiviteter og resultater, da de vil modtage anbefalinger for pleje og behandling, som er samudviklet af unge, der lever med og efter kræft, og derfor afspejler deres behov og præferencer. Sundhedsprofessionelle inden for CAYA-kræft og andre relaterede områder vil kunne bruge vores resultater til at informere deres egen pleje- og behandlingspraksis.
- Hovedbudskaber: Centrale budskaber til denne målgruppe vil omfatte:
- "Information er magt. Lad os samarbejde om at styrke de unge sammen."
- "Du bør fortælle kræftpatienter sandheden og være fuldt ud åben og ærlig i din kommunikation."
- "Du bør ikke tilbageholde information fra patienter."
- Midler til at nå målgruppen: Vi vil nå sundhedsprofessionelle gennem traditionelle, akademiske formidlingskanaler (publikationer, konferencer) samt hjemmesider og sociale medier. Også gennem undervisningsinitiativer, webinarer og train-the-trainer-aktiviteter (WP3 - 6), som promoveres via platformen samt konsortiets netværk.
EU- samt nationale beslutningstagere
- Fordel: Denne målgruppe er særdeles relevant, da den fastsætter prioriterede områder for fremtidige pleje-, behandlings- og forskningsinitiativer. EU-CAYAS-NET vil gøre dem opmærksomme på mangler i CAYA-kræftbehandling, forskning og socioøkonomi, som er blevet identificeret af unge mennesker, der selv er berørt af kræft. Det europadækkende netværk af ambassadører vil være centralt for at informere EU- og nationale sundhedspolitiske initiativer.
- Hovedbudskaber: Centrale budskaber til beslutningstagere vil omfatte, at planlægning af sundhedsydelser skal tage højde for behovene hos den stadig stærkt underrepræsenterede gruppe af unge, der er berørt af CAYA-kræft.
- Midler til at nå målgruppen: Beslutningstagere vil blive nået via profilerede EU- og nationale politiske arrangementer, oplysningskampagner på sociale medier samt policy-webinarer og rundborde.
Forskere
- Fordel: Forskere inden for pædiatrisk og voksenonkologi, psykologi, sygeplejevidenskab og sundhedsøkonomi vil kunne informere deres egen forskning inden for CAYA-kræftbehandling, livet efter kræft og andre relaterede områder. Med dette projekt og platformen vil forskere blive:
- undervist i, hvordan vi mener, at mennesker bør inddrages i forskning,
- inviteret til at udvikle samarbejder og ikke kun deltagelse i forskning om kræft.
- Hovedbudskaber: Centrale budskaber til denne målgruppe vil omfatte de store fordele for forskningen ved korrekt patientinddragelse, og at det derfor er afgørende, at forskningsprioriteter fastlægges i samarbejde med patientfortalere.
- "Her er stedet, hvor du kan finde både kvalitet og mængde af information om kræft."
- "Vi kan samskabe forskning."
- "Her er et beskyttende og trygt rum, som du kan bruge til din forskning, så længe du respekterer vores regler."
- "Intet om os uden os."
- Midler til at nå målgruppen: Forskere vil blive nået via traditionelle, akademiske formidlingskanaler (publikationer, konferencer), hjemmesider og sociale medier samt konsortiets netværk.
Den brede offentlighed
- Fordel: Den brede offentlighed vil få en bred forståelse af projektets målsætninger.
- Hovedbudskaber: Kommunikationsmaterialer vil også være tilgængelige for den brede offentlighed for at skabe en bred forståelse af, hvorfor et sundt liv efter kræft er vigtigt.
- Midler til at nå målgruppen: Vi vil nå denne målgruppe primært gennem sociale medier, hjemmeside, pressemeddelelser og nyhedsbrev.
Medier
- Fordel: Medierne vil få en bred forståelse af projektets målsætning og kan fungere som en kanal til at sprede budskabet.
- Hovedbudskaber: Kommunikationsmaterialer vil også være tilgængelige for medier for at skabe en bred forståelse af, hvorfor et sundt liv efter kræft er vigtigt.
- Midler til at nå målgruppen: Vi vil nå denne målgruppe gennem pressemeddelelser.
3.2 Kommunikationsværktøjer
WP6 har udviklet kommunikationsværktøjer for at opnå projektets målsætninger. Dette omfatter projektidentiteten, folderen, definition af brugen af sociale medier og pressemeddelelser, nyhedsbrev samt en liste over arrangementer, der vil finde sted i løbet af projektets levetid.
3.2.1 Projektidentitet
Der blev udviklet en projektidentitet i M1-3 af projektet i samarbejde med WP2, herunder skabeloner til præsentationer og opslag på sociale medier samt EU-CAYAS-NET-logoet og farveskemaet, valg af skrifttype, stockbilleder osv. Identiteten vil være ensartet på tværs af platformen i WP2 og materialer udviklet af WP'er 1, 3 – 6. Støttemodtagere og APs vil få en manual med logoet, relevante skabeloner, budskaber og overordnet vejledning om konsekvent brug af projektidentiteten i deres lokale kommunikations- og formidlingsaktiviteter.
Ansvarlige for projektidentiteten er CCI Europe og Karma Agency (underleverandør til CCI Europe). Udviklingen af identiteten blev gennemført i samarbejde med YCE og med bidrag fra repræsentanter for alle støttemodtagere.
Netværkets logo og farveprofil vises nedenfor (figur 1: Netværkslogo og farveskema – ordmærket "European Network of Youth Cancer Survivors" med et gult bånd og en palet med tre farver: gul, mørk marineblå og lyseblå). Yderligere farvevarianter er tilgængelige efter behov (helt hvid osv.).
3.2.2 Folder
Der blev produceret en trefoldet folder som et værktøj til at formidle relevant information om projektet og skabe opmærksomhed om netværket. Folderen følger projektidentiteten og indeholder væsentlig information om EU-CAYAS-NET, herunder projektets målsætninger, kontaktoplysninger og et link til platformen. Folderen vil blive distribueret ved fysiske møder, såsom konferencer, hvor støttemodtagere og APs deltager, for at nå vores målgrupper og fremme kommunikationen om vores aktiviteter. En anden folder vil følge ved projektets afslutning og vil indeholde information om det netværk, vi vil videreføre. Foldere vil blive distribueret til partnerne i digital form, så de kan uploades på deres hjemmesider.
Folderen blev udviklet af CCI Europe i samarbejde med den underleverandør, der er tilknyttet projektet, med en endelig gennemgang af støttemodtagerne (figur 2).
Figur 2: EU-CAYAS-NET-folder
- Yderside: "Støttemodtagere og associerede partnere – I dette projekt har vi: 9 støttemodtagere, 28 associerede partnere", med et kort over Europa, der fremhæver deltagende lande (Irland, Nederlandene, Belgien, Tyskland, Polen, Litauen, Frankrig, Østrig, Italien, Rumænien, Spanien, Portugal) og støttemodtagernes logoer; netværkslogoet; "Netværket af overlevere for overlevere".
- Inderside: "EU-CAYAS-NET er et projekt ledet af patientfortalere under et af flagskibsinitiativerne i Europe's Beating Cancer Plan for at opbygge et europæisk netværk af unge kræftoverlevere og skabe et videnscenter og en interaktiv platform for sociale netværk."
- "Ledende organisationer fra 18 lande, som er aktive på området, vil kortlægge ressourcer for unge kræftpatienter, overlevere og deres omsorgspersoner, skabe nye europæiske retningslinjer og styrke kræftoverlevere i at tale deres rettigheder og behovs sag."
- "EU-CAYAS-NET fremmer sociale netværk, peer-støtte og vidensudveksling og vil forbedre: overleveres livskvalitet - herunder mental sundhed, støtte til uddannelse og karriere, opfølgende behandling samt overgangen fra pædiatrisk til voksen-sundhedspleje; behandlingen af unge og yngre voksne (AYA) med kræft samt lighed, mangfoldighed og inklusion (EDI) gennem hele behandlings- og overlevelsesforløbet."
- "Vil du engagere dig? Vores platform beatcancer.eu er et interaktivt knudepunkt, hvor du kan få svar på spørgsmål, dele med ligesindede og sidst, men ikke mindst, have det sjovt. Det er et trygt sted at dele, lære og vokse. Vi byder alle velkommen, som er berørt af børne-, ungdoms- og unge voksen-kræft. Dette omfatter ikke kun kræftpatienter, overlevere og deres omsorgspersoner, men også interessenter fra sundhedsvæsenet, forskning eller politik. Vi vil meget gerne have dig med!"
- "Følg os på sociale medier: @youthcancereu (Twitter); @youthcancersurvivors (Instagram, Facebook, LinkedIn, YouTube). Sammen #beatcancer – beatcancer.eu"
3.2.3 Sociale medier
Facebook, YouTube, Twitter og Instagram blev oprettet i januar 2023 efter lanceringen af platformen i december 2022. LinkedIn (for at målrette HCPs og forskere) blev oprettet i M7. TikTok-konti (for at målrette overlevere) vil blive undersøgt på et senere tidspunkt i projektet.
Kampagner på sociale medier vil blive gennemført omkring afslutningsarrangementet samt under profilerede opmærksomhedsarrangementer (International Childhood Cancer Day (15. feb.), Survivors' Week (juni) og Childhood Cancer Awareness Month (september)).
Projektets konti på sociale medier (udviklet parallelt med platformen) vil blive brugt til at kommunikere projektets målsætninger, formidle resultater og skabe opmærksomhed i overensstemmelse med formålet med den respektive sociale medieplatform (tabel 2).
Tabel 2 Sociale medieplatforme med målgruppe
| YouTube | |||||
|---|---|---|---|---|---|
| CAYA-overlevere | x | x | x | x | |
| Familier/venner | x | x | x | x | |
| Psykosociale, medicinske samt andre sundhedsprofessionelle | x | x | |||
| EU- samt nationale beslutningstagere | x | x | x | ||
| Forskere | x | x | |||
| Den brede offentlighed og medier | x | x | x | x |
Webinarer fra WP2 vil være en vigtig kommunikationsaktivitet og vil blive delt på projektets sociale medieplatforme.
De hashtags, der skal bruges, er #EUCAYASNET (til projektets interne rapportering), #EUCancerPlan (til EU's interne rapportering) og #beatcancer.
Alle profiler på sociale medier vil anerkende EU-finansieringen i deres respektive profilbeskrivelser (som i bilag I, afsnit 1), forkortet i overensstemmelse med det maksimalt tilladte antal tegn.
Aktiviteter på sociale medier vil blive koordineret af WP'er 2 og 6, med forstærkning af budskaber gennem de eksisterende kanaler hos alle støttemodtagere og associerede partnere. Den kommunikationsagentur, der er tilknyttet som underleverandør, vil bistå med organiseringen af kampagnerne på sociale medier og den redaktionelle kalender samt yde rådgivning efter behov og afholde workshops.
3.2.4 Pressemeddelelser
Pressemeddelelser vil blive udsendt omkring afslutningsarrangementet.
Disse vil blive udarbejdet af den underleverandør, der er tilknyttet agenturet (via CCI Europe).
3.2.5 Nyhedsbreve
WP6 opretter en database til det kvartalsvise nyhedsbrev, som er integreret i platformen. WP6 kontakter proaktivt de øvrige WP'er for at indsamle indhold. PMC er ansvarlig for koordineringen af nyhedsbrevene. Nyhedsbrevets 'look and feel' er afstemt med projektidentiteten. Linket til tilmelding til nyhedsbrevet vil blive formidlet bredt af projektets støttemodtagere.
Det første nyhedsbrev blev udsendt i M8 og det andet i M12.
Derudover inkluderer projektets støttemodtagere nyheder fra projekterne i deres egne nyhedsbreve.
3.2.6 Arrangementer
Høj synlighed for netværket er afgørende for at opnå de tilsigtede virkninger, så der er planlagt flere større offentlige arrangementer til kommunikation og formidling, herunder et:
- 2-dages netværksarrangement (for ambassadører), koordineret af CCI-E,
- 1-dags policy-arrangement i Litauen, koordineret af POLA,
- 1-dags policy-arrangement i Østrig, koordineret af CCI-E,
- 1-dags policy-arrangement i Spanien, koordineret af SJD, og
- 4-dages afslutningsarrangement under et større festivalevent i Rumænien, koordineret af CCI-E, YCE og POLA.
For at tackle de eksisterende uligheder i hele Europa sigter European Network of Youth Cancer Survivors desuden mod at styrke, hjælpe med at opbygge og støtte lokale overleverfællesskaber i regioner, hvor der endnu ikke findes lokale fællesskaber, eller hvor deltagelsen i netværksarrangementer på EU-niveau er meget begrænset på grund af sprogbarrierer. Derfor vil WP6 organisere tre regionale arrangementer på de respektive lokale sprog.
3.3 Platform
Sociale netværk vil blive understøttet af platformen (figur 3: Platformens forside), der udvikles i WP2, og som vil være state-of-the-art, tiltalende og let at navigere i, med indhold, som vil blive udviklet i løbet af projektperioden af WP'er 3-5. Indhold vil være tilgængeligt på engelsk (med automatiske onlineoversættelser tilgængelige på 24 officielle EU-sprog), herunder konti på sociale medier på Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn og YouTube. Alle leverancer (indholdsmaterialer), der udvikles i WP'er 3-5, vil også blive oversat til 8 sprog (tysk, fransk, spansk, italiensk, nederlandsk, litauisk, serbokroatisk, rumænsk). Platformen vil være projektets offentlige 'ansigt' og fungere som et Knowledge Hub & Resource Centre. Facebook-siden, Instagram-, Twitter-, LinkedIn- og YouTube-kontiene vil publicere indhold på engelsk, men diskussionerne vil foregå på flere sprog.
Platformen har:
- skabt synlighed for European Network of Youth Cancer Survivors,
- et offentligt, dedikeret ressourcecenter for alle interessevaretagelses-, policy- og peer-støtteaktiviteter, herunder alle projektmaterialer (f.eks. dokumenter, infografikker, videoer, webinaroptagelser osv.), afstemninger, integrationsværktøjskasser, leverancer,
- et (internt) virtuelt samarbejdsrum/virtuelt møderum (tilgængeligt for registrerede netværksdeltagere) til at lette forbindelser mellem kræftoverlevere, omsorgspersoner samt sociale og sundhedsfaglige professionelle og til samarbejde mellem projektdeltagere på tværs af Europa samt fungere som en kanal for yderligere idéudvikling, visualisering og formidling af projektets leverancer,
- fremmer EU-tiltag og -initiativer inden for de udvalgte temaer, der har dokumenteret effekt i forhold til at forbedre livskvaliteten for unge kræftoverlevere,
- muliggør (ekstern) deltagelse i live-arrangementer via en integreret videokonferencefunktion, som er tilgængelig uden login for alle, der er interesserede i netværkets aktiviteter,
- henviser besøgende til indhold for hvert af projektets temaer, herunder nationale eksempler på bedste praksis,
- er let at vedligeholde og udvide med nye temaer efter den finansierede periode for at sikre bæredygtighed,
- har søgemaskineoptimering (SEO) på kvartalsbasis for at optimere metatitler og metatags og styrke den organiske rækkevidde og den organiske placering af Knowledge Hub & Resource Centre på søgemaskiner i 27 EU-medlemsstater,
- har bannerkampagner om platformens indhold til målgrupper på kvartalsbasis i 27 EU-medlemsstater,
- er tilgængelig via stationære eller bærbare computere, men også på tablets og mobile enheder.
- er sammenkoblet med European Youth Cancer Survivor Networks konti på sociale medier på Facebook, YouTube, Twitter, LinkedIn og Instagram, hvilket øger opmærksomheden omkring European Youth Cancer Survivor Network og tiltrækker flere besøgende til platformen,
- integrerede nyhedsbrevet, og
- anerkender EU-finansieringen som i bilag (I), afsnit 1
Platformen administreres af WP2 og deres underleverandør Media Park i samarbejde med WP6.
Platformens URL er: https://beatcancer.eu/
3.3.1 Peer-støtte på platformen
Interessevaretagelse, policy-arbejde og peer-støtteaktiviteter er ikke synonyme. Fra et teknisk perspektiv har peer-støtte specifikke krav til brugergrænsefladen, som er adskilt fra kravene til interessevaretagelse og policy-arbejde. En klar fordel ved at være en del af European Youth Cancer Survivors-netværket er at modtage eller yde peer-støtte af høj kvalitet, hvilket også fører til større engagement blandt netværksdeltagere i policy- og interessevaretagelsesindsatser.
Projektet vil udvikle en 24/7 peer-støttefunktion, der er tilgængelig via platformen, ved at integrere et community hub med peer-støttefunktionaliteter, som er skabt af unge kræftoverlevere. Der vil blive udført yderligere arbejde for at forbedre den eksisterende brugeroplevelse og brugergrænseflade, herunder udvikling af backend- og frontend-funktioner til personlige computere (peer-støtte er i øjeblikket kun tilgængelig på mobile enheder). Ved at få adgang til peer-støttefunktionaliteterne i community hubben vil unge kræftoverlevere kunne finde matchende brugere, som har haft lignende oplevelser, og som er i stand til at tilbyde peer-støtte og interagere via livechat-funktionalitet.
3.3.2 Specifikke aktiviteter
IT-infrastrukturen til at hoste den flersprogede netværksplatform og understøtte sociale netværk vil blive etableret i WP2, mens indholdet udvikles i WP'er 3 – 5:
- Platformen blev udviklet på en måde, der sikrer, at den er let at vedligeholde og udvide til at omfatte yderligere sprog og nye temaer/nyt indhold efter finansieringsperiodens udløb. Dette blev opnået ved at udvikle en specifikation for Knowledge Hub & Resource Centre, skabe en strategi for indholdsproduktion, skabe en strategi for sociale medier til Facebook-, Instagram-, LinkedIn-, Twitter- og YouTube-konti, bruge onlineannonceringsværktøjer (f.eks. google adwords), skabe en prototype for Knowledge Hub & Resource Centre med flere arkitektur- og designmuligheder, indsamle feedback fra konsortiets medlemmer, revidere prototypen for Knowledge Hub & Resource Centre, teste alle funktioner i Knowledge Hub & Resource Centre samt vedtage strategier for indholdsproduktion og sociale medier.
- Indholdet på platformen blev genereret af støttemodtagere, associerede partnere og CAYA-overlevere fra alle deltagende lande gennem aktiviteter i WP'er 3 - 5. Platformen har indhold rettet mod målgruppen i afsnit 2.2. Sammen med IT-infrastrukturen vil der i løbet af projektet blive udviklet undervisningsmaterialer, så netværksdeltagere kan varetage fremtidige opdateringer og udvidelser af indholdet, hvilket øger platformens bæredygtighed.
- Platformen vil være vært for mindst 12 webinarer baseret på de emner, der er blevet identificeret af CAYA-overlevergrupper fra CCI Europe og YCE, herunder webinarer, der skal sikre projektets bæredygtighed.
Platformen vil mindst have følgende sektioner:
- netværk, med detaljeret information om netværksdeltagere, projektleverancer og aktiviteternes bæredygtighed,
- livet efter kræft, der giver information tilpasset en specifik besøgendetype (patient, CAYA-kræftoverlever, omsorgsperson, sundhedsprofessionel, den brede offentlighed) om mindst følgende emner: livskvalitet, livet efter kræft, adgang til grænseoverskridende sundhedsydelser, tilgængelighed af fertilitetsbevarende tilbud, retten til at blive glemt (bekæmpelse af finansiel diskrimination af kræftoverlevere), livsstil, ernæring osv. Det indhold, som vil blive gjort tilgængeligt på platformen, vil være baseret på eksisterende ressourcer udviklet af YCE og andre medlemmer af konsortiet,
- undervisningsmaterialer, der giver et onlinearkiv med forhåndsoptaget undervisning om interessevaretagelse, etablering af nationale grupper af unge kræftoverlevere samt deltagelse i klinisk forskning,
- peer-støtte, der giver adgang til andre CAYA-overlevere, som er interesserede i lignende emner, fra håndtering af bivirkninger til håndtering af specifikke problemstillinger som fertilitet,
- praktiske anbefalinger, der giver infografikker, publikationer, handlingsplaner og policydokumenter for det indhold, der er genereret i WP'er 3 - 5,
- registrerede brugere vil have adgang til et samarbejdsrum, der giver et virtuelt miljø, hvor netværksdeltagere kan have Open Space-diskussioner om de emner, der betyder noget for dem, understøtte diskussioner og skabe yderligere indhold til platformen.
Platformen vil bruge patientvenlige forklaringer og henvise til informationskilder og eksempler på bedste praksis – vigtige redskaber til at fremme forståelse og skabe handling. Platformen vil give adgang til opdateret information, der er specifik for forskellige lokale/nationale kontekster, og dermed direkte styrke og sætte patienter i stand til at deltage mere aktivt i deres pleje og i beslutninger om deres sundhed. Netværket vil sikre, at overlevere er bevidste om deres rettigheder og gør hensigtsmæssig brug af tilgængelige ressourcer.
3.3.3 Konti på sociale medier på platformen
Konti på sociale medier på platformen:
- det indhold, der skabes under projektet, vil ikke kun blive delt på platformen, men også på de dedikerede EU-CAYAS-NET-konti på YouTube, Facebook, Twitter, LinkedIn og Instagram ved at tilpasse visuelt og auditivt indhold efter behov,
- kampagner på Facebook og Instagram i 27 lande vil promovere platformen, dens indhold og kommende webinarer gennem hele projektperioden,
- webinarer vil blive livestreamet på EU Youth Cancer Survivors Networks Facebook-side og på Knowledge Hub & Resource Centre, og deres optagelser vil være tilgængelige på European Youth Cancer Survivors Networks YouTube-kanal,
- alle platformens kanaler (YouTube, Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn-konti og Knowledge Hub & Resource Centre) vil også omfatte mindst 10 undervisningsvideoer for indhold skabt inden for WP'er 3 – 5,
- European Youth Cancer Survivors Networks Instagram-, Twitter-, LinkedIn- og Facebook-side vil regelmæssigt dele praktiske anbefalinger til CAYA-overlevere og vil lede en målrettet målgruppe til platformen,
- offentlige netværksarrangementer vil også blive promoveret via Facebook-siden, Instagram, LinkedIn og Twitter.
3.4 Advocacy-træning
En kortlægning af eksisterende advocacy-træningskurser og -initiativer er i gang, og en sammenfattende liste vil blive præsenteret på generalforsamlingsmødet i M13. Sammen med Survivor Core Group vil indholdet af træningen blive gennemgået på baggrund af programbeskrivelserne for at vurdere, om der mangler relevant advocacy-indhold, som bør dækkes (eller tilpasses) til EU-CAYAS-NET Ambassador-arrangementet i M15.
3.5 Evaluering og monitorering
Der er oprettet en Google Form til at følge kommunikations-, formidlings- og træningsmålinger til EU4H's periodiske rapporter. Alle støttemodtagere anmodes om regelmæssigt at udfylde formularen i overensstemmelse med deres kommunikations- og formidlingsaktiviteter. Alle registreringer vil blive indført i registret for kommunikation og formidling.
Derudover vil aktiviteter på sociale medier blive fulgt periodisk ved hjælp af #EUCAYASNET, og målingerne fra denne opfølgning vil ligeledes blive indført i registret.
Endvidere har WP6 defineret visse målepunkter for de respektive aktiviteter for at overvåge succesen af projektets kommunikations- og formidlingsaktiviteter (tabel 3).
Tabel 3 Kommunikations- og formidlingsmålinger
| Aktivitet | Mål-/interessentgruppe | Begrundelse |
|---|---|---|
| Platform med sociale medier og peer-støtte | Overlevere, sundhedsprofessionelle, beslutningstagere, den brede offentlighed, medier (5.000 besøgende/måned fra mindst 27 lande inden M18; 1.000 peer-støttesessioner inden M18) | Engagerende platform (med integration af automatiske oversættelser til alle officielle EU-sprog), sociale mediekanaler, der når unge målgrupper, opfyldelse af identificeret behov for peer-støtte |
| 2-dages netværksarrangement | Overlevere fra 27 EU-medlemsstater, mindst 30 overlevere fra ikke-EU-lande, Stakeholder Core group, den brede offentlighed, medier (130 deltagere i arrangementet) | Eksisterende arrangementer med stor interesse for unge, succesfuld tilgang tidligere anvendt af Youth Cancer Europe, mulighed for at nå overlevere, som ikke er aktive i organisationer (udvide repræsentationen) |
| 3 nationale policy-arrangementer | Overlevere, sundhedsprofessionelle, beslutningstagere, medier (mindst 30 deltagere/arrangement), 3 arrangementer: i Litauen, i Østrig, i Spanien | Målrettede arrangementer til at understøtte omsætningen af projektets resultater i handling for at fremme og støtte et godt liv efter kræft |
| 3 regionale arrangementer | Overlevere, sundhedsprofessionelle, beslutningstagere (3 arrangementer med 50 deltagere/arrangement) | Delvist eksisterende arrangementer med stor interesse for unge, som ikke taler flydende engelsk, men som er ivrige efter at styrke fællesskabet (Balkanlandene), mulighed for at præsentere netværket og initiativerne for at udvide fællesskabet og engagere flere mennesker |
| 4-dages afslutningsarrangement under større musikfestivalarrangement i Rumænien | Overlevere fra 27 EU-medlemsstater, Stakeholder Core group, den brede offentlighed, medier (mindst 170 deltagere i arrangementet) | Eksisterende arrangementer med stor interesse for unge, succesfuld tilgang tidligere anvendt af Youth Cancer Europe, mulighed for at nå overlevere, som ikke er aktive i organisationer (udvide repræsentationen) |
3.6 Vejledning til partnerne om, hvordan projektet kommunikeres
Alle partnere har modtaget vejledningen om, hvordan man kommunikerer om projektet (bilag I). Den angiver, hvordan projektet skal præsenteres på deres hjemmeside, samt hvordan der skal kommunikeres om det på sociale medier, og hvilket hashtag der skal bruges til intern rapportering. Alle partnere har links til projektets platform på deres hjemmesider.
3.7 Bæredygtighedsplan
En bæredygtighedsplan, herunder en rapport, der evaluerer projektets resultater og beskriver ressourcer, vil blive udviklet og lanceret ved projektets afslutning. Planen vil skitsere, hvordan netværket og platformen kan videreføres. Den vil omfatte en plan for at skaffe og sikre de nødvendige ressourcer samt strategier til at opfylde ikke-finansielle krav.
WP6 er ansvarlig for udarbejdelsen af bæredygtighedsplanen.
4. Effekt og konklusion
EU-CAYAS-NETs kommunikations- og formidlingsplan vil sikre, at synligheden af projektets mål og resultater maksimeres på passende vis på tværs af både online- og offline-mediekanaler. Regelmæssig gennemgang af planen vil sikre informationens relevans fremover. Bæredygtighedsstrategien (D6.3), som leveres ved projektets afslutning, vil sikre, at de materialer, der udvikles gennem hele projektet, er tilgængelige og nyttige også efter projektets afslutning.
5. Bilag
5.1 Bilag 1 - Vejledning til støttemodtagere og AP'er om, hvordan man kommunikerer om projektet
For at maksimere projektets effekt beder vi alle støttemodtagere og AP'er om at kommunikere om EU-CAYAS-NET på deres sociale medieplatforme og hjemmesider. Før lanceringen af platformen og de sociale mediekanaler vil støttemodtagere og AP'er modtage en brugervejledning til branding med vejledning i, hvordan projektets visuelle identitet og budskaber skal bruges.
5.1.1 Anerkendelse af finansiering
I henhold til artikel 17 i tilskudsaftalen skal alt kommunikations- og formidlingsmateriale angive EU-finansiering og omfatte følgende (eller oversættelser til lokale sprog, hvor det er relevant):
Medfinansieret af Den Europæiske Union. De synspunkter og holdninger, der kommer til udtryk, er dog udelukkende forfatterens/forfatternes egne og afspejler ikke nødvendigvis Den Europæiske Unions eller Det Europæiske Forvaltningsorgan for Sundhed og Det Digitale Område (HaDEA) synspunkter og holdninger. Hverken Den Europæiske Union eller den tilskudsydende myndighed kan holdes ansvarlige herfor.
EU-emblemet skal forblive tydeligt og adskilt og må ikke ændres ved at tilføje andre visuelle mærker, brands eller tekst. Bortset fra emblemet må ingen anden visuel identitet eller intet andet logo anvendes til at fremhæve EU-støtten.
Når det vises sammen med andre logoer (f.eks. fra støttemodtagere eller sponsorer), skal emblemet vises mindst lige så fremtrædende og synligt som de andre logoer.
Desuden bør støttemodtagere, før de deltager i en kommunikations- eller formidlingsaktivitet, der forventes at have stor mediemæssig effekt, informere koordinatoren, som derefter vil informere den tilskudsydende myndighed.
5.1.2 Sociale medier
Opslag på sociale medier bør være i overensstemmelse med projektets kommunikations- og formidlingsplan og tage hensyn til følgende retningslinjer:
- Du kan dele billeder, som WP6 giver dig, men hvis du deler dine egne billeder, for eksempel taget ved arrangementer, skal du sikre, at de personer, der er med, har givet samtykke til, at billeder af dem deles online.
- Du inviteres (og opfordres) til at dele indhold direkte fra EU-CAYAS-NETs sociale medieplatforme på jeres organisationers platforme.
- Kommunikation om projektet bør være i overensstemmelse med projektets mål.
- Af hensyn til intern sporing skal du altid bruge hashtagget #EUCAYASNET til sporingsformål, #EUCancerPlan for at understøtte synligheden af vores aktiviteter samt #beatcancer (på Twitter kan du, hvis der er for mange tegn, lægge det i kommentarerne).
- Indhold kan også opdages af andre gennem nøgleord, så sørg for at bruge platformens fulde navn, hvor det er muligt, i beskrivelserne af opslag.
- Når det er muligt, bør de respektive partnere tagges i opslag, når du deler generel information om projektet. Dette vil vise sammenhold og gøre det lettere for de andre straks at dele dit indhold videre. Brug venligst nedenstående handles (Tabel 4).
Hvis der sker en ændring i nogens domæne, bedes du kontakte office@ccieurope.eu
Tabel 4 Sociale medie-tags for støttemodtagere
| Partner | ||||
|---|---|---|---|---|
| CCI Europe | @cci_europe | @cci.europe | @EuropeCCI | Childhood Cancer International - Europe |
| YCE | @CancerEurope | @youthcancereurope | @YouthCancerEurope | Youth Cancer Europe |
| SJD | @SJDbarcelona_es | @sjdhospitalbarcelona | @SJDHospitalBarcelona | Barcelona Children's Hospital Sant Joan de Déu |
| PMC | @prinsesmaximac | @prinsesmaximacentrum | @PrinsesMaximaCentrum | Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie |
| SIOPE | @SIOPEurope | @siopeurope | @SIOP Europe | SIOP Europe, the European Society for Paediatric Oncology (SIOPE) |
| MedUni | @MedUni_Wien | @meduniwien | @MedizinischeUniversitaetWien | Medical University of Vienna |
| Pintail Limited | @PintailLimited | / | Pintail EU | Pintail Limited |
| PanCare | @PanCareNetwork | @pancare.eu | @PanCare | PanCare |
| POLA | / | / | @POLAasociacija | / |
5.1.3 Din hjemmeside
For at udbrede kendskabet til projektet bedes du inkludere en projektbeskrivelse på din hjemmeside som følger (inklusive projektets logo):
Det EU-finansierede projekt "EU-CAYAS-NET" vil udvikle et "europæisk netværk for unge kræftoverlevere" sammen med en interaktiv virtuel platform. Netværket vil fremme sociale netværk, peer-støtte, vidensudveksling og har til formål at forbedre:
- livskvaliteten for overlevere (herunder mental sundhed, uddannelses- og karrierestøtte, opfølgende pleje og transition),
- indsatsen for unge og yngre voksne (AYA) med kræft, og
- ligestilling, mangfoldighed og inklusion (EDI) gennem hele behandlings- og overlevelsesforløbet.
Projektets aktiviteter omfatter peer-besøg, møder, træning, virtuelt samarbejde, kampagner på sociale medier, webinarer, politikanbefalinger samt nationale og internationale arrangementer.
[Din organisations navn] vil sikre … [indsæt din rolle]
Website: www.beatcancer.eu
Varighed: sep. 2022 – aug. 2024
Finansiering og ansvarsfraskrivelse
Medfinansieret af Den Europæiske Union. De synspunkter og holdninger, der kommer til udtryk, er dog udelukkende forfatterens/forfatternes egne og afspejler ikke nødvendigvis Den Europæiske Unions eller Det Europæiske Forvaltningsorgan for Sundhed og Det Digitale Område (HaDEA) synspunkter og holdninger. Hverken Den Europæiske Union eller den tilskudsydende myndighed kan holdes ansvarlige herfor.
Denne publikation er en del af EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
