Piano di comunicazione e diffusione

Informazioni su questo deliverable

Cronologia delle versioni

Consorzio

1. Sintesi esecutiva

L'obiettivo principale del pacchetto di lavoro 6 (WP6) 'Comunicazione, disseminazione e sostenibilità' è comunicare e diffondere ampiamente i risultati del progetto e pianificare la sostenibilità della rete e della Platform nel periodo successivo al progetto. Il deliverable D6.1 'Piano di comunicazione e disseminazione' illustra come si articoleranno la comunicazione e la disseminazione nel corso della durata del progetto. Il Piano è stato sviluppato da CCI Europe in collaborazione con YCE, con il contributo di tutti i beneficiari, ed è stato rivisto/aggiornato in M10 (giugno 2023).

Il Piano include i pubblici di riferimento, i messaggi principali e i canali, basandosi sulla significativa esperienza di CCI Europe e YCE all'interno della comunità di bambini, adolescenti e giovani adulti (CAYA) che vivono con e dopo il cancro e di altre comunità di stakeholder correlate. Nel piano sono inclusi anche eventi della rete ad alta visibilità per agevolare la pianificazione e la promozione della rete. Sono dettagliate le collaborazioni tra i WP 2 e 6 relative alle attività sui social media, nonché alla promozione dei contenuti della Platform. Il Piano definisce la creazione di un opuscolo di progetto, nonché linee guida per i partecipanti su come presentare il progetto sui propri siti web e social media. Il Piano sarà rivisto ogni 6 mesi da tutti i beneficiari per garantire che rimanga pertinente, con aggiornamenti ove necessario.

Le attività di comunicazione e disseminazione si svolgeranno per tutta la durata del progetto e andranno oltre gli Stati membri dell'UE. Oltre a utilizzare i tradizionali canali di comunicazione e disseminazione (ad es. notizie nelle newsletter delle società, newsletter trimestrali, conferenze/incontri, pubblicazioni non accademiche/accademiche e workshop), il progetto sfrutterà anche i social media (collegati alla Platform nel WP2) e altri strumenti digitali e online (ad es. webinar tramite la Platform nel WP2, campagne sui social media, post sulla pagina Facebook della Platform e su Instagram, ecc.). In questo modo, la rete creerà comunità e una presenza online che perdureranno oltre il progetto.

2. Comunicazione interna

Da M1 a M6, le comunicazioni quotidiane tra e all'interno dei WP hanno utilizzato una serie di strumenti, tra cui la condivisione di documenti, l'email (mailing list) e le piattaforme di videoconferenza. Inizialmente, la rete farà uso di Google Drive (per la condivisione di documenti), Zoom (per le videoconferenze) e delle mailing list di progetto, predisposte da PT. Da M7, è stato attivato lo spazio di co-working tramite la Platform, che include Discord per la comunicazione/le riunioni online e un Google Drive condiviso per la condivisione dei documenti. Le mailing list di progetto rimangono attive come backup per Discord e Zoom viene utilizzato per riunioni con un numero maggiore di partecipanti.

La comunicazione interna del progetto è gestita dal WP1 – Costituzione e gestione della rete.

3. Comunicazione esterna

La comunicazione esterna è essenziale per massimizzare l'impatto di EU-CAYAS-NET e per diffondere ampiamente i risultati del progetto. La comunicazione delle attività del progetto implica il raggiungimento dei sopravvissuti CAYA, dei professionisti psico-sociali e sanitari, dei decisori politici, nonché la sensibilizzazione del grande pubblico. È stata creata un'identità di progetto riconoscibile che sarà utilizzata da tutti i beneficiari e dai Partner Associati (AP) nella promozione del progetto. È stato sviluppato e condiviso con tutti i beneficiari e gli AP un documento di processo che descrive come promuovere la rete (M9).

Altre attività includono lo sviluppo della Piattaforma del progetto, la creazione di un opuscolo, la massimizzazione dell'impatto sui social media, la partecipazione e la presentazione a eventi pertinenti, la pubblicazione di articoli in riviste rilevanti e l'elaborazione di un piano di sostenibilità per la prosecuzione della rete dopo la conclusione del progetto finanziato.

La comunicazione esterna del progetto è gestita dal WP6 (coordinato da CCI Europe), in collaborazione con il WP2 (coordinato da POLA).

3.1 Pubblico target e messaggi principali

Sono stati organizzati due workshop di due ore per discutere il tono di voce della comunicazione esterna del progetto, organizzati da Karma Agency. Il primo workshop ha coinvolto un gruppo ristretto di persone, principalmente il Team di Gestione e le persone chiave responsabili della comunicazione di CCI Europe e YCE. Il secondo workshop ha riunito un gruppo più ampio di sopravvissuti altamente attivi nel progetto. Entrambi i workshop sono stati utilizzati per definire i gruppi target della comunicazione esterna del progetto, i benefici per loro, i messaggi principali e i mezzi per raggiungerli (Tabella 1). Frasi specifiche da utilizzare per ciascun gruppo target saranno definite dal WP6 in una fase successiva.

Tabella 1 Gruppi target e messaggi principali

Sopravvissuti al cancro CAYA, così come giovani che vivono con un tumore CAYA

• Beneficio: Principali gruppi target del progetto - guidano la rete, garantendo il massimo beneficio dei risultati del progetto attraverso la definizione delle priorità della rete. In quanto pubblico target e utenti finali ultimi, le attività della rete:
  • comunicheranno messaggi forti e coerenti sui bisogni dei giovani che vivono con e dopo un tumore CAYA in tutta Europa attraverso raccomandazioni politiche e di buone pratiche,
  • costruiranno una rete ben connessa e ben informata di rappresentanti dei pazienti (Ambasciatori) che agiranno anche come moltiplicatori dei risultati del progetto e delle attività della rete,
  • garantiranno una rappresentanza più equa, diversificata e inclusiva dei giovani che vivono con e dopo un tumore CAYA, sia nell'advocacy sia nei sistemi sanitari,
  • punteranno a una Piattaforma e a una rete sostenibili che continueranno a promuovere e migliorare le tematiche legate al cancro CAYA, e
  • creeranno una comunità inclusiva che riunisca informazione, supporto e networking sociale.
• Messaggi principali: I messaggi principali rivolti ai sopravvissuti al cancro CAYA e ai giovani che vivono con un tumore CAYA includeranno la promozione del supporto tra pari e del networking sociale, l'indirizzamento verso informazioni e risorse educative pertinenti, nonché l'incoraggiamento dei giovani colpiti dal cancro CAYA a diventare partecipanti/utenti attivi della nostra rete.
  • "Ti senti diverso, proprio come tante altre persone in questa comunità. Qui troverai un luogo sicuro con informazioni, supporto ed empatia."
  • "Potrai confrontarti e trovare le risorse e le informazioni di cui hai bisogno."
  • "Incontrerai persone con la tua stessa diagnosi (stesso trattamento, stessi effetti negativi…) ."
  • "Incontrerai persone della tua età, nella tua stessa situazione, che provano le tue stesse sensazioni, attraversano le tue stesse esperienze e affrontano le tue stesse sfide (tornare al lavoro, tornare alla vita sociale)."
  • "Ti parleremo come nessun altro farà."
• Mezzi per raggiungere il gruppo target: Raggiungeremo questo pubblico target principalmente attraverso la Piattaforma, poi i social media, gli eventi, le newsletter, il sito web.

Famiglie e amici dei sopravvissuti al cancro CAYA

• Beneficio: Sono un importante sistema di supporto e svolgono un ruolo nell'esperienza di una persona con e dopo il cancro. Includere famiglie e amici nella piattaforma fornirà "supporto per il sistema di supporto", consentendo loro di scambiare esperienze in un gruppo separato, offrire consigli ed essere inclusi anche nel networking sociale dei sopravvissuti. Questa rete/Piattaforma mira a:
  • sensibilizzare,
  • dare accesso a informazioni e supporto, e
  • dare accesso a una comunità, a pari che vivono la stessa situazione.
• Messaggi principali:
  • "Troverai come parlare ai tuoi amici/familiari colpiti dal cancro; cosa dire, cosa fare e cosa evitare."
  • "Troverai informazioni e consigli su come puoi sostenere al meglio la persona a te cara e comprendere meglio ciò che sta accadendo."
  • "Troverai qui un luogo sicuro per porre le tue domande e rispondere alle domande degli altri."
• Mezzi per raggiungere il gruppo target: Raggiungeremo famiglie e amici attraverso campagne sui social media e la piattaforma.

Professionisti psico-sociali, medici, nonché altri professionisti sanitari

• Beneficio: Traggono beneficio diretto dalle attività e dai risultati della rete, poiché riceveranno raccomandazioni per l'assistenza co-sviluppate dai giovani che vivono con e dopo il cancro e quindi rispecchianti i loro bisogni e le loro preferenze. I professionisti sanitari nei campi del cancro CAYA e in altri ambiti correlati potranno utilizzare i nostri risultati per orientare la propria erogazione dell'assistenza.
• Messaggi principali: I messaggi chiave per questo pubblico includeranno:
  • "L'informazione è potere. Collaboriamo per dare forza ai giovani insieme."
  • "Dovreste dire la verità ai pazienti oncologici, fornendo informazioni complete e aperte."
  • "Non dovreste trattenere informazioni ai pazienti."
• Mezzi per raggiungere il gruppo target: Raggiungeremo i professionisti sanitari attraverso canali di diffusione tradizionali e accademici (pubblicazioni, conferenze), nonché siti web e social media. Inoltre, attraverso iniziative educative, webinar e attività train-the-trainer (WP3 - 6), promossi tramite la Piattaforma e le reti del consorzio.

Decisori politici dell'UE, nonché nazionali

• Beneficio: Questo gruppo target è altamente rilevante poiché definisce le aree prioritarie per future iniziative di cura e ricerca. EU-CAYAS-NET porterà alla loro attenzione le lacune nell'assistenza per il cancro CAYA, nella ricerca e negli aspetti socio-economici che sono state identificate dagli stessi giovani colpiti dal cancro. La rete europea di Ambasciatori sarà fondamentale per informare le iniziative di politica sanitaria dell'UE e nazionali.
• Messaggi principali: I messaggi chiave ai decisori politici includeranno il fatto che la pianificazione dell'assistenza sanitaria deve tenere conto dei bisogni del gruppo ancora fortemente sottorappresentato dei giovani colpiti dal cancro CAYA.
• Mezzi per raggiungere il gruppo target: I decisori politici saranno raggiunti tramite eventi politici di alto profilo a livello UE e nazionale, campagne di sensibilizzazione sui social media e webinar e tavole rotonde sulle politiche.

Ricercatori

• Beneficio: I ricercatori in oncologia pediatrica e dell'adulto, psicologia, scienze infermieristiche, economia sanitaria potranno orientare la propria ricerca nell'assistenza al cancro CAYA e nella survivorship, nonché in altre aree correlate. Con questo progetto e la Piattaforma, i ricercatori saranno:
  • formati su come riteniamo che le persone debbano essere coinvolte nella ricerca,
  • invitati a sviluppare collaborazioni e non solo partecipazione alla ricerca sul cancro.
• Messaggi principali: I messaggi chiave per questo pubblico includeranno i grandi benefici per la ricerca di un adeguato coinvolgimento dei pazienti e il fatto che è quindi essenziale che le priorità della ricerca siano definite in collaborazione con i rappresentanti dei pazienti.
  • "Qui è il luogo in cui puoi trovare qualità e quantità di informazioni sul cancro."
  • "Possiamo co-creare la ricerca."
  • "Qui c'è uno spazio protetto e sicuro che puoi utilizzare per la tua ricerca, purché tu rispetti le nostre regole."
  • "Nulla su di noi senza di noi."
• Mezzi per raggiungere il gruppo target: I ricercatori saranno raggiunti tramite canali di diffusione tradizionali e accademici (pubblicazioni, conferenze), siti web e social media, nonché attraverso le reti del consorzio.

Grande pubblico

• Beneficio: Il grande pubblico acquisirà una comprensione ampia degli obiettivi del progetto.
• Messaggi principali: Saranno disponibili anche materiali di comunicazione per il grande pubblico al fine di costruire una base ampia di comprensione del perché una survivorship in buona salute sia importante.
• Mezzi per raggiungere il gruppo target: Raggiungeremo questo pubblico target principalmente attraverso social media, sito web, comunicati stampa e newsletter.

Media

• Beneficio: I media acquisiranno una comprensione ampia dell'obiettivo del progetto e potranno fungere da mezzo per diffondere il messaggio.
• Messaggi principali: Saranno disponibili anche materiali di comunicazione per i media al fine di costruire una base ampia di comprensione del perché una survivorship in buona salute sia importante.
• Mezzi per raggiungere il gruppo target: Raggiungeremo questo pubblico target attraverso comunicati stampa.

3.2 Strumenti di comunicazione

Il WP6 ha sviluppato strumenti di comunicazione per raggiungere gli obiettivi del progetto. Ciò include l'identità del progetto, l'opuscolo, la definizione dell'uso dei social media e dei comunicati stampa, la newsletter e l'elenco degli eventi che si svolgeranno durante l'intera durata del progetto.

3.2.1 Identità del progetto

Un'identità di progetto è stata sviluppata nei mesi M1-3 del progetto in collaborazione con il WP2, includendo modelli per presentazioni e post sui social media, nonché il logo EU-CAYAS-NET, la combinazione di colori, la scelta del font, immagini stock, ecc. L'identità sarà uniforme in tutta la Piattaforma nel WP2 e nei materiali sviluppati dai WP 1, 3 – 6. Ai beneficiari e agli AP sarà fornito un manuale comprendente il logo, i modelli pertinenti, la messaggistica e le linee guida generali sull'uso coerente dell'identità del progetto per le loro attività locali di comunicazione e diffusione.

Responsabili dell'identità del progetto sono CCI Europe e Karma Agency (subappaltata da CCI Europe). Lo sviluppo dell'identità è stato condotto in collaborazione con YCE e con il contributo dei rappresentanti di tutti i beneficiari.

Il logo della rete e la combinazione cromatica del branding sono mostrati di seguito (Figura 1: Logo della rete e combinazione di colori – la dicitura "European Network of Youth Cancer Survivors" con un nastro giallo e una palette di tre colori composta da giallo, blu navy scuro e azzurro pallido). Sono disponibili ulteriori varianti cromatiche, se necessario (tutto bianco, ecc.).

3.2.2 Opuscolo

È stato prodotto un opuscolo pieghevole a tre ante come strumento per comunicare informazioni pertinenti sul progetto e sensibilizzare sulla rete. L'opuscolo segue l'identità del progetto e contiene informazioni essenziali su EU-CAYAS-NET, inclusi gli obiettivi del progetto, le informazioni di contatto e un link alla Piattaforma. L'opuscolo sarà distribuito durante incontri in presenza, come le conferenze a cui partecipano i beneficiari e gli AP, per raggiungere i nostri pubblici target e favorire la comunicazione sulle nostre attività. Un secondo opuscolo seguirà alla fine del progetto e conterrà informazioni sulla rete che manterremo. Gli opuscoli saranno distribuiti ai partner in formato digitale per essere caricati sui loro siti web.

L'opuscolo è stato sviluppato da CCI Europe, in collaborazione con l'agenzia subappaltata, con una revisione finale da parte dei beneficiari (Figura 2).

Figura 2: Opuscolo EU-CAYAS-NET

• Lato esterno: "Beneficiari e Partner Associati – In questo progetto abbiamo: 9 Beneficiari, 28 Partner Associati", con una mappa dell'Europa che evidenzia i paesi partecipanti (Irlanda, Paesi Bassi, Belgio, Germania, Polonia, Lituania, Francia, Austria, Italia, Romania, Spagna, Portogallo) e i loghi dei beneficiari; il logo della rete; "La rete dei sopravvissuti per i sopravvissuti".
• Lato interno: "EU-CAYAS-NET è un progetto guidato da rappresentanti dei pazienti nell'ambito di una delle iniziative faro dell'Europe's Beating Cancer Plan per costruire una Rete Europea dei Sopravvissuti al Cancro Giovanile e creare un centro di conoscenza e una piattaforma interattiva per il networking sociale."
• "Organizzazioni leader provenienti da 18 paesi, attive nel settore, mapperanno le risorse per giovani pazienti oncologici, sopravvissuti e loro caregiver, creeranno nuove linee guida europee e daranno ai sopravvissuti al cancro gli strumenti per difendere i propri diritti e bisogni."
• "EU-CAYAS-NET promuove il networking sociale, il supporto tra pari, lo scambio di conoscenze e migliorerà: la qualità della vita dei sopravvissuti - inclusi salute mentale, istruzione e supporto alla carriera, cure di follow-up e transizione dall'assistenza sanitaria pediatrica a quella per adulti; l'assistenza ad adolescenti e giovani adulti (AYA) con cancro, nonché l'Uguaglianza, la Diversità e l'Inclusione (EDI) lungo l'intero percorso di trattamento e survivorship."
• "Vuoi partecipare? La nostra piattaforma beatcancer.eu è un hub interattivo dove puoi ottenere risposte alle domande, condividere con persone che la pensano come te e, non da ultimo, divertirti. È un luogo sicuro in cui condividere, imparare e crescere. Diamo il benvenuto a chiunque abbia a che fare con il cancro infantile, adolescenziale e del giovane adulto. Questo include non solo i pazienti oncologici, i sopravvissuti e i loro caregiver, ma anche stakeholder dei settori sanitario, della ricerca o delle politiche. Ci farebbe molto piacere che ti unissi a noi!"
• "Seguici sui social: @youthcancereu (Twitter); @youthcancersurvivors (Instagram, Facebook, LinkedIn, YouTube). Uniti noi #beatcancer – beatcancer.eu"

3.2.3 Social media

Facebook, YouTube, Twitter e Instagram sono stati creati a gennaio 2023, dopo il lancio della Piattaforma nel dicembre 2022. LinkedIn (per raggiungere HCP e ricercatori) è stato creato in M7. Gli account TikTok (per raggiungere i sopravvissuti) saranno valutati in una fase successiva del progetto.

Le campagne sui social media saranno realizzate in occasione dell'Evento finale, nonché durante eventi di sensibilizzazione di alto profilo (Giornata Internazionale contro il Cancro Infantile (15 febbraio), Survivors' Week (giugno) e Mese della Sensibilizzazione sul Cancro Infantile (settembre).

Gli account social media del progetto (sviluppati parallelamente alla Piattaforma) saranno utilizzati per comunicare gli obiettivi del progetto, diffondere i risultati e sensibilizzare, in base allo scopo della rispettiva piattaforma social media (Tabella 2).

Tabella 2 Piattaforme social media, con pubblico target

I webinar del WP2 saranno un'importante attività di comunicazione e saranno condivisi sulle piattaforme social media del progetto.

Gli hashtag da utilizzare sono #EUCAYASNET (per la rendicontazione interna del progetto), #EUCancerPlan (per la rendicontazione interna dell'UE) e #beatcancer.

Tutti i profili social media riconosceranno il finanziamento dell'UE nelle rispettive descrizioni del profilo (come nell'Allegato I, sezione 1), abbreviato in base al numero massimo di caratteri consentito.

Le attività sui social media saranno coordinate dai WP 2 e 6, con amplificazione della messaggistica attraverso i canali esistenti di tutti i beneficiari e partner associati. L'agenzia di comunicazione subappaltata assisterà nell'organizzazione delle campagne sui social media e del calendario editoriale, oltre a fornire consulenza in caso di necessità e a condurre workshop.

3.2.4 Comunicati stampa

I comunicati stampa saranno pubblicati in occasione dell'Evento finale.

Saranno realizzati dall'agenzia subappaltata (da CCI Europe).

3.2.5 Newsletter

Il WP6 sta creando un database per la newsletter trimestrale, integrato nella Piattaforma. Il WP6 sta contattando proattivamente gli altri WP per raccogliere contenuti. PMC è responsabile del coordinamento delle newsletter. L'aspetto visivo della newsletter è allineato con l'identità del progetto. Il link di iscrizione alla newsletter sarà ampiamente diffuso dai beneficiari del progetto.

La prima newsletter è stata inviata in M8 e la seconda in M12.

Inoltre, i beneficiari del progetto includono notizie dai progetti nelle proprie newsletter.

3.2.6 Eventi

Un'elevata visibilità della rete è essenziale per raggiungere gli impatti previsti, pertanto sono pianificati diversi eventi pubblici su larga scala per la comunicazione e la diffusione, tra cui:

• un Evento di Networking di 2 giorni (per gli Ambasciatori), coordinato da CCI-E,
• un evento politico di 1 giorno in Lituania, coordinato da POLA,
• un evento politico di 1 giorno in Austria, coordinato da CCI-E,
• un evento politico di 1 giorno in Spagna, coordinato da SJD, e
• un Evento finale di 4 giorni durante un importante festival in Romania, coordinato da CCI-E, YCE e POLA.

Per affrontare le disuguaglianze esistenti in Europa, la Rete Europea dei Sopravvissuti al Cancro Giovanile mira inoltre a rafforzare, aiutare a costruire e dare strumenti alle comunità locali di sopravvissuti nelle regioni in cui non esistono ancora comunità locali, o in cui la partecipazione agli eventi della rete a livello UE è fortemente limitata a causa delle barriere linguistiche. Pertanto, il WP6 organizzerà tre eventi regionali nelle rispettive lingue locali.

3.3 Piattaforma

Il networking sociale sarà facilitato dalla Piattaforma (Figura 3: Home page della Piattaforma) sviluppata nel WP2, che sarà all'avanguardia, attraente e facile da navigare, con contenuti che saranno sviluppati nel corso del progetto dai WP 3-5. I contenuti saranno disponibili in inglese (con traduzioni online automatiche disponibili nelle 24 lingue ufficiali dell'UE), inclusi gli account social media su Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn e YouTube. Tutti i deliverable (materiali di contenuto) sviluppati nei WP 3-5 saranno inoltre tradotti in 8 lingue (tedesco, francese, spagnolo, italiano, olandese, lituano, serbo-croato, rumeno). La Piattaforma sarà il 'volto' pubblico del progetto e fungerà da Knowledge Hub & Resource Centre. Le pagine Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn e YouTube pubblicheranno contenuti in inglese, ma le discussioni si svolgeranno in più lingue.

La Piattaforma:

• ha fornito visibilità alla Rete Europea dei Sopravvissuti al Cancro Giovanile,
• dispone di un centro risorse pubblico e dedicato per tutte le attività di advocacy, politiche e supporto tra pari, inclusi tutti i materiali del progetto (ad es. documenti, infografiche, video, registrazioni di webinar, ecc.), sondaggi, toolkit di integrazione, deliverable,
• dispone di uno spazio virtuale (interno) di co-working/incontro virtuale (disponibile ai partecipanti alla rete registrati) per facilitare i collegamenti tra sopravvissuti al cancro, caregiver e professionisti sociali e sanitari, nonché il lavoro collaborativo dei partecipanti al progetto in tutta Europa e fungere da veicolo per ulteriore ideazione, visualizzazione e diffusione dei deliverable del progetto,
• promuove azioni e iniziative dell'UE nei temi target che hanno dimostrato benefici nel migliorare la qualità della vita dei giovani sopravvissuti al cancro,
• facilita la partecipazione (esterna) agli eventi dal vivo attraverso una funzione integrata di videoconferenza, disponibile senza login per chiunque sia interessato alle attività della rete,
• indirizza i visitatori verso contenuti per ciascun tema del progetto, inclusi esempi nazionali di buone pratiche,
• è facile da mantenere ed estendere a nuovi temi dopo il periodo finanziato per garantire la sostenibilità,
• dispone di Search engine optimisation (SEO) su base trimestrale per ottimizzare meta title e meta tag al fine di incrementare la portata organica e il posizionamento organico del Knowledge Hub & Resource Centre sui motori di ricerca nei 27 Stati membri dell'UE,
• dispone di campagne banner sui contenuti della Piattaforma per pubblici target su base trimestrale nei 27 Stati membri dell'UE,
• è accessibile tramite computer desktop o portatili ma anche su tablet e dispositivi mobili.
• è interconnessa con gli account social media della European Youth Cancer Survivor Network su Facebook, YouTube, Twitter, LinkedIn e Instagram, il che aumenta la consapevolezza sulla European Youth Cancer Survivor Network e attira più visitatori sulla Piattaforma,
• ha integrato la newsletter, e
• riconosce il finanziamento dell'UE come nell'Allegato (I), Sezione 1

La Piattaforma è gestita dal WP2 e dalla sua agenzia subappaltata Media Park, in collaborazione con il WP6.

L'URL della Piattaforma è: https://beatcancer.eu/

3.3.1 Supporto tra pari sulla Piattaforma

Advocacy, lavoro politico e attività di supporto tra pari non sono sinonimi. Da un punto di vista tecnico, il supporto tra pari presenta requisiti specifici di interfaccia utente che sono separati dai requisiti dell'advocacy e del lavoro politico. Un chiaro vantaggio dell'essere parte della rete European Youth Cancer Survivors è ricevere o fornire supporto tra pari di buona qualità, che porta anche a un maggiore coinvolgimento dei partecipanti alla rete nelle azioni politiche e di advocacy.

Il progetto svilupperà una funzionalità di supporto tra pari 24/7 accessibile tramite la Piattaforma integrando un community hub con funzionalità di supporto tra pari, che è stato creato da giovani sopravvissuti al cancro. Sarà svolto ulteriore lavoro per migliorare l'esperienza utente e l'interfaccia utente esistenti, sviluppando funzionalità backend e frontend per computer personali (attualmente il supporto tra pari è disponibile solo su dispositivi mobili). Accedendo alle funzionalità di supporto tra pari sul community hub, i giovani sopravvissuti al cancro potranno trovare utenti corrispondenti che hanno avuto esperienze simili e che sono in grado di offrire supporto tra pari e interagire attraverso una funzionalità di chat dal vivo.

3.3.2 Attività specifiche

L'infrastruttura IT per ospitare la piattaforma di rete multilingue e facilitare il networking sociale sarà istituita nel WP2, con i contenuti sviluppati nei WP 3 – 5:

• La Piattaforma è stata sviluppata in modo da garantire che sia facile da mantenere ed estendere per includere lingue aggiuntive e nuovi temi/contenuti dopo la fine del periodo di finanziamento. Ciò è stato ottenuto sviluppando una specifica del Knowledge Hub & Resource Centre, creando una strategia di creazione dei contenuti, creando una strategia social media per gli account Facebook, Instagram, LinkedIn, Twitter e YouTube, utilizzando strumenti di pubblicità online (ad es. google adwords), creando un prototipo del Knowledge Hub & Resource Centre con diverse opzioni di architettura e design, raccogliendo feedback dai membri del consorzio, rivedendo il prototipo del Knowledge Hub & Resource Centre, testando tutte le funzionalità del Knowledge Hub & Resource Centre, adottando strategie di creazione dei contenuti e social media.
• I contenuti sulla Piattaforma sono stati generati dai beneficiari, dai partner associati e dai sopravvissuti CAYA di tutti i paesi partecipanti attraverso le attività nei WP 3 - 5. La Piattaforma contiene contenuti rivolti al pubblico nella Sezione 2.2. Insieme all'infrastruttura IT, durante il progetto saranno sviluppati materiali formativi, affinché i partecipanti alla rete possano occuparsi dei futuri aggiornamenti ed estensioni dei contenuti, aumentando la sostenibilità della Piattaforma.
• La Piattaforma ospiterà almeno 12 webinar basati sui temi che sono stati identificati dai gruppi di sopravvissuti CAYA di CCI Europe e YCE, inclusi i webinar per garantire la sostenibilità del progetto.

La Piattaforma avrà almeno le seguenti sezioni:

1. rete, con informazioni dettagliate sui partecipanti alla rete, i deliverable del progetto, la sostenibilità delle attività,
2. survivorship, che fornisce informazioni adattate a uno specifico tipo di visitatore (paziente, sopravvissuto al cancro CAYA, caregiver, professionista sanitario, grande pubblico) su almeno i seguenti temi: qualità della vita, survivorship, accesso all'assistenza sanitaria transfrontaliera, disponibilità dei servizi di preservazione della fertilità, il diritto all'oblio (lotta alla discriminazione finanziaria dei sopravvissuti al cancro), stile di vita, nutrizione, ecc. I contenuti che saranno resi disponibili sulla Piattaforma saranno basati su risorse esistenti sviluppate da YCE e da altri membri del consorzio,
3. materiali formativi, che forniscono un archivio online di formazioni preregistrate su advocacy, costituzione di gruppi nazionali di giovani sopravvissuti al cancro, partecipazione alla ricerca clinica,
4. supporto tra pari, che fornisce accesso ad altri sopravvissuti CAYA interessati a temi simili, dalla gestione degli effetti collaterali all'affrontare questioni specifiche, come la fertilità,
5. raccomandazioni pratiche, che forniscono infografiche, pubblicazioni, piani d'azione e policy paper per i contenuti generati nei WP 3 - 5,
6. gli utenti registrati avranno accesso a uno spazio di co-working, che fornisce un ambiente virtuale ai partecipanti alla rete per avere discussioni Open Space sui temi che contano per loro, facilitando le discussioni e creando contenuti aggiuntivi per la Piattaforma.

La Piattaforma utilizzerà spiegazioni di facile comprensione per i pazienti e indirizzerà a fonti informative ed esempi di buone pratiche – strumenti importanti per promuovere la comprensione e generare azione. La Piattaforma fornirà accesso a informazioni aggiornate specifiche per diversi contesti locali/nazionali, dando direttamente ai pazienti strumenti e possibilità per partecipare più attivamente alla propria assistenza e alle decisioni sulla propria salute. La rete garantirà che i sopravvissuti siano consapevoli dei propri diritti e facciano un uso appropriato delle risorse disponibili.

3.3.3 Account social media sulla piattaforma

Account social media sulla Piattaforma:

• i contenuti creati durante il progetto saranno condivisi non solo sulla Piattaforma ma anche sugli account YouTube, Facebook, Twitter, LinkedIn e Instagram dedicati di EU-CAYAS-NET, adattando i contenuti visivi e audio secondo necessità,
• campagne sui social media su Facebook e Instagram in 27 paesi promuoveranno la Piattaforma, i suoi contenuti e i prossimi webinar per tutta la durata del progetto,
• i webinar saranno trasmessi in diretta sulla pagina Facebook EU Youth Cancer Survivors Network e sul Knowledge Hub & Resource Centre, e le loro registrazioni saranno disponibili sul canale YouTube della European Youth Cancer Survivors Network,
• tutti i canali della Piattaforma (account YouTube, Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn e Knowledge Hub & Resource centre) includeranno inoltre almeno 10 video educativi per i contenuti creati nell'ambito dei WP 3 – 5,
• la pagina Instagram, Twitter, LinkedIn e Facebook della European Youth Cancer Survivors Network pubblicherà regolarmente raccomandazioni pratiche per i sopravvissuti CAYA e indirizzerà un pubblico target alla Piattaforma,
• anche gli eventi pubblici della rete saranno promossi tramite la pagina Facebook, Instagram, LinkedIn e Twitter.

3.4 Formazione in advocacy

È in corso una mappatura dei corsi e delle iniziative di formazione in advocacy esistenti e un elenco riassuntivo sarà presentato alla riunione dell'Assemblea Generale M13. Insieme al Survivor Core Group, il contenuto della formazione sarà rivisto sulla base delle descrizioni dei programmi per valutare se manchino contenuti di advocacy rilevanti che dovrebbero essere coperti durante (o adattati per) l'evento degli Ambasciatori di EU-CAYAS-NET in M15.

3.5 Valutazione e monitoraggio

È stato creato un Google Form per tracciare gli indicatori di comunicazione, diffusione e formazione per i report periodici EU4H. A tutti i beneficiari viene chiesto di compilare il modulo con regolarità in base alle loro attività di comunicazione e diffusione. Tutte le voci confluiranno nel registro Communication & Dissemination.

Inoltre, le attività sui social media saranno monitorate periodicamente utilizzando #EUCAYASNET; anche gli indicatori di questo monitoraggio confluiranno nel registro.

Inoltre, il WP6 ha definito determinati indicatori per le rispettive attività al fine di monitorare il successo delle attività di comunicazione e diffusione del progetto (Tabella 3).

Tabella 3 Indicatori di comunicazione e diffusione

3.6 Guida per i partner su come comunicare il progetto

Tutti i partner hanno ricevuto la guida su come comunicare il progetto (Allegato I). Essa indica come presentare il progetto sul loro sito web, nonché come comunicarlo sui social media e quale hashtag debba essere utilizzato per la rendicontazione interna. Tutti i partner hanno link alla Piattaforma del progetto sui propri siti web.

3.7 Piano di sostenibilità

Un Piano di Sostenibilità, comprendente un report che valuti i risultati del progetto e dettagli le risorse, sarà sviluppato e lanciato alla fine del progetto. Il Piano delineerà come sostenere la rete e la Piattaforma. Includerà un piano per ottenere e garantire le risorse necessarie, nonché strategie per soddisfare i requisiti non finanziari.

Il WP6 è responsabile della creazione del Piano di Sostenibilità.

4. Impatto e conclusione

Il Piano di Comunicazione e Disseminazione di EU-CAYAS-NET garantirà che la visibilità degli obiettivi e dei risultati del progetto sia opportunamente massimizzata sia attraverso i canali mediatici online sia offline. La revisione periodica del Piano garantirà la pertinenza delle informazioni anche in futuro. La Strategia di Sostenibilità (D6.3), presentata alla fine del progetto, assicurerà che i materiali sviluppati nel corso del progetto siano accessibili e utili anche oltre la conclusione del progetto stesso.

5. Allegati

5.1 Allegato 1 - Guida per i beneficiari e gli AP su come comunicare in merito al progetto

Per massimizzare l'impatto del progetto, chiediamo a tutti i beneficiari e agli AP di comunicare su EU-CAYAS-NET attraverso le loro piattaforme social media e i loro siti web. Prima del lancio della Piattaforma e dei canali social media, i beneficiari e gli AP riceveranno un manuale d'uso del branding con indicazioni su come utilizzare l'identità visiva e i messaggi del progetto.

5.1.1 Riconoscimento del finanziamento

Ai sensi dell'Articolo 17 del Grant Agreement, tutti i materiali di comunicazione e disseminazione devono riportare il riconoscimento del finanziamento dell'UE e includere quanto segue (o traduzioni nelle lingue locali, ove appropriato):

Cofinanziato dall'Unione europea. Le opinioni e i punti di vista espressi sono tuttavia esclusivamente quelli dell'autore o degli autori e non riflettono necessariamente quelli dell'Unione europea o dell'Agenzia esecutiva europea per la salute e il digitale (HaDEA). Né l'Unione europea né l'autorità che concede il finanziamento possono esserne ritenute responsabili.

L'emblema dell'UE deve rimanere distinto e separato e non può essere modificato aggiungendo altri elementi visivi, marchi o testo. A parte l'emblema, nessun'altra identità visiva o logo può essere utilizzato per evidenziare il sostegno dell'UE.

Quando viene mostrato insieme ad altri loghi (ad es. dei beneficiari o degli sponsor), l'emblema deve essere esposto almeno con la stessa evidenza e visibilità degli altri loghi.

Inoltre, prima di intraprendere un'attività di comunicazione o disseminazione che si prevede abbia un forte impatto mediatico, i beneficiari dovrebbero informare il Coordinatore, che a sua volta informerà l'autorità che concede il finanziamento.

5.1.2 Social media

I post sui social media dovrebbero essere conformi al Piano di Comunicazione e Disseminazione del progetto e tenere conto delle seguenti linee guida:

• Potete condividere le foto che WP6 vi fornisce, ma nel caso in cui condividiate le vostre foto, ad esempio scattate durante eventi, assicuratevi che le persone ritratte acconsentano alla condivisione online delle loro foto.
• Siete invitati (e incoraggiati) a condividere contenuti direttamente dalle piattaforme social media di EU-CAYAS-NET sulle piattaforme delle vostre organizzazioni.
• La comunicazione sul progetto dovrebbe essere conforme agli obiettivi del progetto.
• Per finalità di tracciamento interno, utilizzate sempre l'hashtag #EUCAYASNET per il tracciamento, #EUCancerPlan per sostenere la visibilità delle nostre attività, nonché #beatcancer (per Twitter, se i caratteri sono troppi, potete pubblicarlo nei commenti).
• I contenuti possono essere trovati da altri anche attraverso le parole chiave, quindi assicuratevi di utilizzare, ove possibile, il nome completo della piattaforma nelle descrizioni dei post.
• Quando possibile, i partner di riferimento dovrebbero essere taggati nei post quando condividete informazioni generali sul progetto. Questo mostrerà unità e renderà più facile per gli altri ricondividere direttamente i vostri contenuti. Si prega di utilizzare gli handle riportati di seguito (Tabella 4).

Nel caso in cui vi sia una modifica del dominio di qualcuno, si prega di contattare office@ccieurope.eu

Tabella 4 Tag dei social media dei beneficiari

5.1.3 Il vostro sito web

Al fine di diffondere il progetto, vi preghiamo di includere sul vostro sito web una sintesi del progetto, come segue (incluso il logo del progetto):

Il progetto finanziato dall'UE "EU-CAYAS-NET" svilupperà una "European Youth Cancer Survivors Network" insieme a una piattaforma virtuale interattiva. La rete promuoverà il networking sociale, il supporto tra pari, lo scambio di conoscenze, e mira a migliorare:

• la qualità della vita dei sopravvissuti (inclusi salute mentale, istruzione e supporto alla carriera, cure di follow-up e transizione),
• l'assistenza agli adolescenti e ai giovani adulti (AYA) con cancro, e
• l'Uguaglianza, la Diversità e l'Inclusione (EDI) lungo l'intero percorso di trattamento e sopravvivenza.

Le attività del progetto includono visite tra pari, incontri, formazione, coworking virtuale, campagne sui social media, webinar, raccomandazioni politiche ed eventi nazionali e internazionali.

[Nome della vostra organizzazione] garantirà … [inserite il vostro ruolo]

Sito web: www.beatcancer.eu

Durata: Sett 2022 – Ago 2024

Finanziamento e clausola di esclusione della responsabilità

Cofinanziato dall'Unione europea. Le opinioni e i punti di vista espressi sono tuttavia esclusivamente quelli dell'autore o degli autori e non riflettono necessariamente quelli dell'Unione europea o dell'Agenzia esecutiva europea per la salute e il digitale (HaDEA). Né l'Unione europea né l'autorità che concede il finanziamento possono esserne ritenute responsabili.