Plano de Comunicação e Disseminação

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1. Resumo Executivo

O principal objetivo do pacote de trabalho 6 (WP6) 'Comunicação, Disseminação e Sustentabilidade' é comunicar e disseminar amplamente os resultados do projeto e planear a sustentabilidade da rede e da Platform após o projeto. O deliverable D6.1 'Plano de Comunicação e Disseminação' detalha a forma como a comunicação e a disseminação decorrerão ao longo da duração do projeto. O Plano foi desenvolvido pela CCI Europe em colaboração com a YCE, com contributos de todos os beneficiários, e foi revisto/atualizado no M10 (junho de 2023).

O Plano inclui públicos-alvo, mensagens principais e canais, baseando-se na experiência significativa da CCI Europe e da YCE na comunidade de crianças, adolescentes e jovens adultos (CAYA) que vivem com e após o cancro, bem como noutras comunidades de partes interessadas relacionadas. Eventos da rede de elevada visibilidade também estão incluídos no plano para facilitar o planeamento e a promoção da rede. A colaboração entre os WPs 2 e 6 é detalhada no que diz respeito às atividades nas redes sociais, bem como à promoção de conteúdos da Platform. O Plano define a criação de um folheto do projeto, bem como orientações para os participantes sobre como apresentar o projeto nos seus websites e redes sociais. O Plano será revisto a cada 6 meses por todos os beneficiários para garantir que se mantém relevante, com atualizações sempre que necessário.

As atividades de comunicação e disseminação decorrerão ao longo de toda a duração do projeto e irão além dos Estados-Membros da UE. Para além da utilização de canais tradicionais de comunicação e disseminação (por exemplo, notícias em boletins informativos de sociedades, newsletters trimestrais, conferências/reuniões, publicações não académicas/académicas e workshops), o projeto também tirará partido das redes sociais (ligadas à Platform no WP2) e de outras ferramentas digitais e online (por exemplo, webinars através da Platform no WP2, campanhas nas redes sociais, publicações na Página de Facebook da Platform e no Instagram, etc.). Desta forma, a rede criará comunidades e uma presença online que perdurará para além do projeto.

2. Comunicação interna

Do M1 ao M6, as comunicações do dia a dia entre e dentro dos WPs utilizaram uma variedade de ferramentas, incluindo partilha de documentos, email (listas de distribuição) e plataformas de videoconferência. Inicialmente, a rede fará uso do Google Drive (para partilha de documentos), do Zoom (para videoconferência) e de listas de distribuição do projeto, estabelecidas pela PT. A partir do M7, o espaço de co-working através da Platform entrou em funcionamento, incluindo o Discord para comunicação/reuniões online e um Google Drive partilhado para partilha de documentos. As listas de distribuição do projeto mantêm-se ativas como solução de apoio ao Discord, e o Zoom é utilizado para reuniões com um maior número de participantes.

A comunicação interna do projeto é gerida pelo WP1 – Estabelecimento e gestão da rede.

3. Comunicação externa

A comunicação externa é essencial para maximizar o impacto do EU-CAYAS-NET e para disseminar amplamente os resultados do projeto. A comunicação das atividades do projeto envolve alcançar sobreviventes de CAYA, profissionais psicossociais e de saúde, decisores políticos, bem como sensibilizar o público em geral. Foi criada uma identidade reconhecível do projeto, que será utilizada por todos os beneficiários e Parceiros Associados (APs) na promoção do projeto. Foi desenvolvido e partilhado com todos os beneficiários e APs (M9) um documento de processo que descreve como promover a rede.

Outras atividades incluem o desenvolvimento da Plataforma do projeto, a criação de um folheto, a maximização do impacto nas redes sociais, a participação e apresentação em eventos relevantes, a publicação de artigos em revistas relevantes e a elaboração de um plano de sustentabilidade para a continuidade da rede após o término do projeto financiado.

A comunicação externa do projeto é gerida pelo WP6 (coordenado pela CCI Europe), em colaboração com o WP2 (coordenado pela POLA).

3.1 Público-alvo e mensagens principais

Foram organizados dois workshops de duas horas para discutir o tom de voz da comunicação externa do projeto, organizados pela Karma Agency. O primeiro workshop teve um âmbito mais reduzido, com um pequeno grupo de pessoas, principalmente a Equipa de Gestão e pessoas-chave responsáveis pela comunicação da CCI Europe e da YCE. O segundo workshop reuniu um grupo maior de sobreviventes altamente ativos no projeto. Ambos os workshops foram utilizados para definir os grupos-alvo da comunicação externa do projeto, os benefícios para estes, as mensagens principais e os meios para os alcançar (Tabela 1). Frases específicas a utilizar para cada grupo-alvo serão definidas pelo WP6 numa fase posterior.

Tabela 1 Grupos-alvo e mensagens principais

Sobreviventes de cancro CAYA, bem como jovens que vivem com cancro CAYA

• Benefício: Principais grupos-alvo do projeto - lideram a rede, assegurando o maior benefício dos resultados do projeto ao definir as prioridades da rede. Como público-alvo e utilizador final último, as atividades da rede irão:
  • comunicar mensagens fortes e coerentes sobre as necessidades dos jovens que vivem com e após cancro CAYA em toda a Europa, através de recomendações políticas e de boas práticas,
  • construir uma rede de defensores dos doentes (Embaixadores) bem conectada e bem informada, que também atuará como multiplicadora dos resultados do projeto e das atividades da rede,
  • assegurar uma representação mais equitativa, diversa e inclusiva dos jovens que vivem com e após cancro CAYA, tanto na defesa dos seus direitos como nos sistemas de saúde,
  • procurar uma Plataforma e uma rede sustentáveis que continuem a promover e a melhorar as questões relacionadas com o cancro CAYA, e
  • criar uma comunidade inclusiva que reúna informação, apoio e redes sociais.
• Mensagens principais: As mensagens principais para os sobreviventes de cancro CAYA e para os jovens que vivem com cancro CAYA incluirão a promoção do apoio entre pares e das redes sociais, o encaminhamento para informação relevante e recursos educativos, bem como o incentivo aos jovens afetados pelo cancro CAYA para se tornarem participantes/utilizadores ativos da nossa rede.
  • "Sentes-te diferente, tal como tantas outras pessoas nesta comunidade. Aqui encontrarás um lugar seguro com informação, apoio e empatia."
  • "Poderás trocar experiências e encontrar os recursos e a informação de que precisas."
  • "Conhecerás pessoas com o mesmo diagnóstico (mesmo tratamento, efeitos negativos…) que tu."
  • "Conhecerás pessoas da tua idade, na mesma situação, a sentir o mesmo, a passar pelo mesmo, a lidar com os mesmos desafios (regressar ao trabalho, retomar a vida social)."
  • "Falaremos contigo como ninguém mais falará."
• Meios para alcançar o grupo-alvo: Alcançaremos este público-alvo principalmente através da Plataforma, depois das redes sociais, eventos, newsletters e website.

Famílias e amigos de sobreviventes de cancro CAYA

• Benefício: Constituem um importante sistema de apoio e desempenham um papel na experiência de cada pessoa durante e após o cancro. Incluir famílias e amigos na plataforma proporcionará "apoio ao sistema de apoio", permitindo-lhes trocar experiências num grupo separado, oferecer aconselhamento e também participar nas redes sociais dos sobreviventes. Esta rede/Plataforma visa:
  • sensibilizar,
  • dar acesso a informação e apoio, e
  • dar acesso a uma comunidade, a pares que estão a passar pela mesma situação.
• Mensagens principais:
  • "Encontrarás formas de falar com os teus amigos/família afetados pelo cancro; o que dizer, o que fazer e o que evitar."
  • "Encontrarás informação e aconselhamento sobre como podes apoiar a tua pessoa querida da melhor forma possível e como compreender melhor o que está a acontecer."
  • "Encontrarás aqui um lugar seguro para colocar as tuas perguntas e responder às perguntas de outras pessoas."
• Meios para alcançar o grupo-alvo: Alcançaremos famílias e amigos através de campanhas nas redes sociais e da plataforma.

Profissionais psicossociais, médicos, bem como outros profissionais de saúde

• Benefício: Beneficiam diretamente das atividades e resultados da rede, uma vez que receberão recomendações de cuidados cocriadas por jovens que vivem com e após o cancro e que, por isso, refletem as suas necessidades e preferências. Os profissionais de saúde nas áreas do cancro CAYA e noutras áreas relacionadas poderão utilizar os nossos resultados para informar a sua própria prestação de cuidados.
• Mensagens principais: As mensagens-chave para este público incluirão:
  • "A informação é poder. Vamos colaborar para capacitar os jovens em conjunto."
  • "Devem dizer a verdade aos doentes com cancro, sendo totalmente transparentes e abertos."
  • "Não devem ocultar informação aos doentes."
• Meios para alcançar o grupo-alvo: Alcançaremos os profissionais de saúde através de vias tradicionais de disseminação académica (publicações, conferências), bem como websites e redes sociais. Também através de iniciativas educativas, webinars e atividades de formação de formadores (WP3 - 6), promovidas através da Plataforma, bem como das redes do consórcio.

UE, bem como decisores políticos nacionais

• Benefício: Este grupo-alvo é altamente relevante, uma vez que define áreas prioritárias para futuras iniciativas de cuidados e investigação. O EU-CAYAS-NET chamará a sua atenção para lacunas nos cuidados, na investigação e nas questões socioeconómicas relacionadas com o cancro CAYA, que foram identificadas pelos próprios jovens afetados pelo cancro. A rede europeia de Embaixadores será fundamental para informar iniciativas de política de saúde da UE e nacionais.
• Mensagens principais: As mensagens-chave para os decisores políticos incluirão a necessidade de o planeamento dos cuidados de saúde ter em conta as necessidades do grupo ainda fortemente sub-representado de jovens afetados pelo cancro CAYA.
• Meios para alcançar o grupo-alvo: Os decisores políticos serão alcançados através de eventos políticos de alto nível da UE e nacionais, campanhas de sensibilização nas redes sociais e webinars e mesas-redondas sobre políticas.

Investigadores

• Benefício: Investigadores em oncologia pediátrica e de adultos, psicologia, ciência de enfermagem e economia da saúde poderão informar a sua própria investigação nos cuidados e na sobrevivência ao cancro CAYA, bem como noutras áreas relacionadas. Com este projeto e a Plataforma, os investigadores serão:
  • informados sobre a forma como consideramos que as pessoas devem ser envolvidas na investigação,
  • convidados a desenvolver colaborações e não apenas a participação em investigação sobre cancro.
• Mensagens principais: As mensagens-chave para este público incluirão os grandes benefícios, para a investigação, de um envolvimento adequado dos doentes e, por isso, que é essencial que as prioridades de investigação sejam definidas em colaboração com defensores dos doentes.
  • "Aqui é o lugar onde podes encontrar informação sobre o cancro em qualidade e quantidade."
  • "Podemos cocriar investigação."
  • "Aqui há um espaço protegido e seguro que podes usar para a tua investigação, desde que respeites as nossas regras."
  • "Nada sobre nós sem nós."
• Meios para alcançar o grupo-alvo: Os investigadores serão alcançados através de vias tradicionais de disseminação académica (publicações, conferências), websites e redes sociais, bem como das redes do consórcio.

Público em geral

• Benefício: O público em geral obterá uma compreensão ampla dos objetivos do projeto.
• Mensagens principais: Os materiais de comunicação também estarão disponíveis para o público em geral, a fim de construir uma base ampla de compreensão sobre a importância da sobrevivência saudável.
• Meios para alcançar o grupo-alvo: Alcançaremos este público-alvo principalmente através das redes sociais, website, comunicados de imprensa e newsletter.

Media

• Benefício: Os media obterão uma compreensão ampla do objetivo do projeto e poderão atuar como meio de divulgação.
• Mensagens principais: Os materiais de comunicação também estarão disponíveis para os media, a fim de construir uma base ampla de compreensão sobre a importância da sobrevivência saudável.
• Meios para alcançar o grupo-alvo: Alcançaremos este público-alvo através de comunicados de imprensa.

3.2 Ferramentas de comunicação

O WP6 desenvolveu ferramentas de comunicação para alcançar os objetivos do projeto. Isto inclui a identidade do projeto, o folheto, a definição da utilização das redes sociais e dos comunicados de imprensa, a newsletter e a lista de eventos que terão lugar ao longo da duração do projeto.

3.2.1 Identidade do projeto

Foi desenvolvida uma identidade do projeto em M1-3 do projeto, em colaboração com o WP2, incluindo modelos para apresentações e publicações nas redes sociais, bem como o logótipo do EU-CAYAS-NET, esquema de cores, escolha de fontes, imagens de stock, etc. A identidade será uniforme em toda a Plataforma no WP2 e nos materiais desenvolvidos pelos WPs 1, 3 – 6. Os beneficiários e APs receberão um manual que incluirá o logótipo, modelos relevantes, mensagens e orientação geral sobre a utilização coerente da identidade do projeto nas suas atividades locais de comunicação e disseminação.

Os responsáveis pela identidade do projeto são a CCI Europe e a Karma Agency (subcontratada pela CCI Europe). O desenvolvimento da identidade foi conduzido em colaboração com a YCE e com contributos de representantes de todos os beneficiários.

O logótipo da rede e o esquema de cores da marca são apresentados abaixo (Figura 1: Logótipo da Rede e Esquema de Cores – o wordmark "European Network of Youth Cancer Survivors" com uma fita amarela e uma paleta de três cores composta por amarelo, azul-marinho escuro e azul-claro). Estão disponíveis variantes cromáticas adicionais, conforme necessário (todo branco, etc.).

3.2.2 Folheto

Foi produzido um folheto tríptico como ferramenta para comunicar informação relevante sobre o projeto e sensibilizar para a rede. O folheto segue a identidade do projeto e contém informação essencial sobre o EU-CAYAS-NET, incluindo os objetivos do projeto, informações de contacto e uma ligação para a Plataforma. O folheto será distribuído em reuniões presenciais, como conferências frequentadas por beneficiários e APs, para alcançar os nossos públicos-alvo e promover a comunicação sobre as nossas atividades. Um segundo folheto será elaborado no final do projeto e incluirá informação sobre a rede que iremos manter. Os folhetos serão distribuídos aos parceiros em formato digital para serem carregados nos seus websites.

O folheto foi desenvolvido pela CCI Europe, em colaboração com a agência subcontratada, com revisão final pelos beneficiários (Figura 2).

Figura 2: Folheto EU-CAYAS-NET

• Lado exterior: "Beneficiários & Parceiros Associados – Neste projeto temos: 9 Beneficiários, 28 Parceiros Associados", com um mapa da Europa destacando os países participantes (Irlanda, Países Baixos, Bélgica, Alemanha, Polónia, Lituânia, França, Áustria, Itália, Roménia, Espanha, Portugal) e os logótipos dos beneficiários; o logótipo da rede; "A rede de sobreviventes para sobreviventes".
• Lado interior: "O EU-CAYAS-NET é um projeto liderado por defensores dos doentes no âmbito de uma das iniciativas emblemáticas do Plano Europeu de Luta contra o Cancro para construir uma Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro e criar um centro de conhecimento e uma plataforma interativa para redes sociais."
• "Organizações líderes de 18 países ativas na área irão mapear recursos para jovens doentes com cancro, sobreviventes e os seus cuidadores, criar novas orientações europeias e capacitar os sobreviventes de cancro para defenderem os seus direitos e necessidades."
• "O EU-CAYAS-NET promove redes sociais, apoio entre pares, troca de conhecimentos e melhorará: a qualidade de vida dos sobreviventes - incluindo saúde mental, apoio à educação e carreira, cuidados de acompanhamento e transição dos cuidados de saúde pediátricos para os cuidados de saúde de adultos; os cuidados para adolescentes e jovens adultos (AYA) com cancro, bem como a Igualdade, Diversidade e Inclusão (EDI) ao longo de toda a trajetória de tratamento e sobrevivência."
• "Quer participar? A nossa plataforma beatcancer.eu é um hub interativo onde pode obter respostas às suas perguntas, partilhar com pessoas com interesses semelhantes e, por último mas não menos importante, divertir-se. É um lugar seguro para partilhar, aprender e crescer. Damos as boas-vindas a todas as pessoas que lidam com o cancro infantil, adolescente e em jovens adultos. Isto inclui não só os próprios doentes com cancro, sobreviventes e seus cuidadores, mas também partes interessadas da saúde, investigação ou políticas. Gostaríamos muito que se juntasse a nós!"
• "Siga-nos nas redes sociais: @youthcancereu (Twitter); @youthcancersurvivors (Instagram, Facebook, LinkedIn, YouTube). Unidos #beatcancer – beatcancer.eu"

3.2.3 Redes sociais

Foram criadas contas no Facebook, YouTube, Twitter e Instagram em janeiro de 2023, após o lançamento da Plataforma em dezembro de 2022. O LinkedIn (para alcançar profissionais de saúde e investigadores) foi criado em M7. As contas de TikTok (para alcançar sobreviventes) serão exploradas numa fase posterior do projeto.

Serão desenvolvidas campanhas nas redes sociais em torno do Evento de Encerramento, bem como durante eventos de sensibilização de grande visibilidade (Dia Internacional do Cancro Infantil (15 fev), Semana dos Sobreviventes (junho) e Mês de Sensibilização para o Cancro Infantil (setembro)).

As contas do projeto nas redes sociais (desenvolvidas em paralelo com a Plataforma) serão utilizadas para comunicar os objetivos do projeto, disseminar resultados e sensibilizar, de acordo com a finalidade da respetiva plataforma de redes sociais (Tabela 2).

Tabela 2 Plataformas de redes sociais, com público-alvo

Os webinars do WP2 serão uma atividade de comunicação importante e serão partilhados nas plataformas de redes sociais do projeto.

As hashtags a utilizar são #EUCAYASNET (para os relatórios internos do projeto), #EUCancerPlan (para os relatórios internos da UE) e #beatcancer.

Todos os perfis nas redes sociais reconhecerão o financiamento da UE nas respetivas descrições de perfil (como no Anexo I, secção 1), abreviado de acordo com o número máximo de caracteres permitido.

As atividades nas redes sociais serão coordenadas pelos WPs 2 e 6, com amplificação das mensagens através dos canais existentes de todos os beneficiários e parceiros associados. A agência de comunicação subcontratada ajudará na organização das campanhas nas redes sociais e do calendário editorial, bem como prestará consultoria, se necessário, e realizará workshops.

3.2.4 Comunicados de imprensa

Os comunicados de imprensa serão lançados em torno do Evento de Encerramento.

Estes serão elaborados pela agência subcontratada (pela CCI Europe).

3.2.5 Newsletters

O WP6 está a criar uma base de dados para a newsletter trimestral, que está integrada na Plataforma. O WP6 está a contactar proativamente outros WPs para recolher conteúdos. A PMC é responsável pela coordenação das newsletters. O 'look and feel' da newsletter está alinhado com a identidade do projeto. A ligação de subscrição da newsletter será amplamente divulgada pelos beneficiários do projeto.

A primeira newsletter foi enviada em M8 e a segunda em M12.

Além disso, os beneficiários do projeto incluem notícias do projeto nas suas próprias newsletters.

3.2.6 Eventos

A elevada visibilidade da rede é essencial para alcançar os impactos pretendidos, pelo que estão planeados vários eventos públicos de grande escala para comunicação e disseminação, incluindo um:

• Evento de Networking de 2 dias (para Embaixadores), coordenado pela CCI-E,
• evento político de 1 dia na Lituânia, coordenado pela POLA,
• evento político de 1 dia na Áustria, coordenado pela CCI-E,
• evento político de 1 dia em Espanha, coordenado pela SJD, e
• Evento de Encerramento de 4 dias durante um grande festival na Roménia, coordenado pela CCI-E, YCE e POLA.

Para enfrentar as desigualdades existentes em toda a Europa, a Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro pretende adicionalmente reforçar, ajudar a construir e capacitar comunidades locais de sobreviventes em regiões onde ainda não existem comunidades locais, ou onde a participação em eventos da rede a nível da UE é muito limitada devido a barreiras linguísticas. Por conseguinte, o WP6 organizará três eventos regionais nas respetivas línguas locais.

3.3 Plataforma

As redes sociais serão facilitadas pela Plataforma (Figura 3: Página Inicial da Plataforma) desenvolvida no WP2, que será de última geração, atrativa e fácil de navegar, com conteúdos que serão desenvolvidos ao longo da duração do projeto pelos WPs 3-5. Os conteúdos estarão disponíveis em inglês (com traduções automáticas online disponíveis nas 24 línguas oficiais da UE), incluindo contas nas redes sociais Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn e YouTube. Todos os deliverables (materiais de conteúdo) desenvolvidos nos WPs 3-5 também serão traduzidos para 8 línguas (alemão, francês, espanhol, italiano, neerlandês, lituano, servo-croata, romeno). A Plataforma será a 'face' pública do projeto e servirá como Centro de Conhecimento & Centro de Recursos. As contas de Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn e YouTube publicarão conteúdos em inglês, mas as discussões acontecerão em várias línguas.

A Plataforma:

• proporcionou visibilidade à Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro,
• tem um centro de recursos público e dedicado para todas as atividades de advocacy, políticas e apoio entre pares, incluindo todos os materiais do projeto (por exemplo, documentos, infografias, vídeos, gravações de webinars, etc.), sondagens, toolkits de integração, deliverables,
• tem um espaço virtual interno de coworking/reuniões virtuais (disponível para participantes registados na rede) para facilitar ligações entre sobreviventes de cancro, cuidadores e profissionais sociais e de saúde, bem como o trabalho colaborativo dos participantes do projeto em toda a Europa, e para atuar como veículo para ideação, visualização e disseminação adicionais dos deliverables do projeto,
• promove ações e iniciativas da UE nos temas-alvo que demonstraram benefícios na melhoria da qualidade de vida dos jovens sobreviventes de cancro,
• facilita a participação externa em eventos ao vivo através de uma funcionalidade incorporada de videoconferência, disponível sem login para qualquer pessoa interessada nas atividades da rede,
• encaminha os visitantes para conteúdos de cada tema do projeto, incluindo exemplos nacionais de boas práticas,
• é fácil de manter e alargar a novos temas após o período financiado para garantir a sustentabilidade,
• tem otimização para motores de busca (SEO) trimestral para otimizar meta titles e meta tags, de modo a reforçar o alcance orgânico e o posicionamento orgânico do Centro de Conhecimento & Centro de Recursos nos motores de busca dos 27 Estados-Membros da UE,
• tem campanhas de banners sobre conteúdos da Plataforma para públicos-alvo específicos, numa base trimestral, nos 27 Estados-Membros da UE,
• é acessível através de computadores de secretária ou portáteis, mas também em tablets e dispositivos móveis.
• está interligada com as contas nas redes sociais da European Youth Cancer Survivor Network no Facebook, YouTube, Twitter, LinkedIn e Instagram, o que aumenta a sensibilização para a European Youth Cancer Survivor Network e atrai mais visitantes para a Plataforma,
• integrou a newsletter, e
• reconhece o financiamento da UE conforme o Anexo (I), Secção 1

A Plataforma é gerida pelo WP2 e pela sua agência subcontratada Media Park, em colaboração com o WP6.

O URL da Plataforma é: https://beatcancer.eu/

3.3.1 Apoio entre pares na Plataforma

Advocacy, trabalho político e atividades de apoio entre pares não são sinónimos. Do ponto de vista técnico, o apoio entre pares tem requisitos específicos de interface do utilizador que são distintos dos requisitos da advocacy e do trabalho político. Um benefício claro de fazer parte da European Youth Cancer Survivors network é receber ou prestar apoio entre pares de boa qualidade, o que também conduz a um maior envolvimento dos participantes da Rede em ações de política e advocacy.

O projeto desenvolverá uma funcionalidade de apoio entre pares 24/7 acessível através da Plataforma, integrando um community hub com funcionalidades de apoio entre pares, que foi criado por jovens sobreviventes de cancro. Será realizado trabalho adicional para melhorar a experiência e a interface do utilizador existentes, desenvolvendo funcionalidades de backend e frontend para computadores pessoais (atualmente, o apoio entre pares está disponível apenas em dispositivos móveis). Ao aceder às funcionalidades de apoio entre pares no community hub, os jovens sobreviventes de cancro poderão encontrar utilizadores compatíveis que tenham tido experiências semelhantes e que possam oferecer apoio entre pares e interagir através de uma funcionalidade de chat ao vivo.

3.3.2 Atividades específicas

A infraestrutura informática para alojar a plataforma multilingue da rede e facilitar as redes sociais será estabelecida no WP2, sendo os conteúdos desenvolvidos nos WPs 3 – 5:

• A Plataforma foi desenvolvida de forma a garantir que é fácil de manter e alargar para incluir línguas adicionais e novos temas/conteúdos após o fim do período de financiamento. Isto foi alcançado através do desenvolvimento de uma especificação do Centro de Conhecimento & Centro de Recursos, da criação de uma estratégia de criação de conteúdos, da criação de uma estratégia de redes sociais para as contas de Facebook, Instagram, LinkedIn, Twitter e YouTube, da utilização de ferramentas de publicidade online (por exemplo, google adwords), da criação de um protótipo do Centro de Conhecimento & Centro de Recursos com várias opções de arquitetura e design, da recolha de feedback dos membros do consórcio, da revisão do protótipo do Centro de Conhecimento & Centro de Recursos, do teste de todas as funcionalidades do Centro de Conhecimento & Centro de Recursos e da adoção de estratégias de criação de conteúdos e redes sociais.
• Os conteúdos da Plataforma foram gerados pelos beneficiários, parceiros associados e sobreviventes de CAYA de todos os países participantes através das atividades nos WPs 3 - 5. A Plataforma tem conteúdos dirigidos ao público na Secção 2.2. Juntamente com a infraestrutura informática, serão desenvolvidos materiais de formação durante o projeto, para que os participantes da rede possam assegurar futuras atualizações e extensões de conteúdos, aumentando a sustentabilidade da Plataforma.
• A Plataforma acolherá pelo menos 12 webinars baseados nos temas identificados por grupos de sobreviventes de CAYA da CCI Europe e da YCE, incluindo os webinars para garantir a sustentabilidade do projeto.

A Plataforma terá pelo menos as seguintes secções:

1. rede, detalhando informação sobre os participantes da Rede, deliverables do projeto, sustentabilidade das atividades,
2. sobrevivência, fornecendo informação adaptada a um tipo específico de visitante (doente, sobrevivente de cancro CAYA, cuidador, profissional de saúde, público em geral) sobre pelo menos os seguintes temas: qualidade de vida, sobrevivência, acesso a cuidados de saúde transfronteiriços, disponibilidade de serviços de preservação da fertilidade, o direito ao esquecimento (combate à discriminação financeira dos sobreviventes de cancro), estilo de vida, nutrição, etc. Os conteúdos que serão disponibilizados na Plataforma basear-se-ão em recursos existentes desenvolvidos pela YCE e por outros membros do consórcio,
3. materiais de formação, disponibilizando um repositório online de formação pré-gravada sobre advocacy, criação de grupos nacionais de jovens sobreviventes de cancro, participação em investigação clínica,
4. apoio entre pares, proporcionando acesso a outros sobreviventes de CAYA interessados em temas semelhantes, desde a gestão de efeitos secundários ao tratamento de questões específicas, como a fertilidade,
5. recomendações práticas, disponibilizando infografias, publicações, planos de ação e policy papers para os conteúdos gerados nos WPs 3 - 5,
6. os utilizadores registados terão acesso a um espaço de coworking, proporcionando um ambiente virtual para que os participantes da Rede tenham discussões Open Space sobre os temas que lhes interessam, facilitando debates e criando conteúdos adicionais para a Plataforma.

A Plataforma utilizará explicações acessíveis aos doentes e encaminhará para fontes de informação e exemplos de boas práticas – ferramentas importantes para promover a compreensão e gerar ação. A Plataforma dará acesso a informação atualizada específica de diferentes contextos locais/nacionais, capacitando e permitindo diretamente que os doentes participem mais ativamente nos seus cuidados e nas decisões sobre a sua saúde. A rede assegurará que os sobreviventes estejam conscientes dos seus direitos e façam uso adequado dos recursos disponíveis.

3.3.3 Contas de redes sociais na plataforma

Contas de redes sociais na Plataforma:

• os conteúdos criados durante o projeto serão partilhados não só na Plataforma, mas também nas contas dedicadas do EU-CAYAS-NET no YouTube, Facebook, Twitter, LinkedIn e Instagram, adaptando os conteúdos visuais e áudio conforme apropriado,
• campanhas nas redes sociais no Facebook e Instagram em 27 países promoverão a Plataforma, os seus conteúdos e os próximos webinars ao longo da duração do projeto,
• os webinars serão transmitidos em direto na página de Facebook da EU Youth Cancer Survivors Network e no Centro de Conhecimento & Centro de Recursos, e as suas gravações estarão disponíveis no canal de YouTube da European Youth Cancer Survivors Network,
• todos os canais da Plataforma (contas de YouTube, Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn e Centro de Conhecimento & Centro de Recursos) incluirão também pelo menos 10 vídeos educativos para conteúdos criados no âmbito dos WPs 3 – 5,
• a página de Instagram, Twitter, LinkedIn e Facebook da European Youth Cancer Survivors Network publicará regularmente recomendações práticas para sobreviventes de CAYA e direcionará um público-alvo para a Plataforma,
• os eventos públicos da Rede também serão promovidos através da página de Facebook, Instagram, LinkedIn e Twitter.

3.4 Formação em advocacy

Está em curso um mapeamento dos cursos e iniciativas de formação em advocacy existentes, e uma lista sumária será apresentada na reunião da Assembleia Geral M13. Juntamente com o Survivor Core Group, o conteúdo da formação será revisto com base nas descrições dos programas, para avaliar se faltam conteúdos relevantes de advocacy que devam ser abordados no evento dos Embaixadores do EU-CAYAS-NET em M15 (ou adaptados para esse evento).

3.5 Avaliação e monitorização

Foi criado um Google Form para acompanhar as métricas de comunicação, disseminação e formação para os relatórios periódicos EU4H. Solicita-se a todos os beneficiários que preencham o formulário regularmente, de acordo com as suas atividades de comunicação e disseminação. Todas as entradas alimentarão o registo de Comunicação & Disseminação.

Além disso, as atividades nas redes sociais serão monitorizadas periodicamente utilizando a #EUCAYASNET; as métricas desta monitorização alimentarão igualmente o registo.

Além disso, o WP6 definiu determinadas métricas para as respetivas atividades, a fim de monitorizar o sucesso das atividades de comunicação e disseminação do projeto (Tabela 3).

Tabela 3 Métricas de comunicação e disseminação

3.6 Guia para os parceiros sobre como comunicar o projeto

Todos os parceiros receberam o guia sobre como comunicar sobre o projeto (Anexo I). Indica como apresentar o projeto no seu website, bem como como comunicar sobre o mesmo nas redes sociais, e qual hashtag deve ser utilizada para os relatórios internos. Todos os parceiros têm ligações para a Plataforma do projeto nos seus websites.

3.7 Plano de Sustentabilidade

Será desenvolvido e lançado no final do projeto um Plano de Sustentabilidade, incluindo um relatório que avalia as realizações do projeto e detalha os recursos. O Plano estabelecerá como sustentar a rede e a Plataforma. Incluirá um plano para obter e assegurar os recursos necessários, bem como estratégias para responder a requisitos não financeiros.

O WP6 é responsável pela criação do Plano de Sustentabilidade.

4. Impacto e conclusão

O Plano de Comunicação e Disseminação do EU-CAYAS-NET assegurará que a visibilidade dos objetivos e resultados do projeto seja devidamente maximizada tanto nos meios de comunicação online como offline. A revisão periódica do Plano assegurará a relevância da informação no futuro. A Estratégia de Sustentabilidade (D6.3), apresentada no final do projeto, garantirá que os materiais desenvolvidos ao longo do projeto sejam acessíveis e úteis para além do próprio término do projeto.

5. Anexos

5.1 Anexo 1 - Guia para os beneficiários e APs sobre como comunicar acerca do projeto

Para maximizar o impacto do projeto, pedimos a todos os beneficiários e APs que comuniquem sobre o EU-CAYAS-NET nas suas plataformas de redes sociais e websites. Antes do lançamento da Plataforma e dos canais de redes sociais, os beneficiários e APs receberão um manual de utilização da marca com orientações sobre como utilizar a identidade visual e as mensagens do projeto.

5.1.1 Reconhecimento do financiamento

Nos termos do Artigo 17 do Acordo de Subvenção, todos os materiais de comunicação e disseminação devem reconhecer o financiamento da UE e incluir o seguinte (ou traduções para as línguas locais, quando apropriado):

Cofinanciado pela União Europeia. No entanto, as opiniões e pontos de vista expressos são exclusivamente os do(s) autor(es) e não refletem necessariamente os da União Europeia nem os da Agência de Execução Europeia da Saúde e do Digital (HaDEA). Nem a União Europeia nem a autoridade que concedeu a subvenção podem ser responsabilizadas pelos mesmos.

O emblema da UE deve permanecer distinto e separado e não pode ser modificado através da adição de outros elementos visuais, marcas ou texto. Para além do emblema, nenhuma outra identidade visual ou logótipo pode ser utilizado para destacar o apoio da UE.

Quando apresentado em associação com outros logótipos (por exemplo, dos beneficiários ou patrocinadores), o emblema deve ser apresentado de forma pelo menos tão destacada e visível como os outros logótipos.

Além disso, antes de realizarem uma atividade de comunicação ou disseminação suscetível de ter um grande impacto mediático, os beneficiários devem informar o Coordenador, que, por sua vez, informará a autoridade concedente.

5.1.2 Redes sociais

As publicações nas redes sociais devem cumprir o Plano de Comunicação e Disseminação do projeto e ter em conta as seguintes orientações:

• Pode partilhar fotografias que o WP6 lhe disponibilize, mas, caso partilhe as suas próprias fotografias, por exemplo tiradas em eventos, assegure-se de que as pessoas incluídas consentem que as suas fotografias sejam partilhadas online.
• É convidado(a) (e encorajado(a)) a partilhar conteúdos diretamente a partir das plataformas de redes sociais do EU-CAYAS-NET nas plataformas das suas organizações.
• A comunicação sobre o projeto deve estar em conformidade com os objetivos do projeto.
• Para efeitos de monitorização interna, utilize sempre a hashtag #EUCAYASNET para efeitos de monitorização, #EUCancerPlan, para apoiar a visibilidade das nossas atividades, bem como #beatcancer (no Twitter, se o número de caracteres for excessivo, pode publicá-la nos comentários).
• O conteúdo também pode ser descoberto por outras pessoas através de palavras-chave, por isso certifique-se de utilizar o nome completo da plataforma sempre que possível nas descrições das publicações.
• Sempre que possível, os parceiros relevantes devem ser identificados nas publicações quando estiver a partilhar informações gerais sobre o projeto. Isto mostrará unidade e facilitará que os outros republiquem diretamente o seu conteúdo. Utilize os identificadores abaixo (Tabela 4).

Caso haja uma alteração no domínio de alguém, contacte office@ccieurope.eu

Tabela 4 Etiquetas de redes sociais dos beneficiários

5.1.3 O seu Website

Para divulgar o projeto, inclua, por favor, um resumo do projeto no seu website, da seguinte forma (incluindo o logótipo do projeto):

O projeto financiado pela UE "EU-CAYAS-NET" desenvolverá uma "Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro" em paralelo com uma plataforma virtual interativa. A rede promoverá a ligação social, o apoio entre pares, a troca de conhecimentos, e visa melhorar:

• a qualidade de vida dos sobreviventes (incluindo saúde mental, educação e apoio à carreira, cuidados de seguimento e transição),
• os cuidados prestados a adolescentes e jovens adultos (AYA) com cancro, e
• a Igualdade, Diversidade e Inclusão (EDI) ao longo de toda a trajetória de tratamento e sobrevivência.

As atividades do projeto incluem visitas entre pares, reuniões, formação, coworking virtual, campanhas nas redes sociais, webinars, recomendações políticas e eventos nacionais e internacionais.

[Nome da sua organização] assegurará … [indique o seu papel]

Website: www.beatcancer.eu

Duração: set. 2022 – ago. 2024

Financiamento e exoneração de responsabilidade

Cofinanciado pela União Europeia. No entanto, as opiniões e pontos de vista expressos são exclusivamente os do(s) autor(es) e não refletem necessariamente os da União Europeia nem os da Agência de Execução Europeia da Saúde e do Digital (HaDEA). Nem a União Europeia nem a autoridade que concedeu a subvenção podem ser responsabilizadas pelos mesmos.