Plan de comunicación y difusión

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1. Resumen ejecutivo

El objetivo principal del paquete de trabajo 6 (WP6) «Comunicación, difusión y sostenibilidad» es comunicar y difundir ampliamente los resultados del proyecto y planificar la sostenibilidad de la red y de la Plataforma tras la finalización del proyecto. El entregable D6.1 «Plan de comunicación y difusión» detalla cómo se desarrollarán la comunicación y la difusión a lo largo de la vida del proyecto. El Plan fue elaborado por CCI Europe en colaboración con YCE, con aportaciones de todos los beneficiarios, y fue revisado/actualizado en M10 (junio de 2023).

El Plan incluye los públicos objetivo, los mensajes principales y los canales, basándose en la importante experiencia de CCI Europe y YCE dentro de la comunidad de niños, adolescentes y adultos jóvenes (CAYA) que viven con y después del cáncer, así como de otras comunidades de partes interesadas relacionadas. En el plan también se incluyen eventos de la red de gran visibilidad para facilitar la planificación y la promoción de la red. Se detallan las colaboraciones entre los WP 2 y 6 en relación con las actividades en redes sociales, así como la promoción del contenido de la Plataforma. El Plan define la creación de un folleto del proyecto, así como orientaciones para los participantes sobre cómo presentar el proyecto en sus sitios web y redes sociales. El Plan será revisado cada 6 meses por todos los beneficiarios para garantizar que siga siendo pertinente, con actualizaciones cuando sea necesario.

Las actividades de comunicación y difusión tendrán lugar durante toda la duración del proyecto y se extenderán más allá de los Estados miembros de la UE. Además de utilizar canales tradicionales de comunicación y difusión (por ejemplo, noticias en boletines de sociedades, boletines trimestrales, conferencias/reuniones, publicaciones no académicas/académicas y talleres), el proyecto también aprovechará las redes sociales (vinculadas a la Plataforma en el WP2) y otras herramientas digitales y en línea (por ejemplo, seminarios web a través de la Plataforma en el WP2, campañas en redes sociales, publicaciones en la página de Facebook de la Plataforma e Instagram, etc.). De este modo, la red creará comunidades y una presencia en línea que perdurarán más allá del proyecto.

2. Comunicación interna

Desde M1 hasta M6, las comunicaciones cotidianas entre los WP y dentro de ellos utilizaron una serie de herramientas, entre ellas el intercambio de documentos, el correo electrónico (listas de distribución) y plataformas de videoconferencia. Inicialmente, la red hará uso de Google Drive (para compartir documentos), Zoom (para videoconferencias) y listas de distribución del proyecto, establecidas por PT. A partir de M7, entró en funcionamiento el espacio de trabajo colaborativo a través de la Plataforma, que incluye Discord para la comunicación/reuniones en línea y un Google Drive compartido para el intercambio de documentos. Las listas de distribución del proyecto siguen activas como respaldo de Discord y Zoom se utiliza para reuniones con un mayor número de participantes.

La comunicación interna del proyecto es gestionada por WP1 – Establecimiento y gestión de la red.

3. Comunicación externa

La comunicación externa es esencial para maximizar el impacto de EU-CAYAS-NET y para difundir ampliamente los resultados del proyecto. La comunicación de las actividades del proyecto implica llegar a los supervivientes de CAYA, a los profesionales psicosociales y sanitarios, a los responsables políticos, así como crear concienciación entre el público general. Se ha creado una identidad reconocible del proyecto y será utilizada por todos los beneficiarios y los Socios Asociados (APs) al promover el proyecto. Se ha desarrollado y compartido con todos los beneficiarios y APs (M9) un documento de proceso que describe cómo promover la red.

Otras actividades incluyen el desarrollo de la Plataforma del proyecto, la creación de un folleto, la maximización del impacto en las redes sociales, la asistencia y presentación en eventos relevantes, la publicación de artículos en revistas pertinentes y la elaboración de un plan de sostenibilidad para la continuidad de la red tras la finalización del proyecto financiado.

La comunicación externa del proyecto es gestionada por el WP6 (coordinado por CCI Europe), en colaboración con el WP2 (coordinado por POLA).

3.1 Público objetivo y mensajes principales

Se organizaron dos talleres de dos horas para debatir el tono de voz de la comunicación externa del proyecto, organizados por la Agencia Karma. El primer taller contó con un grupo reducido de personas, principalmente el Equipo de Gestión y personas clave responsables de la comunicación de CCI Europe y YCE. El segundo taller reunió a un círculo más amplio de supervivientes muy activos en el proyecto. Ambos talleres se utilizaron para definir los grupos objetivo de la comunicación externa del proyecto, los beneficios para ellos, los mensajes principales y los medios para llegar a ellos (Tabla 1). WP6 definirá en una fase posterior expresiones específicas que se utilizarán para cada grupo objetivo.

Tabla 1 Grupos objetivo y mensajes principales

Supervivientes de cáncer CAYA, así como jóvenes que viven con cáncer CAYA

• Beneficio: Principales grupos objetivo del proyecto: lideran la red, garantizando el mayor beneficio de los resultados del proyecto mediante la definición de las prioridades de la red. Como público objetivo y usuario final último, las actividades de la red:
  • comunicarán mensajes sólidos y coherentes sobre las necesidades de los jóvenes que viven con y después del cáncer CAYA en toda Europa mediante recomendaciones de políticas y de buenas prácticas,
  • construirán una red de defensores de pacientes (Embajadores) bien conectada y bien informada, que también actuará como multiplicadora de los resultados del proyecto y de las actividades de la red,
  • garantizarán una representación más equitativa, diversa e inclusiva de los jóvenes que viven con y después del cáncer CAYA, tanto en la defensa de intereses como en los sistemas sanitarios,
  • aspirarán a una Plataforma y una red sostenibles que sigan impulsando y mejorando las cuestiones relacionadas con el cáncer CAYA, y
  • crearán una comunidad inclusiva que reúna información, apoyo y redes sociales.
• Mensajes principales: Los mensajes principales dirigidos a los supervivientes de cáncer CAYA y a los jóvenes que viven con cáncer CAYA incluirán la promoción del apoyo entre iguales y las redes sociales, la orientación hacia información relevante y recursos educativos, así como el fomento de que los jóvenes afectados por cáncer CAYA se conviertan en participantes/usuarios activos de nuestra red.
  • "Te sientes diferente, igual que muchas otras personas de esta comunidad. Aquí encontrarás un lugar seguro con información, apoyo y empatía."
  • "Podrás intercambiar experiencias y encontrar los recursos y la información que necesitas."
  • "Conocerás a personas con el mismo diagnóstico (mismo tratamiento, efectos adversos…) que tú."
  • "Conocerás a personas de tu edad, en la misma situación, que sienten lo mismo, que pasan por lo mismo y afrontan los mismos retos (volver al trabajo, volver a la vida social)."
  • "Te hablaremos como nadie más lo hará."
• Medios para llegar al grupo objetivo: Llegaremos a este público objetivo principalmente a través de la Plataforma y, después, mediante redes sociales, eventos, boletines y el sitio web.

Familias y amistades de los supervivientes de cáncer CAYA

• Beneficio: Constituyen un importante sistema de apoyo y desempeñan un papel en la experiencia de una persona durante y después del cáncer. Incluir a familiares y amistades en la plataforma proporcionará "apoyo para el sistema de apoyo", permitiéndoles intercambiar experiencias en un grupo separado, ofrecer consejos y también participar en las redes sociales de los supervivientes. Esta red/Plataforma tiene como objetivo:
  • aumentar la concienciación,
  • dar acceso a información y apoyo, y
  • dar acceso a una comunidad, a iguales que atraviesan la misma situación.
• Mensajes principales:
  • "Encontrarás cómo hablar con tus amistades/familiares afectados por el cáncer; qué decir, qué hacer y qué no hacer."
  • "Encontrarás información y consejos sobre cómo puedes apoyar a tu ser querido de la mejor manera posible y cómo comprender mejor lo que está sucediendo."
  • "Aquí encontrarás un lugar seguro para hacer tus preguntas y responder a las preguntas de otras personas."
• Medios para llegar al grupo objetivo: Llegaremos a familias y amistades a través de campañas en redes sociales y la plataforma.

Profesionales psicosociales, médicos, así como otros profesionales de la salud

• Beneficio: Se benefician directamente de las actividades y los resultados de la red, ya que recibirán recomendaciones asistenciales codesarrolladas por jóvenes que viven con y después del cáncer y que, por tanto, reflejan sus necesidades y preferencias. Los profesionales sanitarios de los ámbitos del cáncer CAYA y de otros campos relacionados podrán utilizar nuestros resultados para informar su propia prestación de cuidados.
• Mensajes principales: Los mensajes clave para este público incluirán:
  • "La información es poder. Colaboremos para empoderar juntos a la juventud."
  • "Debe decir a los pacientes con cáncer la verdad, siendo plenamente transparente y abierto."
  • "No debe ocultar información a los pacientes."
• Medios para llegar al grupo objetivo: Llegaremos a los profesionales sanitarios a través de las vías tradicionales de difusión académica (publicaciones, congresos), así como mediante sitios web y redes sociales. También, a través de iniciativas educativas, webinars y actividades de formación de formadores (WP3 - 6), promovidas a través de la Plataforma, así como de las redes del consorcio.

UE, así como responsables políticos nacionales

• Beneficio: Este grupo objetivo es muy relevante, ya que establece áreas prioritarias para futuras iniciativas de atención e investigación. EU-CAYAS-NET pondrá en su conocimiento las carencias en la atención del cáncer CAYA, la investigación y el ámbito socioeconómico que han sido identificadas por los propios jóvenes afectados por el cáncer. La red europea de Embajadores será clave para informar las iniciativas de política sanitaria de la UE y nacionales.
• Mensajes principales: Los mensajes clave dirigidos a los responsables políticos incluirán que la planificación sanitaria debe tener en cuenta las necesidades del todavía muy infrarrepresentado grupo de jóvenes afectados por cáncer CAYA.
• Medios para llegar al grupo objetivo: Se llegará a los responsables políticos a través de eventos políticos de alto nivel de la UE y nacionales, campañas de sensibilización en redes sociales y webinars y mesas redondas sobre políticas.

Investigadores

• Beneficio: Los investigadores en oncología pediátrica y de adultos, psicología, ciencias de la enfermería y economía de la salud podrán fundamentar su propia investigación en la atención del cáncer CAYA y la supervivencia, así como en otras áreas relacionadas. Con este proyecto y la Plataforma, los investigadores:
  • recibirán formación sobre cómo creemos que las personas deberían participar en la investigación,
  • serán invitados a desarrollar colaboraciones y no solo participación en la investigación sobre el cáncer.
• Mensajes principales: Los mensajes clave para este público incluirán los grandes beneficios para la investigación de una participación adecuada de los pacientes y que, por tanto, es esencial que las prioridades de investigación se establezcan en colaboración con defensores de pacientes.
  • "Aquí es el lugar donde puedes encontrar calidad y cantidad de información sobre el cáncer."
  • "Podemos cocrear investigación."
  • "Aquí hay un espacio protegido y seguro que puedes utilizar para tu investigación, siempre que respetes nuestras normas."
  • "Nada sobre nosotros sin nosotros."
• Medios para llegar al grupo objetivo: Se llegará a los investigadores a través de las vías tradicionales de difusión académica (publicaciones, congresos), sitios web y redes sociales, así como de las redes del consorcio.

Público general

• Beneficio: El público general obtendrá una comprensión amplia de los objetivos del proyecto.
• Mensajes principales: También habrá materiales de comunicación disponibles para el público general con el fin de construir una base amplia de comprensión sobre por qué es importante una supervivencia saludable.
• Medios para llegar al grupo objetivo: Llegaremos a este público objetivo principalmente a través de redes sociales, sitio web, notas de prensa y boletín informativo.

Medios de comunicación

• Beneficio: Los medios de comunicación obtendrán una comprensión amplia del objetivo del proyecto y pueden actuar como medio de difusión.
• Mensajes principales: También habrá materiales de comunicación disponibles para los medios de comunicación con el fin de construir una base amplia de comprensión sobre por qué es importante una supervivencia saludable.
• Medios para llegar al grupo objetivo: Llegaremos a este público objetivo a través de notas de prensa.

3.2 Herramientas de comunicación

WP6 ha desarrollado herramientas de comunicación para alcanzar los objetivos del proyecto. Esto incluye la identidad del proyecto, el folleto, la definición del uso de las redes sociales y las notas de prensa, el boletín informativo y la lista de eventos que tendrán lugar durante la vida del proyecto.

3.2.1 Identidad del proyecto

Se desarrolló una identidad del proyecto en los meses M1-3 del proyecto en colaboración con WP2, incluyendo plantillas para presentaciones y publicaciones en redes sociales, así como el logotipo de EU-CAYAS-NET y la combinación de colores, la elección de tipografía, imágenes de stock, etc. La identidad será uniforme en toda la Plataforma en el WP2 y en los materiales desarrollados por los WPs 1, 3 – 6. Se proporcionará a los beneficiarios y APs un manual que incluirá el logotipo, plantillas relevantes, mensajes y orientación general sobre el uso coherente de la identidad del proyecto para sus actividades locales de comunicación y difusión.

CCI Europe y la Agencia Karma (subcontratada por CCI Europe) son responsables de la identidad del proyecto. El desarrollo de la identidad se llevó a cabo en colaboración con YCE y con contribuciones de representantes de todos los beneficiarios.

El logotipo de la red y la combinación de colores de la marca se muestran a continuación (Figura 1: Logotipo de la red y combinación de colores: la marca denominativa "European Network of Youth Cancer Survivors" con un lazo amarillo, y una paleta de tres colores de amarillo, azul marino oscuro y azul pálido). También hay disponibles combinaciones cromáticas adicionales, según sea necesario (todo blanco, etc.).

3.2.2 Folleto

Se elaboró un folleto tríptico como herramienta para comunicar información relevante sobre el proyecto y aumentar la concienciación sobre la red. El folleto sigue la identidad del proyecto y contiene información esencial sobre EU-CAYAS-NET, incluidos los objetivos del proyecto, la información de contacto y un enlace a la Plataforma. El folleto se distribuirá en reuniones presenciales, como congresos a los que asistan beneficiarios y APs, para llegar a nuestros públicos objetivo y fomentar la comunicación sobre nuestras actividades. Al final del proyecto seguirá un segundo folleto que incluirá información sobre la red que mantendremos. Los folletos se distribuirán a los socios en formato digital para cargarlos en sus sitios web.

El folleto fue desarrollado por CCI Europe, en colaboración con la agencia subcontratada, con una revisión final por parte de los beneficiarios (Figura 2).

Figura 2: Folleto de EU-CAYAS-NET

• Cara exterior: "Beneficiarios y Socios Asociados – En este proyecto tenemos: 9 Beneficiarios, 28 Socios Asociados", con un mapa de Europa que destaca los países participantes (Irlanda, Países Bajos, Bélgica, Alemania, Polonia, Lituania, Francia, Austria, Italia, Rumanía, España, Portugal) y los logotipos de los beneficiarios; el logotipo de la red; "La red de supervivientes para supervivientes".
• Cara interior: "EU-CAYAS-NET es un proyecto liderado por defensores de pacientes en el marco de una de las iniciativas emblemáticas del Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer para construir una Red Europea de Jóvenes Supervivientes de Cáncer y crear un centro de conocimiento y una plataforma interactiva para las redes sociales."
• "Organizaciones líderes de 18 países activas en este ámbito cartografiarán recursos para pacientes jóvenes con cáncer, supervivientes y sus cuidadores, crearán nuevas directrices europeas y empoderarán a los supervivientes de cáncer para defender sus derechos y necesidades."
• "EU-CAYAS-NET fomenta las redes sociales, el apoyo entre iguales, el intercambio de conocimientos y mejorará: la calidad de vida de los supervivientes, incluida la salud mental, el apoyo educativo y profesional, la atención de seguimiento y la transición de la atención sanitaria pediátrica a la de adultos; la atención a adolescentes y adultos jóvenes (AYA) con cáncer, así como la Igualdad, Diversidad e Inclusión (EDI) a lo largo de toda la trayectoria de tratamiento y supervivencia."
• "¿Quieres participar? Nuestra plataforma beatcancer.eu es un centro interactivo donde puedes obtener respuestas a tus preguntas, compartir con personas afines y, por último pero no menos importante, divertirte. Es un lugar seguro para compartir, aprender y crecer. Damos la bienvenida a todas las personas que afrontan el cáncer infantil, adolescente y de adultos jóvenes. Esto incluye no solo a los propios pacientes con cáncer, supervivientes y sus cuidadores, sino también a actores interesados de la asistencia sanitaria, la investigación o las políticas. ¡Nos encantaría que te unieras a nosotros!"
• "Síguenos en redes sociales: @youthcancereu (Twitter); @youthcancersurvivors (Instagram, Facebook, LinkedIn, YouTube). Unidos #beatcancer – beatcancer.eu"

3.2.3 Redes sociales

Se crearon Facebook, YouTube, Twitter e Instagram en enero de 2023, tras el lanzamiento de la Plataforma en diciembre de 2022. LinkedIn (para dirigirse a profesionales sanitarios e investigadores) se creó en M7. Las cuentas de TikTok (para dirigirse a supervivientes) se explorarán en una fase posterior del proyecto.

Se desarrollarán campañas en redes sociales en torno al Evento de Clausura, así como durante eventos de sensibilización de alto perfil (Día Internacional del Cáncer Infantil (15 de febrero), Semana de los Supervivientes (junio) y Mes de Sensibilización sobre el Cáncer Infantil (septiembre).

Las cuentas del proyecto en redes sociales (desarrolladas junto con la Plataforma) se utilizarán para comunicar los objetivos del proyecto, difundir resultados y aumentar la concienciación, de acuerdo con la finalidad de cada plataforma de redes sociales (Tabla 2).

Tabla 2 Plataformas de redes sociales, con público objetivo

Los webinars del WP2 serán una actividad de comunicación importante y se compartirán en las plataformas de redes sociales del proyecto.

Los hashtags que se utilizarán son #EUCAYASNET (para la notificación interna del proyecto), #EUCancerPlan (para la notificación interna de la UE) y #beatcancer.

Todos los perfiles en redes sociales reconocerán la financiación de la UE en sus respectivas descripciones de perfil (como en el Anexo I, sección 1), acortadas según el número máximo de caracteres permitido.

Las actividades en redes sociales serán coordinadas por los WPs 2 y 6, con amplificación de los mensajes a través de los canales existentes de todos los beneficiarios y socios asociados. La agencia de comunicación subcontratada ayudará a organizar las campañas en redes sociales y el calendario editorial, además de proporcionar asesoramiento en caso necesario y realizar talleres.

3.2.4 Notas de prensa

Se publicarán notas de prensa en torno al Evento de Clausura.

Estas serán realizadas por la agencia subcontratada (por CCI Europe).

3.2.5 Boletines informativos

WP6 está creando una base de datos para el boletín trimestral, que está integrada en la Plataforma. WP6 se está poniendo proactivamente en contacto con otros WPs para recopilar contenido. PMC es responsable de coordinar los boletines informativos. La apariencia visual del boletín está alineada con la identidad del proyecto. El enlace de suscripción al boletín será difundido ampliamente por los beneficiarios del proyecto.

El primer boletín se envió en M8 y el segundo en M12.

Además, los beneficiarios del proyecto incluyen noticias de los proyectos en sus propios boletines.

3.2.6 Eventos

La alta visibilidad de la red es esencial para alcanzar los impactos previstos, por lo que se planifican varios eventos públicos a gran escala para la comunicación y la difusión, entre ellos un:

• evento de networking de 2 días (para Embajadores), coordinado por CCI-E,
• evento político de 1 día en Lituania, coordinado por POLA,
• evento político de 1 día en Austria, coordinado por CCI-E,
• evento político de 1 día en España, coordinado por SJD, y
• Evento de Clausura de 4 días durante un gran festival en Rumanía, coordinado por CCI-E, YCE y POLA.

Para abordar las desigualdades existentes en toda Europa, la Red Europea de Jóvenes Supervivientes de Cáncer tiene además como objetivo reforzar, ayudar a crear y empoderar comunidades locales de supervivientes en regiones donde todavía no existen comunidades locales, o donde la participación en eventos de la red a escala de la UE es muy limitada debido a las barreras lingüísticas. Por ello, WP6 organizará tres eventos regionales en los respectivos idiomas locales.

3.3 Plataforma

Las redes sociales se facilitarán mediante la Plataforma (Figura 3: Página de inicio de la Plataforma) desarrollada en WP2, que será de vanguardia, atractiva y fácil de navegar, con contenidos que se desarrollarán durante la duración del proyecto por los WPs 3-5. El contenido estará disponible en inglés (con traducciones automáticas en línea disponibles en las 24 lenguas oficiales de la UE), incluidas cuentas en redes sociales en Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn y YouTube. Todos los entregables (materiales de contenido) desarrollados en los WPs 3-5 también se traducirán a 8 idiomas (alemán, francés, español, italiano, neerlandés, lituano, serbocroata, rumano). La Plataforma será la "cara" pública del proyecto y servirá como Centro de Conocimiento y Recursos. La página de Facebook, y las cuentas de Instagram, Twitter, LinkedIn y YouTube publicarán contenido en inglés, pero los debates tendrán lugar en múltiples idiomas.

La Plataforma:

• ha proporcionado visibilidad a la Red Europea de Jóvenes Supervivientes de Cáncer,
• cuenta con un centro de recursos público y específico para todas las actividades de defensa, políticas y apoyo entre iguales, incluidos todos los materiales del proyecto (p. ej., documentos, infografías, vídeos, grabaciones de webinars, etc.), sondeos, kits de integración, entregables,
• cuenta con un espacio (interno) virtual de coworking/reunión virtual (disponible para participantes registrados de la red) para facilitar vínculos entre supervivientes de cáncer, cuidadores y profesionales sociales y sanitarios, así como el trabajo colaborativo de los participantes del proyecto en toda Europa y actuar como vehículo para la ideación, visualización y difusión adicionales de los entregables del proyecto,
• promueve acciones e iniciativas de la UE en los temas objetivo que han demostrado ser beneficiosos para mejorar la calidad de vida de los jóvenes supervivientes de cáncer,
• facilita la participación (externa) en eventos en directo mediante una función integrada de videoconferencia, disponible sin inicio de sesión para cualquier persona interesada en las actividades de la red,
• orienta a los visitantes hacia contenidos de cada tema del proyecto, incluidos ejemplos nacionales de buenas prácticas,
• es fácil de mantener y ampliar a nuevos temas después del periodo financiado para garantizar la sostenibilidad,
• cuenta con optimización para motores de búsqueda (SEO) trimestral para optimizar meta títulos y meta etiquetas con el fin de impulsar el alcance orgánico y la clasificación orgánica del Centro de Conocimiento y Recursos en los motores de búsqueda de los 27 Estados miembros de la UE,
• cuenta con campañas de banners sobre el contenido de la Plataforma para públicos objetivo trimestralmente en los 27 Estados miembros de la UE,
• es accesible a través de ordenadores de sobremesa o portátiles, pero también en tabletas y dispositivos móviles.
• está interconectada con las cuentas de redes sociales de la Red Europea de Jóvenes Supervivientes de Cáncer en Facebook, YouTube, Twitter, LinkedIn e Instagram, lo que aumenta la concienciación sobre la Red Europea de Jóvenes Supervivientes de Cáncer y atrae a más visitantes a la Plataforma,
• ha integrado el boletín informativo, y
• reconoce la financiación de la UE como en el Anexo (I), Sección 1

La Plataforma es gestionada por WP2 y su agencia subcontratada Media Park, en colaboración con WP6.

La URL de la Plataforma es: https://beatcancer.eu/

3.3.1 Apoyo entre iguales en la Plataforma

Las actividades de defensa, el trabajo de políticas y las actividades de apoyo entre iguales no son sinónimos. Desde un punto de vista técnico, el apoyo entre iguales tiene requisitos específicos de interfaz de usuario que son independientes de los requisitos del trabajo de defensa y políticas. Un beneficio claro de formar parte de la Red Europea de Jóvenes Supervivientes de Cáncer es recibir o proporcionar apoyo entre iguales de buena calidad, lo que también conduce a una mayor implicación de los participantes de la Red en acciones de políticas y defensa.

El proyecto desarrollará una funcionalidad de apoyo entre iguales 24/7 accesible a través de la Plataforma mediante la integración de un centro comunitario con funcionalidades de apoyo entre iguales, que ha sido creado por jóvenes supervivientes de cáncer. Se realizará trabajo adicional para mejorar la experiencia de usuario y la interfaz de usuario existentes, desarrollando funcionalidades de backend y frontend para ordenadores personales (actualmente el apoyo entre iguales solo está disponible en dispositivos móviles). Al acceder a las funcionalidades de apoyo entre iguales en el centro comunitario, los jóvenes supervivientes de cáncer podrán encontrar usuarios compatibles que hayan tenido experiencias similares y que puedan ofrecer apoyo entre iguales e interactuar mediante una función de chat en directo.

3.3.2 Actividades específicas

La infraestructura informática para alojar la plataforma multilingüe de la red y facilitar las redes sociales se establecerá en WP2, y el contenido se desarrollará en los WPs 3 – 5:

• La Plataforma se desarrolló de una manera que garantiza que sea fácil de mantener y ampliar para incluir idiomas adicionales y nuevos temas/contenidos después de que finalice el periodo de financiación. Esto se logró mediante el desarrollo de una especificación del Centro de Conocimiento y Recursos, la creación de una estrategia de creación de contenido, la creación de una estrategia de redes sociales para las cuentas de Facebook, Instagram, LinkedIn, Twitter y YouTube, el uso de herramientas de publicidad en línea (p. ej., google adwords), la creación de un prototipo del Centro de Conocimiento y Recursos con varias opciones de arquitectura y diseño, la recopilación de comentarios de los miembros del consorcio, la revisión del prototipo del Centro de Conocimiento y Recursos, la prueba de todas las funcionalidades del Centro de Conocimiento y Recursos y la adopción de estrategias de creación de contenido y redes sociales.
• El contenido de la Plataforma fue generado por los beneficiarios, los socios asociados y los supervivientes CAYA de todos los países participantes a través de actividades en los WPs 3 - 5. La Plataforma tiene contenido dirigido al público de la Sección 2.2. Junto con la infraestructura informática, se desarrollarán materiales de formación durante el proyecto para que los participantes de la red puedan encargarse de futuras actualizaciones y ampliaciones del contenido, aumentando la sostenibilidad de la Plataforma.
• La Plataforma alojará al menos 12 webinars basados en los temas que han sido identificados por grupos de supervivientes CAYA de CCI Europe y YCE, incluidos los webinars para garantizar la sostenibilidad del proyecto.

La Plataforma tendrá al menos las siguientes secciones:

1. red, detallando información sobre los participantes de la Red, los entregables del proyecto y la sostenibilidad de las actividades,
2. supervivencia, proporcionando información adaptada a un tipo específico de visitante (paciente, superviviente de cáncer CAYA, cuidador, profesional sanitario, público general) sobre al menos los siguientes temas: calidad de vida, supervivencia, acceso a la asistencia sanitaria transfronteriza, disponibilidad de servicios de preservación de la fertilidad, el derecho al olvido (lucha contra la discriminación financiera de los supervivientes de cáncer), estilo de vida, nutrición, etc. El contenido que se pondrá a disposición en la Plataforma se basará en recursos existentes desarrollados por YCE y otros miembros del consorcio,
3. materiales de formación, proporcionando un repositorio en línea de formación pregrabada sobre defensa, establecimiento de grupos nacionales de jóvenes supervivientes de cáncer, participación en investigación clínica,
4. apoyo entre iguales, proporcionando acceso a otros supervivientes CAYA interesados en temas similares, que van desde la gestión de efectos secundarios hasta el abordaje de cuestiones específicas, como la fertilidad,
5. recomendaciones prácticas, proporcionando infografías, publicaciones, planes de acción y documentos de políticas para el contenido generado en los WPs 3 - 5,
6. los usuarios registrados tendrán acceso a un espacio de coworking, que proporcionará un entorno virtual para que los participantes de la Red mantengan debates de Open Space sobre los temas que les importan, facilitando los debates y creando contenido adicional para la Plataforma.

La Plataforma utilizará explicaciones comprensibles para los pacientes y orientará hacia fuentes de información y ejemplos de buenas prácticas: herramientas importantes para promover la comprensión y generar acción. La Plataforma proporcionará acceso a información actualizada específica de diferentes contextos locales/nacionales, empoderando directamente y permitiendo a los pacientes participar de manera más activa en su atención y en las decisiones sobre su salud. La red se asegurará de que los supervivientes conozcan sus derechos y hagan un uso adecuado de los recursos disponibles.

3.3.3 Cuentas de redes sociales en la plataforma

Cuentas de redes sociales en la Plataforma:

• el contenido creado durante el proyecto se compartirá no solo en la Plataforma, sino también en las cuentas específicas de YouTube, Facebook, Twitter, LinkedIn e Instagram de EU-CAYAS-NET, adaptando el contenido visual y de audio según corresponda,
• las campañas en redes sociales en Facebook e Instagram en 27 países promoverán la Plataforma, su contenido y los próximos webinars durante toda la duración del proyecto,
• los webinars se transmitirán en directo en la página de Facebook de la EU Youth Cancer Survivors Network y en el Centro de Conocimiento y Recursos, y sus grabaciones estarán disponibles en el canal de YouTube de la European Youth Cancer Survivors Network,
• todos los canales de la Plataforma (cuentas de YouTube, Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn y Centro de Conocimiento y Recursos) también incluirán al menos 10 vídeos educativos para el contenido creado dentro de los WPs 3 – 5,
• la página de Instagram, Twitter, LinkedIn y Facebook de la European Youth Cancer Survivors Network publicará recomendaciones prácticas para los supervivientes CAYA de forma regular y dirigirá al público objetivo hacia la Plataforma,
• los eventos públicos de la Red también se promocionarán a través de la página de Facebook, Instagram, LinkedIn y Twitter.

3.4 Formación en defensa

Está en curso un mapeo de los cursos e iniciativas existentes de formación en defensa y se presentará una lista resumida en la reunión de la Asamblea General M13. Junto con el Survivor Core Group, se revisará el contenido de la formación sobre la base de las descripciones de los programas para evaluar si falta contenido relevante de defensa que deba cubrirse en (o adaptarse para) el evento de Embajadores de EU-CAYAS-NET en M15.

3.5 Evaluación y seguimiento

Se ha creado un Google Form para hacer seguimiento de las métricas de comunicación, difusión y formación para los informes periódicos EU4H. Se solicita a todos los beneficiarios que completen el formulario de manera regular de acuerdo con sus actividades de comunicación y difusión. Todas las entradas alimentarán el registro de Comunicación y Difusión.

Además, las actividades en redes sociales se rastrearán periódicamente utilizando el #EUCAYASNET; las métricas de este seguimiento también alimentarán el registro.

Asimismo, WP6 ha definido determinadas métricas para las respectivas actividades con el fin de supervisar el éxito de las actividades de comunicación y difusión del proyecto (Tabla 3).

Tabla 3 Métricas de comunicación y difusión

3.6 Guía para los socios sobre cómo comunicar el proyecto

Todos los socios han recibido la guía sobre cómo comunicar acerca del proyecto (Anexo I). Indica cómo presentar el proyecto en su sitio web, así como cómo comunicar sobre él en las redes sociales y qué hashtag debe utilizarse para la notificación interna. Todos los socios tienen enlaces a la Plataforma del proyecto en sus sitios web.

3.7 Plan de sostenibilidad

Se desarrollará y lanzará al final del proyecto un Plan de Sostenibilidad, que incluirá un informe que evalúe los logros del proyecto y detalle los recursos. El Plan establecerá cómo sostener la red y la Plataforma. Incluirá un plan para obtener y asegurar los recursos necesarios, así como estrategias para cumplir los requisitos no financieros.

WP6 es responsable de la creación del Plan de Sostenibilidad.

4. Impacto y conclusión

El Plan de Comunicación y Difusión de EU-CAYAS-NET garantizará que la visibilidad de los objetivos y resultados del proyecto se maximice adecuadamente tanto en los canales de medios en línea como fuera de línea. La revisión periódica del Plan garantizará la relevancia de la información en el futuro. La Estrategia de Sostenibilidad (D6.3), entregada al final del proyecto, garantizará que los materiales desarrollados a lo largo del proyecto sean accesibles y útiles más allá de la finalización del propio proyecto.

5. Anexos

5.1 Anexo 1 - Guía para beneficiarios y APs sobre cómo comunicar acerca del proyecto

Para maximizar el impacto del proyecto, pedimos a todos los beneficiarios y APs que comuniquen sobre EU-CAYAS-NET en sus plataformas de redes sociales y sitios web. Antes del lanzamiento de la Plataforma y de los canales de redes sociales, los beneficiarios y APs recibirán un manual de usuario de marca con orientación sobre cómo utilizar la identidad visual y los mensajes del proyecto.

5.1.1 Reconocimiento de la financiación

De conformidad con el Artículo 17 del Acuerdo de Subvención, todos los materiales de comunicación y difusión deben reconocer la financiación de la UE e incluir lo siguiente (o traducciones a los idiomas locales, cuando corresponda):

Cofinanciado por la Unión Europea. No obstante, los puntos de vista y opiniones expresados son únicamente los del autor o autores y no reflejan necesariamente los de la Unión Europea ni los de la Agencia Ejecutiva Europea de Salud y Digital (HaDEA). Ni la Unión Europea ni la autoridad otorgante pueden ser consideradas responsables de ellos.

El emblema de la UE debe permanecer diferenciado y separado y no puede modificarse añadiendo otras marcas visuales, marcas comerciales o texto. Aparte del emblema, no podrá utilizarse ninguna otra identidad visual o logotipo para destacar el apoyo de la UE.

Cuando se muestre en asociación con otros logotipos (p. ej., de beneficiarios o patrocinadores), el emblema debe mostrarse al menos con tanta prominencia y visibilidad como los demás logotipos.

Además, antes de participar en una actividad de comunicación o difusión que se espere que tenga un gran impacto mediático, los beneficiarios deben informar al Coordinador, quien a su vez informará a la autoridad otorgante.

5.1.2 Redes sociales

Las publicaciones en redes sociales deben cumplir con el Plan de Comunicación y Difusión del proyecto y tener en cuenta las siguientes directrices:

• Puede compartir fotos que WP6 le proporcione, pero en caso de que comparta sus propias fotos, por ejemplo, tomadas en eventos, asegúrese de que las personas incluidas consientan que sus fotos se compartan en línea.
• Le invitamos (y animamos) a compartir contenido directamente desde las plataformas de redes sociales de EU-CAYAS-NET en las plataformas de sus organizaciones.
• La comunicación sobre el proyecto debe ajustarse a los objetivos del proyecto.
• Para fines de seguimiento interno, utilice siempre el hashtag #EUCAYASNET con fines de seguimiento, #EUCancerPlan, para apoyar la visibilidad de nuestras actividades, así como #beatcancer (para Twitter, si el número de caracteres es demasiado alto, puede publicarlo en los comentarios).
• El contenido también puede ser descubierto por otras personas a través de palabras clave, así que asegúrese de utilizar el nombre completo de la plataforma siempre que sea posible en las descripciones de las publicaciones.
• Cuando sea posible, los socios correspondientes deben ser etiquetados en las publicaciones cuando comparta información general sobre el proyecto. Esto mostrará unidad y facilitará que los demás vuelvan a compartir directamente su contenido. Utilice los identificadores que figuran a continuación (Tabla 4).

En caso de que haya un cambio en el dominio de alguien, póngase en contacto con office@ccieurope.eu

Tabla 4 Etiquetas de redes sociales de los beneficiarios

5.1.3 Su sitio web

Para dar a conocer el proyecto, incluya un resumen del proyecto en su sitio web, como sigue (incluido el logotipo del proyecto):

El proyecto financiado por la UE "EU-CAYAS-NET" desarrollará una "European Youth Cancer Survivors Network" junto con una plataforma virtual interactiva. La red fomentará las redes sociales, el apoyo entre iguales, el intercambio de conocimientos, y tiene por objetivo mejorar:

• la calidad de vida de los supervivientes (incluida la salud mental, el apoyo a la educación y la carrera profesional, la atención de seguimiento y la transición),
• la atención a adolescentes y adultos jóvenes (AYA) con cáncer, y
• la Igualdad, Diversidad e Inclusión (EDI) a lo largo de toda la trayectoria de tratamiento y supervivencia.

Las actividades del proyecto incluyen visitas entre iguales, reuniones, formación, coworking virtual, campañas en redes sociales, seminarios web, recomendaciones de políticas y eventos nacionales e internacionales.

[Nombre de su organización] garantizará … [indique su función]

Sitio web: www.beatcancer.eu

Duración: sept. 2022 – ago. 2024

Financiación y exención de responsabilidad

Cofinanciado por la Unión Europea. No obstante, los puntos de vista y opiniones expresados son únicamente los del autor o autores y no reflejan necesariamente los de la Unión Europea ni los de la Agencia Ejecutiva Europea de Salud y Digital (HaDEA). Ni la Unión Europea ni la autoridad otorgante pueden ser consideradas responsables de ellos.