Plan de communication et de diffusion

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1. Résumé exécutif

L'objectif principal du lot de travaux 6 (WP6) « Communication, diffusion et durabilité » est de communiquer et de diffuser largement les résultats du projet et de planifier la durabilité du réseau et de la plateforme après le projet. Le livrable D6.1 « Plan de communication et de diffusion » détaille la manière dont la communication et la diffusion se dérouleront tout au long de la durée de vie du projet. Le Plan a été élaboré par CCI Europe en collaboration avec YCE, avec la contribution de tous les bénéficiaires, et a été révisé/mis à jour en M10 (juin 2023).

Le Plan comprend les publics cibles, les principaux messages et les canaux, en s'appuyant sur l'expérience significative de CCI Europe et de YCE au sein de la communauté des enfants, adolescents et jeunes adultes (CAYA) vivant avec et après un cancer, ainsi que d'autres communautés de parties prenantes concernées. Des événements du réseau à forte visibilité sont également inclus dans le plan afin de faciliter la planification et la promotion du réseau. La collaboration entre les WP 2 et 6 est détaillée en ce qui concerne les activités sur les réseaux sociaux, ainsi que la promotion du contenu de la plateforme. Le Plan définit la création d'une brochure du projet, ainsi que des orientations pour les participants sur la manière de présenter le projet sur leurs sites web et leurs réseaux sociaux. Le Plan sera révisé tous les 6 mois par l'ensemble des bénéficiaires afin de garantir qu'il reste pertinent, avec des mises à jour lorsque nécessaire.

Les activités de communication et de diffusion auront lieu tout au long de la durée de vie du projet et iront au-delà des États membres de l'UE. En plus d'utiliser les canaux traditionnels de communication et de diffusion (par ex. articles d'actualité dans les bulletins d'information des sociétés, bulletins trimestriels, conférences/réunions, publications non académiques/académiques et ateliers), le projet s'appuiera également sur les réseaux sociaux (liés à la plateforme dans le WP2) et sur d'autres outils numériques et en ligne (par ex. webinaires via la plateforme dans le WP2, campagnes sur les réseaux sociaux, publications sur la page Facebook et Instagram de la plateforme, etc.). De cette manière, le réseau créera des communautés et une empreinte en ligne qui perdureront au-delà du projet.

2. Communication interne

De M1 à M6, les communications quotidiennes entre les WP et au sein de ceux-ci ont utilisé une gamme d'outils, notamment le partage de documents, le courrier électronique (listes de diffusion) et les plateformes de visioconférence. Initialement, le réseau utilisera Google Drive (pour le partage de documents), Zoom (pour la visioconférence) et les listes de diffusion du projet, mises en place par PT. À partir de M7, l'espace de co-travail via la plateforme a été mis en service, incluant Discord pour la communication/les réunions en ligne et un Google Drive partagé pour le partage de documents. Les listes de diffusion du projet restent actives en tant que solution de secours pour Discord et Zoom est utilisé pour les réunions rassemblant un plus grand nombre de participants.

La communication interne du projet est gérée par le WP1 – Mise en place et gestion du réseau.

3. Communication externe

La communication externe est essentielle pour maximiser l’impact d’EU-CAYAS-NET et pour diffuser largement les résultats du projet. La communication sur les activités du projet implique d’atteindre les survivants CAYA, les professionnels psycho-sociaux et de santé, les décideurs politiques, ainsi que de sensibiliser le grand public. Une identité de projet reconnaissable a été créée et sera utilisée par tous les bénéficiaires et les partenaires associés (APs) lors de la promotion du projet. Un document de procédure décrivant comment promouvoir le réseau a été élaboré et partagé avec tous les bénéficiaires et APs (M9).

Parmi les autres activités figurent le développement de la plateforme du projet, la création d’une brochure, la maximisation de l’impact sur les réseaux sociaux, la participation et les présentations lors d’événements pertinents, la publication d’articles dans des revues pertinentes ainsi que l’élaboration d’un plan de durabilité pour la poursuite du réseau après la fin du financement du projet.

La communication externe du projet est gérée par le WP6 (coordonné par CCI Europe), en collaboration avec le WP2 (coordonné par POLA).

3.1 Public cible et principaux messages

Deux ateliers de deux heures ont été organisés pour discuter du ton de la communication externe du projet, organisés par Karma Agency. Le premier atelier a réuni un groupe restreint de personnes, principalement l’équipe de gestion et les personnes clés responsables de la communication chez CCI Europe et YCE. Le second atelier a rassemblé un cercle plus large de survivants très actifs dans le projet. Les deux ateliers ont servi à définir les groupes cibles de la communication externe du projet, les bénéfices qui leur sont destinés, les messages principaux et les moyens de les atteindre (Tableau 1). Des formulations spécifiques à utiliser pour chaque groupe cible seront définies par le WP6 à un stade ultérieur.

Tableau 1 Groupes cibles et principaux messages

Les survivants du cancer CAYA, ainsi que les jeunes vivant avec un cancer CAYA

• Bénéfice : Principaux groupes cibles du projet - ils dirigent le réseau, garantissant le bénéfice maximal des résultats du projet en définissant les priorités du réseau. En tant que public cible et utilisateurs finaux, les activités du réseau vont :
  • communiquer des messages forts et cohérents sur les besoins des jeunes vivant avec et après un cancer CAYA à travers l’Europe au moyen de recommandations politiques et de bonnes pratiques,
  • construire un réseau bien connecté et bien informé de représentants des patients (Ambassadeurs), qui agiront également comme multiplicateurs des résultats du projet et des activités du réseau,
  • assurer une représentation plus égale, plus diverse et plus inclusive des jeunes vivant avec et après un cancer CAYA, tant dans la défense des intérêts que dans les systèmes de soins de santé,
  • s’efforcer de mettre en place une plateforme et un réseau durables qui continueront à faire progresser et à améliorer les questions liées au cancer CAYA, et
  • créer une communauté inclusive rassemblant information, soutien et réseautage social.
• Principaux messages : Les principaux messages adressés aux survivants du cancer CAYA et aux jeunes vivant avec un cancer CAYA incluront la promotion du soutien par les pairs et du réseautage social, l’orientation vers des informations et ressources éducatives pertinentes, ainsi que l’encouragement des jeunes touchés par le cancer CAYA à devenir des participants/utilisateurs actifs de notre réseau.
  • "Vous vous sentez différent, comme tant d’autres personnes de cette communauté. Vous trouverez ici un endroit sûr avec des informations, du soutien et de l’empathie."
  • "Vous pourrez échanger et trouver les ressources et les informations dont vous avez besoin."
  • "Vous rencontrerez des personnes ayant le même diagnostic (même traitement, effets indésirables…) que vous."
  • "Vous rencontrerez des personnes de votre âge, dans la même situation, ressentant les mêmes choses, traversant les mêmes expériences, confrontées aux mêmes défis (retour au travail, retour à la vie sociale)."
  • "Nous vous parlerons comme personne d’autre ne le fera."
• Moyens d’atteindre le groupe cible : Nous atteindrons principalement ce public cible via la plateforme, puis par les réseaux sociaux, les événements, les newsletters et le site web.

Les familles et amis des survivants du cancer CAYA

• Bénéfice : Ils constituent un système de soutien important et jouent un rôle dans l’expérience de chacun pendant et après le cancer. Inclure les familles et les amis dans la plateforme fournira un "soutien au système de soutien", leur permettant d’échanger leurs expériences dans un groupe séparé, d’offrir des conseils et d’être également inclus dans le réseautage social des survivants. Ce réseau/cette plateforme vise à :
  • sensibiliser,
  • donner accès à l’information et au soutien, et
  • donner accès à une communauté, à des pairs vivant la même situation.
• Principaux messages :
  • "Vous découvrirez comment parler à vos amis/votre famille touchés par le cancer ; quoi dire, ce qu’il faut faire et ne pas faire."
  • "Vous trouverez des informations et des conseils sur la manière dont vous pouvez soutenir votre proche de la meilleure façon possible et mieux comprendre ce qui se passe."
  • "Vous trouverez ici un endroit sûr pour poser vos questions et répondre aux questions des autres."
• Moyens d’atteindre le groupe cible : Nous atteindrons les familles et amis par le biais de campagnes sur les réseaux sociaux et de la plateforme.

Les professionnels psycho-sociaux, médicaux, ainsi que les autres professionnels de santé

• Bénéfice : Ils bénéficieront directement des activités et des résultats du réseau, puisqu’ils recevront des recommandations de soins coélaborées avec des jeunes vivant avec et après un cancer et reflétant donc leurs besoins et préférences. Les professionnels de santé dans les domaines du cancer CAYA et d’autres domaines connexes pourront utiliser nos résultats pour éclairer leur propre prestation de soins.
• Principaux messages : Les messages clés pour ce public incluront :
  • "L’information, c’est le pouvoir. Collaborons pour autonomiser ensemble les jeunes."
  • "Vous devez dire la vérité aux patients atteints de cancer, en faisant preuve d’une transparence totale et ouverte."
  • "Vous ne devez pas retenir d’informations aux patients."
• Moyens d’atteindre le groupe cible : Nous atteindrons les professionnels de santé par les voies traditionnelles de diffusion académique (publications, conférences), ainsi que par les sites web et les réseaux sociaux. Également par des initiatives éducatives, des webinaires et des activités de formation de formateurs (WP3 - 6), promus via la plateforme ainsi que les réseaux du consortium.

Les décideurs politiques de l’UE, ainsi que les décideurs nationaux

• Bénéfice : Ce groupe cible est particulièrement pertinent puisqu’il définit les domaines prioritaires pour les futures initiatives en matière de soins et de recherche. EU-CAYAS-NET portera à leur attention les lacunes dans les soins, la recherche et les aspects socio-économiques liés au cancer CAYA, telles qu’identifiées par les jeunes touchés par le cancer eux-mêmes. Le réseau paneuropéen d’Ambassadeurs sera essentiel pour éclairer les initiatives de politique de santé de l’UE et des États membres.
• Principaux messages : Les messages clés adressés aux décideurs politiques incluront le fait que la planification des soins de santé doit prendre en compte les besoins du groupe encore fortement sous-représenté des jeunes touchés par le cancer CAYA.
• Moyens d’atteindre le groupe cible : Les décideurs politiques seront atteints par des événements politiques de haut niveau de l’UE et des États membres, des campagnes de sensibilisation sur les réseaux sociaux, ainsi que des webinaires et tables rondes politiques.

Les chercheurs

• Bénéfice : Les chercheurs en oncologie pédiatrique et adulte, en psychologie, en sciences infirmières et en économie de la santé pourront éclairer leurs propres recherches sur les soins et la survie liés au cancer CAYA, ainsi que sur d’autres domaines connexes. Grâce à ce projet et à la plateforme, les chercheurs seront :
  • sensibilisés à la manière dont nous pensons que les personnes devraient être impliquées dans la recherche,
  • invités à développer des collaborations et non pas seulement une participation à la recherche sur le cancer.
• Principaux messages : Les messages clés pour ce public incluront les grands bénéfices, pour la recherche, d’une implication appropriée des patients, et le fait qu’il est donc essentiel que les priorités de recherche soient définies en collaboration avec les représentants des patients.
  • "Voici l’endroit où vous pouvez trouver une information abondante et de qualité sur le cancer."
  • "Nous pouvons co-créer la recherche."
  • "Voici un espace protégé et sûr que vous pouvez utiliser pour votre recherche, à condition de respecter nos règles."
  • "Rien sur nous sans nous."
• Moyens d’atteindre le groupe cible : Les chercheurs seront atteints par les voies traditionnelles de diffusion académique (publications, conférences), les sites web et les réseaux sociaux, ainsi que par les réseaux du consortium.

Grand public

• Bénéfice : Le grand public acquerra une compréhension large des objectifs du projet.
• Principaux messages : Des supports de communication seront également disponibles pour le grand public afin de construire une compréhension large de l’importance d’une survie en bonne santé.
• Moyens d’atteindre le groupe cible : Nous atteindrons principalement ce public cible par les réseaux sociaux, le site web, les communiqués de presse et la newsletter.

Médias

• Bénéfice : Les médias acquerront une compréhension large de l’objectif du projet et pourront agir comme moyen de diffusion.
• Principaux messages : Des supports de communication seront également disponibles pour les médias afin de construire une compréhension large de l’importance d’une survie en bonne santé.
• Moyens d’atteindre le groupe cible : Nous atteindrons ce public cible au moyen de communiqués de presse.

3.2 Outils de communication

Le WP6 a développé des outils de communication afin d’atteindre les objectifs du projet. Cela comprend l’identité du projet, la brochure, la définition de l’utilisation des réseaux sociaux et des communiqués de presse, la newsletter et la liste des événements qui auront lieu tout au long de la durée du projet.

3.2.1 Identité du projet

Une identité de projet a été développée en M1-3 du projet en collaboration avec le WP2, y compris des modèles de présentations et de publications sur les réseaux sociaux, ainsi que le logo EU-CAYAS-NET, la palette de couleurs, le choix des polices, les images de stock, etc. L’identité sera uniforme sur l’ensemble de la plateforme dans le WP2 et dans les supports développés par les WPs 1, 3 – 6. Les bénéficiaires et les APs recevront un manuel comprenant le logo, les modèles pertinents, les messages et des orientations générales sur l’utilisation cohérente de l’identité du projet pour leurs activités locales de communication et de diffusion.

CCI Europe et Karma Agency (sous-traitée par CCI Europe) sont responsables de l’identité du projet. Le développement de l’identité a été mené en collaboration avec YCE et avec les contributions de représentants de tous les bénéficiaires.

Le logo du réseau et la palette de couleurs de la marque sont présentés ci-dessous (Figure 1 : Logo du réseau et palette de couleurs – la signature "European Network of Youth Cancer Survivors" avec un ruban jaune, et une palette à trois couleurs composée de jaune, de bleu marine foncé et de bleu pâle). Des variantes de couleurs supplémentaires sont disponibles, selon les besoins (tout en blanc, etc.).

3.2.2 Brochure

Une brochure à trois volets a été produite comme outil pour communiquer des informations pertinentes sur le projet et sensibiliser au réseau. La brochure suit l’identité du projet et contient des informations essentielles sur EU-CAYAS-NET, y compris les objectifs du projet, les coordonnées et un lien vers la plateforme. La brochure sera distribuée lors de réunions en présentiel, telles que des conférences auxquelles participent les bénéficiaires et les APs, afin d’atteindre nos publics cibles et de favoriser la communication sur nos activités. Une seconde brochure suivra à la fin du projet et contiendra des informations sur le réseau que nous maintiendrons. Les brochures seront distribuées aux partenaires sous forme numérique afin d’être mises en ligne sur leurs sites web.

La brochure a été développée par CCI Europe, en collaboration avec l’agence sous-traitée, avec une révision finale par les bénéficiaires (Figure 2).

Figure 2 : Brochure EU-CAYAS-NET

• Face extérieure : "Bénéficiaires & partenaires associés – Dans ce projet, nous avons : 9 bénéficiaires, 28 partenaires associés", avec une carte de l’Europe mettant en évidence les pays participants (Irlande, Pays-Bas, Belgique, Allemagne, Pologne, Lituanie, France, Autriche, Italie, Roumanie, Espagne, Portugal) et les logos des bénéficiaires ; le logo du réseau ; "Le réseau des survivants pour les survivants".
• Face intérieure : "EU-CAYAS-NET est un projet dirigé par des représentants des patients dans le cadre de l’une des initiatives phares du plan Europe’s Beating Cancer Plan pour construire un réseau européen des jeunes survivants du cancer et créer un centre de connaissances et une plateforme interactive de réseautage social."
• "Des organisations de premier plan de 18 pays actives dans ce domaine cartographieront les ressources destinées aux jeunes patients atteints de cancer, aux survivants et à leurs aidants, créeront de nouvelles lignes directrices européennes et donneront aux survivants du cancer les moyens de défendre leurs droits et leurs besoins."
• "EU-CAYAS-NET favorise le réseautage social, le soutien par les pairs, l’échange de connaissances et améliorera : la qualité de vie des survivants - y compris la santé mentale, le soutien à l’éducation et à la carrière, le suivi des soins et la transition des soins de santé pédiatriques vers les soins de santé pour adultes ; les soins destinés aux adolescents et jeunes adultes (AYA) atteints de cancer, ainsi que l’égalité, la diversité et l’inclusion (EDI) tout au long du parcours de traitement et de survie."
• "Envie de vous engager ? Notre plateforme beatcancer.eu est un espace interactif où vous pouvez obtenir des réponses à vos questions, échanger avec des personnes partageant les mêmes idées et, enfin et surtout, vous amuser. C’est un endroit sûr pour partager, apprendre et grandir. Nous accueillons toutes les personnes concernées par les cancers de l’enfance, de l’adolescence et du jeune âge adulte. Cela inclut non seulement les patients atteints de cancer, les survivants et leurs aidants eux-mêmes, mais aussi les parties prenantes des secteurs de la santé, de la recherche ou des politiques. Nous serions ravis que vous nous rejoigniez !"
• "Suivez-nous sur les réseaux sociaux : @youthcancereu (Twitter) ; @youthcancersurvivors (Instagram, Facebook, LinkedIn, YouTube). Unis, nous #beatcancer – beatcancer.eu"

3.2.3 Réseaux sociaux

Facebook, YouTube, Twitter et Instagram ont été créés en janvier 2023, à la suite du lancement de la plateforme en décembre 2022. LinkedIn (pour cibler les professionnels de santé et les chercheurs) a été créé en M7. Les comptes TikTok (pour cibler les survivants) seront étudiés à un stade ultérieur du projet.

Des campagnes sur les réseaux sociaux seront menées autour de l’événement de clôture, ainsi que lors d’événements de sensibilisation très visibles (International Childhood Cancer Day (15 Feb), Survivors' Week (June) et Childhood Cancer Awareness Month (September).

Les comptes du projet sur les réseaux sociaux (développés parallèlement à la plateforme) seront utilisés pour communiquer les objectifs du projet, diffuser les résultats et sensibiliser, conformément à la finalité de chaque plateforme de réseau social (Tableau 2).

Tableau 2 Plateformes de réseaux sociaux, avec public cible

Les webinaires du WP2 constitueront une activité de communication importante et seront partagés sur les plateformes de réseaux sociaux du projet.

Les hashtags à utiliser sont #EUCAYASNET (pour le reporting interne du projet), #EUCancerPlan (pour le reporting interne de l’UE) et #beatcancer.

Tous les profils sur les réseaux sociaux mentionneront le financement de l’UE dans leurs descriptions de profil respectives (comme dans l’Annexe I, section 1), abrégées conformément au nombre maximal de caractères autorisé.

Les activités sur les réseaux sociaux seront coordonnées par les WPs 2 et 6, avec amplification des messages via les canaux existants de tous les bénéficiaires et partenaires associés. L’agence de communication sous-traitée aidera à organiser les campagnes sur les réseaux sociaux et le calendrier éditorial, fournira également des conseils si nécessaire et animera des ateliers.

3.2.4 Communiqués de presse

Des communiqués de presse seront publiés autour de l’événement de clôture.

Ils seront réalisés par l’agence sous-traitée (par CCI Europe).

3.2.5 Newsletters

Le WP6 crée une base de données pour la newsletter trimestrielle, qui est intégrée à la plateforme. Le WP6 contacte de manière proactive les autres WPs afin de recueillir du contenu. PMC est responsable de la coordination des newsletters. L’apparence visuelle de la newsletter est alignée sur l’identité du projet. Le lien d’abonnement à la newsletter sera largement diffusé par les bénéficiaires du projet.

La première newsletter a été envoyée en M8 et la seconde en M12.

En outre, les bénéficiaires du projet incluent des nouvelles des projets dans leurs propres newsletters.

3.2.6 Événements

Une forte visibilité du réseau est essentielle pour atteindre les impacts visés ; plusieurs événements publics de grande ampleur sont donc prévus pour la communication et la diffusion, notamment :

• un événement de réseautage de 2 jours (pour les Ambassadeurs), coordonné par CCI-E,
• un événement politique d’une journée en Lituanie, coordonné par POLA,
• un événement politique d’une journée en Autriche, coordonné par CCI-E,
• un événement politique d’une journée en Espagne, coordonné par SJD, et
• un événement de clôture de 4 jours dans le cadre d’un grand festival en Roumanie, coordonné par CCI-E, YCE et POLA.

Pour répondre aux inégalités existantes à travers l’Europe, le European Network of Youth Cancer Survivors vise en outre à renforcer, aider à construire et autonomiser les communautés locales de survivants dans les régions où il n’existe pas encore de communautés locales, ou là où la participation aux événements du réseau au niveau de l’UE est fortement limitée en raison des barrières linguistiques. Par conséquent, le WP6 organisera trois événements régionaux dans les langues locales respectives.

3.3 Plateforme

Le réseautage social sera facilité par la plateforme (Figure 3 : page d’accueil de la plateforme) développée dans le WP2, qui sera de pointe, attrayante et facile à naviguer, avec un contenu qui sera développé au cours du projet par les WPs 3-5. Le contenu sera disponible en anglais (avec des traductions automatiques en ligne disponibles dans les 24 langues officielles de l’UE), y compris sur les comptes de réseaux sociaux Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn et YouTube. Tous les livrables (supports de contenu) développés dans les WPs 3-5 seront également traduits en 8 langues (allemand, français, espagnol, italien, néerlandais, lituano, serbo-croate, roumain). La plateforme sera le "visage" public du projet et servira de Knowledge Hub & Resource Centre. Les comptes Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn et YouTube publieront du contenu en anglais, mais les discussions auront lieu en plusieurs langues.

La plateforme a :

• assuré la visibilité du European Network of Youth Cancer Survivors,
• un centre de ressources public et dédié pour toutes les activités de plaidoyer, de politique et de soutien par les pairs, y compris tous les supports du projet (par ex. documents, infographies, vidéos, enregistrements de webinaires, etc.), sondages, boîtes à outils d’intégration, livrables,
• un espace (interne) virtuel de co-travail/réunion virtuelle (disponible pour les participants inscrits au réseau) afin de faciliter les liens entre survivants du cancer, aidants et professionnels sociaux et de santé, ainsi que le travail collaboratif des participants au projet à travers l’Europe, et d’agir comme vecteur supplémentaire d’idéation, de visualisation et de diffusion des livrables du projet,
• promeut les actions et initiatives de l’UE dans les thèmes cibles dont il a été démontré qu’ils améliorent la qualité de vie des jeunes survivants du cancer,
• facilite la participation (externe) à des événements en direct grâce à un système intégré de visioconférence, accessible sans connexion à toute personne intéressée par les activités du réseau,
• oriente les visiteurs vers des contenus relatifs à chaque thème du projet, y compris des exemples nationaux de bonnes pratiques,
• est facile à maintenir et à étendre à de nouveaux thèmes après la période de financement afin d’assurer la durabilité,
• dispose d’un Search engine optimisation (SEO) sur une base trimestrielle afin d’optimiser les meta titles et meta tags pour renforcer la portée organique et le classement organique du Knowledge Hub & Resource Centre dans les moteurs de recherche des 27 États membres de l’UE,
• dispose de campagnes de bannières sur le contenu de la plateforme pour des publics ciblés sur une base trimestrielle dans les 27 États membres de l’UE,
• est accessible via des ordinateurs de bureau ou portables, mais aussi sur tablettes et appareils mobiles.
• est interconnectée avec les comptes de réseaux sociaux du European Youth Cancer Survivor Network sur Facebook, YouTube, Twitter, LinkedIn et Instagram, ce qui renforce la sensibilisation au European Youth Cancer Survivor Network et attire davantage de visiteurs vers la plateforme,
• a intégré la newsletter, et
• mentionne le financement de l’UE comme dans l’Annexe (I), Section 1

La plateforme est gérée par le WP2 et son agence sous-traitée Media Park, en collaboration avec le WP6.

L’URL de la plateforme est : https://beatcancer.eu/

3.3.1 Soutien par les pairs sur la plateforme

Les activités de plaidoyer, de travail politique et de soutien par les pairs ne sont pas synonymes. D’un point de vue technique, le soutien par les pairs a des exigences spécifiques d’interface utilisateur qui sont distinctes de celles du plaidoyer et du travail politique. Un avantage clair à faire partie du European Youth Cancer Survivors network est de recevoir ou de fournir un soutien par les pairs de bonne qualité, ce qui entraîne également un engagement plus élevé des participants au réseau dans les actions politiques et de plaidoyer.

Le projet développera une fonctionnalité de soutien par les pairs 24h/24 et 7j/7 accessible via la plateforme en intégrant un hub communautaire doté de fonctionnalités de soutien par les pairs, qui a été créé par des jeunes survivants du cancer. Des travaux supplémentaires seront réalisés pour améliorer l’expérience utilisateur et l’interface utilisateur existantes, en développant des fonctionnalités backend et frontend pour les ordinateurs personnels (actuellement, le soutien par les pairs n’est disponible que sur appareils mobiles). En accédant aux fonctionnalités de soutien par les pairs sur le hub communautaire, les jeunes survivants du cancer pourront trouver des utilisateurs correspondants ayant vécu des expériences similaires et capables d’offrir un soutien par les pairs et d’interagir via une fonctionnalité de chat en direct.

3.3.2 Activités spécifiques

L’infrastructure informatique destinée à héberger la plateforme multilingue du réseau et à faciliter le réseautage social sera mise en place dans le WP2, le contenu étant développé dans les WPs 3 – 5 :

• La plateforme a été développée de manière à garantir qu’elle soit facile à maintenir et à étendre pour inclure des langues supplémentaires et de nouveaux thèmes/contenus après la fin de la période de financement. Cela a été réalisé par l’élaboration d’une spécification du Knowledge Hub & Resource Centre, la création d’une stratégie de création de contenu, la création d’une stratégie de réseaux sociaux pour les comptes Facebook, Instagram, LinkedIn, Twitter et YouTube, l’utilisation d’outils de publicité en ligne (par ex. google adwords), la création d’un prototype du Knowledge Hub & Resource Centre avec plusieurs options d’architecture et de design, la collecte de retours des membres du consortium, la révision du prototype du Knowledge Hub & Resource Centre, le test de toutes les fonctionnalités du Knowledge Hub & Resource Centre, et l’adoption des stratégies de création de contenu et de réseaux sociaux.
• Le contenu de la plateforme a été généré par les bénéficiaires, les partenaires associés et les survivants CAYA de tous les pays participants à travers les activités des WPs 3 - 5. La plateforme propose un contenu ciblant le public de la Section 2.2. Parallèlement à l’infrastructure informatique, des supports de formation seront développés pendant le projet, afin que les participants au réseau puissent assurer les futures mises à jour et extensions du contenu, renforçant ainsi la durabilité de la plateforme.
• La plateforme hébergera au moins 12 webinaires basés sur les sujets qui ont été identifiés par les groupes de survivants CAYA de CCI Europe et YCE, y compris les webinaires visant à assurer la durabilité du projet.

La plateforme comportera au moins les sections suivantes :

1. network, détaillant des informations sur les participants du réseau, les livrables du projet, la durabilité des activités,
2. survivorship, fournissant des informations adaptées à un type spécifique de visiteur (patient, survivant du cancer CAYA, aidant, professionnel de santé, grand public) sur au moins les sujets suivants : qualité de vie, survivorship, accès aux soins de santé transfrontaliers, disponibilité des services de préservation de la fertilité, droit à l’oubli (lutte contre la discrimination financière envers les survivants du cancer), mode de vie, nutrition, etc. Le contenu qui sera mis à disposition sur la plateforme reposera sur des ressources existantes développées par YCE et d’autres membres du consortium,
3. training materials, fournissant un répertoire en ligne de formations préenregistrées sur le plaidoyer, la création de groupes nationaux de jeunes survivants du cancer, la participation à la recherche clinique,
4. peer-support, donnant accès à d’autres survivants CAYA intéressés par des sujets similaires, allant de la gestion des effets secondaires à la prise en charge de questions spécifiques, comme la fertilité,
5. practical recommendations, fournissant des infographies, publications, plans d’action et documents d’orientation pour le contenu généré dans les WPs 3 - 5,
6. les utilisateurs enregistrés auront accès à un espace de co-travail, offrant un environnement virtuel permettant aux participants du réseau d’avoir des discussions en Open Space sur les sujets qui comptent pour eux, de faciliter les échanges et de créer du contenu supplémentaire pour la plateforme.

La plateforme utilisera des explications compréhensibles pour les patients et orientera vers des sources d’information et des exemples de bonnes pratiques – des outils importants pour promouvoir la compréhension et susciter l’action. La plateforme donnera accès à des informations actualisées spécifiques à différents contextes locaux/nationaux, donnant directement aux patients les moyens et la capacité de participer plus activement à leurs soins et aux décisions concernant leur santé. Le réseau veillera à ce que les survivants connaissent leurs droits et utilisent de manière appropriée les ressources disponibles.

3.3.3 Comptes de réseaux sociaux sur la plateforme

Comptes de réseaux sociaux sur la plateforme :

• le contenu créé pendant le projet sera partagé non seulement sur la plateforme mais aussi sur les comptes YouTube, Facebook, Twitter, LinkedIn et Instagram dédiés à EU-CAYAS-NET, en adaptant le contenu visuel et audio selon les besoins,
• des campagnes sur Facebook et Instagram dans 27 pays feront la promotion de la plateforme, de son contenu et des webinaires à venir pendant toute la durée du projet,
• les webinaires seront diffusés en direct sur la page Facebook de l’EU Youth Cancer Survivors Network et sur le Knowledge Hub & Resource Centre, et leurs enregistrements seront disponibles sur la chaîne YouTube du European Youth Cancer Survivors Network,
• tous les canaux de la plateforme (comptes YouTube, Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn et Knowledge Hub & Resource centre) incluront également au moins 10 vidéos éducatives pour le contenu créé dans le cadre des WPs 3 – 5,
• la page Instagram, Twitter, LinkedIn et Facebook du European Youth Cancer Survivors Network publiera régulièrement des recommandations pratiques à l’attention des survivants CAYA et orientera un public ciblé vers la plateforme,
• les événements publics du réseau seront également promus via la page Facebook, Instagram, LinkedIn et Twitter.

3.4 Formation au plaidoyer

Une cartographie des formations et initiatives existantes en matière de plaidoyer est en cours, et une liste récapitulative sera présentée lors de la réunion de l’Assemblée générale M13. Avec le Survivor Core Group, le contenu de la formation sera réexaminé sur la base des descriptions des programmes afin d’évaluer si un contenu de plaidoyer pertinent manque et devrait être couvert (ou adapté) pour l’événement des Ambassadeurs EU-CAYAS-NET en M15.

3.5 Évaluation & suivi

Un Google Form a été créé pour suivre les indicateurs de communication, de diffusion et de formation pour les rapports périodiques EU4H. Il est demandé à tous les bénéficiaires de remplir régulièrement le formulaire en fonction de leurs activités de communication et de diffusion. Toutes les entrées alimenteront le registre Communication & Dissemination.

En outre, les activités sur les réseaux sociaux seront suivies périodiquement à l’aide du hashtag #EUCAYASNET ; les indicateurs issus de ce suivi alimenteront également le registre.

Par ailleurs, certains indicateurs relatifs aux activités concernées ont été définis par le WP6 afin de suivre le succès des activités de communication et de diffusion du projet (Tableau 3).

Tableau 3 Indicateurs de communication et de diffusion

3.6 Guide pour les partenaires sur la manière de communiquer sur le projet

Tous les partenaires ont reçu le guide expliquant comment communiquer sur le projet (Annexe I). Il indique comment présenter le projet sur leur site web, ainsi que comment communiquer à son sujet sur les réseaux sociaux, et quel hashtag doit être utilisé pour le reporting interne. Tous les partenaires ont des liens vers la plateforme du projet sur leurs sites web.

3.7 Plan de durabilité

Un plan de durabilité, comprenant un rapport évaluant les réalisations du projet et détaillant les ressources, sera élaboré et lancé à la fin du projet. Le plan expliquera comment maintenir le réseau et la plateforme. Il inclura un plan visant à obtenir et sécuriser les ressources nécessaires, ainsi que des stratégies pour répondre aux exigences non financières.

Le WP6 est responsable de la création du plan de durabilité.

4. Impact et conclusion

Le plan de communication et de diffusion d'EU-CAYAS-NET garantira que la visibilité des objectifs et des résultats du projet soit maximisée de manière appropriée dans les médias en ligne comme hors ligne. La révision périodique du plan garantira la pertinence des informations à l'avenir. La stratégie de durabilité (D6.3), livrée à la fin du projet, veillera à ce que les matériels développés tout au long du projet soient accessibles et utiles au-delà de la fin du projet lui-même.

5. Annexes

5.1 Annexe 1 - Guide pour les bénéficiaires et les APs sur la manière de communiquer au sujet du projet

Afin de maximiser l'impact du projet, nous demandons à tous les bénéficiaires et APs de communiquer au sujet d'EU-CAYAS-NET sur leurs plateformes de réseaux sociaux et leurs sites web. Avant le lancement de la plateforme et des canaux de réseaux sociaux, les bénéficiaires et APs recevront un manuel d'utilisation de la marque contenant des orientations sur la manière d'utiliser l'identité visuelle et les messages du projet.

5.1.1 Reconnaissance du financement

Conformément à l'article 17 de la convention de subvention, tous les supports de communication et de diffusion doivent reconnaître le financement de l'UE et inclure ce qui suit (ou des traductions dans les langues locales, le cas échéant) :

Cofinancé par l'Union européenne. Les points de vue et opinions exprimés n'engagent toutefois que leur(s) auteur(s) et ne reflètent pas nécessairement ceux de l'Union européenne ou de l'Agence exécutive européenne pour la santé et le numérique (HaDEA). Ni l'Union européenne ni l'autorité chargée de l'octroi ne peuvent en être tenues responsables.

L'emblème de l'UE doit rester distinct et séparé et ne peut pas être modifié par l'ajout d'autres signes visuels, marques ou textes. En dehors de l'emblème, aucune autre identité visuelle ou aucun autre logo ne peut être utilisé pour mettre en avant le soutien de l'UE.

Lorsqu'il est affiché en association avec d'autres logos (par exemple, ceux des bénéficiaires ou des sponsors), l'emblème doit être affiché au moins aussi visiblement et de manière au moins aussi proéminente que les autres logos.

En outre, avant de s'engager dans une activité de communication ou de diffusion susceptible d'avoir un impact médiatique majeur, les bénéficiaires doivent en informer le coordinateur, qui informera à son tour l'autorité chargée de l'octroi.

5.1.2 Réseaux sociaux

Les publications sur les réseaux sociaux doivent être conformes au plan de communication et de diffusion du projet et tenir compte des lignes directrices suivantes :

• Vous pouvez partager les photos que le WP6 vous fournit, mais si vous partagez vos propres photos, par exemple prises lors d'événements, veuillez vous assurer que les personnes qui y figurent consentent à ce que des photos d'elles soient partagées en ligne.
• Vous êtes invités (et encouragés) à partager directement le contenu des plateformes de réseaux sociaux d'EU-CAYAS-NET sur les plateformes de vos organisations.
• La communication sur le projet doit être conforme aux objectifs du projet.
• À des fins de suivi interne, utilisez toujours le hashtag #EUCAYASNET à des fins de suivi, #EUCancerPlan, pour soutenir la visibilité de nos activités, ainsi que #beatcancer (pour Twitter, si le nombre de caractères est trop élevé, vous pouvez le publier dans les commentaires).
• Le contenu est également découvrable par d'autres au moyen de mots-clés ; veillez donc à utiliser, dans la mesure du possible, le nom complet de la plateforme dans les descriptions des publications.
• Lorsque cela est possible, les partenaires concernés doivent être identifiés dans les publications lorsque vous partagez des informations générales sur le projet. Cela montrera l'unité et permettra aux autres de repartager plus facilement votre contenu directement. Veuillez utiliser les identifiants ci-dessous (tableau 4).

En cas de changement dans le domaine de quelqu'un, veuillez contacter office@ccieurope.eu

Tableau 4 Identifiants de réseaux sociaux des bénéficiaires

5.1.3 Votre site web

Afin de faire connaître le projet, veuillez inclure un résumé du projet sur votre site web, comme suit (y compris le logo du projet) :

Le projet financé par l'UE "EU-CAYAS-NET" développera un "Réseau européen des jeunes survivants du cancer" parallèlement à une plateforme virtuelle interactive. Le réseau favorisera les réseaux sociaux, le soutien par les pairs, l'échange de connaissances, et vise à améliorer :

• la qualité de vie des survivants (y compris la santé mentale, le soutien à l'éducation et à la carrière, le suivi des soins et la transition),
• la prise en charge des adolescents et des jeunes adultes (AYA) atteints de cancer, et
• l'égalité, la diversité et l'inclusion (EDI) tout au long du parcours de traitement et de survie.

Les activités du projet comprennent des visites entre pairs, des réunions, des formations, du coworking virtuel, des campagnes sur les réseaux sociaux, des webinaires, des recommandations politiques ainsi que des événements nationaux et internationaux.

[Nom de votre organisation] garantira … [indiquez votre rôle]

Site web : www.beatcancer.eu

Durée : sept. 2022 – août 2024

Financement et clause de non-responsabilité

Cofinancé par l'Union européenne. Les points de vue et opinions exprimés n'engagent toutefois que leur(s) auteur(s) et ne reflètent pas nécessairement ceux de l'Union européenne ou de l'Agence exécutive européenne pour la santé et le numérique (HaDEA). Ni l'Union européenne ni l'autorité chargée de l'octroi ne peuvent en être tenues responsables.