За този резултат
| Проект | EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Grant Agreement No. 101056918, програма EU4Health |
| № на резултата | D6.1 |
| Работен пакет | WP6 |
| Задача | Задача 6.1 План за комуникация и разпространение, с преглед на всеки 6 месеца |
| Първоначално подаден | 9 декември 2022 г. (V1.0, окончателна версия, подадена към EU4Health) |
| Актуализиран | 24 август 2023 г. (V2.0, окончателна версия на актуализацията) |
История на версиите
| Версия | Дата | Описание |
|---|---|---|
| V0.0 | 26.9.2022 | Първоначален проект, изготвен от Arnela Kameric (CCI Europe) |
| V0.1 | 13.10.2022 | Коментари от Kylie O'Brien (Pintail) |
| V0.2 | 25.10.2022 | Коментари от Carina Schenider и Arnela Kameric (CCI Europe) |
| V0.2 | 01.11 2022 | Коментари от Daliana Vigu (Youth Cancer Europe) |
| V0.3 | 15.11.2022 | Коментари от бенефициентите |
| V1.0 | 09.12.2022 | Окончателна версия, подадена към EU4Health |
| V1.1 | 01.06.2023 | Първоначална версия на актуализацията от Kylie O'Brien (PT) за премахване на препратките към събитието по откриване навсякъде, добавяне на LinkedIn към социалните медии, коригиране на признанието за финансиране, актуализиране на списъка на асоциираните партньори и актуализиране на дейностите навсякъде с постижения/текущ статус |
| V1.2 | 19.07.2023 | Преглед от бенефициентите |
| V1.3 | 20.07.2023 | Преглед от Carina Schneider и Barbara Brunmair (CCI Europe) |
| V1.4 | 03.08.2023 | Преглед/одобрение от Екипа за управление (CCI Europe, YCE, PT) |
| V2.0 | 24.08.2023 | Окончателна версия на актуализацията до V2.0 |
Консорциум
| Пълно наименование | Кратко наименование | Номер | Роля |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Координатор |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Бенефициент |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Бенефициент |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Бенефициент |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Бенефициент |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Бенефициент |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Бенефициент |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Свързано юридическо лице |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Бенефициент |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Бенефициент |
| SURVIVORS ÖSTERREICH – KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Асоцииран партньор |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Асоцииран партньор |
| Association Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Асоцииран партньор |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Асоцииран партньор |
| Krijesnica – udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Асоцииран партньор |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Асоцииран партньор |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Асоцииран партньор |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Асоцииран партньор |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Асоцииран партньор |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Асоцииран партньор |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Асоцииран партньор |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Асоцииран партньор |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Асоцииран партньор |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Асоцииран партньор |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Асоцииран партньор |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Асоцииран партньор |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRIENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Асоцииран партньор |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Асоцииран партньор |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Асоцииран партньор |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Асоцииран партньор |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Асоцииран партньор |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Асоцииран партньор |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Асоцииран партньор |
| ACREDITAR – Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Асоцииран партньор |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Асоцииран партньор |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Асоцииран партньор |
| Sano | Sano | 42 | Асоцииран партньор |
| Childhood Cancer Foundation | CCIRL | 43 | Асоцииран партньор |
1. Резюме за ръководството
Основната цел на работен пакет 6 (WP6) „Комуникация, разпространение и устойчивост“ е широко да комуникира и разпространява резултатите от проекта и да планира устойчивостта на мрежата и Платформата след приключване на проекта. Резултат D6.1 „План за комуникация и разпространение“ описва подробно как комуникацията и разпространението ще протичат през целия период на проекта. Планът беше разработен от CCI Europe в сътрудничество с YCE, с принос от всички бенефициенти, и беше прегледан/актуализиран в M10 (юни 2023 г.).
Планът включва целеви аудитории, основни послания и канали, като стъпва върху значителния опит на CCI Europe и YCE в общността на деца, юноши и млади възрастни (CAYA), живеещи с рак и след преживяно онкологично заболяване, както и в други свързани общности на заинтересовани страни. В плана са включени и събития на мрежата с висока видимост, за да се улесни планирането и популяризирането на мрежата. Подробно е описано сътрудничеството между WP2 и WP6 по отношение на дейностите в социалните медии, както и популяризирането на съдържанието на Платформата. Планът определя създаването на проектна брошура, както и насоки за участниците относно представянето на проекта на техните уебсайтове и в социалните медии. Планът ще бъде преглеждан на всеки 6 месеца от всички бенефициенти, за да се гарантира, че остава актуален, като при необходимост ще се правят актуализации.
Комуникационните дейности и дейностите по разпространение ще се осъществяват през целия жизнен цикъл на проекта и ще излизат извън рамките на държавите членки на ЕС. В допълнение към използването на традиционни канали за комуникация и разпространение (напр. новини в бюлетини на организации, тримесечни бюлетини, конференции/срещи, неакадемични/академични публикации и семинари), проектът ще използва и социалните медии (свързани с Платформата в WP2) и други цифрови и онлайн инструменти (напр. уебинари чрез Платформата в WP2, кампании в социалните медии, публикации във Facebook страницата на Платформата и в Instagram и др.). По този начин мрежата ще създаде общности и онлайн присъствие, което ще се запази и след приключването на проекта.
2. Вътрешна комуникация
От M1 – M6 ежедневната комуникация между и в рамките на WPs използваше набор от инструменти, включително споделяне на документи, електронна поща (пощенски списъци) и платформи за видеоконференции. Първоначално мрежата ще използва Google Drive (за споделяне на документи), Zoom (за видеоконференции) и проектни пощенски списъци, създадени от PT. От M7 пространството за съвместна работа чрез Платформата стана активно, като то включва Discord за комуникация/онлайн срещи и споделен Google Drive за споделяне на документи. Проектните пощенски списъци остават активни като резервен вариант за Discord, а Zoom се използва за срещи с по-голям брой участници.
Вътрешната комуникация по проекта се управлява от WP1 – Създаване и управление на мрежата.
3. Външна комуникация
Външната комуникация е от съществено значение за максимизиране на въздействието на EU-CAYAS-NET и за широко разпространение на резултатите от проекта. Комуникацията на дейностите по проекта включва достигане до преживели CAYA рак, психосоциални и здравни специалисти, създатели на политики, както и повишаване на осведомеността сред широката общественост. Създадена е разпознаваема идентичност на проекта, която ще бъде използвана от всички бенефициенти и асоциирани партньори (APs) при популяризирането на проекта. Разработен е и е споделен с всички бенефициенти и APs процесен документ, описващ как да се популяризира мрежата (M9).
Други дейности включват разработване на Платформата на проекта, създаване на брошура, максимизиране на въздействието в социалните медии, участие и представяне на релевантни събития, публикуване на статии в релевантни списания и изготвяне на план за устойчивост за продължаването на мрежата след приключване на финансирания проект.
Външната комуникация на проекта се управлява от WP6 (координиран от CCI Europe), в сътрудничество с WP2 (координиран от POLA).
3.1 Целева аудитория и основни послания
Бяха организирани два двучасови семинара за обсъждане на тона на външната комуникация на проекта, организирани от Karma Agency. Първият семинар беше с по-ограничен кръг участници, основно Управленският екип и ключови лица, отговорни за комуникацията от CCI Europe и YCE. Вторият семинар събра по-широк кръг преживели рак, които са силно активни в проекта. И двата семинара бяха използвани за определяне на целевите групи на външната комуникация на проекта, ползите за тях, основните послания и средствата за достигане до тях (Таблица 1). Конкретните фрази, които да се използват за всяка целева група, ще бъдат определени от WP6 на по-късен етап.
Таблица 1 Целеви групи и основни послания
Преживели CAYA рак, както и млади хора, живеещи с CAYA рак
- Полза: Основни целеви групи на проекта - те ръководят мрежата, като осигуряват най-голяма полза от резултатите на проекта чрез определяне на приоритетите на мрежата. Като целева аудитория и краен потребител, дейностите на мрежата ще:
- комуникират силни, последователни послания за нуждите на младите хора, живеещи с и след CAYA рак в цяла Европа, чрез препоръки за политики и добри практики,
- изграждат добре свързана, добре информирана мрежа от пациентски застъпници (Ambassadors), които също така ще действат като мултипликатори на резултатите от проекта и дейностите на мрежата,
- осигуряват по-равнопоставено, разнообразно и приобщаващо представителство на младите хора, живеещи с и след CAYA рак, както в застъпничеството, така и в системите на здравеопазване,
- се стремят към устойчива Платформа и мрежа, които ще продължат да развиват и подобряват въпросите, свързани с CAYA рака, и
- създават приобщаваща общност, обединяваща информация, подкрепа и социално свързване.
- Основни послания: Основните послания към преживелите CAYA рак и младите хора, живеещи с CAYA рак, ще включват насърчаване на взаимната подкрепа и социалното свързване, насочване към релевантна информация и образователни ресурси, както и окуражаване на младите хора, засегнати от CAYA рак, да станат активни участници/потребители на нашата мрежа.
- "Чувстваш се различен, както и толкова много други хора в тази общност. Тук ще намериш безопасно място с информация, подкрепа и съпричастност."
- "Ще можеш да обменяш опит и да намираш ресурсите и информацията, от които се нуждаеш."
- "Ще срещнеш хора със същата диагноза (същото лечение, нежелани ефекти...) като теб."
- "Ще срещнеш хора на твоята възраст, в същата ситуация, които се чувстват по същия начин, преминават през същото и се справят със същите предизвикателства (връщане на работа, връщане към социалния живот)."
- "Ще говорим с теб така, както никой друг няма да го направи."
- Средства за достигане до целевата група: Ще достигаме до тази целева аудитория главно чрез Платформата, след това чрез социалните медии, събития, бюлетини, уебсайта.
Семейства и приятели на преживелите CAYA рак
- Полза: Важна система за подкрепа и имат роля в преживяването на човека по време на и след рак. Включването на семейства и приятели в платформата ще осигури "подкрепа за системата за подкрепа", като им позволи да обменят опит в отделна група, да предлагат съвети и също така да бъдат включени в социалното свързване на преживелите. Тази мрежа/Платформа цели да:
- повишава осведомеността,
- осигурява достъп до информация и подкрепа, и
- осигурява достъп до общност, връстници, преминаващи през същата ситуация.
- Основни послания:
- "Ще намерите как да говорите с приятелите/семейството си, засегнати от рак; какво да казвате, какво е добре и какво не е добре да се прави."
- "Ще намерите информация и съвети как можете да подкрепите своя близък по възможно най-добрия начин и как по-добре да разберете какво се случва."
- "Тук ще намерите безопасно място, където да задавате своите въпроси и да отговаряте на въпросите на други хора."
- Средства за достигане до целевата група: Ще достигаме до семействата и приятелите чрез кампании в социалните медии и платформата.
Психосоциални, медицински, както и други здравни специалисти
- Полза: Ще имат пряка полза от дейностите и резултатите на мрежата, тъй като ще получат препоръки за грижи, съвместно разработени с млади хора, живеещи с и след рак, и следователно отразяващи техните нужди и предпочитания. Здравните специалисти в областта на CAYA рака и други свързани области ще могат да използват нашите резултати, за да информират собственото си предоставяне на грижи.
- Основни послания: Ключовите послания за тази аудитория ще включват:
- "Информацията е сила. Нека си сътрудничим, за да овластим младите хора заедно."
- "Трябва да казвате истината на пациентите с рак, като бъдете напълно открити и прозрачни."
- "Не трябва да задържате информация от пациентите."
- Средства за достигане до целевата група: Ще достигаме до здравните специалисти чрез традиционни, академични канали за разпространение (публикации, конференции), както и чрез уебсайтове и социални медии. Също така чрез образователни инициативи, уебинари и дейности за обучение на обучители (WP3 - 6), популяризирани чрез Платформата, както и чрез мрежите на консорциума.
Политици на ниво ЕС, както и на национално ниво
- Полза: Тази целева група е изключително релевантна, тъй като тя определя приоритетните области за бъдещи инициативи в грижите и научните изследвания. EU-CAYAS-NET ще насочи вниманието им към пропуски в грижите при CAYA рак, изследванията и социално-икономическите аспекти, които са идентифицирани от самите млади хора, засегнати от рак. Европейската мрежа от Ambassadors ще бъде ключова за информирането на здравните политически инициативи на ниво ЕС и на национално ниво.
- Основни послания: Ключовите послания към създателите на политики ще включват, че планирането на здравните грижи трябва да отчита нуждите на все още силно недостатъчно представената група млади хора, засегнати от CAYA рак.
- Средства за достигане до целевата група: До създателите на политики ще се достига чрез високопрофилни събития по политики на ниво ЕС и национално ниво, кампании за осведоменост в социалните медии и политически уебинари и кръгли маси.
Изследователи
- Полза: Изследователите в областта на детската и възрастовата онкология, психологията, медицинските грижи и здравната икономика ще могат да информират собствените си изследвания в грижите при CAYA рак и преживяемостта, както и в други свързани области. С този проект и Платформата изследователите ще бъдат:
- обучени как според нас хората трябва да бъдат включвани в изследванията,
- поканени да развиват сътрудничества, а не само участие в изследвания за рака.
- Основни послания: Ключовите послания за тази аудитория ще включват големите ползи за изследванията от правилното включване на пациентите и че следователно е от съществено значение изследователските приоритети да се определят в сътрудничество с пациентски застъпници.
- "Тук е мястото, където можете да намерите качествена и количествена информация за рака."
- "Можем съвместно да създаваме изследвания."
- "Тук е защитено и безопасно пространство, което можете да използвате за своите изследвания, след като спазвате нашите правила."
- "Нищо за нас без нас."
- Средства за достигане до целевата група: До изследователите ще се достига чрез традиционни, академични канали за разпространение (публикации, конференции), уебсайтове и социални медии, както и чрез мрежите на консорциума.
Широка общественост
- Полза: Широката общественост ще придобие широко разбиране за целите на проекта.
- Основни послания: Комуникационни материали ще бъдат налични и за широката общественост, за да се изгради широка основа за разбиране защо здравословната преживяемост е важна.
- Средства за достигане до целевата група: Ще достигаме до тази целева аудитория главно чрез социални медии, уебсайт, прессъобщения и бюлетин.
Медии
- Полза: Медиите ще придобият широко разбиране за целта на проекта и могат да действат като средство за разпространяване на информацията.
- Основни послания: Комуникационни материали ще бъдат налични и за медиите, за да се изгради широка основа за разбиране защо здравословната преживяемост е важна.
- Средства за достигане до целевата група: Ще достигаме до тази целева аудитория чрез прессъобщения.
3.2 Комуникационни инструменти
WP6 разработи комуникационни инструменти с цел постигане на целите на проекта. Това включва идентичността на проекта, брошура, дефиниране на използването на социални медии и прессъобщения, бюлетин и списък със събития, които ще се провеждат през целия жизнен цикъл на проекта.
3.2.1 Идентичност на проекта
Идентичност на проекта беше разработена в M1-3 на проекта в сътрудничество с WP2, включително шаблони за презентации и публикации в социалните медии, както и логото на EU-CAYAS-NET, цветова схема, избор на шрифт, стокови изображения и др. Идентичността ще бъде единна в рамките на Платформата в WP2 и материалите, разработени от WPs 1, 3 – 6. На бенефициентите и APs ще бъде предоставено ръководство, включващо логото, съответните шаблони, послания и общи насоки за последователно използване на идентичността на проекта в техните местни комуникационни и дейности по разпространение.
За идентичността на проекта отговарят CCI Europe и Karma Agency (подизпълнител на CCI Europe). Разработването на идентичността беше проведено в сътрудничество с YCE и с приноса на представители на всички бенефициенти.
Логото на мрежата и схемата на цветово брандиране са показани по-долу (Фигура 1: Лого на мрежата и цветова схема – надписът "European Network of Youth Cancer Survivors" с жълта лента и палитра от три цвята: жълто, тъмносиньо и бледосиньо). При необходимост са налични и допълнителни цветови варианти (изцяло бяло и др.).
3.2.2 Брошура
Беше създадена трикратно сгъваема брошура като инструмент за комуникиране на релевантна информация за проекта и повишаване на осведомеността за мрежата. Брошурата следва идентичността на проекта и съдържа съществена информация за EU-CAYAS-NET, включително целите на проекта, информация за контакт и връзка към Платформата. Брошурата ще бъде разпространявана на присъствени срещи, като например конференции, посещавани от бенефициенти и APs, за да достигне до нашите целеви аудитории и да насърчи комуникацията относно нашите дейности. Втора брошура ще последва в края на проекта и ще съдържа информация за мрежата, която ще поддържаме. Брошурите ще бъдат разпространявани до партньорите в цифров формат за качване на техните уебсайтове.
Брошурата беше разработена от CCI Europe, в сътрудничество с подизпълнената агенция, с окончателен преглед от бенефициентите (Фигура 2).
Фигура 2: Брошура на EU-CAYAS-NET
- Външна страна: "Beneficiaries & Associated Partners – In this project we have: 9 Beneficiaries, 28 Associated Partners", с карта на Европа, подчертаваща участващите държави (Ireland, Netherlands, Belgium, Germany, Poland, Lithuania, France, Austria, Italy, Romania, Spain, Portugal) и логата на бенефициентите; логото на мрежата; "The network of survivors for survivors".
- Вътрешна страна: "EU-CAYAS-NET is a project led by patient advocates under one of the flagship initiatives of Europe's Beating Cancer Plan to build a European Network of Youth Cancer Survivors and to create a knowledge centre and interactive platform for social networking."
- "Leading organisations from 18 countries active in the field will map resources for young cancer patients, survivors and their caregivers, create new European guidelines and empower cancer survivors to advocate for their rights and needs."
- "EU-CAYAS-NET fosters social networking, peer-support, knowledge-exchange and will improve: the quality of life of survivors - including mental health, education & career support, follow-up care and transition from paediatric to adult health care; the care for adolescents and young adults (AYA) with cancer, as well as Equality, Diversity and Inclusion (EDI) along the whole treatment and survivorship trajectory."
- "Want to engage? Our platform beatcancer.eu is an interactive hub where you can get answers to questions, share with like-minded people and last but not least have fun. It is a safe place to share, learn and grow. We welcome everyone dealing with childhood, adolescent and young adult cancer. This includes not only cancer patients, survivors and their caregivers themselves, but also stakeholders from healthcare, research or policy. We would love for you to join us!"
- "Follow us on socials: @youthcancereu (Twitter); @youthcancersurvivors (Instagram, Facebook, LinkedIn, YouTube). United we #beatcancer – beatcancer.eu"
3.2.3 Социални медии
Facebook, YouTube, Twitter и Instagram бяха създадени през януари 2023 г., след стартирането на Платформата през декември 2022 г. LinkedIn (за таргетиране на HCPs и изследователи) беше създаден в M7. TikTok акаунти (за таргетиране на преживели рак) ще бъдат разгледани на по-късен етап от проекта.
Кампании в социалните медии ще бъдат осъществявани около Заключителното събитие, както и по време на високопрофилни събития за повишаване на осведомеността (Международен ден на детския рак (15 февруари), Седмица на преживелите рак (юни) и Месец за информираност за детския рак (септември).
Акаунтите на проекта в социалните медии (разработени паралелно с Платформата) ще бъдат използвани за комуникиране на целите на проекта, разпространение на резултатите и повишаване на осведомеността, съобразно предназначението на съответната социална медийна платформа (Таблица 2).
Таблица 2 Платформи за социални медии, с целева аудитория
| YouTube | |||||
|---|---|---|---|---|---|
| Преживели CAYA рак | x | x | x | x | |
| Семейства/приятели | x | x | x | x | |
| Психосоциални, медицински, както и други здравни специалисти | x | x | |||
| Политици на ниво ЕС, както и на национално ниво | x | x | x | ||
| Изследователи | x | x | |||
| Широка общественост и медии | x | x | x | x |
Уебинарите от WP2 ще бъдат важна комуникационна дейност и ще бъдат споделяни в социалните медийни платформи на проекта.
Хаштаговете, които ще се използват, са #EUCAYASNET (за вътрешно отчитане на проекта), #EUCancerPlan (за вътрешно отчитане на ЕС) и #beatcancer.
Всички профили в социалните медии ще упоменават финансирането от ЕС в съответните си описания на профила (както в Annex I, section 1), съкратено в съответствие с максимално допустимия брой символи.
Дейностите в социалните медии ще бъдат координирани от WPs 2 и 6, с усилване на посланията чрез съществуващите канали на всички бенефициенти и асоциирани партньори. Подизпълнената комуникационна агенция ще подпомага организирането на кампаниите в социалните медии и редакционния календар, както и ще предоставя консултации при необходимост и ще провежда семинари.
3.2.4 Прессъобщения
Прессъобщения ще бъдат публикувани около Заключителното събитие.
Те ще бъдат изготвяни от подизпълнената агенция (от CCI Europe).
3.2.5 Бюлетини
WP6 създава база данни за тримесечния бюлетин, която е интегрирана в Платформата. WP6 активно се свързва с други WPs, за да събира съдържание. PMC отговаря за координирането на бюлетините. Визията и стилът на бюлетина са съгласувани с идентичността на проекта. Връзката за абонамент за бюлетина ще бъде широко разпространявана от бенефициентите по проекта.
Първият бюлетин беше изпратен в M8, а вторият в M12.
Освен това бенефициентите по проекта включват новини от проектите в собствените си бюлетини.
3.2.6 Събития
Високата видимост на мрежата е от съществено значение за постигане на предвидените въздействия, затова са планирани няколко мащабни публични събития за комуникация и разпространение, включително:
- 2-дневно networking събитие (за Ambassadors), координирано от CCI-E,
- 1-дневно събитие по политики в Литва, координирано от POLA,
- 1-дневно събитие по политики в Австрия, координирано от CCI-E,
- 1-дневно събитие по политики в Испания, координирано от SJD, и
- 4-дневно Заключително събитие по време на голям фестивал в Румъния, координирано от CCI-E, YCE и POLA.
За да се преодолеят съществуващите неравенства в Европа, European Network of Youth Cancer Survivors има за цел допълнително да укрепва, да подпомага изграждането и да овластява местни общности на преживели рак в региони, където такива местни общности все още няма или където участието в събития на мрежата на ниво ЕС е силно ограничено поради езикови бариери. Поради това WP6 ще организира три регионални събития на съответните местни езици.
3.3 Платформа
Социалното свързване ще бъде улеснено от Платформата (Фигура 3: Начална страница на Платформата), разработена в WP2, която ще бъде на най-високо ниво, привлекателна и лесна за навигация, със съдържание, което ще се разработва по време на проекта от WPs 3-5. Съдържанието ще бъде налично на английски език (с налични автоматични онлайн преводи на 24-те официални езика на ЕС), включително акаунти в социалните медии във Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn и YouTube. Всички резултати (материали със съдържание), разработени в WPs 3-5, също ще бъдат преведени на 8 езика (немски, френски, испански, италиански, нидерландски, литовски, сърбохърватски, румънски). Платформата ще бъде публичното "лице" на проекта и ще служи като Knowledge Hub & Resource Centre. Акаунтите във Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn и YouTube ще публикуват съдържание на английски, но дискусиите ще се водят на множество езици.
Платформата:
- осигури видимост на European Network of Youth Cancer Survivors,
- разполага с публичен, специализиран ресурсен център за всички дейности по застъпничество, политики и взаимна подкрепа, включително всички проектни материали (напр. документи, инфографики, видеа, записи на уебинари и др.), анкети, инструменти за интеграция, deliverables,
- разполага с (вътрешно) виртуално пространство за съвместна работа/виртуални срещи (достъпно за регистрирани участници в мрежата), за да улеснява връзките между преживели рак, лица, полагащи грижи, и социални и здравни специалисти, както и съвместната работа на участниците в проекта в цяла Европа, и да действа като средство за допълнително генериране на идеи, визуализация и разпространение на проектните deliverables,
- популяризира действията и инициативите на ЕС в целевите теми, за които е доказано, че са полезни за подобряване качеството на живот на младите преживели рак,
- улеснява (външното) участие в събития на живо чрез вградена система за видеоконференции, достъпна без вход за всеки, който се интересува от дейностите на мрежата,
- насочва посетителите към съдържание за всяка тема на проекта, включително национални примери за добри практики,
- е лесна за поддръжка и разширяване с нови теми след финансирания период, за да се гарантира устойчивост,
- има Search engine optimisation (SEO) на тримесечна база за оптимизиране на meta titles и meta tags с цел увеличаване на органичния обхват и органичното класиране на Knowledge Hub & Resource Centre в търсачките в 27 държави членки на ЕС,
- има банерни кампании за съдържанието на Платформата за целеви аудитории на тримесечна база в 27 държави членки на ЕС,
- е достъпна чрез настолни или преносими компютри, както и чрез таблети и мобилни устройства.
- е свързана с акаунтите в социалните медии на European Youth Cancer Survivor Network във Facebook, YouTube, Twitter, LinkedIn и Instagram, което повишава осведомеността за European Youth Cancer Survivor Network и привлича повече посетители към Платформата,
- интегрира бюлетина, и
- упоменава финансирането от ЕС, както в Annex (I), Section 1
Платформата се управлява от WP2 и техния подизпълнител Media Park, в сътрудничество с WP6.
URL адресът на Платформата е: https://beatcancer.eu/
3.3.1 Взаимна подкрепа в Платформата
Застъпничеството, работата по политики и дейностите по взаимна подкрепа не са синоними. От техническа гледна точка взаимната подкрепа има специфични изисквания към потребителския интерфейс, които са отделни от изискванията на застъпническата и политическата работа. Ясна полза от това да бъдеш част от European Youth Cancer Survivors network е да получаваш или предоставяш висококачествена взаимна подкрепа, което също така води до по-висока ангажираност на участниците в мрежата в действия по политики и застъпничество.
Проектът ще разработи функция за взаимна подкрепа 24/7, достъпна чрез Платформата, чрез интегриране на общностен хъб с функционалности за взаимна подкрепа, създаден от млади преживели рак. Ще бъде извършена допълнителна работа за подобряване на съществуващото потребителско изживяване и потребителски интерфейс, като се разработят backend и frontend функционалности за персонални компютри (понастоящем взаимната подкрепа е достъпна само на мобилни устройства). При достъп до функционалностите за взаимна подкрепа в общностния хъб младите преживели рак ще могат да намират съответстващи потребители, които са имали сходен опит и които са в състояние да предложат взаимна подкрепа и да взаимодействат чрез функция за чат на живо.
3.3.2 Специфични дейности
ИТ инфраструктурата за хостване на многоезичната мрежова платформа и улесняване на социалното свързване ще бъде изградена в WP2, като съдържанието ще бъде разработвано в WPs 3 – 5:
- Платформата беше разработена по начин, който гарантира, че е лесна за поддръжка и разширяване, така че да включва допълнителни езици и нови теми/съдържание след края на периода на финансиране. Това беше постигнато чрез разработване на спецификация на Knowledge Hub & Resource Centre, създаване на стратегия за създаване на съдържание, създаване на стратегия за социални медии за акаунтите във Facebook, Instagram, LinkedIn, Twitter и YouTube, използване на онлайн рекламни инструменти (напр. google adwords), създаване на прототип на Knowledge Hub & Resource Centre с няколко архитектурни и дизайнерски опции, събиране на обратна връзка от членовете на консорциума, преразглеждане на прототипа на Knowledge Hub & Resource Centre, тестване на всички функционалности на Knowledge Hub & Resource Centre, приемане на стратегии за създаване на съдържание и социални медии.
- Съдържанието на Платформата беше генерирано от бенефициентите, асоциираните партньори и преживелите CAYA рак от всички участващи държави чрез дейности в WPs 3 - 5. Платформата съдържа съдържание, насочено към аудиторията в Раздел 2.2. Заедно с ИТ инфраструктурата по време на проекта ще бъдат разработени обучителни материали, така че участниците в мрежата да могат да се грижат за бъдещи актуализации и разширения на съдържанието, като по този начин се увеличава устойчивостта на Платформата.
- Платформата ще бъде домакин на поне 12 уебинара, базирани на темите, които са били идентифицирани от групите преживели CAYA рак от CCI Europe и YCE, включително уебинарите за гарантиране на устойчивостта на проекта.
Платформата ще има поне следните раздели:
- мрежа, с подробна информация за участниците в мрежата, проектните deliverables, устойчивостта на дейностите,
- преживяемост, предоставяща информация, съобразена с конкретен тип посетител (пациент, преживял CAYA рак, болногледач, здравен специалист, широка общественост) по поне следните теми: качество на живот, преживяемост, достъп до трансгранично здравеопазване, наличност на услуги за запазване на фертилитета, правото да бъдеш забравен (борба с финансовата дискриминация на преживелите рак), начин на живот, хранене и др. Съдържанието, което ще бъде предоставено на Платформата, ще се основава на съществуващи ресурси, разработени от YCE и други членове на консорциума,
- обучителни материали, предоставящи онлайн хранилище на предварително записани обучения по застъпничество, създаване на национални групи на млади преживели рак, участие в клинични изследвания,
- взаимна подкрепа, предоставяща достъп до други преживели CAYA рак, които се интересуват от сходни теми, вариращи от овладяване на странични ефекти до разглеждане на конкретни въпроси, като например фертилитета,
- практически препоръки, предоставящи инфографики, публикации, планове за действие и документи по политики за съдържанието, генерирано в WPs 3 - 5,
- регистрираните потребители ще имат достъп до пространство за съвместна работа, предоставящо виртуална среда за участниците в мрежата, в която да провеждат дискусии Open Space по важните за тях теми, улеснявайки обсъжданията и създаването на допълнително съдържание за Платформата.
Платформата ще използва обяснения, разбираеми за пациентите, и ще насочва към източници на информация и примери за добри практики – важни инструменти за насърчаване на разбирането и генериране на действия. Платформата ще предоставя достъп до актуална информация, специфична за различни местни/национални контексти, като пряко овластява и позволява на пациентите да участват по-активно в своите грижи и решения относно тяхното здраве. Мрежата ще гарантира, че преживелите рак са наясно със своите права и използват по подходящ начин наличните ресурси.
3.3.3 Акаунти в социалните медии в платформата
Акаунти в социалните медии в Платформата:
- съдържанието, създадено по време на проекта, ще бъде споделяно не само в Платформата, но и в специализираните акаунти на EU-CAYAS-NET в YouTube, Facebook, Twitter, LinkedIn и Instagram, чрез адаптиране на визуалното и аудио съдържанието според необходимостта,
- кампании в социалните медии във Facebook и Instagram в 27 държави ще популяризират Платформата, нейното съдържание и предстоящите уебинари през цялата продължителност на проекта,
- уебинарите ще бъдат излъчвани на живо на Facebook страницата на EU Youth Cancer Survivors Network и в Knowledge Hub & Resource Centre, а техните записи ще бъдат достъпни в YouTube канала на European Youth Cancer Survivors Network,
- всички канали на Платформата (YouTube, Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn акаунти и Knowledge Hub & Resource centre) също ще включват поне 10 образователни видеа за съдържание, създадено в рамките на WPs 3 – 5,
- Instagram, Twitter, LinkedIn и Facebook страницата на European Youth Cancer Survivors Network ще публикуват практически препоръки към преживелите CAYA рак редовно и ще насочват целева аудитория към Платформата,
- публичните събития на мрежата също ще бъдат популяризирани чрез Facebook страницата, Instagram, LinkedIn и Twitter.
3.4 Обучение по застъпничество
В момента се извършва картографиране на съществуващите курсове и инициативи за обучение по застъпничество и обобщен списък ще бъде представен на заседанието на Общото събрание в M13. Заедно със Survivor Core Group съдържанието на обучението ще бъде прегледано въз основа на описанията на програмите, за да се оцени дали липсва релевантно съдържание по застъпничество, което следва да бъде обхванато на (или адаптирано за) събитието на Ambassadors на EU-CAYAS-NET в M15.
3.5 Оценка и мониторинг
Създаден е Google Form за проследяване на показателите за комуникация, разпространение и обучение за периодичните доклади по EU4H. Всички бенефициенти са помолени да попълват формуляра редовно в съответствие със своите дейности по комуникация и разпространение. Всички въведени данни ще постъпват в регистъра за комуникация и разпространение.
Освен това дейностите в социалните медии ще бъдат проследявани периодично чрез #EUCAYASNET, а показателите от това проследяване също ще постъпват в регистъра.
Освен това WP6 определи определени показатели за съответните дейности, за да се следи успехът на комуникационните и дейностите по разпространение на проекта (Таблица 3).
Таблица 3 Показатели за комуникация и разпространение
| Дейност | Целева/заинтересована група | Обосновка |
|---|---|---|
| Платформа, със социални медии и взаимна подкрепа | Преживели рак, здравни специалисти, създатели на политики, широка общественост, медии (5 000 посетители/месец от поне 27 държави до M18; 1 000 сесии за взаимна подкрепа до M18) | Ангажираща платформа (с интеграция на автоматични преводи на всички официални езици на ЕС), канали в социалните медии, достигащи до младежка аудитория, отговарящи на установената нужда от взаимна подкрепа |
| 2-дневно Networking събитие | Преживели рак от 27 държави членки на ЕС, най-малко 30 преживели от държави извън ЕС, Stakeholder Core group, широка общественост, медии (130 участници в събитието) | Съществуващи събития с висок интерес за младите хора, успешен подход, използван по-рано от Youth Cancer Europe, възможност за достигане до преживели рак, които не са активни в организации (разширяване на представителството) |
| 3 национални събития по политики | Преживели рак, здравни специалисти, създатели на политики, медии (най-малко 30 участници/събитие), 3 събития: в Литва, в Австрия, в Испания | Целенасочени събития в подкрепа на прилагането на резултатите от проекта за насърчаване и подкрепа на здравословната преживяемост |
| 3 регионални събития | Преживели рак, здравни специалисти, създатели на политики (3 събития с 50 участници/събитие) | Частично съществуващи събития с висок интерес за млади хора, които не владеят свободно английски, но желаят да укрепят общността (балкански държави), възможност за представяне на мрежата и инициативите с цел разширяване на общността и ангажиране на повече хора |
| 4-дневно Заключително събитие по време на голям музикален фестивал в Румъния | Преживели рак от 27 държави членки на ЕС, Stakeholder Core group, широка общественост, медии (най-малко 170 участници в събитието) | Съществуващи събития с висок интерес за младите хора, успешен подход, използван по-рано от Youth Cancer Europe, възможност за достигане до преживели рак, които не са активни в организации (разширяване на представителството) |
3.6 Ръководство за партньорите как да комуникират проекта
Всички партньори са получили ръководството как да комуникират по проекта (Annex I). То посочва как да представят проекта на своя уебсайт, както и как да комуникират за него в социалните медии, кой хаштаг трябва да се използва за вътрешно отчитане. Всички партньори имат връзки към Платформата на проекта на своите уебсайтове.
3.7 План за устойчивост
План за устойчивост, включително доклад за оценка на постиженията на проекта и подробно описание на ресурсите, ще бъде разработен и стартиран в края на проекта. Планът ще очертае как да се поддържат мрежата и Платформата. Той ще включва план за набавяне и осигуряване на необходимите ресурси, както и стратегии за посрещане на нефинансовите изисквания.
WP6 отговаря за създаването на Плана за устойчивост.
4. Въздействие и заключение
Планът за комуникация и разпространение на EU-CAYAS-NET ще гарантира, че видимостта на целите и резултатите на проекта е подходящо увеличена както в онлайн, така и в офлайн медийните канали. Периодичният преглед на Плана ще гарантира актуалността на информацията и в бъдеще. Стратегията за устойчивост (D6.3), предоставена в края на проекта, ще гарантира, че материалите, разработени по време на проекта, са достъпни и полезни и след края на самия проект.
5. Приложения
5.1 Приложение 1 - Ръководство за бенефициентите и APs относно това как да комуникират за проекта
За да се увеличи максимално въздействието на проекта, молим всички бенефициенти и APs да комуникират за EU-CAYAS-NET в своите социални медийни платформи и уебсайтове. Преди стартирането на Платформата и каналите в социалните медии бенефициентите и APs ще получат ръководство за използване на бранда с насоки как да използват визуалната идентичност и посланията на проекта.
5.1.1 Признаване на финансирането
Съгласно член 17 от Споразумението за отпускане на безвъзмездни средства всички материали за комуникация и разпространение трябва да признават финансирането от ЕС и да включват следното (или преводи на местните езици, когато е уместно):
Съфинансирано от Европейския съюз. Изразените възгледи и мнения обаче са единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция за здравеопазване и цифрови технологии (HaDEA). Нито Европейският съюз, нито предоставящият орган могат да бъдат държани отговорни за тях.
Емблемата на ЕС трябва да остане отличима и отделна и не може да бъде променяна чрез добавяне на други визуални знаци, брандове или текст. Освен емблемата, не може да се използва никаква друга визуална идентичност или лого, за да се подчертае подкрепата от ЕС.
Когато е показвана заедно с други лога (напр. на бенефициенти или спонсори), емблемата трябва да бъде представена поне толкова ясно и видимо, колкото и останалите лога.
Освен това, преди да предприемат дейност по комуникация или разпространение, за която се очаква да има значително медийно въздействие, бенефициентите следва да информират Координатора, който от своя страна ще информира предоставящия орган.
5.1.2 Социални медии
Публикациите в социалните медии трябва да са в съответствие с Плана за комуникация и разпространение на проекта и да отчитат следните насоки:
- Можете да споделяте снимки, предоставени ви от WP6, но ако споделяте свои собствени снимки, например направени по време на събития, моля, уверете се, че включените в тях хора са дали съгласие техни снимки да бъдат споделяни онлайн.
- Каним ви (и ви насърчаваме) да споделяте съдържание директно от социалните медийни платформи на EU-CAYAS-NET в платформите на вашите организации.
- Комуникацията за проекта следва да бъде в съответствие с целите на проекта.
- За целите на вътрешното проследяване винаги използвайте хаштага #EUCAYASNET за целите на проследяването, #EUCancerPlan, за да подкрепите видимостта на нашите дейности, както и #beatcancer (за Twitter, ако символите са твърде много, можете да го публикувате в коментарите).
- Съдържанието е откриваемо за други и чрез ключови думи, така че, когато е възможно, използвайте пълното име на платформата в описанията на публикациите.
- Когато е възможно, съответните партньори следва да бъдат отбелязвани в публикациите, когато споделяте обща информация за проекта. Това ще покаже единство и ще улесни останалите директно да споделят повторно вашето съдържание. Моля, използвайте посочените по-долу профили (Таблица 4).
В случай че има промяна в нечий домейн, моля, свържете се с office@ccieurope.eu
Таблица 4 Тагове в социалните медии на бенефициентите
| Партньор | ||||
|---|---|---|---|---|
| CCI Europe | @cci_europe | @cci.europe | @EuropeCCI | Childhood Cancer International - Europe |
| YCE | @CancerEurope | @youthcancereurope | @YouthCancerEurope | Youth Cancer Europe |
| SJD | @SJDbarcelona_es | @sjdhospitalbarcelona | @SJDHospitalBarcelona | Barcelona Children's Hospital Sant Joan de Déu |
| PMC | @prinsesmaximac | @prinsesmaximacentrum | @PrinsesMaximaCentrum | Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie |
| SIOPE | @SIOPEurope | @siopeurope | @SIOP Europe | SIOP Europe, the European Society for Paediatric Oncology (SIOPE) |
| MedUni | @MedUni_Wien | @meduniwien | @MedizinischeUniversitaetWien | Medical University of Vienna |
| Pintail Limited | @PintailLimited | / | Pintail EU | Pintail Limited |
| PanCare | @PanCareNetwork | @pancare.eu | @PanCare | PanCare |
| POLA | / | / | @POLAasociacija | / |
5.1.3 Вашият уебсайт
За да се популяризира проектът, моля, включете резюме на проекта на вашия уебсайт, както следва (включително логото на проекта):
Финансираният от ЕС проект "EU-CAYAS-NET" ще разработи "Европейска мрежа на млади преживели рак" заедно с интерактивна виртуална платформа. Мрежата ще насърчава социалното свързване, взаимната подкрепа, обмена на знания и има за цел да подобри:
- качеството на живот на преживелите рак (включително психично здраве, подкрепа за образование и кариера, проследяващи грижи и преход),
- грижите за юноши и млади възрастни (AYA) с рак, и
- Равенството, многообразието и приобщаването (EDI) по цялата траектория на лечение и живот след рака.
Дейностите по проекта включват посещения между връстници, срещи, обучения, виртуално съвместно сътрудничество, кампании в социалните медии, уебинари, препоръки за политики и национални и международни събития.
[Име на вашата организация] ще гарантира … [въведете вашата роля]
Уебсайт: www.beatcancer.eu
Продължителност: септ. 2022 – авг. 2024
Финансиране и отказ от отговорност
Съфинансирано от Европейския съюз. Изразените възгледи и мнения обаче са единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция за здравеопазване и цифрови технологии (HaDEA). Нито Европейският съюз, нито предоставящият орган могат да бъдат държани отговорни за тях.
Тази публикация е част от EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
