Viestintä- ja levittämissuunnitelma

Tietoa tästä tuotoksesta

Versiohistoria

Konsortio

1. Tiivistelmä

Työpaketin 6 (WP6) "Viestintä, tiedonlevitys ja kestävyys" päätavoitteena on viestiä hankkeen tuloksista laajasti, levittää niitä sekä suunnitella verkoston ja Platformin kestävyyttä hankkeen päättymisen jälkeen. Tuotoksessa D6.1 "Viestintä- ja tiedonlevityssuunnitelma" kuvataan yksityiskohtaisesti, miten viestintä ja tiedonlevitys toteutuvat hankkeen koko keston ajan. Suunnitelman laati CCI Europe yhteistyössä YCE:n kanssa kaikkien edunsaajien panoksen pohjalta, ja se tarkistettiin/päivitettiin M10:ssä (kesäkuu 2023).

Suunnitelma sisältää kohderyhmät, pääviestit ja kanavat, ja se perustuu CCI Europen ja YCE:n merkittävään kokemukseen syöpää sairastavien ja syövän sairastaneiden lasten, nuorten ja nuorten aikuisten (CAYA) yhteisössä sekä muissa siihen liittyvissä sidosryhmäyhteisöissä. Suunnitelmaan sisältyvät myös verkoston laajasti näkyvät tapahtumat verkoston suunnittelun ja näkyvyyden edistämiseksi. WP2:n ja WP6:n välistä yhteistyötä kuvataan yksityiskohtaisesti sosiaalisen median toimintojen sekä Platform-sisällön edistämisen osalta. Suunnitelmassa määritellään hankeesitteen laatiminen sekä ohjeistus osallistujille hankkeen esittelemisestä heidän verkkosivuillaan ja sosiaalisessa mediassa. Kaikki edunsaajat tarkistavat suunnitelman 6 kuukauden välein sen varmistamiseksi, että se pysyy ajankohtaisena, ja sitä päivitetään tarvittaessa.

Viestintä- ja tiedonlevitystoimia toteutetaan koko hankkeen elinkaaren ajan, ja ne ulottuvat EU:n jäsenvaltioiden ulkopuolelle. Perinteisten viestintä- ja tiedonlevityskanavien (esim. uutiset järjestöjen uutiskirjeissä, neljännesvuosittaiset uutiskirjeet, konferenssit/kokoukset, ei-akateemiset/akateemiset julkaisut ja työpajat) lisäksi hankkeessa hyödynnetään myös sosiaalista mediaa (linkitettynä WP2:n Platformiin) sekä muita digitaalisia ja verkkopohjaisia työkaluja (esim. WP2:n Platformin kautta järjestettävät webinaarit, sosiaalisen median kampanjat, julkaisut Platformin Facebook-sivulla ja Instagramissa jne.). Näin verkosto luo yhteisöjä ja verkkonäkyvyyttä, jotka säilyvät hankkeen päättymisen jälkeenkin.

2. Sisäinen viestintä

M1:stä M6:een päivittäisessä viestinnässä työpakettien välillä ja niiden sisällä käytettiin monenlaisia työkaluja, kuten asiakirjojen jakamista, sähköpostia (postituslistoja) ja videokonferenssialustoja. Aluksi verkosto käyttää Google Drivea (asiakirjojen jakamiseen), Zoomia (videokonferensseihin) ja PT:n perustamia hankkeen postituslistoja. M7:stä alkaen Platformin kautta tarjottu yhteistyötila otettiin käyttöön; siihen sisältyvät Discord viestintään/verkkokokouksiin sekä yhteinen Google Drive asiakirjojen jakamiseen. Hankkeen postituslistat ovat edelleen käytössä Discordin varajärjestelmänä, ja Zoomia käytetään kokouksissa, joissa on suurempi määrä osallistujia.

Hankkeen sisäistä viestintää hallinnoi WP1 – Verkoston perustaminen ja hallinnointi.

3. Ulkoinen viestintä

Ulkoinen viestintä on keskeistä EU-CAYAS-NETin vaikutuksen maksimoimiseksi ja hankkeen tulosten laajamittaiseksi levittämiseksi. Hankkeen toiminnasta viestiminen tarkoittaa CAYA-syövästä selviytyneiden, psykososiaalisten ja terveydenhuollon ammattilaisten sekä päättäjien tavoittamista sekä yleisen tietoisuuden lisäämistä suuren yleisön keskuudessa. Hankkeelle on luotu tunnistettava identiteetti, jota kaikki edunsaajat ja liitännäiskumppanit (APs) käyttävät hanketta edistäessään. Verkoston edistämistä kuvaava prosessiasiakirja on laadittu ja jaettu kaikille edunsaajille ja AP:ille (M9).

Muita toimia ovat hankkeen alustan kehittäminen, esitteen laatiminen, vaikutuksen maksimoiminen sosiaalisessa mediassa, osallistuminen asiaankuuluviin tapahtumiin ja niissä esittäminen, artikkeleiden julkaiseminen asiaankuuluvissa lehdissä sekä kestävyyssuunnitelman laatiminen verkoston toiminnan jatkumiseksi rahoitetun hankkeen päättymisen jälkeen.

Hankkeen ulkoisesta viestinnästä vastaa WP6 (koordinoijana CCI Europe) yhteistyössä WP2:n kanssa (koordinoijana POLA).

3.1 Kohdeyleisö ja pääviestit

Kaksi kaksituntista työpajaa järjestettiin hankkeen ulkoisen viestinnän äänensävyn käsittelemiseksi, ja ne järjesti Karma Agency. Ensimmäiseen työpajaan osallistui pieni joukko henkilöitä, pääasiassa johtoryhmä sekä viestinnästä vastaavat avainhenkilöt CCI Europesta ja YCE:stä. Toiseen työpajaan osallistui laajempi joukko hankkeessa erittäin aktiivisia selviytyjiä. Molempia työpajoja käytettiin hankkeen ulkoisen viestinnän kohderyhmien, niille koituvien hyötyjen, pääviestien ja niiden tavoittamiskeinojen määrittelyyn (taulukko 1). Kullekin kohderyhmälle käytettävät erityiset ilmaukset määritellään WP6:n toimesta myöhemmässä vaiheessa.

Taulukko 1 Kohderyhmät ja pääviestit

CAYA-syövästä selviytyneet sekä nuoret, jotka elävät CAYA-syövän kanssa

• Hyöty: Hankkeen tärkeimmät kohderyhmät - he johtavat verkostoa ja varmistavat hankkeen tulosten suurimman hyödyn asettamalla verkoston painopisteet. Kohdeyleisönä ja lopullisina loppukäyttäjinä verkoston toiminnot:
  • välittävät vahvoja, johdonmukaisia viestejä CAYA-syövän kanssa elävien ja sen jälkeen elävien nuorten tarpeista koko Euroopassa politiikka- ja parhaiden käytäntöjen suositusten kautta,
  • rakentavat hyvin verkottuneen ja hyvin informoidun potilasvaikuttajien (lähettiläiden) verkoston, joka toimii myös hankkeen tulosten ja verkoston toiminnan moninkertaistajina,
  • varmistavat tasapuolisemman, monimuotoisemman ja osallistavamman edustuksen CAYA-syövän kanssa elävistä ja sen jälkeen elävistä nuorista sekä vaikuttamistyössä että terveydenhuoltojärjestelmissä,
  • pyrkivät kestävään alustaan ja verkostoon, joka jatkaa CAYA-syöpään liittyvien kysymysten edistämistä ja parantamista, sekä
  • luovat osallistavan yhteisön tiedon jakamiseen, tuen saamiseen ja sosiaaliseen verkostoitumiseen.
• Pääviestit: CAYA-syövästä selviytyneille ja CAYA-syövän kanssa eläville nuorille suunnatut pääviestit sisältävät vertaistuen ja sosiaalisen verkostoitumisen edistämisen, ohjaamisen asiaankuuluvan tiedon ja koulutusresurssien pariin sekä CAYA-syövästä kärsiviä nuoria rohkaisevan viestin tulla verkostomme aktiivisiksi osallistujiksi/käyttäjiksi.
  • "Tunnet olevasi erilainen kuten niin monet muutkin tässä yhteisössä. Täältä löydät turvallisen paikan, jossa on tietoa, tukea ja empatiaa."
  • "Voit vaihtaa kokemuksia ja löytää tarvitsemasi resurssit ja tiedon."
  • "Tapaat ihmisiä, joilla on sama diagnoosi (sama hoito, haittavaikutukset…) kuin sinulla."
  • "Tapaat samanikäisiä ihmisiä, samassa tilanteessa olevia, samoin tuntevia, saman läpi käyviä ja samoja haasteita kohtaavia (paluu töihin, takaisin sosiaaliseen elämään)."
  • "Puhumme sinulle tavalla, jolla kukaan muu ei puhu."
• Kohderyhmän tavoittamiskeinot: Tavoitamme tämän kohdeyleisön pääasiassa alustan kautta, sitten sosiaalisen median, tapahtumien, uutiskirjeiden ja verkkosivuston kautta.

CAYA-syövästä selviytyneiden perheet ja ystävät

• Hyöty: Tärkeä tukijärjestelmä, jolla on merkittävä rooli yksilön kokemuksessa syövän kanssa ja sen jälkeen. Perheiden ja ystävien sisällyttäminen alustalle tarjoaa "tukea tukijärjestelmälle", jolloin he voivat vaihtaa kokemuksia erillisessä ryhmässä, tarjota neuvoja ja osallistua myös selviytyjien sosiaaliseen verkostoitumiseen. Tämän verkoston/alustan tavoitteena on:
  • lisätä tietoisuutta,
  • tarjota pääsy tietoon ja tukeen, sekä
  • tarjota pääsy yhteisöön ja vertaisten pariin, jotka käyvät läpi samaa tilannetta.
• Pääviestit:
  • "Löydät täältä tietoa siitä, miten puhua syövästä kärsiville ystävillesi/perheenjäsenillesi; mitä sanoa ja mitä kannattaa tai ei kannata tehdä."
  • "Löydät tietoa ja neuvoja siitä, miten voit tukea läheistäsi parhaalla mahdollisella tavalla ja ymmärtää paremmin, mitä on tapahtumassa."
  • "Löydät täältä turvallisen paikan esittää kysymyksiäsi ja vastata muiden kysymyksiin."
• Kohderyhmän tavoittamiskeinot: Tavoitamme perheet ja ystävät sosiaalisen median kampanjoiden ja alustan kautta.

Psykososiaaliset, lääketieteelliset sekä muut terveydenhuollon ammattilaiset

• Hyöty: He hyötyvät suoraan verkoston toiminnasta ja tuotoksista, sillä he saavat hoitosuosituksia, jotka on yhteiskehitetty syövän kanssa elävien ja sen jälkeen elävien nuorten kanssa ja jotka siten heijastavat heidän tarpeitaan ja mieltymyksiään. CAYA-syövän ja muiden siihen liittyvien alojen terveydenhuollon ammattilaiset voivat hyödyntää tuloksiamme oman hoidon toteuttamisensa tukena.
• Pääviestit: Tämän yleisön keskeisiä viestejä ovat:
  • "Tieto on voimaa. Tehdään yhteistyötä ja voimaannutetaan nuoria yhdessä."
  • "Sinun tulisi kertoa syöpäpotilaille totuus olemalla täysin avoin tiedon jakamisessa."
  • "Sinun ei tulisi pidättää tietoa potilailta."
• Kohderyhmän tavoittamiskeinot: Tavoitamme terveydenhuollon ammattilaiset perinteisten, akateemisten levityskanavien kautta (julkaisut, konferenssit) sekä verkkosivustojen ja sosiaalisen median kautta. Lisäksi koulutusaloitteiden, webinaarien ja train-the-trainer-toimien kautta (WP3 - 6), joita edistetään alustan sekä konsortion verkostojen kautta.

EU-tason sekä kansalliset päättäjät

• Hyöty: Tämä kohderyhmä on erittäin merkityksellinen, koska se määrittää tulevan hoidon ja tutkimusaloitteiden painopistealueet. EU-CAYAS-NET tuo heidän tietoonsa CAYA-syövän hoitoon, tutkimukseen ja sosioekonomisiin kysymyksiin liittyviä puutteita, jotka syövästä kärsivät nuoret ovat itse tunnistaneet. Euroopan laajuinen lähettiläiden verkosto on keskeinen EU:n ja kansallisten terveyspoliittisten aloitteiden informoimisessa.
• Pääviestit: Päättäjille suunnattuihin keskeisiin viesteihin kuuluu se, että terveydenhuollon suunnittelussa on otettava huomioon edelleen hyvin aliedustetun CAYA-syövästä kärsivien nuorten ryhmän tarpeet.
• Kohderyhmän tavoittamiskeinot: Päättäjät tavoitetaan näkyvien EU- ja kansallisen tason politiikkatapahtumien, sosiaalisen median tietoisuuskampanjoiden sekä politiikkaverkkoseminaarien ja pyöreän pöydän keskustelujen kautta.

Tutkijat

• Hyöty: Lasten ja aikuisten onkologian, psykologian, hoitotieteen ja terveystaloustieteen tutkijat voivat hyödyntää tätä oman CAYA-syövän hoitoon ja syövästä selviytymiseen sekä muihin liittyviin aloihin kohdistuvan tutkimuksensa tukena. Tämän hankkeen ja alustan myötä tutkijat:
  • saavat koulutusta siitä, miten mielestämme ihmisten tulisi osallistua tutkimukseen,
  • saavat kutsun kehittää yhteistyötä eivätkä ainoastaan osallistumista syöpää koskevaan tutkimukseen.
• Pääviestit: Tämän yleisön keskeisiin viesteihin kuuluvat asianmukaisen potilasosallistumisen suuret hyödyt tutkimukselle sekä se, että tutkimuksen painopisteet on siksi olennaista asettaa yhteistyössä potilasvaikuttajien kanssa.
  • "Täältä löydät laadukasta ja kattavaa tietoa syövästä."
  • "Voimme yhteisluoda tutkimusta."
  • "Tämä on suojattu ja turvallinen tila, jota voit käyttää tutkimuksessasi, kunhan noudatat sääntöjämme."
  • "Ei mitään meistä ilman meitä."
• Kohderyhmän tavoittamiskeinot: Tutkijat tavoitetaan perinteisten, akateemisten levityskanavien kautta (julkaisut, konferenssit), verkkosivustojen ja sosiaalisen median kautta sekä konsortion verkostojen kautta.

Suuri yleisö

• Hyöty: Suuri yleisö saa laajan ymmärryksen hankkeen tavoitteista.
• Pääviestit: Viestintämateriaaleja on saatavilla myös suurelle yleisölle, jotta voidaan rakentaa laajaa ymmärrystä siitä, miksi terve selviytyjyys on tärkeää.
• Kohderyhmän tavoittamiskeinot: Tavoitamme tämän kohdeyleisön pääasiassa sosiaalisen median, verkkosivuston, lehdistötiedotteiden ja uutiskirjeen kautta.

Media

• Hyöty: Media saa laajan ymmärryksen hankkeen tavoitteesta ja voi toimia tiedon levittämiskanavana.
• Pääviestit: Viestintämateriaaleja on saatavilla myös medialle, jotta voidaan rakentaa laajaa ymmärrystä siitä, miksi terve selviytyjyys on tärkeää.
• Kohderyhmän tavoittamiskeinot: Tavoitamme tämän kohdeyleisön lehdistötiedotteiden kautta.

3.2 Viestintävälineet

WP6 on kehittänyt viestintävälineitä hankkeen tavoitteiden saavuttamiseksi. Näihin kuuluvat hankkeen identiteetti, esite, sosiaalisen median käytön ja lehdistötiedotteiden määrittely, uutiskirje sekä luettelo tapahtumista, jotka toteutuvat hankkeen elinkaaren aikana.

3.2.1 Hankkeen identiteetti

Hankkeelle kehitettiin identiteetti hankkeen kuukausina M1-3 yhteistyössä WP2:n kanssa. Tämä sisälsi esitys- ja sosiaalisen median julkaisupohjat sekä EU-CAYAS-NET-logo, värimaailman, fonttivalinnan, kuvapankkikuvat jne. Identiteetti on yhtenäinen WP2:n alustalla sekä WP1:n ja WP3–6:n kehittämissä materiaaleissa. Edunsaajille ja AP:ille toimitetaan käsikirja, joka sisältää logon, asiaankuuluvat mallipohjat, viestit sekä yleiset ohjeet hankkeen identiteetin johdonmukaiseen käyttöön heidän paikallisessa viestintä- ja levitystoiminnassaan.

Hankkeen identiteetistä vastaavat CCI Europe ja Karma Agency (CCI Europen alihankkija). Identiteetin kehittäminen toteutettiin yhteistyössä YCE:n kanssa, ja siihen osallistuivat kaikkien edunsaajien edustajat.

Verkoston logo ja väribrändäys esitetään alla (kuva 1: verkoston logo ja värimaailma – "European Network of Youth Cancer Survivors" -sanamerkki keltaisen nauhan kanssa sekä kolmiväripaletti: keltainen, tummansininen ja vaaleansininen). Tarvittaessa saatavilla on myös muita väriversioita (kokovalkoinen jne.).

3.2.2 Esite

Kolmelle taitteelle taitettu esite tuotettiin välineeksi, jolla viestitään hanketta koskevaa olennaista tietoa ja lisätään tietoisuutta verkostosta. Esite noudattaa hankkeen identiteettiä ja sisältää olennaiset tiedot EU-CAYAS-NETistä, mukaan lukien hankkeen tavoitteet, yhteystiedot ja linkin alustalle. Esite jaetaan kasvokkain tapahtuvissa tapaamisissa, kuten konferensseissa, joihin edunsaajat ja AP:t osallistuvat, jotta tavoitamme kohdeyleisömme ja edistämme viestintää toiminnastamme. Toinen esite laaditaan hankkeen lopussa, ja se sisältää tietoa verkostosta, jota ylläpidämme. Esitteet toimitetaan kumppaneille digitaalisessa muodossa heidän verkkosivustoilleen ladattaviksi.

Esitteen kehitti CCI Europe yhteistyössä alihankitun toimiston kanssa, ja edunsaajat suorittivat lopullisen tarkastuksen (kuva 2).

Kuva 2: EU-CAYAS-NET-esite

• Ulkosivu: "Edunsaajat ja liitännäiskumppanit – Tässä hankkeessa meillä on: 9 edunsaajaa, 28 liitännäiskumppania", sekä Euroopan kartta, jossa osallistuvat maat on korostettu (Irlanti, Alankomaat, Belgia, Saksa, Puola, Liettua, Ranska, Itävalta, Italia, Romania, Espanja, Portugali) ja edunsaajien logot; verkoston logo; "Selviytyjien verkosto selviytyjille".
• Sisäsivu: "EU-CAYAS-NET on potilasvaikuttajien johtama hanke osana yhtä Europe's Beating Cancer Planin lippulaiva-aloitteista, jonka tavoitteena on rakentaa eurooppalainen nuorten syövästä selviytyneiden verkosto sekä luoda tietokeskus ja vuorovaikutteinen alusta sosiaaliseen verkostoitumiseen."
• "18 maasta tulevat alan johtavat organisaatiot kartoittavat nuorille syöpäpotilaille, selviytyjille ja heidän hoivaajilleen tarkoitettuja resursseja, laativat uusia eurooppalaisia suuntaviivoja ja vahvistavat syövästä selviytyneiden valmiuksia puolustaa oikeuksiaan ja tarpeitaan."
• "EU-CAYAS-NET edistää sosiaalista verkostoitumista, vertaistukea ja tiedonvaihtoa ja parantaa: selviytyjien elämänlaatua - mukaan lukien mielenterveys, koulutus- ja uratuki, seurantahoito sekä siirtymä lasten terveydenhuollosta aikuisten terveydenhuoltoon; syöpää sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) hoitoa sekä tasa-arvoa, monimuotoisuutta ja osallisuutta (EDI) koko hoito- ja selviytymispolun ajan."
• "Haluatko osallistua? Alustamme beatcancer.eu on vuorovaikutteinen keskus, jossa voit saada vastauksia kysymyksiisi, jakaa kokemuksia samanhenkisten ihmisten kanssa ja ennen kaikkea pitää hauskaa. Se on turvallinen paikka jakaa, oppia ja kasvaa. Toivotamme tervetulleiksi kaikki, joita lapsuus-, nuoruus- ja nuorten aikuisten syöpä koskettaa. Tämä ei koske ainoastaan syöpäpotilaita, selviytyjiä ja heidän hoivaajiaan, vaan myös terveydenhuollon, tutkimuksen tai politiikan sidosryhmiä. Liitythän mukaan!"
• "Seuraa meitä somessa: @youthcancereu (Twitter); @youthcancersurvivors (Instagram, Facebook, LinkedIn, YouTube). Yhdessä me #beatcancer – beatcancer.eu"

3.2.3 Sosiaalinen media

Facebook, YouTube, Twitter ja Instagram luotiin tammikuussa 2023 alustan lanseerauksen jälkeen joulukuussa 2022. LinkedIn (kohdennettuna terveydenhuollon ammattilaisille ja tutkijoille) luotiin M7:ssä. TikTok-tilien (kohdennettuna selviytyjille) käyttöönottoa tarkastellaan hankkeen myöhemmässä vaiheessa.

Sosiaalisen median kampanjoita toteutetaan päätöstapahtuman yhteydessä sekä näkyvien tietoisuustapahtumien aikana (International Childhood Cancer Day (15 Feb), Survivors' Week (June) ja Childhood Cancer Awareness Month (September)).

Hankkeen sosiaalisen median tilejä (kehitetty rinnakkain alustan kanssa) käytetään hankkeen tavoitteista viestimiseen, tulosten levittämiseen ja tietoisuuden lisäämiseen kunkin sosiaalisen median alustan käyttötarkoituksen mukaisesti (taulukko 2).

Taulukko 2 Sosiaalisen median alustat kohdeyleisöineen

WP2:n webinaarit ovat tärkeä viestintätoiminto, ja niitä jaetaan hankkeen sosiaalisen median alustoilla.

Käytettävät aihetunnisteet ovat #EUCAYASNET (hankkeen sisäistä raportointia varten), #EUCancerPlan (EU:n sisäistä raportointia varten) ja #beatcancer.

Kaikissa sosiaalisen median profiileissa tunnustetaan EU-rahoitus niiden profiilikuvauksissa (kuten liitteessä I, osio 1) lyhennettynä kunkin alustan salliman enimmäismerkkimäärän mukaisesti.

Sosiaalisen median toimintaa koordinoivat WP2 ja WP6, ja viestejä vahvistetaan kaikkien edunsaajien ja liitännäiskumppaneiden olemassa olevien kanavien kautta. Alihankittu viestintätoimisto avustaa sosiaalisen median kampanjoiden ja toimituksellisen kalenterin järjestämisessä, tarjoaa tarvittaessa konsultointia ja järjestää työpajoja.

3.2.4 Lehdistötiedotteet

Lehdistötiedotteita julkaistaan päätöstapahtuman yhteydessä.

Niistä vastaa alihankittu toimisto (CCI Europen kautta).

3.2.5 Uutiskirjeet

WP6 luo neljännesvuosittaisen uutiskirjeen tietokantaa, joka on integroituna alustaan. WP6 on aktiivisesti yhteydessä muihin WP:ihin sisällön keräämiseksi. PMC vastaa uutiskirjeiden koordinoinnista. Uutiskirjeen visuaalinen ilme on linjassa hankkeen identiteetin kanssa. Uutiskirjeen tilauslinkkiä levitetään laajasti hankkeen edunsaajien toimesta.

Ensimmäinen uutiskirje lähetettiin M8:ssa ja toinen M12:ssa.

Lisäksi hankkeen edunsaajat sisällyttävät uutisia hankkeista omiin uutiskirjeisiinsä.

3.2.6 Tapahtumat

Verkoston korkea näkyvyys on olennaista tavoiteltujen vaikutusten saavuttamiseksi, joten viestintää ja levittämistä varten on suunniteltu useita laajamittaisia julkisia tapahtumia, mukaan lukien:

• 2-päiväinen verkostoitumistapahtuma (lähettiläille), koordinoijana CCI-E,
• 1 päivän politiikkatapahtuma Liettuassa, koordinoijana POLA,
• 1 päivän politiikkatapahtuma Itävallassa, koordinoijana CCI-E,
• 1 päivän politiikkatapahtuma Espanjassa, koordinoijana SJD, sekä
• 4-päiväinen päätöstapahtuma suuren festivaalitapahtuman yhteydessä Romaniassa, koordinoijina CCI-E, YCE ja POLA.

Euroopassa vallitsevien eriarvoisuuksien käsittelemiseksi European Network of Youth Cancer Survivors pyrkii lisäksi vahvistamaan, auttamaan rakentamaan ja voimaannuttamaan paikallisia selviytyjäyhteisöjä alueilla, joilla paikallisia yhteisöjä ei vielä ole, tai joilla osallistuminen EU-tason verkostotapahtumiin on erittäin rajoitettua kielimuurien vuoksi. Siksi WP6 järjestää kolme alueellista tapahtumaa kyseisillä paikallisilla kielillä.

3.3 Alusta

Sosiaalista verkostoitumista tukee WP2:ssa kehitetty alusta (kuva 3: alustan etusivu), joka on huipputasoinen, houkutteleva ja helppokäyttöinen ja jonka sisältöä kehitetään hankkeen keston aikana WP3-5:ssä. Sisältö on saatavilla englanniksi (ja automaattiset verkkokäännökset 24 EU:n viralliselle kielelle), mukaan lukien sosiaalisen median tilit Facebookissa, Instagramissa, Twitterissä, LinkedInissä ja YouTubessa. Kaikki WP3-5:ssä kehitetyt deliverables-tuotokset (sisältömateriaalit) käännetään myös kahdeksalle kielelle (saksa, ranska, espanja, italia, hollanti, liettua, serbokroaatti, romania). Alusta on hankkeen julkinen "kasvot" ja toimii Knowledge Hub & Resource Centre -keskuksena. Facebook-sivu, Instagram-, Twitter-, LinkedIn- ja YouTube-tilit julkaisevat sisältöä englanniksi, mutta keskustelut käydään useilla kielillä.

Alusta:

• on tarjonnut näkyvyyttä European Network of Youth Cancer Survivors -verkostolle,
• sisältää julkisen, omistetun resurssikeskuksen kaikille vaikuttamis-, politiikka- ja vertaistukitoimille, mukaan lukien kaikki hankemateriaalit (esim. asiakirjat, infografiikat, videot, webinaaritallenteet jne.), kyselyt, integraatiotyökalupakit, deliverables-tuotokset,
• sisältää (sisäisen) virtuaalisen yhteistyö-/virtuaalikokoustilan (rekisteröityneille verkoston osallistujille), joka helpottaa yhteyksiä syövästä selviytyneiden, hoivaajien sekä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten välillä ja hankkeen osallistujien yhteistyötä eri puolilla Eurooppaa sekä toimii välineenä hankkeen deliverables-tuotosten lisäideoinnille, visualisoinnille ja levittämiselle,
• edistää EU:n toimia ja aloitteita kohdeteemoissa, joiden on osoitettu hyödyttävän nuorten syövästä selviytyneiden elämänlaadun parantamista,
• mahdollistaa (ulkoisen) osallistumisen live-tapahtumiin upotetun videokonferenssitoiminnon kautta, joka on käytettävissä ilman kirjautumista kaikille verkoston toiminnasta kiinnostuneille,
• ohjaa kävijöitä hankkeen kunkin teeman sisältöjen pariin, mukaan lukien kansalliset parhaiden käytäntöjen esimerkit,
• on helppo ylläpitää ja laajentaa uusiin teemoihin rahoituskauden jälkeen kestävyyden varmistamiseksi,
• sisältää hakukoneoptimoinnin (SEO) neljännesvuosittain metaotsikoiden ja metatagien optimoimiseksi, jotta Knowledge Hub & Resource Centre -keskuksen orgaaninen tavoittavuus ja orgaaninen sijoittuminen hakukoneissa 27 EU:n jäsenvaltiossa paranevat,
• sisältää kohdeyleisöille suunnattuja bannerikampanjoita alustan sisällöstä neljännesvuosittain 27 EU:n jäsenvaltiossa,
• on käytettävissä pöytäkoneilla tai kannettavilla tietokoneilla sekä tableteilla ja mobiililaitteilla.
• on linkitetty European Youth Cancer Survivor Networkin sosiaalisen median tileihin Facebookissa, YouTubessa, Twitterissä, LinkedInissä ja Instagramissa, mikä lisää tietoisuutta European Youth Cancer Survivor Networkista ja houkuttelee enemmän kävijöitä alustalle,
• on integroinut uutiskirjeen, sekä
• tunnustaa EU-rahoituksen liitteen (I), osion 1 mukaisesti

Alustaa hallinnoi WP2 yhdessä alihankkijansa Media Parkin kanssa yhteistyössä WP6:n kanssa.

Alustan URL on: https://beatcancer.eu/

3.3.1 Vertaistuki alustalla

Vaikuttamistyö, politiikkatyö ja vertaistukitoiminta eivät ole synonyymejä. Teknisestä näkökulmasta vertaistuella on erityisiä käyttöliittymävaatimuksia, jotka eroavat vaikuttamis- ja politiikkatyön vaatimuksista. Selkeä hyöty European Youth Cancer Survivors -verkostoon kuulumisesta on saada tai tarjota laadukasta vertaistukea, mikä myös johtaa verkoston osallistujien suurempaan sitoutumiseen politiikka- ja vaikuttamistoimiin.

Hankkeessa kehitetään ympärivuorokautinen vertaistukiominaisuus, johon pääsee alustan kautta integroimalla yhteisökeskus, jossa on nuorten syövästä selviytyneiden luomia vertaistukitoimintoja. Lisätyötä tehdään nykyisen käyttökokemuksen ja käyttöliittymän parantamiseksi sekä backend- ja frontend-ominaisuuksien kehittämiseksi henkilökohtaisille tietokoneille (tällä hetkellä vertaistuki on saatavilla vain mobiililaitteilla). Käyttämällä yhteisökeskuksen vertaistukitoimintoja nuoret syövästä selviytyneet voivat löytää yhteensopivia käyttäjiä, joilla on samankaltaisia kokemuksia ja jotka voivat tarjota vertaistukea ja olla vuorovaikutuksessa live-chat-toiminnon kautta.

3.3.2 Erityistoimet

Monikielisen verkostoalustan isännöintiin ja sosiaalisen verkostoitumisen mahdollistamiseen tarvittava IT-infrastruktuuri perustetaan WP2:ssa, ja sisältö kehitetään WP3–5:ssä:

• Alusta kehitettiin tavalla, joka varmistaa sen olevan helppo ylläpitää ja laajentaa kattamaan lisää kieliä ja uusia teemoja/sisältöjä rahoituskauden päättymisen jälkeen. Tämä saavutettiin laatimalla Knowledge Hub & Resource Centre -määrittely, luomalla sisällöntuotantostrategia, laatimalla sosiaalisen median strategia Facebook-, Instagram-, LinkedIn-, Twitter- ja YouTube-tileille, käyttämällä verkkomainonnan työkaluja (esim. google adwords), luomalla Knowledge Hub & Resource Centre -prototyyppi useilla arkkitehtuuri- ja suunnitteluvaihtoehdoilla, keräämällä palautetta konsortion jäseniltä, tarkistamalla Knowledge Hub & Resource Centre -prototyyppiä, testaamalla kaikki Knowledge Hub & Resource Centre -keskuksen ominaisuudet sekä ottamalla käyttöön sisällöntuotanto- ja sosiaalisen median strategiat.
• Alustan sisällön tuottivat edunsaajat, liitännäiskumppanit ja CAYA-selviytyjät kaikista osallistuvista maista WP3 - 5:n toimien kautta. Alustalla on sisältöä, joka kohdistuu kohdassa 2.2 kuvattuun yleisöön. IT-infrastruktuurin rinnalla hankkeen aikana kehitetään koulutusmateriaaleja, jotta verkoston osallistujat voivat huolehtia tulevista sisältöpäivityksistä ja laajennuksista, mikä lisää alustan kestävyyttä.
• Alustalla järjestetään vähintään 12 webinaaria aiheista, jotka CCI Europen ja YCE:n CAYA-selviytyjäryhmät ovat tunnistaneet, mukaan lukien hankkeen kestävyyden varmistavat webinaarit.

Alustalla on vähintään seuraavat osiot:

1. verkosto, jossa esitetään tietoa verkoston osallistujista, hankkeen deliverables-tuotoksista ja toiminnan kestävyydestä,
2. selviytyjyys, joka tarjoaa tietoa tietylle kävijätyypille räätälöitynä (potilas, CAYA-syövästä selviytynyt, hoivaaja, terveydenhuollon ammattilainen, suuri yleisö) ainakin seuraavista aiheista: elämänlaatu, selviytyjyys, rajat ylittävän terveydenhuollon saatavuus, hedelmällisyyden säilyttämispalvelujen saatavuus, oikeus tulla unohdetuksi (syövästä selviytyneiden taloudellisen syrjinnän torjunta), elämäntavat, ravitsemus jne. Alustalla saataville tuleva sisältö perustuu olemassa oleviin resursseihin, joita YCE ja muut konsortion jäsenet ovat kehittäneet,
3. koulutusmateriaalit, jotka tarjoavat verkkovaraston ennalta tallennetuille koulutuksille vaikuttamistyöstä, kansallisten nuorten syövästä selviytyneiden ryhmien perustamisesta ja kliiniseen tutkimukseen osallistumisesta,
4. vertaistuki, joka tarjoaa pääsyn muihin CAYA-selviytyjiin, joita kiinnostavat samankaltaiset aiheet haittavaikutusten hallinnasta erityiskysymysten, kuten hedelmällisyyden, käsittelyyn,
5. käytännön suositukset, jotka tarjoavat infografiikoita, julkaisuja, toimintasuunnitelmia ja politiikkapapereita WP3 - 5:ssä tuotetulle sisällölle,
6. rekisteröidyillä käyttäjillä on pääsy yhteiseen työtilaan, joka tarjoaa verkoston osallistujille virtuaalisen ympäristön käydä Open Space -keskusteluja heille tärkeistä aiheista, helpottaa keskusteluja ja tuottaa alustalle lisäsisältöä.

Alusta käyttää potilasystävällisiä selityksiä ja ohjaa tiedonlähteiden ja parhaiden käytäntöjen esimerkkien pariin – tärkeitä välineitä ymmärryksen edistämiseksi ja toiminnan synnyttämiseksi. Alusta tarjoaa pääsyn ajantasaiseen tietoon, joka on sidottu erilaisiin paikallisiin/kansallisiin konteksteihin, voimaannuttaen ja mahdollistaen potilaiden aktiivisemman osallistumisen omaan hoitoonsa ja terveyttään koskeviin päätöksiin. Verkosto varmistaa, että selviytyjät ovat tietoisia oikeuksistaan ja käyttävät asianmukaisesti saatavilla olevia resursseja.

3.3.3 Sosiaalisen median tilit alustalla

Sosiaalisen median tilit alustalla:

• hankkeen aikana tuotettu sisältö jaetaan paitsi alustalla myös EU-CAYAS-NETille omistetuilla YouTube-, Facebook-, Twitter-, LinkedIn- ja Instagram-tileillä mukauttamalla visuaalista ja audiosisältöä tarpeen mukaan,
• Facebookin ja Instagramin sosiaalisen median kampanjat 27 maassa edistävät alustaa, sen sisältöä ja tulevia webinaareja koko hankkeen keston ajan,
• webinaarit suoratoistetaan EU Youth Cancer Survivors Networkin Facebook-sivulla ja Knowledge Hub & Resource Centre -keskuksessa, ja niiden tallenteet ovat saatavilla European Youth Cancer Survivors Networkin YouTube-kanavalla,
• kaikki alustan kanavat (YouTube-, Facebook-, Twitter-, Instagram- ja LinkedIn-tilit sekä Knowledge Hub & Resource centre) sisältävät myös vähintään 10 koulutusvideota WP3–5:ssä tuotetusta sisällöstä,
• European Youth Cancer Survivors Networkin Instagram-, Twitter-, LinkedIn- ja Facebook-sivu julkaisee säännöllisesti käytännön suosituksia CAYA-selviytyjille ja ohjaa kohdeyleisöä alustalle,
• julkisia verkoston tapahtumia edistetään myös Facebook-sivun, Instagramin, LinkedInin ja Twitterin kautta.

3.4 Vaikuttamiskoulutus

Kartoitus olemassa olevista vaikuttamiskoulutuskursseista ja -aloitteista on käynnissä, ja yhteenvetoluettelo esitellään M13:n yleiskokouksessa. Yhdessä Survivor Core Groupin kanssa koulutuksen sisältöä tarkastellaan ohjelmakuvausten perusteella sen arvioimiseksi, puuttuuko siitä olennaista vaikuttamissisältöä, joka tulisi sisällyttää (tai mukauttaa) EU-CAYAS-NET Ambassador -tapahtumaan M15:ssä.

3.5 Arviointi ja seuranta

Google Form on luotu viestinnän, levittämisen ja koulutuksen mittareiden seuraamiseksi EU4H:n määräaikaisraportteja varten. Kaikkia edunsaajia pyydetään täyttämään lomake säännöllisesti viestintä- ja levitystoimintansa mukaisesti. Kaikki kirjaukset siirtyvät Communication & Dissemination -rekisteriin.

Lisäksi sosiaalisen median toimia seurataan määräajoin käyttämällä #EUCAYASNET-aihetunnistetta, ja tämän seurannan mittarit syötetään samoin rekisteriin.

Lisäksi WP6 on määritellyt tiettyjä mittareita eri toimille hankkeen viestintä- ja levitystoimien onnistumisen seuraamiseksi (taulukko 3).

Taulukko 3 Viestinnän ja levittämisen mittarit

3.6 Kumppaneille tarkoitettu ohje hankkeesta viestimiseen

Kaikki kumppanit ovat saaneet ohjeen siitä, miten hankkeesta viestitään (liite I). Siinä kerrotaan, miten hanke esitellään heidän verkkosivustollaan sekä miten siitä viestitään sosiaalisessa mediassa ja mitä aihetunnistetta tulee käyttää sisäisessä raportoinnissa. Kaikkien kumppaneiden verkkosivustoilla on linkit hankkeen alustalle.

3.7 Kestävyyssuunnitelma

Kestävyyssuunnitelma, mukaan lukien hankkeen saavutuksia arvioiva ja resursseja yksityiskohtaisesti kuvaava raportti, kehitetään ja julkaistaan hankkeen lopussa. Suunnitelmassa esitetään, miten verkostoa ja alustaa ylläpidetään. Se sisältää suunnitelman tarvittavien resurssien hankkimiseksi ja turvaamiseksi sekä strategiat muiden kuin taloudellisten vaatimusten täyttämiseksi.

WP6 vastaa kestävyyssuunnitelman laatimisesta.

4. Vaikutus ja päätelmät

EU-CAYAS-NETin viestintä- ja levittämissuunnitelma varmistaa, että hankkeen tavoitteiden ja tulosten näkyvyys maksimoidaan asianmukaisesti sekä verkko- että offline-mediakanavissa. Suunnitelman säännöllinen tarkastelu varmistaa tiedon ajantasaisuuden myös tulevaisuudessa. Hankkeen lopussa toimitettava kestävyystrategia (D6.3) varmistaa, että hankkeen aikana kehitetyt materiaalit ovat saatavilla ja hyödyllisiä myös itse hankkeen päättymisen jälkeen.

5. Liitteet

5.1 Liite 1 - Ohje edunsaajille ja APs:lle siitä, miten hankkeesta viestitään

Hankkeen vaikutuksen maksimoimiseksi pyydämme kaikkia edunsaajia ja APs:ia viestimään EU-CAYAS-NETistä sosiaalisen median alustoillaan ja verkkosivustoillaan. Ennen alustan ja sosiaalisen median kanavien käynnistämistä edunsaajat ja APs:t saavat brändin käyttöoppaan, joka sisältää ohjeet hankkeen visuaalisen identiteetin ja viestien käyttöön.

5.1.1 Rahoituksen tunnustaminen

Avustussopimuksen 17 artiklan mukaisesti kaikissa viestintä- ja levitysmateriaaleissa on tunnustettava EU-rahoitus ja sisällytettävä seuraava teksti (tai käännökset paikallisille kielille, soveltuvin osin):

Euroopan unionin osarahoittama. Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat kuitenkin ainoastaan kirjoittajan/kirjoittajien omia eivätkä välttämättä vastaa Euroopan unionin tai Euroopan terveys- ja digitaaliasioiden toimeenpanoviraston (HaDEA) näkemyksiä. Euroopan unionia tai avustuksen myöntävää viranomaista ei voida pitää niistä vastuullisina.

EU-tunnuksen on pysyttävä selkeästi erillisenä, eikä sitä saa muokata lisäämällä siihen muita visuaalisia merkkejä, brändejä tai tekstiä. Tunnuksen lisäksi mitään muuta visuaalista identiteettiä tai logoa ei saa käyttää korostamaan EU:n tukea.

Kun tunnus esitetään muiden logojen yhteydessä (esim. edunsaajien tai sponsoreiden), sen on oltava esillä vähintään yhtä näkyvästi ja havaittavasti kuin muut logot.

Lisäksi ennen kuin edunsaajat ryhtyvät viestintä- tai levitystoimeen, jonka odotetaan saavan merkittävää mediahuomiota, heidän tulisi ilmoittaa siitä koordinaattorille, joka puolestaan ilmoittaa siitä avustuksen myöntävälle viranomaiselle.

5.1.2 Sosiaalinen media

Sosiaalisen median julkaisujen tulee olla hankkeen viestintä- ja levittämissuunnitelman mukaisia ja niissä tulee ottaa huomioon seuraavat ohjeet:

• Voitte jakaa kuvia, joita WP6 toimittaa teille, mutta jos jaatte omia kuvianne, esimerkiksi tapahtumissa otettuja, varmistakaa, että kuvissa esiintyvät henkilöt ovat antaneet suostumuksensa kuviensa jakamiseen verkossa.
• Teitä pyydetään (ja kannustetaan) jakamaan sisältöä suoraan EU-CAYAS-NETin sosiaalisen median alustoilta organisaatioidenne alustoille.
• Hanketta koskevan viestinnän tulee olla hankkeen tavoitteiden mukaista.
• Sisäistä seurantaa varten käyttäkää aina aihetunnistetta #EUCAYASNET seurantatarkoituksiin, #EUCancerPlan tukemaan toimintamme näkyvyyttä sekä #beatcancer (Twitterissä, jos merkkimäärä on liian suuri, voitte julkaista sen kommenteissa).
• Muutkin voivat löytää sisältöä avainsanojen avulla, joten varmistakaa, että käytätte mahdollisuuksien mukaan alustan koko nimeä julkaisujen kuvauksissa.
• Mahdollisuuksien mukaan asianomaiset kumppanit tulisi merkitä julkaisuihin, kun jaatte yleistä tietoa hankkeesta. Tämä osoittaa yhtenäisyyttä ja helpottaa toisten mahdollisuutta jakaa sisältöänne suoraan eteenpäin. Käyttäkää alla olevia tunnuksia (taulukko 4).

Jos jonkun verkkotunnuksessa tapahtuu muutos, ottakaa yhteyttä osoitteeseen office@ccieurope.eu

Taulukko 4 Edunsaajien sosiaalisen median tunnukset

5.1.3 Verkkosivustosi

Jotta hankkeesta saataisiin levitettyä tietoa, sisällyttäkää verkkosivustollenne seuraavanlainen hankeyhteenveto (mukaan lukien hankkeen logo):

EU:n rahoittama hanke "EU-CAYAS-NET" kehittää "eurooppalaista nuorten syövästä selviytyneiden verkostoa" yhdessä interaktiivisen virtuaalialustan kanssa. Verkosto edistää sosiaalista verkostoitumista, vertaistukea ja tiedonvaihtoa, ja sen tavoitteena on parantaa:

• selviytyneiden elämänlaatua (mukaan lukien mielenterveys, koulutus- ja uratuki, seurantahoito ja siirtymävaihe),
• syöpää sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) hoitoa, ja
• tasa-arvoa, moninaisuutta ja osallisuutta (EDI) koko hoito- ja selviytymispolun ajan.

Hankkeen toimintaan kuuluvat vertaisvierailut, kokoukset, koulutus, virtuaalinen yhteisöllinen työskentely, sosiaalisen median kampanjat, webinaarit, politiikkasuositukset sekä kansalliset ja kansainväliset tapahtumat.

[Organisaatiosi nimi] varmistaa … [lisää oma roolisi]

Verkkosivusto: www.beatcancer.eu

Kesto: syyskuu 2022 – elokuu 2024

Rahoitus ja vastuuvapauslauseke

Euroopan unionin osarahoittama. Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat kuitenkin ainoastaan kirjoittajan/kirjoittajien omia eivätkä välttämättä vastaa Euroopan unionin tai Euroopan terveys- ja digitaaliasioiden toimeenpanoviraston (HaDEA) näkemyksiä. Euroopan unionia tai avustuksen myöntävää viranomaista ei voida pitää niistä vastuullisina.