Dearbhú Vín

Eolas cúlra

Tá breis agus 500,000 marthanóir óg ailse, idir 14 agus 39 bliain d’aois, ina gcónaí san Eoraip. A bhuí le dul chun cinn i gcóireálacha leighis, seasann an ráta marthanais ag 85% spreagúil i dtíortha forbartha Eorpacha. Mar sin féin, i gcomparáid lena gcomhghleacaithe, tá riosca níos airde ag marthanóirí ailse na hóige, na hógántachta agus na hógaoise (CAYA) fadhbanna sláinte agus iarmhairtí síceasóisialta a bhaineann leis an mharthanacht a bheith acu, agus mar sin teastaíonn cúram leantach fadtéarmach cuimsitheach atá oiriúnach dá n-aois agus tacaíocht shóisialta ón daonra méadaitheach seo chun cáilíocht saoil is fearr agus marthanacht shláintiúil a bhaint amach.

Is gnéithe iad an mheabhairshláinte agus na dúshláin shíceasóisialta de mharthanacht ailse CAYA a ndéantar meastachán ró-íseal orthu agus a ndéantar neamhaird orthu go minic, cé go mbíonn cuid shuntasach de mharthanóirí ag fulaingt ó fhadhbanna tromchúiseacha amhail dúlagar, imní, tuirse, laguithe néarshíceolaíocha agus smaointe féinmharaithe. Is lú an seans go mbeidh ardoideachas nó fostaíocht lánaimseartha ag marthanóirí ailse CAYA. Ina theannta sin, féadann cáilíocht an chúraim shíceasóisialta athrú go mór - ní hamháin idir tíortha ach freisin laistigh díobh, ag brath ar na hospidéil áitiúla. Leagann sé seo béim ar an ngá mór atá ann seirbhísí tacaíochta síceasóisialta a fheabhsú chun aghaidh chuí a thabhairt ar mheabhairshláinte marthanóirí ailse CAYA, lena n-áirítear tacaíocht oideachais agus gairme.

Dá bhrí sin, saothraíonn tionscadal EU-CAYAS-NET, atá cómhaoinithe ag an Aontas Eorpach agus a chuimsíonn os cionn 40 eagraíocht ó 18 dtír, na cuspóirí seo a leanas i réimse an chúraim shíceasóisialta:

1. Feasacht a mhúscailt faoi thábhacht na meabhairshláinte agus an chúraim shíceasóisialta do mharthanóirí ailse CAYA.
2. Tuiscint níos fearr a fháil ar an staid reatha agus ar na bearnaí sa chúram síceasóisialta ar fud na hEorpa.
3. Caighdeán a fhorbairt do mheabhairshláinte agus do chúram síceasóisialta do mharthanóirí ailse CAYA, lena n-áirítear ábhair chun tacú lena chur chun feidhme

Feabhsaíonn rochtain ar chúram síceasóisialta is fearr cáilíocht saoil gach linbh, ógánaigh agus duine óig fásta san Eoraip tar éis a gcóireála ailse agus tacaíonn sé leo a lánchumas a bhaint amach. Ina theannta sin, ní hamháin go dtéann infheistíocht i gcúram síceasóisialta éifeachtach chun tairbhe an mharthanóra aonair ach laghdóidh sí freisin an t-ualach ar an gcóras sláinte náisiúnta agus ar an tsochaí ina hiomláine trí úsáid níos éifeachtúla a bhaint as acmhainní.

Modheolaíocht na hoibre ar mheabhairshláinte agus ar chúram síceasóisialta mar chuid de thionscadal EU-CAYAS-NET

Laistigh de EU-CAYAS-NET, i rith 2023-2024 trí rannpháirtíocht chuimsitheach ilpháirtithe leasmhara, glacadh cur chuige iomlánaíoch chun na dea-chleachtais atá ann cheana a aithint agus chun riachtanais agus roghanna mionsonraithe marthanóirí óga ailse maidir le meabhairshláinte agus cúram síceasóisialta a thuiscint.

Tuiscint níos fearr ar an staid reatha agus ar na bearnaí: Rinneadh suirbhé ar fud na hEorpa i measc marthanóirí ailse CAYA chun eolas a fháil faoin gcúram reatha Leantach Fadtéarmach (LTFU), le fócas speisialta ar mheabhairshláinte agus ar chúram síceasóisialta ar fud na hEorpa. Ina theannta sin, ba cheart dea-chleachtais agus bearnaí sna réimsí sin a shainaithint. Chun an pictiúr is cuimsithí agus ab fhéidir a fháil, rinneadh suirbhé ar leithligh do Ghairmithe Cúraim Sláinte (HCPanna).

Líon 195 marthanóir ó 24 tír an suirbhé. Léirigh torthaí go bhfuil easpa faisnéise agus faireachais ann maidir le saincheisteanna meabhairshláinte inár spriocghrúpa. Ina theannta sin, tá bearna mhór idir riachtanais na marthanóirí maidir le fadhbanna síceasóisialta (m.sh. saincheisteanna airgeadais, caidrimh shóisialta/cairdeas, imní, tuirse nó saincheisteanna néarshíceolaíocha) agus an tacaíocht a fuair siad. Mhothaigh na marthanóirí nach bhfuil dóthain airde á tabhairt ar iarmhairtí déanacha síceasóisialta i gcúram LTFU. I measc cuid de na bacainní ar chúram síceasóisialta a fháil ar cuireadh síos orthu ba mhinice tá saincheisteanna airgeadais agus easpa institiúidí LTFU a chuireann tacaíocht shíceasóisialta ar fáil.

D’fhreagair 11 (fhoireann de) HCP ó 7 dtír an suirbhé do HCPanna. Téama coiteann a tháinig chun cinn ná an stiogma a bhaineann le meabhairshláinte agus le fadhbanna síceasóisialta, ach freisin easpa faisnéise faoi na seirbhísí tacaíochta atá ar fáil, rud a fhéadann é a dhéanamh níos deacra do mharthanóirí óga cabhair a lorg. Is mian leis na HCPanna rannpháirteacha seirbhísí cúraim síceasóisialta inrochtana, ísealthairsí ionas gur féidir le gach marthanóir an chabhair atá de dhíth air/uirthi a fháil.

Forbairt ábhar feasachta: Ceann de phríomhthorthaí an tionscadail ná forbairt tacair cártaí póca chun feasacht a mhéadú faoi iarmhairtí déanacha coitianta meabhairshláinte agus síceasóisialta. Dírithe ar dhaoine óga atá ag maireachtáil le hailse agus thar éis ailse chomh maith lena gcúramóirí, HCPanna agus ionadaithe/eagraíochtaí othar, is féidir na cártaí póca a úsáid chun tacú le hidirphlé agus mar uirlis d’obair bheartais. Beidh siad ar fáil go hoscailte ar líne, i bhformáid chlóite agus aistrithe go 8 dteanga Eorpacha éagsúla ar a laghad.

Forbairt agus scaipeadh comhchaighdeáin do chúram síceasóisialta tar éis ailse CAYA don Eoraip: Rinneadh anailís ar na sonraí uile a bailíodh chun léargas fairsing a fháil ar na riachtanais agus na roghanna chomh maith leis na bacainní agus na tosca éascaithe in eagrú agus i gcur chun feidhme cúraim shíceasóisialta. Comhtháthaíodh na torthaí, mar aon leis an eolas atá ann cheana ó thionscnaimh roimhe seo, i gcomhchaighdeán do chúram síceasóisialta tar éis ailse CAYA. Chinntigh ár gcur chuige léargais ó pheirspictíochtaí páirtithe leasmhara iomadúla. Cheadaigh sé forbhreathnú leathan ar staid na hEorpa, agus riachtanais agus cúinsí uathúla na marthanóirí aonair agus na seirbhísí cúraim síceasóisialta ar fud na hEorpa á gcur san áireamh.

Sraith gníomhartha atá beartaithe

Tugann an tsraith gníomhartha atá beartaithe thíos aghaidh ar bhearnaí criticiúla i gcúram síceasóisialta do mharthanóirí óga ailse agus tá sé mar aidhm aici rochtain ar thacaíocht leordhóthanach a fheabhsú ar fud na hEorpa, arna hoiriúnú do na suíomhanna sonracha náisiúnta agus cúraim sláinte.

1. Ní mór rannán ar chúram leantach síceasóisialta a chur san áireamh i bPleananna Náisiúnta Rialaithe Ailse mar chuid lárnach de chúram leantach duine-lárnach ar feadh an tsaoil do mharthanóirí óga ailse.

2. Ní mór do chórais náisiúnta cúraim sláinte cloí leis na treoirlínte Eorpacha cleachtais chliniciúla atá bunaithe ar fhianaise chun íoschaighdeán scagtha síceasóisialta agus cúraim leantaigh a chinntiú.

   • Tugann na treoirlínte atá ann cheana treoir maidir, mar shampla, le faireachán agus bainistiú iarmhairtí déanacha a bhaineann le meabhairshláinte, oideachas agus stádas gairme, tuirse chomh maith le tionchair shíceasóisialta fo-iarsmaí fisiciúla fadtéarmacha na hailse agus a cóireála.
   • Feidhmíonn Comhchaighdeán Cúraim Eorpach EU-CAYAS-NET mar threoirphlean do sholáthraithe cúraim sláinte. Leagann sé amach dea-chleachtais agus comhtháthaíonn sé anailís atá bunaithe ar fhianaise chomh maith le comhdhearcadh ar riachtanais agus roghanna marthanóirí óga ailse.
   • Soláthraíonn na hábhair feasachta a forbraíodh i gcomhpháirt treoir bhreise chun dul i ngleic le dúshláin éagsúla shíceasóisialta. Tá sé mar aidhm acu rochtain ar chúram síceasóisialta den chéad scoth a fheabhsú agus cabhrú leis an gcur chun feidhme i gcleachtas cliniciúil a éascú.

3. Ní mór cúram síceasóisialta a chur chun feidhme mar chuid lárnach de chláir chúraim leantaigh ar feadh an tsaoil chun tacaíocht iomlánaíoch a chinntiú do mharthanóirí óga ailse.

   • Chun cloí leis na caighdeáin Eorpacha is déanaí, ní mór cláir den sórt sin a dhearadh i gcomhréir leis na Caighdeáin Eorpacha um Chúram Síceasóisialta is déanaí, ag cinntiú comhsheasmhachta agus cáilíochta i suíomhanna éagsúla cúraim sláinte san Aontas Eorpach.
   • Ní mór soláthar seirbhísí tacaíochta cuimsitheacha a thugann aghaidh ar riachtanais éagsúla marthanóirí óga ailse a bheith i gcroílár cláir den sórt sin.
   • Ní mór comhthéacsanna náisiúnta agus cultúrtha a chur san áireamh le linn an chur chun feidhme.
   • Moltar plean cúraim mharthanachta lena n-áirítear scagthástáil rialta ar fholláine shíceasóisialta a úsáid

4. Ní mór tacú le forbairt agus cur chun feidhme cúraim leantaigh síceasóisialta trí chláir chomhghníomhaíochta idir an Coimisiún Eorpach agus rialtais náisiúnta.

   • Cuireann cláir chúraim leantaigh síceasóisialta den chéad scoth seirbhísí tacaíochta cuimsitheacha ar fáil, lena n-áirítear tacaíocht shóisialta, shíceolaíoch, oideachais agus ghairme atá oiriúnach d’aois agus duine-lárnach.
   • Is príomhfhachtóir í maoiniú poiblí chun cúram leantach síceasóisialta rathúil agus éifeachtach a chur chun feidhme agus a chothabháil. Is bacainn chriticiúil í an easpa maoinithe tiomnaithe i go leor Ballstát den Aontas Eorpach, rud a fhágann nach bhfuil seirbhísí meabhairshláinte agus cúraim síceasóisialta i bhfeidhm.
   • Ní mór oiliúint agus uas-sciliú na soláthraithe cúraim sláinte chun cúram síceasóisialta den chéad scoth a chur ar fáil a bheith mar chuid lárnach den mhaoiniú.

Cuirfidh cur chun feidhme na réiteach seo feabhas ríthábhachtach ar infhaighteacht agus ar rochtain ar thacaíocht shíceasóisialta do mharthanóirí óga ailse. Feabhsóidh sé seo a gcáilíocht saoil agus cuirfidh sé le torthaí sláinte níos fearr, folláine fhadtéarmach, agus éascóidh sé ath-imeascadh níos rianúla sa tsochaí.

Léirímidne, na páirtithe thíos-sínithe, ár dtacaíocht don tsraith gníomhartha atá beartaithe agus geallaimid oibriú le chéile i dtreo a cur chun feidhme. Geallann comhpháirtithe thionscadal EU-CAYAS-NET, lena n-áirítear óstach an imeachta pholaitiúil áitiúil (Childhood Cancer International – Europe & Medical University of Vienna), an tsraith gníomhartha atá beartaithe a chur faoi bhráid an Choimisiúin Eorpaigh agus é mar chuspóir oibriú le chéile chun brú a chur ar son rochtain ar chúram síceasóisialta is fearr do gach marthanóir Eorpach ailse na hóige, na hógántachta agus na hógaoise.

Vín, sínithe an 27 Meitheamh 2024:

Sínitheoirí

Fágann an PDF foilsithe an spás sínithe faoi bhun an dáta bán. Tá lógónna na n-eagraíochtaí comhpháirtíochta EU-CAYAS-NET seo a leanas ar an dearbhú:

• European Network of Youth Cancer Survivors
• Childhood Cancer International – Europe
• Medizinische Universität Wien
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Nóta ar theangacha

Tá an PDF dátheangach: tá an téacs Béarla thuas priontáilte sa cholún ar chlé agus leagan Gearmáinise ("Die Wiener Deklaration – Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit von Survivors einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalters") sa cholún ar dheis.

Maoiniú agus séanadh freagrachta

Comhchistithe ag an Aontas Eorpach. Maoinithe ag an Aontas Eorpach. Mar sin féin, is iad tuairimí agus dearcthaí na n-údar amháin a chuirtear in iúl agus ní gá go léiríonn siad tuairimí ná dearcthaí an Aontais Eorpaigh ná HADEA. Ní féidir an tAontas Eorpach ná an t-údarás deontais a chur faoi dhliteanas ina leith.