Straitéis Inbhuanaitheachta, lena n-áirítear Tuarascáil Mheastóireachta

Maidir leis an táirge insoláthartha seo

Stair na leaganacha

Cuibhreannas an tionscadail

1. Achoimre Feidhmiúcháin

Ba é príomhaidhm phacáiste oibre 6 (WP6), 'Cumarsáid, Scaipeadh & Inbhuanaitheacht', torthaí an tionscadail a chur in iúl & a scaipeadh go forleathan agus pleanáil a dhéanamh d'inbhuanaitheacht an líonra agus an Ardáin tar éis an tionscadail. Tugtar mionsonraí i dtáirge insoláthartha D6.3, 'Straitéis Inbhuanaitheachta, lena n-áirítear Tuarascáil Mheastóireachta', ar na cleachtaí pleanála inbhuanaitheachta a rinneadh le linn an tionscadail agus cuirtear i láthair ann an Straitéis Inbhuanaitheachta don Líonra Eorpach do Mharthanóirí Óga Ailse. Áirítear ann freisin meastóireacht ar imeachtaí agus ar ghnéithe eile den tionscadal, d'fhonn fás agus feabhsú leanúnach ghníomhaíochtaí an líonra a chinntiú bunaithe ar an méid a foghlaimíodh ó oibriú an líonra.

Le linn an tionscadail, dhírigh baill an líonra ar ghníomhaíochtaí i dtrí phríomhthéama tionscadail a d'aithin marthanóirí óga ailse féin mar thosaíochtaí (Cáilíocht na Beatha, Cúram d'Ógánaigh agus d'Aosaigh Óga (AYA) agus Comhionannas (Cothromas), Éagsúlacht agus Ionchuimsiú (EDI) [1]). Féachann Straitéis Inbhuanaitheachta an líonra lena chinntiú go mbainfear amach tionchair ionchasacha an tionscadail trí thorthaí an tionscadail a scaipeadh go leanúnach, agus an bonn a leagan síos freisin do ghníomhaíochtaí amach anseo chun leanúint de na gníomhaíochtaí agus na tionscnaimh spriocdhírithe a cruthaíodh le linn an tionscadail a chur chun cinn, ar gníomhaíochtaí agus tionscnaimh iad atá riachtanach chun cáilíocht beatha marthanóirí óga ailse a fheabhsú. Leagtar amach sa straitéis freisin conas a dhéanfar an pobal a cruthaíodh le linn thionscadal EU-CAYAS-NET a chothú amach anseo, faoi leibhéil éagsúla mhaoinithe a d'fhéadfadh a bheith ar fáil. Ar deireadh, tugtar mionsonraí ar ghníomhaíochtaí amach anseo i réimsí nua chun saol marthanóirí óga ailse a fheabhsú tuilleadh, ag tógáil ar an obair a rinneadh go dtí seo sa tionscadal seo agus i dtionscnaimh náisiúnta agus Eorpacha eile.

2. Réamhrá & Cúlra

Tá Líonra Eorpach do Mharthanóirí Óga Ailse bunaithe ag tionscadal EU-CAYAS-NET agus tá Ionad Eolais agus Ardán idirghníomhach (https://beatcancer.eu/) cruthaithe aige chun líonrú sóisialta, tacaíocht ó phiaraí agus malartú eolais a chothú i measc leanaí, ógánach agus aosach óg (CAYA) atá ag maireachtáil le hailse agus ina diaidh. Díríonn an tionscadal ar thrí phríomhthéama: (1) cáilíocht beatha daoine atá ag maireachtáil le hailse agus ina diaidh a fheabhsú, (2) cúram d'ógánaigh agus d'aosaigh óga (AYA) atá ag maireachtáil le hailse agus ina diaidh a fheabhsú, agus (3) EDI a chur chun cinn ar fud chonair na cóireála ailse agus na marthanachta.

Léiríonn an obair a ndéantar cur síos uirthi sa tuarascáil seo conas a bhain an Líonra amach cuspóir an tionscadail maidir le pleanáil d'inbhuanaitheacht an Líonra agus an Ardáin tar éis an tionscadail. Déantar cur síos sa tuarascáil seo ar na cleachtaí pleanála inbhuanaitheachta a rinneadh le linn an tionscadail agus cuirtear i láthair inti an Straitéis Inbhuanaitheachta don Líonra Eorpach do Mharthanóirí Óga Ailse. Áirítear inti freisin meastóireacht ar imeachtaí agus ar ghnéithe eile den tionscadal, d'fhonn fás agus feabhsú leanúnach ghníomhaíochtaí an líonra a chinntiú bunaithe ar an méid a foghlaimíodh ó oibriú an líonra.

3. Cur chuige

Bhí pleanáil inbhuanaitheachta ina príomhghníomhaíocht de chuid an líonra faoi WP6, faoi stiúir CCI Europe agus Youth Cancer Europe, an dá phríomheagraíocht scáthach a dhéanann ionadaíocht ar mharthanóirí óga ailse ar fud na hEorpa. Is eagraíocht do mharthanóirí agus do thuismitheoirí i réimse ailse na hóige agus na hógántachta é CCI Europe, a thugann 66 balleagraíocht i 33 tír Eorpacha le chéile, agus a bhfuil naisc idirnáisiúnta aige le Childhood Cancer International (CCI), a dhéanann ionadaíocht ar bhall-eagraíochtaí ó 93 tír ar fud an domhain. Is eagraíocht uile-Eorpach othar é Youth Cancer Europe a dhéanann ionadaíocht ar mharthanóirí ailse idir 18 – 39 bliain d’aois ó 31 tír Eorpacha, agus a bhfuil naisc láidre idirnáisiúnta aige le Jovenes Contra el Cancer, a dhéanann ionadaíocht ar 11 tír i Meiriceá Laidineach, le Stupid Cancer sna Stáit Aontaithe agus le Canteen san Astráil.

Áiríodh na nithe seo a leanas ar na príomhghníomhaíochtaí a rinneadh chun an Straitéis Inbhuanaitheachta a fhorbairt faoi WP6:

• D’éascaigh CCI Europe agus Youth Cancer Europe dhá cheardlann inbhuanaitheachta le linn an tionscadail (M13, M19) ag cruinnithe iomlánacha, inar iarradh ar Thairbhithe agus ar Chomhpháirtithe Comhlachaithe a dtuairimí a thabhairt maidir le haschuir an líonra ó EU-CAYAS-NET agus na chéad chéimeanna eile a bhí ag teastáil chun an tionchar is mó is féidir a bhaint amach ón obair a rinneadh go dtí sin, réimsí tosaíochta don todhchaí agus na gníomhaíochtaí a bhí riachtanach chun an pobal bríomhar comhoibríoch a tógadh le linn an tionscadail a chothabháil. Iarradh ar Thairbhithe agus ar Chomhpháirtithe Comhlachaithe freisin aon mhaoiniú poiblí náisiúnta nó maoiniú príobháideach a shainaithint a d’fhéadfaí a úsáid chun tacú leis an líonra amach anseo. Breithníodh freisin tosca neamhairgeadais a bhí riachtanach don inbhuanaitheacht, amhail rannpháirtíocht a chothabháil agus conas úsáid leanúnach aschuir an tionscadail a chinntiú (amhail na cláir oiliúna a forbraíodh).
• Rinneadh cleachtaí costála, agus costais an tionscadail á n-úsáid mar threoir, chun na hacmhainní airgeadais a bheadh ag teastáil chun leanúint d’oibriú an líonra agus an Ardáin a chinneadh. Forbraíodh cásanna éagsúla le leibhéil éagsúla acmhainní agus roinneadh iad ag na Ceardlanna Inbhuanaitheachta.
• Bhí pleanáil inbhuanaitheachta ina mír rialta ar chlár oibre chruinnithe na Foirne Bainistíochta (WP1) freisin, agus bhí sainaithint deiseanna Eorpacha agus náisiúnta maoinithe don todhchaí ina príomhghníomhaíocht iontu. [2]

Rinne CCI Europe agus Youth Cancer Europe athbhreithniú ar aschuir na gceardlann chun an straitéis a fhorbairt, agus roinneadh í leis na Tairbhithe agus na Comhpháirtithe Comhlachaithe go léir chun aiseolas a fháil. Cuirtear an leagan deiridh den Straitéis Inbhuanaitheachta i láthair sa tuarascáil seo. Ina theannta sin, seoladh an Straitéis Inbhuanaitheachta go poiblí ag an Imeacht Deiridh i mí dheireanach an tionscadail, áit ar ceiliúradh éachtaí an tionscadail.

Próiseas leanúnach ar feadh an tionscadail a bhí i meastóireacht ghníomhaíochtaí an líonra, lena n-áirítear dul chun cinn a rianú i gcomparáid leis na táscairí sa Chomhaontú Deontais.

4. Torthaí

4.1 Ceardlann Inbhuanaitheachta, M13

Reáchtáladh an chéad Cheardlann Inbhuanaitheachta le linn an chruinnithe iomlánaigh fhíorúil an 28 Meán Fómhair 2023 (M13), a bhí oscailte do na Tairbhithe agus na Comhpháirtithe Comhlachaithe uile. Bhí na seisiúin seo a leanas ar chlár oibre an tseisiúin:

• Ár bhFís don Líonra – cén oidhreacht ba mhaith linn a bheith ag an tionscadal?,
• Cad é an Líonra faoi láthair? – conas a sainíodh é i dtéacs an ghlao? conas a shainíomar é in EU-CAYAS-NET? conas ba mhaith linn é a shainiú i ndiaidh EU-CAYAS-NET?,
• Gníomhaíocht Tosaíochta – cé na 3 – 5 ghníomhaíocht ba mhaith leat a fheiceáil á gcoinneáil? cé na 3 – 5 ghníomhaíocht nua ba mhaith leat a fheiceáil?,
• Seisiúin i nGrúpaí Beaga – chun torthaí na Gníomhaíochta Tosaíochta a phlé,
• Forléargas ar 3 Chás Féideartha don Ardán – Cothabháil amháin, Cothabháil le Leathnú áirithe, Cothabháil le Leathnú, agus
• Achoimre agus Críoch.

4.1.1 Ár bhFís don Líonra

I measc na bpríomhghnéithe den oidhreacht a d’aithin na rannpháirtithe bhí neartú ghuth abhcóideachta othar go leor CAYAs, Pobal/Líonra láidir a thógáil (le tacaíocht piaraí, comhoibriú, cairdeas), gníomhú chun athruithe dearfacha a bhaint amach don phobal (i gcúram, meabhairshláinte, etc.) agus feidhmiú mar fhoinse eolais don phobal agus do pháirtithe leasmhara eile (Mol Eolais, le hacmhainní, ar an Ardán).

Pobalbhreith néal focal: Cén oidhreacht ba mhaith linn a bheith ag an tionscadal? (97 freagra, 30 rannpháirtí)

Guth abhcóideachta othar CAYAS a neartú; go leor abhcóidí othar; rannpháirtíocht i dtaighde; athruithe a dhéanamh; tacaíocht piaraí; Líonra; líonra inbhuanaithe; Comhoibriú; Pobal; maireachtáil; stíl mhaireachtála; líonra láidir; abhcóideacht othar; acmhainní; mol eolais; cairdis/naisc bhuana; meabhairshláinte; athrú ar chúram; guth cumhachtach abhcóideachta i leith pholaitíocht an AE; Pobal amháin Marthanóirí!

Ár bhFÍS don Líonra Eorpach de Mharthanóirí Ailse Óga – Nach mbeadh sé iontach dá mbeadh an Líonra Eorpach de Mharthanóirí Ailse Óga sna 5 bliana amach romhainn…

• Ina líonra ar fud na hEorpa le pobal idirnáisiúnta agus acmhainní
• Ag leanúint de bheith ag fás agus ag dul i bhfeidhm ar níos mó daoine
• Ina institiúid bhuan, aitheanta do gach marthanóir ailse CAYA
• Fós ann, agus níos mó fós
• Fós ag teacht le chéile
• Ag leanúint de bheith ag fás mar phobal
• Ina líonra a bhfuil aithne ag gach marthanóir ailse AYA air
• An pobal fós beo agus faoi bhláth, b’fhéidir le níos mó imeachtaí i bpearsa
• Ina phobal de 10 000+ (othair / marthanóirí / cúramóirí / HCPs)
• Fós ann! :D
• Ag fás agus fós ann
• Fós ag fás agus ag déanamh abhcóideachta ar son saol níos fearr do mharthanóirí san Eoraip
• Liosta fada teagmhála de sheoltaí ríomhphoist aige
• Ag tabhairt seo chuig clár domhanda. Líonra CAYAs ar gach mór-roinn! Cosúil le CCI
• Á mheabhrú mar chuimhne dheas
• ach tá súil againn nach mar chuimhne amháin, ach go mbeadh sé fós ag leanúint ar aghaidh!
• Ainm déanta againn mar líonra agus marthanóirí in ann teacht orainn go héasca. Gan orainn muid féin a chruthú a thuilleadh!
• Ina ainm a bhfuil aithne ag gach mórchinnteoir ar leibhéal an AE air
• Ina phointe tagartha i bpobal ailse CAYA (gairmithe cúraim sláinte, othair, marthanóirí, eagraíochtaí othar, etc.)
• Aitheantas agus tacaíocht dhomhanda bainte amach aige
• Ina ghníomhaí suntasach athraithe agus tionchair chun tionchar a imirt ar bheartais agus ar cháilíocht beatha marthanóirí
• Ina rannpháirtí gníomhach in imeachtaí/ábhair abhcóideachta an AE
• Moltaí an líonra tiontaithe ina mbeartais sláinte iarbhír
• Maoiniú leanúnach ardleibhéil ón AE aige
• Ag soláthar ionadaíochta & Ambasadóirí gníomhacha ar fud na hEorpa (agus níos faide i gcéin) a bhfuil baint ghníomhach acu leis an gclár oibre a mhúnlú ar an leibhéal náisiúnta & Eorpach
• Fós ag imirt tionchair ar bheartas Eorpach trí na haschuir reatha i gceann 5 bliana…
• Ina áit ina bhfuil áit ag gach marthanóir agus deis cur leis de réir a láidreachtaí/buanna
• Ag tabhairt luach breise & fiúntach do CAYAS & dá ngaolta
• Rannpháirtíocht gairmithe cúraim sláinte coinnithe aige
• Ag cabhrú le grúpaí láidre náisiúnta marthanóirí a chruthú agus tacú leo
• Ag leanúint de thacaíocht agus rannpháirtíocht tuismitheoirí, cúramóirí agus teaghlach
• Imeacht mór / comhdháil rialta (uair sa bhliain) aige / le ceardlanna & teacht le chéile & an líonra a mhúnlú tuilleadh
• Ina fhíoracmhainn do chách agus do gach rud atá ag teastáil (eolas, feasacht, pobal, beartas, cúram etc.)
• Ina mhol d’fhaisnéis ailse a thuigeann na hollmheáin
• AYAs ag obair san oideachas sa tsochaí: cláir d’ollscoileanna agus do scoileanna
• Ina mhol is mó d’acmhainní a bhaineann le hailse
• Ag soláthar uirlisí / seisiúin abhcóideachta do mharthanóirí AYA agus d’abhcóidí othar
• AYAs ag dearadh clár le cur i bhfeidhm in ospidéil in éineacht le gairmithe cúraim sláinte
• Ina phríomhfhoinse faisnéise dóibh siúd uile ar mian leo foghlaim
• Fós ina acmhainn luachmhar do mharthanóirí, dá lucht tacaíochta agus do ghairmithe cúraim sláinte
• Ina phointe teagmhála seasta do mharthanóirí atá ag lorg eolais agus teagmhála le pobal agus do ghairmithe cúraim sláinte atá ag lorg ionadaithe othar le bheith páirteach ina gcuid oibre (e.g., cúram nó taighde) trí riachtanais an phobail a léiriú

4.1.2 Cad é an Líonra?

Bhí na rannpháirtithe ag iarraidh go mbeadh an Líonra ina mhol aitheanta saineolais agus taithí saoil le hArdán tionchair agus líonra daoine a thacaíonn le gach marthanóir ailse óg agus a chumhachtaíonn iad, a chuireann seirbhísí sonracha úsáideacha ar fáil agus a fheidhmíonn mar phríomhghníomhaí i dtaca le cothromas, éagsúlacht agus cuimsiú.

Pobalbhreith néal focal: Is é an Líonra Eorpach de Mharthanóirí Ailse Óga… (93 freagra, 29 rannpháirtí)

comhoibriú; saolta; ag obair; scoil an tsaoil; marthanacht; aitheanta mar mhol saineolais agus taithí saoil; ardán; go leor; óige; comhoibríoch; marthanóirí; seirbhís; ina phríomhghníomhaí i dtaca le héagsúlacht agus cuimsiú; grá dó; tacaíocht; tionchar aige; ailse; óg; cuimsitheach; daoine; ag maireachtáil; AN LÍONRA; áit; tacúil; líonra; cumhachtaitheach; páirtithe leasmhara; ainm rófhada

4.1.3 Tosaíochtaí a Leagan Síos

Maidir le gníomhaíochtaí reatha an líonra, bhí rannpháirtithe na ceardlainne ag iarraidh go leanfadh na gníomhaíochtaí seo a leanas ar aghaidh:

• POBAL/IMEACHTAÍ (lena n-áirítear gníomhaíochtaí spraíúla, amhail oícheanta cluichíochta, etc.) chun líonra láidir neamhspleách marthanóirí a chruthú a fhanann rannpháirteach agus a chumhachtaítear chun bheith ina n-abhcóidí ar son athraithe,
• ARDÁN le Mol Eolais (acmhainní) a choinnítear bríomhar agus gníomhach (rud a éilíonn leibhéal áirithe bainistíochta ar an Ardán)
• SEIMINEÁIR GHRÉASÁIN le leanúint ar aghaidh mar bhealach éasca inbhuanaithe chun faisnéis a roinnt agus oiliúint a chur ar fáil,
• OIDEACHAS/OILIÚINT, agus
• RANNPHÁIRTÍOCHT I dTAIGHDE.

Maidir le gníomhaíochtaí nua, bhí rannpháirtithe na ceardlainne ag iarraidh na gníomhaíochtaí seo a leanas a fheiceáil:

• AIP AN LÍONRA, in éineacht le pas digiteach
• PODCHRAOLTAÍ chun cur le seimineáir ghréasáin mar bhealach chun teagmháil a dhéanamh leis an bpobal,
• NASC le grúpaí agus líonraí eile abhcóideachta othar chun sineirgí a aimsiú (e.g. WECAN),
• COMHDHÁLACHA chun an Líonra a ionchorprú i gcomhdhálacha atá ann cheana (SIOPE/CCI-E, PanCare, ESMO, ECCO) agus EU-CAYAS-NET a chur i láthair lasmuigh den Eoraip freisin, cruinnithe rialta le gairmithe cúraim sláinte,
• CLÁIR NASCTHA: chun leibhéal na rannpháirtíochta náisiúnta agus réigiúnaí a mhéadú (i dteangacha áitiúla san áireamh), líon na n-imeachtaí agus na dtionscadal idirghníomhach réigiúnach a mhéadú, agus tacaíocht a sholáthar chun torthaí an tionscadail a chur i bhfeidhm (go hidéalach le foireann thiomnaithe ón líonra),
• OIDEACHAS & FORBAIRT SCILEANNA i Rannpháirtíocht agus Teagmháil an Phobail agus Othar (PPIE) d’abhcóidí othar chun a scileanna abhcóideachta a fheabhsú (e.g. conas ChatGPT/AI a úsáid le haghaidh abhcóideacht othar, conas uirlisí amhail Canva, Miro etc. a úsáid, conas dearadh a dhéanamh chun d’fhoilseacháin a fheabhsú, conas dul i dteagmháil le páirtithe leasmhara, conas for-rochtain áitiúil a leathnú/do ghuth a neartú, conas abhcóideacht náisiúnta othar a dhéanamh, conas do ghrúpa náisiúnta marthanóirí a chur ag obair, etc.) agus do ghairmithe cúraim sláinte chun PPIE a éascú agus a chur ar fáil ar bhealach níos fearr,
• COSC AILSE/STÍL MHAIREACHTÁLA mar théama nua do ghníomhaíochtaí an líonra,
• AN TIONS CAL CÓGAISÍOCHTA mar chomhpháirtí/páirtí leasmhar nár baineadh leas as fós, agus
• MARGADH FOSTAÍOCHTA le poist a chuimsíonn marthanóirí e.g. ó institiúidí Eorpacha abhcóideachta othar, eagraíochtaí neamhrialtasacha etc.

4.2 Ceardlann Inbhuanaitheachta, M19

Reáchtáladh an dara Ceardlann Inbhuanaitheachta le linn an chruinnithe iomlánaigh hibrideach an 11 – 12 Márta 2024 (M19), a bhí oscailte do na Tairbhithe agus na Comhpháirtithe Comhlachaithe uile. Bhí na seisiúin seo a leanas ar chlár oibre an tseisiúin:

• An bhearna maoinithe a líonadh (lena n-áirítear plé ar dheiseanna maoinithe amach anseo agus conas an líonra a choinneáil gníomhach & infheicthe i ndiaidh an tionscadail),
• Plé (lena n-áirítear seisiúin i ngrúpaí beaga) ar conas is féidir leis an Líonra na trí réimse a aithníodh ag an gcéad Cheardlann Inbhuanaitheachta a bhaint amach:
  • Fís an Líonra a bhaint amach mar phríomhfhoinse faisnéise ailse, atá intuigthe ag an bpobal nach speisialtóirí iad, mar an mol is mó d’acmhainní a bhaineann le hailse,
  • An Líonra a choinneáil mar phointe teagmhála seasta do mharthanóirí atá ag lorg eolais agus teagmhála le pobal, agus
  • A chinntiú gur áit é an Líonra freisin do ghairmithe cúraim sláinte atá ag lorg ionadaithe othar le bheith páirteach ina gcuid oibre.

4.2.1 An Líonra mar phríomhfhoinse faisnéise ailse

Tá achoimre ar phríomhthorthaí an tseisiúin i ngrúpa beag seo thíos:

• An pobal a thabhairt isteach i mbailiú acmhainní don Ardán (foirm nó a leithéid inar féidir le cuairteoirí an Ardáin acmhainní a chur isteach),
• Ábhar faisnéise nach téacs é (físeáin, podchraoltaí, grafaicí faisnéise) a chur ar an Ardán in éineacht le hábhair théacs,
• Faisnéis (acmhainní) ar an Ardán a choinneáil cothrom le dáta,
• Acmhainní gaolmhara ar an Ardán a mholadh do chuairteoirí,
• Acmhainní ábhair shonraigh a aithint ó Discord,
• Sraitheanna oideachais a fhorbairt agus a sholáthar (i.e. modúil cúrsaí ar líne),
• Formhuinithe ó dhaoine cáiliúla a lorg don líonra (teagmháil gan réamhaithne le gach duine cáiliúil den chéad scoth),
• Cláir faisnéise faoi aistir/eispéiris ailse a léiriú (ardcháilíochta, fadfhoirme) le roinnt tríd an Ardán agus an líonra,
• Naisc a dhéanamh le heagraíochtaí náisiúnta ailse agus grúpaí tacaíochta chun léarscáil/eolaire a chruthú don Ardán,
• Daoine a threorú chuig Discord agus an nuachtlitir ó leathanach tuirlingthe an Ardáin (seoltaí ríomhphoist agus faisnéis teagmhála a bhailiú),
• Clibeanna a chruthú do spriocghrúpaí (gairmithe cúraim sláinte, Marthanóirí) agus an spriocghrúpa a réamhbhailíochtú nuair a théann siad isteach ar leathanach acmhainní an Ardáin, agus
• Coiste cumarsáide leis na Tairbhithe uile agus tuilleadh rannpháirtíochta ó Chomhpháirtithe Comhlachaithe a spreagadh.

4.2.2 An Líonra a choinneáil mar phointe teagmhála seasta do mharthanóirí

D’aithin rannpháirtithe an tseisiúin i ngrúpa beag seo dhá phríomhréimse fócais: barrfheabhsú an Ardáin agus cumarsáid ar na meáin shóisialta. Go sonrach, d’aithin siad na pointí tábhachtacha seo a leanas:

• An tArdán agus Discord a bharrfheabhsú le haghaidh inrochtaineachta:
  • Is féidir Discord a úsáid chun an brú ar an Ardán ó thaobh cumarsáide de a laghdú.
  • Rochtain a dhéanamh níos éasca agus níos inrochtana – mar shampla, líon na gcainéal ar Discord a laghdú ionas nach mbeidh sé ró-ualach.
  • Mothú "tá tú sa ghrúpa cheana féin" a chothú.
  • Nasc, tacaíocht agus pobal a chur chun cinn.
  • Fiosrú conas an pobal as líne atá ann i bpobail réigiúnacha a nascadh leis an líonra trí Discord.
• Cumarsáid ar na meáin shóisialta a dhéanamh níos tarraingtí:
  • Faisnéis, foclaíocht agus teachtaireachtaí inoiriúnaithe a sholáthar de réir an sprioclucht féachana.
  • An 'cén fáth' i dteachtaireachtaí an líonra a fheabhsú.
  • Seisiúin a sholáthar ar ábhair a bhfuil spéis ag an bpobal iontu (e.g. gnéasacht, meabhairshláinte).
  • Sealanna glactha ar láimh ar na meáin shóisialta a úsáid.
  • Tuilleadh comhoibrithe a dhéanamh le hinstitiúidí agus gairmithe cúraim sláinte.

4.2.3 An Líonra mar áit do ghairmithe cúraim sláinte freisin

Dar le rannpháirtithe an tseisiúin i ngrúpa beag seo, bhí an t-oideachas ríthábhachtach chun meon gairmithe cúraim sláinte a athrú d’fhonn an dearcadh ar mharthanóirí a athrú ó fhaighteoirí seirbhísí go comhoibritheoirí. Measadh gur príomhsprioc i ndiaidh EU-CAYAS-NET a bhí i bhfeabhsuithe ar PPIE. Aithníodh na chéad chéimeanna tábhachtacha eile mar seo a leanas:

• Ar dtús, an oiliúint atá ar fáil cheana féin a aithint agus monatóireacht a dhéanamh uirthi (e.g. oiliúint phíolótach in PPIE).
• Tá creidiúnú tábhachtach maidir le glacadh agus aitheantas. Comhlachtaí a thugann deimhniúcháin (ECCO, ESMO, ESO) a áireamh mar pháirtithe leasmhara agus speisialtachtaí lasmuigh den oinceolaíocht a mheas (amhail cothú, síceolaíocht, stíl mhaireachtála shláintiúil).
• Oiliúint a fhorbairt (amhail modúil ríomhfhoghlama) atá dírithe ar abhcóidí othar agus ar ghairmithe óga cúraim sláinte (lena n-áirítear mic léinn agus ní hamháin oinceolaithe péidiatraiceacha ach speisialtachtaí eile). Curaclam uile-Eorpach a fhiosrú a chuimsíonn abhcóidí othar.
• D’fhéadfadh Ambasadóirí Gairmithe Cúraim Sláinte a bheith úsáideach, agus ról cosúil le ról Ambasadóirí reatha EU-CAYAS-NET acu chun teagmháil a dhéanamh le páirtithe leasmhara eile sa chúram sláinte. Is minic nach mbíonn an coincheap céanna de PPIE ag HCPs nó nach mbíonn a fhios acu faoi – mar Ambasadóirí, d’fhéadfadh abhcóidí othar agus gairmithe cúraim sláinte oibriú le chéile ar ailíniú.

Ba é an dara téama sa seisiún seo an tábhacht a bhaineann lena chinntiú go gcuirtear torthaí thionscadal EU-CAYAS-NET i bhfeidhm ar fud na hEorpa (mar shampla, treoirlínte, caighdeáin, moltaí). Ba cheart machnamh a dhéanamh ar conas comhoibriú leis an líonra agus le heagraíochtaí áitiúla a neartú ionas gur féidir torthaí a chur i bhfeidhm ar an leibhéal náisiúnta. Ina theannta sin, is féidir le clinicí dea-chleachtais fiosrú cad atá ag obair go maith agus cad nach bhfuil, agus é seo a roinnt leis an bpobal. Chun an raon tionchair a mhéadú, d’fhéadfaí curaclam uile-Eorpach a fhorbairt bunaithe ar thorthaí an tionscadail le tástáil phíolótach, malartú taithí, cuairteanna piaraí, tionscadail nasctha, etc.

4.3 Straitéis Inbhuanaitheachta - leanúint den líonra trí YARN

Chuir tionscadal EU-CAYAS-NET (2022–2025) go suntasach le pobal ailse na hóige agus na leanaí san Eoraip trí líonra struchtúrtha a chruthú do mharthanóirí óga, dá dteaghlaigh, agus do ghairmithe cúraim sláinte, le tacaíocht ó Ardán cuimsitheach agus Pobal gníomhach ar Discord. Léiríonn torthaí an tionscadail [3] an luach a bhaineann le marthanóirí ailse óga a nascadh thar theorainneacha agus a nguthanna a ardú i mbeartas agus i gcleachtas. Le seoladh YARN (Líonra Ailse na hÓige, a bhfuil cur síos air thíos) i mí Iúil 2025 faoin gclár EU4Health, agus ag tógáil go díreach ar bhunsraitheanna EU-CAYAS-NET agus OACCUs, [4] tá deis ann anois a chinntiú go mbeidh torthaí EU-CAYAS-NET mar chuid de chreat Eorpach buan do mharthanacht ailse leanaí, ógánach agus daoine fásta óga (CAYA), agus leanúint le hobair an líonra ar feadh blianta breise.

Tosaíonn straitéis inbhuanaitheachta le rialachas. Tá ceann de phríomhnuálaíochtaí EU-CAYAS-NET, an Clár Ambasadóirí, tar éis marthanóirí a chumhachtú cheana féin chun gníomhú mar cheannairí piaraí agus abhcóidí. Faoi YARN, déanfar é seo a chur ar bhonn foirmiúil trí Chomhairle Ailse na hÓige a bhunú a mbeidh ról buan aici maidir le tosaíochtaí thionscadal YARN a threorú, leasanna marthanóirí a léiriú, agus comhairle a thabhairt ar bheartais an AE agus ar bheartais náisiúnta. Cinnteoidh an chomhairle seo go mbeidh ceannaireacht marthanóirí leabaithe i struchtúr an líonra féin agus é ag leanúint ar aghaidh sa todhchaí.

Is bunchloch eile den inbhuanaitheacht é an bonneagar digiteach. Rinne EU-CAYAS-NET píolótú rathúil ar Ardán agus Ionad Eolais ar líne le saibhreas acmhainní, ach teastaíonn óstáil fhadtéarmach, nuashonruithe rialta, agus tacaíocht thiomnaithe uathu seo. Soláthraíonn YARN an creat chun na huirlisí seo a chomhdhlúthú ina mol digiteach inbhuanaithe ilteangach. Feidhmeoidh an mol seo mar phobal tacaíochta piaraí, mar stór treoirlínte agus ábhar oiliúna, agus mar chainéal cumarsáide le lucht déanta beartas agus leis an bpobal i gcoitinne. Chun leanúnachas an Ardáin a chinntiú tar éis 2028 (nuair a chríochnaíonn YARN), beidh gá le pleanáil airgeadais—b’fhéidir maoiniú an AE a chomhcheangal le tacaíocht ó ghníomhaireachtaí náisiúnta sláinte, eagraíochtaí neamhrialtasacha, agus comhpháirtithe daonchairdiúla.

Tá leabú i mbeartas chomh ríthábhachtach céanna. Déanfar na caighdeáin agus na moltaí a d’fhorbair EU-CAYAS-NET—maidir le cúram síceasóisialta, rochtain chothrom, agus aistrithe réidhe ó chúram péidiatraiceach go cúram aosach—a thiontú tuilleadh ina n-acmhainní praiticiúla, amhail tacair uirlisí, seicliostaí, agus scéimeanna deimhniúcháin ar féidir le córais cúraim sláinte glacadh leo ar an leibhéal náisiúnta agus réigiúnach. Soláthraíonn comhpháirtíochtaí YARN, lena n-áirítear eagraíochtaí amhail EUREGHA, bealach chun na haschuir seo a chomhtháthú i straitéisí réigiúnacha sláinte agus i bpleananna ailse. Ar an mbealach seo, ba cheart go mairfeadh éachtaí an líonra níos faide ná tionscadail aonair agus go mbeidís mar chuid den ghnáthchleachtas i gcúram marthanóirí.

Éilíonn inbhuanaitheacht forbairt acmhainne freisin. Is féidir táirgí insoláthartha EU-CAYAS-NET a leathnú go modúil oiliúna agus cúrsaí ríomhfhoghlama do sholáthraithe cúraim sláinte agus d’eagraíochtaí marthanóirí. Le cur chuige "oiliúint d’oiliúnóirí", beidh eagraíochtaí náisiúnta agus grúpaí marthanóirí in ann ábhair a oiriúnú dá gcomhthéacsanna féin, rud a chinnteoidh scaipeadh leathan buan. Neartaíonn an tsamhail dhíláraithe seo úinéireacht ar fud na hEorpa agus laghdaíonn sí spleáchas ar chomhlacht comhordaithe lárnach.

Beidh ról tábhachtach ag feasacht an phobail agus infheictheacht maidir le móiminteam a choinneáil. Trí YARN, tá spriocanna uaillmhianacha for-rochtana leagtha síos ag an líonra, agus é mar aidhm aige dul i bhfeidhm ar na deicheanna milliún saoránach trí na meáin, podchraoltaí, imeachtaí, agus tionscnaimh oideachais. Trí ghuthanna marthanóirí a nascadh le feachtais Eorpacha feasachta, amhail an tSeachtain Eorpach in aghaidh Ailse, is féidir leis an ngluaiseacht í féin a bhunú mar ghuth aitheanta marthanóirí ailse óga san Eoraip. Ní hamháin go neartaíonn an infheictheacht seo abhcóideacht, ach tacaíonn sí freisin leis an argóint ar son infheistíocht leanúnach.

Ar deireadh, tá gá le córas láidir meastóireachta agus samhail oiriúnaithe. Tá YARN tiomanta do dhearbhú cáilíochta leanúnach agus do thomhas tionchair, rud a chuirfidh ar chumas an líonra tairbhí inbhraite a léiriú—amhail rochtain fheabhsaithe ar chúram síceasóisialta, rannpháirtíocht mhéadaithe marthanóirí, agus ailíniú beartais níos láidre. Cinnteoidh bailiú aiseolais go díreach ó mharthanóirí go bhfanfaidh an líonra freagrúil do riachtanais athraitheacha agus nach mbeidh sé ag athchruthú réitigh as dáta amháin.

Go hachomair, tá inbhuanaitheacht EU-CAYAS-NET bunaithe ar a chlaochlú ó thionscadal le fad teoranta go héiceachóras Eorpach buan do mharthanóirí ailse óga. Trí YARN, is féidir é seo a bhaint amach trí cheannaireacht marthanóirí a leabú sa rialachas, an t-ardán digiteach a dhaingniú, caighdeáin a phríomhshruthú i mbeartas agus i gcleachtas, maoiniú a éagsúlú, cláir oiliúna inscálaithe a thógáil, for-rochtain a leathnú, agus bonn láidir fianaise a choinneáil. Má chuirtear na gnéithe seo i bhfeidhm go straitéiseach, beidh gluaiseacht marthanóirí ailse óga san Eoraip faoi bhláth, agus í ag múnlú cúraim sláinte, beartais, agus thuiscint an phobail go ceann blianta fada.

4.4 Tuarascáil Mheastóireachta

D’éirigh go han-mhaith le tionscadal EU-CAYAS-NET, mar is léir ó bhaint amach na dtáscairí atá sonraithe thíos.

4.4.1 Méadrachtaí

Tá na táscairí seo a leanas ó ábhar an ghlao bainte amach ag an líonra:

Líon na n-imeachtaí, na gcruinnithe agus na bpléití a eagraíodh

Líon na ndoiciméad a táirgeadh le haghaidh faisnéise agus scaipthe

• 3 phríomhábhar cumarsáide tionscadail (Bileog, Cárta Poist, Póstaer Forléargais) (aistrithe go 11 teanga),
• 1 chur i láthair forléargais Powerpoint le húsáid ag BEN + Comhpháirtithe Comhlachaithe,
• 13 fhoilseachán ar Cháilíocht Beatha ar fáil ar an Ardán, lena n-áirítear Páipéar Bán ar 'Cháilíocht Beatha a Bharrfheabhsú tar éis Ailse san Óige',
• 1 Pháipéar Seasaimh ar 'Moladh agus Treochlár Cur Chun Feidhme do Chaighdeáin Íosta Aonad Speisialaithe Cúraim Ailse d’Ógánaigh agus do Dhaoine Fásta Óga (AYA)',
• 1 Pháipéar Bán ar 'Moltaí do Chúram Ailse Cothrom, Éagsúil agus Cuimsitheach san Eoraip',
• 1 'Tacar Uirlisí Oiliúna d’Oiliúnóirí ar Phrionsabail an Chothromais, na hÉagsúlachta agus an Chuimsithe i gCúram Ailse', agus
• Níos mó ná 570 acmhainn ar an Ardán, le níos mó ná 200 alt líonra ar fáil i naoi dteanga Eorpacha (/resources/).

Líon na dtionscnamh ar tugadh tacaíocht dóibh

• 6 imeacht DG RTD/DG Sante ar fhreastail ionadaithe an líonra orthu,
• 1 Cheardlann Misean Ailse an AE: Marthanóirí Ailse Óga ar fhreastail ionadaithe an líonra uirthi,
• Tacaíocht tugtha do 1 Imeacht náisiúnta Marthanóirí sa Bhoisnia,
• 45 bróisiúr i dteanga PLAIN (a tionscnaíodh i dtionscadail PanCareFollowUp, PanCareSurPass) barrfheabhsaithe,
• 2 Imeacht Lá Domhanda na hAilse sa Bhruiséil (2024, 2025),
• 1 imeacht arna chomheagrú ag DG RTD chun an Misean Ailse a chur chun cinn ag Expo25 in Osaka, an tSeapáin, agus
• 2 imeacht náisiúnta/réigiúnacha (imeacht beartais do thíortha Gearmáinise san Ostair, Parlaimint na Rómáine do Lá Náisiúnta na Marthanóirí Ailse).

Bhí comhoibriú le tionscadail eile arna maoiniú ag an AE ar siúl freisin ar feadh an tionscadail (e.g. Gníomhaíocht Chomhpháirteach ar Líonraí Eorpacha, Strong AYA, SmartCare), chomh maith le tionscnaimh eile de chuid an AE (e.g. Líonra Eorpach um Ailse Déagóirí agus Daoine Fásta Óga (ENTYAC)).

Líon na rannpháirtithe (daoine nó eintitis)

• 129 ball ar liosta seoltaí an Líonra Iomláin (Tairbhithe + Comhpháirtithe Comhlachaithe),
• 765 ball sa phobal níos leithne ar Discord, agus
• 55 Ambasadóir ó 20 Ballstát (29 dtír san iomlán).

Líon na rannpháirtithe (Ballstáit, tíortha eile nó eagraíochtaí idirnáisiúnta)

• 38 dtír Eorpacha sa chuibhreannas thar BEN + APs agus líonraí CCI Europe, YCE, PanCare agus SIOP Europe) a dhéanann ionadaíocht ar 27 Ballstát den AE + 11 tír lasmuigh den AE.
• Ina theannta sin, tá naisc láidre ag CCI Europe leis an scátheagraíocht idirnáisiúnta Childhood Cancer International agus ag SIOP Europe leis an International Society of Pediatric Oncology (SIOP).

Líon na bpáirtithe leasmhara/na gcomhlachas rannpháirteach de réir tíre agus réimse

• Rannpháirtíocht mór-eagraíochtaí Eorpacha a dhéanann ionadaíocht ar mharthanóirí - CCI Europe, a dhéanann ionadaíocht ar 66 eagraíocht i 33 dtír Eorpacha agus Youth Cancer Europe (YCE), le baill ó 31 tír.
• Marthanóirí/cúramóirí á n-ionadú ag 3 eagraíocht tairbhithe a dhéanann ionadaíocht ar 38 dtír agus 25 Comhpháirtí Comhlachaithe ó 21 tír.
• Gairmithe cúraim sláinte á n-ionadú ag 5 eintiteas Tairbhí/Cleamhnaithe ó 5 thír, 3 Chomhpháirtí Comhlachaithe ó 3 thír agus rannpháirtíocht níos leithne trí bhaill SIOP Europe i 35 tír.

Táscairí ar leibhéal na gníomhaíochta

5. Tionchar & Conclúid

Cuireann torthaí WP6 go mór le dul chun cinn foriomlán agus le tionchar fadtéarmach thionscadal EU-CAYAS-NET. Cé go raibh sé mar aidhm ag an tionscadal ina iomláine Líonra Eorpach na Marthanóirí Óga Ailse a bhunú agus a neartú, chinntigh WP6 go gcuirfí na héachtaí in iúl go forleathan d'fhonn tionchar marthanach a imirt laistigh de phobal ailse CAYA agus lasmuigh de. Trí dhíriú ar chumarsáid agus ar scaipeadh trí na bealaí agus na himeachtaí iomadúla a bhí ar fáil, leathnaigh WP6 teacht aschuir an tionscadail, rud a chinntigh gur shroich an t-eolas, na huirlisí agus na léargais a gineadh tríd an líonra marthanóirí, soláthraithe cúraim sláinte, taighdeoirí agus lucht déanta beartas ar fud na hEorpa. Thacaigh an infheictheacht fhorleathan seo le glacadh le torthaí an tionscadail agus shuigh sí an líonra mar phointe tagartha do thionscnaimh a thugann aghaidh ar riachtanais marthanóirí óga ailse.

Bhí obair WP6 bunaithe ar na tosaíochtaí a d'aithin marthanóirí óga ailse iad féin, rud a d'fhág go raibh sí thar a bheith cumhachtach. Threoraigh na trí théama lárnacha—Cáilíocht na Beatha, Cúram d'Ógánaigh agus do Dhaoine Fásta Óga, agus Comhionannas, Éagsúlacht agus Cuimsiú—na hiarrachtaí cumarsáide, scaipthe agus inbhuanaitheachta, rud a chinntigh go raibh siad ailínithe go díreach leis na saincheisteanna is tábhachtaí don phobal. Ní hamháin go dtugann an cur chuige seo, atá faoi stiúir marthanóirí, dlisteanacht d'aschuir an tionscadail, ach neartaíonn sé rannpháirtíocht agus úinéireacht laistigh den líonra freisin, rud atá riachtanach chun go n-éireoidh leis go marthanach. Ag an am céanna, d'fhéach WP6 níos faide ná an méid a bhí bainte amach a chaomhnú chun réimsí nua forbartha a shamhlú. Trí EU-CAYAS-NET a nascadh le tionscnaimh náisiúnta agus Eorpacha, osclaíonn an straitéis bealaí fáis, comhoibrithe agus tionchair ar bheartas, rud a threisíonn ról an tionscadail mar mhol lárnach sa réimse.

Chomh tábhachtach céanna, chuir WP6 an inbhuanaitheacht i gcroílár a ghníomhaíochtaí. Cuireann D6.3 straitéis chuimsitheach inbhuanaitheachta i láthair a sholáthraíonn treochlár soiléir maidir leis an gcaoi a leanfaidh an líonra ag feidhmiú tar éis dheireadh EU-CAYAS-NET agus le tús an tionscadail leantach YARN (Líonra Ailse na hÓige). Trí sholúbthacht agus réamhphleanáil a leabú, chruthaigh WP6 na dálaí chun go mbeadh rath fadtéarmach ar an bpobal a tógadh le linn an tionscadail.

Ar an mbealach seo, bhí sé mar aidhm ag WP6 tionscadal EU-CAYAS-NET a athrú ó thionscnamh a raibh teorainn ama leis go líonra marthanach a mbeadh an cumas aige tionchar fadtéarmach a imirt. Trí chumarsáid straitéiseach, scaipeadh cuimsitheach, meastóireacht chúramach agus pleanáil inbhuanaitheachta atá dírithe ar an todhchaí, chinntigh sé go leanfar de ghuthanna marthanóirí óga ailse a chloisteáil agus go leanfar de dhul chun cinn nithiúil a dhéanamh chun a gcáilíocht beatha a fheabhsú ar fud na hEorpa.

Tagairtí

1. Sa Chomhaontú Deontais, déantar cur síos ar WP5 mar phacáiste oibre atá dírithe ar Chomhionannas, Éagsúlacht agus Cuimsiú; áfach, trí ghníomhaíochtaí WP5, cinneadh gur téarma níos fearr a bhí i gCothromas seachas Comhionannas. Dá bhrí sin, díríonn torthaí an tionscadail ar Chothromas, Éagsúlacht agus Cuimsiú.
2. Mar shampla, aithníodh ábhar an ghlao CR-g-24-45, Glao ar thograí maidir le Líonra AE na Marthanóirí Óga Ailse faoin gclár EU4Health, mar fhoinse fhéideartha maoinithe chun leanúint d'oibriú agus d'fhás an líonra.
3. Ar fáil ar an Ardán: /project-deliverables/
4. https://oac-connect.eu/
5. Foilseacháin atá ar fáil ar an Ardán:
   • Sraith Cártaí Póca don Mheabhairshláinte & don Chúram Síceasóisialta (/resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/),
   • Léarscáil d'Ábhar Oideachais agus Gairme ar fud na hEorpa (/project-deliverables/),
   • Dearbhú Vín maidir leis an Meabhairshláinte agus an Cúram Síceasóisialta (/event/surviving-survival-symposium-zur-mentalen-gesundheit-nach-kindekrebs/),
   • D3.2 'Coincheap Oiliúint don Oiliúnóir do HCPs maidir le tacaíocht oideachais & gairme do mharthanóirí' (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf),
   • Dearbhú Vilnius maidir le hAistriú Cúraim (/resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/), agus
   • Dearbhú Barcelona maidir le cúram LTFU (/event/policy-event-improving-the-long-term-follow-up-care-for-young-cancer-survivors/)
   • Páipéar Bán EU-CAYAS-NET maidir le Cáilíocht na Beatha (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf),
   • Moltaí maidir leis an Meabhairshláinte & an Cúram Síceasóisialta Tar éis Ailse CAYA – Caighdeán, Ní Só (/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf),
   • Tuarascáil ar Thacaíocht Gairme do dhaoine óga atá ag maireachtáil le hailse agus ina diaidh (/wp-content/uploads/2024/07/Career-Support-Report.pdf),
   • Moltaí maidir le hAistriú Cúraim do mharthanóirí ailse óige agus ógántachta (/wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf),
   • Moltaí maidir le Cúram LTFU a Aithint mar an Chéim Dheireanach de Chóireáil Rathúil Ailse (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf),
   • Treochlár don Chúram Fadtéarmach is Fearr do Mharthanóirí (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf), agus
   • Treoir maidir le Labhairt le Marthanóirí faoi Éifeachtaí Déanacha (/wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf).

Maoiniú agus séanadh

Arna chómhaoiniú ag an Aontas Eorpach. Is leis an údar/na húdair amháin, áfach, na tuairimí agus na barúlacha a chuirtear in iúl agus ní gá go léiríonn siad tuairimí agus barúlacha an Aontais Eorpaigh nó na Gníomhaireachta Feidhmiúcháin Eorpaí um an tSláinte agus an Digitiú (HaDEA). Ní féidir freagracht astu a chur ar an Aontas Eorpach ná ar an údarás deonúcháin.