Moltaí maidir le Cúram Ailse Cothrom, Éagsúil agus Cuimsitheach san Eoraip

Maidir leis an bhfoilseachán seo

Buíochas

Údair: Carmen Monge-Montero, Stewart O’Callaghan, Katie Rizvi, Urška Košir, Victor Gîrbu

Athbhreithneoirí: Johan De Munter, Karl Smith-Byrne, Maria Cristina Trifulescu

Dearadh Grafach: Andrea Ruano Flores

Rannchuiditheoirí breise (liostaithe in ord aibítre)

• Athbhreithnithe litríochta & Suirbhéanna: Ana Amariutei, Regvita Janavičiūtė, Giorgia Manuzi, Varduhi Sargsyan, Anna Zettl
• Comhairliúchán ilpháirtithe leasmhara: Inclusive Employers as an imeacht comhairliúcháin agus an cheardlann a éascú

Gabhaimid buíochas le gach duine a chabhraigh leis an tionscadal seo a chur i gcrích, lena n-áirítear rannpháirtithe suirbhé agus ceardlainne agus aistritheoirí. Aithnímid freisin na heagraíochtaí Tairbhí agus Comhpháirtithe Comhlachaithe den chuibhreannas níos leithne agus go háirithe baill an ghrúpa oibre WP5 de chuid EU-CAYAS-NET agus gach duine a chuir leis an sruth oibre EDI.

Lua molta: Monge-Montero, C., O’Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. Youth Cancer Europe; tionscadal cómhaoinithe ag an gCoimisiún Eorpach: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Obair faoi stiúir Youth Cancer Europe, le comhpháirtithe rannpháirteacha an chuibhreannais.

Réamhrá

“Tá sé an-tábhachtach na cúiseanna a aithint nach mothaíonn daoine go n-éistear leo nó go dtugtar tacaíocht dóibh, nó go mothaíonn siad faoi mhíbhuntáiste, más é ár sprioc iarracht a dhéanamh marthanas agus folláine i measc othar a fheabhsú.”

Karl Smith-Byrne, Othar le hAilse Reicteach, Eipidéimeolaí Sinsearach Móilíneach, Ollscoil Oxford

Tá ceart gach duine rochtain a fháil ar chúram sláinte cumhdaithe in Airteagal 35 de Chairt um Chearta Bunúsacha an Aontais Eorpaigh [1], ach is féidir le rochtain ar chúram ailse agus torthaí do dhaoine óga athrú go mór ag brath ar iliomad tosca.

Léirítear cuid de na tosca seo i gClár Éagothroime an Choimisiúin AE [2], a sholáthraíonn sonraí ar éagothromaíochtaí idir Ballstáit agus réigiúin; agus i Líonra Eorpach na gComhlachtaí Comhionannais [3], a thuairiscíonn ar éagothromaíochtaí ar eol dóibh tionchar a imirt ar thorthaí sláinte ar fud an AE. Mar sin féin, ní ghabhtar go hiomlán roinnt príomhghnéithe, lena n-áirítear eitneachas, stádas imirceach, féiniúlacht inscne, claonadh gnéasach, nó mar shampla néara-éagsúlacht; agus fuarthas amach go bhfuil siad seo ar fad ina dtáscairí tábhachtacha ar thorthaí cóireála ailse. [4–6]

Tá cothromas i gcúram ailse fós ina sprioc dheacair d’institiúidí, do sholáthraithe cúraim sláinte, do thaighdeoirí agus do phobail othar araon. Agus muid ag dul i ngleic le castachtaí na neamhionannas ailse, éiríonn sé riachtanach réitigh fhéideartha láithreacha, mheántéarmacha agus fhadtéarmacha a iniúchadh le chéile.

Tá an doiciméad seo beartaithe chun freastal ar an dioscúrsa agus é a mhúnlú trí thuairisciú ar phróiseas ilpháirtithe leasmhara agus comhoibríoch atá dírithe ar mholtaí inghníomhaithe a nochtadh atá deartha le bheith uaillmhianach, indéanta agus bunathraitheach.

Cothromas, Éagsúlacht agus Cuimsiú i gcúram ailse

Cuimsíonn Cothromas, Éagsúlacht agus Cuimsiú (EDI) i gcúram ailse prionsabail na cothroime, na hinrochtaineachta agus an mheasa ar dhifríochtaí aonair chun a chinntiú go bhfaigheann gach duine tacaíocht agus seirbhísí cuí tráthúla chun na torthaí sláinte is fearr is féidir a bhaint amach.

Áirítear leis seo aghaidh a thabhairt ar bhacainní sistéamacha agus ar éagothromaíochtaí i rochtain ar chúram sláinte, i seachadadh agus i dtorthaí bunaithe ar thosca amhail cine, eitneachas, stádas socheacnamaíoch, féiniúlacht inscne, claonadh gnéasach, míchumas, nó suíomh geografach. Is éard atá i gceist le EDI i gcúram ailse ná rochtain chothrom a chur chun cinn ar sheirbhísí coiscthe ailse, scagtha, diagnóise, cóireála agus cúraim tacaíochta do dhaonraí éagsúla, lena n-áirítear pobail tearcfhreastalaithe agus imeallaithe. Baineann sé freisin le cleachtais chúraim atá inniúil ó thaobh cultúir de a chothú, cumarsáid agus cinnteoireacht otharlárnach a sholáthar, agus timpeallachtaí cúraim sláinte cuimsitheacha a chruthú a fhreastalaíonn ar riachtanais agus roghanna uathúla gach duine atá buailte ag ailse. I ndeireadh na dála, tá sé mar aidhm ag EDI i gcúram ailse éagothromaíochtaí a laghdú, cothromas sláinte a chur chun cinn, agus cáilíocht an chúraim agus na dtorthaí a fheabhsú do gach duine a mbíonn tionchar ag ailse orthu.

Chun aghaidh a thabhairt air seo, thug Youth Cancer Europe sruth oibre EDI isteach sa tionscadal European Network of Youth Cancer Survivors atá cómhaoinithe ag an gCoimisiún Eorpach (EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918).

Scrúdaigh athbhreithniú scópála litríochta agus athbhreithniú ar an liotracht liath ailt, agus rinneadh iad a chúngú chuig na cinn a chomhlíon critéir shonraithe; rinneadh Suirbhé Othar trasghearrthach ar líne i 12 theanga Eorpacha, agus rinne an dara suirbhé do sholáthraithe cúraim sláinte iniúchadh ar bheartais agus cleachtais EDI atá ann cheana laistigh d’institiúidí cúraim sláinte. Go déanach in 2023, dhírigh comhairliúchán ilpháirtithe leasmhara sa Rómáin ar phríomhbhreithnithe maidir le riachtanais oideachais agus oiliúna EDI in éiceachóras an chúraim ailse.

Bhí an próiseas faoi stiúir grúpa oibre éagsúil de dhaoine ó chúlraí agus gairmeacha éagsúla, agus is daoine óga atá ag maireachtáil le hailse agus níos faide ná ailse formhór díobh.

Bunaithe ar ár dtorthaí, dhíríomar ar cheithre réimse thábhachtacha chun cothroime agus cuimsiú i gcúram ailse a chinntiú agus rinneamar ár moltaí a ghrúpáil mar seo a leanas:

1. Cine, eitneachas, cultúr, stádas dídeanaí, nó imirceach: Chun aghaidh a thabhairt ar éagothromaíochtaí agus rochtain chothrom ar chúram ailse a chinntiú do dhaoine aonair ó chúlraí éagsúla ciníocha, eitneacha agus cultúrtha, lena n-áirítear dídeanaithe agus imircigh.
2. Féiniúlacht inscne agus claonadh gnéasach: Chun feasacht agus tacaíocht a chur chun cinn do dhaoine LGBTIQ+ atá buailte ag ailse, agus a chinntiú go bhfaigheann siad cúram measúil agus cuimsitheach beag beann ar a bhféiniúlacht inscne nó a gclaonadh gnéasach.
3. Aois, forbairt fhisiciúil agus mheabhrach, agus folláine: Chun riachtanais uathúla daoine aonair ag céimeanna éagsúla den saol a aithint, lena n-áirítear leanaí, déagóirí agus daoine fásta óga, agus stádas meabhairshláinte agus néara-éagsúlacht a aithint mar chinntithigh thábhachtacha ar thorthaí sláinte.
4. Oideachas, gairm bheatha, agus stádas socheacnamaíoch: Chun aghaidh a thabhairt ar chinntithigh shóisialta na sláinte agus a chinntiú go bhfuil rochtain ag daoine ó gach cúlra socheacnamaíoch ar chúram ailse ar ardchaighdeán, beag beann ar a leibhéal oideachais, a stádas gairme, nó a gcoinníollacha maireachtála.

Ní mhothaíonn 41% de dhaoine óga a bhfuil ailse orthu go bhfuil ionadaíocht á déanamh orthu i leabhráin agus in eolas eile a chuirtear ar fáil dóibh ag saoráidí cúraim sláinte

Comhionannas agus cothromas

Ciallaíonn comhionannas go bhfaigheann gach duine na rudaí céanna nó na cóireálacha céanna. Tá sé cosúil le bróga den mhéid céanna a thabhairt do gach duine, fiú má tá bróga níos mó nó níos lú de dhíth ar roinnt daoine.

Ciallaíonn cothromas go bhfaigheann gach duine an méid a theastaíonn uathu chun a bheith cothrom. Tá sé cosúil le bróga de mhéideanna éagsúla a thabhairt do dhaoine éagsúla ionas go n-oireann bróga gach duine dóibh i gceart.

I gcúram ailse d’fhéadfadh sé seo a chiallaíonn scagthástálacha ailse saor in aisce nó ar chostas íseal a sholáthar i bpobail tearcfhreastalaithe áit a bhféadfadh rochtain níos lú a bheith ag daoine ar chúram sláinte. D’fhéadfadh sé freisin seirbhísí ateangaireachta teanga nó cúnamh iompair a thairiscint chun a chinntiú gur féidir le gach duine rochtain a fháil ar chóireálacha ailse, beag beann ar an teanga a labhraíonn siad nó ar a gcumas taisteal. Chiallódh sé roghanna, creidimh agus luachanna aonair a bhaineann le sláinte agus cúram sláinte a aithint agus a urramú, nó mar shampla faisnéis a sholáthar i bhformáidí scríofa atá i dteanga éasca, léaráidí amhairc a úsáid, agus timpeallachtaí a chruthú atá oiriúnach do riachtanais daoine néara-éagsúla, amhail torann, soilse geala agus áiteanna feithimh plódaithe a íoslaghdú.

Is é atá i ndícheall ar son cothromais i gcúram ailse ná dícheall a dhéanamh go mbeadh an seans is fearr ag gach duine dul i bhfeabhas.

Forais chosanta

Toirmisctear le hAirteagal 21 de Chairt um Chearta Bunúsacha [1] an Aontais Eorpaigh idirdhealú ar fhorais gnéis, cine, datha, bunús eitnigh nó sóisialta, tréithe géiniteacha, teanga, reiligiúin nó creidimh eile, tuairim pholaitiúil, ballraíocht de mhionlach náisiúnta, maoin, breith, míchumas, aois nó claonadh gnéasach.

Tá 9 bhforas ann le haghaidh idirdhealaithe:

1. Inscne: áirítear fear, bean, nó trasinscneach
2. Stádas sibhialta: áirítear daoine singil, pósta, idirscartha, colscartha, baintreacha nó fir bhainteacha, páirtnéirí sibhialta agus iarpháirtnéirí sibhialta
3. Stádas teaghlaigh: tagraíonn sé seo do thuismitheoir duine faoi 18 mbliana d’aois nó don phríomhchúramóir cónaitheach nó don tuismitheoir de dhuine a bhfuil míchumas air nó uirthi
4. Claonadh gnéasach: áirítear aerach, leispiach, déghnéasach agus heitrighnéasach
5. Reiligiún: ciallaíonn sé creideamh reiligiúnach, cúlra, dearcadh, nó gan aon cheann
6. Aois: ní bhaineann sé seo le duine faoi bhun 16 bliana d’aois
7. Míchumas: áirítear daoine a bhfuil míchumais fhisiciúla, intleachtúla, foghlama, chognaíocha nó mhothúchánacha orthu agus réimse riochtaí leighis
8. Cine: áirítear cine, dath craicinn, náisiúntacht, nó bunús eitneach
9. Ballraíocht de phobal an Lucht Siúil

Tugtar na forais chosanta orthu seo.

Mar shampla… Faoi dhlí an AE, tá duine trasinscneach a fhulaingíonn idirdhealú a eascraíonn as a n-athshannadh inscne, nó a n-aistriú, cosanta faoin bhforas inscne.

Conas a bhaineann sé seo le cúram ailse? D’fhéadfadh daoine trasinscneacha cúram sláinte a lorg a chur siar mar gheall ar eagla roimh idirdhealú nó stiogma, rud a fhágann moill ar dhiagnóis ailse agus ar thús na cóireála. D’fhéadfadh roinnt cóireálacha ailse idirghníomhú le teiripe hormóin dhearbhaithe inscne a úsáideann daoine trasinscneacha go coitianta, rud a d’fhéadfadh castacht a chur le réimis chóireála nó fo-iarsmaí díobhálacha a chur faoi deara. Nuair a chasann daoine trasinscneacha ar sholáthraithe cúraim sláinte nach bhfuil eolas ná íogaireacht acu maidir le saincheisteanna sláinte trasinscneacha, d’fhéadfadh cúram fo-optamach nó moltaí cóireála míchuí a bheith mar thoradh air. D’fhéadfadh anacair shíceolaíoch bhreise a bheith acu freisin a bhaineann le diagnóis agus cóireáil ailse, agus é níos measa de bharr stiogma, idirdhealaithe, nó leithlis shóisialta atá ann cheana.

Ár gcur chuige

Athbhreithniú litríochta

Rinneadh athbhreithniú scóipe ar an litríocht agus athbhreithniú ar an liotrácht liath, agus scrúdaíodh 1,519 alt, á laghdú go 914 lena gcur san áireamh trí chritéir aoise, catagóire agus réigiúin. Nuair a cuireadh na critéir réigiúin ‘Europe specific’ i bhfeidhm, glacadh le 90 alt lena gcur san áireamh agus úsáideadh 45 díobh sa doiciméad seo. Dhírigh 31% de na páipéir go sonrach ar an óige, agus 11% ar dhéagóirí agus ar dhaoine fásta óga (AYA). Ní raibh ábhair ar nós inscne agus gnéasachta, teaghlaigh, agus oideachais nó gairme ionadaithe go maith sa litríocht Eorpach i gcomparáid leis an litríocht dhomhanda. Ón liotrácht liath, sainaithníodh 27 bhfoinse ábhartha, lena n-áirítear leathanaigh ghréasáin oifigiúla (48%) agus tuarascálacha (28%), agus bhain an chuid is mó díobh le ”Cine & Eitneachas” agus “Inscne & Gnéasacht”.

Suirbhéanna ar líne

Seoladh suirbhé trasghearrthach ar líne (Suirbhé Othar) i 12 theanga Eorpacha (Béarla, Iodáilis, Spáinnis, Fraincis, Gearmáinis, Ollainnis, Rúisis, Úcráinis, Rómáinis, Liotuáinis, Slóivéinis, agus Cróitis). Spreagadh rannpháirtíocht ó ghrúpaí mionlaigh trí chur chun cinn spriocdhírithe an tsuirbhé in eagraíochtaí a dhíríonn ar phobail mhionlaigh. Chuir 128 freagróir san iomlán a raibh taithí phearsanta acu ar ailse (meán-aois 30.9), as 25 thír éagsúla, an suirbhé gan ainm i gcrích. Baineadh úsáid as anailísí tuairisciúla chun achoimre a dhéanamh ar fhaisnéis dhaonra agus leighis agus as anailís ábhair cháilíochtúil chun freagraí gearra ar na ceisteanna oscailte a chódú. Rinne 3 thaighdeoir neamhspleácha triantánú ar na torthaí agus chuir siad bonn eolais faoi scríobh na moltaí.

Rinne an dara suirbhé iniúchadh ar na beartais agus na cleachtais EDI atá ann cheana laistigh d’institiúidí cúram sláinte (Suirbhé HCP). Chuir 77 freagróir (meán-aois 51 bliain), as 22 thír AE, an suirbhé i gcrích. Tháinig an tromlach, 97% de na freagróirí, ó róil sláinte a bhaineann go sonrach le hailse lena n-áirítear haemato-oncolaithe péidiatracha, altraí, cónaitheoirí péidiatracha, oinceolaithe radaíochta, taighdeoirí, agus comhairleoirí. Léirigh freagraí an tsuirbhé go n-aithníonn gairmithe cúram sláinte Eorpacha tábhacht EDI ach go bhfuil siad ag lorg tuilleadh deiseanna oideachais agus rannpháirtíochta.

Comhairliúchán agus ceardlann ilpháirtithe leasmhara (Ceardlann)

Ar siúl sa Rómáin, chuir an “From Prejudice to Progress: Equity, Diversity & Inclusion Round Table and Workshop” fáilte roimh 37 rannpháirtí a rinne ionadaíocht ar 17 dtír i róil éagsúla, lena n-áirítear abhcóidí othar, taighdeoirí, soláthraithe cúram sláinte, lucht acadúil, agus grúpaí sainleasa áitiúla, saineolaithe beartais sláinte agus lucht déanta beartas. Ina measc bhí ionadaithe ó Halla Cathrach Cluj-Napoca, an Chomhairle Idirnáisiúnta Cluj-Napoca, Dámh Sláinte Poiblí Ollscoil Babeș-Bolyai, an Institiúid Oinceolaíochta Prof. Dr. Ion Chiricuță”, Ollscoil Leighis Vín, an European Oncology Nursing Society (EONS), Roinn an Chuimsithe Dhomhanda de chuid an Global Institute for Peace (PATRIR), grúpaí othar Alike agus Little People Romania agus grúpaí abhcóideachta OUTpatients agus Queer Sisterhood. Leag príomhfhoghlaimí ó na pléite béim ar an ngá atá le peirspictíocht uile-Eorpach chun ábhar oideachais a fhorbairt atá saincheaptha do sholáthraithe cúram sláinte, taighdeoirí, agus abhcóidí othar. Cuireadh béim ar theanga chuimsitheach, ar ábhar idirghníomhach, ar chur i bhfeidhm sa saol fíor trí chás-staidéir, agus ar rannpháirtíocht daoine a bhfuil taithí phearsanta acu i gcruthú ábhair.

Moltaí

EDI sa taighde a neartú: bailiú sonraí othar a fheabhsú agus éagsúlacht na bhfoirne taighde a fheabhsú

Ba cheart do bhallstáit an AE feabhas córasach agus laistigh de theorainneacha dlí a chur ar na sonraí atá acu maidir le heitneacht, féiniúlacht LGBTIQ+, forbairt shíceasóisialta, cáilíocht beatha, sláinte choirp agus mheabhrach, oideachas, stádas socheacnamaíoch agus cearta fostaíochta othar ailse. Ba cheart don AE oibriú i dtreo bailiú caighdeánaithe sonraí a roinntear tríd an EU Health Policy Platform in éineacht le tionscnaimh mhóra eile an AE. Ba cheart meáchan comhionann a thabhairt d’iarrachtaí chun éagsúlacht agus cuimsiú a mhéadú i bpearsanra cúram sláinte agus taighde.

EDI i seirbhísí ailse a fheabhsú: cúram atá íogair ó thaobh cultúir de a sholáthar agus ionadaíocht éagsúil a chur chun cinn i bhfoirne cúraim

Ba cheart do sheirbhísí ailse cúram atá íogair ó thaobh cultúir de a fhorbairt, a fheabhsú, agus a chur i bhfeidhm, ag cinntiú go bhfaigheann othair tacaíocht a thugann meas ar a gcuid riachtanas cultúrtha, síceasóisialta, airgeadais, oideachasúla, atáirgthe, agus gnéasacha. Éilíonn seirbhísí ailse cuimsitheacha freisin ionadaíocht éagsúil a chur chun cinn i bhfoirne cúraim chun na pobail a bhfreastalaíonn siad orthu a léiriú níos fearr. Ba cheart othair a bhfuil taithí phearsanta acu a bheith rannpháirteach go gníomhach i bhforbairt straitéise sláinte, i gcinntí maoinithe agus i dtógáil seirbhísí agus i gcomhchruthú beartas nua a bhaineann lena gcúram, ag cothú cur chuige comhoibríoch a thugann tosaíocht dá bpeirspictíochtaí agus dá riachtanais uathúla.

Éagsúlacht agus cuimsiú a chothú laistigh d’eagraíochtaí othar

Ba cheart d’eagraíochtaí othar cur chuige níos réamhghníomhaí a bheith acu i leith éagsúlacht agus cuimsiú a bhaint amach trí dhaoine aonair ó chúlraí éagsúla a earcú go gníomhach, oiliúint a chur ar fáil maidir le hinniúlacht agus íogaireacht chultúrtha, agus beartais agus cleachtais a chur i bhfeidhm a chuireann cuimsitheacht agus cothromas chun cinn laistigh den eagraíocht. Trí ghlacadh le héagsúlacht agus cuimsiú, is féidir le heagraíochtaí othar freastal níos fearr ar a bpobail agus abhcóideacht a dhéanamh ar son beartais agus seirbhísí cúram sláinte níos cothroime.

Curaclam nuálach idirghníomhach agus foireann uirlisí train-the-trainer a thabhairt isteach atá dírithe ar chúram ailse a athrú trí phrionsabail éagsúlachta, cothromais agus cuimsithe

Le seoladh go luath laistigh de thionscadal cómhaoinithe ag an AE European Network of Youth Cancer Survivors, tá ár gclár cuimsitheach deartha chun na scileanna agus an fheasacht riachtanach a thabhairt do chliniceoirí, do sholáthraithe cúram sláinte, d’eagraíochtaí othar agus pobail, do thaighdeoirí, agus d’institiúidí oideachais chun aghaidh a thabhairt ar chlaontacht agus cúram ailse a oiriúnú do ghrúpaí atá tearcfhreastalaithe.

Clúdóidh na modúil raon ábhar lena n-áirítear inniúlacht chultúrtha, comhthéacsanna dlíthiúla agus cultúrtha na héagothroime, teanga chuimsitheach, sábháilteacht shíceolaíoch, tacaíocht teaghlaigh, uathriail othar, idirdhealú a aithint agus dúshlán a thabhairt dó, measúnú iomlánaíoch ar riachtanais othar, cleachtais taighde chuimsitheacha, agus abhcóideacht éifeachtach.

Tuilleadh sonraí le fógairt ar beatcancer.eu

Le haghaidh ceisteanna, seol ríomhphost chuig Victor Girbu victor@youthcancereurope.org agus Katie Rizvi katie@youthcancereurope.org

Thuairiscigh 60% de ghairmithe cúram sláinte nár chuala siad faoi bheartais agus chleachtais EDI ina dtimpeallacht oibre

Gníomhartha

Chun cabhrú le baill an Aontais Eorpaigh na trí mholadh a chur i gcrích, soláthraíonn an chuid seo a leanas samplaí de ghníomhartha spriocdhírithe atá deartha le bheith intomhaiste, réadúil agus indéanta. Tá na gníomhartha seo grúpáilte faoi cheithre réimse fócais de réir na moltaí. Tá an tábla léiritheach; síneann na gníomhartha trasna na gceithre réimse fócais agus níl siad eisiach dá chéile. Tá an socrú seo thar a bheith éifeachtach chun idirnascthacht a láimhseáil, chun dul i ngleic le saincheisteanna a théann i bhfeidhm ar dhaoine ar bhealaí éagsúla agus forluiteacha, agus chun a chinntiú go dtugaimid aghaidh ar riachtanais gach duine.

Tábla 1. Achoimre ar na gníomhartha molta i gceithre phríomhréimse fócais chun EDI a fheabhsú i gcúram ailse

Meaitseálann na colúin leis na trí mholadh: Sonraí agus faireachán le hEDI a neartú i dtaighde (feabhas a chur ar bhailiú sonraí othar agus éagsúlacht foirne taighde a fheabhsú); Ionadaíocht agus abhcóideacht agus Seirbhísí agus inrochtaineacht le hEDI a fheabhsú i seirbhísí ailse (cúram atá íogair ó thaobh cultúir de a sholáthar agus ionadaíocht éagsúil i bhfoirne cúraim a chur chun cinn); agus Eolas agus oideachas le héagsúlacht agus cuimsiú a chothú laistigh d’eagraíochtaí othar.

Gníomhartha chun dul i ngleic le héagothromaíochtaí a bhaineann le cine, eitneacht, cultúr, stádas imirceach agus dídeanaí

“Bheadh sé níos éasca dá mbeadh níos mó deiseanna ann mo thuismitheoirí, atá ina gcónaí i dtír eile agus nach labhraíonn an teanga áitiúil, a chur san áireamh le linn comhráite agus ní hamháin ina dhiaidh sin.”

Rannpháirtí sa suirbhé ar líne

Sonraí agus faireachán

Eitneacht agus eispéiris imirce a chomhtháthú i dtaighde ailse agus i bhfaireachán sonraí

Sa Suirbhé Othar, fuair 12% de na freagróirí cuid dá gcóireáil ar a laghad lasmuigh dá dtír dhúchais, rud a thugann le fios go bhfuil gá le cuimsitheacht fheabhsaithe i dtaighde ailse Eorpach agus i bhfaireachán sonraí. Chun aghaidh a thabhairt ar an mbearna seo, ní mór anailísí mionsonraithe ar eitneacht, cúlraí cultúrtha, agus eispéiris dídeanaithe a chomhtháthú i dtaighde, le fócas ar impleachtaí na géineolaíochta, an chine, agus thorthaí cóireála. [4,7,8] Ina theannta sin, is céimeanna riachtanacha iad feabhas a chur ar bheartais bailithe sonraí, foirne taighde a éagsúlú, agus sonraí a chaighdeánú ar fud tíortha chun cúram duine-lárnach a chinntiú do gach othar, go háirithe imircigh. [9]

Ionadaíocht agus abhcóideacht

Ionadaíocht ó phobail éagsúla a leabú sa chinnteoireacht

Cruthaigh deiseanna agus struchtúr do chomhtháirgeadh bríoch le grúpaí tearcionadaithe agus mionlaigh agus cuir glór an othair san áireamh ar gach leibhéal den chinnteoireacht. Chun é seo a bhaint amach, bain úsáid as éascaitheoirí/abhcóidí idirchultúrtha ar féidir leo léargais a thabhairt do ghairmithe cúram sláinte ar riachtanais othar agus a dteaghlach, agus eolas, comhairle agus tacaíocht á tairiscint acu freisin. [9]

Tacaíocht shonrach a fheabhsú do dhaonraí éagsúla

Cruthaigh tacaíocht shonrach do dhaoine de bhunús éagsúil agus do dhaonraí eitneacha éagsúla. Ba cheart san obair seo freisin machnamh a dhéanamh ar imircigh, a saintréithe bitheolaíocha, leibhéil oideachais, agus cur chuige i leith sláinte chun cláir chumarsáide saincheaptha a fhorbairt ach freisin chun a noirm agus a gcreideamh cultúrtha a urramú. [9] Ní mór na cláir seo a fhorbairt ag na pobail féin, dóibh féin, chun a n-éifeachtacht a chinntiú maidir lena riachtanais uathúla.

Seirbhísí agus inrochtaineacht

Ateangairí a chur ar fáil agus teachtaireachtaí sláinte poiblí a aistriú

Léirigh Suirbhé HCP go soiléir go bhfuil gá le tacaíocht teanga, lena n-áirítear ateangaireacht agus aistriúchán araon. Ba cheart machnamh a dhéanamh ar aistriúchán ní hamháin do bhileoga agus do phóstaeir eolais ach freisin do sheicliostaí máinliachta, foirmeacha toilithe, taifid leighis, agus faisnéis árachais. Ba cheart soláthar agus cur chun cinn imeachtaí agus grúpaí tacaíochta a chur ar fáil i dteangacha eile freisin, go háirithe d’inimircigh. [10]

Seirbhísí atá eolach ó thaobh cultúir de a chur ar fáil

Cuir creidimh agus luachanna othar agus a bpobal san áireamh laistigh de sheirbhísí, lena n-áirítear gnéithe leighis cúraim agus cinntithigh shocheacnamaíocha. D’fhéadfaí é seo a bhaint amach trí chláir threorach d’othair agus tacaíocht idirchultúrtha a chur ar fáil chun cuidiú leo an córas cúram sláinte a nascleanúint. [10] Léirigh indéantacht agus inghlacthacht na seirbhísí seo trí staidéir phíolótacha, agus ansin méadaigh na hidirghabhálacha seo go leibhéal náisiúnta chun inrochtaineacht agus éifeachtacht chúram sláinte a fheabhsú. [11]

Eolas agus oideachas

Oiliúint i modhúlacht chultúrtha a chur ar fáil do sholáthraithe cúram sláinte

Sa Suirbhé Othar, thuairiscigh 10% de na rannpháirtithe gur fhulaing siad nó go bhfaca siad idirdhealú a bhain le cine, eitneacht, náisiúntacht, cultúr, agus reiligiún. Léirigh Suirbhé HCP spéis ard in oiliúint a bhaineann leis na tosca seo. Ba cheart don oiliúint bogadh thar ‘inniúlacht chultúrtha’, a d’fhéadfadh a thabhairt le fios go bhfuil pointe teoranta nó deiridh feasachta ann agus a d’fhéadfadh féinshásamh a chothú. Ina ionad sin, ba cheart glacadh le ‘modhúlacht chultúrtha’ mar go n-aithníonn sí an tábhacht a bhaineann le fanacht oscailte don fhoghlaim. [12]

Thuairiscigh 16% de dhaoine óga go raibh siad faoi lé teanga a bhí luchtaithe go ciníoch nó dí-dhaonnaitheach le linn nó tar éis a gcúraim ailse

Gníomhartha chun dul i ngleic le héagothromaíochtaí a bhaineann le féiniúlacht inscne & claonadh gnéasach

“Is ábhar imní iad saincheisteanna torthúlachta do gach duine óg, ní do mhná amháin.”

Rannpháirtí sa suirbhé ar líne

Sonraí agus faireachán

Taighde LGBTIQ+ a spreagadh agus tacú leis

Meall taighdeoirí agus gairmithe cúram sláinte chun tosaíocht a thabhairt d’éagsúlacht agus d’idirnascthacht i dtaighde LGBTIQ+, go háirithe an tionchar atá aige ar mharthanas i ndiaidh ailse, folláine, agus saincheisteanna torthúlachta. [13] Chuir freagraí suirbhé ó othair agus ó ghairmithe cúram sláinte béim ar bhearna shuntasach faisnéise ar an ábhar ríthábhachtach seo.

Ionadaíocht agus abhcóideacht

Infheictheacht agus feasacht a mhéadú

Sa Suirbhé Othar agus sa cheardlann, bhí leideanna ann gur chuir idirdhealú i gcoinne inscní éagsúla laistigh den chóras cúram sláinte isteach ar rannpháirtíocht othar. Ní mór saoirse ó idirdhealú bunaithe ar inscne agus claonadh gnéasach a bheith ina bunchuspóir do gach ballstát den AE. Ba cheart go n-áireofaí le gníomhartha láithreacha taispeáint infheicthe ábhar dearfach i leith LGBTIQ+ i suíomhanna cúram sláinte agus earcú foirne leighis éagsúla. [14]

Gnéas, inscne, agus claonadh gnéasach a áireamh i straitéisí sláinte

Ní mór do sheirbhísí a bheith cuntasach as aghaidh a thabhairt ar ghearáin faoi idirdhealú chun mímhuinín agus seachaint comhairliúchán leighis a laghdú. Ba cheart do bheartais agus do nósanna imeachta il-leibhéil rannpháirtíochta ó othair, gairmithe, agus ceannairí beartais i réimse na hailse a áireamh. [14] Ba cheart spriocanna do bhearta taithí agus torthaí a thuairiscíonn othair a shocrú agus faireachán a dhéanamh ar an dul chun cinn, b’fhéidir ag comhlachtaí náisiúnta comhionannais.

Seirbhísí agus inrochtaineacht

Tacaíocht chuimsitheach shíceasóisialta a chur ar fáil

Léiríodh go mbíonn droch-chaighdeán maireachtála, bacainní idirnasctha, meabhairshláinte lag, riachtanais neamhchomhlíonta, leibhéil níos ísle tacaíochta sóisialta, agus cruatan airgeadais ag othair LGBTIQ+. [15–17] I measc gníomhartha sonracha tá idirghabhálacha spriocdhírithe do dhúlagar agus imní, tionscnaimh chun tacaíocht shóisialta a mhéadú, agus tacaíocht d’fhostaíocht agus do chobhsaíocht airgeadais i measc othar LGBTIQ+.

Idirghabhálacha saincheaptha do shláinte atáirgthe agus ghnéasaí a dhearadh

Nocht torthaí na ceardlainne agus ár suirbhé othar go bhfuil bearna shuntasach faisnéise agus stiogma os comhair an phobail LGBTIQ+ maidir le caomhnú torthúlachta agus sláinte ghnéasach roimh, le linn, agus tar éis cóireálacha ailse. Ní mór do sheirbhísí ailse roghanna caomhnaithe torthúlachta agus pleanála teaghlaigh a chur ar fáil do gach othar agus idirdhealú airgeadais maidir le rochtain ar na seirbhísí seo a chosc.

Eolas agus oideachas

Oiliúint riachtanach a chur ar fáil ar fheasacht agus ar straitéisí maidir le hinscne, gnéasacht, torthúlacht agus tacaíocht teaghlaigh

Sa Suirbhé Othar, chuir freagróirí béim ar idirdhealú bunaithe ar inscne agus gnéasacht ag HCPanna. Dhearbhaigh Suirbhé HCP go bhfuil gá le hoiliúint speisialaithe ar na saincheisteanna seo. Ba cheart go gclúdódh oiliúint riachtanach do HCPanna feasacht ar inscne agus gnéasacht, éifeachtaí síceaghnéasacha cóireálacha, athruithe ar chuma fhisiciúil, comhionannas torthúlachta a chinntiú, agus straitéisí chun diúltú teaghlaigh a láimhseáil. [18]

Gníomhartha chun dul i ngleic le héagothromaíochtaí a bhaineann le haois, folláine fhisiciúil agus mheabhrach

“Ba iad mo shaincheisteanna síceasóisialta i ndiaidh cóireála (m.sh. tuirse, dúlagar) nár aithníodh mar mhíchumas agus na héifeachtaí déanacha a chuireann i gcuimhne duit fós go bhfuil tú difriúil ó dhaoine de d’aois féin mar gheall ar do thuras ailse na bacainní ba mhó a bhí agam ar a bheith níos cuimsithe nó níos compordaí le linn m’eispéireas ailse”

Rannpháirtí sa suirbhé ar líne

Sonraí agus faireachán

Cúram síceasóisialta ailse a chur i bhfeidhm do chách

Déan faireachán ar fhorbairt shíceasóisialta, ar cháilíocht beatha a bhaineann le sláinte agus ar pharaiméadair fhisiciúla thar gach cineál ailse agus cruthaigh straitéisí luathbhraite d’fhadhbanna atá ag forbairt. [19–21] Tabhair aghaidh ar an ngá criticiúil atá le hinfheistíocht i dtaighde síceasóisialta ardchaighdeáin ar mheabhairshláinte marthanóirí, go háirithe i gcás ailse neamhchoitianta agus obair leantach fhadtéarmach ar fud gach aoise. [22]

Taighde ar mhíchumais infheicthe agus dofheicthe a chur chun cinn

Molann cliniceoirí tuilleadh taighde chun prótacail chúraim a mhionchoigeartú d’othair a bhfuil riochtaí intleachtúla agus néara-éagsúla acu. [23,24] Sampla amháin is ea an t-uathachas, a bhaineann le rátaí níos airde diagnóise agus torthaí níos measa a d’fhéadfadh a bheith nasctha le míchumais intleachtúla agus forbartha chomhthráthacha. [6] Tá gá le taighde ar mhíchumais infheicthe agus dofheicthe araon i gcúram ailse.

Ionadaíocht agus abhcóideacht

Daoine óga a áireamh i gcinntí sláinte agus samhlacha cúraim iomlánaíoch a chomhchruthú

Sa Suirbhé Othar, bhraith 10% de na freagróirí go ndearnadh neamhaird orthu agus gur beag meas a bhí orthu ina gcúram ailse, agus a riachtanais uathúla á neamhaird. Chun aghaidh a thabhairt air seo, tá gá le foirne ilpháirtithe leasmhara i ngach suíomh cliniciúil agus samhail chuimsitheach cúraim iomlánaíoch a fhorbairt a leagann béim ar shíceaoideachas, aclaíocht, agus tacaíocht phiaraí d’othair de gach aois agus ag gach céim den ailse, ag leathnú go dtí marthanas iar-chóireála. [25–27]

Claontacht dhiúltach i dteachtaireachtaí sláinte poiblí a láimhseáil

Ba cheart do theachtaireachtaí straitéiseacha sláinte poiblí feachtais a spreagann stiogma agus atá bunaithe ar scanradh a sheachaint, mar is féidir leo ciontacht, aiféala, agus braistint milleáin a chothú i measc daoine a diagnóisíodh le hailse. [28] Ina ionad sin, ba cheart an fócas a aistriú i dtreo cumarsáid dhearfach othar-lárnach a chuireann cothabháil dhearfach sláinte chun cinn laistigh den chomhthéacs sóisialta níos leithne.

Seirbhísí agus inrochtaineacht

Beartais agus iniúchtaí inrochtaineachta a chruthú chun tacú le daoine faoi mhíchumas

Léirigh an Suirbhé Othar go gcuireann daoine aonair a bhfuil laguithe gluaisteachta orthu béim ar an ngá atá le bonneagar agus seirbhísí inrochtana a theipeann go minic mar gheall ar chomhairliúchán neamhleor le hothair. Ba cheart comhtháirgeadh na hinrochtaineachta a chur i bhfeidhm freisin ar néara-éagsúlacht agus ar mhíchumais dofheicthe, agus trealamh oiriúnaitheach, áiseanna cumarsáide, agus acmhainní tacaíochta á gcur san áireamh. Tá meastóireachtaí rialta ag comhlachtaí comhionannais agus ag grúpaí othar riachtanach chun a chinntiú go bhfreastalaíonn na háiseanna seo i ndáiríre ar riachtanais uile na n-othar. [29]

Réamh-athshlánú agus athshlánú a thairiscint

I staidéar sa tSualainn, thuairiscigh os cionn 25% d’othair nach bhfuair siad tairiscintí d’athshlánú ailse. [30] Léirigh an Suirbhé Othar torthaí comhchosúla agus diúltaíodh don fhéidearthacht athshlánú a fháil do rannpháirtí amháin cé go raibh siad i dteideal é. Ba cheart do sholáthraithe sláinte a aithint go bhfuil gá le scaipeadh faisnéise arís agus ar bhealaí éagsúla chuig othair agus chuig a dteaghlaigh, caomhnóirí, agus cúramóirí chun a chinntiú go bhfógraítear gach seirbhís go héifeachtach.

Eolas agus oideachas

Oiliúint a chur i bhfeidhm chun cumarsáid aois-oiriúnach níos fearr a dhéanamh le daoine a bhfuil ailse orthu agus atá ag maireachtáil tar éis ailse

Feabhsaigh cumarsáid aois-oiriúnach trí oiliúint a ghlacann cur chuige ildisciplíneach agus idirnasctha i leith tacaíochta iomlánaíche, mar shampla, cumarsáid a fheabhsú idir oinceolaíocht phéidiatraiceach agus príomhchúram i ndiaidh ailse óige. [20] Tabhair aghaidh ar an tsaincheist go ndéanann foireann leighis gannmheas ar thuiscint othar óg, mar a thuairiscigh 21% de fhreagróirí an tSuirbhé Othar, chun cinnteoireacht eolasach agus meas ar AYAanna le linn agus tar éis cóireála ailse a fheabhsú. [31]

Gníomhartha chun dul i ngleic le héagothromaíochtaí a bhaineann le hoideachas, forbairt gairme, agus stádas socheacnamaíoch

“Is mic léinn amháin iad go leor daoine fásta óga agus níl dóthain coigiltis acu”

Rannpháirtí sa suirbhé ar líne

Sonraí agus faireachán

Tascfhórsa a chruthú laistigh de Choimisiún an AE chun faireachán a dhéanamh ar chearta oideachais agus fostaíochta marthanóirí óga ailse

I gcás go leor othar AYA, cuireann an chóireáil isteach go minic ar chéimeanna ríthábhachtacha forbartha, rud a d’fhéadfadh tionchar suntasach a imirt ar a rath gairmiúil, ar dhul chun cinn gairme, agus ar a seasamh iomaíoch i gcoinne a bpiaraí agus gairmithe seanbhunaithe. Cuir córas i bhfeidhm le haghaidh nuashonruithe agus athbhreithnithe tréimhsiúla ar shonraí oideachais, ar thorthaí socheacnamaíocha agus ar chearta fostaíochta do mharthanóirí óga ailse.

Ionadaíocht agus abhcóideacht

Reachtaíocht a dhéanamh maidir le fostaíocht chuimsitheach agus cosc a chur ar idirdhealú airgeadais i gcoinne marthanóirí ailse

Bíonn sé deacair ar go leor marthanóirí ailse cobhsaíocht airgeadais a ghnóthú arís mar gheall ar stiogma agus idirdhealú airgeadais a théann i bhfeidhm ar a gcumas árachas sláinte nó morgáistí a fháil agus bonn láidir a chruthú dá dtodhchaí. Déan abhcóideacht ar son beartas fostaíochta chuimsitheach chun tacú le hathiontráil marthanóirí ailse sa lucht saothair, go háirithe i dtíortha nach bhfuil abhcóideacht láidir iontu, chun a chinntiú go n-aithnítear a riachtanais ar an gclár oibre polaitiúil. [32,33]

Cláir chomhchruthaithe a chur i bhfeidhm chun tacú le hothair agus le teaghlaigh atá ag tabhairt aghaidh ar dheacrachtaí airgeadais agus/nó dúshláin oideachais

Leagann torthaí an tSuirbhé Othar béim ar chruatan airgeadais othar óga ailse, lena n-áirítear rochtain ar thástálacha sonracha, cóireálacha, agus costais iompair. Cuir bearta tacaíochta airgeadais i bhfeidhm amhail sparánachtaí taistil, lóistín sealadach fóirdheonaithe, oideachas do thuismitheoirí ar thionchair na hailse, cúnamh maidir le lánpháirtiú scoile, agus fóirdheontais do chaomhnú torthúlachta chun an t-ualach airgeadais ar theaghlaigh a mbíonn ailse i bhfeidhm orthu a mhaolú. [34–36]

Seirbhísí agus inrochtaineacht

Clúdach árachais sláinte a leathnú do dhaoine fásta óga a bhfuil ailse orthu

Léiríonn taighde go bhfuil rátaí marthanais ailse níos fearr ag tíortha Eorpacha a bhfuil córais sláinte náisiúnta acu ná iad siúd a bhfuil samhlacha árachais shóisialta (phríobháidigh) acu, i bpáirt toisc nach mbíonn árachas sláinte cuimsitheach ag daoine fásta óga go minic, nó go bhféadfaidís diagnóisí a chur siar. [36,37] Tá sé ríthábhachtach beartais chuimsitheacha inrochtana cúram sláinte a chur i bhfeidhm san AE chun diagnóisí tráthúla agus cóireáil éifeachtach a chinntiú do mharthanóirí ailse CAYA, go háirithe iad siúd idir 26 agus 39 bliain d’aois, agus rátaí marthanais agus torthaí a fheabhsú. [37]

Dea-chleachtais i gcúram ailse a chur chun cinn chun éagothromaíochtaí geografacha a shárú

Ceap straitéisí maidir le rochtain ar chúram agus cáilíocht cóireála idir suíomhanna tuaithe agus uirbeacha agus éagothromaíochtaí ioncaim ar fud tíortha agus comharsanachtaí. Tá sé seo ríthábhachtach mar go mbíonn básmhaireacht ailse níos airde go seasta i dtíortha Lár agus Oirthear na hEorpa. [38] Cuirfidh na sonraí eolas ar idirghabhálacha a chomhtháthaíonn iompraíochtaí sláintiúla sa saol laethúil agus a chuireann srianta airgeadais san áireamh (m.sh., rochtain ar threalamh aclaíochta, ballraíochtaí giomnáisiam, iompar, cothú). [39–42]

Eolas agus oideachas

Othair agus teaghlaigh a oideachas faoina gcearta agus deiseanna fostaíochta

Léirigh na suirbhéanna go ndéanann gairmithe cúram sláinte neamhaird go minic ar imní faoi fhostaíocht. Tá sé ríthábhachtach aghaidh a thabhairt ar an tsaincheist seo chun cáilíocht beatha fhadtéarmach marthanóirí ailse a fheabhsú. Bunaigh cláir spriocdhírithe chun daoine fásta óga a bhfuil ailse orthu a oideachas faoina gcearta fostaíochta agus deiseanna gairme a chruthú trí dheontais oideachais, intéirneachtaí agus treoir forbartha gairmiúla. [32]

Teachtaireachtaí sláinte poiblí a fheabhsú i ndaonraí tuaithe agus SES íseal

Leag an Suirbhé Othar béim ar rochtain chomhionann ar chúram mar mhórábhar imní. Ba cheart acmhainní a leithdháileadh chun othair i gceantair SES íseal a oideachas faoi inrochtaineacht cúram sláinte, cláir luathdhiagnóise, agus litearthacht árachais. Is féidir le bearta den sórt sin rátaí marthanais ailse a fheabhsú go suntasach, go háirithe i réigiúin inar léiríodh go bhfeabhsaíonn caiteachas agus acmhainní sláinte méadaithe torthaí. [43]

Conclúidí

Tá an Coimisiún Eorpach ag obair ar ailse ó 1985 i gcomhar le tíortha an AE agus leis an tsochaí shibhialta, i ndlúthchomhar leis an Eagraíocht Dhomhanda Sláinte, leis an gComhionad Taighde agus leis an nGníomhaireacht Idirnáisiúnta um Thaighde ar Ailse. In 2021, agus buiséad €5.3 billiún á fhógairt don chlár EU4Health 2021-2027 [44] a réitigh an bealach chuig Aontas Sláinte Eorpach, sheol an tAontas Eorpach ceann de na Pleananna Ailse ba uaillmhianaí agus ba chuimsithí go dtí seo: Plean Eorpach chun an Ailse a Chomhrac [45]. Le tacaíocht ó infheistíocht AE nach bhfacthas a leithéid riamh roimhe agus ó mhóiminteam polaitiúil gan sárú do ghníomhaíocht ar ailse, cuireann an clár EU4Health agus ionstraimí eile an AE buiséad substaintiúil €4 billiún ar fáil atá curtha i leataobh don ailse.

Iarraimid ar an gCoimisiún tosaíocht a thabhairt do chomhtháthú phrionsabail an chomhionannais, na héagsúlachta agus na cuimsitheachta (EDI) ar fud gach tionscnamh sláinte AE, le maoiniú agus acmhainní tiomnaithe do thaighde, do chláir agus d’idirghabhálacha atá dírithe ar éagothromaíochtaí i gcosc, diagnóis, cóireáil agus maireachtáil i ndiaidh ailse a chomhrac i measc daonraí imeallaithe agus tearcfhreastailte, agus féachaint ar chinntithigh shóisialta lasmuigh de na sonraí a ghabhtar faoi láthair sa Chlár um Éagothromaíochtaí.

Ina theannta sin, ba cheart don Choimisiún forbairt agus cur chun feidhme beartas, treoirlínte agus dea-chleachtas atá dírithe ar EDI a chur chun cinn ar fud bhallstáit an AE chun rochtain chothrom ar chúram ailse ar ardchaighdeán a chinntiú do gach duine aonair, beag beann ar a stádas socheacnamaíoch, eitneacht, féiniúlacht inscne, claonadh gnéasach, aois nó tosca eile.

Síleann 53% de dhaoine óga a bhfuil ailse orthu nach ndéanann lucht déanta beartas a ndóthain chun aghaidh a thabhairt ar shaincheisteanna éagsúlachta agus cuimsitheachta ina gcláir

Nótaí deiridh

Léiríonn an tionscadal EU-CAYAS-NET conas is féidir le rannpháirtíocht ilpháirtithe leasmhara céimeanna praiticiúla i dtreo cúram ailse níos cothroime agus níos cuimsithí a threorú. Ag tógáil ar na torthaí a bhí mar bhonn eolais dár moltaí, leag sruth oibre EDI an tionscadail amach freisin Bosca Uirlisí agus Clár Oiliúna um Chothromas, Éagsúlacht agus Cuimsiú a fhorbairt.

Tá sé mar aidhm ag an gcuraclam idirghníomhach, ina bhfuil bosca uirlisí traenálaí-oiliúna, ceardlanna duine le duine agus ábhar ar líne, trí lucht féachana a chumasú - cliniceoirí agus soláthraithe cúram sláinte; eagraíochtaí othar agus pobail; chomh maith le taighdeoirí agus institiúidí oideachais - le feasacht agus scileanna níos fearr chun dúshlán a thabhairt do chlaontacht agus cúram ailse a chur in oiriúint do ghrúpaí tearcfhreastailte.

Tabharfaidh na ceardlanna cumhacht do rannpháirtithe gníomhú go háitiúil chun tacú le hothair, léireoidh na cás-staidéir shaincheaptha agus na seisiúin idirghníomhacha céimeanna inláimhsithe is féidir le gairmithe cúram sláinte a ghlacadh chun clinicí a dhéanamh níos fáiltiúla, agus taispeánfaidh an cúrsa conas is féidir le taighdeoirí staidéir a dhéanamh níos cuimsithí go réamhghníomhach. Beidh Bosca Uirlisí agus Clár Oiliúna um Chothromas, Éagsúlacht agus Cuimsiú ar fáil ar beatcancer.eu ó shamhradh 2024.

Agus iad ag tabhairt aghaidh ar idirdhealú agus éagothromaíochtaí a bhaineann le gnéithe éagsúla de chúram ailse, chuir na moltaí seo féidearthachtaí i láthair atá indéanta do go leor institiúidí agus earnálacha. Cibé acu trí dhul i ngleic le héagothromaíochtaí trí idirghabhálacha straitéiseacha i measc foirne agus struchtúr, nó trí aird a tharraingt ar ghuthanna a ndearnadh neamhaird orthu trí chumarsáid sláinte atá frámaithe go cúramach, léirigh taighde agus taithí saoil moltaí indéanta ar fiú iad a shaothrú i ngach suíomh.

Le pobail othar ag coinneáil córas cuntasach, taighdeoirí ag leanúint orthu ag nochtadh cá háit a dtagann imeallú chun cinn, agus cinnteoirí ag éileamh pointí casaidh i dtreo an cheartais, is cosúil go bhfuil todhchaí duine-lárnach sa tsláinte ag éirí níos indéanta.

Acrainmneacha & Giorrúcháin

• AYA — Déagóirí agus daoine fásta óga.
• CAYA — Leanaí, déagóirí, agus daoine fásta óga.
• EDI — Comhionannas/cothromas, éagsúlacht, agus cuimsiú.
• EU-CAYAS-NET — Líonra AE Marthanóirí Ailse Óige.
• HCP — Gairmí Cúram Sláinte
• LGBTIQ+ — Leispiach, Aerach, Déghnéasach, Trasinscneach, Idirghnéasach, Queer, agus eile.
• SES — Stádas socheacnamaíoch.
• Patient Survey — Suirbhé ar líne ar rannpháirtithe ó ghrúpaí mionlaigh
• HCP Survey — Suirbhé ar ghairmithe cúram sláinte

Gluais

Equality — Caitheamh comhionann le gach duine.

Equity — Caitheamh cóir le gach duine.

Diversity — Daoine ó réimse cúlraí agus peirspictíochtaí a chuimsiú agus a ionadú gan claontacht.

Intersectionality — Déanann idir-rannachas cur síos ar an bhféidearthacht go n-eascróidh cineálacha uathúla idirdhealaithe as tréithe pearsanta forluiteacha, m.sh. bean Dhubh.

Cross-sectional (survey) — Is cineál dearadh staidéir é ina mbailíonn taighdeoirí sonraí ó go leor daoine aonair ag pointe ama amháin.

Gender — Tógáil shóisialta atá bunaithe ar na noirm, róil agus iompraíochtaí a chuirimid i leith a bheith fireann/firinscneach, baineann/baininscneach, nó tríú hinscne.

Grey literature — Réimse leathan faisnéise éagsúla a tháirgtear lasmuigh de bhealaí traidisiúnta foilsitheoireachta agus dáilte, agus nach mbíonn ionadaíocht mhaith aici go minic i mbunachair sonraí innéacsaithe.

Inclusivity — Cuimsiú gníomhach nó rannpháirtíocht daoine imeallaithe agus iad siúd a bhfuil taithí saoil acu ar éagothroime.

LGBTIQ+ — Úsáidtear é chun tagairt a dhéanamh don phobal mionlaigh gnéasaigh agus inscne. Is coitianta freisin LGBT a fheiceáil in úsáid.

Minority — Aon ghrúpa daoine a roinneann a mbaill tréithe coitianta cultúir, reiligiúin nó teanga, nó teaglaim d’aon cheann de na tosca sin a mheastar a dhéanann cuid bheag den chultúr domhanda nó áitiúil díobh.

Minoritised — Grúpa nach mionlach domhanda é b’fhéidir, ach a mheastar mar sin bunaithe ar thosca a bhaineann lena chomhthéacs nó lena thimpeallacht láithreach, m.sh. daoine daite i dtíortha atá gealchraicneach den chuid is mó.

Psychosocial — Comhthéacs an chomhthionchair atá ag tosca síceolaíocha agus ag an timpeallacht shóisialta máguaird ar fholláine choirp agus mheabhrach agus ar an gcumas feidhmiú.

Scoping review — Is cineál sintéise eolais é scoping review a úsáideann cur chuige córasach agus atriallach chun corpas litríochta atá ann cheana nó atá ag teacht chun cinn ar ábhar ar leith a aithint agus a shintéisiú.

Sex — Próifíl bhitheolaíoch bhunúsach duine. Bíonn tionchar aici ar raon freagairtí coirp atá tábhachtach chun dul i ngleic le hionfhabhtú nó galar.

Sexual orientation — Mothúcháin ghnéasacha duine i leith daoine eile agus inscní áirithe, m.sh. déghnéasach.

Transgender — Scáth-théarma do dhuine a bhfuil a fhéiniúlacht inscne éagsúil ón inscne faoinar cláraíodh iad ag breith.

Socio-economic status — Seasamh sóisialta nó aicme duine aonair nó grúpa. Is minic a thomhaistear é mar mheascán d’oideachas, ioncam, agus slí bheatha.

Migrant — Duine a athraíonn a thír ghnáthchónaithe agus nach saoránach de thír a chónaithe é nó í. [45]

Refugee — Duine ar deonaíodh cosaint idirnáisiúnta dó nó di ag tír tearmainn mar gheall ar eagla roimh ghéarleanúint, coinbhleacht armtha, foréigean, nó mór-neamhord poiblí ina thír thionscnaimh. [46]

Tagairtí

1. An tAontas Eorpach. Cairt um Chearta Bunúsacha an Aontais Eorpaigh. Foilsithe an 26 Deireadh Fómhair, 2012. Rochtain déanta an 21 Feabhra, 2024. https://www.refworld.org/docid/3ae6b3b70.html
2. An Coimisiún Eorpach. Clárlann Eorpach um Éagothromaíochtaí Ailse. Foilsithe 2023. Rochtain déanta an 1 Feabhra, 2024. https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu
3. An Líonra Eorpach de Chomhlachtaí Comhionannais.
4. Eche IJ, Aronowitz T. Athbhreithniú Litríochta ar Éagothromaíochtaí Ciníocha i Marthanas Foriomlán Leanaí Dubha a bhfuil Leoicéime Ghéar-Limfeablastach orthu i gcomparáid le Leanaí Bána a bhfuil Leoicéime Ghéar-Limfeablastach orthu. J Pediatr Oncol Nurs. 2020;37(3):180-194. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454220907547
5. An Eagraíocht Dhomhanda Sláinte. Éagothromaíochtaí in Ailse Óige i Réigiún Eorpach WHO.; 2022. http://apps.who.int/bookorders.
6. Bhatia AK, Fossi A, Goodspeed BL, et al. Achoimre LB138: Bunú Grúpa Oibre Oinceolaíochta ar Néara-éagsúlacht chun dul i ngleic le héagothroime ailse do dhaoine aonair a bhfuil uathachas agus míchumas intleachtúil nó forbartha (IDD) orthu ag Ionad Ailse Sidney Kimmel. Cancer Res. 2023;83(8_Supplement):LB138-LB138. doi:10.1158/1538-7445.AM2023-LB138
7. Abrahao R, Lichtensztajn DY, Ribeiro RC, et al. Éagothromaíochtaí ciníocha/eitneacha agus socheacnamaíocha i marthanas i measc leanaí a bhfuil leoicéime ghéar-limfeablastach orthu i gCalifornia, 1988-2011: Staidéar breathnóireachta daonra-bhunaithe. Pediatr Blood Cancer. 2015;62(10):1819-1825. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.25544
8. Sullenger RD, Deal AM, Grilley Olson JE, et al. Tá baint ag Cineál Íocóra Árachais Sláinte agus Eitneacht le Clárú i dTrialacha Cliniciúla Ailse i measc Déagóirí agus Aosaigh Óga. J Adolesc Young Adult Oncol. 2022;11(1):104-110. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2021.0008
9. Butow PN, Bell ML, Aldridge LJ, et al. Riachtanais neamhchomhlíonta i marthanóirí ailse inimirceacha: staidéar trasghearrthach daonra-bhunaithe. Meiser B Yates P LE, team POC operative RG (PoCoG) C, eds. Support Care Cancer. 2013;21(9):2509-2520. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-013-1819-2
10. Bava L, Freyer DR, Radbill LM, Johns AL. Comhcheangal inniúlachta teanga, socdhéimeagrafaíochta, agus feidhmiú néar-chognaíoch i marthanóirí Latino dátheangacha de leoicéime ghéar-limfeablastach agus linfóma óige. Pediatr Blood Cancer. 2021;68(9):e29118. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.29118
11. Patel SK, Miranda L, Delgado N, et al. Oiriúnú Idirghabhála chun Éagothromaíochtaí i HRQOL scoile a Laghdú do Mharthanóirí Latino d’Ailse Óige. J Pediatr Psychol. 2020;45(8):921-932. doi:https://dx.doi.org/10.1093/jpepsy/jsaa048
12. Sleight AG, Ramirez CN, Miller KA, Milam JE. Claonadh Hispanach agus Eolas a Bhaineann le hAilse i Marthanóirí Ailse Óige. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):363-367. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0099
13. Ussher JM, Allison K, Perz J, Power R. Cáilíocht beatha agus anacair othar ailse LGBTQI: comparáid de réir inscne, gnéasachta, aoise, cineál ailse agus iargúltachta geografaíche. Team O with CS, ed. Front Oncol. 2022;12:873642. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.873642
14. Gannon T, Phillips B, Saunders D, Berner AM. Bheith ar an Eolas le Fiafraí agus Bheith Sábháilte le hInsint - Tuiscint ar Thionchair Idirghníomhaíochtaí idir Gairmithe Cúraim Sláinte agus Othair i gCúram Ailse do Leanaí agus Daoine Óga LGBTQ+. Front Oncol. 2022;12. doi:10.3389/fonc.2022.891874
15. Cloyes KG, Guo JW, Tennant KE, et al. Iniúchadh ar Líonraí Tacaíochta Sóisialta agus Idirghníomhaíochtaí Marthanóirí Ailse d’Aosaigh Óga agus LGBTQIA+ agus Comhpháirtithe Cúraim. Front Oncol. 2022;12:852267. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.852267
16. Waters AR, Bybee S, Warner EL, Kaddas HK, Kent EE, Kirchhoff AC. Ualach Airgeadais agus Meabhairshláinte i measc Marthanóirí Ailse LGBTQIA+ atá ina nDéagóirí agus ina nAosaigh Óga le linn Phaindéim COVID-19. Front Oncol. 2022;12:832635. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.832635
17. Desai MJ, Gold RS, Jones CK, et al. Torthaí Meabhairshláinte i Marthanóirí Ailse Mná atá ina nDéagóirí agus ina nAosaigh Óga agus ar Mionlach Gnéasach iad. J Adolesc Young Adult Oncol. 2021;10(2):148-155. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2020.0082
18. Power R, Ussher JM, Perz J, Allison K, Hawkey AJ. Ag Teacht Slán ó Idirdhealú trí Theacht le Chéile: Eispéiris Othar Ailse LGBTQI agus Cúramóirí ar Strus Mionlaigh agus ar Thacaíocht Shóisialta. Front Oncol. 2022;12:918016. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.918016
19. Maurice-Stam H, van Erp LME, Maas A, et al. Clocha míle síceasóisialta forbartha i marthanóirí óga fásta d’ailse óige. group DL study, ed. Support Care Cancer. 2022;30(8):6839-6849. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-022-07113-3
20. Tonorezos ES, Barnea D, Cohn RJ, et al. Samhlacha Cúraim do Mharthanóirí Ailse Óige ó Ar Fud an Domhain: Cúram Marthanóireachta a Chur Chun Cinn sa Chéad Deich mBliana Eile. J Clin Oncol. 2018;36(21):2223-2230. doi:https://dx.doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5180
21. Hauken MA, Holsen I, Fismen E, Larsen TMB. Ag obair i dtreo saoil mhaith mar mharthanóir ailse: staidéar fadaimseartha ar thorthaí dearfacha sláinte ó chlár athshlánaithe do mharthanóirí ailse atá ina nAosaigh Óga. Cancer Nurs. 2015;38(1):3-15. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000138
22. Niedzwiedz CL, Knifton L, Robb KA, Katikireddi SV, Smith DJ. Dúlagar agus imní i measc daoine atá ag maireachtáil le hailse agus níos faide ná í: tosaíocht chliniciúil agus taighde atá ag dul i méid. BMC Cancer. 2019;19(1):943. doi:https://dx.doi.org/10.1186/s12885-019-6181-4
23. Boonman AJ, Cuypers M, Leusink GL, Naaldenberg J, Bloemendal HJ. Cóireáil ailse agus cinnteoireacht i ndaoine aonair a bhfuil míchumais intleachtúla orthu: athbhreithniú fairsingithe litríochta. Lancet Oncol. 2022;23(4):e174-e183. doi:10.1016/S1470-2045(21)00694-X
24. National Cancer Institution. Néara-éagsúlacht. Foilsithe an 25 Aibreán, 2022. Rochtain déanta an 21 Feabhra, 2024. https://dceg.cancer.gov/about/diversity-inclusion/inclusivity-minute/2022/neurodiversity
25. Schmitz C, Baum J, Lax H, et al. Caomhnú torthúlachta agus comhlíonadh tuismíochta tar éis cóireála mailíseachtaí haemaiteolaíocha: torthaí ón staidéar “Aftercare in Blood Cancer Survivors” (ABC). Int J Clin Oncol. 2020;25(6):1187-1194. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10147-020-01639-4
26. Belpame N, Kars MC, Beeckman D, et al. An Próiseas 3 Chéim in Eispéireas Ailse Déagóirí agus Aosaigh Óga. Cancer Nurs. 2018;41(3):E11-E20. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000501
27. Janssen SHM, Vlooswijk C, Manten-Horst E, et al. Ag foghlaim ó mharthanóirí ailse fadtéarmacha atá ina ndéagóirí agus ina nAosaigh Óga (AYA) maidir lena riachtanais chúraim aois-shonracha chun cláir chúraim AYA reatha a fheabhsú. Cancer Med. Foilsithe ar líne 2023. doi:https://dx.doi.org/10.1002/cam4.6001
28. Kye SY, Lee HJ, Lee Y, Kim YA. Dearcthaí an Phobail i leith Marthanóirí Ailse i measc Aosaigh na Cóiré. Cancer Res Treat. 2020;52(3):722-729. doi:https://dx.doi.org/10.4143/crt.2019.265
29. Greer M. Éagothromaíochtaí Míchumais i gCúram Ailse. ONS Voice. https://voice.ons.org/news-and-views/disability-disparities-in-cancer-care. Foilsithe an 7 Márta, 2023. Rochtain déanta an 19 Aibreán, 2023.
30. Garmy P, Jakobsson L. Eispéiris ar athshlánú ailse: Staidéar trasghearrthach. J Clin Nurs. 2018;27(9-10):2014-2021. doi:https://dx.doi.org/10.1111/jocn.14321
31. Lo AC, Samuel V, Chen B, Savage KJ, Freeman C, Goddard K. Meastóireacht ar an bplé ar iarmhairtí déanacha agus moltaí scagthástála i marthanóirí linfóma atá ina ndéagóirí agus ina nAosaigh Óga (AYA). J Cancer Surviv. 2021;15(2):179-189. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s11764-020-00922-7
32. Scardaville MC, Murphy KM, Liu F, et al. Eolas ar Chosaintí Dlíthiúla agus ar Acmhainní a Bhaineann le Fostaíocht i measc Aosaigh Óga a bhfuil Ailse orthu. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):312-319. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0097
33. Pousette A, Hofmarcher T. IHE-REPORT-2024_1_.; 2024. Rochtain déanta an 19 Feabhra, 2024. https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
34. Bava L, Johns A, Freyer DR, Ruccione K. Forbairt Seirbhíse atá Inniúil go Cultúrtha chun Feidhmiú Acadúil a Fheabhsú do Mharthanóirí Latino de Leoicéime Ghéar-Limfeablastach: Breithnithe Modheolaíocha. J Pediatr Oncol Nurs. 2017;34(3):222-229. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454216676837
35. Bressoud A, Real del Sarte O, Stiefel S, et al. Tionchar struchtúr an teaghlaigh ar mharthanóirí fadtéarmacha osteasaircóma. Support Care Cancer. 2007;15(5):525-531. http://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&PAGE=reference&D=med6&NEWS=N&AN=17205278
36. Bonneau J, Dugas K, Louis A, Morel L, Toughza J, Frappaz D. [Toradh oideachais agus sóisialta tar éis ailse óige]. Bull Cancer. 2015;102(7-8):691-697. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.bulcan.2015.03.010
37. Abrahao R, Maguire FB, Morris CR, Parikh-Patel A, Parsons HM, Keegan THM. Tionchar an Affordable Care Act-Dependent Care Expansion ar chumhdach árachais i measc marthanóirí óga ailse i gCalifornia: anailís nuashonraithe. Cancer Causes Control. 2021;32(1):95-101. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01360-7
38. OECD. Éagothromaíochtaí Ailse a Shárú san Aontas Eorpach. OECD; 2024. doi:10.1787/14fdc89a-en
39. Howell CR, Wilson CL, Yasui Y, et al. Éifeacht na comharsanachta agus murtall i marthanóirí fásta d’ailse phéidiatraí: tuarascáil ó staidéar cohóirt saoil St. Jude. Int J Cancer. 2020;147(2):338-349. doi:https://dx.doi.org/10.1002/ijc.32725
40. Afshar N, English DR, Chamberlain JA, et al. Difríochtaí i marthanas ailse de réir iargúltachta cónaithe: anailís ar shonraí ó chlár ailse daonra-bhunaithe. Cancer Causes Control. 2020;31(7):617-629. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01303-2
41. Petridou ET, Dimitrova N, Eser S, et al. Leoicéime agus linfóma óige: treochtaí ama agus tosca a mbíonn tionchar acu ar mharthanas i gcúig Chlár Ailse i nDeisceart agus in Oirthear na hEorpa. Cancer Causes Control. 2013;24(6):1111-1118. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-013-0188-y
42. Friedrich P, Lam CG, Kaur G, Itriago E, Ribeiro RC, Arora RS. Cinntithigh Tréigthe Cóireála in Ailse Óige: Torthaí ó Shuirbhé Domhanda. PLoS One. 2016;11(10):e0163090. doi:https://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0163090
43. Linendoll N, Murphy-Banks R, Sae-Hau M, et al. Meastóireacht ar ról na treorach airgeadais chun anacair airgeadais a mhaolú i measc aosaigh óga a bhfuil stair ailse fola acu: dearadh hibrideach cineál 2 randamaithe éifeachtúlachta-cur chun feidhme. Contemp Clin Trials. 2023;124:107019. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.cct.2022.107019
44. An Coimisiún Eorpach. Clár EU4Health 2021-2027 – fís d’Aontas Eorpach níos sláintiúla. Foilsithe 2021. Rochtain déanta an 5 Márta, 2024. https://health.ec.europa.eu/funding/eu4health-programme-2021-2027-vision-healthier-european-union_en
45. An Coimisiún Eorpach. Plean Buaite na hEorpa in aghaidh na hAilse.; 2021. Rochtain déanta an 5 Márta, 2024. https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/en/ip_21_342
46. Barwise K, Talkers A, Linklater E. IMIRCE A CHOMHTHÁTHÚ I gCUR I BHFEIDHM IDIRGHABHÁLACHA SLÁINTE An tAontas Eorpach UIRLIS DO GHNÍOMHAITHE COMHOIBRITHE AGUS FORBARTHA IDIRNÁISIÚNTA.; 2022. Rochtain déanta an 30 Aibreán, 2023. https://eea.iom.int/sites/g/files/tmzbdl666/files/mmicd/toolkit-mmicd-health.pdf

Cuibhreannas EU-CAYAS-NET

9 Tairbhithe agus 28 gComhpháirtí Comhlachaithe ar fud na hÉireann, na Portaingéile, na Spáinne, na Fraince, na Beilge, Lucsamburg, na hÍsiltíre, na Gearmáine, na hIodáile, na hOstaire, na Slóivéine, na Cróite, na Boisnia agus na Heirseagaivéine, na Seicia, na Slóvaice, na Polainne, na Liotuáine, na Seirbia, na Rómáine, na Moldóive, na Bulgáire, na Macadóine Thuaidh agus na Gréige.

Chun tuilleadh eolais a fháil féach, le do thoil, ar chlár an imeachta agus ar shonraí eile ar www.beatcancer.eu

Maoiniú agus séanadh

Comhmhaoinithe ag an Aontas Eorpach. Is iad tuairimí agus barúlacha an údair/na n-údar amháin, áfach, a chuirtear in iúl agus ní gá go léiríonn siad tuairimí an Aontais Eorpaigh ná na Gníomhaireachta Feidhmiúcháin Eorpaí um Shláinte agus Digiteach (HaDEA). Ní féidir an tAontas Eorpach ná an t-údarás deonúcháin a chur faoi dhliteanas ina leith.