Cáilíocht na Beatha a Bharrfheabhsú tar éis Ailse san Óige

Maidir leis an bhfoilseachán seo

Táirge insoláthartha 3.5 de thionscadal EU-CAYAS-NET: Páipéar Seasaimh maidir le Meabhairshláinte agus Cúram Síceasóisialta, Aistriú Cúraim agus Riachtanais Leantacha Fhadtéarmacha i measc Marthanóirí Ailse CAYA – Caighdeán, ní só.

Comhaontú Deontais Uimh. 101056918, Clár EU4Health.

Foilsitheoir: Childhood Cancer International – Europe, thar ceann thionscadal EU-CAYAS-NET

Údair agus Cleamhnachtaí: Carina Schneider [1], Barbara Brunmair [1], Hannah Gsell [1], Anna Zettl [1], Mihael Severinac [1], Ulrike Leiss [2], Kerstin Krottendorfer [2], Jikke Wams [3], Jaap den Hartogh [3], Jeroen te Dorsthorst [4], Tessa Fuchs [4], Heleen van der Pal [3], Leontien Kremer [5], Cherine Mathot [4], Begonya Nafria [6], Giorgia Manuzi [7]

[1] Childhood Cancer International - Europe, Vín, an Ostair; [2] Ollscoil Leighis Vín, Roinn na Péidiatraice agus Leighis na nÓgánach, Vín, an Ostair; [3] Ionad Princess Máxima um Oinceolaíocht Phéidiatraiceach, Utrecht, an Ísiltír; [4] PANCARE, Bussum, an Ísiltír; [5] Ionad Princess Máxima um Oinceolaíocht Phéidiatraiceach, Utrecht, an Ísiltír; [6] Fundacio Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu, Barcelona, an Spáinn; [7] SIOPE, an Bhruiséil, an Bheilg

Eagarthóireacht: Barbara Brunmair, Carina Schneider

Coincheap agus Dearadh: The Graphic Society

Vín, 2025

1. Brollach

In ainneoin aitheantas méadaitheach a bheith á thabhairt le blianta beaga anuas don tábhacht a bhaineann le meabhairshláinte agus folláine shíceasóisialta i ngach aoisghrúpa agus ar fud an daonra, is gné de chúram ailse í cáilíocht na beatha ag marthanóirí ailse le linn na hóige, na hógántachta agus na luath-aosachta nach dtugtar dóthain airde uirthi fós sna córais cúraim sláinte. A bhuí le dul chun cinn sa chóireáil, tá feabhas suntasach tagtha ar rátaí marthanais le blianta fada anuas. Mar sin féin, bíonn dúshláin ar leith ag baint leis an saol tar éis ailse, agus ní mór dúinn aghaidh a thabhairt orthu go práinneach.

Maireann tionchar na hailse i bhfad thar thréimhse na cóireála gníomhaí. Is minic a bhíonn dúshláin fhisiciúla, mhothúchánacha agus shóisialta roimh mharthanóirí ar feadh a saoil, idir dheacrachtaí meabhairshláinte agus constaicí oideachais, dheacrachtaí aistriú chuig córais cúraim sláinte d’aosaigh, agus fholláine fhisiciúil agus mhothúchánach/shíceasóisialta fhadtéarmach a bhaint amach. Tá na saincheisteanna seo thar a bheith práinneach do mharthanóirí óga, a gcuireann ailse isteach go mór ar a ngarspriocanna forbartha.

Le Tionscadal EU-CAYAS-NET, tá sé mar aidhm againn na bearnaí seo a líonadh trí chomhoibriú agus comhchruthú a chothú idir abhcóidí othar, taighdeoirí agus soláthraithe cúraim sláinte ar fud na hEorpa, chun cleachtais atá bunaithe ar fhianaise a chur i bhfeidhm, cúram leantach a fheabhsú, agus aghaidh a thabhairt ar riachtanais nach bhfuiltear ag freastal orthu sa mheabhairshláinte agus san oideachas. Trí chomhiarracht agus nuálaíocht, déanaimid ár ndícheall a chinntiú ní hamháin go mairfidh marthanóirí óga ailse, ach go mbeidh rath orthu — agus na hacmhainní, an cúram agus an tacaíocht acu a theastaíonn uathu chun saol sásúil a chaitheamh.

Táim fíorbhuíoch de chomhpháirtithe an tionscadail, de na taighdeoirí, de na gairmithe cúraim sláinte agus de na habhcóidí othar atá ag teacht le chéile don mhisean seo. Le chéile, táimid ag athshainiú an tsaoil tar éis ailse, ag tabhairt tús áite do cháilíocht na beatha, agus ag tógáil todhchaí inar féidir le gach marthanóir óg ailse a lánacmhainneacht a bhaint amach.

Carina Schneider, Stiúrthóir Bainistíochta CCI – Europe agus abhcóide othar thar ceann Chomhpháirtithe Phacáiste Oibre Cáilíochta Beatha EU-CAYAS-NET

2. Achoimre Feidhmiúcháin

Cáilíocht na Beatha a Bharrfheabhsú tar éis Ailse san Óige

Leagann tionscadal EU-CAYAS-NET béim ar an ngéarghá atá le tacaíocht ar feadh an tsaoil atá dírithe ar an duine chun aghaidh a thabhairt ar na dúshláin fhisiciúla, shíceolaíocha agus shóisialta a bhíonn roimh mharthanóirí ailse le linn na hóige, na hógántachta agus na luath-aosachta (CAYA). Tá gá le cuir chuige shaincheaptha maidir le meabhairshláinte, oideachas, forbairt gairme, aistriú cúraim agus cúram leantach fadtéarmach ionas go mbeidh rath ar mharthanóirí agus go mbainfidh siad amach an cháilíocht beatha is fearr is féidir tar éis ailse.

Meabhairshláinte agus Cúram Síceasóisialta

Is ualach trom é diagnóis ailse a fháil ag aois óg agus d’fhéadfadh sé anacair mhór a chur ar dhaoine óga, agus ar a dteaghlaigh agus a gcúramóirí chomh maith. Ní mór a aithint go mbíonn tionchar mór ag folláine shíceasóisialta ar cháilíocht na beatha a bhaineann le sláinte i measc marthanóirí. Dá bhrí sin, ní mór tacaíocht mheabhairshláinte agus shíceasóisialta a chur ar fáil do mharthanóirí ailse CAYA mar ghnáthchleachtas, beag beann ar a gcúlra nó ar a n-ioncam.

Torthaí an Tionscadail lena dTugtar Aghaidh ar Bhearnaí sa Mheabhairshláinte agus sa Chúram Síceasóisialta

• D’fhorbraíomar caighdeán Eorpach aontaithe atá bunaithe ar fhianaise [1] le haghaidh cúram leantach meabhairshláinte agus síceasóisialta trí iarrachtaí comhoibríocha, lena gcinntítear go bhfreastalófar go comhsheasmhach ar riachtanais marthanóirí ar fud na hEorpa.
• Chuireamar sraith acmhainní ar fáil, amhail Tacar Cártaí Póca agus físeáin oideachasúla, a sholáthraíonn uirlisí praiticiúla chun feasacht, idirphlé agus soláthar cúraim a fheabhsú.

An bealach chun cinn

• Ní mór cúram leantach síceasóisialta a áireamh sna Pleananna Náisiúnta um Rialú Ailse mar chroíghné de chúram ar feadh an tsaoil atá dírithe ar an duine.
• Ba cheart d’ionaid chóireála cúram síceasóisialta a chomhtháthú i gcláir leantacha ar feadh an tsaoil chun tacaíocht chuimsitheach a thabhairt do mharthanóirí ailse.
• Ní mór do na páirtithe leasmhara uile lena mbaineann (abhcóidí othar, gairmithe cúraim sláinte, lucht déanta beartas agus comhlachtaí rialála) tacú le caighdeán Eorpach atá bunaithe ar fhianaise do chúram leantach síceasóisialta a chur i bhfeidhm ar an leibhéal náisiúnta.

Tacaíocht Oideachais agus Gairme

Is minic a bhíonn deacrachtaí ag marthanóirí ailse CAYA fostaíocht a aimsiú mar gheall ar bhearnaí ina n-oideachas nó ina stair oibre de dheasca a ngalar agus a gcóireála. D’fhéadfadh na dúshláin seo a bheith ina gcúis le constaicí minice, athruithe gairme agus idirdhealú féideartha i gcomparáid le daoine nach raibh ailse orthu riamh.

Torthaí an Tionscadail lena Neartaítear Deiseanna Oideachais agus Gairme

• D’fhorbraíomar léarscáil idirghníomhach agus ábhair oiliúna dhigiteacha shaincheaptha chun aghaidh a thabhairt ar bhacainní san oideachas agus san fhostaíocht.
• Chruthaíomar curaclam Oiliúint d’Oiliúnóirí chun oideachasóirí agus gairmithe a chumasú le tacaíocht éifeachtach a chur ar fáil agus chun an tionchar suaiteach a bhíonn ag ailse ar oideachas agus ar ghairm a íoslaghdú.

An bealach chun cinn

• Ba cheart do chórais náisiúnta oideachais, i gcomhar le hionaid chóireála, tacaíocht a chur ar fáil le linn chúrsa iomlán an oideachais/na hoiliúna nuair is gá. Ní mór é seo a lua sna pleananna náisiúnta oideachais.
• Ba cheart do na páirtithe leasmhara uile lena mbaineann rochtain éasca a éascú ar fhaisnéis faoi na roghanna tacaíochta dlíthiúla agus praiticiúla uile.
• Ba cheart d’ionaid chóireála gairmithe tiomnaithe i gcúram leantach fadtéarmach (LTFU) a chur ar fáil agus a oiliúint, agus a chinntiú go bhfuil an t-eolas, na scileanna agus an t-am riachtanach acu chun cumarsáid a chomhordú go héifeachtach idir an duine óg/an teaghlach, an scoil/an t-ionad oibre, an fhoireann cúraim sláinte agus soláthraithe tacaíochta.

Aistriú Cúraim

Teastaíonn níos mó airde ar an bpróiseas aistrithe ó chúram atá dírithe ar leanaí go cúram atá dírithe ar aosaigh chun a chinntiú go bhfaigheann marthanóirí ailse CAYA cúram leantach fadtéarmach cuimsitheach.

Torthaí an Tionscadail lena nÉascaítear Aistrithe Réidhe Cúraim Sláinte

• D’fhorbraíomar an chéad treoirlíne aistrithe atá bunaithe ar fhianaise do mharthanóirí óga ailse (achoimre amhairc). Má chuirtear i bhfeidhm í, cinnteofar leanúnachas cúraim ón oinceolaíocht phéidiatraiceach go seirbhísí leantacha fadtéarmacha d’aosaigh.
• Thugamar roinnt Cuairteanna Piaraí agus reáchtálamar ceardlanna inar sainaithníodh dea-chleachtais agus inar tugadh léargais luachmhara ar conas córais cúraim aistrithe a fheabhsú.

An bealach chun cinn

• Ba cheart do na páirtithe leasmhara uile lena mbaineann [2] cuimsiú ábhar a bhaineann le haistriú cúraim a chur chun cinn mar thosaíocht i mbeartais sláinte náisiúnta agus AE.
• Ba cheart do cheannaireacht institiúideach ailíniú beartais agus tacaíocht fhorleathan don treoirlíne aistrithe a forbraíodh a chinntiú.
• Ba cheart do na páirtithe leasmhara uile lena mbaineann [2] forbairt agus úsáid ábhar aistrithe do mharthanóirí agus do theaghlaigh a chur chun cinn, lena n-áirítear plean aistrithe agus acmhainní atá éasca le tuiscint i bhformáidí éagsúla.

Éifeachtaí Déanacha agus Cúram Leantach Fadtéarmach (LFTU)

Tá cúram LTFU saincheaptha ríthábhachtach chun ualach na n-éifeachtaí déanacha agus a dtionchar ar cháilíocht beatha marthanóirí a mhaolú. Le cúram LTFU atá bunaithe ar threoirlínte, is féidir éifeachtaí déanacha a bhrath agus a bhainistiú go luath, rud a laghdaíonn a n-iarmhairtí fadtéarmacha.

Torthaí an Tionscadail maidir le Cúram Leantach (LTFU)

• Léirigh suirbhéanna agus ceardlanna bearnaí criticiúla i gcúram LTFU, agus leag siad béim ar an ngá atá le seirbhísí inrochtana ildisciplíneacha.
• Tugann moltaí a forbraíodh go sonrach agus achoimre amhairc céimeanna inghníomhaithe chun cúram LTFU éifeachtach a chur i bhfeidhm ar fud na hEorpa.
• Cuireann achoimrí i dteanga PLAIN (dírithe ar an duine, i dteanga an ghnáthdhuine, inrochtana, idirnáisiúnta agus éasca le nascleanúint) faisnéis inrochtana ar fáil do mharthanóirí faoi éifeachtaí déanacha agus faoin gcúram LTFU a mholtar.
• Soláthraíonn léarscáil fhíorúil d’áiseanna cúraim LTFU forléargas cothrom le dáta ar na seirbhísí atá ar fáil ar fud na hEorpa agus cuidíonn sí le rochtain a éascú do mharthanóirí.

An bealach chun cinn

• Ní mór do na grúpaí páirtithe leasmhara uile lena mbaineann leanúint de bheith ag tacú le cúram LTFU atá bunaithe ar fhianaise a chomhtháthú sna Pleananna Náisiúnta um Rialú Ailse.
• Ba cheart d’ionaid chóireála seirbhísí cúraim do mharthanóirí a chur ar fáil chun tacaíocht phearsantaithe réamhghníomhach a chinntiú a chuimsíonn gach gné de shaol marthanóirí agus a chuireann ar a gcumas a riachtanais chúraim féin a bhainistiú.
• Ba cheart d’ospidéil ollscoile agus do chumainn ghairmiúla infheistíocht a dhéanamh in oiliúint speisialtóireachta agus i gcúram ildisciplíneach chun cúram den scoth a chinntiú do mharthanóirí.
• Ba cheart do na páirtithe leasmhara uile lena mbaineann [3] comhoibriú idirnáisiúnta leanúnach a chothú idir lucht cúraim sláinte, lucht taighde, lucht déanta beartas agus marthanóirí chun pleananna cúraim LTFU a fheabhsú go leanúnach.

3. Réamhrá & Cúlra

Le blianta beaga anuas, tá feabhas suntasach tagtha ar rátaí marthanais leanaí, déagóirí agus daoine fásta óga (CAYA) a bhfuil ailse orthu san Eoraip de bharr dul chun cinn suntasach san eolaíocht leighis. Tá rátaí marthanais ardaithe ó 20% amháin go thart ar 80%, cé go n-athraíonn na rátaí sin de réir chineál na hailse agus an tsuímh gheografaigh, agus go bhfuil difríochtaí suntasacha idir tíortha Iarthar agus Oirthear na hEorpa. Meastar go bhfuil níos mó ná 500,000 duine a raibh ailse orthu le linn a n-óige ina gcónaí san Eoraip faoi láthair (PMID: 24706509). Bíonn dúshláin ar leith roimh gach duine, lena n-áirítear na héifeachtaí fadtéarmacha a d'fhéadfadh a bheith ag an ailse agus ag a cóireáil.

Is tionscadal é EU-CAYAS-NET atá faoi stiúir eagraíochtaí othar agus a fhaigheann tacaíocht ó chlár EU4Health an Aontais Eorpaigh (Uimhir an Chomhaontaithe Deontais 101056918). Comhtháthaíonn sé obair abhcóidí othar, taighdeoirí agus soláthraithe cúraim sláinte chun líonra uile-Eorpach a bhunú, agus é mar aidhm aige cáilíocht beatha marthanóirí agus an cúram a chuirtear ar othair ailse AYA a fheabhsú.

Tosca a théann i bhfeidhm ar Cháilíocht Beatha

Bíonn éifeachtaí fadtéarmacha a bhaineann leis an ailse agus lena cóireáil ar suas le 75% de mharthanóirí ailse CAYA, rud a fhágann go bhfuil cúram leantach ar feadh a saoil de dhíth orthu (PMID: 34462344). Fiú amháin i gcás daoine nach bhfuil éifeachtaí fadtéarmacha follasacha orthu, tá monatóireacht de dhíth chun éifeachtaí déanacha a bhrath go luath, agus dá bhrí sin ba cheart dóibh cúram leantach fadtéarmach (LTFU) a fháil.

Tá go leor gnéithe ag baint le cáilíocht beatha marthanóirí ailse CAYA, lena n-áirítear folláine fhisiciúil, mhothúchánach agus shóisialta. In ainneoin an dul chun cinn shuntasaigh i rátaí marthanais, bíonn dúshláin leanúnacha roimh go leor marthanóirí, amhail fadhbanna ainsealacha sláinte, strus síceolaíoch agus deacrachtaí san oideachas agus i bhforbairt gairme. Is féidir leis an aistriú ó chúram sláinte péidiatraiceach go cúram sláinte do dhaoine fásta a bheith scanrúil freisin, agus teastaíonn tacaíocht leanúnach agus cúram leantach fadtéarmach sainoiriúnaithe chun aghaidh a thabhairt ar éifeachtaí déanacha agus téarnamh iomlánaíoch a chur chun cinn. Chun ardcháilíocht beatha a chinntiú do mharthanóirí ailse CAYA, ní mór aghaidh a thabhairt go cuimsitheach ar na riachtanais éagsúla sin.

Mar chuid den tionscadal EU-CAYAS-NET, d'aithin marthanóirí agus cúramóirí na príomhthéamaí le chéile trí chur chuige nach raibh a leithéid ann roimhe sin, agus ba iad na téamaí sin a bhí mar bhonn níos déanaí le hobair EU-CAYAS-NET ar cháilíocht beatha:

• Meabhairshláinte agus cúram síceasóisialta
• an tábhacht a bhaineann le tacaíocht oideachais agus gairme
• na dúshláin a bhaineann leis an aistriú ó chórais cúraim sláinte atá dírithe ar leanaí go córais atá dírithe ar dhaoine fásta, agus
• ról ríthábhachtach LTFU maidir le folláine fhoriomlán a chothabháil.

Déantar iniúchadh sa Pháipéar Bán seo ar na gnéithe éagsúla de cháilíocht beatha tar éis ailse. Ina theannta sin, leagaimid béim ar an ngá atá le hidirghabhálacha spriocdhírithe maidir le saincheisteanna cáilíochta beatha, agus é mar aidhm againn lucht déanta beartas, soláthraithe cúraim sláinte agus páirtithe leasmhara a chur ar an eolas faoi na gnéithe éagsúla den saol mar mharthanóir agus faoi na bearta riachtanacha chun cáilíocht beatha marthanóirí CAYA ar fud na hEorpa a fheabhsú.

4. Cur chuige & torthaí

4.1 Réimse Tionchair 1: Aghaidh a Thabhairt ar Bhearnaí sa Mheabhairshláinte & sa Chúram Síceasóisialta

Is ualach trom é diagnóis ailse a fháil ag aois óg, cibé acu mar leanbh, mar ógánach nó mar dhuine fásta óg, agus féadann sé anacair mhór a chur ar dhaoine óga, agus ar a dteaghlaigh agus a gcúramóirí freisin. Féadann fadhbanna éagsúla mothúchánacha agus/nó sóisialta teacht chun cinn ar feadh an tsaoil, mar thoradh ar chóireálacha fadtéarmacha tocsaineacha agus go leor tréimhsí san ospidéal, ar aghaidh a thabhairt ar ghalar atá bagrach don bheatha, ar chur isteach ar an saol sóisialta, ar an oideachas nó ar an saol gairmiúil, agus ar dhóchúlacht ard go dtiocfaidh éifeachtaí déanacha fisiciúla chun cinn. Níl san imní, sa dúlagar, sa tuirse ná sna fadhbanna néarshíceolaíocha a bhaineann le hailse ach cuid de na dúshláin shíceasóisialta a bhíonn roimh mharthanóirí go minic agus a éilíonn tacaíocht speisialaithe.

Is minic nach dtugtar aghaidh leordhóthanach ar na dúshláin mheabhairshláinte agus shíceasóisialta a bhíonn roimh mharthanóirí ailse CAYA, bíodh sé trína meas faoina luach nó trí neamhaird a dhéanamh díobh, nó trí fhreagairtí mothúchánacha cuí a léirmhíniú go mícheart mar fhreagairtí paiteolaíocha.

Príomhfhachtóir a chuireann leis an easpa tacaíochta síceasóisialta is ea an easpa clinicí speisialaithe marthanachta a chuireann cúram leantach síceasóisialta pearsantaithe ar fáil.

Agus an tsamhail bhithshíceasóisialta cóireála á cur san áireamh (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), tá sé riachtanach riachtanais shainiúla mheabhairshláinte mharthanóirí ailse CAYA agus a dtionchar ar a gcáilíocht beatha a chur san áireamh. Dá bhrí sin, ní mór tacaíocht mheabhairshláinte agus shíceasóisialta a chur ar fáil mar ghnáthchúram agus maoiniú leordhóthanach a thabhairt di trí na córais cúraim sláinte.

4.1.1 An Chaoi ar Thugamar Aghaidh ar na Dúshláin

Ábhair feasachta a fhorbairt

Trí chomhoibriú fairsing leis na páirtithe leasmhara go léir, úsáideadh cur chuige iomlánaíoch chun dea-chleachtais a shainaithint agus chun riachtanais uathúla mharthanóirí óga ailse maidir le meabhairshláinte agus cúram síceasóisialta a thuiscint. Rinneadh cur síos ar éifeachtaí déanacha coitianta bunaithe ar an litríocht reatha, ar ábhair feasachta agus, go ríthábhachtach, ar thaithí piaraí. Cinntíodh, trí roinnt cruinnithe comhthola ar líne le hionadaithe marthanóirí agus gairmithe cúraim sláinte ar fud na hEorpa, gur léirigh na hábhair a roghnaíodh dúshláin an tsaoil laethúil. Threoraigh léargais ó na pléití sin forbairt an ábhair, a ndearna an grúpa comhthola athbhreithniú air ina dhiaidh sin.

Bearnaí sa chúram síceasóisialta do mharthanóirí ailse CAYA ar fud na hEorpa a shainaithint

Rinne suirbhé ar líne ar mharthanóirí ailse CAYA measúnú ar staid reatha an chúraim LTFU agus ar na bearnaí ann, agus béim ar thacaíocht mheabhairshláinte agus ar chúram síceasóisialta. Mhúnlaigh ionadaithe marthanóirí cuspóirí an taighde ag cruinniú comhthola ar líne, le tacaíocht ón litríocht reatha agus ó threoirlínte cúraim shíceasóisialta. Tar éis céim phíolótach, bhí 41 ceist sa suirbhé críochnaithe a dhírigh ar thaithí phearsanta, ar riachtanais agus ar mhianta maidir le cúram leantach síceasóisialta sna gnéithe síceolaíocha, sóisialta agus fisiciúla. Cuireadh an suirbhé ar fáil ar líne i 13 theanga.

Caighdeán comhpháirteach meabhairshláinte agus cúraim shíceasóisialta

Rinne grúpa oibre d’ionadaithe mharthanóirí ailse CAYA agus de ghairmithe cúraim sláinte athbhreithniú ar na treoirlínte agus na caighdeáin cúraim shíceasóisialta a bhí ann cheana. Le linn dhá chruinniú comhthola, rinneadh measúnú ar ábharthacht gach caighdeáin, sainaithníodh bearnaí agus moladh athruithe. Ag tarraingt ar na pléití sin, ar an litríocht eolaíoch is déanaí agus ar thorthaí an tsuirbhé, d’fhorbair an grúpa caighdeán aontaithe don chúram síceasóisialta i marthanacht ailse CAYA.

4.1.2 Príomhthorthaí

Measúnú ar staid reatha an chúraim shíceasóisialta do mharthanóirí ailse CAYA ar fud na hEorpa agus ar na bearnaí ann

Léirigh an suirbhé ar 194 marthanóir ó 24 thír Eorpacha bearnaí suntasacha i monatóireacht na meabhairshláinte agus sa tacaíocht shíceasóisialta tar éis ailse CAYA (Fíor 1).

Fíor 1. Ar cuireadh in iúl duit go bhféadfadh éifeachtaí déanacha síceasóisialta a bhaineann leis an ngalar nó leis an gcóireáil teacht chun cinn? (n = 183)

Tharraing marthanóirí aird ar riachtanais nár comhlíonadh i réimsí amhail imní, tuirse, cúrsaí airgeadais, caidrimh agus fadhbanna néarshíceolaíocha, chomh maith le haird neamhleor ar éifeachtaí déanacha síceasóisialta sa chúram LTFU agus, go háirithe, easpa eolais faoin riosca go dtiocfaidh éifeachtaí déanacha síceasóisialta chun cinn agus faoi na roghanna tacaíochta síceasóisialta atá ann. I measc na mbacainní coitianta bhí srianta airgeadais agus infhaighteacht theoranta institiúidí cúraim leantaigh a chuireann tacaíocht shíceasóisialta ar fáil.

Léiríonn príomhthorthaí an tsuirbhé seo an gá le tacaíocht i gcomparáid leis an tacaíocht a fuarthas iarbhír maidir leis na nithe seo a leanas:

• Impleachtaí an ghalair nó na cóireála don ghné shóisialta:
  • Aonrú: bhí tacaíocht de dhíth ar 51% – ní bhfuair ach 5.7% díobh sin tacaíocht
  • Imní mhéadaithe, neamhord imní: bhí tacaíocht de dhíth ar 57% – ní bhfuair ach 8.2% díobh sin tacaíocht
  • Eagla roimh atarlú ailse: bhí tacaíocht de dhíth ar 54% – ní bhfuair ach 4.9% díobh sin tacaíocht
  • Srianta airgeadais: bhí tacaíocht de dhíth ar 52% – ní bhfuair ach 4.1% díobh sin tacaíocht
• Ualach síceasóisialta de bharr éifeachtaí déanacha fisiciúla an ghalair nó na cóireála:
  • Tuirse: bhí tacaíocht de dhíth ar 52% – ní bhfuair ach 4.1% díobh sin tacaíocht
• Fadhbanna néarshíceolaíocha (m.sh. cuimhne, aird):
  • Bhí tacaíocht de dhíth ar 50% – ní bhfuair ach 4.1% díobh sin tacaíocht

Ábhair Feasachta

Cártaí Póca EU-CAYAS-NET le haghaidh Feasacht agus Treoir maidir le Meabhairshláinte

Tá tacar Cártaí Póca EU-CAYAS-NET dírithe ar mharthanóirí óga ailse, cúramóirí, HCPs, oideachasóirí agus piaraí. Rinne foirne de ghairmithe cúraim sláinte agus d’ionadaithe marthanóirí na cártaí póca deiridh a scríobh agus a dhearadh i gcomhar le chéile, rud a chothaigh cuimsitheacht agus ábharthacht. Dearadh iad don tsícoideachas, don idirphlé agus d’obair bheartais, agus tugann gach cárta aghaidh ar phríomhábhar, ag leagan amach na saincheiste, na riachtanas, na ngníomhartha agus na moltaí. Áirítear sna cártaí príomhphointí, réimse teagmhála le haghaidh atreoruithe chuig speisialtóirí, míniúcháin ar théarmaí agus nasc chuig Ardán EU-CAYAS-NET le haghaidh tuilleadh sonraí.

Tá naoi gcárta sa tacar Cártaí Póca faoi láthair, agus solúbthacht ann é a leathnú de réir mar is gá:

• 10 bPríomhphointe maidir le Meabhairshláinte
• Ag caint faoi ábhair thromchúiseacha
• Rudaí le déanamh agus le seachaint sa chumarsáid
• An ghné shóisialta
• Tacaíocht oideachais
• Tacaíocht gairme
• Néarshíceolaíocht
• Eagla agus Dóchas
• Brón agus Dúlagar
• Mo cheart chun bróin

Físeán Oideachasúil ar Mheabhairshláinte le linn Marthanachta

Chun feasacht a fheabhsú, cruthaíodh físeán oideachasúil a leagann béim ar a thábhachtaí atá sé tús áite a thabhairt don mheabhairshláinte agus don tsláinte fhisiciúil le linn cóireála ailse agus ina diaidh. Agus leideanna ó shaineolaithe síceolaíochta agus oibre sóisialta ann, cuireann an físeán straitéisí ar fáil don fholláine mheabhrach, leagann sé béim ar luach na cabhrach gairmiúla agus ar ról an oideachais agus líonraí sóisialta tacúla sa téarnamh.

Seimineár Gréasáin ar Mheabhairshláinte & Cúram Síceasóisialta

Scrúdaíonn an seimineár gréasáin straitéisí sláintiúla chun taithí a phróiseáil, rioscaí don mheabhairshláinte agus cumarsáid le marthanóirí ailse CAYA. I measc na n-ábhar tá an chothromaíocht idir dóchas agus eagla, brón i gcomparáid le dúlagar, roghanna tacaíochta síceasóisialta, bearnaí sa chúram agus cumarsáid íogair, mar shampla trí chaint faoi Cad Ba Chóir (agus Nár Chóir) a Rá le Marthanóirí Ailse CAYA. Tá plé painéil le hionadaithe othar agus HCPs sa seisiún freisin. Tá an seimineár gréasáin oscailte do mharthanóirí, do theaghlaigh, do HCPs agus d’aon duine a bhfuil suim aige san ábhar, agus tá an taifeadadh ar fáil ar YouTube.

Caighdeán comhpháirteach meabhairshláinte agus cúraim shíceasóisialta

Rinne grúpa oibre ilchineálach de mharthanóirí ailse CAYA, saineolaithe meabhairshláinte agus gairmithe cúraim sláinte athbhreithniú cuimsitheach ar na treoirlínte cúraim shíceasóisialta a bhí ann cheana. Le linn dhá chruinniú comhthola, rinne siad measúnú ar ábharthacht na gcaighdeán reatha, shainaithin siad bearnaí agus mhol siad athruithe riachtanacha. Trí na caighdeáin agus na treoirlínte cúraim shíceasóisialta a bhí ann a scrúdú, mar aon leis na pléití sa ghrúpa comhthola, aithníodh go ndíríonn formhór na dtreoirlínte ar othair agus marthanóirí péidiatraiceacha agus nach gcuireann siad othair agus marthanóirí ógánaigh agus aosaigh óga san áireamh. Ina theannta sin, bhí ábhair thábhachtacha do phobal ailse CAYA in easnamh freisin, mar shampla: cumarsáid, tacaíocht piaraí, caomhnú torthúlachta agus cumarsáid faoi thorthúlacht. Tríd an litríocht eolaíoch is déanaí agus torthaí an tsuirbhé a ionchorprú, d’fhorbair an grúpa caighdeán aontaithe don chúram síceasóisialta i marthanacht ailse CAYA. Foilseofar an caighdeán Eorpach seo ar www.beatcancer.eu nuair a bheidh an tionscadal críochnaithe (Meitheamh 2025).

Dearbhú Vín maidir le riachtanais mheabhairshláinte agus shíceasóisialta

Reáchtáladh siompóisiam beartais sláinte dar teideal "Teacht Slán as an Marthanacht" i Vín, áit ar cuireadh dearbhú i láthair agus ar shínigh na páirtithe leasmhara náisiúnta rannpháirteacha go léir é, ag moladh sraith gníomhartha chun an tsláinte shíceasóisialta a fheabhsú tar éis ailse CAYA.

4.1.3 An bealach chun cinn

Trí EU-CAYAS-NET, shainaithníomar príomhdhúshláin, bacainní agus tosca éascaithe a théann i bhfeidhm ar rochtain ar chúram síceasóisialta agus ar a sholáthar. Agus cur chuige comhoibríoch ilpháirtithe leasmhara á úsáid againn, faoi chomhcheannaireacht abhcóidí othar agus gairmithe cúraim sláinte, chruthaíomar acmhainní praiticiúla inrochtana atá oiriúnaithe do mharthanóirí óga ailse, lena roinnt trí ardán an líonra.

Ag tógáil ar ár dtorthaí, iarraimid go gcuirfí na gníomhartha beartais seo a leanas i bhfeidhm chun aghaidh a thabhairt ar bhearnaí ríthábhachtacha sa chúram síceasóisialta, agus tacaíocht chothrom oiriúnaithe a chinntiú do mharthanóirí óga ailse ar fud na hEorpa:

• Ní mór cúram leantach síceasóisialta a áireamh sna Pleananna Náisiúnta um Rialú Ailse mar chroíghné den chúram duine-lárnach ar feadh an tsaoil.
• Ba cheart d’ionaid chóireála cúram síceasóisialta a chomhtháthú i gcláir leantacha ar feadh an tsaoil chun tacaíocht chuimsitheach a thabhairt do mharthanóirí ailse.
• Ní mór do na páirtithe leasmhara rannpháirteacha go léir [4] tacú le cur chun feidhme náisiúnta caighdeáin Eorpaigh fhianaisebhunaithe don chúram leantach síceasóisialta.

4.2 Réimse Tionchair 2: Deiseanna Oideachais & Gairme a Neartú

Féadann ailse agus a cóireáil tionchar suntasach a imirt ar dheiseanna oideachais agus gairme, agus is minic a bhíonn neamhláithreachtaí fada agus institiúidí nach bhfuil ullmhaithe go maith chun an tacaíocht riachtanach a thabhairt mar thoradh orthu.

Nuair nach gcuirtear oideachas baile, cianfhoghlaim ná oideachas ospidéalbhunaithe ar fáil, is minic a bhíonn sé deacair ar othair óga ailse fanacht spreagtha agus d’fhéadfaidís naisc shóisialta ríthábhachtacha le cairde, múinteoirí agus piaraí a chailleadh. Féadann ailse agus a cóireáil athruithe fisiciúla, cognaíocha agus mothúchánacha a chur faoi deara freisin, rud a fhágann go mbíonn an fhoghlaim agus an obair níos deacra. Tar éis cóireála, d’fhéadfadh sé a bheith deacair ar mharthanóirí ailse CAYA teacht suas leis an obair scoile a chaill siad má fhilleann siad ar an rang céanna, nó d’fhéadfaidís deacrachtaí sóisialta a bheith acu má dhéanann siad bliain arís i rang nua. D’fhéadfaidís brú a mhothú chun coinneáil suas lena bpiaraí agus a dtéarnamh a chruthú. Féadann laguithe a bhaineann leis an ngalar agus leis an gcóireáil riachtanais tacaíochta nach gcomhlíontar a chruthú freisin, nó gá le haistriú chuig conair oideachais eile, nó tuiscint nach bhfuil conairí gairme áirithe indéanta a thuilleadh.

Féadann bearnaí san oideachas nó sa stair fostaíochta a bheith ina mbac ar mharthanóirí ailse CAYA agus iad ag iarraidh fostaíocht a fháil. Fiú blianta tar éis cóireála, d’fhéadfadh éifeachtaí déanacha am breise ar shiúl ón obair nó ón scoil a éileamh, nó cumas laghdaithe a chruthú de bharr tuirse, fuinneamh íseal agus dúshláin eile. Féadann na constaicí leanúnacha seo iallach a chur ar mharthanóirí gairm a athrú agus d’fhéadfaidís idirdhealú fostaíochta a chruthú de bharr na ndifríochtaí idir marthanóirí ailse agus daoine nach bhfuil an taithí sin acu.

Maidir le hinstitiúidí oideachais agus fostaíochta, is minic a bhíonn easpa feasachta agus eolais ann faoin méid atá fós indéanta le linn cóireála nó faoin tacaíocht bhreise a d’fhéadfadh a bheith riachtanach agus a d’fhéadfaí a chur ar fáil chun cabhrú leis na hothair óga bláthú agus rath a bhaint amach ina gconairí oideachais agus gairme.

4.2.1 An Chaoi ar Thugamar Aghaidh ar na Dúshláin

Ábhair Oiliúna Dhigiteacha ar Thacaíocht Oideachais & Gairme

Féadann tacaíocht agus acmhainní oiriúnaithe cabhrú go héifeachtach le marthanóirí na bacainní sin a shárú agus bláthú. Chun aghaidh a thabhairt ar na dúshláin uathúla sin agus aird a tharraingt ar dheiseanna fáis, forbraíodh ábhair oiliúna dhigiteacha faoin tionscadal seo, lena n-áirítear físeán oideachasúil agus seimineár gréasáin taifeadta, chun treoir a thabhairt agus tacaíocht phearsantaithe oideachais agus gairme a chur chun cinn do mharthanóirí óga ailse.

Ábhair dea-chleachtais/treorach do thacaíocht oideachais agus gairme a bhailiú

Trí thaighde deisce agus trí theagmháil le baill an chuibhreannais, lena n-áirítear Comhpháirtithe Comhlachaithe agus líonraí leathnaithe ar fud na hEorpa, bailíodh agus catagóiríodh ábhair dea-chleachtais a bhí ann cheana do thacaíocht oideachais agus gairme i dteangacha Eorpacha éagsúla, ionas go bhféadfaí iad a chur ar fáil don phobal.

Curaclam um Oiliúint Oiliúnóirí a Fhorbairt

Tá coincheap EU-CAYAS-NET um Oiliúint Oiliúnóirí oiriúnaithe do riachtanais mharthanóirí ailse CAYA agus tá sé mar aidhm aige an t-eolas, an dearcadh agus na scileanna riachtanacha a thabhairt do rannpháirtithe chun a n-eolas a dhoimhniú agus chun go mbeidh siad in ann eolas a scaipeadh nó tacaíocht oideachais agus gairme a fhorbairt ina struchtúir náisiúnta/áitiúla.

Pléití grúpaí fócais chun léargais a bhailiú agus ár n-ábhair/uirlisí a threorú

Eagraíodh dhá ghrúpa fócais le marthanóirí ailse CAYA a fuair tacaíocht gairme (Vín, Utrecht). Chuir an dá chomhrá taithí phearsanta agus malartú eolais faoi dhea-chleachtais agus droch-chleachtais ar fáil, rud a threoraigh na hábhair a forbraíodh tuilleadh.

4.2.2 Príomhthorthaí

Ábhair Dhigiteacha Eolais, Feasachta agus Oiliúna ar Thacaíocht Oideachais & Gairme

Físeán Oideachasúil

Tugann an físeán léargas ar na dúshláin uathúla a bhíonn roimh mharthanóirí, agus béim á leagan aige freisin ar a gcumais agus ar dheiseanna féideartha oideachais agus dul chun cinn gairme.

Seimineár Gréasáin

Scrúdaíonn an seimineár gréasáin bacainní ar thacaíocht oideachais agus gairme, léiríonn sé dea-chleachtais agus roinneann sé léargais ó mharthanóirí agus ó ghairmithe cúraim sláinte. Cuirtear réamhthorthaí ó phléití grúpaí fócais i Vín agus Utrecht i láthair, ag tabhairt léargais luachmhara chun coincheapa feabhsaithe tacaíochta gairme a fhorbairt do mharthanóirí ailse CAYA.

Léarscáil Dea-Chleachtas do Thacaíocht Oideachais agus Gairme

Ní gá an roth a athchruthú i gcónaí: cuireann léarscáil idirghníomhach ar Ardán EU-CAYAS-NET ábhair thacaíochta oideachais agus gairme atá sonrach do gach tír ar fáil sna teangacha áitiúla, ar bailíodh iad go córasach faoi raon feidhme an tionscadail. Áirítear leis na hacmhainní seo bróisiúir, naisc chuig suíomhanna gréasáin agus cláir thacaíochta atá oiriúnaithe do mharthanóirí óga ailse, do thuismitheoirí agus do mhúinteoirí.

Curaclam um Oiliúint Oiliúnóirí

Is lámhleabhar é an curaclam um Oiliúint Oiliúnóirí ina bhfuil naoi modúl, a chlúdaíonn ábhair amhail láidreachtaí agus laigí pearsanta, tosca comhshaoil agus dálaí san ionad oibre. Leagann gach modúl amach a chuspóirí, a mhodhanna agus na hábhair riachtanacha. Tugann an lámhleabhar léargais theoiriciúla freisin ar choincheapa um Oiliúint Oiliúnóirí, ar shíceolaíocht forbartha agus samplaí d’obair ghrúpa agus d’ionchur.

Dearadh an lámhleabhar dóibh siúd a bhfuil taithí acu cheana ar Oiliúint Oiliúnóirí, agus cuireann sé ar chumas rannpháirtithe seisiúin amach anseo a threorú, go hidéalach faoi chomhéascú abhcóidí othar agus gairmithe cúraim sláinte. Díríonn an clár ar dhaoine atá ag obair i dtacaíocht oideachais agus gairme, ar dhaoine ar mian leo tionscnaimh a bhunú sa réimse agus ar aon duine ar mian leis comhoibriú agus feasacht a ardú.

4.2.3 An bealach chun cinn

Chun tacaíocht éifeachtach a thabhairt do mharthanóirí ailse CAYA, tá cur chuige il-leibhéil ag teastáil - cur chuige a thugann aghaidh ar riachtanais aonair agus ar bhearnaí córasacha níos leithne san oideachas agus san fhostaíocht araon, lena n-áirítear na príomhghníomhartha seo a leanas:

• Ba cheart do chórais náisiúnta oideachais, i gcomhar le hionaid chóireála, tacaíocht a chur ar fáil ar feadh chúrsa iomlán an oideachais/na hoiliúna nuair is gá. Éilíonn sé seo go ndéanfaí tagairt dó i bpleananna náisiúnta oideachais.
• Ba cheart do na páirtithe leasmhara rannpháirteacha go léir [5] rochtain éasca ar eolas faoi gach rogha tacaíochta dlíthiúla agus praiticiúla a chumasú.
• Ba cheart d’ionaid chóireála gairmithe tiomnaithe a sholáthar agus a oiliúint sa chúram leantach fadtéarmach (LTFU), ag cinntiú go bhfuil an t-eolas, na scileanna agus an t-am riachtanach acu chun cumarsáid idir an duine óg/an teaghlach, an scoil/an t-ionad oibre, an fhoireann cúraim sláinte agus soláthraithe tacaíochta a chomhordú go héifeachtach.

4.3 Réimse Tionchair 3: Aistrithe Gan Uaim sa Chúram Sláinte a Éascú

Sainmhínítear aistriú mar "próiseas gníomhach, pleanáilte, comhordaithe, cuimsitheach, ildisciplíneach chun a chur ar chumas marthanóirí ailse óige agus ógántachta aistriú go héifeachtach agus go comhchuí ó chórais cúraim sláinte leanbh-lárnacha go córais atá dírithe ar dhaoine fásta. Ba cheart don phróiseas aistrithe cúraim a bheith solúbtha, oiriúnach ó thaobh forbartha de agus riachtanais leighis, shíceasóisialta, oideachais agus ghairme na marthanóirí, a dteaghlach agus a gcúramóirí a chur san áireamh, agus stíl mhaireachtála shláintiúil agus féinbhainistiú a chur chun cinn." (PMID: 26735352).

Tá an próiseas seo riachtanach chun leanúnachas cúraim a chinntiú, ós rud é go mbíonn cúram LTFU de dhíth go minic ar mharthanóirí ailse CAYA mar gheall ar éifeachtaí déanacha féideartha na cóireála ailse. D’fhéadfadh fadhbanna sláinte ainsealacha, ailsí tánaisteacha, dúshláin shíceolaíocha nó deacrachtaí socheacnamaíocha a thagann chun cinn blianta tar éis cóireála a bheith i measc na n-éifeachtaí déanacha seo.

Mar sin féin, de bharr easpa clár foirmiúil aistrithe, fágtar go leor marthanóirí chun a mbealach a dhéanamh trí chórais chasta cúraim sláinte gan tacaíocht leordhóthanach. Cuireann an bhearna seo isteach ar leanúnachas cúraim agus cruthaíonn sí dúshláin shuntasacha, a théann i bhfeidhm go mór ar cháilíocht beatha marthanóirí. Léiríonn easpa creata struchtúrtha aistrithe an gá le réitigh spriocdhírithe chun aghaidh a thabhairt ar na saincheisteanna seo.

Níl an fhadhb teoranta do réigiúin áirithe, ach tá sí forleathan ar fud an Aontais Eorpaigh freisin, áit a mbíonn bacainní comhchosúla roimh go leor marthanóirí óga ailse. Gan cláir struchtúrtha aistrithe, is minic a bhíonn cúram ilroinnte, easpa seirbhísí comhordaithe nó fiú easpa pointe teagmhála ar féidir aistriú chuige roimh mharthanóirí. I mórán cásanna, níl seirbhís ná córas tiomnaithe ar fáil chun glacadh leo, rud a fhágann nach féidir an t-aistriú féin a bhaint amach. Mar thoradh air sin, ní bhíonn tacaíocht leordhóthanach ann chun aghaidh a thabhairt ar a riachtanais leighis, shíceolaíocha agus shóisialta atá ag athrú. Léiríonn na dúshláin seo an géarghá le straitéisí cuimsitheacha chun tacú le marthanóirí óga le linn na tréimhse ríthábhachtaí seo.

Cuireann próiseas aistrithe gan uaim ar chumas marthanóirí óga bláthú agus a lánacmhainneacht a bhaint amach. Éascaíonn sé forbairt scileanna féinbhainistithe freisin, atá riachtanach chun sláinte agus folláine a chothabháil san aosacht. Trí infheistiú i gcláir láidre aistrithe, féadann córais cúraim sláinte a chinntiú go bhfaigheann marthanóirí an leanúnachas cúraim a theastaíonn uathu, rud a rachaidh chun tairbhe do dhaoine aonair agus don tsochaí ina hiomláine araon.

4.3.1 An Chaoi ar Thugamar Aghaidh ar na Dúshláin

Treoirlíne Cleachtais Chliniciúil

D’fhorbraíomar treoirlíne cleachtais chliniciúil fhianaisebhunaithe chun cúram aistrithe a chaighdeánú ar fud na hEorpa.

De réir mhodheolaíocht an Ghrúpa Idirnáisiúnta um Chomhchuibhiú Treoirlínte maidir le hÉifeachtaí Déanacha Ailse Óige (IGHG), bhí grúpa de 33 páirtí leasmhara idirnáisiúnta a bhfuil saineolas acu san oinceolaíocht phéidiatraiceach, sa mharthanacht, sa tsíceolaíocht, san altranas, san oinceolaíocht radaíochta, san eipidéimeolaíocht agus i modheolaíocht treoirlínte páirteach sa phróiseas iomlán. Bhí triúr ionadaithe othar sa ghrúpa a ghlac páirt ghníomhach i ngach céim.

Sa phróiseas forbartha treoirlíne, d’úsáideamar trí fhoinse sonraí chun na moltaí a fhorbairt:

• Fianaise eolaíoch,
• Moltaí ó threoirlínte atá ann cheana do phobail a bhfuil galair ainsealacha orthu, agus
• Taithí agus luachanna othar, tuismitheoirí agus cliniceoirí.

Is é aidhm na treoirlíne moltaí comhchuibhithe Eorpacha a chur ar fáil chun aistrithe cúraim sláinte a fheabhsú do mharthanóirí ailse óige agus ógántachta agus iad ag bogadh ó chúram leantach gearrthéarmach go cúram marthanachta fadtéarmach agus ó sheirbhísí péidiatraiceacha go seirbhísí cúraim do dhaoine fásta.

Ceapadh 44 moladh san iomlán, roinnte ina dtrí chuid: 1. Prionsabail ghinearálta, 2. An próiseas aistrithe, agus 3. Coinníollacha eile do phróiseas aistrithe rathúil agus do thráth an aistrithe.

Ceardlanna ar riachtanais agus roghanna

Eagraíodh roinnt ceardlann le marthanóirí ailse CAYA, gairmithe cúraim sláinte agus cúramóirí chun na riachtanais agus na roghanna don aistriú is fearr ó chúram leanbh-lárnach go cúram atá dírithe ar dhaoine fásta a shainaithint.

Reáchtáladh ceardlann amháin ar líne, le 10 marthanóir agus 2 thuismitheoir ó 7 dtír AE. Agus modheolaíocht an Spáis Oscailte á húsáid, mhol na rannpháirtithe príomhábhair agus threoraigh siad pléití orthu. Rinne duine ainmnithe a bhí ag glacadh nótaí pointí gníomhaíochta agus conclúidí a thaifeadadh i bhfíor-am. Thug na pléití léargais luachmhara ar na dúshláin agus na deiseanna chun cúram aistrithe a fheabhsú. Reáchtáladh na ceardlanna eile go pearsanta, mar chuid de Chuairteanna Piaraí.

Cuairteanna Piaraí ar Ionaid Dea-Chleachtais

Thug cuairteanna piaraí dhá lá ar ionaid 30 cuairteoir piaraí le chéile, lena n-áirítear marthanóirí, tuismitheoirí agus soláthraithe cúraim sláinte, ó 15 thír AE.

Is cineál nuálach foghlama agus taighde iad Cuairteanna Piaraí den sórt sin. Thugamar cuairt ar thrí ionad clúiteacha cúraim ailse ar fud na hEorpa:

• Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (an Ísiltír)
• Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (an Spáinn)
• Ollscoil Leighis Vín (an Ostair)

Dhírigh na cuairteanna ar dhá phríomhghné: cúram Leantach Fadtéarmach (LTFU) agus cleachtais aistrithe. Bhreathnaigh na rannpháirtithe ar dhea-chleachtais reatha, shainaithin siad bearnaí agus roinn siad taithí chun samhlacha cúraim aistrithe a fheabhsú.

4.3.2 Príomhthorthaí

Treoirlíne Aistrithe

Forbraíodh an chéad treoirlíne aistrithe fhianaisebhunaithe do mharthanóirí óga ailse, a chinnteoidh leanúnachas cúraim ón oinceolaíocht phéidiatraiceach go seirbhísí leantacha fadtéarmacha do dhaoine fásta.

Clúdaíonn an treoirlíne seo na croíghnéithe seo a leanas: Go ginearálta, ní mór don phróiseas aistrithe tús áite a thabhairt do riachtanais othar, ag cinntiú go bhfuil a nguthanna agus a roghanna chun tosaigh. Ba cheart na nithe seo a leanas a áireamh mar ghnéithe riachtanacha den phlean aistrithe:

• Beartas foirmiúil aistrithe chun an próiseas a threorú.
• Comhordú aistrithe atá sainithe go soiléir agus struchtúrtha.
• Pleanáil aistrithe de réir a chéile agus le cuspóir soiléir, atá oiriúnaithe do gach duine aonair.
• Plean aistrithe aonair a léiríonn riachtanais agus spriocanna sonracha an mharthanóra.
• A chinntiú nach dtarlaíonn an t-aistriú ach nuair a léiríonn an duine aonair ullmhacht don aistriú, arna measúnú trí chritéir bhunaithe.

Is iad na coinníollacha le haghaidh aistriú rathúil:

• Oideachas agus rannpháirtíocht marthanóirí agus a dteaghlach/gcúramóirí chun na scileanna agus an t-eolas is gá a thabhairt dóibh chun a mbealach a dhéanamh trí chóras cúraim na ndaoine fásta.
• Oiliúint do sholáthraithe cúraim sláinte chun a dtuiscint ar riachtanais uathúla marthanóirí agus a n-inniúlacht maidir le tacaíocht aistrithe a sholáthar a fheabhsú.
• Leas a bhaint as córais faisnéise ríomhshláinte chun cumarsáid agus comhroinnt sonraí atá gan uaim agus éifeachtúil a chumasú le linn an aistrithe.
• Measúnú rialta a dhéanamh ar an bpróiseas aistrithe ag úsáid príomhtháscairí feidhmíochta chun feabhsú agus rath leanúnach a chinntiú.
• Cuimsiú ábhar a bhaineann le haistriú a chur chun cinn mar thosaíocht i mbeartais sláinte náisiúnta agus AE.
• Ceannaireacht institiúideach agus páirtithe leasmhara a rannpháirtiú chun ailíniú beartais agus tacaíocht fhorleathan don treoirlíne aistrithe a chinntiú.
• Forbairt agus úsáid ábhar aistrithe do mharthanóirí agus do theaghlaigh a chur chun cinn, lena n-áirítear plean aistrithe agus acmhainní atá éasca le tuiscint i bhformáidí éagsúla.
• Tuilleadh cuairteanna ar ionaid dea-chleachtais a spreagadh agus tacú leo chun comhroinnt eolais a éascú agus straitéisí aistrithe a fheabhsú.

Ábhair Feasachta

Físeán oideachasúil faoin aistriú

Míníonn an físeán seo do dhaoine óga a bhfuil tionchar ag ailse orthu cad atá i gceist leis an aistriú ó chúram leighis péidiatraiceach go cúram leighis do dhaoine fásta, cad is gá a chur san áireamh chun an t-aistriú a dhéanamh chomh réidh agus is féidir agus conas leanúint leis an gcúram leantach fadtéarmach.

Seimineár gréasáin chun torthaí agus moltaí a scaipeadh ar pháirtithe leasmhara

Tá an aidhm chéanna ag an seimineár gréasáin agus atá ag an bhfíseán oideachasúil, is é sin ábhar an aistrithe a dhéanamh níos inrochtana do na páirtithe leasmhara go léir agus plé a dhéanamh ar na háiteanna ina bhfuil easnaimh fós agus ar cad is féidir a dhéanamh fúthu.

Dearbhú Vilnius maidir le riachtanais aistrithe

Reáchtáladh siompóisiam beartais sláinte i Vilnius, sa Liotuáin, ar ábhar an aistrithe freisin, áit ar cuireadh dearbhú i láthair agus ar shínigh na páirtithe leasmhara rannpháirteacha go léir é, ag moladh sraith beart chun aistriú leanaí agus ógánach a bhfuil ailse orthu nó a tháinig slán aisti go cúram do dhaoine fásta a fheabhsú.

4.3.3 An bealach chun cinn

Chun leanúnachas cúraim agus folláine fhadtéarmach a chinntiú do mharthanóirí ailse CAYA, tá cláir aistrithe struchtúrtha ildisciplíneacha riachtanach. Chun é sin a bhaint amach, teastaíonn iarrachtaí comhordaithe ó na páirtithe leasmhara go léir, lena n-áirítear lucht déanta beartas, institiúidí cúraim sláinte agus grúpaí abhcóideachta. Áirítear ar na príomhghníomhartha:

• Ba cheart do na páirtithe leasmhara rannpháirteacha go léir [6] cuimsiú ábhar a bhaineann le haistriú a chur chun cinn mar thosaíocht i mbeartais sláinte náisiúnta agus AE.
• Ba cheart do cheannaireacht institiúideach ailíniú beartais agus tacaíocht fhorleathan don treoirlíne aistrithe a forbraíodh a chinntiú.
• Ba cheart do na páirtithe leasmhara rannpháirteacha go léir [6] forbairt agus úsáid ábhar aistrithe do mharthanóirí agus do theaghlaigh a chur chun cinn, lena n-áirítear plean aistrithe agus acmhainní atá éasca le tuiscint i bhformáidí éagsúla.

4.4 Réimse Tionchair 4: Éifeachtaí Déanacha & Cúram Leantach Fadtéarmach

Tagann fadhbanna sláinte déanacha chun cinn i thart ar 75% de mharthanóirí ailse CAYA, agus bíonn cúram LTFU de dhíth orthu. Bíonn éagsúlacht mhór sna héifeachtaí déanacha seo ag brath ar chineál agus céim na hailse, chomh maith leis an gcóireáil a fuarthas, agus bíonn tionchar acu ní hamháin ar an tsláinte fhisiciúil ach ar an bhfolláine shíceasóisialta, ar fheidhm néarchognaíoch agus ar rannpháirtíocht sa saol laethúil agus sa tsochaí freisin.

Tá cúram LTFU oiriúnaithe ríthábhachtach chun ualach na n-éifeachtaí déanacha agus a dtionchar ar cháilíocht beatha marthanóirí a mhaolú. Cumasaíonn cúram LTFU atá bunaithe ar threoirlínte luathbhrath agus bainistiú éifeachtaí déanacha, rud a laghdaíonn a n-iarmhairtí fadtéarmacha. Mar sin féin, níl rochtain ag go leor marthanóirí ar fud na hEorpa ar chúram LTFU leordhóthanach, agus tá éagothromaíochtaí suntasacha idir tíortha. Mar thoradh air sin, "cailltear ón gcúram leantach" go leor marthanóirí, agus cailleann siad deiseanna ríthábhachtacha monatóireachta agus idirghabhála.

Chun aghaidh a thabhairt ar na bearnaí seo, teastaíonn iarrachtaí comhordaithe chun cúram LTFU a chur i bhfeidhm ar fud na hEorpa. Cinntíonn soláthar cúraim chomhsheasmhaigh chuimsithigh torthaí sláinte níos fearr agus feabhsaíonn sé cáilíocht beatha fhoriomlán mharthanóirí ailse CAYA.

4.4.1 An Chaoi ar Thugamar Aghaidh ar na Dúshláin

Suirbhéanna chun Dea-Chleachtais agus Bearnaí sa Chúram LTFU a Shainaithint

Rinneadh suirbhé ar fud na hEorpa, a dearadh i leaganacha éagsúla do mharthanóirí ailse CAYA agus do ghairmithe cúraim sláinte, chun staid an chúraim LTFU a thuiscint.

Scrúdaigh an suirbhé:

• An chaoi a n-eagraítear agus a soláthraítear cúram LTFU i dtíortha éagsúla.
• Bacainní agus bearnaí maidir le cúram éifeachtach LTFU a chur i bhfeidhm.
• Taithí marthanóirí, lena n-áirítear leibhéil sástachta agus riachtanais nár comhlíonadh.
• Dearcthaí gairmithe cúraim sláinte ar a ról, a n-acmhainní agus na dúshláin a bhaineann le cúram a sholáthar.

Thug marthanóirí léargais ar an gcúram a fuair siad nó nár fuair siad, agus thug gairmithe sonraí faoin gcúram a sholáthair siad, ag tarraingt aird ar shaincheisteanna córasacha amhail rochtain, comhsheasmhacht agus acmhainní.

Ceardlanna: "Cúram Marthanachta Fadtéarmach a Chur ar an mBealach Ceart"

Reáchtáladh ceithre cheardlann le marthanóirí, gairmithe cúraim sláinte agus cúramóirí, ag úsáid meafar uathúil rianta traenach:

1. Shamhlaigh na rannpháirtithe pointe tosaigh (staid reatha an chúraim LTFU) agus ceann scríbe idéalach (an cúram is fearr).
2. Rinne siad an "rian" a mhapáil i gcomhar le chéile, ag sainaithint na ngnéithe, na mbacainní agus na dtosca éascaithe ba ghá chun an tsamhail idéalach cúraim a bhaint amach.

I measc na bpríomhthéamaí bhí: i) Cúram LTFU inrochtana agus cuí a chinntiú do gach marthanóir, ii) tacaíocht iomlánaíoch a sholáthar, ag clúdach gnéithe leighis, síceolaíocha agus sóisialta, iii) tacaíocht do chúramóirí agus oiliúint gairmithe cúraim sláinte a neartú.

Cuairteanna Piaraí ar Ionaid Dea-Chleachtais

Mar a luadh cheana, d’óstáil trí ionad clúiteacha ailse san Eoraip Cuairteanna Piaraí:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (an Ísiltír)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (an Spáinn)
3. Ollscoil Leighis Vín (an Ostair)

Bhreathnaigh tríocha rannpháirtí, lena n-áirítear marthanóirí, tuismitheoirí agus gairmithe ó 15 thír AE, ar: i) an chaoi a n-eagraítear agus a bpearsantaítear cúram LTFU, ii) an oiliúint agus an saineolas atá riachtanach do sholáthraithe cúraim LTFU, iii) comhtháthú cur chuige ildisciplíneach agus cinnteoireachta comhroinnte, agus iv) uirlisí amhail pleananna cúraim marthanachta agus rianú digiteach stair na gcóireálacha.

Seimineáir Ghréasáin a thugann aghaidh ar Dhúshláin Marthanachta Fadtéarmaí

Reáchtáladh dhá sheimineár gréasáin chun oideachas a chur ar pháirtithe leasmhara agus iad a rannpháirtiú.

Achoimrí i dteanga PLAIN

Chun bearnaí sa rochtain ar chúram speisialaithe a líonadh, forbraíodh agus leathnaíodh achoimrí tarraingteacha i dteanga PLAIN (Duine-Lárnach, Teanga don Phobal, Inrochtana, Idirnáisiúnta agus Éasca le Nascleanúint), bunaithe ar threoirlínte IGHG agus PanCare. Cuireann na hábhair seo atá éasca le húsáid ar chumas marthanóirí:

• Éifeachtaí déanacha agus na moltaí maidir le faireachas ar éifeachtaí déanacha a thuiscint.
• Seasamh ar son a riachtanas cúraim le soláthraithe nach speisialtóirí iad.

Ceardlanna chun Moltaí a Fhorbairt maidir le Cumarsáid le Marthanóirí chun Iad a Ullmhú d’Éifeachtaí Déanacha agus Tacaíocht a Thabhairt Dóibh

Is mian le marthanóirí eolas soiléir macánta faoina sláinte, faoina roghanna cúraim agus faoi na héifeachtaí fadtéarmacha chun maireachtáil go muiníneach agus go neamhspleách. Ar an drochuair, bíonn go leor marthanóirí fós aineolach ar éifeachtaí déanacha, rud a chruthaíonn imní, aonrú nó dúlagar. Féadann droch-chumarsáid an mheabhairshláinte a dhéanamh níos measa, bac a chur ar chloí le cóireáil agus brú a chur ar chaidrimh. Chun smacht a ghlacadh ar bhainistiú a sláinte, ní mór do mharthanóirí a bheith ar an eolas go maith faoi iarmhairtí féideartha agus iarbhír a n-ailse agus a cóireála.

Dá bhrí sin, tá pléití oscailte idir marthanóirí agus HCPs ar ábhair dheacra den sórt sin riachtanach; bíonn tionchar mór ag an gcur chuige agus ag an dearcadh ar na torthaí.

Phléigh rannpháirtithe na ceardlainne an gá le heolas soiléir macánta maidir le héifeachtaí déanacha agus roinn siad a roghanna maidir le cumarsáid éifeachtach idir othar - soláthraí cúraim sláinte.

4.4.2 Príomhthorthaí

Moltaí

Moltaí maidir le Cúram LTFU

Ag tarraingt ar na gníomhaíochtaí atá leagtha amach thuas, ar léargais ón IGHG, ar thionscadail PanCare roimhe seo, [7] agus ar threoirlínte samhlacha cúraim, forbraíodh moltaí chun cúram leantach fadtéarmach (LTFU) do mharthanóirí ailse CAYA san Eoraip a bharrfheabhsú. Tá na moltaí eagraithe ina bpríomhréimsí téamacha agus is creat soiléir cuimsitheach iad chun cúram LTFU a bhunú agus a sholáthar a fheabhsaíonn cáilíocht beatha marthanóirí. Is iad na príomhréimsí téamacha:

• Rochtain ar chúram, ag cur síos ar an ngá le rochtain chuí ar chúram do gach marthanóir ailse CAYA
• Eagrú cúraim, ag cur síos ar na riachtanais chun an cúram is fearr a eagrú
• Cúram pearsantaithe, ag leagan béim ar thábhacht an chúraim phearsantaithe
• Comhoibriú, ionadaíocht agus feabhsú, ag tacú le comhoibriú (idirnáisiúnta) agus oiliúint ghairmiúil HCPs
• Córas tacaíochta do mharthanóirí ailse CAYA CS agus dá dteaghlaigh, ag tabhairt aghaidh ar thábhacht córais tacaíochta chuí.

Tá achoimre amhairc ar mholtaí cúraim LTFU, a leagann béim ar an gcéim dheireanach den chóireáil ailse rathúil, ar fáil ar Ardán an Tionscadail in ocht dteanga AE. Tugann an achoimre seo forbhreathnú inrochtana ar an treochlár agus ar na príomhthreoirlínte chun tacú le marthanóirí óga ailse.

Moltaí maidir le cumarsáid éifeachtach faoi éifeachtaí déanacha (á n-ullmhú)

Roinn marthanóirí a roghanna maidir le cumarsáid éifeachtach faoi éifeachtaí déanacha i bplé oscailte, as ar eascair moltaí do sholáthraithe cúraim sláinte i gceithre phríomhréimse:

• Cúram marthanóir-lárnach
• Cumarsáid agus comhroinnt eolais ón tús
• Tacaíocht mhothúchánach agus shíceasóisialta
• Meas agus cumhachtú

Léarscáil fhíorúil den chúram LTFU ar fud na hEorpa

Nuashonraíodh léarscáil fhíorúil d’áiseanna cúraim LTFU le linn thionscadal EU-CAYAS-NET mar cheann de phríomhthorthaí an tsuirbhé LTFU a rinneadh. Tugann sí forbhreathnú cothrom le dáta ar na seirbhísí atá ar fáil ar fud na hEorpa agus cabhraíonn sí le rochtain a éascú do mharthanóirí.

Ábhair Feasachta

Seimineáir Ghréasáin

1. "Cúram Marthanachta Fadtéarmach": Ag tarraingt aird ar uirlisí, réitigh agus céimeanna chun cúram marthanachta a fheabhsú agus ag roinnt léargais ó shaineolaithe agus ó mharthanóirí.
2. "Déileáil le Dúshláin Torthúlachta agus Dlúthchaidrimh": Ag tabhairt aghaidh ar thionchar na cóireála ailse ar phleananna torthúlachta agus ar dhlúthchaidreamh i gcaidrimh, ag soláthar treoir inghníomhaithe agus ag spreagadh idirphlé oscailte le marthanóirí.

Achoimrí PLAIN

Feabhsaíodh na hachoimrí le linn thionscadal EU-CAYAS-NET agus tá grafaicí agus boscaí eolais le heolas breise iontu anois. Chun tuilleadh sonraí a fháil agus rochtain a fháil ar na hachoimrí seo i dteanga PLAIN, tabhair cuairt ar leathanach tiomnaithe acmhainní PanCare.

Dearbhú Barcelona maidir le riachtanais LTFU

Ag leanúint an chur chuige do théamaí eile, reáchtáladh siompóisiam beartais sláinte in Barcelona freisin, an uair seo ar ábhar an chúraim leantaigh fhadtéarmaigh. Anseo freisin, eisíodh dearbhú ag moladh sraith beart chun cúram leantach fadtéarmach a fheabhsú, agus tá sé le síniú ag na páirtithe leasmhara rannpháirteacha.

4.4.3 An bealach chun cinn

Feabhsaíonn an cúram LTFU is fearr cáilíocht beatha mharthanóirí óga ailse san Eoraip, ag cur ar a gcumas a lánacmhainneacht a bhaint amach agus an t-ualach ar chórais náisiúnta cúraim sláinte á mhaolú trí úsáid éifeachtúil acmhainní.

Chun é sin a bhaint amach, ní mór cúram LTFU a chomhtháthú sna Pleananna Náisiúnta um Rialú Ailse agus a ailíniú le treoirlínte Eorpacha fianaisebhunaithe, amhail iad siúd ó PanCare agus IGHG, a thugann moltaí soiléire maidir le monatóireacht agus bainistiú éifeachtaí déanacha. Ba cheart do chláir oiriúnaithe aghaidh a thabhairt ar riachtanais éagsúla marthanóirí, lena n-áirítear tacaíocht shíceasóisialta, oideachas ar bhainistiú sláinte fadtéarmach agus aistrithe gan uaim idir cúram péidiatraiceach agus cúram do dhaoine fásta. Ba cheart go mbeadh pleananna cúraim marthanachta mar bhunús, ag cumasú tacaíocht phearsantaithe réamhghníomhach.

Tá comhoibriú idir an Coimisiún Eorpach agus rialtais náisiúnta ríthábhachtach chun cúram LTFU cuimsitheach a bhunú le maoiniú poiblí inbhuanaithe. Cinnteoidh infheistíocht in oiliúint soláthraithe agus i gcórais ildisciplíneacha inrochtana tairbhí marthanacha do mharthanóirí agus don tsochaí araon.

• Ní mór do na grúpaí páirtithe leasmhara rannpháirteacha go léir [8] leanúint de bheith ag tacú le comhtháthú cúraim LTFU fhianaisebhunaithe sna Pleananna Náisiúnta um Rialú Ailse.
• Ba cheart d’ionaid chóireála seirbhísí cúraim marthanachta a chur ar fáil chun tacaíocht phearsantaithe réamhghníomhach a chinntiú a chlúdaíonn gach gné de shaol marthanóirí agus a chuireann ar chumas marthanóirí a riachtanais chúraim féin a bhainistiú.
• Ba cheart d’ospidéil ollscoile agus do chumainn ghairmiúla infheistiú in oiliúint speisialtóirí agus i gcúram ildisciplíneach chun cúram den scoth a chinntiú do mharthanóirí.
• Ba cheart do na páirtithe leasmhara rannpháirteacha go léir [8] comhoibriú idirnáisiúnta leanúnach idir cúram sláinte, taighde, lucht déanta beartas agus marthanóirí a chothú chun pleananna cúraim LTFU a fheabhsú go leanúnach.

Cuireann cuir chuige oiriúnaithe maidir le meabhairshláinte, oideachas, forbairt gairme, aistriú agus cúram leantach fadtéarmach ar chumas marthanóirí ailse CAYA an cháilíocht beatha is fearr is féidir a bhaint amach.

5. Conclúid

Tá feabhas suntasach tagtha ar rátaí marthanais othar ailse CAYA san Eoraip, ach baineann dúshláin leanúnacha le marthanas fadtéarmach. Bíonn éifeachtaí déanacha ag suas le 75% de mharthanóirí a théann i bhfeidhm ar a bhfolláine fhisiciúil, mheabhrach agus shóisialta, ach tá cúram leantach fós neamhchomhsheasmhach ar fud na hEorpa. Leagann tionscadal EU-CAYAS-NET béim ar an ngá práinneach atá le córais tacaíochta chuimsitheacha chaighdeánaithe chun ardchaighdeán saoil a chinntiú do mharthanóirí.

Príomh-mholtaí Beartais

1. Meabhairshláinte & Cúram Síceasóisialta

• Cúram leantach síceasóisialta a chomhtháthú sna Pleananna Náisiúnta um Rialú Ailse (NCCPs), le maoiniú tiomnaithe agus straitéisí cur chun feidhme.
• Glacadh le treoirlínte Eorpacha atá bunaithe ar fhianaise maidir le cúram síceasóisialta a dhéanamh éigeantach.
• Tacaíocht mheabhairshláinte a bhunú mar chroíchuid den chúram ailse, agus rochtain ar sheirbhísí síceolaíochta a chinntiú mar chaighdeán uilíoch cúraim.

2. Tacaíocht Oideachais & Gairme

• Beartais náisiúnta a fhorbairt lena gcinntítear tacaíocht oideachais agus ghairme atá saincheaptha do mharthanóirí ailse óige.
• Reachtaíocht in aghaidh an idirdhealaithe a ghlacadh agus a chur chun feidhme chun marthanóirí a chosaint ar chlaontacht san oideachas agus san ionad oibre, agus comhdheiseanna gairme a chinntiú.
• Oiliúint a chur ar ghairmithe tiomnaithe chun riachtanais marthanóirí a chomhordú ar fud na n-earnálacha oideachais, fostaíochta agus cúraim sláinte.

3. Tacaíocht don Aistriú i gCúram Sláinte

• Cláir struchtúrtha aistrithe a chur chun feidhme i mbeartais sláinte náisiúnta chun aistriú réidh ó chúram oinceolaíochta péidiatraiceach go cúram oinceolaíochta do dhaoine fásta a chinntiú.
• Leanúnachas cúraim do mharthanóirí a chinntiú trí chonairí cúraim sláinte atá oiriúnach dá gcéim forbartha agus dírithe ar mharthanóirí a chomhtháthú go foirmiúil.
• Beartais náisiúnta a ailíniú le creat aistrithe EU-CAYAS-NET atá bunaithe ar fhianaise chun comhsheasmhacht a chinntiú ar fud na mBallstát.

4. Cúram Leantach Fadtéarmach (LTFU)

• Cúram LTFU a áireamh sna Pleananna Náisiúnta um Rialú Ailse, le sásraí inbhuanaithe maoinithe phoiblí.
• Rochtain a chinntiú ar chlinicí speisialaithe LTFU ina bhfuil foirne ildisciplíneacha a bhfuil oiliúint orthu i gcúram marthanóirí.
• Feasacht ar sheirbhísí LTFU agus inrochtaineacht na seirbhísí sin a fheabhsú trí uirlisí digiteacha agus straitéisí cumarsáide atá dírithe ar mharthanóirí.

Glao chun Gnímh

Iarraimid ar na páirtithe leasmhara uile, lena n-áirítear lucht déanta beartas ar an leibhéal náisiúnta agus ar leibhéal an AE, gníomhú anois agus:

• Tosaíocht a thabhairt d'fholláine marthanóirí óga ailse i straitéisí sláinte náisiúnta.
• Reachtaíocht a dhéanamh maidir le cúram leantach cuimsitheach caighdeánaithe ar fud na hEorpa.
• Maoiniú agus acmhainní a leithdháileadh ar oiliúint ghairmiúil, ar chomhoibriú trasearnála agus ar shamhlacha nuálacha cúraim

Tá cúram ar feadh an tsaoil atá dírithe ar an duine de dhíth ar mharthanóirí ailse CAYA—ní hamháin chun maireachtáil, ach chun bláthú.

Nótaí

1. Caighdeán a foilsíodh ag deireadh an tionscadail (Meitheamh 2025) agus atá ar fáil le híoslódáil ag https://beatcancer.eu/resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Abhcóidí othar, gairmithe cúraim sláinte, lucht déanta beartas agus comhlachtaí rialála
3. Abhcóidí othar, gairmithe cúraim sláinte, lucht déanta beartas agus comhlachtaí rialála
4. Abhcóidí othar, gairmithe cúraim sláinte, lucht déanta beartas agus comhlachtaí rialála
5. Abhcóidí othar, gairmithe cúraim sláinte, lucht déanta beartas agus comhlachtaí rialála
6. Abhcóidí othar, gairmithe cúraim sláinte, lucht déanta beartas agus comhlachtaí rialála
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu agus PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Abhcóidí othar, gairmithe cúraim sláinte, lucht déanta beartas agus comhlachtaí rialála

Maidir le tionscadal EU-CAYAS-NET

Is tionscadal é EU-CAYAS-NET, atá cómhaoinithe ag an gCoimisiún Eorpach, a thugann le chéile eagraíochtaí ceannródaíocha ó 18 dtír atá gníomhach i réimse ailse leanaí agus daoine óga chun na hacmhainní atá ann cheana agus atá cabhrach d'othair óga ailse, do mharthanóirí agus dá gcúramóirí a mhapáil, chun treoirlínte Eorpacha nua a chruthú agus chun marthanóirí ailse a chumasú le habhcóideacht a dhéanamh ar son a gceart agus a riachtanas.

Déan teagmháil linn: info@beatcancer.eu

Maoiniú agus séanadh

Cómhaoinithe ag an Aontas Eorpach. Is leis an údar nó leis na húdair amháin, áfach, na tuairimí agus na barúlacha a chuirtear in iúl agus ní gá go léireoidís tuairimí ná barúlacha an Aontais Eorpaigh ná na Gníomhaireachta Feidhmiúcháin Eorpaí um an tSláinte agus an Digitiú (HaDEA). Ní féidir freagracht astu a chur ar an Aontas Eorpach ná ar an údarás deonúcháin.