Moltaí Comhpháirteacha maidir le Meabhairshláinte agus Cúram Síceashóisialta i Marthanacht Ailse CAYA

Maidir leis an bhfoilseachán seo

Tionscadal arna mhaoiniú ag an gCoimisiún Eorpach, Comhaontú Deontais Uimh. 101056918, Clár EU4Health.

• Foilsitheoir: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Ollscoil Leighis Vín, thar ceann thionscadal EU-CAYAS-NET
• Údair & Cleamhnachtaí: Ulrike Leiss (Ollscoil Leighis Vín, Vín), Anna Zettl (Ollscoil Leighis Vín, Vín; Childhood Cancer International – Europe, Vín), Carina Schneider (Childhood Cancer International – Europe, Vín)
• Athbhreithniú & Profléamh: Hannah Gsell, Ian Murphy
• Eagarthóireacht, Coincheap & Dearadh: Anna Zettl, Hannah Gsell
• Léaráidí (seachas léaráid an chlúdaigh): Andrea Ruano Flores
• Leagan: 1.0, Meitheamh 2025

Buíochas

Gabhaimid buíochas ó chroí le rannpháirtithe na gcruinnithe comhthola ó phobal EU-CAYAS-NET as a gcuid ama, léargas agus taithí saoil a roinnt. Bhí ról ríthábhachtach ag bhur n-oscailteacht agus bhur rannchuidithe tuisceanacha maidir le hábhar agus treo na moltaí seo a mhúnlú. Ní fhéadfaí an obair seo a dhéanamh gan bhur nguthanna agus táimid an-bhuíoch as bhur gcomhoibriú.

Réamhrá

Forbraíodh na moltaí comhpháirteacha cúraim seo faoi chuimsiú EU-CAYAS-NET, tionscadal atá á stiúradh ag abhcóidí othar inar chomhchruthaigh marthanóirí, abhcóidí othar agus gairmithe an t-ábhar agus an struchtúr i gcomhar le chéile, ón bhforbairt tosaigh go dtí an cur chun feidhme, chun a chinntiú go ndéantar peirspictíochtaí agus riachtanais daoine óga agus a dteaghlach a chomhtháthú go fiúntach ag gach céim.

In ainneoin go bhfuil aitheantas méadaitheach á thabhairt don tábhacht a bhaineann le meabhairshláinte agus folláine shíceashóisialta i ngach grúpa daonra, is gné den chúram cuimsitheach ailse nach dtugtar dóthain airde uirthi fós í cáilíocht beatha marthanóirí ailse le linn na hóige, na hógántachta agus na luath-aosachta (CAYA), a shainmhínítear mar dhaoine a bhí idir 0 agus 39 bliain d'aois tráth na diagnóise. Cé go bhfuil méadú suntasach tagtha ar rátaí marthanais de bharr dul chun cinn sa chóireáil, baineann dúshláin ar leith le marthanacht a éilíonn freagairt struchtúrtha ildisciplíneach.

Téann tionchar na hailse i bhfad níos faide ná cóireáil ghníomhach. Is minic a bhíonn deacrachtaí fadtéarmacha fisiciúla, mothúchánacha, cognaíocha agus sóisialta ag marthanóirí, ó ábhair imní maidir le meabhairshláinte agus cur isteach ar oideachas nó ar ghairm bheatha go dúshláin a bhaineann leis an aistriú chuig córais cúraim sláinte d'aosaigh agus le folláine fhoriomlán a chothabháil. Tá na saincheisteanna seo thar a bheith tábhachtach do mharthanóirí óga, ar minic a athraíonn diagnóis ailse agus a hiarmhairtí a bhforbairt agus a gconairí saoil go mór.

Tá moltaí comhpháirteacha cúraim riachtanach chun aghaidh a thabhairt go córasach ar na riachtanais chasta seo. Faoi chuimsiú thionscadal EU-CAYAS-NET, molaimid cuir chuige chomhoibríocha atá bunaithe ar fhianaise agus a thugann abhcóidí othar, gairmithe cúraim sláinte (HCP), taighdeoirí agus páirtithe leasmhara eile ar fud na hEorpa le chéile. Is é an sprioc cúram leantach comhsheasmhach comhtháite a chinntiú, seirbhísí meabhairshláinte agus síceashóisialta a neartú, agus na bearnaí atá ann cheana a líonadh.

Trí chomhordú agus comhoibriú a chothú thar dhisciplíní agus córais, tacaíonn an caighdeán cúraim seo ní hamháin le marthanacht ach le bláthú freisin.

Aithníonn na moltaí comhpháirteacha seo caighdeáin atá ann cheana agus a forbraíodh do chomhthéacsanna ilchríochacha agus/nó réigiúnacha eile agus, dá bhrí sin, comhdhlúthaíonn siad moltaí náisiúnta agus idirnáisiúnta atá ann cheana maidir le meabhairshláinte agus cúram síceashóisialta in oinceolaíocht agus marthanacht CAYA agus cuireann siad leo. I bhfianaise éagsúlacht na gcóras cúraim sláinte ar fud na hEorpa, tá géarghá le hacmhainn inrochtana chomhchuibhithe a thugann treoir riachtanach le chéile in aon áit amháin. Tá sé mar aidhm ag an doiciméad seo feidhmiú mar phointe tagartha praiticiúil inoiriúnaithe do ghairmithe agus d'institiúidí, ag leagan amach bunphrionsabail agus ag ceadú oiriúnú áitiúil freisin. Trí eolas atá ann cheana a thiomsú agus a chur i gcomhthéacs, cuirimid creat solúbtha ar fáil ar féidir é a chur chun feidhme i suíomhanna éagsúla cúraim sláinte, agus molaimid oiriúnuithe nuair is gá.

Mar bhunús leis na moltaí seo, rinneamar athbhreithniú ar mholtaí agus treoirlínte idirnáisiúnta atá ann cheana ar dtús. I roinnt cásanna, níor moladh ach mionoiriúnuithe, mar shampla, téarmaí amhail "péidiatrach" a athsholáthar le "CAYA" chun raon aoise níos cuimsithí a léiriú agus béim a leagan ar leanúnachas thar chéimeanna forbartha. Tá na hathruithe foclaíochta seo, a bhféadfadh cuma bheag a bheith orthu, d'aon ghnó agus fiúntach, ós rud é go múnlaíonn teanga an chaoi a mbraitear riachtanais, a dtugtar aghaidh orthu agus a dtugtar tosaíocht dóibh i gcúram. Is féidir le rogha téarmaí tionchar a imirt ar infheictheacht, ar chuimsitheacht agus ar fhreagrúlacht do chúinsí éagsúla saoil daoine óga a bhfuil ailse tar éis dul i bhfeidhm orthu.

Modhanna

Ar dtús, bunaíodh tascfhórsa ina raibh gairmithe cúraim sláinte agus marthanóirí ailse CAYA. Trí mharthanóirí a bheith páirteach in ullmhú agus i gcur i gcrích an taisc seo, chinntíomar go léireodh na moltaí peirspictíochtaí agus riachtanais fhíorshaoil marthanóirí óga ailse go cuí. Ar an taobh eile, bhí sé chomh tábhachtach céanna tuiscintí agus tuairimí gairmithe cúraim sláinte a mheas chun a fháil amach cé na treoirlínte a úsáidtear agus is féidir a chur chun feidhme i gcleachtas cliniciúil laethúil. Rinne gairmí cúraim sláinte agus saineolaí othar ó Ollscoil Leighis Vín an tascfhórsa a chomhordú, agus cur chuige PPIE [1] á leanúint acu.

[1] Seasann PPIE do Rannpháirtíocht agus Rannpháirteachas Othar agus an Phobail. Tagraíonn sé d'othair, cúramóirí agus baill den phobal a bheith san áireamh go gníomhach agus go fiúntach i bpleanáil, i gcur i gcrích agus i scaipeadh seirbhísí cúraim sláinte agus taighde. Is é an sprioc a chinntiú go ndéantar riachtanais, taithí agus peirspictíochtaí na ndaoine a bhfuil riochtaí sláinte ag dul i bhfeidhm go díreach orthu a chomhtháthú i bpróisis chinnteoireachta. I gcomhthéacs PPIE, is minic a dhéantar idirdhealú idir róil éagsúla:

• Othair/cúramóirí aonair: Daoine a bhfuil taithí phearsanta acu ar ghalar, lena n-áirítear baill teaghlaigh nó cúramóirí neamhfhoirmiúla.
• Abhcóidí othar: Daoine a labhraíonn nó a ghníomhaíonn thar ceann pobail níos leithne othar agus a chuireann cúram otharlárnach nó cláir oibre taighde chun cinn.
• Ionadaithe eagraíochtaí othar: Baill nó toscairí eagraíochtaí foirmiúla othar a dhéanann ionadaíocht ar chomhleasanna grúpaí sonracha othar
• Saineolaithe othar: Othair a bhfuil taithí phearsanta agus eolas nó oiliúint bhreise acu (e.g., i gcúram sláinte, i dtaighde, i mbeartas), a chuireann ar a gcumas rannchuidiú mar chomhghairmithe

Leagann PPIE béim ar chomhoibriú, ar chomhchruthú agus ar chomh-mheas, agus aithnítear go dtugann daoine a bhfuil saincheisteanna sláinte ag dul i bhfeidhm orthu saineolas luachmhar leo. (Weiler-Wichtl et al., 2023)

Chun staid reatha an taighde agus an chleachtais a léiriú, rinneadh cuardach córasach ar chaighdeáin agus ar threoirlínte maidir le cúram leantach síceashóisialta do mharthanóirí ailse. Aithníodh 43 caighdeán agus treoirlíne bunaithe ar Schröder et al., 2019 agus aimsíodh 8 dtreoirlíne bhreise i nuashonrú le déanaí. Rinneadh gach treoirlíne a mheas maidir lena hincháilitheacht. Tar éis treoirlínte a eisiamh toisc nár chuimsigh siad cúram leantach síceashóisialta agus/nó nach raibh siad sonrach d'othair oinceolaíochta nó do mharthanóirí, cuireadh 20 treoirlíne san áireamh san obair seo.

Chomh maith leis an gcuardach córasach ar threoirlínte, d'aithníomar ábhair ábhartha eile. Baineadh é seo amach trí thaighde deisce agus cruinnithe amhail díospóireachtaí fócasghrúpa agus ceardlanna a reáchtáladh faoi chuimsiú thionscadal EU-CAYAS-NET.

Ullmhaíodh na hábhair a aithníodh tríd an gcuardach córasach ar threoirlínte agus tríd an gcuardach breise ar ábhair ábhartha don tascfhórsa. Chun a chinntiú gur thuig gach rannpháirtí an t-ábhar agus nár tháinig aon débhríocht chun cinn, rinneadh cur síos ar na hábhair i dteanga shimplí agus léiríodh iad le samplaí agus le figiúirí.

Breithnithe Ginearálta maidir le Cúram do Mharthanóirí Ailse CAYA agus dá dTeaghlaigh

Comhdhlúthaíodh na moltaí uileghabhálacha seo ó ionchur leanúnach agus léargais chomhroinnte a bailíodh thar iliomad cruinnithe comhthola, imeachtaí pobail, malartuithe tionscadail agus cruinnithe páirtithe leasmhara. Léiríonn siad téamaí agus tosaíochtaí a tháinig chun cinn arís agus arís eile ó othair, marthanóirí, teaghlaigh agus gairmithe araon. Cinntíonn an bunús seo go bhfuil na prionsabail atá leagtha amach fréamhaithe sa chleachtas agus go dtacaíonn na daoine atá bainteach le cúram othar agus marthanóirí ailse CAYA leo go forleathan.

Agus cúram síceashóisialta agus meabhairshláinte á fhorbairt agus á sholáthar do mharthanóirí ailse CAYA, ní mór roinnt prionsabal uileghabhálach a choinneáil i gcuimhne chun a chinntiú go bhfuil an cúram oiriúnach don chéim forbartha, cothrom agus freagrúil do chastacht na marthanachta. Tá feidhm ag na breithnithe seo ar fud chontanam an chúraim agus tá siad ábhartha do gach gairmí atá bainteach le cúram leantach fadtéarmach (LTFU):

• Ní mór an teaghlach/na cúramóirí a chur san áireamh sa chúram i gcónaí: Ba cheart cúram marthanachta a dhearadh ní hamháin don duine óg ach dá theaghlach/chúramóirí freisin, ar comhpháirtithe riachtanacha iad chun déileáil le hiarmhairtí déanacha agus torthaí síceashóisialta fadtéarmacha.
• Strus agus stiogma a aithint agus aghaidh a thabhairt orthu: Is minic a bhíonn strus síceolaíoch fadtéarmach agus stiogma sóisialta ag marthanóirí. Ní mór na tosca seo a aithint agus aghaidh a thabhairt orthu go gníomhach laistigh de struchtúir chúraim agus straitéisí cumarsáide.
• Tá gairmithe tiomanta inniúla riachtanach: Tá sé ríthábhachtach go mbeadh gairmithe páirteach a bhfuil oiliúint, maoirseacht agus saineolas sonrach acu i sícea-oinceolaíocht phéidiatrach, i bhforbairt ógánach agus in iarmhairtí déanacha. Áirítear leis seo cúramóirí leighis-oideolaíocha agus treoraithe seirbhísí sóisialta ar féidir leo marthanóirí a threorú chun rochtain a fháil ar theidlíochtaí agus ar chórais tacaíochta.
• Tacaíocht atá bunaithe ar thuiscint ar fhorbairt: Ba cheart go mbeadh tuiscint dhomhain ag gairmithe atá bainteach le cúram LTFU ar fhorbairt leanaí agus ógánach, go háirithe ar an gcaoi a n-idirghníomhaíonn ailse agus a hiarmhairtí déanacha le garspriocanna ríthábhachtacha forbartha.
• Faireachas sainoiriúnaithe: Ba cheart faireachas néarshíceolaíoch agus síceashóisialta a chur in oiriúint don duine aonair bunaithe ar riachtanais agus fachtóirí riosca na marthanóirí. Ba cheart samhlacha solúbtha cúraim a oiriúnú do chastacht agus d'uainiú na n-iarmhairtí déanacha.
• Gá méadaithe le tacaíocht chomhlántach shíceashóisialta i gcúram LTFU: Ní mór cúram síceashóisialta a bheith níos cuimsithí agus níos rialta i gcéim na marthanachta, agus aitheantas á thabhairt don fhíric gur minic a éiríonn dúshláin níos déine nó go dtagann siad chun cinn le himeacht ama.
• Tá géarghá le taighde leanúnach: Tá taighde leanúnach ar iarmhairtí déanacha, ar thorthaí síceashóisialta agus ar idirghabhálacha éifeachtacha i marthanacht CAYA riachtanach chun caighdeáin chúraim a fheabhsú go leanúnach.

Moltaí Comhpháirteacha EU-CAYAS-NET maidir le Meabhairshláinte agus Cúram Síceasóisialta i Marthanacht Ailse CAYA

Gnéithe Sóisialta

Oiriúnaithe ó Pelletier & Bona (2015).

Is féidir le hailse i CAYA a bheith ina cúis le dúshláin shóisialta éagsúla ar cheart dul i ngleic leo i gcomhar le gairmithe tiomnaithe. Tá an ghné shóisialta ar cheann de thrí ghné de chúram CAYA de réir na samhla bithshíceasóisialta (Engel, 1977). Tugtar aghaidh ar an ngné shóisialta go háirithe trí obair shóisialta. Is féidir le dúshláin shóisialta baint a bheith acu le réimsí éagsúla den ghné shóisialta ar cheart aghaidh a thabhairt orthu i gcúram leantach, e.g. tosca socheacnamaíocha, soch-chultúrtha agus soch-éiceolaíocha, chomh maith le caidrimh shóisialta. Léiríonn scrúdú níos mine ar an ngné shóisialta go bhfuil riosca suntasach ann go mbeidh CAYA dífhostaithe mar dhaoine fásta (Mader et al., 2017) nó go mbeidh orthu sochair shóisialta a éileamh (Font-Gonzalez et al., 2016). Ina theannta sin, tá riosca níos airde ann go mbeidh saol spleách acu, go mbeidh deacrachtaí acu caidrimh shóisialta a bhunú/a chothabháil, gur lú seans go mbeidh siad pósta/i lánúin, agus go mbeidh siad i staid shocheacnamaíoch níos measa ná a bpiaraí (Brinkman et al., 2018; Font-Gonzalez et al., 2016). Ní hamháin go mbíonn tionchar ag ailse ar ghné shóisialta shaol CAYA ach ar shaol a mball teaghlaigh agus a gcúramóirí freisin, e.g., deacrachtaí maidir le filleadh ar an obair nó ualach airgeadais. Chun an ghné shóisialta a thaifeadadh i gcúram leantach, is féidir diagnóisic shóisialta nó measúnú sóisialta a úsáid chun léargas cuimsitheach a fháil ar an ngné shóisialta agus chun bonn a chur faoi chomhairleoireacht, idirghabháil agus cóireáil shóisialta (obair shóisialta).

Moltaí Comhpháirteacha EU-CAYAS-NET

Tá leanaí, déagóirí agus daoine fásta óga a bhfuil ailse orthu, chomh maith lena dteaghlaigh, i mbaol mór ualaigh airgeadais, leithlisithe shóisialta agus bearnaí i dtacaíocht oideachais agus gairme le linn cóireála ailse agus ina diaidh, agus tá impleachtaí diúltacha gaolmhara aige sin do cháilíocht beatha agus rannpháirtíocht CAYAS agus do shláinte mhothúchánach na dtuismitheoirí.

Ba cheart aghaidh a thabhairt ar an ngné shóisialta i gcúram leantach. Áirítear leis seo:

• Tosca socheacnamaíocha (dálaí maireachtála ábhartha, oideachas, fostaíocht),
• Tosca soch-chultúrtha (teanga, tír thionscnaimh),
• Tosca soch-éiceolaíocha (soghluaisteacht, tosca geografacha/comhshaoil),
• Caidrimh shóisialta (líonra sóisialta, tacaíocht shóisialta)

1. Ba cheart measúnú ar an riosca cruatain airgeadais a dhéanamh mar chuid den chúram ó thráth na diagnóise do gach duine óg agus dá dteaghlaigh a bhfuil ailse ag dul i bhfeidhm orthu. Réimsí: tosca riosca maidir le cruatan airgeadais le linn teiripe, lena n-áirítear: ioncam íseal nó cruatan airgeadais a bhí ann cheana, stádas tuismitheora aonair, fad ón ionad cóireála, prótacal cóireála fada/dian a bhfuiltear ag súil leis, agus stádas oideachais agus fostaíochta (na dtuismitheoirí).
2. Ba cheart atreorú spriocdhírithe le haghaidh comhairleoireacht airgeadais agus acmhainní tacaíochta (lena n-áirítear tacaíochtaí rialtais agus carthanachta araon) a thairiscint bunaithe ar thorthaí an mheasúnaithe (teaghlaigh).
3. Ba cheart leanúint d'athmheasúnú fadaimseartha agus d'idirghabháil feadh chonair na cóireála ailse, isteach sa mharthanacht agus le linn méala.
   • Idirghabhálacha úsáideacha is ea: tacaíocht le conairí oideachais agus oiliúna, cuardach poist, athimeascadh san obair, agus fanacht san fhostaíocht do mharthanóirí ailse CAYA (go háirithe nuair a bhíonn fo-iarmhairtí nó iarmhairtí déanacha fisiciúla nó síceasóisialta acu) agus do chúramóirí.

Síceolaíocht – Cúram Bunúsach

Oiriúnaithe ó: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Is féidir le hailse i CAYA tionchar domhain buan a fhágáil, ní hamháin ar shláinte fhisiciúil ach ar mheabhairshláinte agus ar fholláine shíceasóisialta freisin. Cé gur fheabhsaigh dul chun cinn i gcóireáil ailse rátaí marthanais go suntasach, is minic a dhéantar beag is fiú d'iarmhairtí síceolaíocha an ghalair agus a chóireála agus nach dtugtar aghaidh leordhóthanach orthu, go háirithe i gcúram LTFU do mharthanóirí (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Bíonn dúshláin leanúnacha ag sciar suntasach de mharthanóirí ailse CAYA, amhail dúlagar, imní, tuirse, laguithe cognaíocha agus néarshíceolaíocha, agus fiú smaointe féinmharaithe. Anuas ar anacair mhothúchánach, bíonn bacainní struchtúracha agus iarmhairtí fadtéarmacha os comhair go leor marthanóirí freisin, amhail gnóthachtáil oideachais níos ísle agus rannpháirtíocht laghdaithe i bhfostaíocht lánaimseartha. Déantar na fadhbanna seo níos measa de bharr éagsúlachtaí suntasacha i gcáilíocht agus in infhaighteacht cúraim shíceasóisialta, idir tíortha agus laistigh díobh, ag brath ar acmhainní áitiúla, bonneagar agus cleachtais institiúideacha. Cuireann sé seo béim ar an ngéarghá atá le seirbhísí tacaíochta síceasóisialta a fheabhsú a thugann aghaidh go leordhóthanach ar riachtanais mheabhairshláinte mharthanóirí ailse CAYA. Feabhsaíonn rochtain ar chúram síceasóisialta barrmhaith cáilíocht beatha gach linbh, déagóra agus duine fhásta óig san Eoraip tar éis a gcóireála ailse agus tacaíonn sí leo chun bláthú. Ina theannta sin, ní hamháin go dtéann infheistíocht i gcúram síceasóisialta fadtéarmach éifeachtach chun tairbhe an mharthanóra aonair, ach d'fhéadfadh sí an t-ualach ar chórais náisiúnta cúraim sláinte agus ar an tsochaí ina hiomláine a laghdú freisin trí úsáid níos éifeachtúla a bhaint as acmhainní agus níos lú brú a chur ar chistí sóisialta (EU-CAYAS-NET, 2024a).

Moltaí EU-CAYAS-NET

1. Ba cheart do dhaoine óga a bhfuil ailse orthu agus dá mbaill teaghlaigh measúnú córasach ar a riachtanais chúraim sláinte shíceasóisialta a fháil go rialta

2. Ba cheart tacaíocht shíceasóisialta luath a bheith dírithe ar iarmhairtí síceolaíocha agus comhghalrachtaí in othair agus i mbaill teaghlaigh a chosc. Ba cheart go gcabhródh sí freisin le hiarmhairtí déanacha sóisialta, mothúchánacha agus cognaíocha/neamhoird fhorbartha a chosc.

3. Moltar faireachas meabhairshláinte do gach marthanóir ag gach aois, ag tosú ag a gcéad chuairt leantach agus ag leanúint ar feadh a saoil. Moltar é ag gach cuairt leantach (uair sa bhliain ar a laghad). Moltar faireachas maidir le:

   • Dul chun cinn neamhfhabhrach san oideachas agus/nó sa ghairm
   • deacrachtaí sóisialta agus caidrimh
   • dúlagar & neamhord giúmair, imní
   • anacair shíceolaíoch
   • strus iar-thrámach
   • fadhbanna iompraíochta
   • iompraíochtaí sláinte contúirteacha
   • smaointe féinmharaithe

   Modh faireachais: Stair mhíochaine atá dírithe ar mheabhairshláinte an mharthanóra. Má tá comhartha ann go bhfuil fadhbanna meabhairshláinte i láthair:

   • tástáil bhreise le huirlis bhailíochtaithe tuairiscithe tuismitheora agus/nó féintuairiscithe ag gairmí meabhairshláinte

   Má aithnítear neamhghnáchaíochtaí:

   • atreorú chuig gairmí meabhairshláinte le haghaidh measúnú diagnóiseach agus riosca
   • Teiripe chognaíoch iompraíochta chun imní, dúlagar agus comharthaí struis iar-thrámaigh a chóireáil

4. Ba cheart do mharthanóirí fadtéarmacha ailse le linn na hóige agus na hógántachta scagadh síceasóisialta bliantúil a fháil maidir le:

   • dul chun cinn neamhfhabhrach san oideachas agus/nó sa ghairm, deacrachtaí sóisialta agus caidrimh;
   • anacair, imní agus dúlagar;
   • iompraíochtaí sláinte contúirteacha.

5. Ba cheart do mharthanóirí ailse déagóra agus aosaigh óig agus dá mbaill teaghlaigh treoir réamhullmhúcháin a fháil maidir leis an ngá le cúram leantach ar feadh an tsaoil faoin am a chríochnaíonn an chóireáil, agus ba cheart í a athdhéanamh ag gach cuairt leantach.

6. Tá sé riachtanach a bheith feasach ar an idirdhealú idir freagairtí mothúchánacha cuí ar struis a bhaineann leis an ngalar nó leis an gcóireáil agus neamhoird mhothúchánacha de bhunús eile (nach mbaineann le hailse).

7. Ba cheart seirbhísí síceasóisialta a bheith inrochtana agus clúdaithe ag árachas sláinte/córais náisiúnta cúraim sláinte.

8. Ba cheart daoine óga a bhfuil ailse orthu nó atá ag maireachtáil ina diaidh agus a mbaill teaghlaigh a chur ar an eolas faoi na seirbhísí atá ar fáil.

Faireachas – Néarshíceolaíocht

Oiriúnaithe ó Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Ní hamháin gur dúshlán míochaine í ailse ag aois óg, ach is ualach suntasach néarshíceolaíoch agus síceasóisialta í freisin do dhaoine óga agus dá dteaghlaigh. Tá feabhas mór tagtha ar rátaí marthanais de bharr dul chun cinn i gcóireálacha ailse; áfach, tá feasacht mhéadaithe tagtha leis na gnóthachain seo ar iarmhairtí fadtéarmacha cognaíocha, mothúchánacha agus iompraíochta an ghalair agus a chóireála araon (Miller et al., 2020). Tá CAYA atá ag fáil teiripe ailse i mbaol níos airde deacrachtaí néarfhorbartha de bharr tosca amhail ceimiteiripe, radaíocht, máinliacht agus tréimhsí fada san ospidéal, ar féidir leo go léir cur isteach ar thréimhsí ríthábhachtacha d'fhorbairt na hinchinne (Annett, Patel & Phipps, 2015).

Tagraíonn faireachas néarshíceolaíoch do mhonatóireacht chórasach, fhadaimseartha ar fheidhmiú cognaíoch agus mothúchánach feadh chonair na hailse agus ina diaidh. Trí athruithe néarshíceolaíocha a aithint go luath, is féidir idirghabháil thráthúil a dhéanamh a chuireann cosc ar iarmhairtí déanacha dul in olcas agus a thacaíonn le conairí forbartha níos oiriúnaithí (Krull et al., 2013). In ainneoin a thábhachta, is minic a chuirtear faireachas néarshíceolaíoch i bhfeidhm go neamhréireach agus nach ndéantar é a chomhtháthú go maith i ngnáthchúram oinceolaíoch.

Teastaíonn comhoibriú idirdhisciplíneach idir oinceolaithe, síceolaithe, néarshíceolaithe, oibrithe sóisialta, oideachasóirí agus teaghlaigh chun faireachas néarshíceolaíoch a chomhtháthú i gceart.

Moltaí EU-CAYAS-NET

1. Ba cheart athbhreithniú rialta ar fheidhm néareolaíoch agus néarshíceolaíoch a bheith mar chuid de chúram leantach rialta. Má tá amhras faoi fhadhb, ba cheart an t-othar/marthanóir a atreorú chuig síceolaí le haghaidh measúnú néarshíceolaíoch
2. Tá leanaí, déagóirí agus daoine fásta óga a bhfuil siadaí inchinne orthu agus daoine eile i mbaol mór easnaimh néarshíceolaíocha mar thoradh ar chóireáil ailse. Dá bhrí sin, ba cheart monatóireacht a dhéanamh ar easnaimh néarshíceolaíocha le linn cóireála agus ina diaidh.
   • Ba cheart measúnú néarshíceolaíoch a dhéanamh ag tús na cóireála ar CAYA a bhfuil ailse orthu agus atá le hionradaíocht chráiniach a fháil. Ba cheart an measúnú a athdhéanamh gach bliain chun monatóireacht a dhéanamh ar athruithe le himeacht ama.
   • I gcás tosca riosca áirithe amhail siadaí inchinne, ALL/AML, nó tar éis cineálacha áirithe cóireála míochaine nó máinliachta (e.g. néar-mháinliacht, radaiteiripe ar an lárchóras néaróg, teiripe intéiceach, trasphlandú gascheall), moltar diagnóisic néarshíceolaíoch mar ghné lárnach den chúram síceasóisialta (e.g. Boulet-Craig et al., 2018; Van Der Plas et al., 2018).
3. Ba cheart gairmithe cúraim sláinte agus oideachais a bheith feasach go bhféadfadh cóireáil ailse leanaí tionchar a imirt ar fheidhm néareolaíoch níos déanaí sa saol, go háirithe má dhéantar ionradaíocht ar an inchinn ag aois óg.
4. Ba cheart comhairleoireacht agus treoir struchtúrtha a sholáthar do chúramóirí, chomh maith le hinstitiúidí oideachais agus fostóirí, chun tacú le hathimeascadh agus forbairt leanúnach an duine óig sna suíomhanna seo.
5. Ba cheart monatóireacht leanúnach agus uirlisí atá oiriúnach don aois a thairiscint chun tacú le CAYA agus iad ag féinbhainistiú dúshláin chognaíocha agus mhothúchánacha a bhaineann lena ngalar agus/nó lena gcóireáil.

Sícoideachas, Treoir Réamhullmhúcháin, & Ullmhúchán le haghaidh Gnáthaimh

Oiriúnaithe ó: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Do CAYAS a bhfuil ailse ag dul i bhfeidhm orthu, tá tuiscint ar iarmhairtí síceolaíocha agus sóisialta a dtinnis agus a gcóireála riachtanach don fholláine fhadtéarmach. Is féidir le sícoideachas atá inrochtana go héasca, lena mbaineann faisnéis struchtúrtha a sholáthar faoin riocht, faoi roghanna cóireála agus faoi straitéisí déileála, tuiscint a fheabhsú go suntasach, cloí le pleananna cúraim a fheabhsú, agus tacú le bainistiú sláinte níos fearr (Thompson & Young-Saleme, 2015; Flowers & Birnie, 2015).

Tá ról comhlántach ag treoir réamhullmhúcháin trí othair óga agus a dteaghlaigh a ullmhú do dhúshláin a bhfuiltear ag súil leo feadh chonair an chúraim, déileáil réamhghníomhach a chur chun cinn agus éiginnteacht a laghdú (Schröder et al., 2019). Ina theannta sin, cabhraíonn ullmhúchán le haghaidh gnáthaimh, lena mbaineann mínithe agus taispeántais atá oiriúnach don aois ar ghnáthaimh mhíochaine atá le teacht, le heagla agus anacair mhothúchánach a laghdú trí rannpháirtíocht eolasach (Lown et al., 2019).

I dteannta a chéile, cuireann na cineálacha cur chuige tacaíochta seo cumasú othar chun cinn, laghdaíonn siad imní, agus feabhsaíonn siad eispéiris agus torthaí cúraim sláinte do dhaoine óga atá ag maireachtáil le hailse agus ina diaidh.

Moltaí EU-CAYAS-NET

1. Ba cheart sícoideachas, faisnéis agus treoir réamhullmhúcháin a sholáthar do dhaoine óga a bhfuil ailse orthu agus dá mbaill teaghlaigh maidir leis an ngalar, cóireáil, iarmhairtí géara agus fadtéarmacha, tréimhsí san ospidéal, gnáthaimh agus oiriúnú síceasóisialta. Ba cheart an treoir a chur in oiriúint do riachtanais agus roghanna sonracha othar agus teaghlach aonair agus í a sholáthar feadh chonair an chúraim ailse, ón diagnóis isteach sa mharthanacht.
2. Ba cheart do mharthanóirí déagóra agus aosaigh óig agus dá dtuismitheoirí treoir réamhullmhúcháin a fháil maidir leis an ngá le cúram leantach ar feadh an tsaoil faoin am a chríochnaíonn an chóireáil agus í a fháil arís ag gach cuairt leantach.
3. Tá sé léirithe gur cláir éifeachtacha faisnéise agus treoshuímh iad idirghabhálacha síceasóisialta atá dírithe ar thacú le próiseáil faisnéise casta.
4. Ba cheart leanúint den sícoideachas tar éis cóireála agus isteach sa mharthanacht maidir le hábhair amhail aistriú, athshlánú, torthúlacht, sláinte ghnéis, maireachtáil neamhspleách, filleadh ar an obair/oideachas, ualach mothúchánach, agus faisnéis faoi fhadhbanna síceasóisialta a d'fhéadfadh teacht chun cinn blianta ina dhiaidh sin
5. Ba cheart do gach duine óg a bhfuil ailse air faisnéis ullmhúcháin atá oiriúnach dá fhorbairt a fháil faoi ghnáthaimh mhíochaine ionracha. Ba cheart do gach duine óg a bhfuil ailse air idirghabháil shíceolaíoch a fháil le haghaidh gnáthaimh mhíochaine ionracha.

Idirghabhálacha le haghaidh Tacaíocht Mhothúchánach agus Shóisialta – d'Othair

Oiriúnaithe ó: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (féach freisin Schröder et al., 2019).

Tá ról ríthábhachtach ag idirghníomhaíocht shóisialta agus caidrimh le piaraí i bhforbairt shóisialta leanaí agus déagóirí. Mar sin féin, is minic a chuirtear isteach ar na heispéiris seo do dhaoine óga atá ag fáil cóireála ailse de bharr tréimhsí fada san ospidéal agus nádúr leithliseach na dteiripí diana (Christiansen et al., 2015). Cé go bhfuil feabhas suntasach tagtha ar rátaí marthanais ailse péidiatraicí le daichead bliain anuas, cuireann ualach na cóireála othair agus a dteaghlaigh araon i mbaol níos airde dúshlán síceolaíoch agus mothúchánach—ní hamháin le linn cóireála, ach ar feadh na marthanachta agus, nuair is ábhartha, ag deireadh an tsaoil (Christiansen et al., 2015).

Cé go léiríonn go leor leanaí agus teaghlach athléimneacht shuntasach, bíonn leibhéil anacair shíceolaíoch atá suntasach go cliniciúil ag sciar mór díobh ag céimeanna éagsúla d'aistear na hailse—lena n-áirítear tráth na diagnóise, le linn cóireála agus tar éis deireadh na cóireála (Steele et al., 2015). Tá sé léirithe go dtugann rochtain ar acmhainní síceasóisialta ó thráth na diagnóise tairbhí láithreacha agus marthanacha, agus go mbaineann othair agus cúramóirí araon tairbhe dhíreach as teagmháil luath le gairmithe síceasóisialta. Leagann na torthaí seo béim ar ról riachtanach an chúraim shíceasóisialta chomhtháite ar feadh leanúntas iomlán na hailse—ón diagnóis go dtí an mharthanacht (Steele et al., 2015).

Moltaí EU-CAYAS-NET

1. Ba cheart rochtain ar thacaíocht agus idirghabhálacha síceasóisialta a bheith ag gach duine óg a bhfuil ailse air agus ag a mbaill teaghlaigh feadh chonair na hailse, ón diagnóis isteach sa mharthanacht, agus rochtain ar shíciatracht de réir mar is gá.
2. Moltar tacaíocht thiomnaithe do dhéagóirí agus do dhaoine fásta óga agus ba cheart go n-áireofaí inti, i measc nithe eile, ábhair amhail íomhá choirp, caidrimh, torthúlacht, míchumas agus cumarsáid le cairde/an timpeallacht shóisialta.
3. Ba cheart deiseanna idirghníomhaíochta sóisialta a sholáthar do leanaí agus do dhéagóirí a bhfuil ailse orthu le linn teiripe ailse agus isteach sa mharthanacht, tar éis breithniú cúramach ar shaintréithe uathúla an othair, lena n-áirítear leibhéal forbartha, roghanna maidir le hidirghníomhaíocht shóisialta agus stádas sláinte.
4. Ba cheart do na hothair, an tuismitheoir/na tuismitheoirí agus ball den fhoireann shíceasóisialta (e.g. ionadaí ó sheirbhísí saoil linbh, síceolaíocht, obair shóisialta nó altranas) páirt a ghlacadh sa mheasúnú seo tráth na diagnóise, ar feadh na cóireála agus nuair a théann an t-othar isteach sa mharthanacht; d'fhéadfadh sé a bheith úsáideach foireann na scoile nó soláthraithe breise a chur san áireamh.

Tacaíocht Mhothúchánach – do Bhaill Teaghlaigh/Cúramóirí/Siblíní

Oiriúnaithe ó: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015); (Féach freisin Schröder et al., 2019).

Bíonn tionchar domhain ag diagnóis ailse i CAYAS ar chóras iomlán an teaghlaigh, go háirithe ar shiblíní agus ar thuismitheoirí, nach bhfreastalaítear go leordhóthanach orthu go minic i samhlacha cúraim shíceasóisialta. Is minic a bhíonn strus méadaithe ag siblíní de bharr imní faoin leanbh tinn, cur isteach ar ghnáthaimh, níos lú airde ó thuismitheoirí agus freagrachtaí méadaithe sa teaghlach (Gerhardt et al., 2015). Cuireann na struis seo iad i mbaol deacrachtaí síceasóisialta éagsúla, lena n-áirítear imní, dúlagar, comharthaí struis iar-thrámaigh, cáilíocht beatha níos ísle agus dúshláin maidir le feidhmiú acadúil agus sóisialta. Rud tábhachtach, cé go léiríonn roinnt siblíní athléimneacht shuntasach agus fiú fás iar-thrámach, leagann an éagsúlacht seo béim ar an ngá le scagadh córasach chun tosca riosca agus cosanta araon a aithint agus tacaíocht chuí shaincheaptha a sholáthar (Gerhardt et al., 2015).

Tá géarghá leis seo freisin i gcomhthéacs othar AYA, mar a bhféadfadh dúshláin uathúla a bheith os comhair siblíní. De réir Vasegaard et al. (2024), is minic a bhíonn deacrachtaí ag siblíní othar AYA le róil éiginnte athraitheacha laistigh den teaghlach, mothúcháin leithlisithe mhothúchánaigh, agus rannpháirtíocht theoranta i bpróisis chumarsáide agus chúraim. Is féidir leis na tosca seo anacair mhothúchánach a dhéanamh níos measa agus cur isteach fadtéarmach ar chaidrimh idir siblíní agus ar fhorbairt shíceasóisialta aonair a chruthú. Mar sin féin, is minic a fhanann na siblíní seo dofheicthe sa suíomh cúraim sláinte, agus is beag deis a bhíonn acu a riachtanais a chur in iúl nó tacaíocht a fháil (Vasegaard et al., 2024).

Bíonn tionchar domhain ag diagnóis a linbh ar thuismitheoirí freisin. Cé go léiríonn go leor acu athléimneacht agus go n-oiriúnaíonn siad do "ghnáthshaol" nua ar deireadh, d'fhéadfadh anacair dhian leanúnach a bheith orthu siúd a raibh leochaileachtaí acu cheana, rud a d'fhéadfadh cur isteach ar thuismitheoireacht, cloí le cóireáil a lagú agus tionchar diúltach a imirt ar an leanbh tinn agus ar shiblíní sláintiúla araon (Kearney et al., 2015). I dteannta a chéile, treisíonn na torthaí seo an tábhacht atá le caighdeáin chúraim shíceasóisialta a leathnú chun idirghabhálacha réamhghníomhacha, teaghlach-lárnaithe a chur san áireamh, lena gcinntítear go n-aithnítear agus go dtacaítear le siblíní agus tuismitheoirí araon agus go bhfuil siad ullmhaithe chun conair na hailse a leanúint in éineacht leis an othar.

Moltaí EU-CAYAS-NET

1. Is grúpa atá i mbaol síceasóisialta iad siblíní leanaí, déagóirí agus daoine fásta óga a bhfuil ailse orthu agus ba cheart seirbhísí tacaíochta cuí a sholáthar dóibh. Ba cheart comhairle a thabhairt do thuismitheoirí agus do ghairmithe faoi bhealaí chun riachtanais siblíní a réamh-mheas agus a chomhlíonadh, go háirithe nuair nach féidir le siblíní cuairt a thabhairt ar an ospidéal go rialta
2. Ba cheart measúnú luath leanúnach ar riachtanais mheabhairshláinte a dhéanamh ar thuismitheoirí, cúramóirí agus siblíní leanaí, déagóirí agus daoine fásta óga a bhfuil ailse orthu. Ba cheart rochtain ar idirghabhálacha cuí do thuismitheoirí agus do chúramóirí a éascú chun folláine an tuismitheora, an linbh agus an teaghlaigh a bharrfheabhsú
3. Ba cheart do leanaí daoine fásta óga a bhfuil ailse orthu, chomh maith le tuismitheoirí othar aosaigh óig, tacaíocht shíceasóisialta chuí agus measúnú meabhairshláinte a fháil freisin, agus a n-ualaí mothúchánacha uathúla agus a róil laistigh de chóras an teaghlaigh á n-aithint.

Tuirse

Oiriúnaithe ó: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Tá tuirse a bhaineann le hailse (CRF) ar cheann de na comharthaí is coitianta agus is anacraí a bhíonn ag CAYA a bhfuil ailse orthu—ní hamháin le linn cóireála gníomhaí ach is minic a mhaireann sí ar feadh blianta sa mharthanacht. Is eispéireas anacrach, leanúnach agus suibiachtúil í CRF de spíonadh fisiciúil, mothúchánach agus/nó cognaíoch nach bhfuil i gcomhréir le gníomhaíocht le déanaí agus a chuireann isteach ar fheidhmiú laethúil. Is féidir léi tionchar domhain a imirt ar chaidrimh phearsanta, ar fheidhmíocht acadúil nó oibre agus ar cháilíocht beatha iomlán (Christen et al., 2020). Tá sé riachtanach idirdhealú a dhéanamh idir tuirse agus neamhoird ghiúmair amhail dúlagar, mar d'fhéadfadh cuma chomhchosúil a bheith ar an dá cheann ach teastaíonn cineálacha éagsúla cur chuige uathu. De bharr a nádúir chasta iltoisigh, teastaíonn straitéisí bainistíochta pearsantaithe idirdhisciplíneacha do CRF chun tacú go héifeachtach le téarnamh agus folláine fhadtéarmach a fheabhsú (Berger et al., 2015).

Moltaí EU-CAYAS-NET

1. Ba cheart do sholáthraithe cúraim sláinte agus do mharthanóirí ailse CAYA a bheith feasach go bhfuil marthanóirí ailse CAYA i mbaol tuirse a bhaineann le hailse. Is iad na príomhthosca riosca do CRF:
   • Anacair shíceolaíoch
   • Iarmhairtí déanacha nó fadhbanna sláinte, pian, athiompú, aois níos sine ag an gcúram leantach
   • Radaiteiripe
2. Do gach marthanóir ailse CAYA: moltar stair mhíochaine a thógáil go rialta maidir le mothúcháin tuirse agus spíonta na marthanóirí (ag gach cuairt leantach fhadtéarmach, nó ag seiceálacha ginearálta míochaine, uair sa bhliain ar a laghad).
3. Moltar diagnóisic shíceasóisialta nuair a bhíonn amhras faoi thuirse ag deireadh teiripe diana oinceolaíche agus le linn cúraim leantaigh.
4. Do mharthanóirí ailse CAYA a bhfuil comhartha CRF ina stair mhíochaine/anamnéis:
   • Moltar tástáil bhreise le huirlis bhailíochtaithe tomhais tuirse.
   • Moltar scagadh le haghaidh riochtaí míochaine bunúsacha a d'fhéadfadh a bheith ina gcúis le tuirse.
5. Déan scagadh le haghaidh foinsí fisiciúla tuirse, amhail ainéime, suaitheadh codlata, easnaimh chothaitheacha, cairdimiópaití, fiobróis scamhógach, hipeitíoróideachas nó inchríneapaite eile.
6. Meastar gur strus síceasóisialta suntasach í tuirse a bhaineann leis an ngalar agus leis an gcóireáil, ar féidir léi tionchar domhain a imirt ar an saol laethúil agus ar rannpháirtíocht.
7. Má dhéantar tuirse a dhiagnóisiú le huirlis bhailíochtaithe tomhais tuirse agus mura n-aithnítear aon riocht míochaine bunúsach:
   • Moltar atreorú chuig speisialtóir tuirse (nó speisialtóir níos ginearálta amhail síceolaí, fisiteiripeoir nó speisialtóir ábhartha eile).
   • Idirghabhálacha úsáideacha:
     • Gníomhaíocht fhisiciúil
     • Oideachas faoi CRF
     • Scíth agus aireachas
     • Teiripe chognaíoch iompraíochta
     • Oiliúint bunaithe ar eachtraíocht
8. Atreorú chuig speisialtachtaí amhail inchríneolaíocht, saotharlann/staidéar codlata nó cothú de réir mar is gá.
9. Atreorú chuig síceolaíocht le haghaidh idirghabháil iompraíochta do dheacrachtaí mothúchánacha a chuireann le fadhbanna codlata agus tuirse.
10. Nuair is cuí, ba cheart do HCPanna faisnéis a sholáthar faoi chineálacha féideartha cur chuige cóireála cógaseolaíche.

Tacaíocht Oideachais & Gairme

Foinsí: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Is féidir le hailse CAYA cur isteach go suntasach ar chonairí oideachais agus gairmiúla — le linn cóireála agus sna blianta ina dhiaidh. Le linn cóireála, is minic a bhíonn daoine óga a bhfuil ailse orthu as láthair ón scoil nó ón obair go minic agus go neamhdheonach, ón mbunscoil go dtí an ollscoil nó ón oiliúint go dtí an fhostaíocht, ag brath ar a n-aois (Sisk et al., 2020). Ag an am céanna, is minic nach mbíonn scoileanna agus ionaid oibre go hiomlán feasach ar na dúshláin agus riachtanais shonracha a bhaineann leis an ngalar agus lena chóireáil. I go leor cásanna, tá tuiscint theoranta ar na cineálacha tacaíochta breise is féidir a thairiscint chun cabhrú leis na dúshláin seo a bhainistiú (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Tar éis cóireála, d'fhéadfadh deacrachtaí móra a bheith ag baint le filleadh ar an scoil, ar oiliúint nó ar an obair, nó fiú tosú orthu den chéad uair. Is féidir le hathimeascadh sa saol laethúil a bheith spíonta go sóisialta agus go mothúchánach tar éis neamhláithreacht fhada. D'fhéadfadh eisiamh nó fiú idirdhealú a bheith ag roinnt marthanóirí de bharr difríochtaí idir iad féin agus a bpiaraí nár chuir ailse isteach orthu. Ina theannta sin, is féidir le hiarmhairtí fadtéarmacha fisiciúla, cognaíocha, mothúchánacha nó sóisialta an ghalair nó a chóireála é a dhéanamh deacair filleadh ar leibhéil feidhmíochta, cumais nó lamháltais struis a bhí ann roimhe seo. Tá sé tábhachtach a thabhairt faoi deara nach dtiocfaidh na hiarmhairtí déanacha seo chun cinn go dtí blianta ina dhiaidh sin, b'fhéidir, agus go bhféadfadh siad a bheith ina gcúis le constaicí a éilíonn tacaíocht athnuaite. Mar thoradh air sin, d'fhéadfadh tacaíocht bhreise oideachais nó ghairme a bheith ag teastáil ó mharthanóirí—nó d'fhéadfadh orthu fiú a gcuspóirí gairme nó oiliúna a athbhreithniú agus a choigeartú go hiomlán, mar b'fhéidir nach mbeidh conairí áirithe indéanta a thuilleadh. Ní mór gurb é an sprioc i gcónaí a chinntiú go bhfuil an t-oideachas ag teacht le cumais, pearsantacht agus pleananna don todhchaí mharthanóirí ailse CAYA (EU-CAYAS-NET, 2024a).

NÓTA: Cuirtear treoirlínte atá ann cheana i láthair sa chuid seo ina bhfoclaíocht bhunaidh, mar ní raibh aon mholtaí breise ag grúpa comhthola EU-CAYAS-NET maidir leis an gcomhthéacs Eorpach. Tá siad curtha san áireamh anseo chun príomhthreoir a chomhdhlúthú in aon áit inrochtana amháin, ag cinntiú comhsheasmhachta agus éascaíocht tagartha laistigh den chaighdeán cúraim níos leithne.

Moltaí maidir le hOideachas

Cé a dteastaíonn faireachas uathu?

1. Ba cheart do sholáthraithe cúraim sláinte, múinteoirí, cúramóirí agus marthanóirí ailse CAYA, agus do scoileanna na marthanóirí, a bheith feasach go bhfuil marthanóirí ailse CAYA, ar leibhéal an ghrúpa, i mbaol:
   • gnóthachtáil oideachais níos ísle
   • moill ar a n-oideachas a chríochnú
   • gá le hoiriúnuithe oideachais
2. Teastaíonn aird ar leith ar mharthanóirí ailse CAYA a bhfuil na tosca riosca seo a leanas acu maidir le gnóthachtáil oideachais níos ísle: diagnóis phríomhúil siada sa CNS, teiripí dírithe ar an CNS, feidhmiú néarchognaíoch lagaithe, cine neamhbhán nó stádas inimirce, agus leibhéal oideachais níos ísle na dtuismitheoirí (Devine et al., 2022).

Cén aois nó tráth ar cheart tús a chur le faireachas?

3. Moltar faireachas ar thorthaí oideachais do gach aois, ag tosú ag an diagnóis agus ag leanúint ar feadh na marthanachta go dtí an luath-aosacht (Devine et al., 2022).

Cén modh faireachais ar cheart a úsáid? Cé chomh minic?

4. Moltar measúnú rialta ar thorthaí oideachais trí thuairisc tuismitheora nó féintuairisc ag gach cuairt leantach fhadtéarmach nó seiceáil ghinearálta mhíochaine, uair sa bhliain ar a laghad go dtí go mbeidh an t-oideachas críochnaithe (Devine et al., 2022).
5. Ba cheart do mharthanóirí fadtéarmacha ailse leanaí agus déagóirí scagadh síceasóisialta bliantúil a fháil maidir le:
   • dul chun cinn neamhfhabhrach san oideachas agus/nó sa ghairm, deacrachtaí sóisialta agus caidrimh;
   • anacair, imní agus dúlagar; agus
   • iompraíochtaí sláinte contúirteacha (Lown et al., 2015).
6. Moltar measúnú ar riachtanais tacaíochta le haghaidh athimeascadh sa saol laethúil/ naíonra/ scoil/ ionad oibre ag deireadh cóireála diana oinceolaíche agus le linn cúraim leantaigh (Schröder et al., 2019).
7. Moltar fadhbanna oideachais a thaifeadadh i dtaifead míochaine an mharthanóra chun comhroinnt le gach ball den fhoireann chúraim a éascú (Devine et al., 2022).
8. Moltar atreorú chuig speisialtóir oideachais, síceolaí agus/nó oibrí sóisialta chun seirbhísí ábhartha oideachais agus/nó míchumais a mheas agus a chur i bhfeidhm do mharthanóirí a thuairiscíonn fadhbanna oideachais le linn scagtha (Devine et al., 2022).
9. I gcomhar le tuismitheoirí, ba cheart do dhaoine óga in aois scoile a ndiagnóisítear ailse orthu tacaíocht le filleadh ar an scoil a fháil atá dírithe ar fhaisnéis a sholáthar d'fhoireann na scoile faoi dhiagnóis agus cóireáil an othair agus faoi na himpleachtaí don timpeallacht scoile, agus a sholáthraíonn moltaí chun tacú le heispéireas scoile an linbh (Thompson et al., 2015).
10. Ba cheart do chláir oinceolaíochta péidiatraicí ball foirne a aithint a bhfuil an t-eolas agus na scileanna riachtanacha aige agus a chomhordóidh cumarsáid idir an t-othar/teaghlach, an scoil agus an fhoireann cúraim sláinte (Thompson et al., 2015).

Moltaí maidir le Fostaíocht

Cé a dteastaíonn faireachas uathu?

1. Ba cheart do sholáthraithe cúraim sláinte, cúramóirí agus marthanóirí ailse CAYA a bheith feasach go bhfuil marthanóirí ailse CAYA, ar leibhéal an ghrúpa, i mbaol dífhostaíochta. Teastaíonn aird ar leith ar mharthanóirí ailse CAYA a bhfuil na tosca riosca seo a leanas acu maidir le dífhostaíocht: gnéas baineann, gnóthachtáil oideachais níos ísle, diagnóis phríomhúil siada sa CNS, teiripí dírithe ar an CNS, aon fho-iarmhairtí díobhálacha fadtéarmacha, feidhmiú néarchognaíoch lagaithe, dara hurchóideacht nó atarlú, anacair shíceolaíoch agus míchumas fisiciúil (Devine et al., 2022).

Cén aois nó tráth ar cheart tús a chur le faireachas?

2. Moltar pleanáil ghairme agus faireachas fostaíochta ag tosú san ógántacht chun tacú le marthanóirí aistriú ón oideachas go dtí an fhostaíocht (Devine et al., 2022).

Cén modh faireachais ar cheart a úsáid? Cé chomh minic?

3. Moltar measúnú rialta ar phleanáil ghairme agus stádas fostaíochta trí thuairisc tuismitheora nó féintuairisc ag gach cuairt leantach fhadtéarmach nó seiceáil ghinearálta mhíochaine (Devine et al., 2022).
4. Ba cheart do mharthanóirí fadtéarmacha ailse leanaí agus déagóirí scagadh síceasóisialta bliantúil a fháil maidir le:
   • dul chun cinn neamhfhabhrach san oideachas agus/nó sa ghairm, deacrachtaí sóisialta agus caidrimh;
   • anacair, imní agus dúlagar; agus
   • iompraíochtaí sláinte contúirteacha (Lown et al., 2015).
5. Measúnú ar riachtanais tacaíochta le haghaidh athimeascadh sa saol laethúil/ naíonra/ scoil/ ionad oibre ag deireadh cóireála diana oinceolaíche agus le linn cúraim leantaigh (Schröder et al., 2019).
6. Moltar atreorú chuig comhairleoir gairme, síceolaí agus/nó oibrí sóisialta chun seirbhísí ábhartha gairme agus/nó míchumais a mheas agus a chur i bhfeidhm do mharthanóirí a thuairiscíonn fadhbanna gairme le linn scagtha (Devine et al., 2022).

Torthúlacht

Foinsí: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Tá othair agus marthanóirí ailse CAYA i mbaol níos airde fadhbanna torthúlachta agus neamhthorthúlachta má bhíonn tionchar díobhálach ag cóireáil ar fheidhm atáirgthe. D'othair óga, is féidir le riosca neamhthorthúlachta sealadaí nó buaine impleachtaí domhain síceasóisialta a bheith aige a théann i bhfeidhm ar fholláine mhothúchánach, forbairt féiniúlachta, caidrimh dhlútha agus pleanáil don saol amach anseo. Is minic a thosaíonn anacair a bhaineann le torthúlacht tráth na diagnóise, nuair a chaithfidh othair agus teaghlaigh cinntí práinneacha casta a dhéanamh faoi chaomhnú torthúlachta faoi bhrú mothúchánach agus le ham agus faisnéis theoranta. Is féidir leis an anacair seo maireachtáil ar feadh na cóireála agus isteach sa mharthanacht, go háirithe má tá cumas atáirgthe lagaithe nó fós éiginnte (Din et al., 2023). I bhfianaise na n-iarmhairtí mothúchánacha agus sóisialta seo a bhaineann le torthúlacht lagaithe nó le caillteanas féideartha, tá sé riachtanach cúram a bhaineann le torthúlacht a chomhtháthú mar chomhpháirt chaighdeánach de chóireáil oinceolaíoch agus de thacaíocht shíceasóisialta. Aithníonn an caighdeán cúraim seo torthúlacht mar phríomhghné den mharthanacht agus dearbhaíonn sé an gá le cumarsáid luath, chomhsheasmhach agus atruach feadh leanúntas an chúraim ailse.

Díríonn an chuid seo ar thorthúlacht go príomha ar na gnéithe síceasóisialta agus ar an gcumarsáid maidir le caomhnú torthúlachta agus sláinte atáirgthe i gcomhthéacs ailse. Leagann sí béim ar an tionchar mothúchánach, ar thacaíocht le cinnteoireacht agus ar thábhacht comhráite tráthúla atá oiriúnach don aois. Maidir le treoir mhionsonraithe ar ghnáthaimh mhíochaine agus prótacail chliniciúla, tagraímid do chaighdeáin mhíochaine agus treoirlínte speisialtóra atá ann cheana sa réimse.

NÓTA: Cuirtear treoirlínte atá ann cheana i láthair sa chuid seo ina bhfoclaíocht bhunaidh, mar ní raibh aon mholtaí breise ag grúpa comhthola EU-CAYAS-NET maidir leis an gcomhthéacs Eorpach. Tá siad curtha san áireamh anseo chun príomhthreoir a chomhdhlúthú in aon áit inrochtana amháin, ag cinntiú comhsheasmhachta agus éascaíocht tagartha laistigh den chaighdeán cúraim níos leithne.

Moltaí

1. Ba cheart caomhnú torthúlachta agus riosca neamhthorthúlachta a phlé chomh luath agus is féidir, sula dtosaíonn an chóireáil, chun anacair a laghdú agus cáilíocht beatha a fheabhsú (COG, 2022).
2. Ginearálta – Ba cheart do HCP:
   • A bheith eolach ar na moltaí is déanaí atá bunaithe ar fhianaise, ar bheartais institiúideacha agus ar acmhainní oideachais gairmiúla maidir le riosca neamhthorthúlachta agus gnáthaimh chaomhnaithe torthúlachta (Mulder et al., 2020).
   • Coinneáil suas chun dáta trí oiliúint nuair is cuí (Mulder et al., 2020).
   • Othair a atreorú chuig soláthraithe síceasóisialta nuair a bhíonn anacair orthu faoi neamhthorthúlacht fhéideartha (COG, 2022).
3. Faisnéis a sholáthar faoi riosca neamhthorthúlachta a bhaineann le cóireáil agus faoi chaomhnú torthúlachta – Ba cheart do HCP:
   • Ba cheart do HCP faisnéis shoiléir, chuimsitheach atá oiriúnach don aois a sholáthar ar bhealach gairmiúil, neodrach agus comhbhách agus creidimh chultúrtha/reiligiúnacha an teaghlaigh a chur san áireamh (Mulder et al., 2020).
   • Acmhainní oideachais scríofa agus/nó ar líne atá cothrom le dáta a sholáthar d'othair agus dá dtuismitheoirí/cúramóirí/páirtí i dteangacha cuí agus ag leibhéil chuí litearthachta sláinte (Mulder et al., 2020).
4. Riosca neamhthorthúlachta a bhaineann le cóireáil agus caomhnú torthúlachta a chur in iúl – Ba cheart do HCP:
   • Othair agus/nó a dtuismitheoirí/cúramóirí/páirtithe a thabhairt isteach sa phlé (Mulder et al., 2020).
   • Comhrá príobháideach leis an othar a thairiscint ag brath ar aois (Mulder et al., 2020).
   • Comhairleoireacht speisialta a thairiscint do dhéagóirí (Schröder et al., 2019).
   • Comhrá ar leith le tuismitheoirí/cúramóirí/páirtithe a thairiscint tar éis toiliú nó aontú an othair (Mulder et al., 2020).
   • Aois agus stádas forbartha an othair, agus creidimh chultúrtha/reiligiúnacha an teaghlaigh, a chur san áireamh (Mulder et al., 2020).
   • Tacaíocht mhothúchánach a sholáthar d'othair agus dá dtuismitheoirí/cúramóirí/páirtithe le linn comhairleoireachta faoi riosca neamhthorthúlachta a bhaineann le cóireáil agus caomhnú torthúlachta, agus atreoruithe tráthúla chuig speisialtóirí síceasóisialta a dhéanamh de réir mar is cuí (Mulder et al., 2020).
   • Tús a chur le comhairleoireacht chomh luath agus is féidir tar éis diagnóis ailse agus plean cóireála a bhunú agus nuair a tharlaíonn athrú ar stádas an ghalair a éilíonn cóireáil níos déine le hoibreáin/modhanna atá tocsaineach do na gónaid (Mulder et al., 2020).
   • Comhairleoireacht a thairiscint ar bhonn leanúnach le linn cóireála agus ar feadh na marthanachta mar d'fhéadfadh an riosca neamhthorthúlachta nó smaointe an othair athrú (Mulder et al., 2020).
5. Ba cheart d'ospidéil:
   • Conairí atreoraithe a bhunú chun rochtain a fháil ar speisialtóirí torthúlachta nó ar ionaid speisialtóra torthúlachta nuair is cuí (Mulder et al., 2020).
6. Saincheisteanna eiticiúla a bhaineann le caomhnú torthúlachta (Ráitis dea-chleachtais) – Ba cheart do HCP:
   • Neamhspleáchas an othair a chothú (Mulder et al., 2020).
   • Stádas mothúchánach, síceolaíoch agus intleachtúil an othair a mheas mar chuid den phróiseas toilithe eolasaigh (Mulder et al., 2020).
   • A chinntiú go bhfuil cinntí faoi chaomhnú torthúlachta bunaithe ar leas an othair agus ní ar a leas féin agus/nó ar leas na dtuismitheoirí/cúramóirí/páirtithe (Mulder et al., 2020).
   • Othair a spreagadh chun rioscaí agus teagmhais fhéideartha mhíochaine, shóisialta agus eiticiúla gnáthaimh chaomhnaithe torthúlachta a mheas, chomh maith le húsáid fíocháin reoite amach anseo (Mulder et al., 2020).
   • Aghaidh a thabhairt ar éiginnteacht teicneolaíochtaí amach anseo le linn comhairleoireachta faoi riosca neamhthorthúlachta agus gnáthaimh chaomhnaithe torthúlachta (Mulder et al., 2020).
   • Luachanna sochaíocha agus eiticiúla a bhaineann le tuismitheoireacht shóisialta (uchtáil) agus idirdhealú féideartha agus iarratas ar uchtáil á dhéanamh a chur san áireamh sa phlé leis an othar agus leis na tuismitheoirí/cúramóirí/páirtithe faoi uchtáil (Mulder et al., 2020).
   • Próiseas toilithe dhá chéim a chur san áireamh le hothair agus/nó lena dteaghlaigh/cúramóirí/páirtithe: 1) tráth na diagnóise nuair a dhéantar an cinneadh faoi fhíochán a bhailiú agus a stóráil agus 2) tar éis teiripe ag aois atá oiriúnach don fhorbairt nuair a dhéantar an cinneadh ar cheart an t-ábhar stóráilte a úsáid agus conas é a úsáid (Mulder et al., 2020).
   • A bheith feasach ar an tábhacht atá le rochtain taighdeoirí ar gaiméití stóráilte a shocrú roimh ré le hothair agus lena dteaghlaigh/cúramóirí/páirtithe (Mulder et al., 2020).
   • A bheith feasach ar an tábhacht atá lena shocrú roimh ré le hothair agus lena dteaghlaigh/cúramóirí/páirtithe cad a dhéanfar le gaiméití agus/nó fíochán caomhnaithe i gcás bás an othair (Mulder et al., 2020).
   • A bheith feasach ar choinbhleachtaí leasa féideartha idir riachtanais othar/tuismitheoirí/cúramóirí agus na costais airgeadais fhéideartha ghearrthéarmacha agus fhadtéarmacha a bhaineann le gnáthaimh chaomhnaithe torthúlachta agus stóráil, chomh maith le costais iarchóireála a bhaineann le teaghlach a bhunú (Mulder et al., 2020).
7. Ba cheart do HCP:
   • A bheith eolach ar na moltaí is déanaí atá bunaithe ar fhianaise, ar bheartais institiúideacha agus ar acmhainní oideachais gairmiúla maidir le riosca neamhthorthúlachta agus gnáthaimh chaomhnaithe torthúlachta (Mulder et al., 2020).
   • Coinneáil suas chun dáta trí oiliúint nuair is cuí (Mulder et al., 2020).
   • Conairí atreoraithe a bhunú chun rochtain a fháil ar speisialtóirí torthúlachta (Mulder et al., 2020)
   • Acmhainní oideachais scríofa agus/nó ar líne atá cothrom le dáta a sholáthar d'othair agus dá dtuismitheoirí/cúramóirí/páirtí i dteangacha cuí agus ag leibhéil chuí litearthachta sláinte (Mulder et al., 2020).

Pian Ainsealach

Oiriúnaithe ó: Children's Oncology Group (2022).

Is iarmhairt choitianta í pian ainsealach ar ailse agus ar a cóireáil i CAYA, agus is minic nach n-aithnítear go leordhóthanach í. Murab ionann agus pian ghéar, a d'fhéadfadh feidhm chosanta a bheith aici, is féidir le pian ainsealach maireachtáil thar an tréimhse leighis a bhfuiltear ag súil léi agus tionchar suntasach a imirt ar fheidhmiú fisiciúil, mothúchánach, cognaíoch agus sóisialta duine óig. Tá dlúthbhaint aici le hanacair shíceolaíoch, cáilíocht beatha laghdaithe agus cur isteach ar fhreastal scoile, caidrimh le piaraí agus dinimic an teaghlaigh. In oinceolaíocht CAYA, ní mór do chur chuige cuimsitheach maidir le bainistiú pian dul thar idirghabhálacha cógaseolaíocha chun straitéisí síceasóisialta, iompraíochta agus athshlánaithe a chur san áireamh (Schulte et al., 2020). Tá aithint luath agus measúnú leanúnach ar phian, in éineacht le hidirghabhálacha aonair atá oiriúnach don fhorbairt, riachtanach.

Ba cheart aghaidh a thabhairt ar phian ainsealach laistigh de chaighdeán comhpháirteach cúraim a chomhtháthaíonn sláinte fhisiciúil, meabhairshláinte agus tacaíocht shíceasóisialta, agus a chinntíonn iarrachtaí comhordaithe idir oinceolaithe, síceolaithe, speisialtóirí pian, fisiteiripeoirí, oibrithe sóisialta agus oideachasóirí.

Cuireann samhail chomhtháite den sórt sin athléimneacht chun cinn agus feabhsaíonn sí torthaí feidhmiúla. Trí bhainistiú pian a leabú i gcreat níos leithne an chúraim shíceasóisialta, is féidir tacú níos éifeachtaí le CAYA agus iad ag téarnamh, fulaingt a laghdú agus a bhfolláine iomlán a fheabhsú.

Moltaí EU-CAYAS-NET

1. I CAYAS a bhfuil pian ainsealach orthu, is féidir teiripí fisiciúla a úsáid, ina n-aonar nó i dteannta cóireálacha eile
2. a) I CAYAS a bhfuil pian ainsealach orthu, is féidir bainistiú síceolaíoch trí theiripe chognaíoch iompraíochta agus idirghabhálacha gaolmhara (teiripe glactha agus tiomantais, teiripe iompraíochta agus teiripe scíthe) a úsáid. b) Is féidir teiripe shíceolaíoch a sholáthar aghaidh ar aghaidh nó go cianda, nó trí chur chuige comhcheangailte. c) D'fhéadfadh teiripí malartacha amhail teiripe cheoil, ealaíne nó súgartha a bheith san áireamh, go háirithe do leanaí atá ag déileáil le pian ainsealach
3. I CAYAS a bhfuil pian ainsealach orthu, is féidir bainistiú cógaseolaíoch cuí atá saincheaptha do thásca agus riochtaí sonracha a úsáid
4. a) D'fhéadfadh úsáid moirfín faoi phrionsabail mhaoirseacht fhreagrach ópóideach le haghaidh cúram deireadh saoil a bheith san áireamh i mbainistiú cógaseolaíoch cuí atá saincheaptha do thásca sonracha. b) I leanaí a bhfuil pian ainsealach orthu a bhaineann le riochtaí a chuireann teorainn leis an saol, is féidir le soláthraithe cúraim sláinte atá oilte go cuí moirfín a thabhairt faoi phrionsabail mhaoirseacht fhreagrach ópóideach.

Dea-chleachtais maidir le bainistiú cliniciúil pian ainsealach in othair agus marthanóirí ailse CAYA:

1. Ní mór aire a thabhairt do CAYAS a bhfuil pian ainsealach orthu agus dá dteaghlaigh agus cúramóirí ó pheirspictíocht bhithshíceasóisialta; níor cheart pian a chóireáil mar fhadhb bhithmhíochaine amháin
2. Tá measúnú cuimsitheach bithshíceasóisialta riachtanach chun eolas a chur faoi bhainistiú agus pleanáil pian. Mar chomhpháirt den mheasúnú seo, ba cheart do sholáthraithe cúraim sláinte uirlisí atá oiriúnach don aois, don chomhthéacs agus don chultúr a úsáid chun déine na pian agus a tionchar ar cháilíocht beatha an linbh agus an teaghlaigh a scagadh agus a mhonatóiriú
3. Ní mór meastóireacht chríochnúil ar aon riochtaí bunúsacha agus rochtain ar chóireáil chuí do na riochtaí sin a bheith ag CAYAS a bhfuil pian ainsealach orthu, chomh maith le hidirghabhálacha cuí chun pian a bhainistiú. Is minic a bhíonn pian ainsealach san óige, san ógántacht nó sa luath-aosacht in éineacht le riochtaí comhghalracha a théann i bhfeidhm ar shláinte an linbh agus ar a fholláine shóisialta agus mhothúchánach, agus a éilíonn bainistiú comhuaineach.
4. Ba cheart do sholáthraithe cúraim sláinte a bhfuil scileanna agus taithí acu ar mheastóireacht, diagnóis agus bainistiú pian ainsealach measúnú a dhéanamh ar CAYAS a thagann i láthair le pian ainsealach.
5. Ba cheart bainistiú, bíodh sé trí theiripí fisiciúla, idirghabhálacha síceolaíocha nó cógaseolaíocha, nó teaglamaí díobh, a chur in oiriúint do shláinte an linbh, an déagóra nó an duine fhásta óig; don riocht bunúsach; don aois forbartha; do chumais fhisiciúla, teanga agus chognaíocha; agus do riachtanais shóisialta agus mhothúchánacha
6. Ba cheart cúram daoine óga a bhfuil pian ainsealach orthu a bheith dírithe ar an othar/marthanóir agus ar an teaghlach. Is é sin, ba cheart do chúram an duine óig:
   • díriú ar riachtanais sláinte, roghanna agus ionchais an duine óig, agus a dteaghlaigh agus a bpobal, agus a bheith eagraithe timpeall orthu;
   • a bheith saincheaptha do luachanna, cultúr, roghanna agus acmhainní an teaghlaigh; agus
   • rannpháirtíocht a chur chun cinn agus tacú le daoine óga agus a dteaghlaigh ról gníomhach a ghlacadh sa chúram trí chinnteoireacht eolasach chomhroinnte
7. Ní mór do theaghlaigh agus cúramóirí faisnéis thráthúil chruinn a fháil. Tá cinnteoireacht chomhroinnte agus cumarsáid shoiléir riachtanach do chúram cliniciúil maith. Ba cheart cumarsáid le hothair a bheith ag teacht lena gcumais chognaíocha, forbartha agus teanga. Ní mór dóthain ama a bheith ann i spás compordach le haghaidh plé agus ceisteanna faoi phleananna bainistíochta cúraim agus dul chun cinn.
8. Ba cheart cóireáil chuimsitheach chomhtháite a thabhairt don duine óg agus dá theaghlach agus cúramóirí: ní mór aire a thabhairt do gach gné d'fhorbairt agus d'fholláine an duine óig, lena n-áirítear a shláinte chognaíoch, mhothúchánach agus fhisiciúil. Ina theannta sin, ní mór aghaidh a thabhairt ar riachtanais agus spriocanna oideachais, cultúrtha agus sóisialta an duine óig mar chuid den phlean bainistíochta cúraim.
9. I CAYAS a bhfuil pian ainsealach orthu, ba cheart cur chuige idirdhisciplíneach ilmhódach a ghlacadh atá saincheaptha do riachtanais agus mianta an linbh, an teaghlaigh agus na gcúramóirí, agus do na hacmhainní atá ar fáil. Tacaíonn samhail bhithshíceasóisialta na pian le modhanna éagsúla a úsáid chun aghaidh a thabhairt ar bhainistiú pian ainsealach.
10. Ní mór do lucht déanta beartas, bainisteoirí clár agus soláthraithe cúraim sláinte, chomh maith le teaghlaigh agus cúramóirí, aird a thabhairt ar mhaoirseacht fhreagrach ópóideach chun úsáid réasúnach chúramach ópóideach a chinntiú. Áirítear na nithe seo a leanas ar chleachtais riachtanacha mhaoirseacht fhreagrach ópóideach i CAYAS:
    • Ní mór ópóidigh a úsáid do thásca cuí amháin agus iad a bheith ordaithe ag soláthraithe oilte, le measúnú cúramach ar na tairbhí agus na rioscaí. Ní mór do sholáthraithe oilte monatóireacht agus meastóireacht leanúnach a dhéanamh ar úsáid ópóideach ag daoine aonair, ar a dtionchar ar phian agus ar a n-iarmhairtí díobhálacha.
    • Ní mór plean soiléir a bheith ag an soláthraí a ordaíonn iad maidir le leanúint d'ópóidigh, iad a laghdú de réir a chéile nó scor díobh de réir riocht an linbh. Ní mór an duine óg agus an teaghlach a chur ar an eolas faoin bplean agus faoina réasúnaíocht.
    • Ní mór aird chuí a thabhairt ar sholáthar, stóráil agus diúscairt ópóideach nár úsáideadh.

Oiliúint agus Cumarsáid do HCP Síceasóisialta

Oiriúnaithe ó: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (féach freisin Schröder et al., 2019).

Braitheann cúram síceasóisialta ardcháilíochta in oinceolaíocht péidiatraice ar ghairmithe dea-oilte atá comhtháite go héifeachtach agus atá in ann cumarsáid oscailte chomhoibríoch a dhéanamh le foirne míochaine, othair agus teaghlaigh. Bíonn dúshláin chasta mhothúchánacha, forbartha agus phraiticiúla os comhair daoine óga atá ag maireachtáil le hailse agus ina diaidh, chomh maith lena gcúramóirí agus a dteaghlaigh, agus éilíonn siad tacaíocht chomhordaithe atá oiriúnach don fhorbairt ó sholáthraithe cúraim sláinte. Tá ról lárnach ag HCPanna síceasóisialta maidir le freastal ar na riachtanais seo agus ní mór iad a aithint mar bhaill riachtanacha den fhoireann chúraim idirdhisciplíneach.

Tá caighdeáin shoiléire maidir le cumarsáid, doiciméadú agus oiliúint riachtanach chun cúram síceasóisialta comhsheasmhach, eiticiúil agus éifeachtach a chinntiú. Mar atá leagtha amach ag Patenaude, Pelletier agus Bingen (2015), agus mar a thacaíonn moltaí níos déanaí leis (Schröder et al., 2019), ba cheart rochtain iomlán ar fhaisnéis mhíochaine ábhartha a bheith ag soláthraithe síceasóisialta, ba cheart dóibh páirt a ghlacadh i gcruinnithe pleanála cúraim, agus léirmhíniú saineolach ar thorthaí síceolaíocha a sholáthar chun eolas a chur faoi chinntí cliniciúla. Cosnaíonn cloí le caighdeáin institiúideacha agus dhlíthiúla doiciméadaithe, chomh maith le treoirlínte eiticiúla, cáilíocht an chúraim a thuilleadh.

Tá sé ríthábhachtach go mbeadh oiliúint speisialaithe agus dintiúir ina ndisciplín ag soláthraithe síceasóisialta agus go bhfaighidís maoirseacht leanúnach nó tacaíocht ó phiaraí. Cinntíonn sé seo a gcumas idirghabhálacha íogaire atá oiriúnach don fhorbairt a sholáthar do CAYA atá ag déileáil le tinneas tromchúiseach ainsealach. Trí chaighdeáin chomhroinnte maidir le cumarsáid, doiciméadú agus inniúlacht ghairmiúil a bhunú, is féidir le foirne oinceolaíochta cúram atá fíordhírithe ar an othar agus ar an teaghlach a sholáthar, a fhreastalaíonn ar riachtanais shíceolaíocha chomh maith le riachtanais mhíochaine gach linbh.

Moltaí EU-CAYAS-NET

1. Tá cumarsáid agus comhoibriú oscailte measúil idir soláthraithe míochaine agus síceasóisialta, othair agus teaghlaigh riachtanach do chúram éifeachtach atá dírithe ar an othar agus ar an teaghlach. Ba cheart gairmithe síceasóisialta a chomhtháthú i suíomhanna cúraim oinceolaíochta CAYA mar bhaill lárnacha den fhoireann agus ba cheart dóibh páirt a ghlacadh i mbabhtaí/cruinnithe cúraim othar.
2. Ba cheart rochtain ar thaifid mhíochaine a bheith ag soláthraithe síceasóisialta d'othair agus marthanóirí ailse CAYA agus ba cheart tuarascálacha ábhartha a chomhroinnt idir gairmithe na foirne cúraim, agus léirmhíniú ar thuarascálacha síceolaíocha a bheith á sholáthar ag soláthraithe síceasóisialta don fhoireann agus d'othair/teaghlaigh chun cúram othar a phleanáil. Ba cheart do sholáthraithe síceasóisialta beartais doiciméadaithe an chórais sláinte ina gcleachtann siad a leanúint de réir riachtanais eiticiúla a ngairme agus dhlíthe an stáit.
3. Ní mór oiliúint agus oideachas speisialta a bheith ag soláthraithe síceasóisialta d'othair agus marthanóirí ailse CAYA agus dintiúir a bheith acu ina ndisciplín chun measúnú agus cóireáil atá oiriúnach don fhorbairt a sholáthar do leanaí a bhfuil tinneas tromchúiseach ainsealach orthu; tá sé seo ríthábhachtach, chomh maith le maoirseacht ábhartha leanúnach/tacaíocht ó phiaraí.

Tacaíocht ó Phiaraí

Tá an t-ábhar a chuirtear i láthair sa chaibidil seo bunaithe ar phlé idirdhisciplíneach leanúnach agus ar mhalartuithe comhoibríocha laistigh de thionscadal EU-CAYAS-NET.

Tá ról ríthábhachtach ag tacaíocht ó phiaraí i bhfolláine shíceasóisialta mharthanóirí ailse CAYA. Soláthraíonn an t-eispéireas saoil comhroinnte d'aghaidh a thabhairt ar ailse ag aois óg bonn uathúil le haghaidh comhthuisceana, dearbhaithe agus muiníne atá an-difriúil ó chaidrimh theiripeacha ghairmiúla. Tuairiscíonn go leor marthanóirí CAYA go mothaíonn siad scoite óna bpiaraí le linn cóireála agus ina diaidh, go háirithe nuair a chuirtear isteach ar chlocha míle forbartha amhail oideachas, caidrimh agus neamhspleáchas. Is féidir le teagmháil le daoine eile a raibh eispéireas comhchosúil acu mothúcháin choimhthithe a laghdú, mothúcháin chasta a normalú agus athléimneacht a chur chun cinn. Is féidir go leor foirmeacha a bheith ag tacaíocht ó phiaraí, lena n-áirítear naisc neamhfhoirmiúla, cláir struchtúrtha, pobail ar líne agus líonraí eagraithe marthanóirí. Tugann fianaise le fios nach hamháin go bhfeabhsaíonn rannpháirtíocht den sórt sin folláine mhothúchánach ach go gcothaíonn sí cumasú, abhcóideacht agus oiriúnú fadtéarmach freisin. Dá bhrí sin, ba cheart tacaíocht ó phiaraí a mheas mar phríomhchomhpháirt den chúram marthanachta, agus ba cheart córais a bheith i bhfeidhm chun deiseanna sábháilte, inrochtana atá oiriúnach don aois a éascú do CAYA chun nascadh le daoine eile.

Séanadh: Cé nach n-aithnítear tacaíocht ó phiaraí go huilíoch fós mar chaighdeán neamhspleách i gcúram marthanachta, creidimid gur cheart í a bhunú agus a chothabháil mar chaighdeán cúraim dá cuid féin laistigh de chúram leantach síceasóisialta, i bhfianaise a luacha dhea-dhoiciméadaithe maidir le hathléimneacht mhothúchánach a chothú, leithlisiú a laghdú agus folláine fhadtéarmach a chur chun cinn. Tá aird thiomnaithe agus comhtháthú struchtúrtha sa ghnáthchleachtas tuillte ag an ábhar seo de bharr a thábhachta do phobal na marthanóirí agus a ábharthachta thar gach céim den leanúntas cúraim. Tá an t-ábhar a chuirtear i láthair sa chaibidil seo bunaithe ar phlé idirdhisciplíneach leanúnach agus ar mhalartuithe comhoibríocha laistigh de thionscadal EU-CAYAS-NET, agus léiríonn sé eispéiris saoil agus dearcthaí marthanóirí, lucht tacaíochta piaraí, abhcóidí othar agus gairmithe cúraim sláinte. Cé go gcuimsíonn sé gnéithe de chleachtais atá ann cheana, ní treoirlíne chliniciúil atá bunaithe go foirmiúil nó grádaithe de réir fianaise é fós. Beidh céimeanna amach anseo ag teastáil chun caighdeán cuimsitheach atá bunaithe ar fhianaise a fhorbairt do thacaíocht ó phiaraí, lena n-áirítear athbhreithniú córasach, comhthoil a chothú agus bailíochtú thar shuíomhanna éagsúla cúraim sláinte.

Moltaí EU-CAYAS-NET

1. Rochtain agus Cuimsiú
   • Ba cheart do phleananna cúraim marthanachta a chinntiú go gcuirtear gach othar CAYA ar an eolas faoi dheiseanna tacaíochta ó phiaraí atá ar fáil
   • Ní mór cláir a bheith cuimsitheach, freagrúil ó thaobh cultúir de, agus inrochtana do dhaonraí éagsúla, lena n-áirítear pobail imeallaithe nó faoi ghannionadaíocht
2. Comhtháthú sa Chúram
   • Ba cheart tacaíocht ó phiaraí a thairiscint mar chomhpháirt chaighdeánach den chúram marthanachta in éineacht le cúram leantach míochaine agus síceasóisialta
   • Ba cheart do chliniceoirí agus foirne cúraim comhoibriú le meantóirí piaraí deimhnithe, líonraí marthanóirí agus eagraíochtaí óige chun atreoruithe a dhéanamh agus struchtúir chuí tacaíochta a chomhfhorbairt
3. Oiliúint agus Cáilíocht
   • Ba cheart do lucht tacaíochta piaraí oiliúint a fháil in éisteacht ghníomhach, teorainneacha, rúndacht, cúram atá eolasach faoi thráma agus feasacht meabhairshláinte
   • Ba cheart cláir a mheas go rialta maidir le sábháilteacht, éifeachtacht agus sástacht marthanóirí
4. Aistriú agus Leanúnachas
   • Ba cheart seirbhísí tacaíochta ó phiaraí a bheith inoiriúnaithe feadh an leanúntais cúraim – ón gcóireáil go dtí an tréimhse iarchóireála agus marthanacht fhadtéarmach
   • Ba cheart aird ar leith a thabhairt ar chéimeanna aistrithe, amhail filleadh ar an scoil nó ar an obair, nó aistriú chuig córais chúraim do dhaoine fásta
5. Freagrachtaí Soláthraithe Cúraim agus Institiúidí
   • Tacaíocht ó phiaraí a aithint mar ghné ríthábhachtach den chúram síceasóisialta
   • Guthanna marthanóirí a chur san áireamh i bpleanáil seirbhísí, i seachadadh clár agus i bhforbairt beartais

Brón & Caillteanas sa Mharthanacht

Tá an t-ábhar a chuirtear i láthair sa chaibidil seo bunaithe ar phlé idirdhisciplíneach leanúnach agus ar mhalartuithe comhoibríocha laistigh de thionscadal EU-CAYAS-NET.

Is gné choitianta den mharthanacht ailse é brón, ach is minic nach n-aithnítear go leordhóthanach é. Bíonn mothúcháin dhomhain chasta caillteanais ag go leor daoine a mhaireann i bhfad tar éis deireadh na cóireála. D'fhéadfadh athruithe ar fheidhm fhisiciúil, íomhá choirp, torthúlacht, neamhspleáchas, róil shóisialta agus pleananna don todhchaí a bheith san áireamh sna caillteanais seo. Do mharthanóirí óga go háirithe, is féidir le cur isteach ar chlocha míle forbartha, amhail oideachas, dul chun cinn gairme nó teaghlach a bhunú, mothú dícheangail ón timpeallacht shóisialta a chruthú agus caoineadh ar leagan "caillte" den chonair saoil a raibh siad ag súil léi. Ní bhaineann brón sa chomhthéacs seo le bás i gcónaí, ach leis na caillteanais doláimhsithe a ghabhann leis an marthanacht féin. D'fhéadfadh na heispéiris seo teacht chun cinn de réir a chéile, agus d'fhéadfadh easpa aitheantais shóisialta nó chliniciúil iad a dhéanamh níos casta.

Gné eile den bhrón agus den chaillteanas sa mharthanacht is ea ciontacht an mharthanóra. Tagraíonn ciontacht an mharthanóra don ualach síceolaíoch a d'fhéadfadh teacht chun cinn nuair a mhaireann duine tinneas atá bagrach don bheatha ach nach maireann daoine eile é. I measc marthanóirí ailse, d'fhéadfadh an feiniméan seo teacht chun solais mar mhothúcháin neamhfhiúntais, féinmhilleáin nó coimhlinte mothúchánaí a bhaineann le maireachtáil nuair a fuair piaraí, comhothair nó cairde bás. D'fhéadfadh na mothúcháin seo a bheith an-láidir i marthanóirí AYA, a dhéanann dlúthnaisc go minic le daoine eile a bhfuil eispéiris chomhchosúla acu. D'fhéadfadh ciontacht an mharthanóra daoine a spreagadh chun beag is fiú a dhéanamh dá ndeacrachtaí féin, mothúcháin áthais nó gnóthachtála a chur faoi chois, nó a gceart chun todhchaí a ceistíodh ó dhaoine eile a cheistiú. Cé gur freagairt nádúrtha mhothúchánach í ciontacht an mharthanóra, is féidir léi cur le comharthaí dúlagair, imní agus tarraingt siar shóisialta mura dtugtar aghaidh uirthi.

Séanadh: Cé nach caighdeán neamhspleách é aghaidh a thabhairt ar Bhrón agus Caillteanas i gcúram marthanachta, ach gur cheart dó a bheith ina ghné chaighdeánach de thacaíocht mhothúchánach agus shíceolaíoch a sholáthar, i bhfianaise thábhacht an ábhair seo do phobal na marthanóirí agus a ábharthachta feadh an leanúntais cúraim, mheasamar go raibh sé riachtanach é a chur san áireamh sa chaighdeán comhpháirteach seo mar phointe tagartha bunúsach le haghaidh tuilleadh forbartha. Tá an t-ábhar a chuirtear i láthair sa chaibidil seo bunaithe ar phlé idirdhisciplíneach leanúnach agus ar mhalartuithe comhoibríocha laistigh de thionscadal EU-CAYAS-NET, agus léiríonn sé eispéiris agus dearcthaí comhroinnte marthanóirí, abhcóidí othar agus gairmithe. Cé go bhfuil sé bunaithe ar chleachtais atá ann cheana agus ar chomhthoil saineolaithe, ní treoirlíne chliniciúil atá bunaithe go foirmiúil nó grádaithe de réir fianaise é fós. Beidh gá le cleachtas cuimsitheach atá bunaithe ar fhianaise a fhorbairt sna céimeanna amach anseo trí athbhreithniú córasach agus bailíochtú níos leithne thar shuíomhanna éagsúla cúraim sláinte.

Moltaí EU-CAYAS-NET

1. Aitheantas agus Dearbhú
   • Ní mór aitheantas foirmiúil do bhrón agus caillteanas mar chuid den mharthanacht a bheith i bpleananna cúraim marthanachta
   • Ba cheart teanga agus spás a thabhairt do mharthanóirí chun tionchar mothúchánach an méid a cailleadh, thar shláinte fhisiciúil, a chur in iúl
2. Gnáthscagadh Síceasóisialta
   • Ba cheart anacair a bhaineann le brón a scagadh go rialta le huirlisí atá oiriúnach don aois le linn cuairteanna leantacha marthanachta
   • Ba cheart aird ar leith a thabhairt ar chéimeanna aistrithe saoil (e.g., deireadh na cóireála, filleadh ar an scoil nó ar an obair, athimeascadh le piaraí) nuair a d'fhéadfadh brón dul i ndéine
3. Rochtain ar Thacaíocht atá Eolasach faoi Bhrón
   • Ba cheart rochtain thráthúil a bheith ag marthanóirí ar ghairmithe meabhairshláinte oilte a thairgeann comhairleoireacht bhróin, teiripe insinte agus cúram atá eolasach faoi thráma
   • Ba cheart do chláir tacaíocht bhróin atá saincheaptha don fhorbairt a sholáthar, lena n-áirítear idirghabhálacha bunaithe ar shúgradh do leanaí, teiripe ghrúpa do dhéagóirí agus tacaíocht bunaithe ar fhéiniúlacht do dhaoine fásta óga
4. Conairí Piaraí agus Léirithe
   • Ní mór deiseanna a thairiscint do mharthanóirí chun brón a phróiseáil trí ghrúpaí díospóireachta piaraí, na healaíona cruthaitheacha, scríobh dialainne agus scéalaíocht dhigiteach
   • Ba cheart tacaíocht bhróin a bheith inoiriúnaithe do roghanna aonair, comhthéacsanna cultúrtha agus leibhéil oscailteachta
5. Oideachas Soláthraithe agus Comhtháthú Córais
   • Ba cheart d'fhoirne cúraim ildisciplíneacha oiliúint a fháil maidir le freagairtí bróin a aithint agus freagairt le comhbhá, teanga chuí agus conairí atreoraithe
   • Ba cheart tacaíocht bhróin a chomhtháthú i bprótacail marthanachta, agus gan caitheamh léi mar thacaíocht choimhdeach nó fhrithghníomhach

Is cuid ghnáth, shláintiúil agus riachtanach go minic den oiriúnú don saol tar éis ailse é an brón. Is comhpháirt ríthábhachtach de chúram marthanachta atruach cuimsitheach é na cineálacha éagsúla caillteanais a bhíonn ag marthanóirí CAYA a aithint agus tacú leo.

Comparáid Taobh le Taobh

Cuirtear comparáid taobh le taobh idir na bunchaighdeáin agus ár leaganacha oiriúnaithe i láthair sa chuid seo a leanas. Tá gach modhnú aibhsithe i gcló trom chun trédhearcacht agus inrianaitheacht na n-athruithe a chinntiú.

Gnéithe Sóisialta

Foinsí: Pelletier & Bona (2015).

Síceolaíocht – Cúram Bunúsach

Foinsí: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Faireachas – Néarshíceolaíocht

Foinsí: Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Síocoideachas, Treoir Réamhbhreathnaitheach, & Ullmhúchán do Ghnáthaimh

Foinsí: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Idirghabhálacha do Thacaíocht Mhothúchánach & Shóisialta – d’Othair

Foinsí: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (féach freisin Schröder et al., 2019).

Tacaíocht Mhothúchánach – do Bhaill Teaghlaigh/Cúramóirí/Siblíní

Foinsí: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015).

Tuirse

Foinsí: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Tacaíocht Oideachais & Ghairme

Foinsí: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Cuirtear treoirlínte reatha i láthair sa chuid seo ina mbunfhoclaíocht, toisc nach raibh aon mholtaí breise ag grúpa comhdhearcaidh EU-CAYAS-NET a bhain leis an gcomhthéacs Eorpach. Cuireadh san áireamh anseo iad chun príomhthreoir a chomhdhlúthú in aon áit inrochtana amháin, agus comhsheasmhacht agus éascaíocht tagartha a chinntiú laistigh den chaighdeán cúraim níos leithne.

Caighdeáin Reatha – Oideachas

Cé a bhfuil faireachas de dhíth air?

• Ba cheart do sholáthraithe cúraim sláinte, múinteoirí, cúramóirí agus marthanóirí ailsí CAYA, agus do scoileanna na marthanóirí, a bheith ar an eolas go bhfuil marthanóirí ailse CAYA, ar leibhéal grúpa, i mbaol: a. gnóthachtáil oideachais níos ísle; b. moill ar chríochnú a gcuid oideachais; c. oiriúnuithe oideachais a bheith de dhíth orthu (Devine et al., 2022).
• Tá aird ar leith de dhíth ar mharthanóirí ailse CAYA a bhfuil na tosca riosca seo a leanas acu do ghnóthachtáil oideachais níos ísle: diagnóis phríomha siada sa CNS, teiripí dírithe ar an CNS, feidhmiú néarchognaíoch lagaithe, cine neamhbhán nó stádas inimirce, agus leibhéal oideachais níos ísle na dtuismitheoirí (Devine et al., 2022).

Cén aois nó cén tráth ar cheart tús a chur le faireachas?

• Moltar faireachas ar thorthaí oideachais ag gach aois, ag tosú tráth an diagnóis agus ag leanúint tríd an marthanas go dtí aois an duine fhásta óig (Devine et al., 2022).

Cén modh faireachais ba cheart a úsáid? Cé chomh minic?

• Moltar measúnú rialta ar thorthaí oideachais trí thuairisc tuismitheora nó féintuairisc ag gach cuairt leantach fadtéarmach nó seiceáil ghinearálta leighis, uair sa bhliain ar a laghad go dtí go gcríochnaítear an t-oideachas (Devine et al., 2022).
• Ba cheart scagthástáil shíceasóisialta bhliantúil a dhéanamh ar mharthanóirí fadtéarmacha ailsí leanaí agus déagóirí maidir le: a. dul chun cinn neamhfhabhrach san oideachas agus/nó sa ghairm, deacrachtaí sóisialta agus caidrimh; b. anacair, imní agus dúlagar; agus c. iompraíochtaí sláinte rioscúla (Lown et al., 2015).
• Moltar measúnú ar riachtanais tacaíochta d’ath-imeascadh sa saol laethúil/ naíscoil/ scoil/ ionad oibre ag deireadh dianchóireála oinceolaíche agus le linn cúraim leantaigh (Schröder et al., 2019).
• Moltar fadhbanna oideachais a dhoiciméadú i dtaifead leighis an mharthanóra chun comhroinnt le gach ball den fhoireann cúraim a éascú (Devine et al., 2022).
• Moltar atreorú chuig speisialtóir oideachais, síceolaí agus/nó oibrí sóisialta chun seirbhísí ábhartha oideachais agus/nó míchumais a mheas agus a chur i bhfeidhm do mharthanóirí a thuairiscíonn fadhbanna oideachais le linn scagthástála (Devine et al., 2022).
• I gcomhar le tuismitheoirí, ba cheart tacaíocht chun filleadh ar scoil a thabhairt do dhaoine óga in aois scoile a bhfuil ailse diagnóisithe orthu, atá dírithe ar fhaisnéis a sholáthar d’fhoireann na scoile faoi dhiagnóis agus cóireáil an othair agus na himpleachtaí do thimpeallacht na scoile, agus a sholáthraíonn moltaí chun tacú le heispéireas scoile an linbh (Thompson et al., 2015).
• Ba cheart do chláir oinceolaíochta péidiatraicí ball foirne a aithint a bhfuil an t-eolas agus na scileanna riachtanacha aige agus a chomhordóidh cumarsáid idir an t-othar/teaghlach, an scoil agus an fhoireann cúraim sláinte (Thompson et al., 2015).

Caighdeáin Reatha – Fostaíocht

Cé a bhfuil faireachas de dhíth air?

• Ba cheart do sholáthraithe cúraim sláinte, cúramóirí agus marthanóirí ailsí CAYA a bheith ar an eolas go bhfuil marthanóirí ailse CAYA, ar leibhéal grúpa, i mbaol dífhostaíochta. Tá aird ar leith de dhíth ar mharthanóirí ailse CAYA a bhfuil na tosca riosca seo a leanas acu do dhífhostaíocht: gnéas baineann, gnóthachtáil oideachais níos ísle, diagnóis phríomha siada sa CNS, teiripí dírithe ar an CNS, aon fho-iarmhairtí díobhálacha fadtéarmacha, feidhmiú néarchognaíoch lagaithe, an dara hurchóideacht nó atarlú, anacair shíceolaíoch agus míchumas fisiciúil (Devine et al., 2022).

Cén aois nó cén tráth ar cheart tús a chur le faireachas?

• Moltar pleanáil ghairme agus faireachas fostaíochta ag tosú san ógántacht chun tacú le marthanóirí aistriú ón oideachas chuig fostaíocht (Devine et al., 2022).

Cén modh faireachais ba cheart a úsáid? Cé chomh minic?

• Moltar measúnú rialta ar phleanáil ghairme agus ar stádas fostaíochta trí thuairisc tuismitheora nó féintuairisc ag gach cuairt leantach fadtéarmach nó seiceáil ghinearálta leighis (Devine et al., 2022).
• Ba cheart scagthástáil shíceasóisialta bhliantúil a dhéanamh ar mharthanóirí fadtéarmacha ailsí leanaí agus déagóirí maidir le: a. dul chun cinn neamhfhabhrach san oideachas agus/nó sa ghairm, deacrachtaí sóisialta agus caidrimh; b. anacair, imní agus dúlagar; agus c. iompraíochtaí sláinte rioscúla (Lown et al., 2015).
• Measúnú ar riachtanais tacaíochta d’ath-imeascadh sa saol laethúil/ naíscoil/ scoil/ ionad oibre ag deireadh dianchóireála oinceolaíche agus le linn cúraim leantaigh (Schröder et al., 2019).
• Moltar atreorú chuig comhairleoir gairme, síceolaí agus/nó oibrí sóisialta chun seirbhísí ábhartha gairme agus/nó míchumais a mheas agus a chur i bhfeidhm do mharthanóirí a thuairiscíonn fadhbanna gairme le linn scagthástála (Devine et al., 2022).

Torthúlacht

Foinsí: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Cuirtear treoirlínte reatha i láthair sa chuid seo ina mbunfhoclaíocht, toisc nach raibh aon mholtaí breise ag grúpa comhdhearcaidh EU-CAYAS-NET a bhain leis an gcomhthéacs Eorpach. Cuireadh san áireamh anseo iad chun príomhthreoir a chomhdhlúthú in aon áit inrochtana amháin, agus comhsheasmhacht agus éascaíocht tagartha a chinntiú laistigh den chaighdeán cúraim níos leithne.

Caighdeáin Reatha

Ba cheart caomhnú torthúlachta agus an baol neamhthorthúlachta a phlé chomh luath agus is féidir, sula dtosaíonn an chóireáil, chun anacair a laghdú agus cáilíocht na beatha a fheabhsú (COG, 2022).

Ginearálta – Ba cheart do HCP:

1. A bheith eolach ar na moltaí fianaisebhunaithe is déanaí, beartais institiúideacha agus acmhainní oideachais gairmiúla maidir le baol neamhthorthúlachta agus gnáthaimh chaomhnaithe torthúlachta (Mulder et al., 2020)
2. Fanacht cothrom le dáta trí oiliúint nuair is cuí (Mulder et al., 2020).
3. Othair a atreorú chuig soláthraithe síceasóisialta nuair atá siad faoi anacair faoi neamhthorthúlacht fhéideartha (COG, 2022).

Faisnéis a sholáthar faoi bhaol neamhthorthúlachta a bhaineann le cóireáil agus faoi chaomhnú torthúlachta – Ba cheart do HCP:

1. Ba cheart do HCP faisnéis shoiléir, chuimsitheach agus aoisoiriúnach a thabhairt ar bhealach gairmiúil, neodrach agus comhbhách agus creidimh chultúrtha/reiligiúnacha an teaghlaigh a chur san áireamh (Mulder et al., 2020)
2. Acmhainní oideachais cothrom le dáta i scríbhinn agus/nó ar líne a sholáthar d’othair agus dá dtuismitheoirí/cúramóirí/bpáirtí i dteangacha cuí agus ag leibhéil chuí litearthachta sláinte (Mulder et al., 2020).

Baol neamhthorthúlachta a bhaineann le cóireáil agus caomhnú torthúlachta a chur in iúl – Ba cheart do HCP:

1. Othair agus/nó a dtuismitheoirí/cúramóirí/bpáirtithe a thabhairt isteach sa phróiseas (Mulder et al., 2020).
2. Comhrá príobháideach a thairiscint leis an othar ag brath ar aois (Mulder et al., 2020).
3. Comhairleoireacht speisialta a thairiscint do dhéagóirí (Schröder et al., 2019).
4. Comhrá ar leith a thairiscint le tuismitheoirí/cúramóirí/páirtithe tar éis toiliú nó aontú an othair (Mulder et al., 2020).
5. Aois agus stádas forbartha an othair, agus creidimh chultúrtha/reiligiúnacha an teaghlaigh a chur san áireamh (Mulder et al., 2020).
6. Tacaíocht mhothúchánach a sholáthar d’othair agus dá dtuismitheoirí/cúramóirí/bpáirtithe le linn comhairleoireachta faoi bhaol neamhthorthúlachta a bhaineann le cóireáil agus faoi chaomhnú torthúlachta, agus atreoruithe prasa chuig speisialtóirí síceasóisialta a dhéanamh de réir mar is cuí (Mulder et al., 2020).
7. Tús a chur le comhairleoireacht chomh luath agus is féidir tar éis diagnóis ailse agus plean cóireála a bhunú agus nuair a tharlaíonn athrú ar stádas an ghalair a éilíonn diansaothrú cóireála le gníomhairí/modhanna atá tocsaineach do na gónaid (Mulder et al., 2020).
8. Comhairleoireacht a thairiscint ar bhonn leanúnach le linn na cóireála agus ar feadh an mharthanais mar go bhféadfadh an baol neamhthorthúlachta nó smaointe an othair athrú (Mulder et al., 2020).

Ba cheart d’ospidéil:

1. Conairí atreoraithe a bhunú chun rochtain a fháil ar speisialtóirí torthúlachta nó ar ionaid speisialtóireachta torthúlachta nuair is cuí (Mulder et al., 2020).

Ceisteanna eiticiúla a bhaineann le caomhnú torthúlachta (Ráitis dea-chleachtais) – Ba cheart do HCP:

1. Neamhspleáchas an othair a chothú (Mulder et al., 2020).
2. Stádas mothúchánach, síceolaíoch agus intleachtúil an othair a mheas mar chuid den phróiseas toilithe fheasaigh (Mulder et al., 2020).
3. A chinntiú go bhfuil cinntí faoi chaomhnú torthúlachta bunaithe ar leas is fearr an othair agus ní ar a leas féin agus/nó ar leas tuismitheoirí/cúramóirí/páirtithe (Mulder et al., 2020).
4. Othair a spreagadh chun machnamh a dhéanamh ar na rioscaí agus ar na teagmhais fhéideartha leighis, shóisialta agus eiticiúla a bhaineann le gnáthaimh chaomhnaithe torthúlachta chomh maith le húsáid fíocháin reoite amach anseo (Mulder et al., 2020).
5. Aghaidh a thabhairt ar an éiginnteacht faoi theicneolaíochtaí amach anseo le linn comhairleoireachta faoi bhaol neamhthorthúlachta agus gnáthaimh chaomhnaithe torthúlachta (Mulder et al., 2020).
6. Luachanna sochaíocha agus eiticiúla a bhaineann le tuismitheoireacht shóisialta (uchtáil) agus an t-idirdhealú féideartha agus iarratas á dhéanamh ar uchtáil a chur san áireamh sna pléití leis an othar agus le tuismitheoirí/cúramóirí/páirtithe faoi uchtáil (Mulder et al., 2020).
7. Próiseas toilithe dhá chéim a chur san áireamh le hothair agus/nó lena dteaghlaigh/cúramóirí/bpáirtithe: 1) tráth an diagnóis nuair a dhéantar an cinneadh faoi fhíochán a bhailiú agus a stóráil agus 2) tar éis teiripe ag aois atá oiriúnach don fhorbairt nuair a dhéantar an cinneadh faoi cé acu agus conas an t-ábhar stóráilte a úsáid (Mulder et al., 2020).
8. A bheith ar an eolas faoin tábhacht a bhaineann le rochtain taighdeoirí ar ghaiméití stóráilte othar a shocrú roimh ré le hothair agus lena dteaghlaigh/cúramóirí/bpáirtithe (Mulder et al., 2020).
9. A bheith ar an eolas faoin tábhacht a bhaineann lena shocrú roimh ré le hothair agus lena dteaghlaigh/cúramóirí/bpáirtithe cad a dhéanfar le gaiméití agus/nó fíochán caomhnaithe i gcás bhás an othair (Mulder et al., 2020).
10. A bheith ar an eolas faoi choinbhleachtaí leasa féideartha idir riachtanais othar/tuismitheoirí/cúramóirí agus na costais airgeadais fhéideartha ghearrthéarmacha agus fhadtéarmacha a bhaineann le gnáthaimh agus stóráil chaomhnaithe torthúlachta, chomh maith le costais iarchóireála a bhaineann le teaghlach a bhunú (Mulder et al., 2020).

Ba cheart do HCP:

1. A bheith eolach ar na moltaí fianaisebhunaithe is déanaí, beartais institiúideacha agus acmhainní oideachais gairmiúla maidir le baol neamhthorthúlachta agus gnáthaimh chaomhnaithe torthúlachta (Mulder et al., 2020).
2. Fanacht cothrom le dáta trí oiliúint nuair is cuí (Mulder et al., 2020).
3. Conairí atreoraithe a bhunú chun rochtain a fháil ar speisialtóirí torthúlachta (Mulder et al., 2020).
4. Acmhainní oideachais cothrom le dáta i scríbhinn agus/nó ar líne a sholáthar d’othair agus dá dtuismitheoirí/cúramóirí/bpáirtí i dteangacha cuí agus ag leibhéil chuí litearthachta sláinte (Mulder et al., 2020).

Pian Ainsealach

Foinsí: Children's Oncology Group (2022).

Oiliúint & Cumarsáid do HCP Síceasóisialta

Foinsí: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (féach freisin Schröder et al., 2019).

Ábhair agus Acmhainní Cabhracha Breise

• Páipéar bán ar Cháilíocht na Beatha: Cáilíocht na Beatha a Bharrfheabhsú tar éis Ailse san Óige
• Cártaí Póca EU-CAYAS-NET le haghaidh Feasacht agus Treoir maidir leis an Meabhairshláinte: Cártaí Póca le haghaidh Feasacht agus Treoir maidir leis an Meabhairshláinte d'Othair Ailse agus do Dhaoine Eile
• Físeán Oideachasúil ar an Meabhairshláinte i measc Marthanóirí: Físeán oideachasúil: An Mheabhairshláinte i measc Marthanóirí
• Físeán Oideachasúil ar Thacaíocht Oideachais agus Gairme: Seimineár gréasáin: Tacaíocht Oideachais agus Gairme
• Léarscáil de na Dea-Chleachtais maidir le Tacaíocht Oideachais agus Gairme: Fiosraigh Torthaí agus Acmhainní Thionscadal EU-CAYAS-NET
• Curaclam Oiliúna d'Oiliúnóirí maidir le Tacaíocht Oideachais & Gairme: Tacú le Conairí Oideachais agus Gairme do Mharthanóirí Ailse AYA
• Tuarascáil ar Thacaíocht Gairme do Dhaoine Óga atá ag Maireachtáil le hAilse agus ina Diaidh: Tuarascáil ar Thacaíocht Gairme
• Moltaí maidir le Cumarsáid Éifeachtach faoi Éifeachtaí Déanacha: Ó Thaithí go Gníomh: Treoir maidir le Labhairt le Marthanóirí faoi Éifeachtaí Déanacha
• Achoimrí i dTeanga SHIMPLÍ ar Éifeachtaí Déanacha: Achoimrí i dteanga SHIMPLÍ – PanCare

Mar chuid de thionscadal EU-CAYAS-NET, forbraíodh go leor acmhainní chun riachtanais othar agus mharthanóirí ailse CAYA (Leanaí, Déagóirí agus Daoine Fásta Óga) a aithint agus chun freastal níos fearr orthu. Dhírigh an tionscadal ar phríomhréimsí amhail cáilíocht na beatha i measc marthanóirí ailse CAYA—lena n-áirítear an mheabhairshláinte agus tacaíocht shíceolaíoch, oideachas agus treoir ghairme, an t-aistriú chuig cúram do dhaoine fásta, agus obair leantach fhadtéarmach (LTFU). Leag sé béim freisin ar chúram sainoiriúnaithe d'othair AYA (Déagóirí agus Daoine Fásta Óga) agus ar thábhacht an chothromais, na héagsúlachta agus an chuimsithe (EDI) i gcúram ailse. Tá na torthaí agus na hacmhainní uile curtha le chéile i mbróisiúr cuimsitheach torthaí, atá ar fáil ar beatcancer.eu.

• Chun tuilleadh eolais a fháil ar an Aistriú agus LTFU.
• Chun léargas breise a fháil ar Chúram AYA.
• Chun tuilleadh a fhoghlaim faoi EDI i gCúram Ailse.

Tagairtí

1. Annett, R. D., Patel, S. K., & Phipps, S. (2015). Monatóireacht agus Measúnú ar Thorthaí Néarshíceolaíocha mar Chaighdeán Cúraim san Oinceolaíocht Phéidiatraiceach. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25749
2. Berger, A. M., Mooney, K., Alvarez-Perez, A., Breitbart, W. S., Carpenter, K. M., Cella, D., Cleeland, C., Dotan, E., Eisenberger, M. A., Escalante, C. P., Jacobsen, P. B., Jankowski, C., LeBlanc, T., Ligibel, J. A., Loggers, E. T., Mandrell, B., Murphy, B. A., Palesh, O., Pirl, W. F., … Smith, C. (2015). Tuirse a Bhaineann le hAilse, Leagan 2.2015. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 13(8), 1012–1039. https://doi.org/10.6004/jnccn.2015.0122
3. Brinkman, T. M., Recklitis, C. J., Michel, G., Grootenhuis, M. A., & Klosky, J. L. (2018). Comharthaí Síceolaíocha, Torthaí Sóisialta, Gnóthachtáil Shocheacnamaíoch, agus Iompraíochtaí Sláinte i measc Marthanóirí Ailse Óige: Staid Reatha na Litríochta. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2190–2197. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5552
4. Christen, S., Roser, K., Mulder, R. L., Ilic, A., Lie, H. C., Loonen, J. J., Mellblom, A. V., Kremer, L. C. M., Hudson, M. M., Constine, L. S., Skinner, R., Scheinemann, K., Gilleland Marchak, J., Michel, G., & thar ceann ghrúpa IGHG um éifeachtaí síceolaíocha déanacha. (2020). Moltaí maidir le faireachas ar thuirse a bhaineann le hailse i marthanóirí ailse óige, ógántachta agus luath-aosachta: Tuarascáil ón nGrúpa Idirnáisiúnta um Chomhchuibhiú Treoirlínte maidir le hÉifeachtaí Déanacha Ailse Óige. Journal of Cancer Survivorship, 14(6), 923–938. https://doi.org/10.1007/s11764-020-00904-9
5. Christiansen, H. L., Bingen, K., Hoag, J. A., Karst, J. S., Velázquez‐Martin, B., & Barakat, L. P. (2015). Deiseanna Idirghníomhaíochta Sóisialta a Sholáthar do Leanaí agus d’Ógánaigh mar Chaighdeán Cúraim san Oinceolaíocht Phéidiatraiceach. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25774
6. Children's Oncology Group (COG) (2022). Treoirlínte Cúraim Thacaíochta arna bhFormhuiniú ag COG. (Dáta an leagain: 15 Iúil, 2022). https://childrensoncologygroup.org/index.php/cog-supportive-care-endorsed-guidelines
7. Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., Potter, E. J., Sleurs, C., Viola, A. S., Waern, S., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Michel, G., Gilleland Marchak, J., Schulte, F. S. M., & thar ceann Ghrúpa na nÉifeachtaí Síceolaíocha Déanacha den Ghrúpa Idirnáisiúnta um Chomhchuibhiú Treoirlínte. (2022). Moltaí maidir le faireachas ar thorthaí oideachais agus fostaíochta i marthanóirí ailse óige, ógántachta agus luath-aosachta: Tuarascáil ón nGrúpa Idirnáisiúnta um Chomhchuibhiú Treoirlínte maidir le hÉifeachtaí Déanacha Ailse Óige. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
8. Din, H. N., Singh-Carlson, S., Corliss, H. L., Hartman, S. J., Strong, D., Madanat, H., & Su, H. I. (2023). Riosca Torthúlachta Braite agus Oibiachtúil i measc Ban a Tháinig Slán ó Ailse san Ógántacht agus sa Luath-aosacht. JAMA Network Open, 6(10), e2337245. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.37245
9. Engel, G. L. (1977). An gá le samhail leighis nua: Dúshlán don bhithleighis. Science, 196(4286), 129-136.
10. EU-CAYAS-NET. (2024a). Cáilíocht na beatha a bharrfheabhsú tar éis ailse: Páipéar bán. Ardán BeatCancer. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
11. EU-CAYAS-NET. (2024b, Deireadh Fómhair). Moltaí maidir le meabhairshláinte & cúram síceasóisialta tar éis ailse CAYA: "Caighdeán, ní só" (Táirge insoláthartha Uimh.D3.1). EU-CAYAS-NET, Clár EU4Health. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
12. Flowers, S. R., & Birnie, K. A. (2015). Ullmhúchán agus Tacaíocht le haghaidh Nósanna Imeachta mar Chaighdeán Cúraim san Oinceolaíocht Phéidiatraiceach. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25813
13. Font‐Gonzalez, A., Feijen, E. (Lieke), Sieswerda, E., Van Dulmen‐den Broeder, E., Grootenhuis, M., Maurice‐Stam, H., Caron, H., Essink‐Bot, M., Van Der Pal, H., Geskus, R., & Kremer, L. (2016). Torthaí sóisialta i ndaoine fásta a tháinig slán ó ailse óige i gcomparáid leis an bpobal i gcoitinne: Cohórt a nascadh le cláir dhaonra. Psycho-Oncology, 25(8), 933–941. https://doi.org/10.1002/pon.4040
14. Gerhardt, C. A., Lehmann, V., Long, K. A., & Alderfer, M. A. (2015). Tacaíocht do Shiblíní mar Chaighdeán Cúraim san Oinceolaíocht Phéidiatraiceach. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25821
15. Kazak, A. E., Abrams, A. N., Banks, J., Christofferson, J., DiDonato, S., Grootenhuis, M. A., Kabour, M., Madan‐Swain, A., Patel, S. K., Zadeh, S., & Kupst, M. J. (2015). Measúnú Síceasóisialta mar Chaighdeán Cúraim in Ailse Phéidiatraiceach. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25730
16. Kearney, J. A., Salley, C. G., & Muriel, A. C. (2015). Caighdeáin Cúraim Shíceasóisialta do Thuismitheoirí Leanaí a bhfuil Ailse Orthu. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25761
17. Krull, K. R., Hardy, K. K., Kahalley, L. S., Schuitema, I., & Kesler, S. R. (2018). Torthaí Néarchognaíocha agus Idirghabhálacha i Marthanóirí Fadtéarmacha Ailse Óige. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2181–2189. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.4696
18. Lown, E. A., Phillips, F., Schwartz, L. A., Rosenberg, A. R., & Jones, B. (2015). Obair Leantach Shíceasóisialta le Marthanóirí mar Chaighdeán Cúraim san Oinceolaíocht Phéidiatraiceach. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25783
19. Mader, L., Michel, G., & Roser, K. (2017). Dífhostaíocht Tar éis Ailse Óige. Deutsches Ärzteblatt International. https://doi.org/10.3238/arztebl.2017.0805
20. Marchak, J. G., Christen, S., Mulder, R. L., Baust, K., Blom, J. M. C., Brinkman, T. M., Elens, I., Harju, E., Kadan-Lottick, N. S., Khor, J. W. T., Lemiere, J., Recklitis, C. J., Wakefield, C. E., Wiener, L., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Vetsch, J., … Michel, G. (2022). Moltaí maidir le faireachas ar fhadhbanna meabhairshláinte i marthanóirí ailse óige, ógántachta agus luath-aosachta: Tuarascáil ón nGrúpa Idirnáisiúnta um Chomhchuibhiú Treoirlínte maidir le hÉifeachtaí Déanacha Ailse Óige. The Lancet Oncology, 23(4), e184–e196. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(21)00750-6
21. Miller, K. D., Nogueira, L., Mariotto, A. B., Rowland, J. H., Yabroff, K. R., Alfano, C. M., Jemal, A., Kramer, J. L., & Siegel, R. L. (2019). Staitisticí maidir le cóireáil ailse agus marthanacht, 2019. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 69(5), 363–385. https://doi.org/10.3322/caac.21565
22. Mulder R.L., Font-Gonzalez A., van Dulmen-den Broeder E., Quinn G.P., Ginsberg J.P., Loeffen E.A.H., Hudson M.M., Burns K.C., van Santen H.M., Berger C., Diesch T., Dirksen U., Giwercman A., Gracia C., Hunter S.E., Kelvin J.F., Klosky J.L., Laven J.S.E., Lockart B.A., Neggers S.J.C.M.M., Peate M., Phillips B., Reed D.R., Tinner E.M.E., Byrne J., Veening M., van de Berg M., Verhaak C.M., Anazodo A., Rodriguez-Wallberg K., van den Heuvel-Eibrink M.M., Asogwa O.A., Brownsdon A., Wallace W.H., Green D.M., Skinner R., Haupt R., Kenney L.B., Levine J., van de Wetering M.D., Tissing W.J.E., Paul N.W., Kremer L.C.M., Inthorn J. (2021). Cuibhreannas PanCareLIFE. Cumarsáid agus breithnithe eiticiúla maidir le caomhnú torthúlachta d’othair a bhfuil ailse óige, ógántachta agus luath-aosachta orthu: moltaí ó Chuibhreannas PanCareLIFE agus ón nGrúpa Idirnáisiúnta um Chomhchuibhiú Treoirlínte maidir le hÉifeachtaí Déanacha Ailse Óige. The Lancet Oncology 22(2):e68-e80.
23. Grúpa Treoirlínte PanCare. (2024). Moltaí PanCareFollowUp maidir le cúram leantach fadtéarmach do mharthanóirí ailse óige, ógántachta agus luath-aosachta. PanCare. https://www.pancare.eu/
24. Patenaude, A. F., Pelletier, W., & Bingen, K. (2015). Caighdeáin Chumarsáide, Doiciméadúcháin, agus Oiliúna san Oinceolaíocht Shíceasóisialta Phéidiatraiceach. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25725
25. Pelletier, W., & Bona, K. (2015). Measúnú ar an Ualach Airgeadais mar Chaighdeán Cúraim san Oinceolaíocht Phéidiatraiceach. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25714
26. Schröder, H.M., Lilienthal, S., Schreiber-Gollowitzer, B.M., Grießmeier, B., Hesselbarth, B., Lein-Köhler, I., Nest, A., Weiler-Wichtl, L. J., & Leiss, U. (2019). Cúram síceasóisialta san oinceolaíocht agus sa haemaiteolaíocht phéidiatraiceach (Treoirlíne S3 PSAPOH 025/002, leagan Béarla). Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (PSAPOH). https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html
27. Schulte, F. S. M., Patton, M., Alberts, N. M., Kunin‐Batson, A., Olson‐Bullis, B. A., Forbes, C., Russell, K. B., Neville, A., Heathcote, L. C., Karlson, C. W., Racine, N. M., Charnock, C., Hocking, M. C., Banerjee, P., Tutelman, P. R., Noel, M., & Krull, K. R. (2021). Pian i marthanóirí fadtéarmacha ailse óige: Athbhreithniú córasach ar staid reatha an eolais agus glao chun gnímh ón Children's Oncology Group. Cancer, 127(1), 35–44. https://doi.org/10.1002/cncr.33289
28. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) (2013). Obair leantach fhadtéarmach le marthanóirí ailse óige. Dún Éideann: SIGN; 2013. (Foilseachán SIGN uimh. 132). [Márta 2013]. Ar fáil ón URL: https://www.sign.ac.uk
29. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D., & Mack, J. W. (2020). Tionchar na hailse ar an scoil, ar an obair, agus ar neamhspleáchas airgeadais i measc ógánach agus daoine fásta óga. Cancer, 126(19), 4400–4406. https://doi.org/10.1002/cncr.33081
30. Steele, A. C., Mullins, L. L., Mullins, A. J., & Muriel, A. C. (2015). Idirghabhálacha Síceasóisialta agus Tacaíocht Theiripeach mar Chaighdeán Cúraim san Oinceolaíocht Phéidiatraiceach. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25701
31. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., Voll, M., Noll, R. B., & Kelly, K. P. (2015). Leanúnachas Acadúil agus Tacaíocht don Fhilleadh ar Scoil mar Chaighdeán Cúraim san Oinceolaíocht Phéidiatraiceach. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25760
32. Thompson, A. L., & Young‐Saleme, T. K. (2015). Treoir Réamhghabhálach agus Sícoideachas mar Chaighdeán Cúraim san Oinceolaíocht Phéidiatraiceach. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25721
33. Vasegaard, H., Clausen, A. M., Kidholm, M. L., Coyne, E., & Dieperink, K. B. (2025). Siblíní ar Daoine Fásta Óga iad agus Ailse: Athbhreithniú Scóipe lena Mapáiltear an Fhianaise ar Fheidhmeanna agus Idirghabhálacha Síceasóisialta. Seminars in Oncology Nursing, 41(2), 151834. https://doi.org/10.1016/j.soncn.2025.151834
34. Weiler‐Wichtl, L. J., Leiss, U., Gojo, J., Kienesberger, A., Hansl, R., Hopfgartner, M., & Schneider, C. (2023). Is maith a bheith ar an eolas – Seo é PPIE! Uirlis oiliúna a fhorbairt le haghaidh rannpháirtíocht agus páirtíocht an phobail agus othar i dtaighde oinceolaíoch péidiatraiceach. Cancer Reports, 6(6), e1835. https://doi.org/10.1002/cnr2.1835

Maidir le EU-CAYAS-NET

Is tionscadal é EU-CAYAS-NET, atá cómhaoinithe ag an gCoimisiún Eorpach, a thugann le chéile eagraíochtaí ceannródaíocha ó 18 dtír atá gníomhach i réimse na hailse i measc leanaí agus daoine óga chun na hacmhainní atá ann cheana agus atá cabhrach d’othair óga ailse, do mharthanóirí ailse agus dá gcúramóirí a mhapáil, chun treoirlínte Eorpacha nua a chruthú agus chun marthanóirí ailse a chumhachtú le habhcóideacht a dhéanamh ar son a gceart agus a riachtanas.

Maoiniú agus séanadh

Tionscadal arna mhaoiniú ag an gCoimisiún Eorpach, Comhaontú Deontais Uimh. 101056918, Clár EU4Health.

Cómhaoinithe ag an Aontas Eorpach. Is leis an údar nó leis na húdair amháin, áfach, na tuairimí agus na dearcthaí a chuirtear in iúl agus ní gá go léiríonn siad tuairimí agus dearcthaí an Aontais Eorpaigh ná na Gníomhaireachta Feidhmiúcháin Eorpaí um an tSláinte agus an Digitiú (HaDEA). Ní féidir an tAontas Eorpach ná an t-údarás deonúcháin a chur faoi dhliteanas ina leith.