Treoirlínte d’Imeachtaí Cuimsitheacha do Dhaoine atá Buailte ag Ailse

Faoin bhfoilseachán seo

D’fhorbair Youth Cancer Europe an foilseachán seo mar chuid de Thasc 5.6 den tionscadal YARN (European Youth Cancer Network), arna chómhaoiniú ag an Aontas Eorpach faoin gClár EU4Health (Comhaontú Deontais Uimh. 101219053).

Comhordú: Youth Cancer Europe

Buíochas ar leith le baill Chomhairle Ailse Óige YARN, ar chabhraigh a dtaithí saoil agus a n-aiseolas leis an bhfoilseachán seo a mhúnlú.

Tá leagan fuaime den leabhrán seo, ag leanúint an struchtúir chéanna, ginte le hintleacht shaorga agus athbhreithnithe ag daoine, ar fáil. Má tá aon cheist agat, déan teagmháil le youthcancereurope.org.

Imeachtaí do dhaoine atá buailte ag ailse

Ar fud an leabhráin seo, tagraíonn an téarma imeachtaí do dhaoine atá buailte ag ailse d’aon ghníomhaíocht a thugann daoine le chéile timpeall ar ailse, lena n-áirítear comhdhálacha, ceardlanna, grúpaí tacaíochta, cúrsaí oiliúna, cruinnithe pobail, imeachtaí abhcóideachta, agus cruinnithe oideachais.

Tugann na himeachtaí seo le chéile daoine a bhfuil taithí saoil acu ar ailse [1], cúramóirí, abhcóidí othar, gairmithe cúram sláinte, taighdeoirí, lucht déanta beartas, agus an pobal i gcoitinne chun eolas a mhalartú, ceangail a chothú, taithí a chomhroinnt, agus cur le múnlú cúraim ailse, taighde, agus abhcóideachta.

Cén fáth a bhfuil cuimsiú agus inrochtaineacht tábhachtach

D’fhéadfadh riachtanais phraiticiúla, fhisiciúla, mhothúchánacha nó shóisialta a bheith ag daoine atá ag maireachtáil le hailse agus ina diaidh [1] a mbíonn tionchar acu ar an gcaoi a nglacann siad páirt i gcruinnithe agus i ngníomhaíochtaí pobail. D’fhéadfadh a n-eispéiris a bheith múnlaithe freisin ag tosca amhail míchumas, néara-éagsúlacht, inscne, eitneacht, cúinsí socheacnamaíocha, freagrachtaí cúraim, nó gnéithe eile dá bhféiniúlacht agus dá staid saoil.

Níl rannpháirtíocht inrochtana go cothrom do chách. Is féidir le bacainní praiticiúla, airgeadais, fisiciúla, cumarsáide agus sóisialta tionchar a imirt ar cibé acu an bhfuil daoine in ann freastal, mothú go bhfuil fáilte rompu, mothú sábháilte, nó cur leis an imeacht go hiomlán. Cuidíonn imeachtaí a dhearadh ar bhealach cuimsitheach agus inrochtana le bacainní neamhriachtanacha a bhaint, ag cruthú timpeallachtaí ina mothaíonn daoine go bhfuil meas orthu, go bhfaigheann siad tacaíocht, agus go bhfuil siad ábalta páirt a ghlacadh ar bhealaí a oibríonn dóibh.

Cén fáth na treoirlínte seo

Forbraíodh na treoirlínte seo chun tacaíocht phraiticiúil a sholáthar do phleanáil agus do chur i bhfeidhm imeachtaí níos cuimsithí agus níos inrochtana do dhaoine atá buailte ag ailse, go háirithe do dhaoine ó phobail nach bhfreastalaítear go leor orthu agus nach bhfuil ionadaíocht leordhóthanach acu.

Tá siad dírithe ar eagraithe imeachtaí, eagraíochtaí othar, agus ar dhuine ar bith atá ag pleanáil gníomhaíochtaí do dhaoine atá buailte ag ailse. D’fhéadfadh siad a bheith úsáideach freisin d’abhcóidí othar, do chúramóirí, do ghairmithe cúram sláinte, do lucht déanta beartas, agus do gheallsealbhóirí eile ar spéis leo dea-chleachtas a chur chun cinn.

Ní hé an aidhm bealach aonair amháin a fhorordú chun imeachtaí a eagrú, ach moltaí praiticiúla a thairiscint a chabhraíonn le heagraithe bacainní ar rannpháirtíocht a aithint agus a laghdú. Ní bhainfidh gach moladh le gach imeacht, ach is féidir fiú athruithe beaga gníomhaíochtaí a dhéanamh níos fáiltiúla, níos inrochtana, agus níos cuimsithí do réimse níos leithne rannpháirtithe.

Conas a forbraíodh na treoirlínte seo

Bhí forbairt an fhoilseacháin seo faoi stiúir grúpa oibre ildisciplínigh a thug le chéile daoine le cúlraí gairmiúla agus pearsanta éagsúla, agus is daoine óga a bhfuil taithí saoil acu ar ailse formhór díobh.

Tógann an obair seo ar na Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] agus ar an EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], arna bhforbairt ag Youth Cancer Europe mar chuid de thionscadal níos luaithe arna mhaoiniú ag EU4Health, EU-CAYAS-NET.

Chun bonn eolais a chur faoi fhorbairt an leabhráin seo, rinne an grúpa oibre athbhreithniú ar 15 threoirlíne agus acmhainn atá ann cheana maidir le pleanáil imeachtaí cuimsitheacha ó eagraíochtaí ar fud na hEorpa agus níos faide i gcéin, ag aithint comhphrionsabal agus dea-chleachtas atá ábhartha do dhaoine atá buailte ag ailse.

Comhlánaíodh an obair seo le suirbhé pobail ar líne agus le fócasghrúpa a tionóladh le linn chéad chruinniú na Comhairle Ailse Óige (YCC), ina raibh 25 duine óg a raibh taithí saoil acu ar ailse páirteach. Tugadh cuireadh do rannpháirtithe trácht a dhéanamh ar na moltaí dréachta, ar inúsáidteacht an doiciméid, agus ar na tosca a mheas siad a bheith tábhachtach chun imeachtaí cuimsitheacha agus inrochtana a chruthú.

Chuir torthaí an athbhreithnithe litríochta agus an chomhairliúcháin phobail bonn eolais faoi na moltaí deiridh, agus mar thoradh air sin tá sraith phraiticiúil treorach ann d’eagraithe imeachtaí do dhaoine atá buailte ag ailse, le breithnithe breise chun tacú le rannpháirtíocht ó phobail nach bhfreastalaítear go leor orthu agus nach bhfuil ionadaíocht leordhóthanach acu.

Tuiscint ar ghrúpaí nach bhfreastalaítear go leor orthu agus nach bhfuil ionadaíocht leordhóthanach acu

Ar fud na dtreoirlínte seo, úsáidimid an téarma grúpaí nach bhfreastalaítear go leor orthu agus nach bhfuil ionadaíocht leordhóthanach acu chun a admháil gur féidir le daoine aghaidh a thabhairt ar bhacainní éagsúla maidir le rannpháirtíocht agus cuimsiú. Cuidíonn úsáid na dtéarmaí níos leithne seo le liostaí neamhiomlána nó roghnacha a sheachaint agus aithníonn sé go n-athraíonn eispéiris agus riachtanais pobail i suíomhanna agus i gcomhthéacsanna éagsúla.

Tagraíonn nach bhfreastalaítear go leor orthu do dhaoine a d’fhéadfadh rochtain laghdaithe a bheith acu ar fhaisnéis, ar sheirbhísí, ar thacaíocht, nó ar dheiseanna páirt a ghlacadh, mar gheall ar bhacainní atá praiticiúil, cultúrtha, sóisialta, eacnamaíoch, geografach, teangeolaíoch, digiteach, nó sistéamach.

Tagraíonn nach bhfuil ionadaíocht leordhóthanach acu do dhaoine nach léirítear go leordhóthanach iad i mballraíocht, ceannaireacht, struchtúir chomhairleacha, lucht saothair, oibrithe deonacha, dearadh clár, cinnteoireacht, cumarsáidí, nó gníomhaíochtaí faireacháin eagraíochta, i gcoibhneas leis na pobail ar mian leis an eagraíocht freastal orthu.

D’fhéadfadh na grúpaí seo daoine a chuimsiú, ach gan a bheith teoranta dóibh, a bhfuil ceann amháin nó níos mó de na nithe seo a leanas á bhfulaingt acu:

• Tosca a bhaineann le cine, eitneacht, cultúr, teanga, náisiúntacht, nó imirce, lena n-áirítear dídeanaithe, inimircigh, daoine easáitithe, agus pobail mhionlaigh eitnigh
• Féiniúlacht inscne nó claonadh gnéasach, lena n-áirítear leispiacha, fir aeracha, déghnéasacha, trasinscneacha, idirghnéasacha, daoine aitheanta mar queer, agus mionlaigh ghnéasacha agus inscne eile
• Míchumas agus riachtanais inrochtaineachta, lena n-áirítear míchumais fhisiciúla, chéadfacha, intleachtúla, agus foghlama, agus riochtaí fadtéarmacha a théann i bhfeidhm ar fheidhmiú
• Néara-éagsúlacht, amhail uathachas, difríochtaí a bhaineann le haird, disléicse, agus próifílí néarfhorbartha eile
• Riochtaí meabhairshláinte nó riachtanais tacaíochta shíceasóisialta, lena n-áirítear anacair, imní, dúlagar, riachtanais a bhaineann le tráma, agus eispéiris mheabhairshláinte eile a d’fhéadfadh tionchar a imirt ar rochtain, ar rannpháirtíocht, nó ar riachtanais tacaíochta
• Míbhuntáiste socheacnamaíoch, lena n-áirítear neamhshlándáil airgeadais, tithíocht éagobhsaí, neamhshlándáil bia, rochtain theoranta ar iompar, agus neamhshlándáil fostaíochta
• Bacainní oideachais agus litearthachta sláinte, lena n-áirítear oideachas foirmiúil níos ísle, litearthacht theoranta, nó deacrachtaí córais sláinte agus faisnéis a thuiscint
• Bacainní geografacha agus bonneagair, lena n-áirítear suíomhanna tuaithe nó iargúlta, infhaighteacht theoranta seirbhísí, agus nascacht dhigiteach theoranta
• Tosca aoise agus céime saoil, lena n-áirítear ógánaigh agus daoine fásta óga, daoine fásta níos sine, agus daoine nach gcomhlíontar a riachtanais go maith le samhlacha seirbhíse caighdeánacha
• Freagrachtaí teaghlaigh agus cúraim, lena n-áirítear tuismitheoirí óga, tuismitheoirí aonair, cúramóirí, agus daoine a bhfuil líonraí tacaíochta neamhfhoirmiúla teoranta acu
• Bacainní dlíthiúla nó riaracháin, lena n-áirítear easpa doiciméadúcháin, stádas cónaithe neamhshlán, nó eagla roimh idirdhealú a laghdaíonn rannpháirtíocht le seirbhísí
• Cúlra reiligiúnach nó creideamh, i gcás ina bhféadfadh sé tionchar a imirt ar rannpháirtíocht, ar chumarsáid, ar sceidealú, ar riachtanais chothaithe, nó ar rochtain ar thacaíocht atá sábháilte ó thaobh cultúir de

Baineann go leor daoine le níos mó ná grúpa amháin nach bhfreastalaítear go leor air nó nach bhfuil ionadaíocht leordhóthanach aige. Is féidir leis na heispéiris seo forluí ar a chéile agus bacainní a mhéadú. Tugtar idir-rannachais air seo go minic, áit a n-idirghníomhaíonn gnéithe éagsúla d’fhéiniúlacht nó de chúinsí duine chun a rochtain ar thacaíocht, ar rannpháirtíocht, agus ar ionadaíocht a mhúnlú.

D’eagraithe imeachtaí, ciallaíonn sé seo a aithint gur annamh a bhraitear bacainní ina n-aonar. D’fhéadfadh daoine aghaidh a thabhairt ar iliomad dúshlán forluiteach a mbíonn tionchar acu ar an gcaoi a bhfaigheann siad rochtain ar fhaisnéis, ar sheirbhísí, agus ar thacaíocht phobail. Mar shampla, d’fhéadfadh duine a bheith ina thuismitheoir óg atá ag maireachtáil le hailse agus ag an am céanna ag tabhairt aghaidh ar neamhshlándáil airgeadais, cónaí i gceantar tuaithe agus srianta soghluaisteachta aige freisin, nó a bheith ina dhuine trasinscneach ar cúlra eitneach tearcionadaithe é freisin.

Tá tábhacht leis an gcomhthéacs

Ní hionann éagsúlacht agus eisiaimh ar fud na hEorpa. Féadfaidh a bhfuil i gceist le grúpa nach bhfreastalaítear go leor air nó nach bhfuil ionadaíocht leordhóthanach aige a bheith éagsúil de réir tíre, réigiúin, nó pobail agus comharsanachtaí, ag brath ar an stair, déimeagrafaic, córais sláinte áitiúla, agus comhthéacs sóisialta.

Moltar d’eagraíochtaí an téarma ‘grúpaí nach bhfreastalaítear go leor orthu agus nach bhfuil ionadaíocht leordhóthanach acu’ a léirmhíniú ar bhealach atá bríoch agus cruinn dá suíomh féin, agus iad fós ag cloí le prionsabail an chothromais, an chuimsithe, na dínite, agus an neamh-idirdhealaithe.

Conas na treoirlínte seo a úsáid

Tá na moltaí ginearálta ceaptha chun tacú le pleanáil agus le cur i bhfeidhm gach imeachta do dhaoine atá buailte ag ailse whenever possible. Ina theannta sin, leagann na rannóga a bhaineann le grúpaí nach bhfreastalaítear go leor orthu agus nach bhfuil ionadaíocht leordhóthanach acu béim ar bhreithnithe a d’fhéadfadh a bheith go háirithe ábhartha ag brath ar lucht féachana agus ar chomhthéacs an imeachta.

Tá na treoirlínte seo deartha le bheith praiticiúil agus inoiriúnaithe seachas forordaitheach. Ní bhainfidh gach moladh le gach imeacht, agus spreagtar eagraithe chun iad a úsáid mar acmhainn sholúbtha chun cabhrú le deiseanna chun cuimsiú agus inrochtaineacht a fheabhsú a aithint.

D’fhéadfadh sé a bheith cabhrach freisin athbhreithniú a dhéanamh ar na moltaí roimh agus tar éis gach imeachta, ag machnamh ar an méid a d’oibrigh go maith, ar na bacainní a d’fhéadfadh a bheith fágtha fós, agus ar an méid a d’fhéadfaí a fheabhsú amach anseo.

Moltaí ginearálta maidir le himeachtaí cuimsitheacha do dhaoine a ndeachaigh ailse i bhfeidhm orthu

1. Foireann a thógáil

• Bunaigh foireann eagraithe ildisciplíneach agus bain daoine a bhfuil taithí bheatha agus peirspictíochtaí éagsúla acu leis an bpleanáil agus le roghnú an ionaid
• Déan iarracht ionadaíocht éagsúil a chinntiú i measc cainteoirí agus painéalaithe (m.sh. inscní éagsúla, eitneachtaí, aoiseanna, míchumais, agus taithí bheatha)
• Ceap daoine teagmhála chun tacú le rannpháirtithe maidir le teacht chuig an imeacht, athruithe ar an gclár, sábháilteacht, agus riachtanais phraiticiúla nó inrochtaineachta
• Cuir oiliúint ar fhoireann agus ar oibrithe deonacha maidir le nósanna imeachta éigeandála, bunphrionsabail EDI, cumarsáid mheasúil, agus conas freagairt do riachtanais inrochtaineachta
• Ainmnigh ball den fhoireann eagraithe atá freagrach as folláine na rannpháirtithe agus atá in ann iad a threorú chuig seirbhísí tacaíochta cuí más gá

Déanann sé difríocht mhór an t-imeacht a bheith san óstán céanna (leis an ionad imeachta), go háirithe do dhaoine a bhfuil tuirse ainsealach orthu.

• Freagróir suirbhé

2. Ionad inrochtana a roghnú

• Roghnaigh ionad, cóiríocht, agus spásanna líonraithe atá sábháilte, compordach, agus inrochtana (féach Riachtanais mhíchumais agus inrochtaineachta)
• Nuair is féidir, cuir spásanna breise ar fáil le haghaidh machnaimh chiúin, urnaí, beathú cíche, riachtanas leighis, nó comhráite príobháideacha
• Cinntigh go bhfuil comharthaíocht shoiléir agus leagan amach gan bhac ann ionas gur féidir le daoine gluaiseacht timpeall an ionaid go héasca
• Cuir riachtanais chúramóirí, leanaí, agus rannpháirtithe a mbíonn ainmhithe cúnaimh ina dteannta san áireamh
• Cuir tosca comhshaoil san áireamh, amhail leibhéil torainn, soilsiú, teocht, agus deiseanna do spás ciúin, go háirithe do rannpháirtithe a bhfuil íogaireachtaí céadfacha, néara-éagsúlacht, nó fo-iarsmaí cóireála acu
• Cinntigh go bhfuil nósanna imeachta éigeandála inrochtana agus socruithe aslonnaithe ag an ionad atá in ann freastal ar rannpháirtithe a bhfuil riachtanais inrochtaineachta éagsúla acu

3. Clár cuimsitheach a dhearadh

• Pleanáil clár idirghníomhach a fhágann am do rannpháirtithe nasc a dhéanamh lena chéile agus, nuair is cuí, a chuimsíonn plé nó gníomhaíochtaí i ngrúpaí níos lú
• Bailigh faisnéis ábhartha roimh ré faoi riachtanais aiste bia, soghluaisteachta, chumarsáide, inrochtaineachta, agus aon riachtanais eile a d’fhéadfadh tionchar a imirt ar rannpháirtíocht, lena n-áirítear aon riachtanais a bhaineann le pleanáil aslonnaithe éigeandála nuair is cuí
• Cuir sosanna scíthe rialta san áireamh agus tabhair dóthain ama idir seisiúin agus gníomhaíochtaí
• Spreag rannpháirtíocht chothrom trí dheiseanna a chruthú do ghuthanna éagsúla chun cur leis an bplé, mar shampla trí phlé faoi stiúir nó ceisteanna gan ainm
• Pleanáil gníomhaíochtaí líonraithe a chuireann stíleanna éagsúla cumarsáide, leibhéil fuinnimh, agus roghanna idirghníomhaíochta sóisialta san áireamh

4. Folláine rannpháirtithe agus sábháilteacht mhothúchánach

• Leag amach ionchais chomhroinnte maidir le cuimsiú agus iompar measúil i gcumarsáid le rannpháirtithe agus in ábhair an imeachta
• Cinntigh go bhfuil a fhios ag rannpháirtithe cé chuige ar féidir leo dul má theastaíonn tacaíocht nó cúnamh uathu le linn an imeachta
• Tabhair deis do rannpháirtithe a chur in iúl conas ar mhaith leo go dtabharfaí aghaidh orthu, lena n-áirítear an t-ainm is fearr leo agus a bhforainmneacha, agus tabhair meas ar na roghanna sin ar feadh an imeachta
• Nuair is cuí, cuir tacaíocht roghnach caraime nó oibrithe deonacha ar fáil do rannpháirtithe a bhainfeadh tairbhe as cúnamh praiticiúil breise
• Lig do rannpháirtithe sosanna a ghlacadh, seisiúin a fhágáil, nó imeacht ó ghníomhaíochtaí nuair is gá gan ceangal orthu míniú a thabhairt
• Spreag plé íogair nó pearsanta le bheith ar siúl i spásanna príobháideacha cuí
• Aithin nach mian le gach duine faisnéis phearsanta fúthu féin a nochtadh. Faigh toiliú sula roinntear ainmneacha, grianghraif, sonraí teagmhála, nó faisnéis eile aitheantais
• Nuair is cuí, cuir rabhaidh ábhair ar fáil agus treoraigh chuig acmhainní tacaíochta ábhartha nuair a chuimsíonn seisiúin topaicí a d’fhéadfadh a bheith anacair

Ní bhraithfinn compordach dá ndéanfaí mo dhiagnóis ailse a phoibliú. Ba mhaith liom a bheith in ann roghnú cathain agus cé leis a roinnfidh mé an fhaisnéis sin.

• Freagróir suirbhé

5. Cumarsáid chuimsitheach

• Roinn príomhfhaisnéis faoin imeacht i bhfad roimh ré, lena n-áirítear an clár, an t-ionad, socruithe taistil, faisnéis inrochtaineachta, agus sonraí praiticiúla eile a d’fhéadfadh a bheith de dhíth ar rannpháirtithe chun a bhfreastal a phleanáil
• Tabhair deiseanna do rannpháirtithe riachtanais inrochtaineachta, ceisteanna, nó imní a chur in iúl roimh an imeacht
• Bain úsáid as teanga shoiléir dhíreach, agus seachain béarlagair, acrainmneacha, agus téarmaíocht theicniúil nach bhfuil riachtanach nuair is féidir
• Cuir faisnéis i láthair i bhformáidí inrochtana atá éasca a léamh, a nascleanúint, agus a thuiscint, agus leibhéil éagsúla litearthachta, riachtanais chognaíocha, agus roghanna cumarsáide á gcur san áireamh
• Cuir riachtanais teanga na rannpháirtithe san áireamh agus cuir ábhair aistrithe, ateangaireacht, nó tacaíocht teanga ar fáil nuair is indéanta
• Bain úsáid as cainéil chumarsáide atá eolach agus inrochtana don lucht féachana atá i gceist, agus aithin go bhféadfadh leibhéil éagsúla rochtana digití, muiníne, nó roghanna ardáin a bheith ag rannpháirtithe

6. Bia agus lónadóireacht

• Bailigh faisnéis aiste bia roimh ré agus déan cumarsáid shoiléir faoi na roghanna a bheidh ar fáil
• Cuir lónadóireacht ar fáil a fhreastalaíonn ar riachtanais aiste bia, roghanna cultúrtha, riachtanais reiligiúnacha, agus srianta leighis nuair is ábhartha
• Cuir lipéid shoiléire ar ailléirginí, comhábhair, agus roghanna aiste bia, agus lig do rannpháirtithe a mbia féin a thabhairt leo má tá riachtanais shonracha leighis, aiste bia, nó cultúrtha acu
• Nuair is féidir, tairg rogha de roghanna bia seachas biachlár aonair, agus aithin go bhféadfadh fo-iarsmaí cóireála, riochtaí leighis, agus srianta aiste bia dul i bhfeidhm ar an méid is féidir le daoine a ithe nó ar mian leo a ithe

Nuair a bhíonn rannpháirtithe ann atá fós i mbun cóireála, tá sé tábhachtach bolaithe láidre a sheachaint, amhail cumhráin, deatach, nó bia a bhfuil boladh láidir uaidh.

• Freagróir suirbhé

7. Taisteal inrochtana

• Roinn faisnéis shoiléir taistil roimh ré, lena n-áirítear roghanna iompair, faisnéis inrochtaineachta, na hamanna taistil a mbeifí ag súil leo, agus treoir phraiticiúil chun an t-ionad a bhaint amach
• Aithin go bhféadfadh sé a bheith strusmhar nó neamhchoitianta do roinnt rannpháirtithe taisteal chuig imeacht, go háirithe iad siúd atá ag taisteal go hidirnáisiúnta, ag taisteal ina n-aonar, ag dul i dtaithí ar thimpeallacht nua, nó ag fulaingt imní a bhaineann le taisteal
• Fiafraigh de rannpháirtithe roimh ré faoi aon riachtanais inrochtaineachta nó imní a bhaineann le taisteal ionas gur féidir cóiríocht réasúnach nó treoir bhreise a mheas nuair is féidir
• Smaoinigh ar an gcaoi a dtaistealóidh rannpháirtithe idir an chóiríocht, ionaid imeachta, béilí, agus gníomhaíochtaí sóisialta, agus an bhfuil na socruithe sin praiticiúil agus inrochtana do dhaoine a bhfuil leibhéil éagsúla soghluaisteachta, teorainneacha fuinnimh, agus leibhéil éagsúla muiníne acu agus iad ag taisteal go neamhspleách
• Tabhair dóthain ama le haghaidh scíthe tar éis taistil agus idir ghníomhaíochtaí

8. Teaghlach agus cúramóirí

• Aithin go bhféadfadh freagrachtaí cúraim do leanaí nó do chleithiúnaithe eile dul i bhfeidhm ar chumas duine freastal nó taisteal
• Nuair is ábhartha, fiafraigh de rannpháirtithe roimh ré faoi fhreagrachtaí cúraim ionas gur féidir aon socruithe praiticiúla a mheas nuair is féidir
• Aithin go bhféadfadh cúramóir, duine tacaíochta, nó cúntóir pearsanta a bheith de dhíth ar roinnt rannpháirtithe chun páirt iomlán a ghlacadh san imeacht
• Nuair is féidir, freastail ar rannpháirtithe ar gá dóibh freastal le cúramóir, duine tacaíochta, nó cúntóir pearsanta

9. Bacainní airgeadais a laghdú

• Nuair is féidir, laghdaigh an gá atá le rannpháirtithe costais shuntasacha a chlúdach roimh ré, agus aithin go bhféadfadh costais tosaigh agus próisis aisíocaíochta bacainní ar rannpháirtíocht a chruthú
• Déan cumarsáid shoiléir roimh ré faoi nósanna imeachta aisíocaíochta, amlínte, caiteachais incháilithe, agus aon chostais a mbeifear ag súil leo go gclúdóidh rannpháirtithe iad féin, lena n-áirítear aon teorainneacha aisíocaíochta nó malairte airgeadra a d’fhéadfadh dul i bhfeidhm ar rannpháirtithe atá ag taisteal go hidirnáisiúnta
• I gcás go bhfuil táillí rannpháirtíochta i bhfeidhm, smaoinigh an féidir aon tarscaoiltí táille, sparánachtaí, nó áiteanna ar ráta laghdaithe a thairiscint do rannpháirtithe nach mbeidís in ann freastal murach sin

10. Rannpháirtíocht chuimsitheach a éascú

• Dear cur i láthair agus ábhair imeachta ag úsáid teanga shoiléir, clónna inléite, codarsnacht mhaith dathanna, agus leaganacha amach simplí atá éasca a leanúint
• Cuir faisnéis i láthair ar bhealaí a thacaíonn le leibhéil éagsúla litearthachta, cúlraí teanga, roghanna cumarsáide, agus stíleanna foghlama
• Aithin go bhféadfadh deacrachtaí cognaíocha, dúshláin tiúchana, tuirse, íogaireachtaí céadfacha, nó ró-ualach faisnéise a bheith ag roinnt rannpháirtithe, agus smaoinigh ar an gcaoi a bhféadfadh ábhar, luas, agus formáidí cur i láthair dul i bhfeidhm ar rannpháirtíocht
• Nuair is féidir, tairg bealaí éagsúla chun páirt a ghlacadh, amhail labhairt, feidhmeanna comhrá a úsáid, ceisteanna a chur isteach gan ainm, cur leis i scríbhinn, nó páirt a ghlacadh i bplé i ngrúpaí níos lú
• Smaoinigh an bhféadfadh rannpháirtíocht fhíorúil nó hibrideach cuidiú le bacainní a laghdú do dhaoine nach bhfuil in ann freastal go pearsanta de bharr sláinte, freagrachtaí cúraim, srianta airgeadais, deacrachtaí taistil, nó riachtanais inrochtaineachta
• Nuair is cuí, smaoinigh an bhféadfadh tacaíocht bhreise chumarsáide, ateangaireacht, fotheidealú, nó seirbhísí inrochtaineachta eile a bheith ag teastáil bunaithe ar an lucht féachana agus ar fhormáid an imeachta
• Má roinntear cur i láthair, taifeadtaí, nó ábhair imeachta tar éis an imeachta, smaoinigh ar iad a chur ar fáil i bhformáidí atá inrochtana agus éasca le húsáid

Machnamh agus feabhsú

Tar éis gach imeachta, tabhair cuireadh do rannpháirtithe aiseolas a roinnt faoi inrochtaineacht, cuimsiú, rannpháirtíocht, agus aon bhacainní a d’fhulaing siad. Bain úsáid as an aiseolas seo chun tuiscint a fháil ar an méid a d’oibrigh go maith, deiseanna feabhsúcháin a aithint, agus cabhrú le himeachtaí amach anseo a dhéanamh níos cuimsithí agus níos inrochtana. Nuair is cuí, déan cumarsáid faoi aon athruithe a rinneadh mar thoradh ar aiseolas na rannpháirtithe.

Breithnithe breise maidir le haitheantais, cúlraí agus riachtanais inrochtaineachta éagsúla

Tógtar na moltaí sa chuid seo ar na moltaí ginearálta a cuireadh i láthair níos luaithe sa leabhrán. Leagtar béim iontu ar bhreithnithe breise a d’fhéadfadh cuidiú le bacainní a bhaint do rannpháirtithe a bhfuil aitheantais, cúlraí agus riachtanais inrochtaineachta éagsúla acu. Ní bheidh gach moladh infheidhme maidir le gach imeacht, agus moltar d’eagraithe iad a oiriúnú do chuspóir, lucht féachana agus acmhainní an imeachta atá ar fáil.

1. Féiniúlacht inscne agus claonadh gnéasach

• Ná bailigh faisnéis faoi inscne ach amháin nuair atá sí fíor-riachtanach chun an t-imeacht a eagrú nó a chur i gcrích
• Tabhair deis do rannpháirtithe a chur in iúl conas ba mhaith leo go n-aithneofaí orthu, lena n-áirítear an t-ainm agus na forainmneacha is fearr leo, agus cinntigh go n-úsáideann eagraithe agus cainteoirí iad seo go comhsheasmhach i rith an imeachta
• Bain úsáid as teanga chuimsitheach i gcur i láthair, i bpléití, i bhfoirmeacha clárúcháin agus in ábhair an imeachta, agus seachain toimhdí neamhriachtanacha faoi aitheantais, caidrimh nó struchtúir teaghlaigh rannpháirtithe
• Nuair is féidir, cinntigh go bhfuil rochtain ag rannpháirtithe ar áiseanna leithris neodracha ó thaobh inscne de nó ar roghanna cuimsitheacha eile atá oiriúnach don ionad
• Aithin go bhféadfadh roinnt rannpháirtithe roghnú gan gnéithe dá bhféiniúlacht a nochtadh agus tabhair urraim dá bpríobháideachas i rith an imeachta

2. Néar-éagsúlacht

• Cuir faisnéis phraiticiúil ar fáil roimh an imeacht, lena n-áirítear an clár, leagan amach an ionaid, socruithe inrochtaineachta, sonraí teagmhála, agus an méid is féidir le rannpháirtithe a bheith ag súil leis i rith an imeachta chun cuidiú le héiginnteacht a laghdú
• Nuair is féidir, tabhair rochtain ar spás ciúin nó ísealspreagtha inar féidir le rannpháirtithe sosanna a ghlacadh, scíth a ligean, nó a dtimpeallacht chéadfach a rialú más gá
• Nuair is féidir, cuir deiseanna comhrá ar fáil i suíomhanna níos ciúine in éineacht le gníomhaíochtaí sóisialta nó líonraithe níos mó, agus aithin nach mbíonn gach duine compordach le líonrú i dtimpeallachtaí gnóthacha nó torannacha
• Aithin go bhféadfadh rannpháirtithe páirt a ghlacadh, cumarsáid a dhéanamh, nó iad féin a rialú ar bhealaí éagsúla, agus seachain na hiompraíochtaí seo a léirmhíniú mar easpa suime nó mar neamh-rannpháirtíocht
• Agus timpeallacht an imeachta á pleanáil, smaoinigh ar an gcaoi a bhféadfadh leibhéil torainn, soilsiú, plódú agus tosca céadfacha eile dul i bhfeidhm ar rannpháirtíocht, agus laghdaigh ró-ualach céadfach neamhriachtanach nuair is féidir

Mothaím ar mo dhícheall nuair a fheicim daoine a bhfuil cineálacha éagsúla míchumais acu páirteach freisin. Mothaím cuimsithe agus go bhfuil mo ghuth tábhachtach.

• Freagróir suirbhé

3. Míchumas agus riachtanais inrochtaineachta

• Fiafraigh de rannpháirtithe roimh ré faoi aon riachtanais inrochtaineachta ionas gur féidir coigeartuithe réasúnacha a mheas nuair is féidir
• Smaoinigh an féidir le rannpháirtithe rochtain a fháil ar gach cuid den imeacht agus í a úsáid go neamhspleách agus go sábháilte, lena n-áirítear clárú, seomraí cruinnithe, limistéir lónadóireachta, gníomhaíochtaí líonraithe, lóistín, agus iompar nuair is ábhartha
• Smaoinigh an dtacaíonn socruithe suíocháin le rannpháirtithe a bhfuil riachtanais éagsúla soghluaisteachta acu, míchumais fhisiciúla, tuirse, nó srianta eile a bhaineann leis an tsláinte i rith an imeachta
• Nuair is cuí agus bunaithe ar riachtanais na rannpháirtithe, smaoinigh ar bhearta breise inrochtaineachta amhail formáidí inrochtana, fotheidealú, ateangaireacht teanga chomharthaíochta, tacaíocht éisteachta, comharthaíocht inrochtana, nó tacaíocht chumarsáide eile
• Nuair is ábhartha don lucht féachana, spreag cainteoirí lena chinntiú go gcuirtear faisnéis thábhachtach amhairc in iúl ó bhéal freisin

4. Tosca a bhaineann le cultúr, teanga, reiligiún, náisiúntacht agus imirce

• Aithin nach mbeidh gach rannpháirtí chomh muiníneach céanna ag cumarsáid i dteanga an imeachta, agus tabhair am breise le haghaidh ceisteanna, plé agus soiléirithe nuair is gá
• Spreag cainteoirí agus cathaoirligh seisiúin chun teanga shoiléir a úsáid, téarmaíocht neamhchoitianta a mhíniú, agus seachain béarlagair, nathanna cainte, nó tagairtí atá sonrach do chultúr nuair is féidir
• Nuair is cuí, smaoinigh an gcabhródh ateangaireacht, ábhair aistrithe, nó tacaíocht ilteangach le bacainní teanga do rannpháirtithe a laghdú
• Aithin go bhféadfadh stíleanna cumarsáide, noirm shóisialta, agus ionchais chultúrtha a bheith éagsúil, agus spreag timpeallacht ina mothaíonn rannpháirtithe compordach ceisteanna a chur nó soiléiriú a lorg
• Smaoinigh an bhféadfadh cleachtais chultúrtha nó reiligiúnacha tionchar a imirt ar rannpháirtíocht, agus nuair is cuí, cuir iad seo san áireamh agus sceidil, amanna béile, sosanna, nó socruithe lónadóireachta á bpleanáil

Bhí sé deacair domsa, mar dhuine nach labhraíonn Béarla mar chéad teanga, gach ceann de na pléití a leanúint.

• Freagróir suirbhé

Tá gach imeacht éagsúil, agus ní bheidh gach moladh ábhartha ná indéanta i ngach comhthéacs. Tá sé i gceist leis na treoirlínte seo tacú le cinnteoireacht phraiticiúil seachas cur chuige aonair a fhorordú maidir le himeachtaí cuimsitheacha a eagrú.

Spreagtar eagraíochtaí chun na moltaí a úsáid ar na bealaí is fearr a léiríonn riachtanais a rannpháirtithe, cuspóir a n-imeachta, agus na hacmhainní atá ar fáil.

Gluais

Inrochtaineacht — Timpeallachtaí, cumarsáid, seirbhísí agus gníomhaíochtaí a dhearadh ionas gur féidir le daoine a bhfuil riachtanais éagsúla acu rochtain a fháil orthu agus páirt a ghlacadh iontu chomh neamhspleách agus chomh hiomlán agus is féidir.

Riachtanais inrochtaineachta — Coigeartuithe, seirbhísí nó socruithe aonair a chabhraíonn le duine páirt iomlán a ghlacadh in imeacht, amhail rochtain gan chéimeanna, fotheidealú, faisnéis inrochtana, coigeartuithe aiste bia, nó tacaíocht chumarsáide bhreise.

Cúramóir — Duine a sholáthraíonn tacaíocht phraiticiúil, fhisiciúil nó mhothúchánach do dhuine atá thíos le hailse. D’fhéadfadh baill teaghlaigh, cairde, nó cúntóirí pearsanta íoctha a bheith san áireamh anseo a chuidíonn le rannpháirtí freastal ar imeacht agus páirt a ghlacadh ann.

Cothroime — Leibhéil nó cineálacha éagsúla tacaíochta a chur ar fáil bunaithe ar riachtanais aonair, agus a aithint nach dtosaíonn daoine atá thíos le hailse ón seasamh céanna.

Cothroime, Éagsúlacht agus Cuimsiú (EDI) — Cur chuige a bhfuil sé mar aidhm aige rochtain chothrom, rannpháirtíocht bhríoch, agus tacaíocht mheasúil a chinntiú do chách, agus difríochtaí i gcúlra, féiniúlacht agus cúinsí á n-aithint agus á bhfreagairt.

EU4Health Programme — Clár maoinithe sláinte an Aontais Eorpaigh a thacaíonn le gníomhaíochtaí chun córais sláinte a neartú agus éagothromaíochtaí agus neamhionannais sláinte a laghdú.

Eagraí imeachta — Aon duine aonair, eagraíocht, nó foireann eagraithe atá freagrach as imeacht a phleanáil nó a chur i gcrích do dhaoine atá thíos le hailse.

Litearthacht sláinte — Cumas duine faisnéis agus seirbhísí sláinte a rochtain, a thuiscint agus a úsáid chun cinntí eolasacha a dhéanamh.

Cuimsiú/Cuimsitheach — Timpeallachtaí agus cleachtais a chruthú ina mothaíonn daoine go bhfuil fáilte rompu, go dtugtar meas dóibh, agus go bhfuil siad in ann páirt iomlán a ghlacadh.

Idirnascthacht — An chaoi a bhféadann tréithe nó cúinsí éagsúla (amhail stádas socheacnamaíoch, míchumas, féiniúlacht inscne, nó cúlra imirce) forluí agus bacainní nó míbhuntáistí a mhéadú.

Taithí bheo — Eolas a ghnóthaítear trí thaithí phearsanta dhíreach ar ailse, lena n-áirítear diagnóis, cóireáil, agus saol le hailse agus ina diaidh.

Maireachtáil le hailse agus ina diaidh — Téarma a dhéanann cur síos ar an raon leathan taithí atá ag daoine atá thíos le hailse, lena n-áirítear iad siúd atá i gcóireáil, tar éis cóireála, ag maireachtáil le galar ainsealach nó méadastatach, nó ag fulaingt éifeachtaí fadtéarmacha.

Néar-éagsúlacht — Difríochtaí nádúrtha sa chaoi a smaoiníonn daoine, a fhoghlaimíonn siad, agus a phróiseálann siad faisnéis, amhail uathachas, difríochtaí a bhaineann le haird, nó disléicse.

Eagraíocht othar — Grúpa atá faoi stiúir daoine atá thíos le hailse nó a oibríonn go dlúth leo, agus a sholáthraíonn piarthacaíocht, faisnéis, abhcóideacht, nó seirbhísí bunaithe ar thaithí bheo.

Piarthacaíocht — Tacaíocht a chuireann daoine a bhfuil taithí bheo chomhroinnte acu ar fáil, agus a thairgeann tuiscint, comhairle phraiticiúil, agus tacaíocht mhothúchánach.

Tacaíocht shíceasóisialta — Tacaíocht a thugann aghaidh ar riachtanais mhothúchánacha, shíceolaíocha agus shóisialta a bhaineann le hailse, lena n-áirítear folláine, déileáil, agus rannpháirtíocht.

Coigeartuithe réasúnacha — Athruithe nó socruithe praiticiúla a dhéantar chun bacainní a laghdú agus chun cur ar chumas daoine a bhfuil riachtanais éagsúla acu páirt a ghlacadh chomh hiomlán agus is féidir.

Bacainní socheacnamaíocha — Constaicí a bhaineann le hioncam, fostaíocht, oideachas, tithíocht, nó rochtain ar acmhainní a d’fhéadfadh rannpháirtíocht nó rochtain ar thacaíocht a theorannú.

Grúpaí tearcfhreastail — Daoine a bhfuil rochtain laghdaithe acu ar fhaisnéis, seirbhísí, nó tacaíocht mar gheall ar bhacainní praiticiúla, sóisialta, eacnamaíocha, cultúrtha, geografacha, nó córasacha.

Grúpaí tearcionadaithe — Daoine nach léirítear go leordhóthanach i mballraíocht, i gceannaireacht, i gcinnteoireacht, nó i ngníomhaíochtaí eagraíochta i gcomparáid leis na pobail a bhfuil sé mar aidhm aici freastal orthu.

YARN – European Youth Cancer Network — Tionscadal arna mhaoiniú ag EU4Health (Grant Agreement No. 101219053) atá dírithe ar chur chuige cothrom, othar-lárnach i leith cúram ailse, piarthacaíocht, abhcóideacht, agus beartas a neartú ar fud na hEorpa.

Youth Cancer Council (YCC) — Comhlacht comhairleach uile-Eorpach de dhaoine óga a bhfuil taithí bheo acu ar ailse laistigh den tionscadal YARN, a bunaíodh chun a chinntiú go gcuireann peirspictíochtaí na hóige eolas ar dhearadh agus ar aschuir an tionscadail agus go múnlaíonn siad iad.

Youth Cancer Europe (YCE) — Líonra uile-Eorpach abhcóideachta othar a dhéanann ionadaíocht ar dhaoine óga atá thíos le hailse, agus comhordaitheoir thionscadal YARN.

Tagairtí

1. O’Callaghan S, Monge-Montero C, Rizvi K. “Living with and beyond” the terms “patient” and “survivor”: A lived experience discussion of terms used by young adults with cancer. Seminars in Oncology Nursing. 2025;41(3):151890. doi: 10.1016/j.soncn.2025.151890
2. Monge-Montero C, O’Callaghan S, Rizvi K, Košir U, Gîrbu V. Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care in Europe. Youth Cancer Europe; 2024. Forbraíodh é laistigh den tionscadal EU-CAYAS-NET, arna chómhaoiniú ag an Aontas Eorpach faoin EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).
3. Youth Cancer Europe, Inclusive Employers. Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care: Train-the-Trainer Toolkit. 2024. Forbraíodh é laistigh den tionscadal EU-CAYAS-NET, arna chómhaoiniú ag an Aontas Eorpach faoin EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).

Maidir le YARN

Is é YARN (European Youth Cancer Network) an líonra ailse don aos óg is mó atá bunaithe go dtí seo laistigh de thionscadal atá maoinithe ag an Aontas Eorpach. Agus eagraíochtaí á dtabhairt le chéile ó 28 tír Eorpacha, oibríonn an tionscadal chun cur chuige cothrom, othar-lárnach i leith cúram ailse, tacaíocht piaraí, abhcóideacht agus beartas a neartú, agus béim láidir á leagan ar chothromas, éagsúlacht agus cuimsiú.

Is colún lárnach de YARN é an Youth Cancer Council (YCC), comhlacht comhairleach de 100 ball comhdhéanta de dhaoine óga a bhfuil taithí phearsanta acu ar ailse, agus é mar aidhm ionadaíocht a bhaint amach ó gach Ballstát den Aontas Eorpach. Glacann an Chomhairle ról gníomhach i múnlú ghníomhaíochtaí agus thorthaí an tionscadail, rud a chabhraíonn lena chinntiú go bhfanann siad bunaithe ar riachtanais fhíora agus ar eispéiris bheo éagsúla ar fud na hEorpa.

Tá YARN á chomhordú ag Youth Cancer Europe (YCE), líonra abhcóideachta othar uile-Eorpach a dhéanann ionadaíocht ar dhaoine óga atá buailte ag ailse ó níos mó ná 40 tír. Tá cuntas teiste fadbhunaithe ag YCE maidir le heispéireas beo a aistriú ina bheartas Eorpach, taighde, oideachas agus acmhainní praiticiúla a fheabhsaíonn saol daoine óga atá ag maireachtáil le hailse agus taobh amuigh di.

Maoiniú agus séanadh freagrachta

Comh-mhaoinithe ag an Aontas Eorpach. Is iad dearcadh agus tuairimí an údair/na n-údar amháin, áfach, atá á gcur in iúl agus ní gá go léiríonn siad dearcadh ná tuairimí an Aontais Eorpaigh ná na Gníomhaireachta Feidhmiúcháin Eorpaí um an tSláinte agus an Digitiú (HaDEA). Ní féidir an tAontas Eorpach ná an t-údarás deonúcháin a chur faoi dhliteanas ina leith.