Dearbhú Barcelona

Eolas cúlra

Tá os cionn 500,000 marthanóir óg ailse, idir 14 agus 39 bliain d’aois, ina gcónaí san Eoraip. A bhuí le dul chun cinn i gcóireálacha leighis, tá an ráta marthanais ag leibhéal spreagúil 85% i dtíortha forbartha na hEorpa. Mar sin féin, tá éagsúlachtaí idir tíortha na hEorpa, i dtéarmaí rátaí marthanais agus an chaoi a n-eagraítear cúram iarchóireála.

Forbraíonn 75% de mharthanóirí ailse óige, ógántachta agus aosachta óige (CAYAS) fadhbanna sláinte déanacha a éilíonn cúram leantach ar feadh an tsaoil. Ag brath ar an gcineál ailse, ar a céim, agus ar an teiripe ina dhiaidh sin, is féidir leis na héifeachtaí déanacha seo athrú go mór. Ba cheart, dá bhrí sin, cúram saincheaptha Leantach Fadtéarmach (LTFU) a bheith ina ghnáthchaighdeán chun ualach na n-éifeachtaí déanacha seo agus a dtionchar diúltach ar cháilíocht beatha na marthanóirí a íoslaghdú. Ar an drochuair, ní fhaigheann formhór na marthanóirí san Eoraip cúram leordhóthanach LTFU agus tá difríochtaí móra idir tíortha na hEorpa. Mar thoradh air sin, tá go leor marthanóirí "caillte ón obair leantach" mar gheall ar easpa cúraim leantaigh iomchuí tar éis cóireála. Tá sé in am athrú a dhéanamh!

Tá sé mar aidhm ag tionscadal EU-CAYAS-NET, atá cómhaoinithe ag an Aontas Eorpach agus a chuimsíonn os cionn 40 eagraíocht ó 18 dtír, dea-chleachtais chomh maith le bearnaí i gcúram LTFU a shainaithint chun treochlár a fhorbairt maidir le conas cúram LTFU barrmhaith a chur i bhfeidhm ar fud na hEorpa. Ina theannta sin, cuirtear moltaí cúraim leantaigh atá bunaithe ar fhianaise ar fáil do mharthanóirí óga ailse i dteanga shoiléir maidir le 45 cineál éagsúil d’éifeachtaí déanacha tar éis ailse CAYA ar a laghad. Tacaíonn na bróisiúir PanCare PLAIN seo le marthanóirí ina mbainistiú sláinte trí eolas sothuigthe a chur ar fáil dóibh faoina riachtanais do Chúram LTFU.

Feabhsaíonn rochtain ar chúram barrmhaith LTFU cáilíocht na beatha do gach leanbh, ógánach agus duine fásta óg san Eoraip tar éis a gcóireála ailse agus cuireann sé ar a gcumas a lánacmhainneacht a bhaint amach níos fearr. Thairis sin, ní hamháin go dtéann infheistiú i gcúram éifeachtach marthanóireachta fadtéarmaí chun tairbhe don mharthanóir aonair ach íoslaghdóidh sé freisin an t-ualach ar an gcóras cúram sláinte náisiúnta agus ar an tsochaí ina hiomláine trí úsáid níos éifeachtúla a bhaint as acmhainní agus brú níos ísle a chur ar chistí sóisialta.

Modheolaíocht na hoibre ar éifeachtaí déanacha agus ar chúram leantach fadtéarmach mar chuid den tionscadal EU-CAYAS-NET

Laistigh den tionscadal EU-CAYAS-NET, le linn 2023-2024 trí rannpháirtíocht chuimsitheach ó na páirtithe leasmhara uile, glacadh cur chuige iomlánaíoch chun dea-chleachtais atá ann cheana a shainaithint agus chun riachtanais agus roghanna mionsonraithe marthanóirí óga ailse maidir le héifeachtaí déanacha agus cúram leantach fadtéarmach (LTFU) a thuiscint. Áiríodh leis seo suirbhé i measc marthanóirí ailse agus gairmithe cúram sláinte araon, ceardlanna chun riachtanais, roghanna agus bacainní a aithint i gcur chun feidhme cúraim LTFU le marthanóirí, tuismitheoirí agus gairmithe cúram sláinte, agus trí chuairt chomhghleacaithe ar ionaid cháiliúla dea-chleachtais: The Princess Maxima Center in Utrecht, the Netherlands; Sant Joan de Déu in Barcelona, Spain; and the Medical University of Vienna, Austria.

Rinneadh an suirbhé i measc marthanóirí agus gairmithe cúram sláinte ó gach cearn den Eoraip, rud a cheadaigh an staid reatha agus na riachtanais do chúram LTFU sna tíortha éagsúla a mhapáil. Thug na ceardlanna léargas níos doimhne ar bhacainní agus ar éascaitheoirí a braitheadh maidir le cúram LTFU a chur i bhfeidhm agus freastal air ó pheirspictíocht na marthanóirí, na dtuismitheoirí agus na ngairmithe cúram sláinte. Le linn na gcuairteanna comhghleacaithe, bhain na rannpháirtithe taithí ar chleachtais agus ar thimpeallachtaí na n-institiúidí ar tugadh cuairt orthu. Agus foirmeacha breathnóireachta comhghleacaithe á n-úsáid acu, rinne siad a mbarúlacha a dhoiciméadú, ag tabhairt faoi deara gnéithe dearfacha chomh maith le réimsí ina raibh gá le feabhsú. Cheadaigh an cur chuige struchtúrtha seo scrúdú mionsonraithe ar an gcúram LTFU atá i bhfeidhm. In aice leis na gníomhaíochtaí seo, díríonn an tionscadal freisin ar fheabhsú breise a dhéanamh ar ábhair atá ann cheana agus ar fhaisnéis a fhorbairt do mharthanóirí chun iad a chumhachtú aire a thabhairt dá sláinte féin agus dá riachtanais do chúram LTFU. I measc samplaí de seo tá seimineáir ghréasáin ar chúram leantach fadtéarmach agus ar thorthúlacht agus feabhsú bróisiúr PanCare PLAIN i dteanga shimplí a chuireann faisnéis atá éasca le tuiscint ar fáil faoi éifeachtaí déanacha bunaithe ar threoirlínte PanCare FollowUp agus IGHG. Cuirtear an fhaisnéis seo ar fáil saor in aisce ar shuíomh gréasáin PanCare.

Rinneadh anailís ar na sonraí uile a bailíodh ó na ceardlanna, na cuairteanna comhghleacaithe agus na suirbhéanna chun léargas fairsing a fháil ar na riachtanais agus na roghanna chomh maith le bacainní agus éascaitheoirí in eagrú agus i gcur chun feidhme cúraim LTFU. Comhtháthaíodh na torthaí seo, in éineacht le heolas atá ann cheana ó threoirlínte agus ó thionscadail AE roimhe seo, i dtreochlár agus i moltaí chun cúram barrmhaith LTFU a chur chun feidhme. Chinntigh an cur chuige seo léargas ar na riachtanais agus na roghanna ó pheirspictíocht grúpaí éagsúla páirtithe leasmhara agus forléargas leathan ar an staid Eorpach, agus riachtanais agus cúinsí uathúla na marthanóirí aonair agus na gcóras cúram sláinte ar fud na hEorpa á gcur san áireamh.

Sraith gníomhartha molta

Tugann an tsraith gníomhartha molta atá liostaithe thíos aghaidh ar na bearnaí criticiúla i gcúram LTFU do mharthanóirí óga ailse chun a chinntiú go mbeidh rochtain acu ar thacaíocht leordhóthanach ar fud na hEorpa, oiriúnaithe do na comhthéacsanna sonracha náisiúnta agus cúram sláinte.

1. Ní mór alt ar chúram leantach fadtéarmach a áireamh sna Pleananna Náisiúnta um Rialú Ailse mar chuid lárnach de chúram leantach duine-lárnach ar feadh an tsaoil do mharthanóirí óga ailse.

2. Ní mór do chórais chúram sláinte náisiúnta cloí leis na treoirlínte Eorpacha cleachtais chliniciúil atá bunaithe ar fhianaise chun íoschaighdeán de chúram maith leantach fadtéarmach a chinntiú.

   • Tugann treoirlínte PanCare agus IGHG treoir maidir le monatóireacht agus bainistiú éifeachtaí déanacha.
   • Feidhmíonn na treoirlínte Eorpacha mar theimpléad do sholáthraithe cúram sláinte, ag leagan amach dea-chleachtais agus prótacail chun tacú le marthanóirí óga ailse.
   • Ag tarraingt ar an taighde is déanaí agus ar chomhthoil saineolaithe, cuireann na treoirlínte moltaí soiléire ar fáil faoi cathain agus conas marthanóirí ailse CAYA a mhonatóiriú.

3. Ní mór cláir chúraim leantaigh fadtéarmaigh a chur chun feidhme chun tacaíocht shaincheaptha a chur ar fáil do mharthanóirí óga ailse.

   • Chun cloí leis na caighdeáin Eorpacha is déanaí, ní mór na cláir seo a dhearadh i gcomhréir le moltaí PanCare maidir le cúram leantach fadtéarmach, rud a chinntíonn comhsheasmhacht agus cáilíocht ar fud suíomhanna éagsúla cúram sláinte san Aontas Eorpach.
   • Ní mór soláthar seirbhísí tacaíochta cuimsitheacha a thugann aghaidh ar riachtanais éagsúla marthanóirí óga ailse a bheith i gcroílár na gclár seo.
   • Ní mór comhthéacs náisiúnta agus cultúrtha a chur san áireamh le linn an chur chun feidhme.
   • Moltar plean cúraim mharthanóireachta le stair chóireála agus moltaí maidir le hobair leantach a úsáid.

4. Ní mór tacú le forbairt agus cur chun feidhme cúraim leantaigh fadtéarmaigh trí chláir chomhghníomhaíochta idir an Coimisiún Eorpach agus rialtais náisiúnta.

   • Cuireann cláir chúraim leantaigh fadtéarmaigh den scoth seirbhísí tacaíochta cuimsitheacha ar fáil, lena n-áirítear tacaíocht shíceasóisialta atá oiriúnach don aois, oideachas maidir le héifeachtaí fadtéarmacha ailse agus a cóireála a bhainistiú, an t-aistriú cuí ón suíomh cúram sláinte péidiatraiceach go dtí an suíomh cúram sláinte do dhaoine fásta, chomh maith le treoir maidir le nascleanúint a dhéanamh ar an gcóras cúram sláinte do dhaoine fásta.
   • Is príomhfhachtóir í maoiniú poiblí chun cúram leantach fadtéarmach rathúil agus éifeachtach a chur chun feidhme agus a chothabháil. Is bacainn chriticiúil é easpa maoinithe tiomnaithe i mórán Ballstát den Aontas Eorpach, agus mar thoradh air sin níl pleananna cúraim leantaigh fadtéarmaigh i bhfeidhm.
   • Ní mór oiliúint agus uas-sciliú soláthraithe cúram sláinte chun cúram leantach fadtéarmach den scoth a sholáthar a bheith ina chuid lárnach den mhaoiniú.

Cinnteoidh cur chun feidhme na réiteach seo go mbeidh rochtain ag marthanóirí óga ailse ar sheirbhísí cúraim leantaigh fadtéarmaigh a d’fhéadfadh beatha a shábháil. Feabhsóidh sé seo a gcáilíocht beatha agus cuirfidh sé le torthaí sláinte níos fearr, folláine fhadtéarmach, agus ath-imeascadh níos rianúla sa tsochaí.

Léirímidne, na páirtithe thíos-sínithe, ár dtacaíocht don tsraith gníomhartha molta agus geallaimid oibriú le chéile i dtreo a cur chun feidhme. Geallann comhpháirtithe an tionscadail EU-CAYAS-NET, lena n-áirítear óstach an imeachta pholaitiúil áitiúil (FSJD), an tsraith gníomhartha molta a chur faoi bhráid an Choimisiúin Eorpaigh agus é mar chuspóir acu oibriú le chéile chun brú a chur ar rochtain ar chúram barrmhaith leantach fadtéarmach do gach marthanóir Eorpach d’ailse óige, ógántachta agus aosachta óige.

Barcelona, sínithe ar an 22 Deireadh Fómhair 2024

Sínitheoirí

Tá lógónna na n-eagraíochtaí seo a leanas ar an dearbhú.

Comhpháirtithe tionscadail EU-CAYAS-NET

• Childhood Cancer International – Europe
• European Network of Youth Cancer Survivors
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – an Cumann Eorpach um Oinceolaíocht Phéidiatrach
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Líonra Uile-Eorpach um Chúram do Mhairteoirí i ndiaidh Ailse Óige agus Ailse na hÓgántachta
• Medizinische Universität Wien
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Eagraíochtaí tacaíochta

• ASION – Asociación Infantil Oncológica de Madrid
• Societat Catalana de Pediatria
• Candela – Polsera Solidària per la investigació del càncer infantil
• SEPO – Sociedad Española de Psicooncología (1997-2022, 25 años promoviendo la psicooncología)
• Aspanogi – Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa
• Asociación Española Contra el Cáncer
• La Fe – Hospital Universitari i Politècnic
• Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
• Fundación Aladina
• Aspanovas
• IMIB – Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (le Área I Murcia Oeste agus Universidad de Murcia)
• AOEX – Asociación Oncológica Extremeña
• Argar – niños con cáncer
• ASANOG – Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia
• ADANO – Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra
• Salut / ICO – Institut Català d'Oncologia
• Hospital General Universitario Gregorio Marañón (SaludMadrid)
• Niños con Cáncer – Federación Española de Padres
• Niños con cáncer – Afanion
• Niños con cáncer – Aspanion
• Niños con cáncer – ANDEX
• Niños con cáncer – ASPANOA
• Niños con cáncer – A.L.E.S.

Nóta faoi theangacha

Tá an PDF dátheangach: tá an téacs Béarla thuas priontáilte sa cholún clé agus leagan Spáinnise ("Declaración de Barcelona – Mejora del seguimiento a largo plazo para los Jóvenes Supervivientes de Cáncer") sa cholún deas.

Maoiniú agus séanadh freagrachta

Comhmhaoinithe ag an Aontas Eorpach. Maoinithe ag an Aontas Eorpach. Is tuairimí agus dearcthaí na n-údar amháin, áfach, iad na tuairimí agus na barúlacha a chuirtear in iúl agus ní gá go léiríonn siad tuairimí ná dearcthaí an Aontais Eorpaigh ná HADEA. Ní féidir an tAontas Eorpach ná an t-údarás deonúcháin a chur faoi dhliteanas ina leith.