Íoschaighdeáin na nAonad Speisialtóra um Chúram Ailse d’Ógánaigh agus do Dhaoine Óga Fásta (AYA)

Achoimre Fheidhmeach

De réir na sonraí ón nGníomhaireacht Idirnáisiúnta um Thaighde ar Ailse (IARC), in 2022, diagnóisíodh ailse ar bhreis agus 150,000 duine óg idir 15-39 bliain d’aois ar fud réigiún na hEorpa. In ainneoin gur grúpa ríthábhachtach é seo a bhfuil riachtanais bhitheolaíocha agus shíceasóisialta uathúla acu, is minic a bhíonn rochtain theoranta ag Déagóirí agus Aosaigh Óga ar sheirbhísí speisialaithe oinceolaíochta, go háirithe lasmuigh de mhórionaid uirbeacha in Iarthar agus i dTuaisceart na hEorpa. Leagtar béim leis na héagothromaíochtaí reatha i soláthar seirbhísí agus i dtorthaí cúraim ar an ngá atá le caighdeáin aonfhoirmeacha a chinntíonn go bhfaigheann gach duine óg atá ag tabhairt aghaidh ar ailse cúram leordhóthanach agus iomlánaíoch.

Chun aghaidh a thabhairt ar na cuspóirí a leagtar amach i bPlean na hEorpa chun Ailse a Chloí [1], a leagann béim, i measc nithe eile, ar riachtanais daoine óga a bhfuil ailse orthu, fuair cuibhreannas EU-CAYAS-NET maoiniú ó chlár EU4Health an Aontais Eorpaigh (uimhir dheontais 101056918). Cuireadh tús leis an tionscadal i Meán Fómhair 2022 agus tá 9 dTairbhithe (& Aonáin Chleamhnaithe) agus 28 gComhpháirtí Comhlachaithe ó 18 dtír páirteach ann. Is é príomhaidhm EU-CAYAS-NET cúram do leanaí, do dhéagóirí, agus d’aosaigh óga a bhfuil ailse orthu a fheabhsú trí naisc fhóinteacha a éascú idir othair, marthanóirí, gairmithe cúram sláinte, agus páirtithe leasmhara eile ar fud an Aontais Eorpaigh. Ceann de sheachadtaí an tionscadail is ea an tionscnamh faoi stiúir othar chun moltaí a fhorbairt maidir le conas na híoschaighdeáin chúraim a bhaint amach ar fud ionaid chúraim ailse san Eoraip do dhéagóirí agus d’aosaigh óga.

Tháinig an páipéar seasaimh seo as cur chuige idirdhisciplíneach agus modh measctha, lena gcomhtháthaítear léargais ó Dhéagóirí agus Aosaigh Óga, soláthraithe cúram sláinte, taighdeoirí, agus páirtithe leasmhara eile. Iarrann sé ar lucht déanta beartas, ar ghairmithe cúram sláinte, agus ar ghrúpaí abhcóideachta tosaíocht a thabhairt do riachtanais shonracha Dhéagóirí agus Aosaigh Óga (AYAs), lena chinntiú go bhfuil rochtain acu ar chúram ardchaighdeáin a thugann aghaidh ar gach gné dá sláinte agus dá bhfolláine.

Tá na moltaí cuimsitheach, bunaithe ar fhianaise, agus in-fheidhmithe, agus déantar cur síos orthu ina dhá chuid:

A. Seicliosta d’Ioschaighdeáin Chúraim eagraithe i dtrí chaibidil

1. Timpeallacht Fhisiciúil atá Oiriúnach don Aoisghrúpa
2. Eagrú an Chúraim Chliniciúil agus Bealaí Othar
3. Seirbhísí Tacaíochta

B. Treochlár Cur Chun Feidhme le hocht moladh

1. Mol Eolais Náisiúnta a Fhorbairt
2. Infheistíocht a Dhéanamh in Oiliúint, Oideachas, agus Uasmhéadú Acmhainní
3. Cúram Sonrach do Dhéagóirí agus d’Aosaigh Óga (AYA) a Chomhtháthú i ngach Suíomh Cóireála Ailse
4. Rochtain ar Sheirbhísí Meabhairshláinte a Leathnú
5. Cumhacht a Thabhairt do Dhéagóirí agus d’Aosaigh Óga (AYAs) trí Rannpháirtíocht i bPléití Cúraim
6. Comhtháthú agus Idir-inoibritheacht na gCóras Cúram Sláinte agus na nArdán Sláinte Digití a Fheabhsú
7. Taighde agus Nuálaíocht a Chur Chun Cinn
8. Athruithe ar Bheartas agus ar Chleachtas a Abhcóideacht

Le tacaíocht ó chuibhreannas EU-CAYAS-NET, leagtar amach sa pháipéar seasaimh seo creat chun aghaidh a thabhairt ar riachtanais uathúla déagóirí agus aosaigh óga a bhfuil ailse orthu. Trí dhea-chleachtais agus moltaí a chur chun tosaigh maidir le conas cúram a chaighdeánú, geallann an tionscnamh seo folláine na mílte Eorpach óg a fheabhsú, agus, i measc nithe eile, fís Phlean na hEorpa chun Ailse a Chloí a chomhlíonadh.

Réamhrá

Is daonra ar leith agus daonra nach bhfreastalaítear go leordhóthanach orthu go minic iad déagóirí agus daoine fásta óga (AYAnna) atá ag tabhairt aghaidh ar ailse i gcóras cúram sláinte na hEorpa. Cé go bhfuil ailse i measc Déagóirí agus Daoine Fásta Óga (AYA) níos lú neamhchoitianta ná ailsí péidiatracha, is cuid shuntasach d’ualach ailse na hEorpa í fós, agus bíonn tionchar aici ar bhreis agus 150,000 duine gach bliain, agus leanann an chuid is mó díobh orthu ag maireachtáil i bhfad i ndiaidh na breoiteachta. [2]

Bíonn riachtanais bhitheolaíocha agus shíceasóisialta ar leith ag an ngrúpa seo, atá idir 15 agus 39 bliain d’aois tráth an diagnóis, ach in ainneoin go n-aithnítear iad níos mó anois, bíonn rochtain mhíchothrom fós ag Déagóirí agus ag Daoine Fásta Óga (AYAnna) ar sheirbhísí oinceolaíochta atá oiriúnach dá n-aois. Is minic a fhanann seirbhísí speisialaithe teoranta do mhórionaid in Iarthar agus i dTuaisceart na hEorpa, do cheantair mhóra uirbeacha, nó do shuíomhanna príobháideacha. Mar thoradh air sin, cuireann ionaid níos lú, ceantair thuaithe nó seirbhísí neamhspeisialaithe leis na héagothromaíochtaí i rochtain Déagóirí agus Daoine Fásta Óga (AYAnna), sa chúram a chuirtear ar fáil, agus sna torthaí, rud a leagann béim ar an ngá criticiúil atá le hiarracht chomhordaithe chun abhcóideacht a dhéanamh ar son agus Aonaid Íoschaighdeán de Chúram Ailse Speisialtóra do Dhéagóirí agus do Dhaoine Fásta Óga (AYA) a bhunú.

An Gá le Cúram atá Oiriúnach don Aois

Is céimeanna criticiúla forbartha iad an ógántacht agus an óige aosach, agus athruithe suntasacha fiseolaíocha, sóisialta agus mothúchánacha mar thréith leo. [3,4] I gcás daoine óga a bhfuil ailse orthu, is féidir le diagnóis ailse cur isteach ar mhórchlocha míle forbartha amhail neamhspleáchas a bhaint amach, dul i mbun oideachais, caidrimh a chruthú, agus pleanáil don todhchaí. [5–7] D’fhéadfadh an cur isteach díreach nó indíreach ar oideachas agus ar rannpháirtíochtaí sóisialta Déagóirí agus Daoine Fásta Óga (AYAnna) iad a scaradh óna bpiaraí, agus ní dhéanann aon athruithe fisiciúla amhail cailliúint gruaige nó nósanna imeachta máinliachta ach an scéal sin a dhéanamh níos measa, rud a théann i bhfeidhm tuilleadh ar a bhféinmheas agus ar a n-íomhá choirp. [8,9]

Ina theannta sin, bíonn dúshláin ar leith roimh othair óga ailse nach dtugtar aghaidh leordhóthanach orthu go minic i ngnáthshocruithe oinceolaíochta péidiatracha ná do dhaoine fásta. Áirítear orthu seo ualaí síceolaíocha sainiúla, chomh maith le hábhair imní phraiticiúla, amhail caomhnú torthúlachta agus bainistiú na n-éifeachtaí déanacha a bhaineann le teiripe ailse. [10] Is minic a chuireann fócas an phobail leighis ar mharthanas na gnéithe ríthábhachtacha cúraim seo sa scáth, rud a fhágann nach mbíonn othair óga sách ullmhaithe don tionchar leanúnach a bheidh ag a ngalar ar a saol amach anseo.

Is minic a bhíonn imní leanúnach agus éiginnteacht ar dhaoine óga a bhfuil cóireáil ailse curtha díobh faoin bhféidearthacht go bhfillfidh a n-ailse. Is féidir leis an imní leanúnach seo scáil a chaitheamh ar a saol, in ainneoin an dul chun cinn atá déanta ag forbairtí leighis i gcóireáil ailse. Tá todhchaí gheal rompu ag go leor Déagóirí agus Daoine Fásta Óga (AYAnna), ach fós féin is féidir le heagla na hathiompaithe meá go trom orthu. Seachas a bheith gafa leis na faitíosanna sin, ba cheart dóibh a bheith ag díriú ar taitneamh a bhaint as a n-óige agus ag súil go dóchasach lena dtodhchaí.

An Gá le Cúram Iomlánaíoch

Má tá cúram atá oiriúnach don aois le cur ar fáil do Dhéagóirí agus do Dhaoine Fásta Óga (AYAnna) a bhfuil ailse orthu, ní mór glacadh leis an bprionsabal: "Caith leis an othar, ní hamháin lena ailse." Éilíonn an cur chuige seo cúram leighis a théann thar an ngalar féin a chóireáil chun aghaidh a thabhairt ar riachtanais fhorbartha agus shíceasóisialta ar leith othar óg. Téann cúram iomlánaíoch thar chóireáil leighis amháin agus áirítear leis tacaíocht shíceolaíoch agus shóisialta, rud atá riachtanach chun folláine fhoriomlán a bhainistiú. Leagann an litríocht atá ann cheana béim ar thábhacht cur chuige ildisciplíneacha a chomhtháthaíonn seirbhísí leighis, altranais, síceolaíocha agus sóisialta. [11] Cinnteoidh idirghníomhaíochtaí rialta, struchtúrtha le foireann éagsúil gairmithe a chuimsíonn gach céim den bhreoiteacht, lena n-áirítear obair leantach fhadtéarmach, taithí chúraim chuimsitheach a aithníonn agus a thacaíonn leis na dúshláin ilghnéitheacha a bhíonn roimh othair óga ailse. Chun é seo a bhaint amach, tá oiliúint shaincheaptha do ghairmithe cúram sláinte ríthábhachtach.

Tá ár moltaí bunaithe ar an mbonn tuisceana go bhféadfaidh na scileanna agus an t-eolas is gá chun oibriú go héifeachtach le hothair Dhéagóirí agus Dhaoine Fásta Óga (AYA) a thabhairt do ghairmithe cúram sláinte, timpeallacht a chothú a spreagann rannpháirtíocht ghníomhach an othair sa chúram agus sa chinnteoireacht.

Ní hamháin gur rogha é samhail chuimsitheach agus iomlánaíoch cúraim, is riachtanas í chun a chinntiú go bhfaigheann othair ailse Déagóirí agus Daoine Fásta Óga (AYA) an tacaíocht a theastaíonn uathu chun 1) a gcóireáil a stiúradh go rathúil, agus 2) leanúint orthu ag maireachtáil saoil nach í an ailse a chinneann a dtodhchaí.

An Gá le Cúram Cothrom, Inrochtana agus Cumhachtaitheach

Ciallaíonn rochtain chothrom ar chúram ailse go bhfaigheann gach duine óg, beag beann ar a n-inscne, cúlra eitneach, creidimh, cultúr, claonadh gnéasach, reiligiún, nó stádas eile, an cúram is fearr a theastaíonn uathu. I gcomparáid lena bpiaraí sláintiúla, is minic a fhulaingíonn Déagóirí agus Daoine Fásta Óga (AYAnna) a bhfuil ailse orthu cur isteach suntasach ar a saol, lena n-áirítear riochtaí sláinte ainsealacha agus leibhéil mhíchumais níos airde. [12,13] Ina theannta sin, fiú nuair atá siad i loghadh ó ailse, d’fhéadfadh siad níos mó idirdhealaithe airgeadais nó cineálacha eile idirdhealaithe a fhulaingt. [14–18]

Leagann sé seo béim ar an ngá le hidirghabhálacha pearsantaithe agus inoiriúnaithe atá saincheaptha do Dhéagóirí agus do Dhaoine Fásta Óga (AYAnna), a théann thar chóireáil leighis chun cur chun cinn sláinte agus folláine shíceolaíoch a chuimsiú. Léirigh taighde go bhfuil idirghabhálacha atá dírithe ar fhéin-éifeachtúlacht, meicníochtaí déileála, agus cumarsáid faoi roghanna cóireála a fheabhsú ríthábhachtach, ach is beag staidéar idirghabhála ardchaighdeáin atá ann, agus díríonn go leor díobh ar dhaonraí atá i mbun cóireála amháin. [19–21] D’fhéadfadh sé seo a bheith ina fhadhb toisc go síneann riachtanais Déagóirí agus Daoine Fásta Óga (AYAnna) i bhfad isteach sa chéim iarchóireála go minic, áit a mbíonn folláine shíceasóisialta ina tosaíocht. [22] Ciallaíonn cumhachtú Déagóirí agus Daoine Fásta Óga (AYAnna) trí chúram cothrom rochtain a thabhairt ar idirghabhálacha saincheaptha. Trí rochtain chothrom ar roghanna cúraim chomh héagsúil agus chomh solúbtha sin a chinntiú, is féidir linn tacú níos fearr le téarnamh iomlánaíoch.

Tá an seanfhocal "ní oireann aon mhéid amháin do chách" an-oiriúnach do na hothair agus do na córais cúram sláinte araon. Aithníonn agus urramaíonn ár moltaí maidir le híoschaighdeáin chúraim na hiarrachtaí agus na hidirghabhálacha suntasacha atá i bhfeidhm cheana féin.

Seachas moladh a dhéanamh go dtabharfaí isteach tionscnaimh iomlán nua, leagaimid béim ar an tábhacht a bhaineann le seirbhísí atá ann cheana a ailíniú níos éifeachtaí le riachtanais shonracha na ndaoine cearta. Ar an gcaoi chéanna, molaimid moltaí inoiriúnaithe ar féidir iad a shaincheapadh chun freastal ar struchtúir agus ar éilimh éagsúla córais chúram sláinte éagsúla.

An Réasúnaíocht

Tá coincheap na nAonad Íoschaighdeán de Chúram Ailse Speisialtóra do Dhéagóirí agus do Dhaoine Fásta Óga (AYA) á thiomáint ag cuspóir dúbailte: chun riachtanais uathúla déagóirí agus daoine fásta óga a bhfuil ailse orthu a chur i bhfianaise agus chun céim a thógáil i dtreo cúraim atá oiriúnach don aois agus caighdeánaithe ar fud an Aontais Eorpaigh.

Go bhfeidhmeodh an páipéar seasaimh seo mar ghlao chun gnímh do lucht déanta beartas, do ghairmithe cúram sláinte, agus do ghrúpaí abhcóideachta chun tosaíocht a thabhairt do riachtanais uathúla Déagóirí agus Daoine Fásta Óga (AYAnna) agus chun a chinntiú go gclúdaítear ar a laghad a gcuid riachtanas uile do gach Déagóir agus Duine Fásta Óg (AYA) a bhfuil ailse air/uirthi agus go mbíonn rochtain chothrom acu ar chúram ardchaighdeáin ar fud na hEorpa.

In ainneoin dul chun cinn i réimse na hoinceolaíochta do Dhéagóirí agus do Dhaoine Fásta Óga (AYA), tá difríochtaí fós ann i gcáilíocht agus in infhaighteacht an chúraim. Comhdhlúthaíonn an doiciméad seo léargais ó thaithí dhíreach daoine óga, a soláthraithe cúram sláinte, agus taighdeoirí, a bailíodh d’fhonn bunchritéir a leagan amach d’ionaid ailse do Dhéagóirí agus do Dhaoine Fásta Óga (AYA). Leagtar amach sa doiciméad seicliosta agus ocht moladh soiléire agus inghníomhaithe chun a chinntiú go mbíonn rochtain ag gach othar Déagóra agus Duine Fásta Óig (AYA) ar chúram atá oiriúnach don aois, iomlánaíoch agus cothrom.

An Próiseas

Bhain modheolaíocht an pháipéir seasaimh seo úsáid as cur chuige modh measctha agus idirnádisciplineach, agus Déagóirí agus Daoine Fásta Óga (AYAnna) lárnach ann. Tógadh gach comhpháirt ar na céimeanna roimhe sin, ar athbhreithnithe litríochta, agus ar an eolas a bhí ann cheana, rud a chinntigh cur chuige iomlánaíoch agus cuimsitheach maidir le moltaí inghníomhaithe agus fianaisebhunaithe a fhorbairt chun cúram ailse do Dhéagóirí agus do Dhaoine Fásta Óga (AYA) a fheabhsú ar fud na hEorpa.

Bhí moltaí agus scríobh an pháipéir seo bunaithe ar athbhreithniú litríochta, Peer Visits, tuarascálacha cáilíochtúla, agus próiseas Delphi a d’eascair as pléphlé comhchéime. Ar dtús, rinneadh athbhreithniú litríochta idir Deireadh Fómhair agus Nollaig 2022 chun riachtanais Déagóirí agus Daoine Fásta Óga (AYAnna) a fhiosrú, le fócas ar ghnéithe síceasóisialta. Ina dhiaidh sin tháinig Peer Visits ina ndearna Déagóirí agus Daoine Fásta Óga (AYAnna) breathnóireacht agus rannpháirtíocht i suíomhanna cúram sláinte chun sonraí a bhailiú chun láidreachtaí agus laigí i gcúram Déagóirí agus Daoine Fásta Óga (AYA) a aithint. In éineacht leis na tuarascálacha cáilíochtúla, chothaigh na téamaí a tháinig chun cinn próiseas Delphi inar shainaithin páirtithe leasmhara, lena n-áirítear Déagóirí agus Daoine Fásta Óga (AYAnna) agus gairmithe cúram sláinte, tosaíochtaí do chúram ailse Déagóirí agus Daoine Fásta Óga (AYA) ar fud na hEorpa go comhoibríoch. Ar deireadh, reáchtáladh pléphlé comhchéime a dhírigh ar mholtaí chun cleachtais chliniciúla agus beartais a fheabhsú.

Tá modheolaíocht mhionsonraithe atá mar bhonn taca faoin bpáipéar seasaimh seo ar fáil anseo: www.osf.io/vsujy

Cé a ghlac páirt i gcruthú na moltaí seo?

Tíortha ionadaithe: An Airméin, an Ostair, an Bheilg, an Bhulgáir, Cósta Ríce, an Chróit, an Chipir, an Danmhairg, an Fhionlainn, an Fhrainc, an Ghearmáin, an Ghréig, an Ungáir, Éire, an Iodáil, an Chosaiv, an Liotuáin, an Mholdóiv, Montainéagró, an Ísiltír, an Pholainn, an Phortaingéil, an Rómáin, an tSeirbia, an tSlóivéin, an Spáinn, an tSualainn, Türkiye, an Úcráin, an Ríocht Aontaithe.

• Grúpa Oibre: 28 comhalta, 14 thír
  • 16 AYAnna
  • 5 HCPanna
  • 7 i réimsí riaracháin, bainistíochta & cumarsáide
• Peer Visits: 10 AYAnna in aghaidh gach Peer Visit; ó 16 thír; tugadh cuairt ar 5 mhórinstitiúid Eorpacha
• Suirbhé Delphi: Babhta 1:
  • 44 AYAnna, 17 dtír
  • 90 HCPanna, 18 dtír
• Comhchéimneach Ar Líne: 7 gCainteoir HCP; 7 gCainteoir AYA; 13 Thír

Léargais Taighde a Chuireann lenár Moltaí

Cuairteanna Piaraí

Bhí na Cuairteanna Piaraí ríthábhachtach chun léargais agus eolas díreach a bhailiú faoi oibríochtaí agus cúram Déagóirí agus Aosaigh Óga (AYAnna) ar fud suíomhanna éagsúla san Eoraip. Ar an iomlán, bhí an timpeallacht chúraim i ngach suíomh fabhrach do leas Déagóirí agus Aosaigh Óga (AYAnna), le seomraí príobháideacha agus limistéir le haghaidh idirghníomhaíocht shóisialta, saoráidí a chuir ar chumas othar a spás féin a phearsantú agus tacaíocht do bhaill teaghlaigh fanacht leo.

Bhí cur chuige ildisciplíneach dea-bhunaithe ag gach ionad, agus iad ag freagairt go héifeachtach do riachtanais othar, lena n-áirítear tacaíocht shíceasóisialta agus teanga, cé nach raibh cúram maolaitheach chomh comhtháite céanna. Bhí comhairleoireacht ghéiniteach ar fáil ach ní raibh sí caighdeánaithe, agus bhí éagsúlacht idir suíomhanna maidir le cumarsáid faoi thrialacha cliniciúla, rud a léirigh gá le straitéisí taighde agus faisnéise níos fearr. Fuair cothú agus aclaíocht tacaíocht láidir, le pleananna béile saincheaptha agus cláir fhisiciúla. Bhí seirbhísí torthúlachta curtha i bhfeidhm go maith, cé nach raibh plé ar shláinte ghnéasach chomh foirmiúil céanna. Bhí seirbhísí meabhairshláinte inrochtana, ach bhí gá suntasach le gairmithe a bhí oilte go sonrach chun dul i ngleic le hábhair imní Déagóirí agus Aosaigh Óga (AYAnna), go háirithe d’othair a bhfuil leanaí acu. Ar deireadh, cé go raibh tacaíocht oideachais ar fáil, bheadh gá le tacaíocht níos réamhghníomhaí don fhostaíocht agus don ath-imeascadh san obair chun tacú go hiomlán le hothair Déagóirí agus Aosach Óg (AYA).

Tuarascálacha Cáilíochtúla

Cad iad na comhpháirteanna d’acmhainní ailse is úsáidí d’othair óga, dar leo?

Measann daoine óga a bhfuil taithí phearsanta acu gur iad ildisciplíneacht, tacaíocht atá dírithe go síceasóisialta, agus faisnéis shoiléir inrochtana i measc na gcomhpháirteanna is ábhartha a fhágann go mbíonn acmhainní ailse úsáideach. Soláthraíonn foirne ildisciplíneacha seirbhís uileghabhálach agus daoine óga ag dul trí thréimhse dheacair.

Leagadh béim ar chur chuige cuimsitheacha lena n-áirítear rochtain ar fhisiteiripe, athshlánú, comhairliúcháin torthúlachta, seirbhísí síceolaíochta, agus treoir ó chothaitheoirí mar phríomhghné le linn cóireála agus ina diaidh. Cuireann cur chuige den sórt sin ar chumas Déagóirí agus Aosaigh Óga (AYAnna) mothú go bhfuiltear ag caitheamh leo mar dhuine iomlán, agus ní mar a n-ailse amháin. Chun freastal ar riachtanais shíceasóisialta, cuireann teagmháil piara-go-piara agus fianaise ó othair óga eile tacaíocht mhothúchánach ríthábhachtach agus braistint phobail ar fáil, agus cuidíonn rochtain ar sheirbhísí meabhairshláinte le fadhbanna níos géire amhail imní agus dúlagar a bhainistiú. Tá sé ríthábhachtach freisin freastal ar riachtanais faisnéise agus rochtana; baineann othair tairbhe as faisnéis shonrach faoin ngalar a chuirtear in iúl go soiléir, as acmhainní cuimsitheacha faoi ghnéithe éagsúla dá riocht, agus as suíomhanna gréasáin a sholáthraíonn forléargas soiléir ar chóireálacha ailse agus ar thrialacha, ar fad ag an am ceart ina gconair tinnis (féach thíos). Trína chinntiú go mbíonn rochtain ag othair óga ar fhaisnéis atá cruinn ó thaobh na heolaíochta de i bhformáid atá intuigthe, agus go hidéalach oiriúnaithe dá leibhéal litearthachta sláinte, cuirtear ar a gcumas cinntí eolasacha a dhéanamh faoina gcúram agus rochtain a fháil ar an tacaíocht airgeadais agus phraiticiúil riachtanach (R1, R3, R6).

Is é an rud a chuideodh is fearr ná faisnéis shonrach faoin ngalar agus cruthaithe go heolaíoch faoi roghanna cóireála, a mbuntáistí agus a míbhuntáistí, prótacail, torthaí trialacha cliniciúla, i dteanga shoiléir neamh-theicniúil. Ar an dara dul síos, bheadh líonraí tacaíochta piaraí agus foirne ildisciplíneacha de speisialtóirí éagsúla cúraim sláinte ríthábhachtach chomh maith.

AYA, Bean, 36 bliain d’aois ag diagnóis, ailse haemaiteolaíoch

Cad iad na hacmhainní agus an fhaisnéis shonrach atá de dhíth ar Dhéagóirí agus Aosaigh Óga (AYAnna), agus cathain a bhíonn siad de dhíth orthu?

Ba cheart acmhainní chun tacú le hothair óga ailse a uainiú go cúramach agus a bheith inrochtana go leanúnach chun aghaidh a thabhairt ar na dúshláin uathúla ag céimeanna éagsúla den tinneas. Tá tacaíocht shíceolaíoch, mar shampla, ríthábhachtach ag gach céim—ag an diagnóis, le linn cóireála, agus i ndiaidh cóireála—ag cuidiú le hothair strus mothúchánach, pian, agus an t-aistriú ar ais chuig an ngnáthshaol a bhainistiú. Ó nóiméad na diagnóise, tá oideachas leanúnach faoin ngalar, roghanna cóireála, agus rioscaí fadtéarmacha ríthábhachtach chomh maith. Ba cheart acmhainní amhail caomhnú torthúlachta, tástáil ghéanómaíoch, agus rochtain ar thrialacha cliniciúla a thabhairt isteach go luath, ag an diagnóis, ach ba cheart dóibh fanacht inrochtana freisin ar feadh an phróisis chóireála. Tá acmhainní sonracha amhail oibrithe sóisialta agus línte cabhrach do cheisteanna a bhaineann le cóireáil thar a bheith úsáideach go háirithe le linn na céime cóireála gníomhaí. Ar an iomlán, tá cur chuige iomlánaíoch de dhíth ar Dhéagóirí agus Aosaigh Óga (AYAnna) ar feadh a dtinnis agus go háirithe, tar éis dheireadh na cóireála gníomhaí. Chun inrochtaineacht agus solúbthacht acmhainní a chur chun cinn, is féidir le réitigh dhigiteacha cosúil leis an ardán ar líne ó EU-CAUAS-NET a bheith thar a bheith éifeachtach (R1, R4, R6). Cuireann daoine óga luach ar acmhainní ar líne atá ar fáil láithreach dóibh, beag beann ar a suíomh fisiciúil nó ar am an lae.

Is é an rud úsáideach faoi acmhainní ar líne gur féidir dul i gcomhairle leo am ar bith. Sin é an fáth, mar shampla, go bhféadfadh fillteán le QR-codes a bheith ar an mbealach is fearr chun faisnéis a roinnt linn.

AYA, Fireann, 18 ag diagnóis, sarcóma

Tá síceolaithe de dhíth atá speisialaithe san oinceolaíocht chun othair ailse AYA a chóireáil, agus go ginearálta tá oiliúint de dhíth ar fhoireann chun déileáil le riachtanais uathúla AYA. Níl péidiatraic oiriúnach, ná an barda aosach.

AYA, Fireann, 15 ag diagnóis, ailse haemaiteolaíoch

Tá córais sláinte náisiúnta thar barr chun duine a thabhairt ón gcéim ina ndéantar ailse a dhiagnóisiú go dtí an chéim mar mharthanóir. Fágann na córais chéanna [a chuireann cóireáil orainn] daoine ar lár a luaithe nach bhfuil a saol i mbaol láithreach a thuilleadh agus fágtar marthanóir ailse ag streachailt leo féin leis an gcorp nua seo, na hairíonna nua seo, agus na fo-iarsmaí uafásacha.

AYA, Bean, 32 ag diagnóis, ailse chíche

Is iad cosáin iomlánaíocha an rud is mó a mhothaím atá ag teastáil d’othair ailse a fhaigheann a gcóireáil in áiteanna eile. Nuair a bhí mé i m’othar ailse féin, in éineacht le mo cheimiteiripe a fháil, bhí orm taighde a dhéanamh, eolas a lorg, agus cinntí a dhéanamh faoi gach gné de mo thaithí ailse go litriúil liom féin – maoiniú agus cothú, post agus torthúlacht, roghanna cóireála, fisiceolaíocht, cógais a aimsiú, agus gach rud eile

AYA, Bean, 36 ag diagnóis, ailse haemaiteolaíoch

Conas a úsáideann daoine óga teicneolaíocht ina gcúram ailse?

Ar an iomlán, feiceann go leor othar an teicneolaíocht go dearfach, ag aithint a thábhachtaí agus a buntáistí i gcúram ailse. Aontaíonn Déagóirí agus Aosaigh Óga (AYAnna) go bhfuil an teicneolaíocht ríthábhachtach chun taighde leighis a chur chun cinn, chun cumarsáid a fheabhsú, agus chun nósanna imeachta amhail idirghabhálacha máinliachta a fheabhsú a gcaithfidh othair dul fúthu. Ina theannta sin, tugann Déagóirí agus Aosaigh Óga (AYAnna) faoi deara go soláthraíonn réitigh dhigiteacha agus theicneolaíocha, nuair atá siad ar fáil, rochtain áisiúil agus éasca ar a dtaifid leighis agus ar sceidealú coinne trí aipeanna, agus go dtacaíonn siad le folláine mheabhrach trí acmhainní machnaimh agus oideachas leanúnach agus iad san ospidéal. Mar sin féin, tá dúshláin ann freisin; is féidir le dlíthe dochta cosanta sonraí agus neamh-chomhoiriúnachtaí córas éifeachtacht na teicneolaíochta a shrianadh, agus míchothromaíochtaí sa rochtain a chruthú bunaithe ar fhachtóirí geografacha nó córasacha. Molann Déagóirí agus Aosaigh Óga (AYAnna) córais dhigiteacha níos fearr nasctha a cheadaíonn rochtain gan uaim ar fhaisnéis agus cumarsáid fheabhsaithe idir othair agus soláthraithe cúraim sláinte, rud a d’fhéadfadh a bheith thar a bheith tairbheach nuair a bhogann daoine óga (m.sh. chun staidéar a dhéanamh thar lear) agus a mbíonn cúnamh speisialtóra de dhíth orthu. Léirigh na freagraí comhaontú maidir leis an acmhainn atá ag an teicneolaíocht othair a chumhachtú tuilleadh agus a dtaithí cúraim a shruthlíniú, áfach, níor cheart é sin a dhéanamh ar chostas rochtana neamhshrianta ar fhoireann leighis chúramach agus speisialtóra (R1, R6, R7).

Is fearr teicneolaíocht níos fearr agus níos mó, má dhéantar í a chothromú go maith leis an teagmháil dhaonna atá de dhíth orainn.

AYA, Fireann, 17 mbliana d’aois ag diagnóis, ailse haemaiteolaíoch

Leantar mé in ospidéal príobháideach agus i ndáiríre, tá App acu inar féidir liom rochtain a fháil ar mo scrúduithe, mo choinní, torthaí,…agus tá sin fíorábhartha.

AYA, Bean, 22 ag diagnóis, ailse cheirbheacsach

Modh Delphi

Chuir an próiseas modhnaithe Delphi ar líne i láthair na hábhair a tháinig chun cinn ón athbhreithniú litríochta, ó na Cuairteanna Piaraí, agus ó na freagraí cáilíochtúla. Leag dhá bhabhta ina dhiaidh sin amach na seirbhísí agus na hábhair, a measúnaíodh ar scála tábhachta (Babhta 1) agus a rangaithe de réir tosaíochta (Babhta 2). Dáileadh an suirbhé trí chainéil an chuibhreannais agus liostaí seolta chuig na príomhpháirtithe leasmhara: Déagóirí agus Aosaigh Óga (AYAnna) agus gairmithe cúraim sláinte (HCPanna). Ba é an sprioc teacht ar chomhaontú maidir leis na tosaíochtaí ba cheart a bheith ann agus cúram ailse do Dhéagóirí agus d’Aosaigh Óga (AYA) á chur i bhfeidhm i suíomhanna éagsúla ar fud na hEorpa. Bhí sé mar aidhm ag an bpróiseas atriallach seo a chur i bhfios cad iad na rudaí is tábhachtaí agus is ábhartha dá gcúram, dar le hothair, marthanóirí, agus gairmithe cúraim sláinte, agus breathnú cá bhfuil difríochtaí idir a dtuairimí saineolacha faoi seach.

Cúram Ailse

D’aontaigh Déagóirí agus Aosaigh Óga (AYAnna) agus gairmithe cúraim sláinte (HCPanna) maidir leis an tábhacht choibhneasta a bhaineann le bheith in ann rudaí pearsanta a cheadú san ospidéal, rochtain leordhóthanach do dhaoine faoi mhíchumas, agus rochtain ar an gcistin ar an láthair, ach cé gur leag Déagóirí agus Aosaigh Óga (AYAnna) béim ar an ngá le piaraí a bheith thart timpeall orthu, thug gairmithe cúraim sláinte (HCPanna) tús áite do sheomra príobháideach do na tuismitheoirí ar an láthair.

Fíor 1: Plota déthoiseach a léiríonn torthaí Bhabhta 1 (rátáil tábhachta) agus Bhabhta 2 (Rangú na n-ítimí) do Dhéagóirí agus Aosaigh Óga (AYAnna) (ar chlé) agus do ghairmithe cúraim sláinte (HCPanna) (ar dheis).

Rinneadh na hítimí a rátáil i dtéarmaí tábhachta i mBabhta 1 agus a rangú i dtéarmaí tosaíochta i mBabhta 2 den Delphi. Tá gach ítim suite mar sin laistigh de spás déthoiseach, áit a léiríonn an ais ón mbun clé go dtí an barr deas tosaíocht mhéadaithe. Feicimid gur thug Déagóirí agus Aosaigh Óga (AYAnna) tús áite do phiaraí Déagóirí agus Aosaigh Óga (AYA) a bheith thart timpeall orthu, agus gur thug gairmithe cúraim sláinte (HCPanna) tús áite do sheomra príobháideach do thuismitheoirí.

Ítimí a plotaíodh (x-ais: rátáil tábhachta, airmheán, Babhta 1 Delphi; y-ais: rangú ítimí, meáchan inbhéartach normalaithe, Babhta 2 Delphi):

• AYAnna ag a bhfuil piaraí thart timpeall orthu
• Seomra príobháideach a bheith ann do thuismitheoirí
• Spás tiomnaithe AYA
• Rochtain ar ríomhairí/wifi
• Seomra príobháideach a bheith ann do chairde
• Rochtain ar chistin
• Inrochtaineacht do mhíchumais
• Rannpháirtíocht in ullmhú béilí ospidéil
• Teocht an tseomra a rialú
• Cófra pearsanta
• Leithris neodrach ó thaobh inscne de
• Rudaí pearsanta a cheadú
• Limistéar ar an mbarda le haghaidh paidir/adhradh
• A gcuid leapachais féin a cheadú

An méid a deir Déagóirí agus Aosaigh Óga (AYAnna):

"Sílim gur príomhriachtanas é piaraí a bheith thart timpeall do AYA, agus gurb é an chúis leis an difríocht a fheicimid sa rátáil, sa chaoi go bhfuil HCPanna ag tabhairt tosaíochta do "sheomra atá tiomnaithe do na tuismitheoirí", ná go bhfuil HCPanna fós ag smaoineamh i dtéarmaí cúraim linbh [phéidiatraigh] agus cúraim aosach seachas AYAnna mar dhaoine neamhspleácha"

Tharla éagsúlacht spéisiúil eile idir Déagóirí agus Aosaigh Óga (AYAnna) agus gairmithe cúraim sláinte (HCPanna) i rátáil thábhacht rochtana neamhshrianta ar thaifid sláinte dhigiteacha; mheas Déagóirí agus Aosaigh Óga (AYAnna) go raibh sé an-tábhachtach rochtain dhigiteach a bheith acu agus thug gairmithe cúraim sláinte (HCPanna) tábhacht níos ísle dó. Léiríonn an dearcadh seo na freagraí cáilíochtúla ó na Cuairteanna Piaraí agus tacaíonn sé leis na moltaí (R1, R6, R7).

Seirbhísí do Dhéagóirí agus d’Aosaigh Óga (AYA) atá ar fáil le linn agus i ndiaidh Chúram Ailse

Ina theannta sin, agus seirbhísí á mbreithniú ar cheart iad a chur ar fáil do gach Déagóir agus Aosach Óg (AYA), bhí comhordaitheoir cúraim tiomnaithe ina thosaíocht ag Déagóirí agus Aosaigh Óga (AYAnna) agus ag gairmithe cúraim sláinte (HCPanna) araon. D’fhéadfadh comhordaitheoirí den sórt sin tacaíocht a thairiscint thar sheirbhísí éagsúla fiú in áiteanna nach bhfuil na speisialtachtaí éagsúla chomh comhtháite sin. Is féidir le comhordaitheoirí cúraim tiomnaithe ról tábhachtach a bheith acu do dhaoine a bhfuil leibhéil níos ísle litearthachta sláinte acu agus d’fhéadfadh siad comhtháthú rathúil othar i bpróisis chriticiúla cinnteoireachta a chur chun cinn (R2, R5). Réimse a dteastaíonn tuilleadh iniúchta ina leith is ea cúram maolaitheach, a bhí rangaithe mar rud níos tábhachtaí i measc gairmithe cúraim sláinte (HCPanna).

An méid a deir Déagóirí agus Aosaigh Óga (AYAnna):

"Nuair a smaoiním ar chúram maolaitheach smaoiním ar bhás. Ghlac mo chaomhnóir le linn na cóireála, a bhí ina speisialtóir i sláinte phoiblí, an t-am lena mhíniú dom gur cheart dom seirbhísí cúraim mhaolaithigh a iarraidh mar go bhfuil siad beartaithe chun fulaingt a mhaolú agus cáilíocht beatha a chur chun cinn i ngach othar, ní hamháin iad siúd a bhfuil tinneas deiridh orthu. Sílim nach bhfuil a fhios ag go leor daoine óga faoi seo, b’fhéidir fiú ag roinnt dochtúirí."

Ina theannta sin, leanann an mheabhairshláinte de bheith ina príomhdhúshlán do Dhéagóirí agus d’Aosaigh Óga (AYAnna) a bhfuil taithí phearsanta acu. Leag daoine óga béim ar an ngá atá ann iad a scagthástáil don mheabhairshláinte le linn cóireála chomh maith le tar éis cóireála (féach Fíor 2). Ba cheart go mbeadh seirbhísí meabhairshláinte ar leithligh ó sheirbhísí sóisialta eile (R4) ar féidir leo cabhrú le daoine óga le dúshláin eile amhail oideachas, tacaíocht ghairme, nó cúnamh lóistíochta maidir le rochtain ar chúram.

Fíor 2: Plota dlúis a léiríonn airmheán na rátála tábhachta ar ítimí ó BhBabhta 1 Delphi.

Léiríonn an líne airmheán na rátála tábhachta ó 0-10 do Dhéagóirí agus Aosaigh Óga (AYAnna) agus do ghairmithe cúraim sláinte (HCPanna), faoi seach. Tugaimid faoi deara gur rátáladh, ar an meán, tábhacht na scagthástála meabhairshláinte níos airde i measc Déagóirí agus Aosaigh Óga (AYAnna).

An méid a deir Déagóirí agus Aosaigh Óga (AYAnna):

"Tá síceolaithe de dhíth atá speisialaithe san oinceolaíocht chun othair ailse AYA a chóireáil, agus go ginearálta tá oiliúint de dhíth ar fhoireann chun déileáil le riachtanais uathúla AYA. Níl péidiatraic oiriúnach, ná an barda aosach."

Tá sraith iomlán torthaí ón Delphi ar fáil anseo: www.osf.io/k4vdj/

Seirbhísí Cuimsitheacha AYA a Fhorbairt i Suíomhanna Cliniciúla

Cuid A | Seicliosta do Chaighdeáin Íosta Cúraim

Tá sé riachtanach seirbhísí cuimsitheacha d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYA) a fhorbairt i suíomhanna cliniciúla chun freastal ar riachtanais uathúla othar óga ailse. Cuireann an seicliosta seo treoir bhunúsach ar fáil chun caighdeáin íosta cúraim a bhunú, rud a chinntíonn timpeallacht thacúil agus chuimsitheach d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYAanna).

Timpeallacht Tógtha atá Oiriúnach don Aois

• Timpeallacht: Ba chóir othair Ógánaigh agus Aosaigh Óga (AYA) a chóireáil i ranna ina bhfuil othair eile den aoisghrúpa céanna.
• Spásanna Sóisialta: Cuir spásanna sóisialta tiomnaithe ar fáil d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYAanna) chun am a chaitheamh lena bpiaraí agus lena gcairde.
• Nascacht: Cinntigh rochtain ar ríomhairí agus ar Wi-Fi.
• Rialú agus Compord: Lig d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYAanna) a dtimpeallacht ospidéil a rialú agus a phearsantú (m.sh., a gcuid earraí, éadaí agus cóir leapa féin a thabhairt leo, agus teocht an tseomra a rialú). Cinntigh go bhfuil vardrús príobháideach ar fáil do gach othar.

Eagrú an Chúraim Chliniciúil agus Conairí Othar

• Foireann Ilidirdhisciplíneach d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYA): Bunaigh foireann ina mbeidh oinceolaithe leighis, radaíochta agus máinliachta, haemaiteolaithe, altraí, oibrithe sóisialta, síceolaithe, agus speisialtóirí eile atá oilte i gcúram d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYA). Ba chóir go n-áireofaí sa fhoireann seo saineolaithe i gcúram maolaitheach, i sláinte atáirgthe agus ghnéasach, i gcothú, i bhfisiteiripe, i dteiripe shaothair, agus i meabhairfholláine.
• Gairmithe Oilte: Cinntigh go bhfuil gairmithe cúram sláinte oilte go sonrach agus go bhfuil rochtain acu ar oideachas leanúnach chun freastal ar riachtanais uathúla othar Ógánach agus Aosaigh Óga (AYA).
• Cúram Tacaíochta: Cinntigh rochtain ar chúram maolaitheach, ar bhainistíocht pian, agus ar rialú siomptóm.
• Sláinte Ghnéasach: Cuir rochtain ar fáil ar ghairmithe a chuireann teiripe agus tacaíocht ar fáil maidir le hábhair imní sláinte gnéasaí, athruithe ar fheidhm ghnéasach, agus saincheisteanna dlúthchaidrimh.
• Meabhairfholláine: Cuir comhairleoirí meabhairshláinte, síceolaithe, síciteiripeoirí, agus síciatraithe atá oilte go speisialta san áireamh san fhoireann ilidirdhisciplíneach chun measúnuithe meabhairshláinte, tacaíocht shíceolaíoch, teiripe d’othair agus dá dteaghlaigh, agus bainistíocht siomptóm síciatrach a chur ar fáil le linn agus tar éis cóireála ailse.
• Faireachas ar Éifeachtaí Déanacha agus Cúram Leantach Fadtéarmach: Cuir plean cúraim marthanais ar fáil do gach othar a thugann aghaidh ar leanúint fhadtéarmach, ar éifeachtaí déanacha, agus ar riachtanais sláinte leanúnacha. Cinntigh aistriú rianúil chuig cúram leantach fadtéarmach.
• Bainistíocht Cásanna: Cuir comhordaitheoir tiomnaithe d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYA) san áireamh chun maoirseacht a dhéanamh ar chúram othar agus ar aistrithe.
• Trialacha Cliniciúla: Spreag rannpháirtíocht i dtrialacha cliniciúla agus i dtaighde. Cuir faisnéis inrochtana agus éasca le tuiscint ar fáil faoi thrialacha cliniciúla agus éascaigh rannpháirtíocht Ógánach agus Aosaigh Óga (AYA) i dtaighde cliniciúil agus traslathach.
• Comhairleoireacht Ghéiniteach: Comhtháthaigh tástáil ghéiniteach agus comhairleoireacht i gcúram othar.
• Rochtain ar Thaifid Dhigiteacha: Cuir rochtain dhigiteach neamhshrianta ar thaifid othar ar fáil.
• Dara Tuairimí: Éascaigh rochtain ar dhara tuairimí maidir le roghanna cóireála.
• Sláinte Atáirgthe: Cuir speisialtóirí torthúlachta san áireamh san fhoireann ilidirdhisciplíneach chun comhairleoireacht agus roghanna cóireála a thairiscint maidir le caomhnú torthúlachta agus pleanáil atáirgthe roimh, le linn, agus tar éis cóireála ailse. Bain úsáid as uirlisí cabhracha cinnteoireachta le haghaidh caomhnú torthúlachta agus pleanáil teaghlaigh.
• Cothú: Cuir rochtain ar chothaitheoir deimhnithe ar fáil agus tairg saoráidí cistine nó, mura bhfuil cistin ar fáil, cuir othair san áireamh i bpleanáil bhiachláir an ospidéil agus i roghanna béilí.
• Conairí Cúraim Éascaithe: Éascaigh aistrithe réidhe ó sheirbhísí cúraim péidiatraice go seirbhísí cúraim d’aosaigh. Bain úsáid as teicneolaíocht chun cumarsáid agus comhordú cúraim a fheabhsú.
• Oiliúint Aclaíochta agus Athshlánú Fisiciúil: Cothaigh rochtain ar ghníomhaíocht choirp agus ar ghníomhaíochtaí a bhaineann le spórt. Cuir speisialtóirí aclaíochta agus fisiteiripeoirí nó teiripeoirí fisiciúla a dhéanann sainfheidhmiú ar athshlánú oinceolaíochta san áireamh san fhoireann ilidirdhisciplíneach.

Seirbhísí Tacaíochta

• Tacaíocht Oideachais agus Gairme: Cuir tacaíocht ar fáil d’othair chun leanúint leis an oideachas nó filleadh air le linn agus tar éis cóireála. Tairg comhairleoireacht gairme agus acmhainní chun cabhrú le hothair a gcuspóirí gairmiúla a phleanáil agus a shaothrú.
• Tacaíocht Teaghlaigh agus Shóisialta: Tairg seirbhísí tacaíochta do theaghlaigh, lena n-áirítear comhairleoireacht agus grúpaí tacaíochta.
• Tacaíocht Tithíochta: Tairg cóiríocht saor in aisce nó ar chostas íseal ar an láthair nó in aice leis an ospidéal.
• Tacaíocht Iompair: Cuidigh le hothair aisíocaíocht a fháil nó iompar saor in aisce chuig an láthair chóireála.
• Tacaíocht do Leanaí: Cuir cúram leanaí saor in aisce ar fáil do thuismitheoirí Ógánach agus Aosaigh Óga (AYA) a fhreastalaíonn ar an gclinic le haghaidh cóireála.
• Árachas, Airgeadas, agus Cúnamh Dlí: Cinntigh go bhfuil oibrí sóisialta tiomnaithe ar fáil chun cabhrú le saincheisteanna airgeadais agus dlíthiúla agus cuir rochtain ar chúnamh dlí ar fáil.

Déan gach seirbhís agus suíomh cúraim cuimsitheach agus inrochtana

Cinntigh go dtugann gach seirbhís agus suíomh cúraim tosaíocht don chuimsitheacht agus don inrochtaineacht. Áirítear leis seo seirbhísí ateangaireachta agus aistriúcháin a thairiscint, picteagraim a úsáid, agus faisnéis atá éasca le tuiscint a chur ar fáil d’othair néara-éagsúla, i measc tacaíochtaí eile. Ní mór na hacmhainní seo a bheith ar fáil go héasca gan ar othair iad a iarraidh. Ba chóir saoráidí a dhearadh chun freastal orthu siúd a bhfuil soghluaisteacht theoranta acu agus chun néara-éagsúlacht a chur san áireamh trí limistéir shocra agus chiúine a chur ar fáil. Ina theannta sin, ba chóir saoráidí cuimsitheacha amhail leithris inscne-neodracha a chur ar fáil, chomh maith le limistéar ilchreidmheach urnaí nó adhartha chun freastal ar riachtanais spioradálta éagsúla gach othair. Níl iontu seo ach roinnt samplaí de na bealaí inar féidir le seirbhísí agus suíomhanna cúraim cuimsitheacht agus inrochtaineacht a chinntiú do gach duine ar a bhfreastalaíonn siad.

Chun tuilleadh eolais a fháil faoi fheabhsú comhionannais, éagsúlachta agus cuimsithe (EDI) i seirbhísí ailse agus cúram atá íogair ó thaobh cultúir de a chur ar fáil, féach, le do thoil, ar an bpáipéar seasaimh Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. [23]

Leagann an seicliosta seo béim ar nithe riachtanacha le cur san áireamh agus seirbhísí d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYA) á bhforbairt i suíomhanna cliniciúla. Soláthraíonn ár moltaí treochlár chun cúram lánfheidhmiúil agus feabhsaithe a bhaint amach do gach aonad d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYA) ar fud na hEorpa, rud a chinntíonn timpeallacht thacúil agus chuimsitheach d’othair óga ailse.

Cuid B | Treochlár Cur Chun Feidhme

Tá ocht Moladh spriocdhírithe sa Treochlár Cur Chun Feidhme thíos a bhfuil sé mar aidhm acu cúram ailse d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYAanna) ar fud na hEorpa a fheabhsú. Tá na Moltaí seo bunaithe ar phrionsabail chúraim atá oiriúnach don aois, tacaíocht iomlánaíoch, agus cothromas, agus tugann siad aghaidh ar na dúshláin agus na riachtanais uathúla atá ag Ógánaigh agus Aosaigh Óga (AYAanna) ar feadh a n-aistear ailse. Ó mhoil eolais náisiúnta a bhunú go hathruithe beartais a mholadh agus réitigh dhigiteacha sláinte a chomhtháthú, cuireann an treochlár seo ar chumas páirtithe leasmhara timpeallacht chúram sláinte thacúil a chothú. Trí iarrachtaí a shlógadh ar leibhéal Eorpach agus náisiúnta araon, déanaimid ár ndícheall torthaí cóireála agus cáilíocht saoil d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYAanna) a fheabhsú, agus rochtain chothrom agus cúram pearsantaithe á chinntiú againn.

Moladh 1: Mol Eolais Náisiúnta a Fhorbairt le haghaidh faisnéis agus acmhainní iontaofa a bhaineann le hÓgánaigh agus le hAosaigh Óga (AYA)

Chun aghaidh a thabhairt ar riachtanais uathúla Ógánach agus Aosaigh Óga (AYAanna) a bhfuil ailse orthu, moltar moil eolais láraithe ar fud na tíre a bhunú, chun feidhmiú mar fhoinse iontaofa d’fhaisnéis agus d’acmhainní a bhaineann le hÓgánaigh agus le hAosaigh Óga (AYA), ag tairiscint ábhar oideachais caighdeánaithe agus fíoraithe chomh maith le hábhar ar líne. Ba chóir dó faisnéis chuimsitheach a chur ar fáil faoi dhiagnóis ailse, roghanna cóireála, agus seirbhísí tacaíochta, agus gnéithe míochaine agus síceasóisialta an chúraim araon a chlúdach. Chun inrochtaineacht a chinntiú, ní mór gach acmhainn a aistriú go cuí agus a bheith oiriúnach ó thaobh cultúir de.

Ba chóir don mhol eolais nascadh le tionscnaimh éagsúla d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYA), lena n-áirítear tionscadail arna maoiniú ag an Aontas Eorpach agus a dtorthaí, chun feasacht ar obair leanúnach a fheabhsú i measc taighdeoirí, gairmithe cúram sláinte, agus Ógánach agus Aosaigh Óga (AYAanna). Chun cabhrú le hÓgánaigh agus le hAosaigh Óga (AYAanna) an saibhreas faisnéise seo a nascleanúint, d’fhéadfaí comhtháthú samhlacha foghlama teanga bunaithe ar AI a mheas, arna saincheapadh do litearthacht sláinte agus do riachtanais foghlama an duine aonair.

D’fhéadfadh an Coimisiún Eorpach tacú le moil eolais náisiúnta trí nuashonruithe rialta agus athbhreithnithe bliantúla ar threoirlínte. Ina theannta sin, ba chóir meicníocht a bhunú chun go bhféadfadh Ógánaigh agus Aosaigh Óga (AYAanna), cúramóirí, gairmithe cúram sláinte, nó taighdeoirí iarraidh go gcuirfí faisnéis atá ar iarraidh nó nach bhfuil inrochtana san áireamh. Cabhróidh an cur chuige seo leis an mol fanacht cuimsitheach, freagrúil, agus ailínithe le riachtanais athraitheacha a úsáideoirí.

Moladh 2: Infheistíocht a dhéanamh in Oiliúint, in Oideachas, agus in Uasmhéadú Acmhainní do Ghairmithe Cúram Sláinte

Tá infheistíocht in oiliúint agus i gcláir oideachais do ghairmithe cúram sláinte riachtanach chun a n-inniúlacht chultúrtha agus a scileanna cumarsáide a fheabhsú, go háirithe agus iad ag idirghníomhú le hothair óga ailse ó chúlraí éagsúla. Chun é seo a bhaint amach, is féidir le comhpháirtíochtaí poiblí-príobháideacha a bhunú a bheith ríthábhachtach chun na modúil oiliúna seo a fhorbairt agus a chur ar fáil. Ina theannta sin, is féidir le cruthú ardáin mheaitseála do sheirbhísí cúram othar a uasmhéadú tuilleadh. Chabhródh an t-ardán seo le soláthraithe cúram sláinte idirghabhálacha atá ann cheana agus a bhfuil a n-éifeachtacht cruthaithe i gcásanna sonracha a aithint agus a úsáid, amhail teiripe cognaíoch-iompraíochta (CBT) d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYAanna) a bhfuil imní orthu a bhaineann leis an eagla roimh atarlú ailse. Trí idirghabhálacha a ailíniú le riachtanais aonair agus le hidirghabhálacha atá bunaithe ar fhianaise, is féidir le gairmithe cúram sláinte a chinntiú go bhfuil a gcur chuige ní hamháin íogair ó thaobh cultúir de, ach saincheaptha freisin do na dúshláin uathúla atá roimh gach othar. Feabhsóidh an infheistíocht straitéiseach seo in oiliúint agus in leithdháileadh acmhainní araon cáilíocht fhoriomlán an chúraim a chuirtear ar fáil d’othair óga ailse, ag urramú a riachtanas éagsúil agus ag feabhsú a dtaithí cóireála.

Moladh 3: Cúram atá sonrach d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYA) a chomhtháthú ar fud gach suíomh cóireála ailse

Tá sé riachtanach aitheantas a thabhairt d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYAanna) mar ghrúpa uathúil laistigh de gach suíomh cúraim ailse, in ainneoin na srianta praiticiúla a chuireann cosc ar go leor clinicí bardaí tiomnaithe d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYA) a bhunú. Is minic a ghrúpáiltear Ógánaigh agus Aosaigh Óga (AYAanna) le hothair phéidiatraiceacha nó le hothair aosacha bunaithe ar an teorainn aoise nó ar an saineolas atá ar fáil i suíomh ar leith. Chun aghaidh a thabhairt ar an dúshlán seo, ba chóir straitéisí sonracha a chur i bhfeidhm chun cúram d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYA) a chomhtháthú sna timpeallachtaí cóireála atá ann cheana, amhail acmhainní oideachais atá oiriúnach don aois agus ábhartha d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYAanna) atá ar fáil i suíomhanna aosacha agus péidiatraiceacha araon, ag cinntiú go bhfuil rochtain ag Ógánaigh agus Aosaigh Óga (AYAanna) ar fhaisnéis a bhaineann lena gcéim saoil agus lena dtaithí ar ailse, nó limistéir laistigh de chlinicí a ainmniú a fhreastalaíonn ar riachtanais agus roghanna othar óga, agus iad a oiriúnú le saoráidí agus timpeallachtaí a fheabhsaíonn compord agus rannpháirtíocht, rud a chothaíonn mothú ceangail agus a laghdaíonn aonrú d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYAanna). Chomh maith leis na straitéisí comhtháthaithe seo, tá sé ríthábhachtach go mbeidh na suíomhanna seo nasctha leis an mol eolais láraithe a mholtar i moladh R1 mar acmhainn luachmhar, ag tairiscint faisnéis chuimsitheach agus chaighdeánaithe ar dhiagnóis ailse, roghanna cóireála, agus seirbhísí tacaíochta atá oiriúnaithe d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYAanna), mar shampla, chun forbairt conairí othar a éascú a chuireann atreoruithe tráthúla chun cinn, amhail caomhnú torthúlachta sula gcuirtear tús le cóireáil. Ina theannta sin, i gcás nach féidir foirne ilidirdhisciplíneacha a chomhtháthú go réidh, moltar comhordaitheoir cúraim a thabhairt isteach chun a chinntiú go ndéantar bainistiú leordhóthanach ar riachtanais atá sonrach d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYA), rud a neartaíonn an tiomantas do chúram saincheaptha agus ionbhách ar fud gach timpeallachta cóireála.

Moladh 4: Rochtain ar Sheirbhísí Meabhairshláinte a Leathnú, lena n-áirítear Comhairleoireacht ar Éileamh agus Grúpaí Tacaíochta Le Linn agus Tar Éis Cóireála

Tá sé ríthábhachtach rochtain ar sheirbhísí meabhairshláinte a leathnú d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYAanna) atá ag maireachtáil le hailse agus ina diaidh chun aghaidh a thabhairt ar a riachtanais shíceasóisialta ón diagnóis go dtí an téarnamh iarchóireála. Ba chóir go n-áireofaí leis an leathnú seo comhairleoireacht ar éileamh agus grúpaí tacaíochta chun cabhrú le hÓgánaigh agus le hAosaigh Óga (AYAanna) agus iad ag dul i ngleic le dúshláin na cóireála agus lena héifeachtaí fadtéarmacha, le fócas ar leith ar an tréimhse i ndiaidh na cóireála gníomhaí nuair a bhíonn othair ag streachailt go minic le fo-iarsmaí leanúnacha agus leis an oiriúnú don saol tar éis an tinnis. Chun a chinntiú go gcomhlíonann na seirbhísí seo riachtanais Ógánach agus Aosaigh Óga (AYAanna) go héifeachtach, moltar Príomhtháscairí Feidhmíochta (KPIanna) a fhorbairt do thacaíocht shíceasóisialta. Ba chóir na KPIanna seo a chomhtháthú i bPleananna Náisiúnta Rialaithe Ailse chun rialtais áitiúla a spreagadh chun tosaíocht a thabhairt do sheirbhísí meabhairshláinte agus sóisialta agus iad a chaighdeánú, ag cinntiú go bhfuil siad sainiúil agus oiriúnaithe do na dúshláin ar leith atá roimh othair óga ailse. Ina theannta sin, is féidir le comhordaitheoir cúraim, mar a pléadh i moladh R3, comhtháthú réidh na seirbhísí seo i bplean cúraim foriomlán an othair a éascú, rud a fheabhsaíonn inrochtaineacht agus éifeachtacht na tacaíochta síceasóisialta ar feadh cóireála agus téarnaimh na hailse.

Moladh 5: Ógánaigh agus Aosaigh Óga (AYAanna) a Chumhachtú Trí Rannpháirtíocht i bPléití Cúraim agus i gCinnteoireacht Chomhroinnte

Cé go bhfuil sé tábhachtach go bpléann lianna agus foirne leighis cásanna aonair ar dtús, is céim ríthábhachtach í Ógánaigh agus Aosaigh Óga (AYAanna) a ionchorprú i gcruinnithe ildisciplíneacha boird meall nó athbhreithnithe cásanna ina dhiaidh sin, áit a bpléitear a gcúram, i dtreo othair a chumhachtú agus pleanáil chóireála chomhoibríoch agus cinnteoireacht chomhroinnte a fheabhsú. Aon uair is mian leis an othar, is féidir é sin a dhéanamh, agus nuair a bhíonn sé i gcomhréir le príobháideachas agus le cúinsí eiticiúla, ba chóir deis a bheith ag Ógánaigh agus Aosaigh Óga (AYAanna) suí ag an mbord lena bhfoirne leighis. Ligeann cur chuige cuimsitheach den sórt sin d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYAanna) guth a bheith acu ina gconair chúraim, beag beann ar shuíomh geografach nó ar rochtain ar fhoirne ilidirdhisciplíneacha. Chun tacú leis an tionscnamh seo, beidh forbairt áiseanna cinnteoireachta a fheabhsaíonn litearthacht sláinte riachtanach. Ba chóir an iarracht seo a áireamh sna tionscadail taighde atá le teacht chun a chinntiú go bhfuil na páirtithe leasmhara go léir ullamh chun cumarsáid éifeachtach agus cinnteoireacht chomhroinnte a éascú. Trí Ógánaigh agus Aosaigh Óga (AYAanna) a rannpháirtiú go gníomhach i bpléití cúraim agus na huirlisí leordhóthanacha a thabhairt dóibh le haghaidh rannpháirtíochta fiúntaí, is féidir linn a chinntiú go gcuirtear a riachtanais agus a bpeirspictíochtaí uathúla san áireamh, rud a fhágann cúram ailse níos pearsantaithe agus níos éifeachtaí ar deireadh.

Moladh 6: Comhtháthú agus idir-inoibritheacht córas cúram sláinte agus ardán sláinte digití a fheabhsú chun othair agus marthanóirí Ógánach agus Aosaigh Óga (AYA) a chumasú

Tá sé ríthábhachtach comhtháthú agus idir-inoibritheacht córas cúram sláinte agus ardán sláinte digití a fheabhsú chun go mbeidh Ógánaigh agus Aosaigh Óga (AYAanna) a bhfuil ailse orthu in ann a gcúram a nascleanúint níos fearr go héifeachtach. Ós rud é go n-athlonnaíonn daoine óga sa lá atá inniu ann go minic ar mhaithe le deiseanna oideachais nó gairmoiliúna agus go gcuireann siad luach ar shoghluaisteacht, tá sé riachtanach go bhforbrófar réitigh dhigiteacha cosúil leo siúd a fhaigheann tacaíocht ó chláir thaighde an Aontais Eorpaigh amhail SmartCARE, MyHealth@EU, chomh maith le STRONG-AYA a cheadaíonn comparáidí sonraí trasteorann, agus go gcomhtháthófar iad i gcreataí cúram sláinte atá ann cheana. Ba chóir na hardáin seo a dhearadh chun comhordú cúraim agus comhroinnt faisnéise a éascú go réidh ar fud suíomhanna éagsúla cúram sláinte, ag cinntiú gur féidir le hÓgánaigh agus le hAosaigh Óga (AYAanna) rochtain a fháil ar a bhfaisnéis leighis agus ar sheirbhísí tacaíochta beag beann ar a suíomh agus a bpríobháideachas á chosaint. Chomh maith le feabhsuithe teicniúla, ba chóir iarracht chomhordaithe a dhéanamh chun litearthacht sláinte a fheabhsú agus acmhainní agus uirlisí a fhorbairt laistigh de na hardáin dhigiteacha seo atá saincheaptha go sonrach chun cabhrú le hÓgánaigh agus le hAosaigh Óga (AYAanna) a sláinte agus a roghanna cóireála a thuiscint agus a bhainistiú níos éifeachtaí. Trí dhíriú ar dhul chun cinn teicneolaíochta agus ar thacaíocht oideachais araon, is féidir linn timpeallacht chúram sláinte níos comhtháite agus níos tacaí a chruthú d’othair agus do mharthanóirí Ógánach agus Aosaigh Óga (AYA), á gcumasú chun ról gníomhach a ghlacadh ina gcóireáil agus ina gcúram.

Moladh 7: Taighde agus nuálaíocht i dteicneolaíochtaí digiteacha sláinte, i gcóireáil mhíochaine a bhaineann le haois, agus i gcúram marthanais a chur chun cinn chun cáilíocht agus éifeachtacht an chúraim ailse d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYAanna) ar fud na hEorpa a fheabhsú tuilleadh

Chun cáilíocht agus éifeachtacht an chúraim ailse d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYAanna) ar fud na hEorpa a fheabhsú tuilleadh, tá géarghá le taighde agus nuálaíocht a chur chun cinn i réimsí amhail teicneolaíochtaí digiteacha sláinte, leigheas pearsantaithe, agus cúram marthanais. Ba chóir go ndíreodh tionscnaimh ar chlárlanna náisiúnta agus ar shonraí nua ó thomhais torthaí arna dtuairisciú ag othair agus ó thomhais taithí arna dtuairisciú ag othair (PROM/PREMs) a chomhtháthú, mar atá léirithe ag an tionscadal STRONG-AYA. Soláthróidh an comhtháthú seo tuiscint níos cuimsithí ar riachtanais agus ar thorthaí othar, rud a threoróidh straitéisí cúraim níos fearr. Ina theannta sin, tá sé riachtanach uirlisí d’othair atá oiriúnaithe ó thaobh cultúir de a chomhdhearadh agus a bhailíochtú chun torthaí arna dtuairisciú ag othair (PROanna) a úsáid go héifeachtach le haghaidh bainistíocht chúraim Ógánach agus Aosaigh Óga (AYAanna) féin. Ba chóir na huirlisí seo a oiriúnú chun freastal ar riachtanais chultúrtha agus aonair éagsúla othar óga, rud a fheabhsaíonn a gcumas dul i ngleic go gníomhach lena bpleananna cóireála agus tionchar a imirt orthu. Ar deireadh, is féidir le curaclaim atá sonrach d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYA) a fhorbairt do chéimithe nua nó do mhic léinn leighis an bhearna idir cleachtas cliniciúil agus taighde a líonadh, go háirithe maidir le gnéithe a bhaineann le sonraí. Ullmhóidh comhtháthú na hoiliúna speisialaithe sin i gcreataí oideachais atá ann cheana an chéad ghlúin eile taighdeoirí agus cliniceoirí chun cleachtais cheannródaíocha atá bunaithe ar shonraí a chur i bhfeidhm a fhreastalaíonn go sonrach ar na dúshláin uathúla atá roimh othair ailse Ógánach agus Aosaigh Óga (AYA).

Moladh 8: Athruithe Beartais agus Cleachtais i gCórais Chúram Sláinte a Mholadh chun aghaidh a thabhairt ar Dhúshláin agus ar Éagothromaíochtaí a bhaineann le hÓgánaigh agus le hAosaigh Óga (AYA) i seachadadh cúraim ailse ar fud na hEorpa

Chun aghaidh éifeachtach a thabhairt ar na dúshláin agus na héagothromaíochtaí sonracha atá roimh Ógánaigh agus Aosaigh Óga (AYAanna) i seachadadh cúraim ailse ar fud na hEorpa, tá sé ríthábhachtach beartais agus cleachtais spriocdhírithe ar leibhéal an chórais a chur i bhfeidhm. D’fhéadfadh samplaí de bheartais den sórt sin tionscnaimh cosúil leis an "ceart go ndéanfaí dearmad," a áireamh, a thugann an rogha do mharthanóirí ailse a stair ailse a eisiamh ó thaifid chun idirdhealú féideartha a mhaolú. Réimse ríthábhachtach eile le haghaidh díriú beartais is ea aisíocaíocht chothrom do chóireálacha caomhnaithe torthúlachta a chinntiú. Leagann na samplaí seo béim ar réimsí sonracha inar féidir le hathruithe beartais tionchar suntasach a imirt ar eispéiris chúram sláinte Ógánach agus Aosaigh Óga (AYAanna).

Ba chóir na cur i bhfeidhm beartais seo a chur chun cinn trí thionscnaimh faoi stiúir an Choimisiúin Eorpaigh (EC) agus comhlachtaí Eorpacha ábhartha eile, amhail Parlaimint na hEorpa agus an Chomhairle Eorpach. Tá róil lárnacha ag na comhlachtaí seo maidir le cothromas agus litearthacht sláinte a aithint mar chearta bunúsacha daonna, agus dá bhrí sin tionchar a imirt ar bheartais chúram sláinte ar fud na mBallstát.

Ar an leibhéal náisiúnta, tá iarrachtaí abhcóideachta agus brústocaireachta ó sholáthraithe cúram sláinte, ó chumainn náisiúnta leighis, ó ionadaíochtaí othar, agus ó pháirtithe leasmhara eile ríthábhachtach chun athruithe beartais a bhrú chun cinn. Is féidir leis na grúpaí seo abhcóideacht éifeachtach a dhéanamh ar son beartais atá sonrach d’Ógánaigh agus d’Aosaigh Óga (AYA), ag baint leasa as a saineolas agus a dtionchar chun tionscnaimh a stiúradh a oiriúnaíonn agus a chuireann treoirlínte Eorpacha i bhfeidhm laistigh de chórais chúram sláinte áitiúla. Trí shlógadh ar leibhéal Eorpach agus náisiúnta araon, is féidir le páirtithe leasmhara a chinntiú go bhfuil feabhsuithe beartais cuimsitheach, ailínithe le caighdeáin Eorpacha, agus freagrúil do dhúshláin agus do thosaíochtaí áitiúla.

Conclúidí

Leagann Moltaí agus Treochlár Cur Chun Feidhme na nÍoschaighdeán d’Aonaid Speisialtóra Cúraim Ailse do Dhéagóirí agus d’Aosaigh Óga (AYA) béim ar thionscnamh ríthábhachtach atá dírithe ar chúram ailse do Dhéagóirí agus d’Aosaigh Óga (AYAs) ar fud na hEorpa a fheabhsú. Bunaithe ar phrionsabail chúraim aois-oiriúnaigh, iomlánaíoch agus cothrom, cuireann na moltaí seo creat straitéiseach ar fáil chun aghaidh a thabhairt ar riachtanais uathúla daoine óga.

Agus na moltaí seo á gcur chun cinn, moltar do pháirtithe leasmhara comhoibriú thar theorainneacha agus thar dhisciplíní, chun a chinntiú go bhfuil an cur chun feidhme ag teacht le comhthéacsanna cúram sláinte áitiúla agus caighdeáin Eorpacha á gcoinneáil aníos ag an am céanna. Trí thosaíocht a thabhairt do riachtanais agus do ghuthanna Déagóirí agus Aosaigh Óga (AYAs), tá sé mar aidhm againn timpeallacht chúram sláinte a chothú a thacaíonn lena bhfolláine fhisiciúil, mhothúchánach agus shóisialta, rud a fheabhsóidh torthaí cóireála agus cáilíocht na beatha sa deireadh do gach duine óg atá ag maireachtáil le hailse agus ina diaidh.

Buíochais agus Buíochas Speisialta

Údair

Urška Košir, Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Athbhreithneoirí agus comhairleoirí

Elena Arsenie-Constantinescu, Andrea Ferrari, Daniel Stark, Eveliene Manten Horst, Winette van der Graaf, Sonia Silva, Sophia Sleeman, Tim Van Hoorenbeke, Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Cristina Trifulescu

Dearadh grafach

Alina Chis, Andrea Ruano Flores

Grúpa oibre chúram ailse AYA thionscadal EU-CAYAS-NET

Ana Ecaterina Amăriuței - YCE (RO), Ana-Maria Țoțovînă - YCE (RO), Andrea Ruano Flores - YCE (ES), Ania Buchacz - YCE/FPA (PL), Asta Tamulene - POLA (LT), Colette Ryan - YCE/YouCan Ireland (IR), Cristina Trifulescu - YCE (RO), Daliana Rodica Vigu - YCE (RO), Elena Arsenie-Constantinescu - YCE (RO), Elena Torou - SIOP Europe (GR), Georgia Manuzi - SIOPE Europe (BE), Hilda Piroska Hajdu - ALP (RO), Jaap den Hartogh - PMC (NL), Jikke Warms - PMC (NL), Johan de Munter - EONS (BE), Katie Rizvi - YCE (HU), Magdalena Jaworska - YCE (PL), Massimo Guglielmi - INT (IT), Oriana de Sousa - CCI (PT), Samira Essiaf - SIOP Europe (BE), Sonia Silva - YCE (PT), Sophia Sleeman - YCE (NL), Tiago Costa - Acreditar (PT), Tim Van Hoorenbeke - Kom op tegen Kanker (BE), Ulrike Leiss - MUV (AT), Urška Košir - YCE (SL), Victor Gîrbu - YCE (MD), Victor Royo - FSJD (ES)

Ionaid Ailse a d’óstáil go fial ár ngrúpaí taighde Cuairte Piaraí

Istituto Nazionale dei Tumori (IT), Europa Donna, The European Breast Cancer Coalition (IT), European School Of Oncology (IT), Ghent University Hospital (BE), Het Majin House (BE), Kom op Tegen Kanker (BE), Stichting tegen Kanker (BE), The Netherlands Cancer Institute (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), The Northwest Hospital Groups (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), Radboudumc (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), Stichting Jongeren en Kanker (NL), Dutch AYA 'Young & Cancer' Care Network (NL)

Taighdeoirí Cuairte Piaraí

Ana Maria Totovina (RO), Andreas Christodoulou (CY), Anna-Elina Rahikainen (FI), Carmen Monge-Montero (CR), Colette Ryan (IR), Elena Arsenie-Constantinescu (RO), Erik Sturesson (SE), Hannah Gsell (AT), Ioannis Akermanidis (GR), Iva Korović (ME), Lissandry Analia Acosta (BE), Madan Virgilia (MD), Magdalena Jaworska (PL), Massimo Guglielmi (IT), Mihael Severinac (HL), Nataliia Hrad (UA), Nicola Unterecker (DE), Oriana Sousa (PT), Rebekah Lindores (UK), Sara Lassfolk (FI), Simona Hristova (BG), Sonia Silva (PT), Sophia Sleeman (NL), Tim Van Hoorenbeke (BE), Urška Košir (SL), Varduhi Sargsyan (AM), Victor Girbu (RO).

Tagairtí

1. European Commission. Plean Eorpach chun Ailse a Chomhrac: Teachtaireacht ón gCoimisiún chuig Parlaimint na hEorpa agus chuig an gComhairle (2021).
2. Trama, A. et al. Ualach ailse i ndéagóirí agus in aosaigh óga san Eoraip. ESMO Open 8, 100744 (2023).
3. Arnett, J. J. Aosacht ag teacht chun cinn: Teoiric forbartha ó na déaga déanacha go dtí na fichidí. Am. Psychol. 55, 469–480 (2000).
4. Hochberg, Z. & Konner, M. Aosacht ag Teacht Chun Cinn, Céim Réamhaosach de Stair Bheatha. Front. Endocrinol. 10, 918 (2020).
5. Bibby, H., White, V., Thompson, K. & Anazodo, A. Cad iad na Riachtanais Gan Freastal agus na hEispéiris Chúraim atá ag Déagóirí agus ag hAosaigh Óga a bhfuil Ailse Orthu? Athbhreithniú Córasach. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 6, 6–30 (2017).
6. Perez, G. K. et al. Ábhair Thabú in Oinceolaíocht Déagóirí agus Aosaigh Óga: Straitéisí chun Comhráite Dúshlánacha ach Tábhachtacha atá Lárnach do Mhaireachtáil i ndiaidh Ailse i measc Déagóirí agus Aosaigh Óga a Bhainistiú. Am. Soc. Clin. Oncol. Educ. Book e171–e185 (2020) doi:10.1200/EDBK_279787.
7. Daniel, C. et al. Riachtanais agus Dúshláin Stíl Mhaireachtála Déagóirí agus Aosaigh Óga a bhfuil Ailse Orthu: Achoimre ar Cheardlann de chuid an Institute of Medicine agus an Livestrong Foundation. Clin. J. Oncol. Nurs. 19, 675–681 (2015).
8. Larouche, S. S. & Chin-Peuckert, L. Athruithe ar Íomhá Choirp a Fhulaingíonn Déagóirí a bhfuil Ailse Orthu. J. Pediatr. Oncol. Nurs. 23, 200–209 (2006).
9. Fan, S.-Y. & Eiser, C. Íomhá choirp leanaí agus déagóirí a bhfuil ailse orthu: Athbhreithniú córasach. Body Image 6, 247–256 (2009).
10. Ferrari, A. et al. Déagóirí agus aosaigh óga (AYA) a bhfuil ailse orthu: páipéar seasaimh ó Ghrúpa Oibre AYA de chuid an European Society for Medical Oncology (ESMO) agus an European Society for Paediatric Oncology (SIOPE). ESMO Open 6, 100096 (2021).
11. Fann, J. R., Ell, K. & Sharpe, M. Cúram Síceasóisialta a Chomhtháthú i Seirbhísí Ailse. J. Clin. Oncol. 30, 1178–1186 (2012).
12. Marjerrison, S. & Barr, R. D. Riachtanais Gan Freastal i gCúram Marthanóra i measc Marthanóirí Ailse atá ina nDéagóirí agus ina nAosaigh Óga. JAMA Netw. Open 1, e180350 (2018).
13. Tai, E. et al. Stádas sláinte marthanóirí ailse atá ina ndéagóirí agus ina ndaoine fásta óga. Cancer 118, 4884–4891 (2012).
14. Di Giuseppe, G., Pagalan, L., Jetha, A., Pechlivanoglou, P. & Pole, J. D. Tocsaineacht airgeadais i measc marthanóirí ailse atá ina ndéagóirí agus ina ndaoine fásta óga: Athbhreithniú córasach ar ghnóthachtáil oideachais, fostaíocht agus ioncam. Crit. Rev. Oncol. Hematol. 183, 103914 (2023).
15. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D. & Mack, J. W. Tionchar na hailse ar scolaíocht, obair, agus neamhspleáchas airgeadais i measc déagóirí agus aosaigh óga. Cancer 126, 4400–4406 (2020).
16. Vetsch, J. et al. Cur isteach ar spriocanna oideachais agus gairme i marthanóirí ailse atá ina ndéagóirí agus ina ndaoine fásta óga. Psychooncology. 27, 532–538 (2018).
17. Parsons, H. M. et al. Tionchar na hAilse ar Obair agus Oideachas i measc Marthanóirí Ailse atá ina nDéagóirí agus ina nAosaigh Óga. J. Clin. Oncol. 30, 2393–2400 (2012).
18. Ekwueme, D. U. et al. Costais Leighis agus Caillteanais Táirgiúlachta Mharthanóirí Ailse — Stáit Aontaithe Mheiriceá, 2008–201. 63, 8 (2014).
19. Bradford, N. K. & Chan, R. J. Cur chun cinn sláinte agus idirghabhálacha síceolaíochta do mharthanóirí ailse atá ina ndéagóirí agus ina ndaoine fásta óga: Athbhreithniú córasach ar an litríocht. Cancer Treat. Rev. 55, 57–70 (2017).
20. Phillips, C. R. & Davis, L. L. Idirghabhálacha Síceasóisialta do Dhéagóirí agus d’Aosaigh Óga a bhfuil Ailse Orthu. Semin. Oncol. Nurs. 31, 242–250 (2015).
21. Walker, E., Martins, A., Aldiss, S., Gibson, F. & Taylor, R. M. Idirghabhálacha Síceasóisialta do Dhéagóirí agus d’Aosaigh Óga a Diagnóisíodh le hAilse Le Linn na hÓige Déaga: Athbhreithniú Criticiúil. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 5, 310–321 (2016).
22. Janssen, S. H. M. et al. Ag foghlaim ó mharthanóirí ailse fadtéarmacha atá ina ndéagóirí agus ina ndaoine fásta óga (AYA) maidir lena riachtanais chúraim aois-shonracha chun cláir chúraim AYA reatha a fheabhsú. Cancer Med. cam4.6001 (2023) doi:10.1002/cam4.6001.
23. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. Moltaí maidir le Cúram Ailse Cothrom, Ilghnéitheach agus Cuimsitheach san Eoraip. Youth Cancer Europe; tionscadal comh-mhaoinithe ag an gCoimisiún Eorpach: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918 (2024)

Maidir leis an bhfoilseachán seo

Lua molta: Košir, U., Rizvi, K., & Totovina, A.M. (2024). Moladh & Treochlár Cur Chun Feidhme. Íoschaighdeáin d’Aonaid Speisialtóra Cúraim Ailse do Dhéagóirí agus d’Aosaigh Óga (AYA). Youth Cancer Europe; tionscadal comh-mhaoinithe ag an gCoimisiún Eorpach: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Obair faoi stiúir: Youth Cancer Europe. Comhpháirtithe cuibhreannais rannpháirteacha: Childhood Cancer International Europe, SIOP Europe, Sant Joan de Déu Barcelona Hospital, Sant Joan de Déu Fundació de Recerca, Medizinische Universität Wien, PanCare, Princess Máxima Center, Pintail, POLA.

Chun tuilleadh eolais a fháil tabhair cuairt ar www.beatcancer.eu.

Maoiniú agus séanadh

Comh-mhaoinithe ag an Aontas Eorpach. Is iad tuairimí agus dearcthaí an údair/an údair amháin, áfach, na tuairimí agus na dearcthaí a chuirtear in iúl agus ní gá go léiríonn siad tuairimí agus dearcthaí an Aontais Eorpaigh ná na Gníomhaireachta Feidhmiúcháin Eorpaí um Shláinte agus Digitiú (HaDEA). Ní féidir an tAontas Eorpach ná an t-údarás deonúcháin a chur faoi dhliteanas.