Táto správa bola vypracovaná ako súčasť pracovného balíka „Quality of Life“ projektu EU-CAYAS-NET, projektu spolufinancovaného z programu Európskej únie EU4Health (číslo grantovej dohody 101056918).
Problém
Výber a absolvovanie vhodného odborného vzdelávania je dôležitým míľnikom vo vývine adolescentov a mladých dospelých (AYA), rovnako ako nájdenie práce, ktorá zodpovedá ich schopnostiam, možnostiam a ambíciám. Spôsob, akým sa človek napokon dokáže zapojiť do pracovného života, následne ovplyvňuje jeho fyzické, duševné a sociálne zdravie.
Zistenia z klinickej praxe a doterajšieho výskumu naznačujú, že adolescenti a mladí dospelí sa po diagnóze rakoviny často nedokážu uspokojivo zapojiť na trh práce. Dôvodov je mnoho: popri faktoroch súvisiacich s ochorením a liečbou zohrávajú úlohu aj environmentálne faktory (napr. usporiadanie pracoviska, nedostatok vhodného pracovného vybavenia), aspekty vlastného správania (napr. spôsob komunikácie o ochorení, pripravenosť prijať podporu) alebo politické a sociálne faktory (napr. legislatíva, prístup k poisteniu). Zároveň existuje výrazná medzera v poskytovaní primeraných podporných služieb.
Výzva na konanie
S cieľom zlepšiť túto situáciu bol jeden z pracovných balíkov projektu EU-CAYAS-NET venovaný téme kariérnej podpory. Okrem iných úloh bolo vykonané vyhľadávanie v literatúre [1], aby sa získal prehľad o existujúcich účinných možnostiach podpory. Táto správa sumarizuje výsledky a poskytuje stručný výhľad na ďalšie výstupy projektu súvisiace s kariérnou podporou.
[1] Dátum vyhľadávania: 11/2023; Obdobie vyhľadávania: 25.09.2023-19.11.2023; Databáza: Pubmed; Hľadané výrazy: intervencie pre 1) AYA s 2) rakovinou v 3) pracovnom živote, zahrnutá bola aj sivá literatúra
O tejto publikácii
Poďakovanie:
Autori: Inga Bosch [1], Doris Hoffmann-Lamplmair [1], Marie-Therese Gubi [1] & Ulrike Leiss [1]
Recenzenti: Barabara Brunmair [2], Carina Schneider [2] & Hannah Gsell [2]
[1] Lekárska univerzita vo Viedni, Rakúsko; [2] Childhood Cancer International - Europe, Rakúsko
Citácia: Bosch, I., Hoffmann-Lamplmair, D., Gubi, M., & Leiss, U. (2024). Career Support for young people living with and beyond cancer. Medical University Vienna & Childhood Cancer International Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918
Vedie: Lekárska univerzita vo Viedni. Prispievajúci partneri konzorcia: Childhood Cancer International – Europe.
Stále je k dispozícii príliš málo poznatkov!
Výskum ukázal, že existuje len veľmi málo intervenčných štúdií zameraných na zlepšenie účasti mladých ľudí žijúcich s rakovinou a po jej prekonaní v pracovnom živote. Nedávno boli realizované dva prehľady s podobnými výskumnými otázkami a kritériami vyhľadávania (Davis et al., 2022; Devine et al., 2022).
Do roku 2021 sa nepodarilo identifikovať žiadnu štúdiu, ktorá by skúmala intervencie na zlepšenie pracovných výsledkov u ľudí po prekonaní rakoviny v detstve, adolescencii a mladej dospelosti (Devine et al., 2022). Devine a kolegovia však vo svojej správe pre International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) vypracovali jasné odporúčania pre pravidelné sledovanie vzdelávacieho a pracovného statusu.
Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., …& International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group (2022). Recommendations for the surveillance of education and employment outcomes in survivors of childhood, adolescent, and young adult cancer: A report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
Davis et al. (2022) vytvorili jasný model, ktorý zahŕňa rizikové faktory obmedzenej účasti v pracovnom živote a oblasti, v ktorých možno uplatniť možné intervencie.
Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P., & Cohen, J. (2022). Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
Akronymy a skratky
- AYA - adolescenti a mladí dospelí
- CAYA - deti, adolescenti a mladí dospelí
- EU-CAYAS-NET - Európska sieť mladých ľudí po prekonaní rakoviny
- IGHG - Medzinárodná harmonizačná skupina pre usmernenia týkajúce sa neskorých následkov detskej rakoviny
Užitočné intervencie
Naše vyhľadávanie zahŕňalo aj obdobie po roku 2021. Odvtedy boli publikované dve relevantné štúdie. Okrem toho bola nájdená aj jedna ďalšia štúdia z roku 2010.
Poradenstvo pre CAYA po prekonaní rakoviny a pre inštitúcie/pracoviská
Intervencia zameraná na osoby vo veku 13 – 26 rokov
Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluation of an Educational and Vocational Service for Adolescent and Young Adults with Cancer: A Retrospective Review. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
Austrália
Táto retrospektívna kohortová štúdia zahŕňala vzorku 219 osôb vo veku 13 až 26 rokov (priemer: 19,6 roka). Štúdia skúmala dlhodobý vplyv individuálne prispôsobeného poradenstva poskytovaného v rámci programu Education and Vocational Support Program (EVSP) na vzdelávacie a pracovné výsledky. Poradenstvo bolo poskytované tak ľuďom po prekonaní rakoviny v detstve, adolescencii alebo mladej dospelosti, ako aj vzdelávacím inštitúciám/pracoviskám, a zahŕňalo: (1) edukáciu o vplyve rakoviny na študijný/pracovný výkon a (2) konkrétne odporúčania týkajúce sa možností podpory na zlepšenie študijného/pracovného výkonu. Celkovo sa programu zúčastnilo viac ako 90 % odporučených adolescentov a mladých dospelých (AYA). 79 % z nich bolo úspešne začlenených do školy/práce
Nasledujúce intervencie boli opísané ako užitočné:
- Individuálne prispôsobené poradenstvo, konkrétne odporúčania
- Edukácia o vplyve ochorenia a jeho liečby na pracovný výkon osoby
- Poradenstvo pre ľudí po prekonaní rakoviny a inštitúcie/pracovisko
Podpora na viacerých úrovniach
Intervencia zameraná na osoby vo veku 24 – 44 rokov
Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Changes, challenges and support in work, education and finances of adolescent and young adult (AYA) cancer survivors: A qualitative study. European journal of oncology nursing: the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
Nemecko
Autori uskutočnili pološtruktúrované rozhovory s 11 AYA (vo veku od 24 do 44 rokov, priemer: 31,5 roka). Respondenti identifikovali tieto intervencie ako prínosné pre pracovnú participáciu:
- Podpora prostredníctvom asistenčných technológií alebo ergonomických úprav
- Možnosti dodatočného vzdelávania
- Podpora pri uplatňovaní kompenzácie znevýhodnenia súvisiaceho s ochorením alebo neskorými následkami (napr. bezbariérový priebeh skúšania alebo prístupné pracovisko)
- Rozhovory s rodinou, partnermi a priateľmi
- Psychologická podpora počas rehabilitácie a následnej starostlivosti
- Finančná podpora od rodín, rodičov a manželských partnerov
- Finančná podpora z verejných sociálnych služieb alebo od pacientskych organizácií či organizácií združujúcich ľudí po prekonaní rakoviny
Nasledujúce intervencie boli opísané ako užitočné:
- Asistenčné technológie
- Ergonomické úpravy
- Podpora pri uplatňovaní kompenzácie znevýhodnenia
- Pracovná rekvalifikácia alebo ďalšie vzdelávanie
- Psychosociálna podpora
- Finančná podpora od opatrovateľov
- Finančná podpora z verejných služieb alebo od pacientskych organizácií
Ľahko dostupná podpora
Intervencia zameraná na osoby vo veku 18 – 25 rokov
Strauser, D., Feuerstein, M., Chan, F., Arango, J., da Silva Cardoso, E., & Chiu, C. Y. (2010). Vocational services associated with competitive employment in 18-25 year old cancer survivors. Journal of cancer survivorship: research and practice, 4(2), 179–186. https://doi.org/10.1007/s11764-010-0119-9
USA
Bolo vykonané retrospektívne prehľadanie databázy Rehabilitation Services Administration (RSA), aby sa zistilo, či využívanie akéhokoľvek typu pracovnej podpory súviselo so zamestnanosťou medzi AYA.
Ľudia po prekonaní rakoviny využívali tieto služby pracovnej podpory: posúdenie individuálnej situácie (napr. oprávnenosti), diagnostika a liečba zdravotných stavov, pracovná rehabilitácia, poradenstvo, tréning pracovných zručností, doučovanie alebo kurzy gramotnosti, pomoc pri hľadaní práce, podpora na pracovisku, dopravné služby, služby čítania (nahlas), tlmočnícke služby, služby osobnej starostlivosti, technická podpora, informačné služby, pomoc pri sprostredkovaní na iné inštitúcie a ďalšie služby.
V databáze bolo zaregistrovaných celkovo 368 AYA vo veku 18 až 25 rokov (priemer: 21,5 roka). Predstavovali iba 0,4 % všetkých ľudí, ktorí dostávali pracovnú podporu v rámci RSA. Spomedzi nezamestnaných ľudí po prekonaní rakoviny, ktorí dostávali podporu, sa 51,6 % (n=190) úspešne zamestnalo. Najmä osoby, ktoré dostali pomoc pri hľadaní práce alebo podporu priamo na pracovisku, mali vyššiu šancu na zamestnanie. Poskytovanie finančných alebo zdravotníckych služieb bolo spojené s nižšou pravdepodobnosťou zamestnania.
Nasledujúce intervencie boli opísané ako užitočné:
- Pomoc pri hľadaní práce
- Podpora na pracovisku
Pohľad na kariérnu podporu pre dospelých
Vzhľadom na malý počet štúdií zameraných špecificky na AYA sa naše vyhľadávanie rozšírilo tak, aby zahŕňalo celú populáciu v produktívnom veku (teda ľudí do 65 rokov).
Vďaka tomuto širšiemu zameraniu bolo možné identifikovať viac štúdií, ktoré skúmali intervencie kariérnej podpory počas onkologického ochorenia alebo po ňom.
Na zdôraznenie možných prístupov sú nižšie predstavené tri príkladové štúdie, ktoré môžu slúžiť ako inšpirácia pre intervencie a ich praktickú realizáciu.
Prvky kariérnej podpory identifikované v štúdiách u dospelých
- Sebareflexia
- Plánovanie a dosahovanie realistických cieľov
- Personalizovaná podpora
- Praktické poradenstvo
- Online poradenstvo a podpora
- Zvládanie symptómov a dlhodobých následkov
- Psychologická podpora
- Identifikácia prekážok v pracovnom prostredí
Podpora sebareflexie a plánovania
Intervencia zameraná na ľudí vo veku 25 – 65 rokov
Grunfeld, E. A., Schuhmacher, L., Armaou, M., Wood, P. L., Rolf, P., Sutton, A. J., Zarkar, A., & Sadhra, S. S. (2019). Randomizovaná kontrolovaná štúdia uskutočniteľnosti intervencie s vedeným pracovným zošitom na podporu pracovných cieľov u ľudí po prekonaní rakoviny v Spojenom kráľovstve. BMJ Open, 9(1), e022746. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-022746
Veľká Británia
Randomizovaná kontrolovaná štúdia skúmala, ako môže vedený pracovný zošit pomôcť ľuďom po liečbe dosahovať profesijné ciele po ukončení liečby. Intervencia pozostávala z pracovného zošita, s ktorým individuálne pracoval poradca, a jej cieľom bolo podporiť ľudí po onkologickom ochorení pri stanovovaní, plánovaní a uskutočňovaní kariérnych krokov. Dôraz sa kládol na podporu sebareflexie, plánovanie realistických cieľov a identifikáciu prekážok v pracovnom prostredí.
Do štúdie bolo zaradených celkovo 35 ľudí po onkologickom ochorení v produktívnom veku (priemer: 50 rokov), rozdelených do dvoch skupín: (1) kontrolná skupina, ktorá dostávala štandardnú starostlivosť, (2) intervenčná skupina, ktorá navyše dostala pracovný zošit. Po šiestich mesiacoch sa zistilo, že 30 % kontrolnej skupiny sa vrátilo do práce na plný alebo čiastočný úväzok (vrátane postupného návratu do práce). Naproti tomu v intervenčnej skupine to bolo 43 %. Po jednom roku sa do práce vrátilo 47 % ľudí v kontrolnej skupine a 68 % v intervenčnej skupine. Výsledky ukázali, že väčšina účastníkov dokázala pomocou pracovného zošita lepšie sledovať svoje profesijné ciele a prekonávať výzvy v pracovnom prostredí.
Ako užitočné boli opísané nasledujúce intervencie:
- Sebareflexia
- Plánovanie a dosahovanie realistických cieľov
- Identifikácia prekážok v pracovnom prostredí
Digitálny koučovací program na návrat do práce
Intervencia zameraná na ľudí vo veku 18 – 65 rokov
Lo, J., Ballurkar, K., Fox, S., Tynan, K., Luu, N., Boyer, M., & Murali-Ganesh, R. (2021). Digitálna koučovacia intervencia pre ľudí po onkologickom ochorení, ktorí prišli o zamestnanie: Retrospektívna štúdia. JMIR Cancer, 7(4), e31966. https://doi.org/10.2196/31966
Austrália
Retrospektívna štúdia skúmala digitálny koučovací program pre ľudí po onkologickom ochorení, ktorí boli v dôsledku rakoviny a liečby nezamestnaní najmenej tri mesiace. Skúmala 250 ľudí v produktívnom veku po onkologickom ochorení (18 – 65 rokov), ktorí boli rozdelení do dvoch skupín: tí, ktorí digitálny program využívali (n = 125), a tí, ktorí ho nevyužívali (n = 125).
Program pozostával z aplikácie a troch telefonických konzultácií so zdravotníckymi pracovníkmi počas 12 týždňov. Program bol zameraný na zvládanie symptómov a nepriaznivých vedľajších účinkov počas liečby aj po nej s cieľom uľahčiť návrat do práce. Zahŕňal napríklad stanovovanie realistických cieľov a vytváranie nových cieľov hneď po ich dosiahnutí, ako aj zlepšenie stravovania, pohybových aktivít a spánkového režimu.
Štúdia ukázala, že ľudia po onkologickom ochorení, ktorí využívali koučovací program, sa s väčšou pravdepodobnosťou a rýchlejšie vracali na trh práce. Z tých, ktorí využívali koučovací program, sa 39,4 % vrátilo na trh práce do 18 mesiacov od začiatku programu, v porovnaní so 17,6 % tých, ktorí koučovací program nevyužívali. Ľudia s koučovacím programom sa vrátili do práce v priemere po 70,6 týždňa, zatiaľ čo ľudia bez koučovacieho programu po 87,1 týždňa. Celkovo program pomohol ľuďom po onkologickom ochorení lepšie sa pripraviť na opätovný vstup na trh práce. Cítili sa emocionálne silnejší, boli optimistickejší a prejavovali väčšiu sebadôveru pri hľadaní nového zamestnania.
Ako užitočné boli opísané nasledujúce intervencie:
- Zvládanie symptómov a neskorých následkov
- Stanovovanie realistických cieľov
- Stravovanie, pohybové aktivity a spánkový režim
Program šitý na mieru znižuje úzkosť a depresiu
Intervencia zameraná na ľudí vo veku 18 – 68 rokov
Van Egmond, M. P., Duijts, S. F. A., Jonker, M. A., Van der Beek, A. J., & Anema, J. R. (2016). Účinnosť programu návratu do práce šitého na mieru pre ľudí po onkologickom ochorení, ktorí prišli o zamestnanie: Výsledky randomizovanej kontrolovanej štúdie. Acta Oncologica, 55(9-10). 1210-1219. https://doi.org/10.1080/0284186x.1213417
Holandsko
Táto randomizovaná kontrolovaná štúdia skúmala, či by program návratu do práce šitý na mieru pre ľudí po onkologickom ochorení mohol pomôcť rýchlejšie nájsť zamestnanie. Do štúdie bolo zaradených 171 ľudí po onkologickom ochorení vo veku 18 až 68 rokov (priemer: 48,4 roka), ktorí boli po stanovení diagnózy nezamestnaní. Náhodne boli rozdelení do dvoch skupín: (1) intervenčná skupina, ktorá dostávala program šitý na mieru, (2) kontrolná skupina, ktorá dostávala štandardnú starostlivosť bez osobitnej podpory.
Intervencia pozostávala z individuálne prispôsobenej podpory od vyškolenej osoby, ktorá s účastníkmi pracovala na stanovení individuálnych cieľov, podporovala ich pri hľadaní zamestnania a uplatňovala cielené stratégie profesijnej reintegrácie. Táto podpora zahŕňala psychologické aj praktické poradenstvo, napr. pomoc pri hľadaní nových kariérnych príležitostí alebo pri zvládaní fyzických a psychických dôsledkov rakoviny a jej liečby. Výsledky ukázali, že program nemal významný vplyv na návrat do práce: obe skupiny vykazovali podobnú mieru návratu do práce. Účastníci v intervenčnej skupine však uvádzali lepšiu kvalitu života a menej úzkosti a depresie v porovnaní s kontrolnou skupinou. Hoci program neurýchlil návrat do práce, mal pozitívny vplyv na pohodu ľudí po onkologickom ochorení.
Ako užitočné boli opísané nasledujúce intervencie:
- Podpora šitá na mieru od vyškolenej osoby
- Stanovovanie individuálnych cieľov
- Psychologická a praktická podpora
Záver
Táto správa naznačuje, že počet štúdií skúmajúcich intervencie kariérnej podpory je nedostatočný. Existuje však niekoľko sľubných prístupov vrátane individuálneho poradenstva, podpory pri návrate do práce a digitálnych koučovacích programov. Tieto intervencie podporujú sebareflexiu, stanovovanie realistických cieľov a zvládanie dlhodobých následkov.
Výsledky zdôrazňujú význam cielených intervencií na uľahčenie pracovných príležitostí a zlepšenie kvality života a sociálnej participácie mladých ľudí po onkologickom ochorení.
S cieľom reagovať na výzvy mladých ľudí po onkologickom ochorení boli popri tejto správe vypracované aj rôzne materiály orientované na prax. Tieto materiály boli vytvorené s cieľom posilniť ľudí po onkologickom ochorení v ich profesijnom a osobnom rozvoji a poskytnúť pevný základ pre dlhodobú podporu.
Pocket Cards: Tieto karty sa venujú dôležitým témam, ako sú podpora vzdelávania a kariéry počas onkologického ochorenia a po ňom, rozhovory s mladými ľuďmi o vážnych témach a rozdiel medzi smútkom a depresiou.
Vzdelávacie video: Toto video objasňuje jedinečné výzvy, ktorým čelia ľudia po onkologickom ochorení, a zároveň poukazuje na ich schopnosti a potenciálne príležitosti vo vzdelávaní a kariérnom postupe.
Train-the-Trainer Manual: Táto príručka bola vytvorená na podporu zainteresovaných strán pri rozvíjaní vzdelávacej a kariérnej podpory pre mladých ľudí po onkologickom ochorení. Ponúka deväť modulov, ktoré podporujú sebareflexiu a pomáhajú rozvíjať a odovzdávať individuálne stratégie v oblasti vzdelávania a práce.
Máte nejaké otázky alebo pripomienky? Kontaktujte Medical University of Vienna (eucayasnet@meduniwien.ac.at) alebo CCI Europe (office@ccieurope.eu)
Navštívte našu webovú stránku beatcancer.eu, kde nájdete viac materiálov o podpore vzdelávania a kariéry: Pocket Cards, koncept a príručku Train-the-Trainer a vzdelávacie video o podpore vzdelávania a kariéry.
Financovanie a vyhlásenie o vylúčení zodpovednosti
Spolufinancované Európskou úniou. Vyjadrené názory a stanoviská sú však výlučne názormi autora(-ov) a nemusia nevyhnutne odrážať názory Európskej únie alebo Európskej výkonnej agentúry pre zdravie a digitálne technológie (HaDEA). Európska únia ani poskytujúci orgán za ne nenesú zodpovednosť.
Táto publikácia je súčasťou EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.