Questo report è stato sviluppato nell'ambito del pacchetto di lavoro "Quality of Life" di EU-CAYAS-NET, un progetto cofinanziato dal programma EU4Health dell'Unione europea (numero della convenzione di sovvenzione 101056918).
Il problema
Scegliere e completare un adeguato percorso di formazione professionale rappresenta una tappa importante nello sviluppo degli adolescenti e dei giovani adulti (AYA), così come trovare un lavoro che corrisponda alle loro capacità, opportunità e aspirazioni. Il modo in cui una persona riesce infine a partecipare alla vita lavorativa influenza successivamente la sua salute fisica, mentale e sociale.
I risultati della pratica clinica e della ricerca fino ad oggi indicano che gli adolescenti e i giovani adulti spesso non sono in grado di partecipare in modo soddisfacente al mercato del lavoro dopo una diagnosi di cancro. Le ragioni sono molteplici: oltre ai fattori legati alla malattia e al trattamento, svolgono un ruolo anche i fattori ambientali (ad es. organizzazione del posto di lavoro, mancanza di attrezzature di lavoro adeguate), aspetti del proprio comportamento (ad es. modalità di comunicare riguardo alla malattia, disponibilità ad accettare supporto) o fattori politici e sociali (ad es. legislazione, accesso alle assicurazioni). Allo stesso tempo, esiste una significativa carenza nell'offerta di servizi di supporto appropriati.
Un invito all'azione
Per migliorare questa situazione, uno dei pacchetti di lavoro di EU-CAYAS-NET è stato dedicato al tema del supporto alla carriera. Tra gli altri compiti, è stata condotta una ricerca della letteratura [1] per ottenere una panoramica delle opzioni di supporto esistenti ed efficaci. Questo report riassume i risultati e offre una breve prospettiva sugli altri esiti del progetto relativi al supporto alla carriera.
[1] Data della ricerca: 11/2023; Periodo di ricerca: 25.09.2023-19.11.2023; Database: Pubmed; Termini di ricerca: interventi per 1) AYA con 2) cancro nella 3) vita lavorativa, è stata inclusa la letteratura grigia
Informazioni su questa pubblicazione
Ringraziamenti:
Autori: Inga Bosch [1], Doris Hoffmann-Lamplmair [1], Marie-Therese Gubi [1] & Ulrike Leiss [1]
Revisori: Barabara Brunmair [2], Carina Schneider [2] & Hannah Gsell [2]
[1] Medical University of Vienna, Austria; [2] Childhood Cancer International - Europe, Austria
Citazione: Bosch, I., Hoffmann-Lamplmair, D., Gubi, M., & Leiss, U. (2024). Career Support for young people living with and beyond cancer. Medical University Vienna & Childhood Cancer International Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918
Coordinato da: Medical University of Vienna. Partner del consorzio che hanno contribuito: Childhood Cancer International – Europe.
Le conoscenze sono ancora di gran lunga insufficienti!
La ricerca ha dimostrato che esistono a malapena studi di intervento per i giovani che vivono con e oltre il cancro volti a migliorare la partecipazione alla vita lavorativa. Recentemente sono state condotte due revisioni con domande di ricerca e criteri di ricerca simili (Davis et al., 2022; Devine et al., 2022).
Fino al 2021, non è stato possibile identificare alcuno studio che esaminasse interventi per migliorare gli esiti occupazionali nei sopravvissuti al cancro in età infantile, adolescenziale e giovane adulta (Devine et al., 2022). Tuttavia, Devine e colleghi hanno sviluppato chiare raccomandazioni per follow-up regolari della situazione educativa e occupazionale nel loro report per l'International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG).
Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., …& International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group (2022). Recommendations for the surveillance of education and employment outcomes in survivors of childhood, adolescent, and young adult cancer: A report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
Davis et al. (2022) hanno creato un chiaro modello che include i fattori di rischio per una partecipazione limitata alla vita lavorativa, indicando dove possono essere applicati possibili interventi.
Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P., & Cohen, J. (2022). Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
Acronimi & Abbreviazioni
- AYA - Adolescenti e giovani adulti
- CAYA - Bambini, adolescenti e giovani adulti
- EU-CAYAS-NET - European Network of Youth Cancer Survivors
- IGHG - International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group
Interventi utili
La nostra ricerca ha coperto anche il periodo successivo al 2021. Da allora, sono stati pubblicati due studi rilevanti. Inoltre, è stato individuato uno studio aggiuntivo del 2010.
Consulenza per i sopravvissuti CAYA al cancro e per le istituzioni/i luoghi di lavoro
Intervento rivolto a persone di età compresa tra 13 e 26 anni
Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluation of an Educational and Vocational Service for Adolescent and Young Adults with Cancer: A Retrospective Review. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
Australia
Questo studio retrospettivo di coorte ha incluso un campione di 219 individui di età compresa tra 13 e 26 anni (media: 19,6 anni). Lo studio ha esaminato l'impatto a lungo termine della consulenza personalizzata fornita dall'Education and Vocational Support Program (EVSP) sugli esiti educativi e occupazionali. La consulenza è stata fornita sia ai sopravvissuti al cancro in età infantile, adolescenziale o giovane adulta sia alle istituzioni educative/ai luoghi di lavoro e comprendeva: (1) informazioni sull'impatto del cancro sul rendimento scolastico/professionale e (2) raccomandazioni specifiche riguardo alle opzioni di supporto per migliorare il rendimento scolastico/professionale. Complessivamente, oltre il 90% degli adolescenti e giovani adulti (AYA) inviati al programma vi ha preso parte. Il 79% di loro è stato integrato con successo nella scuola/nel lavoro
I seguenti interventi sono stati descritti come utili:
- Consulenza personalizzata, raccomandazioni specifiche
- Informazioni sull'impatto della malattia e del suo trattamento sul rendimento professionale della persona
- Consulenza per i sopravvissuti e per le istituzioni/il luogo di lavoro
Supporto su più livelli
Intervento rivolto a persone di età compresa tra 24 e 44 anni
Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Changes, challenges and support in work, education and finances of adolescent and young adult (AYA) cancer survivors: A qualitative study. European journal of oncology nursing: the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
Germania
Gli autori hanno condotto interviste semi-strutturate con 11 AYA (di età compresa tra 24 e 44 anni, media: 31,5 anni). I partecipanti hanno identificato i seguenti interventi come benefici per la partecipazione professionale:
- Supporto mediante dispositivi di tecnologia assistiva o adattamenti ergonomici
- Opportunità di formazione aggiuntiva
- Supporto nella richiesta di misure compensative per gli svantaggi legati alla malattia o agli effetti tardivi (ad es. procedura d'esame senza barriere o posto di lavoro accessibile)
- Conversazioni con familiari, partner e amici
- Supporto psicologico durante la riabilitazione e il follow-up
- Supporto finanziario da parte di famiglie, genitori e coniugi
- Supporto finanziario da parte dei servizi sociali pubblici o delle organizzazioni di pazienti/sopravvissuti
I seguenti interventi sono stati descritti come utili:
- Tecnologia assistiva
- Adattamenti ergonomici
- Supporto nella richiesta di misure compensative per gli svantaggi
- Riqualificazione professionale o formazione continua
- Supporto psicosociale
- Supporto finanziario da parte dei caregiver
- Supporto finanziario da parte dei servizi pubblici o delle organizzazioni di pazienti
Supporto facilmente accessibile
Intervento rivolto a persone di età compresa tra 18 e 25 anni
Strauser, D., Feuerstein, M., Chan, F., Arango, J., da Silva Cardoso, E., & Chiu, C. Y. (2010). Vocational services associated with competitive employment in 18-25 year old cancer survivors. Journal of cancer survivorship: research and practice, 4(2), 179–186. https://doi.org/10.1007/s11764-010-0119-9
USA
È stata condotta una ricerca retrospettiva nel database della Rehabilitation Services Administration (RSA) per determinare se l'utilizzo di qualsiasi tipo di supporto professionale fosse associato all'occupazione tra gli AYA.
I sopravvissuti hanno usufruito dei seguenti servizi di supporto professionale: valutazione della situazione individuale (ad es. idoneità), diagnosi e trattamento di condizioni mediche, riabilitazione professionale, consulenza, formazione sulle competenze lavorative, tutoraggio o corsi di alfabetizzazione, assistenza nella ricerca di lavoro, supporto sul luogo di lavoro, servizi di trasporto, servizi di lettura (ad alta voce), servizi di interpretariato, servizi di assistenza personale, servizi di assistenza tecnica, servizi di informazione, assistenza per l'invio ad altri enti e altri servizi.
Nel database erano registrati in totale 368 AYA di età compresa tra 18 e 25 anni (media: 21,5 anni). Essi rappresentavano solo lo 0,4% di tutte le persone che ricevevano supporto professionale nell'ambito della RSA. Tra i sopravvissuti disoccupati che ricevevano supporto, il 51,6% (n=190) ha trovato un'occupazione. In particolare, le persone che hanno ricevuto assistenza nella ricerca di lavoro o direttamente sul posto di lavoro avevano una maggiore probabilità di essere occupate. L'erogazione di servizi finanziari o medici era associata a una minore probabilità di essere occupati.
I seguenti interventi sono stati descritti come utili:
- Assistenza nella ricerca di lavoro
- Supporto sul luogo di lavoro
Uno sguardo al supporto alla carriera per gli adulti
A causa del numero limitato di studi specificamente rivolti agli AYA, la nostra ricerca è stata estesa fino a includere l'intera popolazione in età lavorativa (ossia le persone fino ai 65 anni).
Con questo focus più ampio, è stato possibile individuare un maggior numero di studi che hanno esaminato interventi di supporto alla carriera durante o dopo il cancro.
Per evidenziare possibili approcci, di seguito vengono presentati tre studi esemplificativi che possono fungere da ispirazione per gli interventi e la loro attuazione pratica.
Elementi di supporto alla carriera individuati negli studi sugli adulti
- Autoriflessione
- Pianificazione e raggiungimento di obiettivi realistici
- Supporto personalizzato
- Consulenza pratica
- Consigli e supporto online
- Gestione dei sintomi e degli effetti a lungo termine
- Supporto psicologico
- Individuazione delle barriere nell'ambiente di lavoro
Sostenere l'autoriflessione e la pianificazione
Intervento rivolto a persone di età compresa tra 25 e 65 anni
Grunfeld, E. A., Schuhmacher, L., Armaou, M., Wood, P. L., Rolf, P., Sutton, A. J., Zarkar, A., & Sadhra, S. S. (2019). Feasibility randomised controlled trial of a guided workbook intervention to support work-related goals among cancer Survivors in the UK. BMJ Open, 9(1), e022746. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-022746
Gran Bretagna
Uno studio randomizzato controllato ha esaminato in che modo un workbook guidato possa aiutare i sopravvissuti a raggiungere obiettivi professionali dopo il trattamento. L'intervento consisteva in un workbook accompagnato individualmente da un consulente e mirava a sostenere i sopravvissuti nella definizione, pianificazione e realizzazione di passi professionali. L'attenzione era rivolta alla promozione dell'autoriflessione, alla pianificazione di obiettivi realistici e all'individuazione delle barriere nell'ambiente di lavoro.
In totale, 35 sopravvissuti in età lavorativa (media: 50 anni) hanno partecipato allo studio, divisi in due gruppi: (1) un gruppo di controllo che ha ricevuto l'assistenza standard, (2) un gruppo di intervento che ha ricevuto anche il workbook. Dopo sei mesi, è emerso che il 30% del gruppo di controllo era tornato al lavoro a tempo pieno o parziale (compresa la ripresa graduale dell'attività lavorativa). Al contrario, nel gruppo di intervento il tasso era del 43%. Dopo un anno, il 47% nel gruppo di controllo e il 68% nel gruppo di intervento era tornato al lavoro. I risultati hanno mostrato che la maggior parte dei partecipanti è stata in grado di utilizzare il workbook per perseguire meglio i propri obiettivi professionali e superare le difficoltà nell'ambiente di lavoro.
I seguenti interventi sono stati descritti come utili:
- Autoriflessione
- Pianificazione e raggiungimento di obiettivi realistici
- Individuazione delle barriere nell'ambiente di lavoro
Programma di coaching digitale per il ritorno al lavoro
Intervento rivolto a persone di età compresa tra 18 e 65 anni
Lo, J., Ballurkar, K., Fox, S., Tynan, K., Luu, N., Boyer, M., & Murali-Ganesh, R. (2021). A digital coaching intervention for cancer survivors with job loss: Retrospective study. JMIR Cancer, 7(4), e31966. https://doi.org/10.2196/31966
Australia
Lo studio retrospettivo ha esaminato un programma di coaching digitale per sopravvissuti disoccupati da almeno tre mesi a causa del cancro e del trattamento. Ha preso in esame 250 sopravvissuti in età lavorativa (18-65 anni), suddivisi in due gruppi: coloro che hanno utilizzato il programma digitale (n = 125) e coloro che non lo hanno utilizzato (n = 125).
Il programma consisteva in un'app e tre consultazioni telefoniche con professionisti sanitari nell'arco di 12 settimane. Il programma era finalizzato alla gestione dei sintomi e degli effetti collaterali durante e dopo il trattamento, per facilitare il ritorno al lavoro. Ciò includeva, ad esempio, la definizione di obiettivi realistici e la fissazione di nuovi obiettivi non appena quelli precedenti venivano raggiunti, nonché il miglioramento delle routine relative ad alimentazione, esercizio fisico e sonno.
Lo studio ha mostrato che i sopravvissuti che hanno utilizzato il programma di coaching avevano maggiori probabilità di rientrare nel mercato del lavoro e vi rientravano più rapidamente. Tra i sopravvissuti che hanno utilizzato il programma di coaching, il 39,4% è rientrato nel mercato del lavoro entro 18 mesi dal programma, rispetto al 17,6% dei sopravvissuti che non hanno utilizzato il programma di coaching. I sopravvissuti con il programma di coaching sono tornati al lavoro dopo una media di 70,6 settimane, rispetto a 87,1 settimane per i sopravvissuti senza il programma di coaching. Nel complesso, il programma ha aiutato i sopravvissuti a essere meglio preparati per il reinserimento nel mercato del lavoro. Si sentivano emotivamente più forti, erano più ottimisti e mostravano maggiore fiducia in sé stessi nella ricerca di nuovi impieghi.
I seguenti interventi sono stati descritti come utili:
- Gestione dei sintomi e degli effetti tardivi
- Definizione di obiettivi realistici
- Routine di alimentazione, esercizio fisico e sonno
Un programma personalizzato riduce ansia e depressione
Intervento rivolto a persone di età compresa tra 18 e 68 anni
Van Egmond, M. P., Duijts, S. F. A., Jonker, M. A., Van der Beek, A. J., & Anema, J. R. (2016). Effectiveness of a tailored return to work program for cancer survivors with job loss: Results of a randomized controlled trial. Acta Oncologica, 55(9-10). 1210-1219. https://doi.org/10.1080/0284186x.1213417
Paesi Bassi
Questo studio randomizzato controllato ha esaminato se un programma personalizzato di ritorno al lavoro per i sopravvissuti al cancro potesse aiutarli a trovare un lavoro più rapidamente. Lo studio ha incluso 171 sopravvissuti di età compresa tra 18 e 68 anni (media: 48,4 anni) che erano disoccupati dopo la diagnosi. Sono stati assegnati in modo casuale a due gruppi: (1) un gruppo di intervento che ha ricevuto il programma personalizzato, (2) un gruppo di controllo che ha ricevuto l'assistenza standard senza alcun supporto speciale.
L'intervento consisteva in un supporto personalizzato da parte di una persona formata, che ha lavorato con i partecipanti per definire obiettivi individuali, li ha sostenuti nella ricerca di lavoro e ha applicato strategie mirate per il reinserimento professionale. Questo supporto comprendeva sia consulenza psicologica sia pratica, ad esempio aiuto nel trovare nuove opportunità professionali o nel gestire gli effetti fisici e psicologici del cancro e del suo trattamento. I risultati hanno mostrato che il programma non ha avuto un impatto significativo sul ritorno al lavoro: entrambi i gruppi hanno mostrato tassi simili di ritorno al lavoro. Tuttavia, i partecipanti nel gruppo di intervento hanno riferito una migliore qualità della vita e minori livelli di ansia e depressione rispetto al gruppo di controllo. Sebbene il programma non abbia accelerato il ritorno al lavoro, ha avuto un impatto positivo sul benessere dei sopravvissuti.
I seguenti interventi sono stati descritti come utili:
- Supporto personalizzato da parte di una persona formata
- Definizione di obiettivi individuali
- Supporto psicologico e pratico
Conclusione
Questo report indica che vi è una carenza di studi che esaminano gli interventi di supporto alla carriera. Tuttavia, esistono alcuni approcci promettenti, tra cui la consulenza individuale, il supporto al ritorno al lavoro e i programmi di coaching digitale. Questi interventi promuovono l'autoriflessione, la definizione di obiettivi realistici e la gestione degli effetti a lungo termine.
I risultati sottolineano l'importanza di interventi mirati per facilitare le opportunità professionali e migliorare la qualità della vita e la partecipazione sociale dei giovani sopravvissuti al cancro.
Per rispondere alle sfide dei giovani sopravvissuti al cancro, oltre a questo report sono stati sviluppati vari materiali orientati alla pratica. Questi materiali sono stati elaborati per mettere i sopravvissuti al cancro in condizione di rafforzare il proprio sviluppo professionale e personale e fornire una solida base per un supporto a lungo termine.
Schede tascabili: Queste schede trattano temi importanti quali il supporto educativo e professionale durante e dopo il cancro, il dialogo con i giovani su questioni serie e la differenza tra lutto e depressione.
Video educativo: Questo video fa luce sulle sfide uniche affrontate dai sopravvissuti, evidenziando al contempo le loro capacità e le potenziali opportunità di istruzione e avanzamento professionale.
Manuale Train-the-Trainer: Questo manuale è stato sviluppato per sostenere le parti interessate nello sviluppo del supporto educativo e professionale per i giovani sopravvissuti. Offre nove moduli che promuovono l'autoriflessione e aiutano a sviluppare e trasmettere strategie individuali per l'istruzione e il lavoro.
Domande o commenti? Contattate la Medical University of Vienna (eucayasnet@meduniwien.ac.at) o CCI Europe (office@ccieurope.eu)
Visitate il nostro sito web beatcancer.eu per trovare altri materiali sul supporto educativo e professionale: schede tascabili, il concetto e manuale Train-the-Trainer e il video educativo sul supporto educativo e professionale.
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Questa pubblicazione fa parte di EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.