Dieser Bericht wurde im Rahmen des Arbeitspakets „Quality of Life“ von EU-CAYAS-NET entwickelt, einem von der Europäischen Union im Rahmen des EU4Health-Programms kofinanzierten Projekt (Grant Agreement Nummer 101056918).
Das Problem
Die Wahl und der Abschluss einer geeigneten Berufsausbildung sind ein wichtiger Meilenstein in der Entwicklung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs), ebenso wie das Finden einer Arbeit, die ihren Fähigkeiten, Möglichkeiten und Zielen entspricht. Die Art und Weise, wie eine Person letztlich am Arbeitsleben teilhaben kann, beeinflusst anschließend ihre körperliche, psychische und soziale Gesundheit.
Erkenntnisse aus der bisherigen klinischen Praxis und Forschung deuten darauf hin, dass Jugendliche und junge Erwachsene nach einer Krebsdiagnose häufig nicht zufriedenstellend am Arbeitsmarkt teilhaben können. Dafür gibt es viele Gründe: Neben krankheits- und behandlungsbedingten Faktoren spielen Umweltfaktoren (z. B. Gestaltung des Arbeitsplatzes, fehlende geeignete Arbeitsmittel), Aspekte des eigenen Verhaltens (z. B. Art der Kommunikation über die Erkrankung, Bereitschaft, Unterstützung anzunehmen) oder politische und soziale Faktoren (z. B. Gesetzgebung, Zugang zu Versicherungen) eine Rolle. Gleichzeitig besteht eine erhebliche Lücke bei der Bereitstellung geeigneter Unterstützungsangebote.
Ein Aufruf zum Handeln
Um diese Situation zu verbessern, widmete sich eines der Arbeitspakete von EU-CAYAS-NET dem Thema berufliche Unterstützung. Unter anderem wurde eine Literaturrecherche [1] durchgeführt, um einen Überblick über bestehende, wirksame Unterstützungsmöglichkeiten zu erhalten. Dieser Bericht fasst die Ergebnisse zusammen und gibt einen kurzen Ausblick auf die weiteren Projektergebnisse im Zusammenhang mit beruflicher Unterstützung.
[1] Suchdatum: 11/2023; Suchzeitraum: 25.09.2023-19.11.2023; Datenbank: Pubmed; Suchbegriffe: Interventionen für 1) AYAs mit 2) Krebs im 3) Arbeitsleben, graue Literatur wurde eingeschlossen
Über diese Publikation
Danksagungen:
Autorinnen: Inga Bosch [1], Doris Hoffmann-Lamplmair [1], Marie-Therese Gubi [1] & Ulrike Leiss [1]
Gutachterinnen: Barabara Brunmair [2], Carina Schneider [2] & Hannah Gsell [2]
[1] Medical University of Vienna, Austria; [2] Childhood Cancer International - Europe, Austria
Zitation: Bosch, I., Hoffmann-Lamplmair, D., Gubi, M., & Leiss, U. (2024). Career Support for young people living with and beyond cancer. Medical University Vienna & Childhood Cancer International Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918
Geleitet von: Medical University of Vienna. Mitwirkende Konsortialpartner: Childhood Cancer International – Europe.
Es gibt noch viel zu wenig Wissen!
Die Forschung hat gezeigt, dass es kaum Interventionsstudien für junge Menschen mit und nach Krebs gibt, um die Teilhabe am Arbeitsleben zu verbessern. Vor Kurzem wurden zwei Reviews mit ähnlichen Forschungsfragen und Suchkriterien durchgeführt (Davis et al., 2022; Devine et al., 2022).
Bis 2021 konnte keine Studie identifiziert werden, die Interventionen zur Verbesserung der Beschäftigungsergebnisse bei Überlebenden von Krebs im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter untersuchte (Devine et al., 2022). Devine und Kolleg:innen entwickelten jedoch in ihrem Bericht an die International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) klare Empfehlungen für regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen des Bildungs- und Berufsstatus.
Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., …& International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group (2022). Recommendations for the surveillance of education and employment outcomes in survivors of childhood, adolescent, and young adult cancer: A report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
Davis et al. (2022) entwickelten ein klares Modell, das Risikofaktoren für eine eingeschränkte Teilhabe am Arbeitsleben umfasst und aufzeigt, an welchen Stellen mögliche Interventionen ansetzen können.
Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P., & Cohen, J. (2022). Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
Akronyme & Abkürzungen
- AYA - Jugendliche und junge Erwachsene
- CAYA - Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene
- EU-CAYAS-NET - European Network of Youth Cancer Survivors
- IGHG - International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group
Hilfreiche Interventionen
Unsere Suche umfasste auch den Zeitraum nach 2021. Seitdem wurden zwei relevante Studien veröffentlicht. Darüber hinaus wurde eine zusätzliche Studie aus dem Jahr 2010 gefunden.
Beratung für CAYA-Krebsüberlebende und Institutionen/Arbeitsplätze
Intervention, die sich an Personen im Alter von 13 bis 26 Jahren richtete
Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluation of an Educational and Vocational Service for Adolescent and Young Adults with Cancer: A Retrospective Review. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
Australien
Diese retrospektive Kohortenstudie umfasste eine Stichprobe von 219 Personen im Alter von 13 bis 26 Jahren (Durchschnitt: 19,6 Jahre). Die Studie untersuchte die langfristigen Auswirkungen einer individuell angepassten Beratung durch das Education and Vocational Support Program (EVSP) auf Bildungs- und Beschäftigungsergebnisse. Die Beratung wurde sowohl Krebsüberlebenden im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter als auch Bildungseinrichtungen/Arbeitsplätzen angeboten und umfasste: (1) Aufklärung über die Auswirkungen von Krebs auf die schulische/berufliche Leistungsfähigkeit und (2) spezifische Empfehlungen zu Unterstützungsmöglichkeiten zur Verbesserung der schulischen/beruflichen Leistungsfähigkeit. Insgesamt nahmen mehr als 90 % der überwiesenen Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) am Programm teil. 79 % von ihnen wurden erfolgreich in Schule/Arbeit integriert
Die folgenden Interventionen wurden als hilfreich beschrieben:
- Individuell angepasste Beratung, spezifische Empfehlungen
- Aufklärung über die Auswirkungen der Erkrankung und ihrer Behandlung auf die berufliche Leistungsfähigkeit der Person
- Beratung für Überlebende & Institutionen/Arbeitsplatz
Unterstützung auf mehreren Ebenen
Intervention, die sich an Personen im Alter von 24 bis 44 Jahren richtete
Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Changes, challenges and support in work, education and finances of adolescent and young adult (AYA) cancer survivors: A qualitative study. European journal of oncology nursing: the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
Deutschland
Die Autor:innen führten halbstrukturierte Interviews mit 11 AYAs durch (zwischen 24 und 44 Jahre alt, Durchschnitt: 31,5 Jahre). Die Befragten identifizierten die folgenden Interventionen als förderlich für die berufliche Teilhabe:
- Unterstützung durch assistive Technologien oder ergonomische Anpassungen
- Zusätzliche Weiterbildungsmöglichkeiten
- Unterstützung bei der Beantragung krankheits- oder spätfolgenbedingter Nachteilsausgleiche (z. B. barrierefreies Prüfungsverfahren oder barrierefreier Arbeitsplatz)
- Gespräche mit Familie, Partner:innen und Freund:innen
- Psychologische Unterstützung während der Rehabilitation und Nachsorge
- Finanzielle Unterstützung durch Familien, Eltern und Ehepartner:innen
- Finanzielle Unterstützung durch öffentliche Sozialdienste oder Patient:innen-/Überlebendenorganisationen
Die folgenden Interventionen wurden als hilfreich beschrieben:
- Assistive Technologien
- Ergonomische Anpassungen
- Unterstützung bei der Beantragung von Nachteilsausgleichen
- Berufliche Umschulung oder Weiterbildung
- Psychosoziale Unterstützung
- Finanzielle Unterstützung durch Angehörige
- Finanzielle Unterstützung durch öffentliche Dienste oder Patientenorganisationen
Leicht zugängliche Unterstützung
Intervention, die sich an Personen im Alter von 18 bis 25 Jahren richtete
Strauser, D., Feuerstein, M., Chan, F., Arango, J., da Silva Cardoso, E., & Chiu, C. Y. (2010). Vocational services associated with competitive employment in 18-25 year old cancer survivors. Journal of cancer survivorship: research and practice, 4(2), 179–186. https://doi.org/10.1007/s11764-010-0119-9
USA
Es wurde eine retrospektive Recherche in der Datenbank der Rehabilitation Services Administration (RSA) durchgeführt, um festzustellen, ob die Inanspruchnahme irgendeiner Form beruflicher Unterstützung mit Beschäftigung bei AYAs verbunden war.
Die Überlebenden nutzten die folgenden beruflichen Unterstützungsangebote: Bewertung der individuellen Situation (z. B. Anspruchsberechtigung), Diagnose und Behandlung medizinischer Erkrankungen, berufliche Rehabilitation, Beratung, Training beruflicher Fähigkeiten, Nachhilfe oder Alphabetisierungskurse, Unterstützung bei der Arbeitssuche, Unterstützung am Arbeitsplatz, Transportdienste, Vorlesedienste, Dolmetschdienste, persönliche Betreuungsdienste, technische Unterstützungsdienste, Informationsdienste, Unterstützung bei der Weitervermittlung an andere Einrichtungen sowie weitere Dienste.
Insgesamt waren 368 AYAs im Alter von 18 bis 25 Jahren (Durchschnitt: 21,5 Jahre) in der Datenbank registriert. Sie machten nur 0,4 % aller Personen aus, die im Rahmen der RSA berufliche Unterstützung erhielten. Von den arbeitslosen Überlebenden, die Unterstützung erhielten, fanden 51,6 % (n=190) erfolgreich eine Beschäftigung. Insbesondere jene Personen, die Unterstützung bei der Arbeitssuche oder direkt am Arbeitsplatz erhielten, hatten eine erhöhte Chance, beschäftigt zu sein. Die Bereitstellung finanzieller oder medizinischer Leistungen war mit einer geringeren Wahrscheinlichkeit verbunden, beschäftigt zu sein.
Die folgenden Interventionen wurden als hilfreich beschrieben:
- Unterstützung bei der Arbeitssuche
- Unterstützung am Arbeitsplatz
Ein Einblick in die berufliche Unterstützung für Erwachsene
Aufgrund der geringen Zahl von Studien, die sich speziell an AYAs richten, wurde unsere Recherche auf die gesamte Bevölkerung im erwerbsfähigen Alter ausgeweitet (d. h. Personen bis zum Alter von 65 Jahren).
Mit diesem breiteren Fokus konnten mehr Studien identifiziert werden, die Interventionen zur beruflichen Unterstützung während oder nach einer Krebserkrankung untersuchten.
Um mögliche Ansätze hervorzuheben, werden im Folgenden drei beispielhafte Studien vorgestellt, die als Inspiration für Interventionen und deren praktische Umsetzung dienen können.
Elemente der beruflichen Unterstützung, die in den Studien mit Erwachsenen identifiziert wurden
- Selbstreflexion
- Planung und Erreichung realistischer Ziele
- Personalisierte Unterstützung
- Praktische Beratung
- Online-Beratung und -Unterstützung
- Umgang mit Symptomen und Langzeitfolgen
- Psychologische Unterstützung
- Identifizierung von Barrieren im Arbeitsumfeld
Unterstützung von Selbstreflexion und Planung
Intervention für Personen im Alter von 25 bis 65 Jahren
Grunfeld, E. A., Schuhmacher, L., Armaou, M., Wood, P. L., Rolf, P., Sutton, A. J., Zarkar, A., & Sadhra, S. S. (2019). Feasibility randomised controlled trial of a guided workbook intervention to support work-related goals among cancer Survivors in the UK. BMJ Open, 9(1), e022746. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-022746
Großbritannien
In einer randomisierten kontrollierten Studie wurde untersucht, wie ein angeleitetes Arbeitsbuch Krebsüberlebende dabei unterstützen kann, nach der Behandlung berufliche Ziele zu erreichen. Die Intervention bestand aus einem Arbeitsbuch, das individuell von einer beratenden Person begleitet wurde und Krebsüberlebende dabei unterstützen sollte, berufliche Schritte zu setzen, zu planen und umzusetzen. Der Schwerpunkt lag auf der Förderung von Selbstreflexion, der Planung realistischer Ziele und der Identifizierung von Barrieren im Arbeitsumfeld.
Insgesamt nahmen 35 Krebsüberlebende im erwerbsfähigen Alter (Durchschnitt: 50 Jahre) an der Studie teil, aufgeteilt in zwei Gruppen: (1) eine Kontrollgruppe, die die Standardversorgung erhielt, (2) eine Interventionsgruppe, die zusätzlich das Arbeitsbuch erhielt. Nach sechs Monaten zeigte sich, dass 30 % der Kontrollgruppe wieder in Voll- oder Teilzeit arbeiteten (einschließlich eines stufenweisen Wiedereinstiegs). Im Gegensatz dazu lag die Rate in der Interventionsgruppe bei 43 %. Nach einem Jahr waren 47 % in der Kontrollgruppe und 68 % in der Interventionsgruppe an den Arbeitsplatz zurückgekehrt. Die Ergebnisse zeigten, dass die meisten Teilnehmenden mithilfe des Arbeitsbuchs ihre beruflichen Ziele besser verfolgen und Herausforderungen im Arbeitsumfeld besser bewältigen konnten.
Die folgenden Interventionen wurden als hilfreich beschrieben:
- Selbstreflexion
- Planung und Erreichung realistischer Ziele
- Identifizierung von Barrieren im Arbeitsumfeld
Digitales Coaching-Programm für die Rückkehr an den Arbeitsplatz
Intervention für Personen im Alter von 18 bis 65 Jahren
Lo, J., Ballurkar, K., Fox, S., Tynan, K., Luu, N., Boyer, M., & Murali-Ganesh, R. (2021). A digital coaching intervention for cancer survivors with job loss: Retrospective study. JMIR Cancer, 7(4), e31966. https://doi.org/10.2196/31966
Australien
Die retrospektive Studie untersuchte ein digitales Coaching-Programm für Krebsüberlebende, die aufgrund ihrer Krebserkrankung und Behandlung seit mindestens drei Monaten arbeitslos waren. Untersucht wurden 250 Krebsüberlebende im erwerbsfähigen Alter (18–65 Jahre), die in zwei Gruppen eingeteilt wurden: diejenigen, die das digitale Programm nutzten (n = 125), und diejenigen, die es nicht nutzten (n = 125).
Das Programm bestand aus einer App und drei telefonischen Beratungsgesprächen mit Gesundheitsfachkräften über einen Zeitraum von 12 Wochen. Das Programm war darauf ausgerichtet, Symptome und unerwünschte Nebenwirkungen während und nach der Behandlung zu bewältigen, um die Rückkehr an den Arbeitsplatz zu erleichtern. Dazu gehörten z. B. das Setzen realistischer Ziele und das Festlegen neuer Ziele, sobald diese erreicht wurden, sowie verbesserte Routinen in Bezug auf Ernährung, Bewegung und Schlaf.
Die Studie zeigte, dass Krebsüberlebende, die das Coaching-Programm nutzten, mit höherer Wahrscheinlichkeit und schneller in den Arbeitsmarkt zurückkehrten. Von den Krebsüberlebenden, die das Coaching-Programm nutzten, kehrten 39,4 % innerhalb von 18 Monaten nach dem Programm in den Arbeitsmarkt zurück, verglichen mit 17,6 % der Krebsüberlebenden, die das Coaching-Programm nicht nutzten. Krebsüberlebende mit dem Coaching-Programm kehrten nach durchschnittlich 70,6 Wochen an den Arbeitsplatz zurück, verglichen mit 87,1 Wochen bei Krebsüberlebenden ohne das Coaching-Programm. Insgesamt half das Programm den Krebsüberlebenden, besser auf den Wiedereinstieg in den Arbeitsmarkt vorbereitet zu sein. Sie fühlten sich emotional stärker, waren optimistischer und zeigten mehr Selbstvertrauen bei der Suche nach neuen Arbeitsstellen.
Die folgenden Interventionen wurden als hilfreich beschrieben:
- Management von Symptomen und Spätfolgen
- Setzen realistischer Ziele
- Routinen in Bezug auf Ernährung, Bewegung und Schlaf
Maßgeschneidertes Programm verringert Angst und Depression
Intervention für Personen im Alter von 18 bis 68 Jahren
Van Egmond, M. P., Duijts, S. F. A., Jonker, M. A., Van der Beek, A. J., & Anema, J. R. (2016). Effectiveness of a tailored return to work program for cancer survivors with job loss: Results of a randomized controlled trial. Acta Oncologica, 55(9-10). 1210-1219. https://doi.org/10.1080/0284186x.1213417
Niederlande
Diese randomisierte kontrollierte Studie untersuchte, ob ein maßgeschneidertes Wiedereingliederungsprogramm für Krebsüberlebende ihnen helfen könnte, schneller eine Arbeitsstelle zu finden. Die Studie umfasste 171 Krebsüberlebende im Alter zwischen 18 und 68 Jahren (Durchschnitt: 48,4 Jahre), die nach ihrer Diagnose arbeitslos waren. Sie wurden nach dem Zufallsprinzip zwei Gruppen zugewiesen: (1) einer Interventionsgruppe, die das maßgeschneiderte Programm erhielt, (2) einer Kontrollgruppe, die eine Standardversorgung ohne besondere Unterstützung erhielt.
Die Intervention bestand aus individuell angepasster Unterstützung durch eine geschulte Person, die mit den Teilnehmenden individuelle Ziele festlegte, sie bei der Arbeitssuche unterstützte und gezielte Strategien für die berufliche Wiedereingliederung anwandte. Diese Unterstützung umfasste sowohl psychologische als auch praktische Beratung, z. B. Hilfe bei der Suche nach neuen beruflichen Möglichkeiten oder beim Umgang mit den körperlichen und psychischen Auswirkungen der Krebserkrankung und ihrer Behandlung. Die Ergebnisse zeigten, dass das Programm keinen signifikanten Einfluss auf die Rückkehr an den Arbeitsplatz hatte: Beide Gruppen wiesen ähnliche Rückkehrraten auf. Allerdings berichteten die Teilnehmenden in der Interventionsgruppe im Vergleich zur Kontrollgruppe von einer besseren Lebensqualität sowie weniger Angst und Depression. Obwohl das Programm die Rückkehr an den Arbeitsplatz nicht beschleunigte, hatte es einen positiven Einfluss auf das Wohlbefinden der Krebsüberlebenden.
Die folgenden Interventionen wurden als hilfreich beschrieben:
- Maßgeschneiderte Unterstützung durch eine geschulte Person
- Festlegung individueller Ziele
- Psychologische und praktische Unterstützung
Fazit
Dieser Bericht weist darauf hin, dass es nur wenige Studien gibt, die Interventionen zur beruflichen Unterstützung untersuchen. Es gibt jedoch einige vielversprechende Ansätze, darunter individuelle Beratung, Unterstützung bei der Rückkehr an den Arbeitsplatz und digitale Coaching-Programme. Diese Interventionen fördern Selbstreflexion, realistische Zielsetzung und das Management von Langzeitfolgen.
Die Ergebnisse unterstreichen die Bedeutung gezielter Interventionen, um berufliche Chancen zu erleichtern und die Lebensqualität sowie die soziale Teilhabe junger Krebsüberlebender zu verbessern.
Um den Herausforderungen junger Krebsüberlebender zu begegnen, wurden ergänzend zu diesem Bericht verschiedene praxisorientierte Materialien entwickelt. Diese Materialien wurden erarbeitet, um Krebsüberlebende in ihrer beruflichen und persönlichen Entwicklung zu stärken und eine solide Grundlage für langfristige Unterstützung zu bieten.
Pocket Cards: Diese Karten behandeln wichtige Themen wie Bildungs- und Berufsunterstützung während und nach einer Krebserkrankung, Gespräche mit jungen Menschen über ernste Angelegenheiten sowie den Unterschied zwischen Trauer und Depression.
Lehrvideo: Dieses Video beleuchtet die besonderen Herausforderungen, mit denen Krebsüberlebende konfrontiert sind, und hebt zugleich ihre Fähigkeiten und potenziellen Möglichkeiten für Bildung und berufliches Fortkommen hervor.
Train-the-Trainer-Handbuch: Dieses Handbuch wurde entwickelt, um Interessierte bei der Entwicklung von Bildungs- und Berufsunterstützung für junge Krebsüberlebende zu unterstützen. Es bietet neun Module, die die Selbstreflexion fördern und dabei helfen, individuelle Bildungs- und Arbeitsstrategien zu entwickeln und weiterzugeben.
Fragen oder Anmerkungen? Kontaktieren Sie die Medizinische Universität Wien (eucayasnet@meduniwien.ac.at) oder CCI Europe (office@ccieurope.eu)
Besuchen Sie unsere Website beatcancer.eu, um weitere Materialien zur Bildungs- und Berufsunterstützung zu finden: Pocket Cards, das Train-the-Trainer-Konzept & -Handbuch sowie das Lehrvideo zu Bildungs- und Berufsunterstützung.
Finanzierung und Haftungsausschluss
Kofinanziert von der Europäischen Union. Die geäußerten Ansichten und Meinungen sind jedoch ausschließlich die der Autorin bzw. des Autors oder der Autorinnen und Autoren und spiegeln nicht notwendigerweise die der Europäischen Union oder der Europäischen Exekutivagentur für Gesundheit und Digitales (HaDEA) wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können dafür verantwortlich gemacht werden.
Diese Publikation ist Teil von EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.