Käesolev aruanne töötati välja projekti EU-CAYAS-NET tööpaketi „Elukvaliteet“ raames, mis on Euroopa Liidu programmi EU4Health kaasrahastatud projekt (toetuslepingu number 101056918).
Probleem
Sobiva kutseõppe valimine ja lõpetamine on noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA-d) arengus oluline verstapost, nagu ka nende võimetele, võimalustele ja püüdlustele vastava töö leidmine. See, mil viisil inimene lõpuks suudab tööelus osaleda, mõjutab omakorda tema füüsilist, vaimset ja sotsiaalset tervist.
Kliinilise praktika ja seniste teadusuuringute tulemused näitavad, et noorukid ja noored täiskasvanud ei saa pärast vähidiagnoosi sageli tööturul rahuldavalt osaleda. Sellel on palju põhjuseid: lisaks haiguse ja raviga seotud teguritele mängivad rolli ka keskkonnategurid (nt töökoha korraldus, sobivate töövahendite puudumine), inimese enda käitumise aspektid (nt viis, kuidas haigusest räägitakse, valmisolek toetust vastu võtta) või poliitilised ja sotsiaalsed tegurid (nt õigusaktid, juurdepääs kindlustusele). Samal ajal on asjakohaste tugiteenuste pakkumises märkimisväärne lünk.
Üleskutse tegutsemiseks
Selle olukorra parandamiseks pühendati üks EU-CAYAS-NET tööpakettidest karjääritoetuse teemale. Muu hulgas viidi läbi kirjandusotsing [1], et saada ülevaade olemasolevatest ja tõhusatest toetusvõimalustest. Käesolev aruanne võtab tulemused kokku ja annab lühikese ülevaate teistest karjääritoetusega seotud projekti tulemustest.
[1] Otsingu kuupäev: 11/2023; Otsinguperiood: 25.09.2023-19.11.2023; Andmebaas: Pubmed; Otsinguterminid: sekkumised 1) AYA-dele 2) vähiga 3) tööelus, kaasati ka hall kirjandus
Selle väljaande kohta
Tänusõnad:
Autorid: Inga Bosch [1], Doris Hoffmann-Lamplmair [1], Marie-Therese Gubi [1] & Ulrike Leiss [1]
Retsensendid: Barabara Brunmair [2], Carina Schneider [2] & Hannah Gsell [2]
[1] Medical University of Vienna, Austria; [2] Childhood Cancer International - Europe, Austria
Viide: Bosch, I., Hoffmann-Lamplmair, D., Gubi, M., & Leiss, U. (2024). Karjääritoetus noortele, kes elavad vähiga ja pärast vähki. Medical University Vienna & Childhood Cancer International Europe; Euroopa Komisjoni kaasrahastatud projekt: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918
Juhib: Medical University of Vienna. Panustavad konsortsiumipartnerid: Childhood Cancer International – Europe.
Teadmisi on endiselt kaugelt liiga vähe!
Uuringud on näidanud, et vähiga noortele ja vähikogemuse üleelanud noortele suunatud sekkumisuuringuid tööelus osalemise parandamiseks peaaegu ei ole. Hiljuti viidi läbi kaks ülevaadet sarnaste uurimisküsimuste ja otsingukriteeriumidega (Davis et al., 2022; Devine et al., 2022).
Kuni 2021. aastani ei õnnestunud tuvastada ühtegi uuringut, mis oleks käsitlenud sekkumisi tööhõive tulemuste parandamiseks lapse-, nooruki- ja noore täiskasvanuea vähi üleelanud inimeste seas (Devine et al., 2022). Kuid Devine ja kolleegid töötasid oma aruandes International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Groupile (IGHG) välja selged soovitused haridusliku ja tööalase staatuse regulaarseks jälgimiseks.
Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., …& International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group (2022). Soovitused haridus- ja tööhõivetulemuste jälgimiseks lapse-, nooruki- ja noore täiskasvanuea vähi üleelanud inimeste seas: aruanne International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Groupilt. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
Davis jt. (2022) lõid selge mudeli, mis hõlmab tööelus osalemise piirangu riskitegureid ning kohti, kuhu on võimalik sekkumisi suunata.
Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P., & Cohen, J. (2022). Sekkumiskaardistuse kasutamine haridus- ja karjääritoeteenuse arendamiseks vähidiagnoosiga noorukitele ja noortele täiskasvanutele: hariduses ja tööhõives osalemist mõjutavate kontekstuaalsete tegurite kindlakstegemine. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
Akronüümid ja lühendid
- AYA - noorukid ja noored täiskasvanud
- CAYA - lapsed, noorukid ja noored täiskasvanud
- EU-CAYAS-NET - European Network of Youth Cancer Survivors
- IGHG - International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group
Kasulikud sekkumised
Meie otsing hõlmas ka 2021. aasta järgset perioodi. Sellest ajast alates on avaldatud kaks asjakohast uuringut. Lisaks leiti veel üks 2010. aasta uuring.
Nõustamine CAYA vähist ellujäänutele ja asutustele/töökohtadele
Sekkumine, mis on suunatud 13–26-aastastele inimestele
Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Vähiga noorukitele ja noortele täiskasvanutele mõeldud haridus- ja kutseteenuse hindamine: retrospektiivne ülevaade. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
Austraalia
Sellesse retrospektiivsesse kohortuuringusse kuulus 219 inimese valim vanuses 13–26 aastat (keskmine: 19,6 aastat). Uuringus hinnati Education and Vocational Support Programi (EVSP) pakutava individuaalselt kohandatud nõustamise pikaajalist mõju haridus- ja tööhõivetulemustele. Nõustamist pakuti nii lapse-, nooruki- või noore täiskasvanuea vähi üleelanud inimestele kui ka haridusasutustele/töökohtadele ning see hõlmas: (1) teavet vähi mõju kohta õppe-/tööalasele sooritusele ja (2) konkreetseid soovitusi tugivõimaluste kohta õppe-/tööalase soorituse parandamiseks. Üldiselt osales programmis üle 90% suunatud noorukitest ja noortest täiskasvanutest (AYA-d). Neist 79% integreeriti edukalt kooli/tööle
Järgmisi sekkumisi kirjeldati kasulikena:
- Individuaalselt kohandatud nõustamine, konkreetsed soovitused
- Teave haiguse ja selle ravi mõjust inimese tööalasele suutlikkusele
- Nõustamine ellujäänutele ning asutustele/töökohale
Mitmetasandiline tugi
Sekkumine, mis on suunatud 24–44-aastastele inimestele
Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Muutused, väljakutsed ja tugi töös, hariduses ja rahalistes küsimustes noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vähist ellujäänutel: kvalitatiivne uuring. European journal of oncology nursing: the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
Saksamaa
Autorid viisid läbi poolstruktureeritud intervjuud 11 AYA-ga (vanuses 24–44 aastat, keskmine: 31,5 aastat). Vastajad pidasid tööelus osalemise seisukohalt kasulikuks järgmisi sekkumisi:
- Tugi abitehnoloogiliste vahendite või ergonoomiliste kohanduste kaudu
- Täiendavad koolitusvõimalused
- Tugi haigusest või hilistüsistustest tingitud erivajaduste kompenseerimise taotlemisel (nt ligipääsetav eksamikorraldus või ligipääsetav töökoht)
- Vestlused pereliikmete, partnerite ja sõpradega
- Psühholoogiline tugi taastusravi ja järelhoolduse ajal
- Rahaline tugi peredelt, vanematelt ja abikaasadelt
- Rahaline tugi avalikelt sotsiaalteenustelt või patsientide/ellujäänute organisatsioonidelt
Järgmisi sekkumisi kirjeldati kasulikena:
- Abitehnoloogia
- Ergonoomilised kohandused
- Tugi ebasoodsa olukorra kompensatsiooni taotlemisel
- Kutsealane ümberõpe või täiendõpe
- Psühhosotsiaalne tugi
- Rahaline tugi hooldajatelt
- Rahaline tugi avalikelt teenustelt või patsiendiorganisatsioonidelt
Hõlpsasti kättesaadav tugi
Sekkumine, mis on suunatud 18–25-aastastele inimestele
Strauser, D., Feuerstein, M., Chan, F., Arango, J., da Silva Cardoso, E., & Chiu, C. Y. (2010). Tööalased teenused, mis on seotud avatud tööturul töötamisega 18–25-aastaste vähist ellujäänute seas. Journal of cancer survivorship: research and practice, 4(2), 179–186. https://doi.org/10.1007/s11764-010-0119-9
USA
Viidi läbi retrospektiivne otsing Rehabilitation Services Administrationi (RSA) andmebaasis, et teha kindlaks, kas mis tahes liiki tööalase toe kasutamine oli AYA-de seas seotud tööga hõivatusega.
Ellujäänud kasutasid järgmisi tööalase toe teenuseid: individuaalse olukorra hindamine (nt abikõlblikkus), terviseseisundite diagnoosimine ja ravi, kutsealane rehabilitatsioon, nõustamine, tööoskuste koolitus, eraõpe või kirjaoskuskursused, abi töö otsimisel, tugi töökohal, transporditeenused, ettelugemisteenused, suulise tõlke teenused, isikliku abistamise teenused, tehnilise abi teenused, teabeteenused, abi teistesse asutustesse suunamisel ja muud teenused.
Andmebaasis oli registreeritud kokku 368 AYA-d vanuses 18–25 aastat (keskmine: 21,5 aastat). Nad moodustasid vaid 0,4% kõigist inimestest, kes said RSA kaudu tööalast tuge. Toetust saanud töötutest ellujäänutest leidis 51,6% (n=190) edukalt töö. Eelkõige oli tööle asumise tõenäosus suurem neil inimestel, kes said abi töö otsimisel või tuge töökohal. Raha- või meditsiiniteenuste pakkumine seostus väiksema tõenäosusega olla tööga hõivatud.
Järgmisi sekkumisi kirjeldati kasulikena:
- Abi töö otsimisel
- Tugi töökohal
Pilk täiskasvanute karjääritoele
Kuna spetsiaalselt AYAdele suunatud uuringuid oli vähe, laiendati meie otsingut nii, et see hõlmaks kogu tööealist elanikkonda (st kuni 65-aastased inimesed).
Selle laiema fookusega oli võimalik leida rohkem uuringuid, milles käsitleti karjääritoetuse sekkumisi vähihaiguse ajal või pärast seda.
Võimalike lähenemisviiside esiletoomiseks esitatakse allpool kolm näidisuurimust, mis võivad olla inspiratsiooniks sekkumistele ja nende praktilisele rakendamisele.
Täiskasvanute uuringutes tuvastatud karjääritoetuse elemendid
- Eneserefleksioon
- Realistlike eesmärkide kavandamine ja saavutamine
- Isikupärastatud tugi
- Praktiline nõustamine
- Veebipõhine nõustamine ja tugi
- Sümptomite ja pikaajaliste mõjudega toimetulek
- Psühholoogiline tugi
- Töökeskkonnas esinevate takistuste tuvastamine
Eneserefleksiooni ja planeerimise toetamine
Sekkumine, mis on suunatud 25-65-aastastele inimestele
Grunfeld, E. A., Schuhmacher, L., Armaou, M., Wood, P. L., Rolf, P., Sutton, A. J., Zarkar, A., & Sadhra, S. S. (2019). Feasibility randomised controlled trial of a guided workbook intervention to support work-related goals among cancer Survivors in the UK. BMJ Open, 9(1), e022746. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-022746
Suurbritannia
Randomiseeritud kontrolluuringus uuriti, kuidas juhendatud töövihik võib aidata vähi üleelanud inimestel saavutada pärast ravi tööalaseid eesmärke. Sekkumine koosnes töövihikust, mille kasutamist juhendas individuaalselt nõustaja, ning selle eesmärk oli toetada vähi üleelanud inimesi karjäärialaste sammude seadmisel, kavandamisel ja elluviimisel. Keskenduti eneserefleksiooni edendamisele, realistlike eesmärkide kavandamisele ning töökeskkonnas esinevate takistuste tuvastamisele.
Uuringus osales kokku 35 tööealist vähi üleelanud inimest (keskmine vanus: 50 aastat), kes jagati kahte rühma: (1) kontrollrühm, kes sai tavapärast ravi, (2) sekkumisrühm, kes sai lisaks töövihiku. Kuue kuu möödudes selgus, et 30% kontrollrühmast oli naasnud täis- või osakoormusega tööle (sealhulgas tööle naasmine järk-järgult). Seevastu sekkumisrühmas oli see määr 43%. Ühe aasta möödudes oli tööle naasnud 47% kontrollrühmast ja 68% sekkumisrühmast. Tulemused näitasid, et enamik osalejaid suutis töövihiku abil oma tööalaseid eesmärke paremini ellu viia ja töökeskkonna väljakutsetest üle saada.
Kasulikuna kirjeldati järgmisi sekkumisi:
- Eneserefleksioon
- Realistlike eesmärkide kavandamine ja saavutamine
- Töökeskkonnas esinevate takistuste tuvastamine
Digitaalne juhendamisprogramm tööle naasmiseks
Sekkumine, mis on suunatud 18-65-aastastele inimestele
Lo, J., Ballurkar, K., Fox, S., Tynan, K., Luu, N., Boyer, M., & Murali-Ganesh, R. (2021). A digital coaching intervention for cancer survivors with job loss: Retrospective study. JMIR Cancer, 7(4), e31966. https://doi.org/10.2196/31966
Austraalia
Retrospektiivses uuringus käsitleti digitaalset juhendamisprogrammi vähi üleelanud inimestele, kes olid vähi ja selle ravi tõttu olnud vähemalt kolm kuud töötud. Uuring hõlmas 250 tööealist vähi üleelanud inimest (18-65 aastat), kes jagati kahte rühma: need, kes kasutasid digitaalset programmi (n = 125), ja need, kes seda ei kasutanud (n = 125).
Programm koosnes rakendusest ja kolmest telefonikonsultatsioonist tervishoiutöötajatega 12 nädala jooksul. Programmi eesmärk oli toetada sümptomite ja kõrvaltoimete ohjamist ravi ajal ja pärast seda, et hõlbustada tööle naasmist. See hõlmas näiteks realistlike eesmärkide seadmist ja uute eesmärkide püstitamist kohe pärast eelmiste saavutamist, samuti paremaid toitumis-, liikumis- ja unerutiine.
Uuring näitas, et juhendamisprogrammi kasutanud vähi üleelanud inimesed naasid tööturule tõenäolisemalt ja kiiremini. Juhendamisprogrammi kasutanud vähi üleelanud inimestest naasis 18 kuu jooksul pärast programmi tööturule 39.4%, võrreldes 17.6%-ga nende seas, kes programmi ei kasutanud. Juhendamisprogrammiga vähi üleelanud inimesed naasid tööle keskmiselt 70.6 nädala järel, võrreldes 87.1 nädalaga nende puhul, kes juhendamisprogrammi ei kasutanud. Üldiselt aitas programm vähi üleelanud inimestel tööturule naasmiseks paremini valmistuda. Nad tundsid end emotsionaalselt tugevamana, olid optimistlikumad ja näitasid uute töökohtade otsimisel üles suuremat enesekindlust.
Kasulikuna kirjeldati järgmisi sekkumisi:
- Sümptomite ja hilistüsistuste ohjamine
- Realistlike eesmärkide seadmine
- Toitumis-, liikumis- ja unerutiinid
Kohandatud programm vähendab ärevust ja depressiooni
Sekkumine, mis on suunatud 18-68-aastastele inimestele
Van Egmond, M. P., Duijts, S. F. A., Jonker, M. A., Van der Beek, A. J., & Anema, J. R. (2016). Effectiveness of a tailored return to work program for cancer survivors with job loss: Results of a randomized controlled trial. Acta Oncologica, 55(9-10). 1210-1219. https://doi.org/10.1080/0284186x.1213417
Madalmaad
Selles randomiseeritud kontrolluuringus uuriti, kas vähi üleelanud inimestele mõeldud kohandatud tööle naasmise programm võib aidata neil kiiremini tööd leida. Uuringus osales 171 vähi üleelanud inimest vanuses 18 kuni 68 aastat (keskmine: 48.4 aastat), kes olid pärast diagnoosi saamist töötud. Nad jaotati juhuslikkuse alusel kahte rühma: (1) sekkumisrühm, kes sai kohandatud programmi, (2) kontrollrühm, kes sai tavapärast ravi ilma erilise toetuseta.
Sekkumine koosnes koolitatud inimese pakutavast individuaalselt kohandatud toest, kes töötas osalejatega individuaalsete eesmärkide seadmisel, toetas neid tööotsingul ning rakendas sihipäraseid strateegiaid tööalaseks taasintegreerumiseks. See tugi hõlmas nii psühholoogilist kui ka praktilist nõustamist, näiteks abi uute karjäärivõimaluste leidmisel või vähi ja selle ravi füüsiliste ning psühholoogiliste mõjudega toimetulekul. Tulemused näitasid, et programmil ei olnud tööle naasmisele märkimisväärset mõju: mõlemas rühmas olid tööle naasmise määrad sarnased. Samas teatasid sekkumisrühma osalejad kontrollrühmaga võrreldes paremast elukvaliteedist ning väiksemast ärevusest ja depressioonist. Kuigi programm ei kiirendanud tööle naasmist, avaldas see positiivset mõju vähi üleelanud inimeste heaolule.
Kasulikuna kirjeldati järgmisi sekkumisi:
- Kohandatud tugi koolitatud inimeselt
- Individuaalsete eesmärkide seadmine
- Psühholoogiline ja praktiline tugi
Järeldus
See aruanne osutab, et karjääritoetuse sekkumisi käsitlevaid uuringuid on vähe. Siiski on olemas mõningaid paljulubavaid lähenemisi, sealhulgas individuaalne nõustamine, tööle naasmise tugi ja digitaalsed juhendamisprogrammid. Need sekkumised soodustavad eneserefleksiooni, realistlike eesmärkide seadmist ja pikaajaliste mõjude ohjamist.
Tulemused rõhutavad sihipäraste sekkumiste olulisust, et hõlbustada tööalaseid võimalusi ning parandada noorte vähi üleelanud inimeste elukvaliteeti ja sotsiaalset osalust.
Noorte vähi üleelanud inimeste väljakutsetele vastamiseks on lisaks sellele aruandele välja töötatud mitmesuguseid praktikakeskseid materjale. Need materjalid on välja töötatud selleks, et võimestada vähi üleelanud inimesi nende tööalases ja isiklikus arengus ning pakkuda tugevat alust pikaajaliseks toetuseks.
Pocket Cards: Need kaardid käsitlevad olulisi teemasid, nagu haridus- ja karjääritoetus vähihaiguse ajal ja pärast seda, noortega tõsistel teemadel rääkimine ning leina ja depressiooni erinevus.
Educational video: See video heidab valgust vähi üleelanud inimeste ainulaadsetele väljakutsetele, tuues samal ajal esile ka nende võimekuse ja võimalikud võimalused hariduse ning karjääri edendamiseks.
Train-the-Trainer Manual: See käsiraamat töötati välja selleks, et toetada huvirühmi noorte vähi üleelanud inimeste haridus- ja karjääritoetuse arendamisel. See pakub üheksat moodulit, mis soodustavad eneserefleksiooni ning aitavad välja töötada ja edasi anda individuaalseid haridus- ja tööstrateegiaid.
Kas teil on küsimusi või kommentaare? Võtke ühendust Viini Meditsiiniülikooliga (eucayasnet@meduniwien.ac.at) või CCI Europe'iga (office@ccieurope.eu)
Külastage meie veebilehte beatcancer.eu, et leida rohkem materjale haridus- ja karjääritoetuse kohta: Pocket Cards, Train-the-Traineri kontseptsioon ja käsiraamat ning haridus- ja karjääritoetuse õppevideo.
Rahastus ja lahtiütlus
Kaasrahastanud Euroopa Liit. Väljendatud seisukohad ja arvamused kuuluvad siiski üksnes autorile/autoritele ega pruugi kajastada Euroopa Liidu või Euroopa Tervishoiu ja Digitaalvaldkonna Täitevasutuse (HaDEA) seisukohti ja arvamusi. Nende eest ei saa vastutavaks pidada ei Euroopa Liitu ega toetuse andjat.
See publikatsioon on osa EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.