Този доклад беше разработен като част от работния пакет „Quality of Life“ на EU-CAYAS-NET, проект, съфинансиран от програмата EU4Health на Европейския съюз (номер на споразумението за безвъзмездна помощ 101056918).
Проблемът
Изборът и завършването на подходящ курс на професионално обучение е важен етап в развитието на юношите и младите възрастни (AYAs), както и намирането на работа, която съответства на техните способности, възможности и стремежи. Начинът, по който човек в крайна сметка може да участва в трудовия живот, впоследствие влияе върху неговото физическо, психично и социално здраве.
Констатациите от клиничната практика и проведените досега изследвания показват, че юношите и младите възрастни често не могат да участват удовлетворително на пазара на труда след диагноза рак. Причините за това са много: освен фактори, свързани със заболяването и лечението, роля играят фактори на средата (напр. организация на работното място, липса на подходящо работно оборудване), аспекти на собственото поведение (напр. начин на комуникация относно заболяването, готовност за приемане на подкрепа) или политически и социални фактори (напр. законодателство, достъп до застраховане). В същото време съществува значителна липса на подходящи услуги за подкрепа.
Призив за действие
За да се подобри тази ситуация, един от работните пакети на EU-CAYAS-NET беше посветен на темата за кариерната подкрепа. Сред другите задачи беше извършено търсене в литературата [1], за да се получи преглед на съществуващите ефективни възможности за подкрепа. Този доклад обобщава резултатите и предоставя кратък поглед към останалите резултати по проекта, свързани с кариерната подкрепа.
[1] Дата на търсене: 11/2023; Период на търсене: 25.09.2023-19.11.2023; База данни: Pubmed; Термини за търсене: интервенции за 1) AYAs с 2) рак в 3) трудовия живот, включена беше сива литература
За тази публикация
Благодарности:
Автори: Inga Bosch [1], Doris Hoffmann-Lamplmair [1], Marie-Therese Gubi [1] & Ulrike Leiss [1]
Рецензенти: Barabara Brunmair [2], Carina Schneider [2] & Hannah Gsell [2]
[1] Medical University of Vienna, Австрия; [2] Childhood Cancer International - Europe, Австрия
Цитиране: Bosch, I., Hoffmann-Lamplmair, D., Gubi, M., & Leiss, U. (2024). Кариерна подкрепа за млади хора, живеещи с рак и след преживян рак. Medical University Vienna & Childhood Cancer International Europe; съфинансиран от Европейската комисия проект: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918
Ръководен от: Medical University of Vienna. Партньори от консорциума с принос: Childhood Cancer International – Europe.
Все още има твърде малко данни!
Изследванията показват, че почти няма интервенционни проучвания за млади хора, живеещи с рак и след преживян рак, насочени към подобряване на участието в трудовия живот. Наскоро бяха проведени два обзора със сходни изследователски въпроси и критерии за търсене (Davis et al., 2022; Devine et al., 2022).
До 2021 г. не е идентифицирано нито едно проучване, което да изследва интервенции за подобряване на резултатите по отношение на заетостта при преживели рак в детството, юношеството и младата зряла възраст (Devine et al., 2022). Въпреки това Devine и колегите му разработиха ясни препоръки за редовно проследяване на образователния и професионалния статус в своя доклад до International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG).
Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., …& International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group (2022). Препоръки за проследяване на образователните и трудовите резултати при преживели рак в детството, юношеството и младата зряла възраст: Доклад на International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
Davis et al. (2022) създадоха ясен модел, който включва рисковите фактори за ограничено участие в трудовия живот и къде могат да бъдат приложени възможни интервенции.
Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P., & Cohen, J. (2022). Използване на картографиране на интервенции за разработване на услуга за образователна и кариерна подкрепа за юноши и млади възрастни, диагностицирани с рак: Идентифициране на контекстуалните фактори, които влияят върху участието в образование и заетост. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
Акроними и съкращения
- AYA - Юноши и млади възрастни
- CAYA - Деца, юноши и млади възрастни
- EU-CAYAS-NET - Европейска мрежа на младите хора, преживели рак
- IGHG - International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group
Полезни интервенции
Нашето търсене обхвана и периода след 2021 г. Оттогава са публикувани две релевантни проучвания. Освен това беше открито и още едно проучване от 2010 г.
Консултиране за CAYA, преживели рак, и за институции/работни места
Интервенция, насочена към хора на възраст 13-26 години
Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Оценка на образователна и професионална услуга за юноши и млади възрастни с рак: ретроспективен преглед. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
Австралия
Това ретроспективно кохортно проучване включва извадка от 219 души на възраст от 13 до 26 години (средно: 19,6 години). Проучването изследва дългосрочното въздействие на индивидуално адаптираното консултиране, предоставяно от Education and Vocational Support Program (EVSP), върху образователните и трудовите резултати. Консултирането беше предоставяно както на преживели рак в детството, юношеството или младата зряла възраст, така и на образователни институции/работни места и включваше: (1) обучение относно въздействието на рака върху академичното/професионалното представяне и (2) конкретни препоръки относно възможностите за подкрепа за подобряване на академичното/професионалното представяне. Като цяло повече от 90% от насочените юноши и млади възрастни (AYAs) са участвали в програмата. 79% от тях са били успешно интегрирани в училище/на работа
Следните интервенции бяха описани като полезни:
- Индивидуално адаптирани съвети, конкретни препоръки
- Обучение относно въздействието на заболяването и неговото лечение върху професионалното представяне на човека
- Консултиране за преживели рак и за институции/работно място
Подкрепа на множество нива
Интервенция, насочена към хора на възраст 24-44 години
Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Промени, предизвикателства и подкрепа в работата, образованието и финансите при юноши и млади възрастни (AYA), преживели рак: качествено проучване. European journal of oncology nursing: the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
Германия
Авторите проведоха полуструктурирани интервюта с 11 AYAs (на възраст между 24 и 44 години, средно: 31,5 години). Респондентите определиха следните интервенции като полезни за професионалното участие:
- Подкрепа чрез помощни технологични устройства или ергономични адаптации
- Допълнителни възможности за обучение
- Подкрепа при кандидатстване за компенсаторни мерки, свързани със заболяването или късните ефекти (напр. процедура за изпит без бариери или достъпно работно място)
- Разговори със семейството, партньорите и приятелите
- Психологическа подкрепа по време на рехабилитация и последващи грижи
- Финансова подкрепа от семейства, родители и съпрузи/партньори
- Финансова подкрепа от обществени социални служби или организации на пациенти/преживели рак
Следните интервенции бяха описани като полезни:
- Помощни технологии
- Ергономични адаптации
- Подкрепа при кандидатстване за компенсаторни мерки
- Професионална преквалификация или допълнително обучение
- Психосоциална подкрепа
- Финансова подкрепа от полагащи грижи лица
- Финансова подкрепа от обществени услуги или пациентски организации
Леснодостъпна подкрепа
Интервенция, насочена към хора на възраст 18-25 години
Strauser, D., Feuerstein, M., Chan, F., Arango, J., da Silva Cardoso, E., & Chiu, C. Y. (2010). Професионални услуги, свързани със заетостта на конкурентния пазар на труда при преживели рак на възраст 18-25 години. Journal of cancer survivorship: research and practice, 4(2), 179–186. https://doi.org/10.1007/s11764-010-0119-9
САЩ
Беше проведено ретроспективно търсене в базата данни на Rehabilitation Services Administration (RSA), за да се установи дали използването на какъвто и да е вид професионална подкрепа е свързано със заетостта сред AYAs.
Преживелите рак са използвали следните услуги за професионална подкрепа: оценка на индивидуалната ситуация (напр. допустимост), диагностика и лечение на медицински състояния, професионална рехабилитация, консултиране, обучение по трудови умения, уроци или курсове по грамотност, помощ при търсене на работа, подкрепа на работното място, транспортни услуги, услуги по четене (на глас), преводачески услуги, услуги за лична грижа, услуги за техническа помощ, информационни услуги, съдействие за насочване към други агенции и други услуги.
Общо 368 AYAs на възраст от 18 до 25 години (средно: 21,5 години) са били регистрирани в базата данни. Те представляват едва 0,4% от всички хора, получаващи професионална подкрепа по линия на RSA. От безработните преживели рак, получаващи подкрепа, 51,6% (n=190) са намерили успешна заетост. По-специално, тези лица, които са получили подкрепа при търсене на работа или на самото работно място, са имали по-голям шанс да бъдат заети. Предоставянето на финансови или медицински услуги е било свързано с по-ниска вероятност за заетост.
Следните интервенции бяха описани като полезни:
- Помощ при търсене на работа
- Подкрепа на работното място
Поглед към кариерната подкрепа за възрастни
Поради малкия брой проучвания, насочени конкретно към AYAs, нашето търсене беше разширено, за да обхване цялото население в трудоспособна възраст (т.е. хора до 65-годишна възраст).
С този по-широк фокус беше възможно да се идентифицират повече проучвания, които изследват интервенции за кариерна подкрепа по време на или след рак.
За да се откроят възможни подходи, по-долу са представени три примерни проучвания, които могат да послужат като вдъхновение за интервенции и тяхното практическо прилагане.
Елементи на кариерната подкрепа, установени в проучванията сред възрастни
- Саморефлексия
- Планиране и постигане на реалистични цели
- Персонализирана подкрепа
- Практическо консултиране
- Онлайн съвети и подкрепа
- Справяне със симптомите и дългосрочните последици
- Психологическа подкрепа
- Идентифициране на бариери в работната среда
Подкрепа за саморефлексия и планиране
Интервенция, насочена към хора на възраст 25–65 години
Grunfeld, E. A., Schuhmacher, L., Armaou, M., Wood, P. L., Rolf, P., Sutton, A. J., Zarkar, A., & Sadhra, S. S. (2019). Feasibility randomised controlled trial of a guided workbook intervention to support work-related goals among cancer Survivors in the UK. BMJ Open, 9(1), e022746. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-022746
Великобритания
Рандомизирано контролирано проучване изследва как структурирана работна тетрадка може да помогне на преживелите рак да постигнат професионалните си цели след лечението. Интервенцията се състоеше от работна тетрадка, индивидуално насочвана от консултант, и имаше за цел да подкрепи преживелите рак при определянето, планирането и осъществяването на кариерни стъпки. Фокусът беше върху насърчаването на саморефлексията, планирането на реалистични цели и идентифицирането на бариери в работната среда.
Общо 35 преживели рак в трудоспособна възраст (средно: 50 години) участваха в проучването, разделени в две групи: (1) контролна група, която получаваше стандартни грижи, (2) интервенционна група, която допълнително получаваше работната тетрадка. След шест месеца беше установено, че 30% от контролната група са се върнали на работа на пълен или непълен работен ден (включително постепенно възобновяване на работата). За сравнение, делът в интервенционната група беше 43%. След една година 47% в контролната група и 68% в интервенционната група бяха се върнали на работа. Резултатите показаха, че повечето участници са успели да използват работната тетрадка, за да преследват по-успешно професионалните си цели и да преодоляват предизвикателствата в работната среда.
Следните интервенции бяха описани като полезни:
- Саморефлексия
- Планиране и постигане на реалистични цели
- Идентифициране на бариери в работната среда
Дигитална коучинг програма за завръщане на работа
Интервенция, насочена към хора на възраст 18–65 години
Lo, J., Ballurkar, K., Fox, S., Tynan, K., Luu, N., Boyer, M., & Murali-Ganesh, R. (2021). A digital coaching intervention for cancer survivors with job loss: Retrospective study. JMIR Cancer, 7(4), e31966. https://doi.org/10.2196/31966
Австралия
Ретроспективното проучване изследва дигитална коучинг програма за преживели рак, които са били безработни поне три месеца поради рака и лечението си. Бяха изследвани 250 преживели рак в трудоспособна възраст (18–65 години), които бяха разделени в две групи: тези, които са използвали дигиталната програма (n = 125), и тези, които не са я използвали (n = 125).
Програмата се състоеше от приложение и три телефонни консултации със здравни специалисти за период от 12 седмици. Програмата беше насочена към овладяване на симптомите и нежеланите странични ефекти по време на и след лечението, за да улесни завръщането на работа. Това включваше например поставяне на реалистични цели и определяне на нови цели веднага щом предходните бъдат постигнати, както и подобряване на храненето, физическата активност и режима на сън.
Проучването показа, че преживелите рак, които са използвали коучинг програмата, са се върнали на пазара на труда по-вероятно и по-бързо. От преживелите рак, които са използвали коучинг програмата, 39,4% са се върнали на пазара на труда в рамките на 18 месеца след програмата, в сравнение със 17,6% от преживелите рак, които не са използвали коучинг програмата. Преживелите рак с коучинг програмата са се върнали на работа средно след 70,6 седмици, в сравнение с 87,1 седмици за преживелите рак без коучинг програмата. Като цяло програмата помогна на преживелите рак да бъдат по-добре подготвени за повторно навлизане на пазара на труда. Те се чувстваха емоционално по-силни, бяха по-оптимистични и показваха повече увереност при търсенето на нова работа.
Следните интервенции бяха описани като полезни:
- Овладяване на симптомите и късните ефекти
- Поставяне на реалистични цели
- Хранене, физическа активност и режим на сън
Индивидуално адаптирана програма намалява тревожността и депресията
Интервенция, насочена към хора на възраст 18–68 години
Van Egmond, M. P., Duijts, S. F. A., Jonker, M. A., Van der Beek, A. J., & Anema, J. R. (2016). Effectiveness of a tailored return to work program for cancer survivors with job loss: Results of a randomized controlled trial. Acta Oncologica, 55(9-10). 1210-1219. https://doi.org/10.1080/0284186x.1213417
Нидерландия
Това рандомизирано контролирано проучване изследва дали индивидуално адаптирана програма за връщане на работа за преживели рак може да им помогне да намерят работа по-бързо. Проучването включва 171 преживели рак на възраст между 18 и 68 години (средно: 48,4 години), които са били безработни след поставянето на диагнозата. Те бяха разпределени на случаен принцип в две групи: (1) интервенционна група, която получаваше индивидуално адаптираната програма, (2) контролна група, която получаваше стандартни грижи без специална подкрепа.
Интервенцията се състоеше от индивидуално адаптирана подкрепа от обучен специалист, който работеше с участниците за поставяне на индивидуални цели, подпомагаше ги при търсенето на работа и прилагаше целенасочени стратегии за професионална реинтеграция. Тази подкрепа включваше както психологическо, така и практическо консултиране, например помощ при намиране на нови кариерни възможности или при справяне с физическите и психологическите последици от рака и неговото лечение. Резултатите показаха, че програмата няма значимо въздействие върху връщането на работа: и двете групи показаха сходни нива на връщане на работа. Въпреки това участниците в интервенционната група съобщават за по-добро качество на живот и по-ниски нива на тревожност и депресия в сравнение с контролната група. Макар че програмата не ускори връщането на работа, тя имаше положително въздействие върху благосъстоянието на преживелите рак.
Следните интервенции бяха описани като полезни:
- Индивидуално адаптирана подкрепа от обучен специалист
- Поставяне на индивидуални цели
- Психологическа и практическа подкрепа
Заключение
Този доклад показва, че съществува недостиг на проучвания, изследващи интервенции за кариерна подкрепа. Въпреки това има някои обещаващи подходи, включително индивидуално консултиране, подкрепа за връщане на работа и дигитални коучинг програми. Тези интервенции насърчават саморефлексията, поставянето на реалистични цели и овладяването на дългосрочните последици.
Резултатите подчертават значението на целенасочените интервенции за улесняване на професионалните възможности и повишаване на качеството на живот и социалното участие на младите хора, преживели рак.
За да отговорим на предизвикателствата пред младите хора, преживели рак, в допълнение към този доклад бяха разработени различни практически насочени материали. Тези материали са създадени, за да дадат възможност на преживелите рак в тяхното професионално и личностно развитие и да осигурят солидна основа за дългосрочна подкрепа.
Pocket Cards: Тези карти обхващат важни теми като образователна и кариерна подкрепа по време на и след рак, разговори с млади хора по сериозни въпроси и разликата между скръб и депресия.
Обучително видео: Това видео хвърля светлина върху уникалните предизвикателства, пред които са изправени преживелите рак, като същевременно подчертава техните способности и потенциални възможности за образование и кариерно развитие.
Train-the-Trainer Manual: Това ръководство е разработено, за да подкрепи заинтересованите страни при разработването на образователна и кариерна подкрепа за млади хора, преживели рак. То предлага девет модула, които насърчават саморефлексията и помагат за разработването и предаването на индивидуални образователни и трудови стратегии.
Имате въпроси или коментари? Свържете се с Медицинския университет във Виена (eucayasnet@meduniwien.ac.at) или CCI Europe (office@ccieurope.eu)
Посетете нашия уебсайт beatcancer.eu, за да намерите още материали за образователна и кариерна подкрепа: Pocket Cards, концепцията и ръководството Train-the-Trainer, както и обучителното видео за образователна и кариерна подкрепа.
Финансиране и отказ от отговорност
Съфинансирано от Европейския съюз. Изразените възгледи и мнения обаче принадлежат единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция за здравеопазване и цифрови технологии (HaDEA). Нито Европейският съюз, нито предоставящият финансирането орган могат да бъдат държани отговорни за тях.
Тази публикация е част от EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.