Acest raport a fost elaborat ca parte a pachetului de lucru „Quality of Life” din cadrul EU-CAYAS-NET, un proiect cofinanțat prin programul EU4Health al Uniunii Europene (numărul acordului de grant 101056918).
Problema
Alegerea și finalizarea unui parcurs adecvat de formare profesională reprezintă o etapă importantă în dezvoltarea adolescenților și a tinerilor adulți (AYA), la fel ca găsirea unui loc de muncă potrivit abilităților, oportunităților și aspirațiilor lor. Modul în care o persoană reușește, în cele din urmă, să participe la viața profesională influențează ulterior sănătatea sa fizică, mintală și socială.
Constatările din practica clinică și din cercetarea de până acum indică faptul că adolescenții și tinerii adulți nu reușesc adesea să participe în mod satisfăcător pe piața muncii după un diagnostic de cancer. Există multe motive pentru aceasta: pe lângă factorii legați de boală și tratament, joacă un rol și factorii de mediu (de exemplu, organizarea locului de muncă, lipsa echipamentelor de lucru adecvate), aspectele legate de propriul comportament (de exemplu, modul de comunicare despre boală, disponibilitatea de a accepta sprijin) sau factorii politici și sociali (de exemplu, legislația, accesul la asigurări). În același timp, există un decalaj semnificativ în furnizarea unor servicii de sprijin adecvate.
Un apel la acțiune
Pentru a îmbunătăți această situație, unul dintre pachetele de lucru EU-CAYAS-NET a fost dedicat temei sprijinului pentru carieră. Printre alte activități, a fost realizată o căutare în literatură [1] pentru a obține o imagine de ansamblu asupra opțiunilor de sprijin existente și eficiente. Acest raport sintetizează rezultatele și oferă o scurtă perspectivă asupra celorlalte rezultate ale proiectului legate de sprijinul pentru carieră.
[1] Data căutării: 11/2023; Perioada căutării: 25.09.2023-19.11.2023; Baza de date: Pubmed; Termeni de căutare: intervenții pentru 1) AYA cu 2) cancer în 3) viața profesională, a fost inclusă literatura gri
Despre această publicație
Mulțumiri:
Autori: Inga Bosch [1], Doris Hoffmann-Lamplmair [1], Marie-Therese Gubi [1] & Ulrike Leiss [1]
Revizori: Barabara Brunmair [2], Carina Schneider [2] & Hannah Gsell [2]
[1] Medical University of Vienna, Austria; [2] Childhood Cancer International - Europe, Austria
Citare: Bosch, I., Hoffmann-Lamplmair, D., Gubi, M., & Leiss, U. (2024). Career Support for young people living with and beyond cancer. Medical University Vienna & Childhood Cancer International Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918
Coordonat de: Medical University of Vienna. Parteneri contributori ai consorțiului: Childhood Cancer International – Europe.
Există încă mult prea puține cunoștințe!
Cercetările au arătat că există foarte puține studii de intervenție pentru tinerii care trăiesc cu și după cancer, menite să îmbunătățească participarea la viața profesională. Recent au fost realizate două recenzii cu întrebări de cercetare și criterii de căutare similare (Davis et al., 2022; Devine et al., 2022).
Până în 2021, nu a putut fi identificat niciun studiu care să examineze intervenții pentru îmbunătățirea rezultatelor ocupaționale la supraviețuitorii cancerului din copilărie, adolescență și tinerețe adultă (Devine et al., 2022). Cu toate acestea, Devine și colegii săi au formulat recomandări clare pentru monitorizarea periodică a statutului educațional și ocupațional în raportul lor adresat International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG).
Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., …& International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group (2022). Recommendations for the surveillance of education and employment outcomes in survivors of childhood, adolescent, and young adult cancer: A report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
Davis et al. (2022) au creat un model clar care include factorii de risc pentru participarea limitată la viața profesională și locurile în care pot fi aplicate intervenții posibile.
Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P., & Cohen, J. (2022). Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
Acronime și abrevieri
- AYA - Adolescenți și tineri adulți
- CAYA - Copii, adolescenți și tineri adulți
- EU-CAYAS-NET - European Network of Youth Cancer Survivors
- IGHG - International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group
Intervenții utile
Căutarea noastră a acoperit și perioada de după 2021. De atunci, au fost publicate două studii relevante. În plus, a fost identificat un studiu suplimentar din 2010.
Consiliere pentru supraviețuitorii CAYA ai cancerului și pentru instituții/locuri de muncă
Intervenție destinată persoanelor cu vârsta între 13 și 26 de ani
Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluation of an Educational and Vocational Service for Adolescent and Young Adults with Cancer: A Retrospective Review. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
Australia
Acest studiu retrospectiv de cohortă a inclus un eșantion de 219 persoane cu vârsta între 13 și 26 de ani (media: 19,6 ani). Studiul a analizat impactul pe termen lung al consilierii individualizate oferite prin Education and Vocational Support Program (EVSP) asupra rezultatelor educaționale și ocupaționale. Consilierea a fost oferită atât supraviețuitorilor cancerului din copilărie, adolescență sau tinerețe adultă, cât și instituțiilor educaționale/locurilor de muncă și a inclus: (1) informare despre impactul cancerului asupra performanței academice/profesionale și (2) recomandări specifice privind opțiunile de sprijin pentru îmbunătățirea performanței academice/profesionale. Per ansamblu, peste 90% dintre adolescenții și tinerii adulți (AYA) îndrumați au participat la program. 79% dintre ei au fost integrați cu succes în școală/la locul de muncă
Următoarele intervenții au fost descrise ca utile:
- Consiliere adaptată individual, recomandări specifice
- Informare despre impactul bolii și al tratamentului asupra performanței profesionale a persoanei
- Consiliere pentru supraviețuitori și instituții/locul de muncă
Sprijin pe multiple niveluri
Intervenție destinată persoanelor cu vârsta între 24 și 44 de ani
Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Changes, challenges and support in work, education and finances of adolescent and young adult (AYA) cancer survivors: A qualitative study. European journal of oncology nursing: the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
Germania
Autorii au realizat interviuri semi-structurate cu 11 AYA (cu vârste între 24 și 44 de ani, media: 31,5 ani). Respondenții au identificat următoarele intervenții ca fiind benefice pentru participarea profesională:
- Sprijin prin dispozitive de tehnologie asistivă sau adaptări ergonomice
- Oportunități suplimentare de formare
- Sprijin în solicitarea măsurilor compensatorii pentru dezavantajele legate de boală sau de efectele tardive (de exemplu, procedură de examinare fără bariere sau loc de muncă accesibil)
- Discuții cu familia, partenerii și prietenii
- Sprijin psihologic în timpul reabilitării și al urmăririi post-terapeutice
- Sprijin financiar din partea familiilor, părinților și soților/soțiilor
- Sprijin financiar din partea serviciilor sociale publice sau a organizațiilor de pacienți/supraviețuitori
Următoarele intervenții au fost descrise ca utile:
- Tehnologie asistivă
- Adaptări ergonomice
- Sprijin în solicitarea măsurilor compensatorii pentru dezavantaj
- Recalificare profesională sau formare suplimentară
- Sprijin psihosocial
- Sprijin financiar din partea îngrijitorilor
- Sprijin financiar din partea serviciilor publice sau a organizațiilor de pacienți
Sprijin ușor accesibil
Intervenție destinată persoanelor cu vârsta între 18 și 25 de ani
Strauser, D., Feuerstein, M., Chan, F., Arango, J., da Silva Cardoso, E., & Chiu, C. Y. (2010). Vocational services associated with competitive employment in 18-25 year old cancer survivors. Journal of cancer survivorship: research and practice, 4(2), 179–186. https://doi.org/10.1007/s11764-010-0119-9
SUA
A fost efectuată o căutare retrospectivă în baza de date a Rehabilitation Services Administration (RSA) pentru a determina dacă utilizarea oricărui tip de sprijin profesional a fost asociată cu ocuparea unui loc de muncă în rândul AYA.
Supraviețuitorii au utilizat următoarele servicii de sprijin profesional: evaluarea situației individuale (de exemplu, eligibilitatea), diagnosticarea și tratamentul afecțiunilor medicale, reabilitare profesională, consiliere, formare pentru competențe profesionale, meditații sau cursuri de alfabetizare, asistență pentru căutarea unui loc de muncă, sprijin la locul de muncă, servicii de transport, servicii de citire (cu voce tare), servicii de interpretare, servicii de îngrijire personală, servicii de asistență tehnică, servicii de informare, asistență pentru trimiterea către alte agenții și alte servicii.
Un total de 368 AYA cu vârsta între 18 și 25 de ani (media: 21,5 ani) au fost înregistrați în baza de date. Aceștia reprezentau doar 0,4% din totalul persoanelor care primeau sprijin profesional prin RSA. Dintre supraviețuitorii șomeri care au primit sprijin, 51,6% (n=190) și-au găsit cu succes un loc de muncă. În special, persoanele care au primit sprijin pentru căutarea unui loc de muncă sau la locul de muncă propriu-zis au avut o șansă mai mare de a fi angajate. Furnizarea de servicii financiare sau medicale a fost asociată cu o probabilitate mai mică de angajare.
Următoarele intervenții au fost descrise ca utile:
- Asistență pentru căutarea unui loc de muncă
- Sprijin la locul de muncă
O privire de ansamblu asupra sprijinului pentru carieră destinat adulților
Din cauza numărului redus de studii care vizează în mod specific AYA, căutarea noastră a fost extinsă pentru a include întreaga populație de vârstă activă (adică persoane cu vârsta de până la 65 de ani).
Prin acest cadru mai larg, a fost posibilă identificarea unui număr mai mare de studii care au analizat intervenții de sprijin pentru carieră în timpul sau după cancer.
Pentru a evidenția posibile abordări, mai jos sunt prezentate trei studii exemplare care pot servi drept sursă de inspirație pentru intervenții și implementarea lor practică.
Elemente de sprijin pentru carieră identificate în studiile la adulți
- Auto-reflecție
- Planificarea și atingerea unor obiective realiste
- Sprijin personalizat
- Consiliere practică
- Consiliere și sprijin online
- Gestionarea simptomelor și a efectelor pe termen lung
- Sprijin psihologic
- Identificarea barierelor din mediul de lucru
Sprijinirea auto-reflecției și a planificării
Intervenție destinată persoanelor cu vârsta între 25 și 65 de ani
Grunfeld, E. A., Schuhmacher, L., Armaou, M., Wood, P. L., Rolf, P., Sutton, A. J., Zarkar, A., & Sadhra, S. S. (2019). Feasibility randomised controlled trial of a guided workbook intervention to support work-related goals among cancer Survivors in the UK. BMJ Open, 9(1), e022746. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-022746
Marea Britanie
Un studiu randomizat controlat a analizat modul în care un caiet de lucru ghidat îi poate ajuta pe supraviețuitori să își atingă obiectivele profesionale după tratament. Intervenția a constat într-un caiet de lucru ghidat individual de un consilier și a avut scopul de a-i sprijini pe supraviețuitori în stabilirea, planificarea și implementarea pașilor de carieră. Accentul a fost pus pe promovarea auto-reflecției, planificarea unor obiective realiste și identificarea barierelor din mediul de lucru.
Un total de 35 de supraviețuitori de vârstă activă (media: 50 de ani) au participat la studiu, fiind împărțiți în două grupuri: (1) un grup de control care a primit îngrijire standard, (2) un grup de intervenție care a primit suplimentar caietul de lucru. După șase luni, s-a constatat că 30% din grupul de control s-au întors la muncă cu normă întreagă sau parțială (inclusiv reluarea treptată a activității). În schimb, rata în grupul de intervenție a fost de 43%. După un an, 47% din grupul de control și 68% din grupul de intervenție se întorseseră la muncă. Rezultatele au arătat că majoritatea participanților au reușit să folosească caietul de lucru pentru a-și urmări mai bine obiectivele profesionale și pentru a depăși provocările din mediul de lucru.
Următoarele intervenții au fost descrise ca fiind utile:
- Auto-reflecție
- Planificarea și atingerea unor obiective realiste
- Identificarea barierelor din mediul de lucru
Program de coaching digital pentru revenirea la muncă
Intervenție destinată persoanelor cu vârsta între 18 și 65 de ani
Lo, J., Ballurkar, K., Fox, S., Tynan, K., Luu, N., Boyer, M., & Murali-Ganesh, R. (2021). A digital coaching intervention for cancer survivors with job loss: Retrospective study. JMIR Cancer, 7(4), e31966. https://doi.org/10.2196/31966
Australia
Studiul retrospectiv a analizat un program de coaching digital pentru supraviețuitori care fuseseră șomeri timp de cel puțin trei luni din cauza cancerului și a tratamentului. Au fost analizați 250 de supraviețuitori de vârstă activă (18-65 de ani), împărțiți în două grupuri: cei care au utilizat programul digital (n = 125) și cei care nu l-au utilizat (n = 125).
Programul a constat într-o aplicație și trei consultații telefonice cu profesioniști din domeniul sănătății pe parcursul a 12 săptămâni. Programul a fost conceput pentru gestionarea simptomelor și a efectelor adverse în timpul și după tratament, pentru a facilita revenirea la muncă. Aceasta a inclus, de exemplu, stabilirea unor obiective realiste și stabilirea unor obiective noi imediat ce cele anterioare erau atinse, precum și îmbunătățirea rutinelor de alimentație, exercițiu fizic și somn.
Studiul a arătat că supraviețuitorii care au utilizat programul de coaching au revenit pe piața muncii într-o măsură mai mare și mai rapid. Dintre supraviețuitorii care au utilizat programul de coaching, 39,4% au revenit pe piața muncii în termen de 18 luni de la program, comparativ cu 17,6% dintre supraviețuitorii care nu au utilizat programul de coaching. Supraviețuitorii care au beneficiat de programul de coaching s-au întors la muncă după o medie de 70,6 săptămâni, comparativ cu 87,1 săptămâni pentru supraviețuitorii fără programul de coaching. În ansamblu, programul i-a ajutat pe supraviețuitori să fie mai bine pregătiți pentru reintrarea pe piața muncii. Ei s-au simțit mai puternici emoțional, au fost mai optimiști și au manifestat mai multă încredere în sine în căutarea unor noi locuri de muncă.
Următoarele intervenții au fost descrise ca fiind utile:
- Gestionarea simptomelor și a efectelor tardive
- Stabilirea unor obiective realiste
- Rutine de alimentație, exercițiu fizic și somn
Program personalizat reduce anxietatea și depresia
Intervenție destinată persoanelor cu vârsta între 18 și 68 de ani
Van Egmond, M. P., Duijts, S. F. A., Jonker, M. A., Van der Beek, A. J., & Anema, J. R. (2016). Effectiveness of a tailored return to work program for cancer survivors with job loss: Results of a randomized controlled trial. Acta Oncologica, 55(9-10). 1210-1219. https://doi.org/10.1080/0284186x.1213417
Țările de Jos
Acest studiu randomizat controlat a analizat dacă un program personalizat de revenire la muncă pentru supraviețuitorii cancerului i-ar putea ajuta să își găsească un loc de muncă mai repede. Studiul a inclus 171 de supraviețuitori cu vârste între 18 și 68 de ani (media: 48,4 ani) care erau șomeri după diagnostic. Aceștia au fost repartizați aleatoriu în două grupuri: (1) grup de intervenție care a primit programul personalizat, (2) grup de control care a primit îngrijire standard fără niciun sprijin special.
Intervenția a constat în sprijin adaptat individual din partea unei persoane instruite, care a lucrat împreună cu participanții pentru a stabili obiective individuale, i-a sprijinit în căutarea unui loc de muncă și a aplicat strategii direcționate pentru reintegrarea profesională. Acest sprijin a inclus atât consiliere psihologică, cât și practică, de exemplu ajutor în găsirea unor noi oportunități de carieră sau în gestionarea efectelor fizice și psihologice ale cancerului și tratamentului său. Rezultatele au arătat că programul nu a avut niciun impact semnificativ asupra revenirii la muncă: ambele grupuri au prezentat rate similare de revenire la muncă. Cu toate acestea, participanții din grupul de intervenție au raportat o calitate a vieții mai bună și mai puțină anxietate și depresie comparativ cu grupul de control. Deși programul nu a accelerat revenirea la muncă, acesta a avut un impact pozitiv asupra stării de bine a supraviețuitorilor.
Următoarele intervenții au fost descrise ca fiind utile:
- Sprijin personalizat din partea unei persoane instruite
- Stabilirea unor obiective individuale
- Sprijin psihologic și practic
Concluzie
Acest raport indică faptul că există puține studii care examinează intervențiile de sprijin pentru carieră. Cu toate acestea, există câteva abordări promițătoare, inclusiv consilierea individuală, sprijinul pentru revenirea la muncă și programele de coaching digital. Aceste intervenții promovează auto-reflecția, stabilirea unor obiective realiste și gestionarea efectelor pe termen lung.
Rezultatele subliniază importanța intervențiilor direcționate pentru a facilita oportunitățile profesionale și a îmbunătăți calitatea vieții și participarea socială a tinerilor supraviețuitori ai cancerului.
Pentru a răspunde provocărilor tinerilor supraviețuitori ai cancerului, pe lângă acest raport au fost dezvoltate diverse materiale orientate spre practică. Aceste materiale au fost create pentru a-i sprijini pe supraviețuitorii cancerului în dezvoltarea lor profesională și personală și pentru a oferi o bază solidă pentru sprijin pe termen lung.
Pocket Cards: Aceste carduri acoperă subiecte importante, precum sprijinul educațional și pentru carieră în timpul și după cancer, discuțiile cu tinerii despre subiecte serioase și diferența dintre doliu și depresie.
Videoclip educațional: Acest videoclip evidențiază provocările unice cu care se confruntă supraviețuitorii, subliniind totodată abilitățile lor și oportunitățile potențiale pentru educație și avansare în carieră.
Train-the-Trainer Manual: Acest manual a fost elaborat pentru a sprijini persoanele interesate în dezvoltarea sprijinului educațional și pentru carieră destinat tinerilor supraviețuitori. Acesta oferă nouă module care promovează auto-reflecția și ajută la dezvoltarea și transmiterea unor strategii individuale privind educația și munca.
Aveți întrebări sau comentarii? Contactați Medical University of Vienna (eucayasnet@meduniwien.ac.at) sau CCI Europe (office@ccieurope.eu)
Vizitați site-ul nostru beatcancer.eu pentru a găsi mai multe materiale despre sprijinul educațional și pentru carieră: Pocket Cards, conceptul și manualul Train-the-Trainer și videoclipul educațional despre sprijinul educațional și pentru carieră.
Finanțare și declinare a responsabilității
Cofinanțat de Uniunea Europeană. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin însă exclusiv autorului/autorilor și nu reflectă în mod necesar poziția Uniunii Europene sau a Agenției Executive Europene pentru Sănătate și Digitalizare (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.
Această publicație face parte din EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.