Ovo izvješće izrađeno je u sklopu radnog paketa 'Quality of Life' u okviru EU-CAYAS-NET-a, projekta sufinanciranog iz programa EU4Health Europske unije (broj ugovora o dodjeli bespovratnih sredstava 101056918).
Problem
Odabir i završetak odgovarajućeg programa strukovnog obrazovanja važna je prekretnica u razvoju adolescenata i mladih odraslih osoba (AYA), kao i pronalazak posla koji odgovara njihovim sposobnostima, mogućnostima i težnjama. Način na koji osoba u konačnici može sudjelovati u radnom životu potom utječe na njezino tjelesno, mentalno i socijalno zdravlje.
Dosadašnji nalazi iz kliničke prakse i istraživanja upućuju na to da adolescenti i mlade odrasle osobe nakon dijagnoze raka često ne mogu na zadovoljavajući način sudjelovati na tržištu rada. Za to postoje brojni razlozi: uz čimbenike povezane s bolešću i liječenjem, važnu ulogu imaju i čimbenici okoline (npr. uređenje radnog mjesta, nedostatak odgovarajuće radne opreme), aspekti vlastitog ponašanja (npr. način komuniciranja o bolesti, spremnost na prihvaćanje podrške) ili politički i društveni čimbenici (npr. zakonodavstvo, pristup osiguranju). Istodobno postoji značajan manjak odgovarajućih usluga podrške.
Poziv na djelovanje
Kako bi se ova situacija poboljšala, jedan od radnih paketa projekta EU-CAYAS-NET bio je posvećen temi podrške u karijeri. Među ostalim zadacima, provedeno je pretraživanje literature [1] kako bi se dobio pregled postojećih, učinkovitih mogućnosti podrške. Ovo izvješće sažima rezultate i pruža kratak osvrt na ostale ishode projekta povezane s podrškom u karijeri.
[1] Datum pretraživanja: 11/2023; Razdoblje pretraživanja: 25.09.2023.-19.11.2023.; Baza podataka: Pubmed; Pojmovi pretraživanja: intervencije za 1) AYA osobe s 2) rakom u 3) radnom životu, uključena je i siva literatura
O ovoj publikaciji
Zahvale:
Autori: Inga Bosch [1], Doris Hoffmann-Lamplmair [1], Marie-Therese Gubi [1] i Ulrike Leiss [1]
Recenzenti: Barabara Brunmair [2], Carina Schneider [2] i Hannah Gsell [2]
[1] Medical University of Vienna, Austria; [2] Childhood Cancer International - Europe, Austria
Citirati kao: Bosch, I., Hoffmann-Lamplmair, D., Gubi, M., & Leiss, U. (2024). Career Support for young people living with and beyond cancer. Medical University Vienna & Childhood Cancer International Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918
Voditelj: Medical University of Vienna. Konzorcijski partneri koji su doprinijeli: Childhood Cancer International – Europe.
Još uvijek postoji daleko premalo saznanja!
Istraživanja su pokazala da gotovo da nema intervencijskih studija za mlade osobe koje žive s rakom i nakon raka s ciljem poboljšanja sudjelovanja u radnom životu. Nedavno su provedena dva pregleda literature sa sličnim istraživačkim pitanjima i kriterijima pretraživanja (Davis et al., 2022; Devine et al., 2022).
Do 2021. nije bilo moguće identificirati nijedno istraživanje koje je ispitivalo intervencije za poboljšanje ishoda zapošljavanja kod osoba koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescenciji i mladoj odrasloj dobi (Devine et al., 2022). Međutim, Devine i suradnici izradili su jasne preporuke za redovito praćenje obrazovnog i radnog statusa u svojem izvješću za International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG).
Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., …& International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group (2022). Recommendations for the surveillance of education and employment outcomes in survivors of childhood, adolescent, and young adult cancer: A report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
Davis i suradnici (2022) izradili su jasan model koji obuhvaća čimbenike rizika za ograničeno sudjelovanje u radnom životu i pokazuje gdje se intervencije mogu primijeniti.
Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P., & Cohen, J. (2022). Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
Akronimi i kratice
- AYA - Adolescenti i mlade odrasle osobe
- CAYA - Djeca, adolescenti i mlade odrasle osobe
- EU-CAYAS-NET - European Network of Youth Cancer Survivors
- IGHG - International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group
Korisne intervencije
Naše pretraživanje obuhvatilo je i razdoblje nakon 2021. Od tada su objavljene dvije relevantne studije. Nadalje, pronađeno je i dodatno jedno istraživanje iz 2010. godine.
Savjetovanje za CAYA osobe koje su preživjele rak i za ustanove/radna mjesta
Intervencija namijenjena osobama u dobi od 13 do 26 godina
Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluation of an Educational and Vocational Service for Adolescent and Young Adults with Cancer: A Retrospective Review. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
Australija
Ova retrospektivna kohortna studija uključila je uzorak od 219 osoba u dobi od 13 do 26 godina (prosjek: 19,6 godina). U istraživanju se ispitivao dugoročni učinak individualno prilagođenog savjetovanja koje je pružao Education and Vocational Support Program (EVSP) na obrazovne ishode i ishode zapošljavanja. Savjetovanje je bilo pružano i osobama koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescenciji ili mladoj odrasloj dobi i obrazovnim ustanovama/radnim mjestima te je uključivalo: (1) edukaciju o utjecaju raka na obrazovnu/strukovnu uspješnost i (2) konkretne preporuke u vezi s mogućnostima podrške za poboljšanje obrazovne/strukovne uspješnosti. Ukupno je više od 90 % upućenih adolescenata i mladih odraslih osoba (AYA) sudjelovalo u programu. Njih 79 % uspješno je uključeno u školovanje/rad
Sljedeće intervencije opisane su kao korisne:
- Individualno prilagođeno savjetovanje, konkretne preporuke
- Edukacija o utjecaju bolesti i njezina liječenja na radnu uspješnost osobe
- Savjetovanje za osobe koje su preživjele rak i za ustanove/radno mjesto
Podrška na više razina
Intervencija namijenjena osobama u dobi od 24 do 44 godine
Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Changes, challenges and support in work, education and finances of adolescent and young adult (AYA) cancer survivors: A qualitative study. European journal of oncology nursing: the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
Njemačka
Autori su proveli polustrukturirane intervjue s 11 AYA osoba (u dobi između 24 i 44 godine, prosjek: 31,5 godina). Sudionici su prepoznali sljedeće intervencije kao korisne za sudjelovanje u radnom životu:
- Podrška putem asistivne tehnologije ili ergonomskih prilagodbi
- Dodatne mogućnosti osposobljavanja
- Podrška pri ostvarivanju kompenzacije zbog nepovoljnog položaja povezanog s bolešću ili kasnim posljedicama (npr. pristupačan ispitni postupak ili pristupačno radno mjesto)
- Razgovori s obitelji, partnerima i prijateljima
- Psihološka podrška tijekom rehabilitacije i naknadne skrbi
- Financijska podrška obitelji, roditelja i bračnih/životnih partnera
- Financijska podrška javnih socijalnih službi ili organizacija pacijenata/osoba koje su preživjele rak
Sljedeće intervencije opisane su kao korisne:
- Asistivna tehnologija
- Ergonomske prilagodbe
- Podrška pri ostvarivanju kompenzacije nepovoljnog položaja
- Profesionalna prekvalifikacija ili dodatno obrazovanje
- Psihosocijalna podrška
- Financijska podrška skrbnika
- Financijska podrška javnih službi ili organizacija pacijenata
Lako dostupna podrška
Intervencija namijenjena osobama u dobi od 18 do 25 godina
Strauser, D., Feuerstein, M., Chan, F., Arango, J., da Silva Cardoso, E., & Chiu, C. Y. (2010). Vocational services associated with competitive employment in 18-25 year old cancer survivors. Journal of cancer survivorship: research and practice, 4(2), 179–186. https://doi.org/10.1007/s11764-010-0119-9
SAD
Provedeno je retrospektivno pretraživanje baze podataka Rehabilitation Services Administration (RSA) kako bi se utvrdilo je li korištenje bilo koje vrste profesionalne podrške povezano sa zapošljavanjem među AYA osobama.
Osobe koje su preživjele rak koristile su sljedeće usluge profesionalne podrške: procjenu individualne situacije (npr. ispunjavanja uvjeta), dijagnostiku i liječenje zdravstvenih stanja, profesionalnu rehabilitaciju, savjetovanje, osposobljavanje za radne vještine, instrukcije ili tečajeve pismenosti, pomoć pri traženju posla, podršku na radnom mjestu, usluge prijevoza, usluge čitanja (naglas), usluge tumačenja, usluge osobne asistencije, usluge tehničke podrške, informacijske usluge, pomoć pri upućivanju drugim službama i druge usluge.
U bazi podataka evidentirano je ukupno 368 AYA osoba u dobi od 18 do 25 godina (prosjek: 21,5 godina). One su činile samo 0,4 % svih osoba koje su primale profesionalnu podršku u okviru RSA. Među nezaposlenim osobama koje su preživjele rak i primale podršku, 51,6 % (n=190) uspješno se zaposlilo. Osobito su osobe koje su primile pomoć pri traženju posla ili podršku na samom radnom mjestu imale povećanu vjerojatnost zaposlenja. Pružanje financijskih ili medicinskih usluga bilo je povezano s manjom vjerojatnošću zaposlenja.
Sljedeće intervencije opisane su kao korisne:
- Pomoć pri traženju posla
- Podrška na radnom mjestu
Pregled podrške u karijeri za odrasle
Zbog malog broja studija posebno usmjerenih na AYA populaciju, naše je pretraživanje prošireno tako da obuhvati cjelokupnu radno sposobnu populaciju (odnosno osobe do 65 godina).
S ovim širim fokusom bilo je moguće identificirati više studija koje su ispitivale intervencije podrške u karijeri tijekom ili nakon raka.
Kako bi se istaknuli mogući pristupi, u nastavku su prikazane tri ogledne studije koje mogu poslužiti kao inspiracija za intervencije i njihovu praktičnu provedbu.
Elementi podrške u karijeri identificirani u studijama na odraslima
- Samorefleksija
- Planiranje i ostvarivanje realističnih ciljeva
- Prilagođena podrška
- Praktično savjetovanje
- Online savjeti i podrška
- Suočavanje sa simptomima i dugoročnim posljedicama
- Psihološka podrška
- Prepoznavanje prepreka u radnom okruženju
Podrška samorefleksiji i planiranju
Intervencija usmjerena na osobe u dobi od 25 do 65 godina
Grunfeld, E. A., Schuhmacher, L., Armaou, M., Wood, P. L., Rolf, P., Sutton, A. J., Zarkar, A., & Sadhra, S. S. (2019). Randomizirano kontrolirano ispitivanje izvedivosti intervencije vođenom radnom bilježnicom za podršku ciljevima povezanima s radom među osobama koje su preživjele rak u Ujedinjenoj Kraljevini. BMJ Open, 9(1), e022746. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-022746
Ujedinjena Kraljevina
Randomizirano kontrolirano ispitivanje proučavalo je kako vođena radna bilježnica može pomoći osobama koje su preživjele rak u ostvarivanju profesionalnih ciljeva nakon liječenja. Intervencija se sastojala od radne bilježnice koju je individualno pratio savjetnik, a cilj joj je bio podržati osobe koje su preživjele rak u postavljanju, planiranju i provedbi koraka u karijeri. Fokus je bio na poticanju samorefleksije, planiranju realističnih ciljeva i prepoznavanju prepreka u radnom okruženju.
U studiji je sudjelovalo ukupno 35 osoba radne dobi koje su preživjele rak (prosjek: 50 godina), podijeljenih u dvije skupine: (1) kontrolna skupina koja je primala standardnu skrb, (2) intervencijska skupina koja je dodatno primila radnu bilježnicu. Nakon šest mjeseci utvrđeno je da se 30% kontrolne skupine vratilo na posao s punim ili nepunim radnim vremenom (uključujući postupni povratak na posao). Nasuprot tome, stopa u intervencijskoj skupini iznosila je 43%. Nakon jedne godine na posao se vratilo 47% osoba u kontrolnoj skupini i 68% osoba u intervencijskoj skupini. Rezultati su pokazali da je većina sudionika mogla koristiti radnu bilježnicu kako bi bolje ostvarivala svoje profesionalne ciljeve i prevladavala izazove u radnom okruženju.
Sljedeće su intervencije opisane kao korisne:
- Samorefleksija
- Planiranje i ostvarivanje realističnih ciljeva
- Prepoznavanje prepreka u radnom okruženju
Digitalni program coachinga za povratak na posao
Intervencija usmjerena na osobe u dobi od 18 do 65 godina
Lo, J., Ballurkar, K., Fox, S., Tynan, K., Luu, N., Boyer, M., & Murali-Ganesh, R. (2021). Digitalna coaching intervencija za osobe koje su preživjele rak i izgubile posao: retrospektivna studija. JMIR Cancer, 7(4), e31966. https://doi.org/10.2196/31966
Australija
Retrospektivna studija ispitivala je digitalni program coachinga za osobe koje su zbog raka i liječenja bile nezaposlene najmanje tri mjeseca. Obuhvatila je 250 osoba radne dobi (18–65 godina) koje su preživjele rak i bile podijeljene u dvije skupine: one koje su koristile digitalni program (n = 125) i one koje ga nisu koristile (n = 125).
Program se sastojao od aplikacije i triju telefonskih konzultacija sa zdravstvenim stručnjacima tijekom 12 tjedana. Program je bio usmjeren na upravljanje simptomima i štetnim nuspojavama tijekom i nakon liječenja kako bi se olakšao povratak na posao. To je uključivalo, primjerice, postavljanje realističnih ciljeva i postavljanje novih ciljeva čim bi prethodni bili ostvareni, kao i poboljšanu rutinu prehrane, tjelesne aktivnosti i spavanja.
Studija je pokazala da su se osobe koje su koristile coaching program vjerojatnije i brže vraćale na tržište rada. Od osoba koje su koristile coaching program, 39,4% vratilo se na tržište rada unutar 18 mjeseci od početka programa, u usporedbi sa 17,6% osoba koje nisu koristile coaching program. Osobe s coaching programom vratile su se na posao nakon prosječno 70,6 tjedana, u usporedbi s 87,1 tjednom za osobe bez coaching programa. Općenito, program je pomogao osobama koje su preživjele rak da budu bolje pripremljene za ponovni ulazak na tržište rada. Osjećale su se emocionalno snažnije, bile su optimističnije i pokazivale veće samopouzdanje u traženju novih poslova.
Sljedeće su intervencije opisane kao korisne:
- Upravljanje simptomima i kasnim posljedicama
- Postavljanje realističnih ciljeva
- Prehrana, tjelesna aktivnost i rutine spavanja
Prilagođeni program smanjuje anksioznost i depresiju
Intervencija usmjerena na osobe u dobi od 18 do 68 godina
Van Egmond, M. P., Duijts, S. F. A., Jonker, M. A., Van der Beek, A. J., & Anema, J. R. (2016). Učinkovitost prilagođenog programa povratka na posao za osobe koje su preživjele rak i izgubile posao: rezultati randomiziranog kontroliranog ispitivanja. Acta Oncologica, 55(9-10). 1210-1219. https://doi.org/10.1080/0284186x.1213417
Nizozemska
Ovo randomizirano kontrolirano ispitivanje proučavalo je može li prilagođeni program povratka na posao za osobe koje su preživjele rak pomoći da brže pronađu posao. Studija je uključila 171 osobu u dobi od 18 do 68 godina (prosjek: 48,4 godine) koje su nakon dijagnoze bile nezaposlene. Nasumično su raspoređene u dvije skupine: (1) intervencijska skupina koja je primila prilagođeni program, (2) kontrolna skupina koja je primala standardnu skrb bez posebne podrške.
Intervencija se sastojala od individualno prilagođene podrške educirane osobe, koja je sa sudionicima radila na postavljanju individualnih ciljeva, pružala im podršku u traženju posla i primjenjivala ciljane strategije profesionalne reintegracije. Ta je podrška uključivala i psihološko i praktično savjetovanje, primjerice pomoć u pronalaženju novih profesionalnih prilika ili u nošenju s fizičkim i psihološkim učincima raka i njegova liječenja. Rezultati su pokazali da program nije imao značajan utjecaj na povratak na posao: obje su skupine pokazale slične stope povratka na posao. Međutim, sudionici u intervencijskoj skupini prijavili su bolju kvalitetu života te manje anksioznosti i depresije u usporedbi s kontrolnom skupinom. Iako program nije ubrzao povratak na posao, imao je pozitivan utjecaj na dobrobit osoba koje su preživjele rak.
Sljedeće su intervencije opisane kao korisne:
- Prilagođena podrška educirane osobe
- Postavljanje individualnih ciljeva
- Psihološka i praktična podrška
Zaključak
Ovo izvješće ukazuje na to da postoji manjak studija koje ispituju intervencije podrške u karijeri. Međutim, postoje neki obećavajući pristupi, uključujući individualno savjetovanje, podršku pri povratku na posao i digitalne coaching programe. Ove intervencije potiču samorefleksiju, postavljanje realističnih ciljeva i upravljanje dugoročnim posljedicama.
Rezultati naglašavaju važnost ciljanih intervencija za olakšavanje profesionalnih prilika te unapređenje kvalitete života i socijalnog sudjelovanja mladih osoba koje su preživjele rak.
Kako bi se odgovorilo na izazove mladih osoba koje su preživjele rak, uz ovo izvješće razvijeni su i različiti materijali usmjereni na praksu. Ti su materijali razvijeni kako bi osnažili osobe koje su preživjele rak u njihovom profesionalnom i osobnom razvoju te pružili čvrstu osnovu za dugoročnu podršku.
Pocket Cards: Ove kartice obuhvaćaju važne teme kao što su podrška u obrazovanju i karijeri tijekom i nakon raka, razgovor s mladim ljudima o ozbiljnim temama te razlika između tugovanja i depresije.
Edukativni video: Ovaj video osvjetljava jedinstvene izazove s kojima se osobe koje su preživjele rak suočavaju, a istodobno ističe njihove sposobnosti i potencijalne prilike za obrazovanje i napredovanje u karijeri.
Train-the-Trainer Manual: Ovaj je priručnik razvijen kako bi podržao zainteresirane dionike u razvoju obrazovne i karijerne podrške za mlade osobe koje su preživjele rak. Nudi devet modula koji potiču samorefleksiju i pomažu u razvoju i prenošenju individualnih strategija obrazovanja i rada.
Imate pitanja ili komentare? Obratite se Medicinskom sveučilištu u Beču (eucayasnet@meduniwien.ac.at) ili CCI Europe (office@ccieurope.eu)
Posjetite našu internetsku stranicu beatcancer.eu kako biste pronašli više materijala o obrazovnoj i karijernoj podršci: Pocket Cards, koncept i priručnik Train-the-Trainer te edukativni video o obrazovnoj i karijernoj podršci.
Financiranje i odricanje od odgovornosti
Sufinancirano sredstvima Europske unije. Izneseni stavovi i mišljenja pripadaju isključivo autoru/autorima i ne odražavaju nužno stavove i mišljenja Europske unije ili Europske izvršne agencije za zdravlje i digitalno gospodarstvo (HaDEA). Ni Europska unija ni tijelo koje dodjeljuje bespovratna sredstva ne mogu se smatrati odgovornima za njih.
Ova publikacija dio je EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.