Tämä raportti laadittiin osana EU-CAYAS-NET-hankkeen 'Elämänlaatu'-työpakettia. Hanke on Euroopan unionin EU4Health-ohjelman osarahoittama (avustussopimuksen numero 101056918).
Ongelma
Sopivan ammatillisen koulutuksen valitseminen ja suorittaminen on tärkeä virstanpylväs nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) kehityksessä, samoin kuin heidän kykyjään, mahdollisuuksiaan ja tavoitteitaan vastaavan työn löytäminen. Se, miten henkilö lopulta pystyy osallistumaan työelämään, vaikuttaa myöhemmin hänen fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen terveyteensä.
Kliinisestä käytännöstä ja tähänastisesta tutkimuksesta saadut havainnot osoittavat, että nuoret ja nuoret aikuiset eivät usein kykene osallistumaan työmarkkinoille tyydyttävästi syöpädiagnoosin jälkeen. Tähän on monia syitä: sairauteen ja hoitoon liittyvien tekijöiden lisäksi myös ympäristötekijöillä (esim. työpaikan järjestelyt, sopivien työvälineiden puute), omaan käyttäytymiseen liittyvillä tekijöillä (esim. tapa viestiä sairaudesta, valmius ottaa tukea vastaan) sekä poliittisilla ja sosiaalisilla tekijöillä (esim. lainsäädäntö, vakuutusten saatavuus) on merkitystä. Samanaikaisesti asianmukaisten tukipalvelujen tarjonnassa on merkittävä puute.
Toimintakehotus
Tämän tilanteen parantamiseksi yksi EU-CAYAS-NET-työpaketeista omistettiin uratuen teemalle. Muiden tehtävien ohella tehtiin kirjallisuushaku [1], jotta saataisiin yleiskuva olemassa olevista, vaikuttavista tukivaihtoehdoista. Tämä raportti tiivistää tulokset ja tarjoaa lyhyen katsauksen muihin uratukeen liittyviin hankkeen tuotoksiin.
[1] Hakupäivä: 11/2023; Hakuaika: 25.09.2023-19.11.2023; Tietokanta: Pubmed; Hakutermit: interventiot 1) AYA-ryhmälle, jolla on 2) syöpä, 3) työelämässä; harmaa kirjallisuus sisällytettiin
Tietoa tästä julkaisusta
Kiitokset:
Kirjoittajat: Inga Bosch [1], Doris Hoffmann-Lamplmair [1], Marie-Therese Gubi [1] & Ulrike Leiss [1]
Arvioijat: Barabara Brunmair [2], Carina Schneider [2] & Hannah Gsell [2]
[1] Medical University of Vienna, Itävalta; [2] Childhood Cancer International - Europe, Itävalta
Viittaus: Bosch, I., Hoffmann-Lamplmair, D., Gubi, M., & Leiss, U. (2024). Career Support for young people living with and beyond cancer. Medical University Vienna & Childhood Cancer International Europe; Euroopan komission osarahoittama hanke: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918
Koordinoija: Medical University of Vienna. Osallistuvat konsortiokumppanit: Childhood Cancer International – Europe.
Tietoa on edelleen aivan liian vähän!
Tutkimus on osoittanut, että syöpää sairastaville ja syövän jälkeen eläville nuorille on tuskin lainkaan interventiotutkimuksia työelämään osallistumisen parantamiseksi. Hiljattain on tehty kaksi katsausta, joissa oli samankaltaiset tutkimuskysymykset ja hakukriteerit (Davis et al., 2022; Devine et al., 2022).
Vuoteen 2021 asti ei voitu tunnistaa yhtään tutkimusta, jossa olisi tarkasteltu interventioita lapsuudessa, nuoruudessa ja nuorena aikuisena syövän sairastaneiden työllistymistulosten parantamiseksi (Devine et al., 2022). Devine kollegoineen kuitenkin laati raportissaan International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Groupille (IGHG) selkeät suositukset koulutus- ja työtilanteen säännöllisestä seurannasta.
Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., …& International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group (2022). Recommendations for the surveillance of education and employment outcomes in survivors of childhood, adolescent, and young adult cancer: A report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
Davis et al. (2022) laati selkeän mallin, joka sisältää työelämään osallistumisen rajoittumisen riskitekijöitä sekä kohdat, joihin mahdollisia interventioita voidaan kohdistaa.
Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P., & Cohen, J. (2022). Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
Lyhenteet
- AYA - Nuoret ja nuoret aikuiset
- CAYA - Lapset, nuoret ja nuoret aikuiset
- EU-CAYAS-NET - European Network of Youth Cancer Survivors
- IGHG - International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group
Hyödylliset interventiot
Hakumme kattoi myös vuoden 2021 jälkeisen ajanjakson. Sen jälkeen on julkaistu kaksi asiaankuuluvaa tutkimusta. Lisäksi löydettiin yksi lisätutkimus vuodelta 2010.
Neuvonta CAYA-syövän sairastaneille sekä oppilaitoksille/työpaikoille
Interventio kohdistui 13–26-vuotiaisiin
Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluation of an Educational and Vocational Service for Adolescent and Young Adults with Cancer: A Retrospective Review. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
Australia
Tähän retrospektiiviseen kohorttitutkimukseen osallistui 219 henkilöä, jotka olivat iältään 13–26 vuotta (keski-ikä: 19,6 vuotta). Tutkimuksessa tarkasteltiin Education and Vocational Support Programin (EVSP) tarjoaman yksilöllisesti räätälöidyn neuvonnan pitkäaikaista vaikutusta koulutus- ja työllisyystuloksiin. Neuvontaa annettiin sekä henkilöille, jotka olivat sairastaneet syövän lapsuudessa, nuoruudessa tai nuorena aikuisena, että oppilaitoksille/työpaikoille, ja se sisälsi: (1) tietoa syövän vaikutuksesta opiskelu-/työsuoriutumiseen ja (2) erityisiä suosituksia tukivaihtoehdoista opiskelu-/työsuoriutumisen parantamiseksi. Kaiken kaikkiaan yli 90 % ohjelmaan ohjatuista nuorista ja nuorista aikuisista (AYA) osallistui siihen. Heistä 79 % palasi onnistuneesti kouluun/työhön
Seuraavat interventiot kuvattiin hyödyllisiksi:
- Yksilöllisesti räätälöity neuvonta, erityiset suositukset
- Tieto sairauden ja sen hoidon vaikutuksesta henkilön ammatilliseen suoriutumiseen
- Neuvonta sairastaneille ja oppilaitoksille/työpaikoille
Tuki useilla tasoilla
Interventio kohdistui 24–44-vuotiaisiin
Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Changes, challenges and support in work, education and finances of adolescent and young adult (AYA) cancer survivors: A qualitative study. European journal of oncology nursing: the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
Saksa
Kirjoittajat tekivät puolistrukturoituja haastatteluja 11 AYA:n kanssa (24–44-vuotiaita, keski-ikä: 31,5 vuotta). Vastaajat tunnistivat seuraavat interventiot hyödyllisiksi työelämäosallistumisen kannalta:
- Tuki apuvälinelaitteiden tai ergonomisten mukautusten avulla
- Lisäkoulutusmahdollisuudet
- Tuki sairauteen tai myöhäisvaikutuksiin liittyvien erityisjärjestelyjen hakemisessa (esim. esteetön tenttijärjestely tai esteetön työpaikka)
- Keskustelut perheen, kumppanien ja ystävien kanssa
- Psykologinen tuki kuntoutuksen ja jälkihoidon aikana
- Perheiden, vanhempien ja puolisoiden taloudellinen tuki
- Julkisten sosiaalipalvelujen tai potilas-/selviytyjäjärjestöjen taloudellinen tuki
Seuraavat interventiot kuvattiin hyödyllisiksi:
- Apuvälineteknologia
- Ergonomiset mukautukset
- Tuki erityisjärjestelyjen hakemisessa
- Ammatillinen uudelleenkoulutus tai täydennyskoulutus
- Psykososiaalinen tuki
- Läheisiltä saatu taloudellinen tuki
- Julkisten palvelujen tai potilasjärjestöjen taloudellinen tuki
Helposti saavutettava tuki
Interventio kohdistui 18–25-vuotiaisiin
Strauser, D., Feuerstein, M., Chan, F., Arango, J., da Silva Cardoso, E., & Chiu, C. Y. (2010). Vocational services associated with competitive employment in 18-25 year old cancer survivors. Journal of cancer survivorship: research and practice, 4(2), 179–186. https://doi.org/10.1007/s11764-010-0119-9
Yhdysvallat
Rehabilitation Services Administrationin (RSA) tietokannasta tehtiin retrospektiivinen haku sen selvittämiseksi, liittyikö minkä tahansa ammatillisen tuen käyttö AYA-ryhmän työllistymiseen.
Syövän sairastaneet käyttivät seuraavia ammatillisen tuen palveluja: yksilöllisen tilanteen arviointi (esim. tukikelpoisuus), lääketieteellisten tilojen diagnosointi ja hoito, ammatillinen kuntoutus, neuvonta, työelämätaitojen koulutus, tukiopetus tai lukutaitokurssit, työnhaun tuki, tuki työpaikalla, kuljetuspalvelut, lukemispalvelut (ääneen lukeminen), tulkkauspalvelut, henkilökohtaisen avun palvelut, tekniset tukipalvelut, tiedotuspalvelut, apu muihin palveluihin ohjaamisessa sekä muut palvelut.
Tietokantaan oli rekisteröity yhteensä 368 18–25-vuotiasta AYA:ta (keski-ikä: 21,5 vuotta). He muodostivat vain 0,4 % kaikista RSA:n kautta ammatillista tukea saavista henkilöistä. Tukea saaneista työttömistä syövän sairastaneista 51,6 % (n=190) työllistyi onnistuneesti. Erityisesti niillä henkilöillä, jotka saivat tukea työnhakuun tai itse työpaikalla, oli suurempi todennäköisyys työllistyä. Taloudellisten tai lääketieteellisten palvelujen tarjoaminen liittyi pienempään työllistymisen todennäköisyyteen.
Seuraavat interventiot kuvattiin hyödyllisiksi:
- Tuki työnhakuun
- Tuki työpaikalla
Katsaus aikuisten uratukeen
Koska nimenomaan AYA-ryhmään kohdistuvia tutkimuksia on vähän, hakua laajennettiin kattamaan koko työikäinen väestö (eli enintään 65-vuotiaat).
Tämän laajemman näkökulman avulla oli mahdollista tunnistaa enemmän tutkimuksia, joissa tarkasteltiin työuraan liittyviä tukitoimia syövän aikana tai sen jälkeen.
Mahdollisten lähestymistapojen havainnollistamiseksi alla esitellään kolme esimerkillistä tutkimusta, jotka voivat toimia inspiraationa interventioille ja niiden käytännön toteutukselle.
Aikuistutkimuksissa tunnistetut uratuen osa-alueet
- Itsetutkiskelu
- Realististen tavoitteiden suunnittelu ja saavuttaminen
- Yksilöllinen tuki
- Käytännön ohjaus
- Verkossa annettava neuvonta ja tuki
- Oireiden ja pitkäaikaisvaikutusten käsittely
- Psykologinen tuki
- Työympäristön esteiden tunnistaminen
Itsetutkiskelun ja suunnittelun tukeminen
Interventio 25–65-vuotiaille
Grunfeld, E. A., Schuhmacher, L., Armaou, M., Wood, P. L., Rolf, P., Sutton, A. J., Zarkar, A., & Sadhra, S. S. (2019). Feasibility randomised controlled trial of a guided workbook intervention to support work-related goals among cancer Survivors in the UK. BMJ Open, 9(1), e022746. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-022746
Iso-Britannia
Satunnaistetussa kontrolloidussa tutkimuksessa tarkasteltiin, miten ohjattu työkirja voi auttaa syövästä selviytyneitä saavuttamaan ammatillisia tavoitteita hoitojen jälkeen. Interventio koostui työkirjasta, jonka käyttöä ohjasi yksilöllisesti neuvonantaja, ja sen tavoitteena oli tukea selviytyjiä uravaiheiden asettamisessa, suunnittelussa ja toteuttamisessa. Painopiste oli itsetutkiskelun edistämisessä, realististen tavoitteiden suunnittelussa ja työympäristön esteiden tunnistamisessa.
Tutkimukseen osallistui yhteensä 35 työikäistä syövästä selviytynyttä henkilöä (keski-ikä: 50 vuotta), jotka jaettiin kahteen ryhmään: (1) kontrolliryhmään, joka sai tavanomaista hoitoa, ja (2) interventioryhmään, joka sai lisäksi työkirjan. Kuuden kuukauden kuluttua todettiin, että 30 % kontrolliryhmästä oli palannut kokoaika- tai osa-aikatyöhön (mukaan lukien asteittainen työhön paluu). Interventioryhmässä vastaava osuus oli 43 %. Vuoden kuluttua 47 % kontrolliryhmästä ja 68 % interventioryhmästä oli palannut työhön. Tulokset osoittivat, että useimmat osallistujat pystyivät työkirjan avulla edistämään ammatillisia tavoitteitaan paremmin ja voittamaan työympäristön haasteita.
Seuraavia interventioita kuvattiin hyödyllisiksi:
- Itsetutkiskelu
- Realististen tavoitteiden suunnittelu ja saavuttaminen
- Työympäristön esteiden tunnistaminen
Digitaalinen valmennusohjelma työhön paluuta varten
Interventio 18–65-vuotiaille
Lo, J., Ballurkar, K., Fox, S., Tynan, K., Luu, N., Boyer, M., & Murali-Ganesh, R. (2021). A digital coaching intervention for cancer survivors with job loss: Retrospective study. JMIR Cancer, 7(4), e31966. https://doi.org/10.2196/31966
Australia
Retrospektiivisessä tutkimuksessa tarkasteltiin digitaalista valmennusohjelmaa syövästä selviytyneille, jotka olivat olleet työttöminä vähintään kolme kuukautta syövän ja sen hoidon vuoksi. Tutkimuksessa tarkasteltiin 250:tä työikäistä syövästä selviytynyttä henkilöä (18–65 vuotta), jotka jaettiin kahteen ryhmään: niihin, jotka käyttivät digitaalista ohjelmaa (n = 125), ja niihin, jotka eivät käyttäneet sitä (n = 125).
Ohjelma koostui sovelluksesta ja kolmesta puhelinkonsultaatiosta terveydenhuollon ammattilaisten kanssa 12 viikon aikana. Ohjelman tavoitteena oli hallita oireita ja haitallisia sivuvaikutuksia hoidon aikana ja sen jälkeen työhön paluun helpottamiseksi. Tähän sisältyi esimerkiksi realististen tavoitteiden asettaminen ja uusien tavoitteiden määrittäminen heti, kun edelliset saavutettiin, sekä ravitsemuksen, liikunnan ja unirutiinien parantaminen.
Tutkimus osoitti, että valmennusohjelmaa käyttäneet syövästä selviytyneet palasivat työmarkkinoille todennäköisemmin ja nopeammin. Valmennusohjelmaa käyttäneistä 39,4 % palasi työmarkkinoille 18 kuukauden kuluessa ohjelmasta, kun valmennusohjelmaa käyttämättömistä vastaava osuus oli 17,6 %. Valmennusohjelmaan osallistuneet palasivat työhön keskimäärin 70,6 viikon jälkeen, kun ilman ohjelmaa olevilla vastaava aika oli 87,1 viikkoa. Kaiken kaikkiaan ohjelma auttoi syövästä selviytyneitä valmistautumaan paremmin työmarkkinoille palaamiseen. He kokivat olevansa emotionaalisesti vahvempia, olivat optimistisempia ja osoittivat enemmän itseluottamusta uusien työpaikkojen etsimisessä.
Seuraavia interventioita kuvattiin hyödyllisiksi:
- Oireiden ja myöhäisvaikutusten hallinta
- Realististen tavoitteiden asettaminen
- Ravitsemus-, liikunta- ja unirutiinit
Räätälöity ohjelma vähentää ahdistusta ja masennusta
Interventio 18–68-vuotiaille
Van Egmond, M. P., Duijts, S. F. A., Jonker, M. A., Van der Beek, A. J., & Anema, J. R. (2016). Effectiveness of a tailored return to work program for cancer survivors with job loss: Results of a randomized controlled trial. Acta Oncologica, 55(9-10). 1210-1219. https://doi.org/10.1080/0284186x.1213417
Alankomaat
Tässä satunnaistetussa kontrolloidussa tutkimuksessa tarkasteltiin, voiko syövästä selviytyneille tarkoitettu räätälöity työhön paluun ohjelma auttaa heitä löytämään työpaikan nopeammin. Tutkimukseen osallistui 171 syövästä selviytynyttä 18–68 vuoden iässä (keski-ikä: 48,4 vuotta), jotka olivat työttömiä diagnoosinsa jälkeen. Heidät jaettiin satunnaisesti kahteen ryhmään: (1) interventioryhmään, joka sai räätälöidyn ohjelman, ja (2) kontrolliryhmään, joka sai tavanomaista hoitoa ilman erityistä tukea.
Interventio koostui koulutetun henkilön tarjoamasta yksilöllisesti räätälöidystä tuesta. Hän työskenteli osallistujien kanssa yksilöllisten tavoitteiden asettamiseksi, tuki heitä työnhaussa ja sovelsi kohdennettuja strategioita ammatilliseen uudelleenintegroitumiseen. Tuki sisälsi sekä psykologista että käytännön ohjausta, esimerkiksi apua uusien uramahdollisuuksien löytämisessä tai syövän ja sen hoidon fyysisten ja psyykkisten vaikutusten hallinnassa. Tulokset osoittivat, ettei ohjelmalla ollut merkittävää vaikutusta työhön paluuseen: molemmissa ryhmissä työhön paluun määrät olivat samankaltaiset. Interventioryhmän osallistujat raportoivat kuitenkin paremmasta elämänlaadusta sekä vähäisemmästä ahdistuksesta ja masennuksesta verrattuna kontrolliryhmään. Vaikka ohjelma ei nopeuttanut työhön paluuta, sillä oli myönteinen vaikutus syövästä selviytyneiden hyvinvointiin.
Seuraavia interventioita kuvattiin hyödyllisiksi:
- Koulutetun henkilön tarjoama räätälöity tuki
- Yksilöllisten tavoitteiden asettaminen
- Psykologinen ja käytännön tuki
Johtopäätös
Tämä raportti osoittaa, että uratukea käsitteleviä interventioita tarkastelevia tutkimuksia on niukasti. Joitakin lupaavia lähestymistapoja on kuitenkin tunnistettavissa, mukaan lukien yksilöllinen ohjaus, työhön paluun tuki ja digitaaliset valmennusohjelmat. Nämä interventiot edistävät itsetutkiskelua, realististen tavoitteiden asettamista ja pitkäaikaisvaikutusten hallintaa.
Tulokset korostavat kohdennettujen interventioiden merkitystä nuorten syövästä selviytyneiden ammatillisten mahdollisuuksien helpottamisessa sekä elämänlaadun ja sosiaalisen osallisuuden parantamisessa.
Nuorten syövästä selviytyneiden kohtaamiin haasteisiin vastaamiseksi tämän raportin lisäksi on kehitetty erilaisia käytännönläheisiä materiaaleja. Nämä materiaalit on kehitetty vahvistamaan syövästä selviytyneiden ammatillista ja henkilökohtaista kehitystä sekä tarjoamaan vahva perusta pitkäaikaiselle tuelle.
Pocket Cards: Nämä kortit käsittelevät tärkeitä aiheita, kuten koulutus- ja uratukea syövän aikana ja sen jälkeen, nuorten kanssa puhumista vakavista asioista sekä surun ja masennuksen välistä eroa.
Opetusvideo: Tämä video valaisee selviytyneiden kohtaamia ainutlaatuisia haasteita ja tuo samalla esiin heidän kykynsä ja mahdolliset koulutus- ja uralla etenemisen mahdollisuutensa.
Train-the-Trainer-käsikirja: Tämä käsikirja on kehitetty tukemaan kiinnostuneita tahoja nuorille selviytyneille suunnatun koulutus- ja uratuen kehittämisessä. Se tarjoaa yhdeksän moduulia, jotka edistävät itsetutkiskelua ja auttavat kehittämään sekä välittämään yksilöllisiä koulutus- ja työelämästrategioita.
Kysymyksiä tai kommentteja? Ota yhteyttä Wienin lääketieteelliseen yliopistoon (eucayasnet@meduniwien.ac.at) tai CCI Europeen (office@ccieurope.eu)
Vieraile verkkosivustollamme beatcancer.eu löytääksesi lisää materiaaleja koulutus- ja uratuesta: Pocket Cards, Train-the-Trainer-konsepti ja -käsikirja sekä koulutus- ja uratukea käsittelevä opetusvideo.
Rahoitus ja vastuuvapauslauseke
Euroopan unionin osarahoittama. Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat kuitenkin ainoastaan kirjoittajan tai kirjoittajien omia, eivätkä ne välttämättä vastaa Euroopan unionin tai Euroopan terveys- ja digitaaliviraston (HaDEA) näkemyksiä. Euroopan unionia eikä rahoituksen myöntävää viranomaista voida pitää niistä vastuussa.
Tämä julkaisu on osa kokonaisuutta EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.