Este informe fue elaborado como parte del paquete de trabajo «Quality of Life» de EU-CAYAS-NET, un proyecto cofinanciado por el programa EU4Health de la Unión Europea (número de convenio de subvención 101056918).
El problema
Elegir y completar un itinerario adecuado de formación profesional es un hito importante en el desarrollo de los adolescentes y adultos jóvenes (AYAs), al igual que encontrar un trabajo que se ajuste a sus capacidades, oportunidades y aspiraciones. La manera en que una persona puede finalmente participar en la vida laboral influye posteriormente en su salud física, mental y social.
Los hallazgos de la práctica clínica y de la investigación hasta la fecha indican que los adolescentes y adultos jóvenes a menudo no pueden participar satisfactoriamente en el mercado laboral después de un diagnóstico de cáncer. Existen muchas razones para ello: además de los factores relacionados con la enfermedad y el tratamiento, también influyen factores ambientales (p. ej., la disposición del lugar de trabajo, la falta de equipamiento laboral adecuado), aspectos del propio comportamiento (p. ej., la forma de comunicar la enfermedad, la disposición a aceptar apoyo) o factores políticos y sociales (p. ej., la legislación, el acceso a seguros). Al mismo tiempo, existe una brecha significativa en la prestación de servicios de apoyo adecuados.
Un llamamiento a la acción
Con el fin de mejorar esta situación, uno de los paquetes de trabajo de EU-CAYAS-NET se dedicó al tema del apoyo profesional. Entre otras tareas, se llevó a cabo una búsqueda bibliográfica [1] para obtener una visión general de las opciones de apoyo existentes y eficaces. Este informe resume los resultados y ofrece una breve perspectiva sobre los demás resultados del proyecto relacionados con el apoyo profesional.
[1] Fecha de búsqueda: 11/2023; Periodo de búsqueda: 25.09.2023-19.11.2023; Base de datos: Pubmed; Términos de búsqueda: intervenciones para 1) AYAs con 2) cáncer en 3) la vida laboral, se incluyó literatura gris
Sobre esta publicación
Agradecimientos:
Autores: Inga Bosch [1], Doris Hoffmann-Lamplmair [1], Marie-Therese Gubi [1] & Ulrike Leiss [1]
Revisores: Barabara Brunmair [2], Carina Schneider [2] & Hannah Gsell [2]
[1] Medical University of Vienna, Austria; [2] Childhood Cancer International - Europe, Austria
Cita: Bosch, I., Hoffmann-Lamplmair, D., Gubi, M., & Leiss, U. (2024). Career Support for young people living with and beyond cancer. Medical University Vienna & Childhood Cancer International Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918
Dirigido por: Medical University of Vienna. Socios contribuyentes del consorcio: Childhood Cancer International – Europe.
¡Sigue habiendo demasiado poco conocimiento!
La investigación ha demostrado que apenas existen estudios de intervención dirigidos a jóvenes con cáncer y supervivientes de cáncer para mejorar la participación en la vida laboral. Recientemente se llevaron a cabo dos revisiones con preguntas de investigación y criterios de búsqueda similares (Davis et al., 2022; Devine et al., 2022).
Hasta 2021, no pudo identificarse ningún estudio que examinara intervenciones para mejorar los resultados de empleo en supervivientes de cáncer en la infancia, la adolescencia y la adultez joven (Devine et al., 2022). Sin embargo, Devine y sus colegas desarrollaron recomendaciones claras para el seguimiento periódico de la situación educativa y ocupacional en su informe al International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG).
Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., …& International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group (2022). Recommendations for the surveillance of education and employment outcomes in survivors of childhood, adolescent, and young adult cancer: A report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
Davis et al. (2022) crearon un modelo claro que incluye factores de riesgo de participación limitada en la vida laboral y los puntos en los que pueden aplicarse posibles intervenciones.
Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P., & Cohen, J. (2022). Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
Acrónimos y abreviaturas
- AYA - Adolescentes y adultos jóvenes
- CAYA - Niños, adolescentes y adultos jóvenes
- EU-CAYAS-NET - European Network of Youth Cancer Survivors
- IGHG - International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group
Intervenciones útiles
Nuestra búsqueda también abarcó el periodo posterior a 2021. Desde entonces, se han publicado dos estudios relevantes. Además, se encontró un estudio adicional de 2010.
Asesoramiento para supervivientes de cáncer CAYA e instituciones/lugares de trabajo
Intervención dirigida a personas de 13 a 26 años
Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluation of an Educational and Vocational Service for Adolescent and Young Adults with Cancer: A Retrospective Review. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
Australia
Este estudio retrospectivo de cohortes incluyó una muestra de 219 personas de entre 13 y 26 años (media: 19,6 años). El estudio examinó el impacto a largo plazo del asesoramiento individualizado proporcionado por el Education and Vocational Support Program (EVSP) sobre los resultados educativos y laborales. El asesoramiento se proporcionó tanto a supervivientes de cáncer en la infancia, la adolescencia o la adultez joven como a instituciones educativas/lugares de trabajo e incluía: (1) educación sobre el impacto del cáncer en el rendimiento académico/profesional y (2) recomendaciones específicas sobre opciones de apoyo para mejorar el rendimiento académico/profesional. En general, más del 90 % de los adolescentes y adultos jóvenes (AYAs) remitidos asistieron al programa. El 79 % de ellos se integró con éxito en la escuela/el trabajo
Las siguientes intervenciones se describieron como útiles:
- Asesoramiento individualizado, recomendaciones específicas
- Educación sobre el impacto de la enfermedad y su tratamiento en el rendimiento profesional de la persona
- Asesoramiento para supervivientes e instituciones/lugar de trabajo
Apoyo en múltiples niveles
Intervención dirigida a personas de 24 a 44 años
Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Changes, challenges and support in work, education and finances of adolescent and young adult (AYA) cancer survivors: A qualitative study. European journal of oncology nursing: the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
Alemania
Los autores realizaron entrevistas semiestructuradas con 11 AYAs (entre 24 y 44 años, media: 31,5 años). Las personas encuestadas identificaron las siguientes intervenciones como beneficiosas para la participación profesional:
- Apoyo mediante dispositivos de tecnología de asistencia o ajustes ergonómicos
- Oportunidades adicionales de formación
- Apoyo para solicitar compensación por desventaja relacionada con la enfermedad o con efectos tardíos (p. ej., procedimiento de examen sin barreras o lugar de trabajo accesible)
- Conversaciones con familiares, parejas y amigos
- Apoyo psicológico durante la rehabilitación y el seguimiento
- Apoyo financiero de las familias, los padres y los cónyuges
- Apoyo financiero de los servicios sociales públicos o de organizaciones de pacientes/supervivientes
Las siguientes intervenciones se describieron como útiles:
- Tecnología de asistencia
- Ajustes ergonómicos
- Apoyo para solicitar compensación por desventaja
- Recualificación profesional o formación continua
- Apoyo psicosocial
- Apoyo financiero de cuidadores
- Apoyo financiero de servicios públicos u organizaciones de pacientes
Apoyo de fácil acceso
Intervención dirigida a personas de 18 a 25 años
Strauser, D., Feuerstein, M., Chan, F., Arango, J., da Silva Cardoso, E., & Chiu, C. Y. (2010). Vocational services associated with competitive employment in 18-25 year old cancer survivors. Journal of cancer survivorship: research and practice, 4(2), 179–186. https://doi.org/10.1007/s11764-010-0119-9
EE. UU.
Se realizó una búsqueda retrospectiva en la base de datos de la Rehabilitation Services Administration (RSA) para determinar si el uso de cualquier tipo de apoyo profesional estaba asociado con el empleo entre los AYAs.
Los supervivientes utilizaron los siguientes servicios de apoyo profesional: evaluación de la situación individual (p. ej., elegibilidad), diagnóstico y tratamiento de afecciones médicas, rehabilitación profesional, asesoramiento, formación en competencias laborales, clases de refuerzo o alfabetización, ayuda en la búsqueda de empleo, apoyo en el lugar de trabajo, servicios de transporte, servicios de lectura (en voz alta), servicios de interpretación, servicios de cuidados personales, servicios de asistencia técnica, servicios de información, ayuda con la derivación a otras agencias y otros servicios.
Un total de 368 AYAs de entre 18 y 25 años (media: 21,5 años) estaban registrados en la base de datos. Representaban solo el 0,4 % de todas las personas que recibían apoyo profesional en el marco de la RSA. De los supervivientes desempleados que recibían apoyo, el 51,6 % (n=190) encontró empleo con éxito. En particular, aquellas personas que recibieron apoyo para la búsqueda de empleo o en el propio lugar de trabajo tuvieron una mayor probabilidad de estar empleadas. La prestación de servicios financieros o médicos se asoció con una menor probabilidad de estar empleado.
Las siguientes intervenciones se describieron como útiles:
- Ayuda en la búsqueda de empleo
- Apoyo en el lugar de trabajo
Una visión general del apoyo profesional para adultos
Debido al reducido número de estudios dirigidos específicamente a AYAs, nuestra búsqueda se amplió para incluir a toda la población en edad de trabajar (es decir, personas de hasta 65 años).
Con este enfoque más amplio, fue posible identificar más estudios que examinaron intervenciones de apoyo profesional durante o después del cáncer.
Para destacar posibles enfoques, a continuación se presentan tres estudios ejemplares que pueden servir de inspiración para las intervenciones y su implementación práctica.
Elementos del apoyo profesional identificados en los estudios con adultos
- Autorreflexión
- Planificación y logro de objetivos realistas
- Apoyo personalizado
- Asesoramiento práctico
- Asesoramiento y apoyo en línea
- Afrontamiento de los síntomas y los efectos a largo plazo
- Apoyo psicológico
- Identificación de barreras en el entorno laboral
Apoyo a la autorreflexión y la planificación
Intervención dirigida a personas de 25 a 65 años
Grunfeld, E. A., Schuhmacher, L., Armaou, M., Wood, P. L., Rolf, P., Sutton, A. J., Zarkar, A., & Sadhra, S. S. (2019). Feasibility randomised controlled trial of a guided workbook intervention to support work-related goals among cancer Survivors in the UK. BMJ Open, 9(1), e022746. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-022746
Gran Bretaña
Un ensayo controlado aleatorizado examinó cómo un cuaderno de trabajo guiado puede ayudar a los supervivientes a alcanzar objetivos profesionales después del tratamiento. La intervención consistió en un cuaderno de trabajo guiado de manera individual por un orientador y tenía como objetivo apoyar a los supervivientes en el establecimiento, la planificación y la implementación de pasos profesionales. El foco se centró en promover la autorreflexión, planificar objetivos realistas e identificar barreras en el entorno laboral.
En total, 35 supervivientes en edad de trabajar (media: 50 años) participaron en el estudio, divididos en dos grupos: (1) un grupo de control que recibió la atención estándar, (2) un grupo de intervención que recibió adicionalmente el cuaderno de trabajo. Después de seis meses, se observó que el 30% del grupo de control había regresado al trabajo a tiempo completo o parcial (incluida la reincorporación gradual al trabajo). En cambio, la tasa en el grupo de intervención fue del 43%. Después de un año, el 47% del grupo de control y el 68% del grupo de intervención habían regresado al trabajo. Los resultados mostraron que la mayoría de los participantes pudieron utilizar el cuaderno de trabajo para perseguir mejor sus objetivos profesionales y superar los desafíos en el entorno laboral.
Las siguientes intervenciones se describieron como útiles:
- Autorreflexión
- Planificación y logro de objetivos realistas
- Identificación de barreras en el entorno laboral
Programa digital de coaching para el regreso al trabajo
Intervención dirigida a personas de 18 a 65 años
Lo, J., Ballurkar, K., Fox, S., Tynan, K., Luu, N., Boyer, M., & Murali-Ganesh, R. (2021). A digital coaching intervention for cancer survivors with job loss: Retrospective study. JMIR Cancer, 7(4), e31966. https://doi.org/10.2196/31966
Australia
El estudio retrospectivo examinó un programa digital de coaching para supervivientes que habían estado desempleados durante al menos tres meses debido a su cáncer y tratamiento. Se examinaron 250 supervivientes en edad de trabajar (18-65 años), que se dividieron en dos grupos: quienes utilizaron el programa digital (n = 125) y quienes no lo utilizaron (n = 125).
El programa consistía en una aplicación y tres consultas telefónicas con profesionales de la salud durante un periodo de 12 semanas. El programa estaba orientado a manejar los síntomas y los efectos secundarios adversos durante y después del tratamiento para facilitar el regreso al trabajo. Esto incluía, por ejemplo, establecer objetivos realistas y fijar nuevos objetivos tan pronto como se alcanzaban, así como mejorar las rutinas de nutrición, ejercicio y sueño.
El estudio mostró que los supervivientes que utilizaron el programa de coaching regresaron al mercado laboral con mayor probabilidad y más rápidamente. De los supervivientes que utilizaron el programa de coaching, el 39,4% regresó al mercado laboral dentro de los 18 meses posteriores al programa, en comparación con el 17,6% de los supervivientes que no utilizaron el programa de coaching. Los supervivientes con el programa de coaching regresaron al trabajo después de una media de 70,6 semanas, en comparación con 87,1 semanas para los supervivientes sin el programa de coaching. En general, el programa ayudó a los supervivientes a estar mejor preparados para reingresar al mercado laboral. Se sintieron emocionalmente más fuertes, fueron más optimistas y mostraron más confianza en sí mismos al buscar nuevos empleos.
Las siguientes intervenciones se describieron como útiles:
- Manejo de síntomas y efectos tardíos
- Establecimiento de objetivos realistas
- Rutinas de nutrición, ejercicio y sueño
Un programa adaptado reduce la ansiedad y la depresión
Intervención dirigida a personas de 18 a 68 años
Van Egmond, M. P., Duijts, S. F. A., Jonker, M. A., Van der Beek, A. J., & Anema, J. R. (2016). Effectiveness of a tailored return to work program for cancer survivors with job loss: Results of a randomized controlled trial. Acta Oncologica, 55(9-10). 1210-1219. https://doi.org/10.1080/0284186x.1213417
Países Bajos
Este ensayo controlado aleatorizado examinó si un programa adaptado de regreso al trabajo para supervivientes de cáncer podía ayudarles a encontrar empleo más rápidamente. El estudio incluyó a 171 supervivientes de entre 18 y 68 años (media: 48,4 años) que estaban desempleados después de su diagnóstico. Fueron asignados aleatoriamente a dos grupos: (1) grupo de intervención que recibió el programa adaptado, (2) grupo de control que recibió la atención estándar sin ningún apoyo especial.
La intervención consistió en apoyo individualizado por parte de una persona capacitada, que trabajó con los participantes para establecer objetivos individuales, les apoyó en su búsqueda de empleo y aplicó estrategias específicas para la reintegración profesional. Este apoyo incluía tanto asesoramiento psicológico como práctico, por ejemplo, ayuda para encontrar nuevas oportunidades profesionales o para manejar los efectos físicos y psicológicos del cáncer y su tratamiento. Los resultados mostraron que el programa no tuvo un impacto significativo en el regreso al trabajo: ambos grupos mostraron tasas similares de regreso al trabajo. Sin embargo, los participantes del grupo de intervención informaron de una mejor calidad de vida y de menos ansiedad y depresión en comparación con el grupo de control. Aunque el programa no aceleró el regreso al trabajo, tuvo un impacto positivo en el bienestar de los supervivientes.
Las siguientes intervenciones se describieron como útiles:
- Apoyo adaptado por parte de una persona capacitada
- Establecimiento de objetivos individuales
- Apoyo psicológico y práctico
Conclusión
Este informe indica que existe una escasez de estudios que examinen intervenciones de apoyo profesional. Sin embargo, existen algunos enfoques prometedores, entre ellos el asesoramiento individual, el apoyo para el regreso al trabajo y los programas digitales de coaching. Estas intervenciones promueven la autorreflexión, el establecimiento de objetivos realistas y el manejo de los efectos a largo plazo.
Los resultados destacan la importancia de intervenciones específicas para facilitar las oportunidades profesionales y mejorar la calidad de vida y la participación social de los jóvenes supervivientes de cáncer.
Para responder a los desafíos de los jóvenes supervivientes de cáncer, se han desarrollado diversos materiales orientados a la práctica además de este informe. Estos materiales se han elaborado para empoderar a los supervivientes de cáncer en su desarrollo profesional y personal y proporcionar una base sólida para el apoyo a largo plazo.
Pocket Cards: Estas tarjetas abordan temas importantes como el apoyo educativo y profesional durante y después del cáncer, hablar con jóvenes sobre asuntos serios y la diferencia entre el duelo y la depresión.
Vídeo educativo: Este vídeo arroja luz sobre los desafíos únicos a los que se enfrentan los supervivientes, al tiempo que destaca sus capacidades y sus posibles oportunidades de educación y desarrollo profesional.
Manual Train-the-Trainer: Este manual se desarrolló para apoyar a las partes interesadas en la creación de apoyo educativo y profesional para jóvenes supervivientes. Ofrece nueve módulos que promueven la autorreflexión y ayudan a desarrollar y transmitir estrategias individuales de educación y trabajo.
¿Alguna pregunta o comentario? Póngase en contacto con la Universidad Médica de Viena (eucayasnet@meduniwien.ac.at) o con CCI Europe (office@ccieurope.eu)
Visite nuestro sitio web beatcancer.eu para encontrar más materiales sobre apoyo educativo y profesional: Pocket Cards, el concepto y manual Train-the-Trainer, y el vídeo educativo sobre apoyo educativo y profesional.
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Esta publicación forma parte de EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.