To poročilo je bilo pripravljeno v okviru delovnega sklopa 'Kakovost življenja' projekta EU-CAYAS-NET, ki ga sofinancira program Evropske unije EU4Health (številka sporazuma o dodelitvi nepovratnih sredstev 101056918).
Problem
Izbira in uspešno dokončanje ustreznega programa poklicnega izobraževanja je pomemben mejnik v razvoju mladostnikov in mladih odraslih (AYA), prav tako kot iskanje zaposlitve, ki ustreza njihovim sposobnostim, možnostim in poklicnim ciljem. Način, kako se oseba nazadnje lahko vključuje v delovno življenje, posledično vpliva na njeno telesno, duševno in socialno zdravje.
Ugotovitve iz klinične prakse in dosedanjih raziskav kažejo, da se mladostniki in mladi odrasli po diagnozi raka pogosto ne morejo zadovoljivo vključiti na trg dela. Razlogov za to je veliko: poleg dejavnikov, povezanih z boleznijo in zdravljenjem, imajo pomembno vlogo tudi okoljski dejavniki (npr. ureditev delovnega mesta, pomanjkanje ustrezne delovne opreme), vidiki lastnega vedenja (npr. način komuniciranja o bolezni, pripravljenost sprejeti podporo) ter politični in socialni dejavniki (npr. zakonodaja, dostop do zavarovanja). Hkrati obstaja velika vrzel pri zagotavljanju ustreznih podpornih storitev.
Poziv k ukrepanju
Za izboljšanje tega položaja je bil eden od delovnih sklopov projekta EU-CAYAS-NET posvečen temi karierne podpore. Med drugimi nalogami je bil opravljen pregled literature [1], da bi pridobili pregled nad obstoječimi učinkovitimi možnostmi podpore. To poročilo povzema rezultate in podaja kratek vpogled v druge projektne rezultate, povezane s karierno podporo.
[1] Datum iskanja: 11/2023; Obdobje iskanja: 25.09.2023-19.11.2023; Podatkovna zbirka: Pubmed; Iskalni izrazi: intervencije za 1) AYA z 2) rakom v 3) delovnem življenju, vključena je bila siva literatura
O tej publikaciji
Zahvale:
Avtorji: Inga Bosch [1], Doris Hoffmann-Lamplmair [1], Marie-Therese Gubi [1] & Ulrike Leiss [1]
Recenzenti: Barabara Brunmair [2], Carina Schneider [2] & Hannah Gsell [2]
[1] Medical University of Vienna, Avstrija; [2] Childhood Cancer International - Europe, Avstrija
Citiranje: Bosch, I., Hoffmann-Lamplmair, D., Gubi, M., & Leiss, U. (2024). Career Support for young people living with and beyond cancer. Medical University Vienna & Childhood Cancer International Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918
Vodilni partner: Medical University of Vienna. Sodelujoči partner konzorcija: Childhood Cancer International – Europe.
Znanja je še vedno veliko premalo!
Raziskave so pokazale, da je intervencijskih študij za mlade z rakom in po njem, katerih cilj je izboljšati vključevanje v delovno življenje, komaj kaj. Nedavno sta bila izvedena dva pregleda s podobnimi raziskovalnimi vprašanji in merili iskanja (Davis et al., 2022; Devine et al., 2022).
Do leta 2021 ni bilo mogoče identificirati nobene študije, ki bi preučevala intervencije za izboljšanje zaposlitvenih izidov pri preživelih po raku v otroštvu, mladostništvu in mladi odraslosti (Devine et al., 2022). Vendar so Devine in sodelavci v svojem poročilu za International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) oblikovali jasna priporočila za redno spremljanje izobraževalnega in poklicnega statusa.
Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., …& International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group (2022). Recommendations for the surveillance of education and employment outcomes in survivors of childhood, adolescent, and young adult cancer: A report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
Davis et al. (2022) so oblikovali jasen model, ki vključuje dejavnike tveganja za omejeno vključevanje v delovno življenje in prikazuje, kje je mogoče uporabiti intervencije.
Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P., & Cohen, J. (2022). Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
Akronimi in okrajšave
- AYA - Mladostniki in mladi odrasli
- CAYA - Otroci, mladostniki in mladi odrasli
- EU-CAYAS-NET - Evropska mreža mladih preživelih po raku
- IGHG - Mednarodna skupina za harmonizacijo smernic za pozne posledice raka v otroštvu
Koristne intervencije
Naše iskanje je zajelo tudi obdobje po letu 2021. Od takrat sta bili objavljeni dve relevantni študiji. Poleg tega je bila najdena še ena študija iz leta 2010.
Svetovanje preživelim CAYA po raku ter ustanovam/delovnim mestom
Intervencija, namenjena osebam, starim 13-26 let
Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluation of an Educational and Vocational Service for Adolescent and Young Adults with Cancer: A Retrospective Review. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
Avstralija
Ta retrospektivna kohortna študija je vključevala vzorec 219 oseb, starih od 13 do 26 let (povprečje: 19,6 leta). Študija je preučevala dolgoročni vpliv individualno prilagojenega svetovanja, ki ga je zagotavljal Education and Vocational Support Program (EVSP), na izobraževalne in zaposlitvene izide. Svetovanje je bilo namenjeno tako preživelim po raku v otroštvu, mladostništvu ali mladi odraslosti kot tudi izobraževalnim ustanovam/delovnim mestom in je vključevalo: (1) izobraževanje o vplivu raka na akademsko/poklicno uspešnost in (2) specifična priporočila glede možnosti podpore za izboljšanje akademske/poklicne uspešnosti. Skupno se je programa udeležilo več kot 90 % napotenih mladostnikov in mladih odraslih (AYA). 79 % jih je bilo uspešno vključenih v šolo/delo
Naslednje intervencije so bile opisane kot koristne:
- Individualno prilagojeno svetovanje, specifična priporočila
- Izobraževanje o vplivu bolezni in njenega zdravljenja na poklicno uspešnost osebe
- Svetovanje preživelim in ustanovam/delovnemu mestu
Podpora na več ravneh
Intervencija, namenjena osebam, starim 24-44 let
Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Changes, challenges and support in work, education and finances of adolescent and young adult (AYA) cancer survivors: A qualitative study. European journal of oncology nursing: the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
Nemčija
Avtorji so izvedli polstrukturirane intervjuje z 11 AYA (starih med 24 in 44 let, povprečje: 31,5 leta). Sodelujoči so kot koristne za poklicno vključevanje prepoznali naslednje intervencije:
- Podpora s pripomočki podporne tehnologije ali ergonomskimi prilagoditvami
- Dodatne možnosti usposabljanja
- Podpora pri uveljavljanju prilagoditev zaradi bolezni ali poznih posledic (npr. dostopen način opravljanja izpita ali dostopno delovno mesto)
- Pogovori z družino, partnerji in prijatelji
- Psihološka podpora med rehabilitacijo in nadaljnjo obravnavo
- Finančna podpora družin, staršev in zakoncev
- Finančna podpora javnih socialnih služb ali organizacij bolnikov/preživelih
Naslednje intervencije so bile opisane kot koristne:
- Podporna tehnologija
- Ergonomske prilagoditve
- Podpora pri uveljavljanju kompenzacijskih prilagoditev
- Poklicno prekvalificiranje ali nadaljnje izobraževanje
- Psihosocialna podpora
- Finančna podpora skrbnikov
- Finančna podpora javnih služb ali organizacij bolnikov
Podpora, ki je lahko dostopna
Intervencija, namenjena osebam, starim 18-25 let
Strauser, D., Feuerstein, M., Chan, F., Arango, J., da Silva Cardoso, E., & Chiu, C. Y. (2010). Vocational services associated with competitive employment in 18-25 year old cancer survivors. Journal of cancer survivorship: research and practice, 4(2), 179–186. https://doi.org/10.1007/s11764-010-0119-9
ZDA
Opravljen je bil retrospektivni pregled podatkovne zbirke Rehabilitation Services Administration (RSA), da bi ugotovili, ali je bila uporaba katere koli vrste poklicne podpore povezana z zaposlenostjo med AYA.
Preživeli so uporabljali naslednje storitve poklicne podpore: ocena individualne situacije (npr. upravičenost), diagnosticiranje in zdravljenje zdravstvenih stanj, poklicna rehabilitacija, svetovanje, usposabljanje za delovne veščine, inštrukcije ali tečaji pismenosti, pomoč pri iskanju zaposlitve, podpora na delovnem mestu, prevozne storitve, storitve branja (na glas), tolmaške storitve, storitve osebne oskrbe, storitve tehnične pomoči, informacijske storitve, pomoč pri napotitvi k drugim službam ter druge storitve.
V podatkovni zbirki je bilo evidentiranih skupno 368 AYA, starih od 18 do 25 let (povprečje: 21,5 leta). Predstavljali so le 0,4 % vseh oseb, ki so v okviru RSA prejemale poklicno podporo. Med brezposelnimi preživelimi, ki so prejemali podporo, se jih je 51,6 % (n=190) uspešno zaposlilo. Zlasti posamezniki, ki so prejemali pomoč pri iskanju zaposlitve ali podporo na samem delovnem mestu, so imeli večjo verjetnost, da bodo zaposleni. Zagotavljanje finančnih ali zdravstvenih storitev je bilo povezano z manjšo verjetnostjo zaposlitve.
Naslednje intervencije so bile opisane kot koristne:
- Pomoč pri iskanju zaposlitve
- Podpora na delovnem mestu
Vpogled v karierno podporo za odrasle
Zaradi majhnega števila študij, posebej usmerjenih na AYA, smo naše iskanje razširili tako, da smo vključili celotno delovno sposobno populacijo (tj. osebe do 65. leta starosti).
S tem širšim poudarkom je bilo mogoče opredeliti več študij, ki so proučevale intervencije karierne podpore med rakom ali po njem.
Za ponazoritev možnih pristopov so v nadaljevanju predstavljene tri vzorčne študije, ki lahko služijo kot navdih za intervencije in njihovo praktično izvedbo.
Elementi karierne podpore, opredeljeni v študijah pri odraslih
- Samorefleksija
- Načrtovanje in doseganje realističnih ciljev
- Prilagojena podpora
- Praktično svetovanje
- Spletni nasveti in podpora
- Soočenje s simptomi in dolgoročnimi posledicami
- Psihološka podpora
- Prepoznavanje ovir v delovnem okolju
Spodbujanje samorefleksije in načrtovanja
Intervencija, namenjena osebam, starim od 25 do 65 let
Grunfeld, E. A., Schuhmacher, L., Armaou, M., Wood, P. L., Rolf, P., Sutton, A. J., Zarkar, A., & Sadhra, S. S. (2019). Feasibility randomised controlled trial of a guided workbook intervention to support work-related goals among cancer Survivors in the UK. BMJ Open, 9(1), e022746. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-022746
Združeno kraljestvo
Randomizirana kontrolirana študija je preučevala, kako lahko vodeni delovni zvezek pomaga preživelim osebam po zdravljenju doseči poklicne cilje. Intervencija je obsegala delovni zvezek, pri uporabi katerega je posameznika usmerjal svetovalec, njen namen pa je bil podpreti preživele pri določanju, načrtovanju in uresničevanju kariernih korakov. Poudarek je bil na spodbujanju samorefleksije, načrtovanju realističnih ciljev in prepoznavanju ovir v delovnem okolju.
V študiji je sodelovalo skupno 35 preživelih oseb v delovni dobi (povprečje: 50 let), razdeljenih v dve skupini: (1) kontrolna skupina, ki je prejemala standardno oskrbo, (2) intervencijska skupina, ki je dodatno prejela delovni zvezek. Po šestih mesecih je bilo ugotovljeno, da se je 30 % kontrolne skupine vrnilo na delo s polnim ali krajšim delovnim časom (vključno s postopnim vračanjem na delo). Nasprotno pa je bil delež v intervencijski skupini 43 %. Po enem letu se je na delo vrnilo 47 % oseb v kontrolni skupini in 68 % v intervencijski skupini. Rezultati so pokazali, da je večina udeležencev lahko uporabljala delovni zvezek za učinkovitejše uresničevanje svojih poklicnih ciljev in premagovanje izzivov v delovnem okolju.
Kot koristne so bile opisane naslednje intervencije:
- Samorefleksija
- Načrtovanje in doseganje realističnih ciljev
- Prepoznavanje ovir v delovnem okolju
Digitalni program coachinga za vrnitev na delo
Intervencija, namenjena osebam, starim od 18 do 65 let
Lo, J., Ballurkar, K., Fox, S., Tynan, K., Luu, N., Boyer, M., & Murali-Ganesh, R. (2021). A digital coaching intervention for cancer survivors with job loss: Retrospective study. JMIR Cancer, 7(4), e31966. https://doi.org/10.2196/31966
Avstralija
Retrospektivna študija je preučevala digitalni program coachinga za preživele osebe, ki so bile zaradi raka in zdravljenja brez zaposlitve najmanj tri mesece. Vključenih je bilo 250 preživelih oseb v delovni dobi (18–65 let), ki so bile razdeljene v dve skupini: tiste, ki so uporabljale digitalni program (n = 125), in tiste, ki ga niso uporabljale (n = 125).
Program je obsegal aplikacijo in tri telefonska posvetovanja z zdravstvenimi strokovnjaki v obdobju 12 tednov. Program je bil usmerjen v obvladovanje simptomov in neželenih stranskih učinkov med zdravljenjem in po njem, da bi se olajšala vrnitev na delo. To je med drugim vključevalo postavljanje realističnih ciljev in določanje novih ciljev takoj, ko so bili doseženi, pa tudi izboljšano prehrano, telesno dejavnost in spalne rutine.
Študija je pokazala, da so se preživele osebe, ki so uporabljale program coachinga, verjetneje in hitreje vrnile na trg dela. Med preživelimi osebami, ki so uporabljale program coachinga, se jih je 39,4 % vrnilo na trg dela v 18 mesecih po programu, v primerjavi s 17,6 % preživelih oseb, ki programa coachinga niso uporabljale. Preživele osebe s programom coachinga so se na delo vrnile po povprečno 70,6 tedna, v primerjavi z 87,1 tedna pri preživelih osebah brez programa coachinga. Na splošno je program preživelim osebam pomagal, da so bile bolje pripravljene na ponoven vstop na trg dela. Počutile so se čustveno močnejše, bile so bolj optimistične in izkazovale več samozavesti pri iskanju novih zaposlitev.
Kot koristne so bile opisane naslednje intervencije:
- Obvladovanje simptomov in poznih posledic
- Postavljanje realističnih ciljev
- Prehrana, telesna dejavnost in spalne rutine
Prilagojen program zmanjšuje anksioznost in depresijo
Intervencija, namenjena osebam, starim od 18 do 68 let
Van Egmond, M. P., Duijts, S. F. A., Jonker, M. A., Van der Beek, A. J., & Anema, J. R. (2016). Effectiveness of a tailored return to work program for cancer survivors with job loss: Results of a randomized controlled trial. Acta Oncologica, 55(9-10). 1210-1219. https://doi.org/10.1080/0284186x.1213417
Nizozemska
Ta randomizirana kontrolirana študija je preučevala, ali lahko prilagojen program vrnitve na delo za preživele osebe po raku pomaga hitreje najti zaposlitev. Študija je vključevala 171 preživelih oseb, starih med 18 in 68 let (povprečje: 48,4 leta), ki so bile po diagnozi brez zaposlitve. Naključno so bile razporejene v dve skupini: (1) intervencijska skupina, ki je prejela prilagojen program, (2) kontrolna skupina, ki je prejemala standardno oskrbo brez posebne podpore.
Intervencija je obsegala individualno prilagojeno podporo usposobljene osebe, ki je z udeleženci sodelovala pri postavljanju individualnih ciljev, jih podpirala pri iskanju zaposlitve in uporabljala ciljno usmerjene strategije za poklicno reintegracijo. Ta podpora je vključevala tako psihološko kot praktično svetovanje, npr. pomoč pri iskanju novih kariernih priložnosti ali pri obvladovanju telesnih in psiholoških posledic raka in njegovega zdravljenja. Rezultati so pokazali, da program ni imel pomembnega vpliva na vrnitev na delo: obe skupini sta pokazali podobne stopnje vrnitve na delo. Vendar pa so udeleženci v intervencijski skupini poročali o boljši kakovosti življenja ter manj anksioznosti in depresije v primerjavi s kontrolno skupino. Čeprav program ni pospešil vrnitve na delo, je imel pozitiven vpliv na dobro počutje preživelih oseb.
Kot koristne so bile opisane naslednje intervencije:
- Prilagojena podpora usposobljene osebe
- Postavljanje individualnih ciljev
- Psihološka in praktična podpora
Zaključek
To poročilo kaže, da je študij, ki preučujejo intervencije karierne podpore, malo. Kljub temu obstaja nekaj obetavnih pristopov, vključno z individualnim svetovanjem, podporo pri vračanju na delo in digitalnimi programi coachinga. Te intervencije spodbujajo samorefleksijo, postavljanje realističnih ciljev in obvladovanje dolgoročnih posledic.
Rezultati poudarjajo pomen ciljno usmerjenih intervencij za lažje uresničevanje poklicnih priložnosti ter izboljšanje kakovosti življenja in socialne vključenosti mladih preživelih oseb po raku.
Za soočanje z izzivi mladih preživelih oseb po raku so bila poleg tega poročila razvita tudi različna praktično usmerjena gradiva. Ta gradiva so bila razvita z namenom opolnomočenja preživelih oseb po raku pri njihovem poklicnem in osebnem razvoju ter zagotavljajo trdno podlago za dolgoročno podporo.
Pocket Cards: Te kartice obravnavajo pomembne teme, kot so podpora pri izobraževanju in karieri med rakom in po njem, pogovor z mladimi o resnih zadevah ter razlika med žalovanjem in depresijo.
Educational video: Ta videoposnetek osvetljuje edinstvene izzive, s katerimi se srečujejo preživele osebe, hkrati pa izpostavlja njihove sposobnosti in potencialne priložnosti za izobraževanje ter karierni napredek.
Train-the-Trainer Manual: Ta priročnik je bil razvit za podporo zainteresiranim deležnikom pri razvoju podpore na področju izobraževanja in kariere za mlade preživele osebe. Ponuja devet modulov, ki spodbujajo samorefleksijo ter pomagajo razvijati in prenašati individualne strategije za izobraževanje in delo.
Imate vprašanja ali pripombe? Obrnite se na Medical University of Vienna (eucayasnet@meduniwien.ac.at) ali CCI Europe (office@ccieurope.eu)
Obiščite našo spletno stran beatcancer.eu, kjer boste našli več gradiv o podpori na področju izobraževanja in kariere: Pocket Cards, koncept & priročnik Train-the-Trainer ter Educational video o podpori na področju izobraževanja in kariere.
Financiranje in izjava o omejitvi odgovornosti
Sofinancirala Evropska unija. Izražena stališča in mnenja so vendarle zgolj stališča in mnenja avtorja(-ev) in ne odražajo nujno stališč Evropske unije ali Evropske izvajalske agencije za zdravje in digitalno področje (HaDEA). Zanje ne moreta biti odgovorni niti Evropska unija niti organ, ki je dodelil sredstva.
Ta publikacija je del EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.