Denna rapport togs fram som en del av arbetspaketet "Quality of Life" inom EU-CAYAS-NET, ett projekt som samfinansieras av Europeiska unionens EU4Health-program (bidragsavtalsnummer 101056918).
Problemet
Att välja och genomföra en lämplig yrkesutbildning är en viktig milstolpe i utvecklingen för ungdomar och unga vuxna (AYA), liksom att hitta ett arbete som motsvarar deras förmågor, möjligheter och ambitioner. Hur en person i slutändan kan delta i arbetslivet påverkar därefter deras fysiska, psykiska och sociala hälsa.
Resultat från klinisk praxis och forskning hittills tyder på att ungdomar och unga vuxna ofta inte kan delta på ett tillfredsställande sätt på arbetsmarknaden efter en cancerdiagnos. Det finns många skäl till detta: utöver sjukdoms- och behandlingsrelaterade faktorer spelar miljöfaktorer (t.ex. arbetsplatsens utformning, brist på lämpliga arbetsredskap), aspekter av det egna beteendet (t.ex. sättet att kommunicera om sjukdomen, beredskap att ta emot stöd) eller politiska och sociala faktorer (t.ex. lagstiftning, tillgång till försäkring) en roll. Samtidigt finns det en betydande brist på lämpliga stödtjänster.
En uppmaning till handling
För att förbättra denna situation ägnades ett av arbetspaketen inom EU-CAYAS-NET åt ämnet karriärstöd. Bland andra uppgifter genomfördes en litteratursökning [1] för att få en överblick över befintliga, effektiva stödalternativ. Denna rapport sammanfattar resultaten och ger en kort framåtblick på de övriga projektresultaten som rör karriärstöd.
[1] Sökdatum: 11/2023; Sökperiod: 25.09.2023-19.11.2023; Databas: Pubmed; Söktermer: interventioner för 1) AYAs med 2) cancer i 3) arbetslivet, grå litteratur inkluderades
Om denna publikation
Tack:
Författare: Inga Bosch [1], Doris Hoffmann-Lamplmair [1], Marie-Therese Gubi [1] & Ulrike Leiss [1]
Granskare: Barabara Brunmair [2], Carina Schneider [2] & Hannah Gsell [2]
[1] Medical University of Vienna, Österrike; [2] Childhood Cancer International - Europe, Österrike
Referens: Bosch, I., Hoffmann-Lamplmair, D., Gubi, M., & Leiss, U. (2024). Career Support for young people living with and beyond cancer. Medical University Vienna & Childhood Cancer International Europe; Europeiska kommissionens samfinansierade projekt: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918
Leds av: Medical University of Vienna. Bidragande konsortiepartner: Childhood Cancer International – Europe.
Det finns fortfarande alldeles för lite kunskap!
Forskning har visat att det nästan inte finns några interventionsstudier för unga personer som lever med och efter cancer för att förbättra deltagandet i arbetslivet. Två översikter med liknande forskningsfrågor och sökkriterier genomfördes nyligen (Davis et al., 2022; Devine et al., 2022).
Fram till 2021 kunde ingen studie identifieras som undersökte interventioner för att förbättra arbetsrelaterade utfall hos personer som överlevt cancer i barndomen, ungdomsåren och ung vuxen ålder (Devine et al., 2022). Devine och kollegor tog dock fram tydliga rekommendationer för regelbundna uppföljningar av utbildnings- och sysselsättningsstatus i sin rapport till International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG).
Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., …& International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group (2022). Recommendations for the surveillance of education and employment outcomes in survivors of childhood, adolescent, and young adult cancer: A report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
Davis et al. (2022) skapade en tydlig modell som inkluderar riskfaktorer för begränsat deltagande i arbetslivet, där möjliga interventioner kan sättas in.
Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P., & Cohen, J. (2022). Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
Akronymer och förkortningar
- AYA - ungdomar och unga vuxna
- CAYA - barn, ungdomar och unga vuxna
- EU-CAYAS-NET - European Network of Youth Cancer Survivors
- IGHG - International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group
Hjälpsamma interventioner
Vår sökning omfattade också perioden efter 2021. Sedan dess har två relevanta studier publicerats. Dessutom identifierades ytterligare en studie från 2010.
Rådgivning för CAYA-canceröverlevare och institutioner/arbetsplatser
Intervention riktad till personer i åldern 13-26 år
Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluation of an Educational and Vocational Service for Adolescent and Young Adults with Cancer: A Retrospective Review. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
Australien
Denna retrospektiva kohortstudie omfattade ett urval av 219 individer i åldern 13 till 26 år (medel: 19,6 år). Studien undersökte den långsiktiga effekten av individuellt anpassad rådgivning som gavs genom Education and Vocational Support Program (EVSP) på utbildnings- och arbetsutfall. Rådgivningen gavs både till personer som överlevt cancer i barndomen, ungdomen eller ung vuxen ålder och till utbildningsinstitutioner/arbetsplatser och omfattade: (1) information om cancers påverkan på studie-/yrkesmässiga prestationer och (2) specifika rekommendationer om stödalternativ för att förbättra studie-/yrkesmässiga prestationer. Sammantaget deltog mer än 90 % av de remitterade ungdomarna och unga vuxna (AYA) i programmet. 79 % av dem kunde framgångsrikt integreras i skola/arbete
Följande interventioner beskrevs som hjälpsamma:
- Individuellt anpassade råd, specifika rekommendationer
- Information om sjukdomens och behandlingens påverkan på personens yrkesmässiga prestation
- Rådgivning för överlevare och institutioner/arbetsplatser
Stöd på flera nivåer
Intervention riktad till personer i åldern 24-44 år
Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Changes, challenges and support in work, education and finances of adolescent and young adult (AYA) cancer survivors: A qualitative study. European journal of oncology nursing: the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
Tyskland
Författarna genomförde semistrukturerade intervjuer med 11 AYAs (mellan 24 och 44 år, medel: 31,5 år). Deltagarna identifierade följande interventioner som gynnsamma för yrkesmässigt deltagande:
- Stöd genom tekniska hjälpmedel eller ergonomiska anpassningar
- Ytterligare utbildningsmöjligheter
- Stöd vid ansökan om kompensatoriska anpassningar relaterade till sjukdomen eller sena effekter (t.ex. tillgängligt examinationsförfarande eller tillgänglig arbetsplats)
- Samtal med familj, partner och vänner
- Psykologiskt stöd under rehabilitering och eftervård
- Ekonomiskt stöd från familjer, föräldrar och makar
- Ekonomiskt stöd från offentliga sociala tjänster eller patient- eller canceröverlevarorganisationer
Följande interventioner beskrevs som hjälpsamma:
- Tekniska hjälpmedel
- Ergonomiska anpassningar
- Stöd vid ansökan om kompensatoriska anpassningar
- Yrkesinriktad omskolning eller vidareutbildning
- Psykosocialt stöd
- Ekonomiskt stöd från närstående
- Ekonomiskt stöd från offentliga tjänster eller patientorganisationer
Stöd som är lättillgängligt
Intervention riktad till personer i åldern 18-25 år
Strauser, D., Feuerstein, M., Chan, F., Arango, J., da Silva Cardoso, E., & Chiu, C. Y. (2010). Vocational services associated with competitive employment in 18-25 year old cancer survivors. Journal of cancer survivorship: research and practice, 4(2), 179–186. https://doi.org/10.1007/s11764-010-0119-9
USA
En retrospektiv genomgång av databasen från Rehabilitation Services Administration (RSA) genomfördes för att fastställa om användningen av någon typ av yrkesinriktat stöd var associerad med arbete bland AYAs.
Överlevarna använde följande yrkesinriktade stödtjänster: bedömning av den individuella situationen (t.ex. rätt till stöd), diagnos och behandling av medicinska tillstånd, yrkesinriktad rehabilitering, rådgivning, träning i arbetsrelaterade färdigheter, stödundervisning eller läs- och skrivkurser, hjälp vid jobbsökning, stöd på arbetsplatsen, transporttjänster, läsningstjänster (högläsning), tolktjänster, personlig omsorg, tekniskt stöd, informationstjänster, hjälp med hänvisning till andra instanser samt andra tjänster.
Sammanlagt var 368 AYAs i åldern 18 till 25 år (medel: 21,5 år) registrerade i databasen. De utgjorde endast 0,4 % av alla personer som fick yrkesinriktat stöd inom RSA. Av de arbetslösa överlevarna som fick stöd fick 51,6 % (n=190) ett arbete. Särskilt de individer som fick hjälp vid jobbsökning eller stöd på själva arbetsplatsen hade större sannolikhet att vara i arbete. Tillhandahållande av ekonomiska eller medicinska tjänster var associerat med lägre sannolikhet att vara i arbete.
Följande interventioner beskrevs som hjälpsamma:
- Hjälp vid jobbsökning
- Stöd på arbetsplatsen
En inblick i karriärstöd för vuxna
På grund av det begränsade antalet studier som specifikt riktar sig till AYA utökades vår sökning till att omfatta hela befolkningen i arbetsför ålder (det vill säga personer upp till 65 års ålder).
Med detta bredare fokus blev det möjligt att identifiera fler studier som undersökte karriärstödsinsatser under eller efter cancer.
För att belysa möjliga tillvägagångssätt presenteras nedan tre exemplariska studier som kan fungera som inspiration för insatser och deras praktiska genomförande.
Delar av karriärstöd som identifierades i studierna om vuxna
- Självreflektion
- Planering och uppnåelse av realistiska mål
- Personanpassat stöd
- Praktisk vägledning
- Råd och stöd online
- Hantering av symtom och långtidseffekter
- Psykologiskt stöd
- Identifiering av hinder i arbetsmiljön
Stöd för självreflektion och planering
Insats riktad till personer i åldern 25–65 år
Grunfeld, E. A., Schuhmacher, L., Armaou, M., Wood, P. L., Rolf, P., Sutton, A. J., Zarkar, A., & Sadhra, S. S. (2019). Feasibility randomised controlled trial of a guided workbook intervention to support work-related goals among cancer Survivors in the UK. BMJ Open, 9(1), e022746. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-022746
Storbritannien
En randomiserad kontrollerad studie undersökte hur en vägledd arbetsbok kan hjälpa överlevare att uppnå yrkesrelaterade mål efter behandling. Insatsen bestod av en arbetsbok som individuellt vägleddes av en rådgivare och syftade till att stödja överlevare i att sätta upp, planera och genomföra karriärsteg. Fokus låg på att främja självreflektion, planera realistiska mål och identifiera hinder i arbetsmiljön.
Totalt deltog 35 överlevare i arbetsför ålder (genomsnitt: 50 år) i studien, indelade i två grupper: (1) en kontrollgrupp som fick standardvård, (2) en interventionsgrupp som dessutom fick arbetsboken. Efter sex månader konstaterades att 30 % av kontrollgruppen hade återgått till arbete på hel- eller deltid (inklusive gradvis återgång till arbete). Däremot var andelen i interventionsgruppen 43 %. Efter ett år hade 47 % i kontrollgruppen och 68 % i interventionsgruppen återgått till arbete. Resultaten visade att de flesta deltagarna kunde använda arbetsboken för att bättre följa sina yrkesmål och övervinna utmaningar i arbetsmiljön.
Följande insatser beskrevs som hjälpsamma:
- Självreflektion
- Planering och uppnåelse av realistiska mål
- Identifiering av hinder i arbetsmiljön
Digitalt coachningsprogram för återgång till arbete
Insats riktad till personer i åldern 18–65 år
Lo, J., Ballurkar, K., Fox, S., Tynan, K., Luu, N., Boyer, M., & Murali-Ganesh, R. (2021). A digital coaching intervention for cancer survivors with job loss: Retrospective study. JMIR Cancer, 7(4), e31966. https://doi.org/10.2196/31966
Australien
Den retrospektiva studien undersökte ett digitalt coachningsprogram för överlevare som hade varit arbetslösa i minst tre månader på grund av sin cancer och behandling. Den omfattade 250 överlevare i arbetsför ålder (18–65 år) som delades in i två grupper: de som använde det digitala programmet (n = 125) och de som inte använde det (n = 125).
Programmet bestod av en app och tre telefonkonsultationer med hälso- och sjukvårdspersonal under en period på 12 veckor. Programmet syftade till att hantera symtom och negativa biverkningar under och efter behandling för att underlätta återgången till arbete. Detta omfattade till exempel att sätta realistiska mål och sätta nya mål så snart de hade uppnåtts, samt förbättrade rutiner för kost, motion och sömn.
Studien visade att överlevare som använde coachningsprogrammet hade större sannolikhet att återvända till arbetsmarknaden och gjorde det snabbare. Av de överlevare som använde coachningsprogrammet återvände 39,4 % till arbetsmarknaden inom 18 månader efter programmet, jämfört med 17,6 % av de överlevare som inte använde coachningsprogrammet. Överlevare med coachningsprogrammet återgick till arbete efter i genomsnitt 70,6 veckor, jämfört med 87,1 veckor för överlevare utan coachningsprogrammet. Sammantaget hjälpte programmet överlevare att vara bättre förberedda för att återinträda på arbetsmarknaden. De kände sig emotionellt starkare, var mer optimistiska och visade större självförtroende när de sökte nya arbeten.
Följande insatser beskrevs som hjälpsamma:
- Hantering av symtom och sena effekter
- Att sätta realistiska mål
- Rutiner för kost, motion och sömn
Skräddarsytt program minskar ångest och depression
Insats riktad till personer i åldern 18–68 år
Van Egmond, M. P., Duijts, S. F. A., Jonker, M. A., Van der Beek, A. J., & Anema, J. R. (2016). Effectiveness of a tailored return to work program for cancer survivors with job loss: Results of a randomized controlled trial. Acta Oncologica, 55(9-10). 1210-1219. https://doi.org/10.1080/0284186x.1213417
Nederländerna
Denna randomiserade kontrollerade studie undersökte om ett skräddarsytt program för återgång till arbete för canceröverlevare som förlorat sitt arbete kunde hjälpa dem att hitta ett jobb snabbare. Studien omfattade 171 överlevare mellan 18 och 68 år (genomsnitt: 48,4 år) som var arbetslösa efter sin diagnos. De fördelades slumpmässigt till två grupper: (1) en interventionsgrupp som fick det skräddarsydda programmet, (2) en kontrollgrupp som fick standardvård utan något särskilt stöd.
Insatsen bestod av individuellt anpassat stöd från en utbildad person, som arbetade med deltagarna för att sätta individuella mål, stödde dem i deras jobbsökande och tillämpade riktade strategier för yrkesmässig återintegrering. Detta stöd omfattade både psykologisk och praktisk vägledning, till exempel hjälp med att hitta nya karriärmöjligheter eller att hantera de fysiska och psykiska effekterna av cancer och dess behandling. Resultaten visade att programmet inte hade någon signifikant påverkan på återgång till arbete: båda grupperna visade liknande nivåer av återgång till arbete. Deltagarna i interventionsgruppen rapporterade dock bättre livskvalitet och mindre ångest och depression jämfört med kontrollgruppen. Även om programmet inte påskyndade återgången till arbete hade det en positiv inverkan på överlevarnas välbefinnande.
Följande insatser beskrevs som hjälpsamma:
- Skräddarsytt stöd från en utbildad person
- Att sätta individuella mål
- Psykologiskt och praktiskt stöd
Slutsats
Denna rapport visar att det finns få studier som undersöker insatser för karriärstöd. Det finns dock några lovande tillvägagångssätt, inklusive individuell rådgivning, stöd för återgång till arbete och digitala coachningsprogram. Dessa insatser främjar självreflektion, realistisk målsättning och hantering av långtidseffekter.
Resultaten betonar vikten av riktade insatser för att underlätta yrkesmässiga möjligheter och förbättra livskvaliteten och den sociala delaktigheten för unga canceröverlevare.
För att möta de utmaningar som unga canceröverlevare står inför har olika praktiknära material utvecklats utöver denna rapport. Dessa material har tagits fram för att stärka canceröverlevare i deras yrkesmässiga och personliga utveckling och ge en stabil grund för långsiktigt stöd.
Pocket Cards: Dessa kort behandlar viktiga ämnen såsom utbildnings- och karriärstöd under och efter cancer, att prata med unga människor om allvarliga frågor och skillnaden mellan sorg och depression.
Utbildningsvideo: Denna video belyser de unika utmaningar som överlevare möter, samtidigt som den lyfter fram deras förmågor och potentiella möjligheter till utbildning och karriärutveckling.
Train-the-Trainer Manual: Denna manual utvecklades för att stödja intresserade aktörer i att utveckla utbildnings- och karriärstöd för unga överlevare. Den erbjuder nio moduler som främjar självreflektion och hjälper till att utveckla och föra vidare individuella utbildnings- och arbetsstrategier.
Några frågor eller kommentarer? Kontakta Medical University of Vienna (eucayasnet@meduniwien.ac.at) eller CCI Europe (office@ccieurope.eu)
Besök vår webbplats beatcancer.eu för att hitta mer material om utbildnings- och karriärstöd: Pocket Cards, Train-the-Trainer-konceptet och manualen samt utbildningsvideon om utbildnings- och karriärstöd.
Finansiering och ansvarsfriskrivning
Medfinansierat av Europeiska unionen. De åsikter och uppfattningar som uttrycks är dock endast författarens/författarnas egna och återspeglar inte nödvändigtvis Europeiska unionens eller Europeiska genomförandeorganet för hälsofrågor och digitala frågor (HaDEA) ståndpunkter. Varken Europeiska unionen eller den bidragsbeviljande myndigheten kan hållas ansvariga för dem.
Denna publikation är en del av EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.