Dit rapport werd ontwikkeld als onderdeel van het werkpakket 'Quality of Life' van EU-CAYAS-NET, een project dat medegefinancierd wordt door het EU4Health-programma van de Europese Unie (subsidieovereenkomstnummer 101056918).
Het probleem
Het kiezen en afronden van een passende beroepsopleiding is een belangrijke mijlpaal in de ontwikkeling van adolescenten en jongvolwassenen (AYAs), net als het vinden van een baan die aansluit bij hun vaardigheden, mogelijkheden en ambities. De manier waarop iemand uiteindelijk kan deelnemen aan het arbeidsleven beïnvloedt vervolgens hun fysieke, mentale en sociale gezondheid.
Bevindingen uit de klinische praktijk en het tot nu toe uitgevoerde onderzoek wijzen erop dat adolescenten en jongvolwassenen na een kankerdiagnose vaak niet naar tevredenheid kunnen deelnemen aan de arbeidsmarkt. Daar zijn veel redenen voor: naast ziekte- en behandelingsgerelateerde factoren spelen omgevingsfactoren (bijv. inrichting van de werkplek, gebrek aan geschikte arbeidsmiddelen), aspecten van het eigen gedrag (bijv. de manier van communiceren over de ziekte, bereidheid om ondersteuning te aanvaarden) of politieke en sociale factoren (bijv. wetgeving, toegang tot verzekeringen) een rol. Tegelijkertijd is er een aanzienlijke leemte in het aanbod van passende ondersteuningsdiensten.
Een oproep tot actie
Om deze situatie te verbeteren, was een van de werkpakketten van EU-CAYAS-NET gewijd aan het onderwerp loopbaanondersteuning. Naast andere taken werd een literatuuronderzoek [1] uitgevoerd om een overzicht te krijgen van bestaande, effectieve ondersteuningsmogelijkheden. Dit rapport vat de resultaten samen en biedt een korte vooruitblik op de andere projectresultaten met betrekking tot loopbaanondersteuning.
[1] Zoekdatum: 11/2023; Zoekperiode: 25.09.2023-19.11.2023; Database: Pubmed; Zoektermen: interventies voor 1) AYAs met 2) kanker in 3) het arbeidsleven, grijze literatuur werd meegenomen
Over deze publicatie
Dankbetuigingen:
Auteurs: Inga Bosch [1], Doris Hoffmann-Lamplmair [1], Marie-Therese Gubi [1] & Ulrike Leiss [1]
Reviewers: Barabara Brunmair [2], Carina Schneider [2] & Hannah Gsell [2]
[1] Medical University of Vienna, Oostenrijk; [2] Childhood Cancer International - Europe, Oostenrijk
Citaat: Bosch, I., Hoffmann-Lamplmair, D., Gubi, M., & Leiss, U. (2024). Career Support for young people living with and beyond cancer. Medical University Vienna & Childhood Cancer International Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918
Onder leiding van: Medical University of Vienna. Bijdragende consortiumpartners: Childhood Cancer International – Europe.
Er is nog steeds veel te weinig kennis!
Onderzoek heeft aangetoond dat er nauwelijks interventiestudies zijn voor jonge mensen met en na kanker om de deelname aan het arbeidsleven te verbeteren. Onlangs zijn twee reviews met vergelijkbare onderzoeksvragen en zoekcriteria uitgevoerd (Davis et al., 2022; Devine et al., 2022).
Tot 2021 kon geen enkele studie worden geïdentificeerd die interventies onderzocht om arbeidsuitkomsten te verbeteren bij overlevenden van kanker in de kindertijd, adolescentie en jongvolwassenheid (Devine et al., 2022). Devine en collega's ontwikkelden in hun rapport aan de International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) echter duidelijke aanbevelingen voor regelmatige follow-up van onderwijs- en beroepsstatus.
Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., …& International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group (2022). Recommendations for the surveillance of education and employment outcomes in survivors of childhood, adolescent, and young adult cancer: A report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
Davis et al. (2022) ontwikkelden een duidelijk model dat risicofactoren voor beperkte deelname aan het arbeidsleven omvat, waarop mogelijke interventies kunnen worden toegepast.
Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P., & Cohen, J. (2022). Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
Acroniemen & afkortingen
- AYA - Adolescenten en jongvolwassenen
- CAYA - Kinderen, adolescenten en jongvolwassenen
- EU-CAYAS-NET - European Network of Youth Cancer Survivors
- IGHG - International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group
Nuttige interventies
Onze zoekopdracht bestreek ook de periode na 2021. Sindsdien zijn twee relevante studies gepubliceerd. Daarnaast werd een aanvullende studie uit 2010 gevonden.
Begeleiding voor CAYA-kankeroverlevenden en instellingen/werkplekken
Interventie gericht op mensen van 13-26 jaar
Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluation of an Educational and Vocational Service for Adolescent and Young Adults with Cancer: A Retrospective Review. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
Australië
Deze retrospectieve cohortstudie omvatte een steekproef van 219 personen van 13 tot 26 jaar (gemiddeld: 19,6 jaar). De studie onderzocht de langetermijnimpact van individueel afgestemde begeleiding, aangeboden door het Education and Vocational Support Program (EVSP), op onderwijs- en werkuitkomsten. De begeleiding werd zowel gegeven aan overlevenden van kanker in de kindertijd, adolescentie of jongvolwassenheid als aan onderwijsinstellingen/werkplekken en omvatte: (1) voorlichting over de impact van kanker op academische/beroepsmatige prestaties en (2) specifieke aanbevelingen met betrekking tot ondersteuningsopties om academische/beroepsmatige prestaties te verbeteren. In totaal nam meer dan 90% van de verwezen adolescenten en jongvolwassenen (AYAs) deel aan het programma. 79% van hen werd succesvol geïntegreerd in school/werk
De volgende interventies werden als nuttig beschreven:
- Individueel afgestemd advies, specifieke aanbevelingen
- Voorlichting over de impact van de ziekte en de behandeling ervan op de beroepsmatige prestaties van de persoon
- Begeleiding voor overlevenden en instellingen/werkplek
Ondersteuning op meerdere niveaus
Interventie gericht op mensen van 24-44 jaar
Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Changes, challenges and support in work, education and finances of adolescent and young adult (AYA) cancer survivors: A qualitative study. European journal of oncology nursing: the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
Duitsland
De auteurs voerden semigestructureerde interviews uit met 11 AYAs (tussen 24 en 44 jaar oud, gemiddeld: 31,5 jaar). De respondenten identificeerden de volgende interventies als gunstig voor beroepsmatige participatie:
- Ondersteuning door ondersteunende technologische hulpmiddelen of ergonomische aanpassingen
- Aanvullende opleidingsmogelijkheden
- Ondersteuning bij het aanvragen van compensatie voor ziekte- of late-effectgerelateerde nadelen (bijv. een toegankelijke examenprocedure of een toegankelijke werkplek)
- Gesprekken met familie, partners en vrienden
- Psychologische ondersteuning tijdens revalidatie en nazorg
- Financiële steun van families, ouders en echtgenoten/echtgenotes
- Financiële steun van publieke sociale diensten of patiënten-/overlevendenorganisaties
De volgende interventies werden als nuttig beschreven:
- Ondersteunende technologie
- Ergonomische aanpassingen
- Ondersteuning bij het aanvragen van compensatie voor nadelen
- Beroepsmatige omscholing of voortgezette opleiding
- Psychosociale ondersteuning
- Financiële steun van naasten
- Financiële steun van publieke diensten of patiëntenorganisaties
Ondersteuning die gemakkelijk toegankelijk is
Interventie gericht op mensen van 18-25 jaar
Strauser, D., Feuerstein, M., Chan, F., Arango, J., da Silva Cardoso, E., & Chiu, C. Y. (2010). Vocational services associated with competitive employment in 18-25 year old cancer survivors. Journal of cancer survivorship: research and practice, 4(2), 179–186. https://doi.org/10.1007/s11764-010-0119-9
VS
Er werd een retrospectieve doorzoeking van de database van de Rehabilitation Services Administration (RSA) uitgevoerd om vast te stellen of het gebruik van enige vorm van beroepsmatige ondersteuning verband hield met werk onder AYAs.
De overlevenden maakten gebruik van de volgende vormen van beroepsmatige ondersteuning: beoordeling van de individuele situatie (bijv. geschiktheid), diagnose en behandeling van medische aandoeningen, beroepsrevalidatie, begeleiding, training in werkvaardigheden, bijles of alfabetiseringslessen, ondersteuning bij het zoeken naar werk, ondersteuning op de werkplek, vervoersdiensten, voorleesdiensten, tolkdiensten, persoonlijke zorgdiensten, technische ondersteuningsdiensten, informatiediensten, hulp bij doorverwijzing naar andere instanties en andere diensten.
In totaal waren 368 AYAs van 18 tot 25 jaar (gemiddeld: 21,5 jaar) geregistreerd in de database. Zij vertegenwoordigden slechts 0,4% van alle mensen die beroepsmatige ondersteuning ontvingen onder de RSA. Van de werkloze overlevenden die ondersteuning ontvingen, vond 51,6% (n=190) succesvol werk. Met name die personen die ondersteuning kregen bij het zoeken naar werk of op de werkplek zelf hadden een grotere kans om werk te hebben. Het verlenen van financiële of medische diensten ging gepaard met een lagere kans op werk.
De volgende interventies werden als nuttig beschreven:
- Ondersteuning bij het zoeken naar werk
- Ondersteuning op de werkplek
Een blik op loopbaanondersteuning voor volwassenen
Vanwege het geringe aantal studies dat specifiek gericht is op AYA's, is onze zoekopdracht uitgebreid tot de gehele bevolking op werkzame leeftijd (dat wil zeggen mensen tot 65 jaar).
Met deze bredere focus was het mogelijk om meer studies te identificeren die interventies voor loopbaanondersteuning tijdens of na kanker onderzochten.
Om mogelijke benaderingen te belichten, worden hieronder drie voorbeeldstudies gepresenteerd die als inspiratie kunnen dienen voor interventies en hun praktische implementatie.
Elementen van loopbaanondersteuning die in de studies bij volwassenen zijn geïdentificeerd
- Zelfreflectie
- Realistische doelen plannen en bereiken
- Gepersonaliseerde ondersteuning
- Praktische begeleiding
- Online advies en ondersteuning
- Omgaan met symptomen en langetermijneffecten
- Psychologische ondersteuning
- Barrières in de werkomgeving identificeren
Ondersteuning van zelfreflectie en planning
Interventie gericht op mensen van 25-65 jaar
Grunfeld, E. A., Schuhmacher, L., Armaou, M., Wood, P. L., Rolf, P., Sutton, A. J., Zarkar, A., & Sadhra, S. S. (2019). Feasibility randomised controlled trial of a guided workbook intervention to support work-related goals among cancer Survivors in the UK. BMJ Open, 9(1), e022746. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-022746
Groot-Brittannië
In een gerandomiseerde gecontroleerde studie werd onderzocht hoe een begeleid werkboek overlevenden kan helpen om professionele doelen na de behandeling te bereiken. De interventie bestond uit een werkboek dat individueel werd begeleid door een counselor en was bedoeld om overlevenden te ondersteunen bij het vaststellen, plannen en uitvoeren van loopbaanstappen. De nadruk lag op het bevorderen van zelfreflectie, het plannen van realistische doelen en het identificeren van barrières in de werkomgeving.
In totaal namen 35 overlevenden op werkzame leeftijd (gemiddeld: 50 jaar) deel aan de studie, verdeeld in twee groepen: (1) een controlegroep die standaardzorg ontving, (2) een interventiegroep die daarnaast het werkboek ontving. Na zes maanden bleek dat 30% van de controlegroep volledig of deeltijds was teruggekeerd naar werk (inclusief geleidelijke werkhervatting). Daarentegen lag het percentage in de interventiegroep op 43%. Na één jaar was 47% in de controlegroep en 68% in de interventiegroep teruggekeerd naar werk. De resultaten lieten zien dat de meeste deelnemers het werkboek konden gebruiken om hun professionele doelen beter na te streven en uitdagingen in de werkomgeving te overwinnen.
De volgende interventies werden als behulpzaam beschreven:
- Zelfreflectie
- Realistische doelen plannen en bereiken
- Barrières in de werkomgeving identificeren
Digitaal coachingsprogramma voor de terugkeer naar werk
Interventie gericht op mensen van 18-65 jaar
Lo, J., Ballurkar, K., Fox, S., Tynan, K., Luu, N., Boyer, M., & Murali-Ganesh, R. (2021). A digital coaching intervention for cancer survivors with job loss: Retrospective study. JMIR Cancer, 7(4), e31966. https://doi.org/10.2196/31966
Australië
De retrospectieve studie onderzocht een digitaal coachingsprogramma voor overlevenden die door hun kanker en behandeling ten minste drie maanden werkloos waren geweest. Er werden 250 overlevenden op werkzame leeftijd (18-65 jaar) onderzocht, die werden verdeeld in twee groepen: degenen die het digitale programma gebruikten (n = 125) en degenen die het niet gebruikten (n = 125).
Het programma bestond uit een app en drie telefonische consultaties met zorgprofessionals over een periode van 12 weken. Het programma was gericht op het omgaan met symptomen en nadelige bijwerkingen tijdens en na de behandeling om de terugkeer naar werk te vergemakkelijken. Dit omvatte bijvoorbeeld het stellen van realistische doelen en het vaststellen van nieuwe doelen zodra deze waren bereikt, evenals verbeterde routines op het gebied van voeding, lichaamsbeweging en slaap.
De studie liet zien dat overlevenden die het coachingsprogramma gebruikten, vaker en sneller terugkeerden naar de arbeidsmarkt. Van de overlevenden die het coachingsprogramma gebruikten, keerde 39,4% binnen 18 maanden na het programma terug naar de arbeidsmarkt, vergeleken met 17,6% van de overlevenden die het coachingsprogramma niet gebruikten. Overlevenden met het coachingsprogramma keerden gemiddeld na 70,6 weken terug naar werk, vergeleken met 87,1 weken voor overlevenden zonder het coachingsprogramma. Over het algemeen hielp het programma overlevenden om beter voorbereid te zijn op herintrede op de arbeidsmarkt. Zij voelden zich emotioneel sterker, waren optimistischer en toonden meer zelfvertrouwen bij het zoeken naar nieuwe banen.
De volgende interventies werden als behulpzaam beschreven:
- Omgaan met symptomen en late effecten
- Realistische doelen stellen
- Voedings-, bewegings- en slaaproutines
Programma op maat vermindert angst en depressie
Interventie gericht op mensen van 18-68 jaar
Van Egmond, M. P., Duijts, S. F. A., Jonker, M. A., Van der Beek, A. J., & Anema, J. R. (2016). Effectiveness of a tailored return to work program for cancer survivors with job loss: Results of a randomized controlled trial. Acta Oncologica, 55(9-10). 1210-1219. https://doi.org/10.1080/0284186x.1213417
Nederland
In deze gerandomiseerde gecontroleerde studie werd onderzocht of een programma op maat voor terugkeer naar werk voor kankeroverlevenden die hun baan waren kwijtgeraakt, hen kon helpen sneller een baan te vinden. De studie omvatte 171 overlevenden tussen 18 en 68 jaar (gemiddeld: 48,4 jaar) die na hun diagnose werkloos waren. Zij werden willekeurig toegewezen aan twee groepen: (1) interventiegroep die het programma op maat ontving, (2) controlegroep die standaardzorg ontving zonder speciale ondersteuning.
De interventie bestond uit individueel afgestemde ondersteuning door een getraind persoon, die samen met de deelnemers individuele doelen vaststelde, hen ondersteunde bij het zoeken naar werk en gerichte strategieën toepaste voor professionele re-integratie. Deze ondersteuning omvatte zowel psychologische als praktische begeleiding, bijvoorbeeld hulp bij het vinden van nieuwe loopbaanmogelijkheden of bij het omgaan met de fysieke en psychologische gevolgen van kanker en de behandeling ervan. De resultaten lieten zien dat het programma geen significante invloed had op de terugkeer naar werk: beide groepen lieten vergelijkbare percentages van terugkeer naar werk zien. Deelnemers in de interventiegroep rapporteerden echter een betere kwaliteit van leven en minder angst en depressie in vergelijking met de controlegroep. Hoewel het programma de terugkeer naar werk niet versnelde, had het een positieve invloed op het welzijn van de overlevenden.
De volgende interventies werden als behulpzaam beschreven:
- Ondersteuning op maat door een getraind persoon
- Individuele doelen stellen
- Psychologische en praktische ondersteuning
Conclusie
Dit rapport geeft aan dat er een schaarste is aan studies die interventies voor loopbaanondersteuning onderzoeken. Er zijn echter enkele veelbelovende benaderingen, waaronder individuele begeleiding, ondersteuning bij terugkeer naar werk en digitale coachingsprogramma's. Deze interventies bevorderen zelfreflectie, het stellen van realistische doelen en het omgaan met langetermijneffecten.
De resultaten benadrukken het belang van gerichte interventies om beroepsmogelijkheden te vergemakkelijken en de kwaliteit van leven en sociale participatie van jonge kankeroverlevenden te verbeteren.
Om tegemoet te komen aan de uitdagingen van jonge kankeroverlevenden zijn naast dit rapport verschillende praktijkgerichte materialen ontwikkeld. Deze materialen zijn ontwikkeld om kankeroverlevenden te versterken in hun professionele en persoonlijke ontwikkeling en bieden een solide basis voor langdurige ondersteuning.
Pocket Cards: Deze kaarten behandelen belangrijke onderwerpen zoals onderwijs- en loopbaanondersteuning tijdens en na kanker, praten met jongeren over ernstige zaken en het verschil tussen rouw en depressie.
Educational video: Deze video werpt licht op de unieke uitdagingen waarmee overlevenden worden geconfronteerd, en belicht tegelijkertijd hun capaciteiten en potentiële kansen voor onderwijs en loopbaanontwikkeling.
Train-the-Trainer Manual: Deze handleiding is ontwikkeld om geïnteresseerde partijen te ondersteunen bij het ontwikkelen van onderwijs- en loopbaanondersteuning voor jonge overlevenden. Zij biedt negen modules die zelfreflectie bevorderen en helpen bij het ontwikkelen en doorgeven van individuele onderwijs- en werkstrategieën.
Vragen of opmerkingen? Neem contact op met de Medische Universiteit van Wenen (eucayasnet@meduniwien.ac.at) of CCI Europe (office@ccieurope.eu)
Bezoek onze website beatcancer.eu om meer materialen te vinden over onderwijs- en loopbaanondersteuning: Pocket Cards, het Train-the-Trainer-concept en de handleiding, en de educatieve video over onderwijs- en loopbaanondersteuning.
Financiering en disclaimer
Medegefinancierd door de Europese Unie. De geuite standpunten en meningen zijn echter uitsluitend die van de auteur(s) en komen niet noodzakelijkerwijs overeen met die van de Europese Unie of het European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Noch de Europese Unie, noch de subsidieverstrekker kan hiervoor verantwoordelijk worden gehouden.
Deze publicatie maakt deel uit van EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.