Ši ataskaita parengta kaip EU-CAYAS-NET projekto, bendrai finansuojamo Europos Sąjungos programos EU4Health lėšomis (dotacijos sutarties numeris 101056918), darbo paketo „Gyvenimo kokybė“ dalis.
Problema
Tinkamo profesinio mokymo kurso pasirinkimas ir užbaigimas yra svarbus paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) raidos etapas, kaip ir darbo, atitinkančio jų gebėjimus, galimybes ir siekius, radimas. Tai, kaip žmogus galiausiai gali dalyvauti darbo gyvenime, vėliau daro įtaką jo fizinei, psichikos ir socialinei sveikatai.
Iki šiol klinikinės praktikos ir mokslinių tyrimų išvados rodo, kad paaugliai ir jauni suaugusieji po vėžio diagnozės dažnai negali tinkamai dalyvauti darbo rinkoje. Tam yra daug priežasčių: be su liga ir gydymu susijusių veiksnių, svarbūs ir aplinkos veiksniai (pvz., darbo vietos pritaikymas, tinkamos darbo įrangos trūkumas), paties asmens elgesio aspektai (pvz., bendravimo apie ligą būdas, pasirengimas priimti pagalbą) ar politiniai ir socialiniai veiksniai (pvz., teisės aktai, galimybė gauti draudimą). Tuo pačiu metu yra didelė spraga teikiant tinkamas pagalbos paslaugas.
Raginimas imtis veiksmų
Siekiant pagerinti šią situaciją, vienas iš EU-CAYAS-NET darbo paketų buvo skirtas karjeros palaikymo temai. Be kitų užduočių, buvo atlikta literatūros paieška [1], kad būtų galima susidaryti esamų veiksmingų pagalbos galimybių apžvalgą. Šioje ataskaitoje apibendrinami rezultatai ir pateikiama trumpa kitų su karjeros palaikymu susijusių projekto rezultatų apžvalga.
[1] Paieškos data: 11/2023; Paieškos laikotarpis: 25.09.2023-19.11.2023; Duomenų bazė: Pubmed; Paieškos terminai: intervencijos 1) AYA, sergantiems 2) vėžiu, 3) darbo gyvenime, įtraukta pilkoji literatūra
Apie šį leidinį
Padėkos:
Autoriai: Inga Bosch [1], Doris Hoffmann-Lamplmair [1], Marie-Therese Gubi [1] & Ulrike Leiss [1]
Recenzentai: Barabara Brunmair [2], Carina Schneider [2] & Hannah Gsell [2]
[1] Medical University of Vienna, Austria; [2] Childhood Cancer International - Europe, Austria
Citavimas: Bosch, I., Hoffmann-Lamplmair, D., Gubi, M., & Leiss, U. (2024). Career Support for young people living with and beyond cancer. Medical University Vienna & Childhood Cancer International Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918
Vadovaujanti institucija: Medical University of Vienna. Prisidedantys konsorciumo partneriai: Childhood Cancer International – Europe.
Vis dar turime gerokai per mažai žinių!
Tyrimai parodė, kad beveik nėra intervencinių tyrimų, skirtų jauniems žmonėms, gyvenantiems su vėžiu ir po jo, siekiant pagerinti jų dalyvavimą darbo gyvenime. Neseniai buvo atliktos dvi apžvalgos, turinčios panašius tyrimo klausimus ir paieškos kriterijus (Davis et al., 2022; Devine et al., 2022).
Iki 2021 m. nepavyko nustatyti nė vieno tyrimo, kuriame būtų nagrinėjamos intervencijos, skirtos pagerinti įsidarbinimo rezultatus tarp asmenų, išgyvenusių vėžį vaikystėje, paauglystėje ar jaunystėje (Devine et al., 2022). Tačiau Devine ir kolegos savo ataskaitoje International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) parengė aiškias rekomendacijas dėl reguliarios švietimo ir profesinės padėties stebėsenos.
Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., …& International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group (2022). Recommendations for the surveillance of education and employment outcomes in survivors of childhood, adolescent, and young adult cancer: A report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
Davis et al. (2022) sukūrė aiškų modelį, apimantį riboto dalyvavimo darbo gyvenime rizikos veiksnius, kuriems esant galima taikyti intervencijas.
Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P., & Cohen, J. (2022). Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
Akronimai ir santrumpos
- AYA - Paaugliai ir jauni suaugusieji
- CAYA - Vaikai, paaugliai ir jauni suaugusieji
- EU-CAYAS-NET - Europos jaunųjų vėžį išgyvenusių asmenų tinklas
- IGHG - International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group
Naudingos intervencijos
Mūsų paieška taip pat apėmė laikotarpį po 2021 m. Nuo tada paskelbti du svarbūs tyrimai. Be to, buvo rastas dar vienas 2010 m. tyrimas.
Konsultavimas CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims ir institucijoms / darbovietėms
Intervencija, skirta 13–26 metų amžiaus asmenims
Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluation of an Educational and Vocational Service for Adolescent and Young Adults with Cancer: A Retrospective Review. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
Australija
Į šį retrospektyvinį kohortinį tyrimą buvo įtraukta 219 asmenų nuo 13 iki 26 metų amžiaus imtis (vidurkis: 19,6 metų). Tyrime nagrinėtas ilgalaikis individualiai pritaikyto konsultavimo, teikto pagal Education and Vocational Support Program (EVSP), poveikis švietimo ir užimtumo rezultatams. Konsultacijos buvo teikiamos tiek asmenims, išgyvenusiems vėžį vaikystėje, paauglystėje ar jaunystėje, tiek švietimo įstaigoms / darbovietėms ir apėmė: (1) švietimą apie vėžio poveikį akademiniams / profesiniams pasiekimams ir (2) konkrečias rekomendacijas dėl pagalbos galimybių, siekiant pagerinti akademinius / profesinius pasiekimus. Apskritai daugiau kaip 90 % nukreiptų paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) dalyvavo programoje. 79 % jų buvo sėkmingai integruoti į mokyklą / darbą
Toliau nurodytos intervencijos buvo apibūdintos kaip naudingos:
- Individualiai pritaikytos konsultacijos, konkrečios rekomendacijos
- Švietimas apie ligos ir jos gydymo poveikį asmens profesiniams rezultatams
- Konsultavimas išgyvenusiems asmenims ir institucijoms / darbovietei
Pagalba keliais lygmenimis
Intervencija, skirta 24–44 metų amžiaus asmenims
Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Changes, challenges and support in work, education and finances of adolescent and young adult (AYA) cancer survivors: A qualitative study. European journal of oncology nursing: the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
Vokietija
Autoriai atliko pusiau struktūruotus interviu su 11 AYA (nuo 24 iki 44 metų amžiaus, vidurkis: 31,5 metų). Respondentai nurodė šias intervencijas kaip naudingas profesiniam dalyvavimui:
- Pagalba naudojant pagalbinių technologijų priemones arba ergonominius pritaikymus
- Papildomos mokymo galimybės
- Pagalba kreipiantis dėl su liga ar vėlyvaisiais padariniais susijusios nepalankios padėties kompensavimo (pvz., egzaminų procedūra be kliūčių ar prieinama darbo vieta)
- Pokalbiai su šeima, partneriais ir draugais
- Psichologinė pagalba reabilitacijos ir tolesnės priežiūros metu
- Finansinė parama iš šeimų, tėvų ir sutuoktinių
- Finansinė parama iš viešųjų socialinių tarnybų arba pacientų / išgyvenusiųjų organizacijų
Toliau nurodytos intervencijos buvo apibūdintos kaip naudingos:
- Pagalbinės technologijos
- Ergonominiai pritaikymai
- Pagalba kreipiantis dėl nepalankios padėties kompensavimo
- Profesinis perkvalifikavimas arba tolesnis mokymas
- Psichosocialinė pagalba
- Finansinė parama iš artimųjų
- Finansinė parama iš viešųjų paslaugų ar pacientų organizacijų
Lengvai prieinama pagalba
Intervencija, skirta 18–25 metų amžiaus asmenims
Strauser, D., Feuerstein, M., Chan, F., Arango, J., da Silva Cardoso, E., & Chiu, C. Y. (2010). Vocational services associated with competitive employment in 18-25 year old cancer survivors. Journal of cancer survivorship: research and practice, 4(2), 179–186. https://doi.org/10.1007/s11764-010-0119-9
JAV
Buvo atlikta retrospektyvinė Rehabilitation Services Administration (RSA) duomenų bazės paieška, siekiant nustatyti, ar bet kokios rūšies profesinės pagalbos naudojimas buvo susijęs su AYA įsidarbinimu.
Išgyvenusieji naudojosi šiomis profesinės pagalbos paslaugomis: individualios situacijos vertinimu (pvz., tinkamumo), medicininių būklių diagnostika ir gydymu, profesine reabilitacija, konsultavimu, darbo įgūdžių mokymu, korepetitorių pagalba ar raštingumo pamokomis, pagalba ieškant darbo, pagalba darbo vietoje, transporto paslaugomis, skaitymo (garsiai) paslaugomis, vertimo žodžiu paslaugomis, asmens priežiūros paslaugomis, techninės pagalbos paslaugomis, informavimo paslaugomis, pagalba nukreipiant į kitas agentūras ir kitomis paslaugomis.
Iš viso duomenų bazėje buvo registruoti 368 AYA nuo 18 iki 25 metų amžiaus (vidurkis: 21,5 metų). Jie sudarė tik 0,4 % visų žmonių, gavusių profesinę pagalbą pagal RSA. Iš nedirbančių išgyvenusiųjų, gavusių pagalbą, 51,6 % (n=190) sėkmingai įsidarbino. Ypač tie asmenys, kurie gavo pagalbą ieškant darbo arba pačioje darbo vietoje, turėjo didesnę tikimybę būti įdarbinti. Finansinių ar medicininių paslaugų teikimas buvo susijęs su mažesne įsidarbinimo tikimybe.
Toliau nurodytos intervencijos buvo apibūdintos kaip naudingos:
- Pagalba ieškant darbo
- Pagalba darbo vietoje
Žvilgsnis į karjeros paramą suaugusiesiems
Dėl nedidelio tyrimų, skirtų būtent AYA, skaičiaus mūsų paieška buvo išplėsta ir apėmė visus darbingo amžiaus gyventojus (tai yra žmones iki 65 metų amžiaus).
Pasirinkus šį platesnį dėmesio lauką, pavyko nustatyti daugiau tyrimų, kuriuose nagrinėtos karjeros paramos intervencijos vėžio metu arba po jo.
Siekiant išryškinti galimus metodus, toliau pateikiami trys pavyzdiniai tyrimai, kurie gali būti įkvėpimas intervencijoms ir jų praktiniam įgyvendinimui.
Suaugusiųjų tyrimuose nustatyti karjeros paramos elementai
- Savirefleksija
- Realių tikslų planavimas ir pasiekimas
- Individualizuota parama
- Praktinis konsultavimas
- Internetinės konsultacijos ir parama
- Simptomų ir ilgalaikių padarinių valdymas
- Psichologinė parama
- Kliūčių darbo aplinkoje nustatymas
Savirefleksijos ir planavimo skatinimas
Intervencija, skirta 25–65 metų amžiaus žmonėms
Grunfeld, E. A., Schuhmacher, L., Armaou, M., Wood, P. L., Rolf, P., Sutton, A. J., Zarkar, A., & Sadhra, S. S. (2019). Feasibility randomised controlled trial of a guided workbook intervention to support work-related goals among cancer Survivors in the UK. BMJ Open, 9(1), e022746. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-022746
Didžioji Britanija
Randomizuojamas kontroliuojamas tyrimas nagrinėjo, kaip vadovaujamas užduočių sąsiuvinis gali padėti vėžį išgyvenusiems asmenims po gydymo pasiekti profesinius tikslus. Intervenciją sudarė užduočių sąsiuvinis, kurį individualiai lydėjo konsultantas ir kuris buvo skirtas padėti išgyvenusiems asmenims nustatyti, planuoti ir įgyvendinti karjeros žingsnius. Dėmesys buvo sutelktas į savirefleksijos skatinimą, realių tikslų planavimą ir kliūčių darbo aplinkoje nustatymą.
Iš viso tyrime dalyvavo 35 darbingo amžiaus išgyvenusieji asmenys (vidurkis: 50 metų), suskirstyti į dvi grupes: (1) kontrolinę grupę, kuriai buvo taikoma standartinė priežiūra, (2) intervencinę grupę, kuri papildomai gavo užduočių sąsiuvinį. Po šešių mėnesių nustatyta, kad 30 % kontrolinės grupės buvo grįžę dirbti visu ar ne visu etatu (įskaitant laipsnišką grįžimą į darbą). Tuo tarpu intervencinėje grupėje šis rodiklis siekė 43 %. Po vienų metų į darbą buvo grįžę 47 % kontrolinės grupės ir 68 % intervencinės grupės dalyvių. Rezultatai parodė, kad dauguma dalyvių galėjo naudotis užduočių sąsiuviniu tam, kad geriau siektų savo profesinių tikslų ir įveiktų iššūkius darbo aplinkoje.
Toliau nurodytos intervencijos buvo apibūdintos kaip naudingos:
- Savirefleksija
- Realių tikslų planavimas ir pasiekimas
- Kliūčių darbo aplinkoje nustatymas
Skaitmeninė koučingo programa grįžimui į darbą
Intervencija, skirta 18–65 metų amžiaus žmonėms
Lo, J., Ballurkar, K., Fox, S., Tynan, K., Luu, N., Boyer, M., & Murali-Ganesh, R. (2021). A digital coaching intervention for cancer survivors with job loss: Retrospective study. JMIR Cancer, 7(4), e31966. https://doi.org/10.2196/31966
Australija
Retrospektyvusis tyrimas nagrinėjo skaitmeninę koučingo programą išgyvenusiems asmenims, kurie dėl vėžio ir jo gydymo bent tris mėnesius buvo bedarbiai. Buvo tiriama 250 darbingo amžiaus išgyvenusiųjų asmenų (18–65 metų), kurie buvo suskirstyti į dvi grupes: tuos, kurie naudojosi skaitmenine programa (n = 125), ir tuos, kurie ja nesinaudojo (n = 125).
Programą sudarė programėlė ir trys telefoninės konsultacijos su sveikatos priežiūros specialistais per 12 savaičių laikotarpį. Programa buvo skirta simptomų ir nepageidaujamų šalutinių poveikių valdymui gydymo metu ir po jo, siekiant palengvinti grįžimą į darbą. Tai apėmė, pvz., realių tikslų nustatymą ir naujų tikslų kėlimą vos juos pasiekus, taip pat geresnius mitybos, fizinio aktyvumo ir miego įpročius.
Tyrimas parodė, kad koučingo programa besinaudoję išgyvenusieji asmenys į darbo rinką grįžo dažniau ir greičiau. Iš koučingo programa besinaudojusių išgyvenusiųjų 39,4 % grįžo į darbo rinką per 18 mėnesių nuo programos pradžios, palyginti su 17,6 % išgyvenusiųjų, kurie koučingo programa nesinaudojo. Koučingo programą gavę išgyvenusieji į darbą grįžo vidutiniškai po 70,6 savaitės, palyginti su 87,1 savaitės tarp išgyvenusiųjų, negavusių koučingo programos. Apskritai programa padėjo išgyvenusiems asmenims būti geriau pasirengusiems vėl įsilieti į darbo rinką. Jie jautėsi emociškai stipresni, buvo optimistiškesni ir rodė daugiau pasitikėjimo savimi ieškodami naujo darbo.
Toliau nurodytos intervencijos buvo apibūdintos kaip naudingos:
- Simptomų ir vėlyvųjų padarinių valdymas
- Realių tikslų nustatymas
- Mitybos, fizinio aktyvumo ir miego įpročiai
Individualizuota programa mažina nerimą ir depresiją
Intervencija, skirta 18–68 metų amžiaus žmonėms
Van Egmond, M. P., Duijts, S. F. A., Jonker, M. A., Van der Beek, A. J., & Anema, J. R. (2016). Effectiveness of a tailored return to work program for cancer survivors with job loss: Results of a randomized controlled trial. Acta Oncologica, 55(9-10). 1210-1219. https://doi.org/10.1080/0284186x.1213417
Nyderlandai
Šis randomizuojamas kontroliuojamas tyrimas nagrinėjo, ar individualizuota grįžimo į darbą programa vėžį išgyvenusiems asmenims galėtų padėti jiems greičiau susirasti darbą. Tyrime dalyvavo 171 išgyvenęs asmuo nuo 18 iki 68 metų amžiaus (vidurkis: 48,4 metų), kurie po diagnozės buvo bedarbiai. Jie atsitiktine tvarka buvo paskirstyti į dvi grupes: (1) intervencinę grupę, kuri gavo individualizuotą programą, (2) kontrolinę grupę, kuri gavo standartinę priežiūrą be jokios specialios paramos.
Intervenciją sudarė individualiai pritaikyta apmokyto specialisto parama, kuris kartu su dalyviais nustatė individualius tikslus, padėjo jiems ieškoti darbo ir taikė tikslingas profesinės reintegracijos strategijas. Ši parama apėmė tiek psichologinį, tiek praktinį konsultavimą, pvz., pagalbą ieškant naujų karjeros galimybių arba valdant fizinius ir psichologinius vėžio bei jo gydymo padarinius. Rezultatai parodė, kad programa neturėjo reikšmingo poveikio grįžimui į darbą: abiejose grupėse grįžimo į darbą rodikliai buvo panašūs. Tačiau intervencinės grupės dalyviai, palyginti su kontroline grupe, nurodė geresnę gyvenimo kokybę ir mažesnį nerimą bei depresiją. Nors programa nepaspartino grįžimo į darbą, ji turėjo teigiamą poveikį išgyvenusiųjų gerovei.
Toliau nurodytos intervencijos buvo apibūdintos kaip naudingos:
- Individualizuota apmokyto specialisto parama
- Individualių tikslų nustatymas
- Psichologinė ir praktinė parama
Išvada
Ši ataskaita rodo, kad tyrimų, nagrinėjančių karjeros paramos intervencijas, yra nedaug. Tačiau yra keletas perspektyvių metodų, įskaitant individualų konsultavimą, paramą grįžtant į darbą ir skaitmenines koučingo programas. Šios intervencijos skatina savirefleksiją, realių tikslų kėlimą ir ilgalaikių padarinių valdymą.
Rezultatai pabrėžia tikslinių intervencijų svarbą, siekiant sudaryti geresnes profesines galimybes ir pagerinti jaunų vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybę bei socialinį dalyvavimą.
Siekiant atliepti jaunų vėžį išgyvenusių asmenų patiriamus iššūkius, be šios ataskaitos buvo parengta įvairi į praktiką orientuota medžiaga. Ši medžiaga parengta tam, kad stiprintų vėžį išgyvenusių asmenų profesinį ir asmeninį tobulėjimą bei suteiktų tvirtą pagrindą ilgalaikei paramai.
Kišeninės kortelės: Šiose kortelėse aptariamos svarbios temos, tokios kaip švietimo ir karjeros parama vėžio metu ir po jo, kalbėjimasis su jaunais žmonėmis apie rimtus dalykus ir skirtumas tarp gedulo ir depresijos.
Mokomasis vaizdo įrašas: Šiame vaizdo įraše atskleidžiami unikalūs išgyvenusiųjų patiriami iššūkiai, kartu pabrėžiant jų gebėjimus ir galimas švietimo bei karjeros pažangos galimybes.
Train-the-Trainer vadovas: Šis vadovas buvo parengtas siekiant padėti suinteresuotosioms šalims kurti švietimo ir karjeros paramą jauniems išgyvenusiems asmenims. Jame siūlomi devyni moduliai, kurie skatina savirefleksiją ir padeda kurti bei perduoti individualias mokymosi ir darbo strategijas.
Turite klausimų ar pastabų? Susisiekite su Vienos medicinos universitetu (eucayasnet@meduniwien.ac.at) arba CCI Europe (office@ccieurope.eu)
Apsilankykite mūsų svetainėje beatcancer.eu, kur rasite daugiau medžiagos apie švietimo ir karjeros paramą: Kišenines korteles, Train-the-Trainer koncepciją ir vadovą bei mokomąjį vaizdo įrašą apie švietimo ir karjeros paramą.
Finansavimas ir atsakomybės ribojimas
Bendrai finansuojama Europos Sąjungos. Tačiau išreikštos nuomonės ir požiūriai yra tik autoriaus(-ių) ir nebūtinai atspindi Europos Sąjungos ar Europos sveikatos ir skaitmeninės ekonomikos vykdomosios įstaigos (HaDEA) nuomonę ir požiūrį. Nei Europos Sąjunga, nei dotaciją skyrusi institucija negali būti laikomos už juos atsakingomis.
Šis leidinys yra dalis EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.