Ce rapport a été élaboré dans le cadre du lot de travaux « Quality of Life » de EU-CAYAS-NET, un projet cofinancé par le programme EU4Health de l’Union européenne (convention de subvention n° 101056918).
Le problème
Choisir et achever un parcours de formation professionnelle adapté constitue une étape importante du développement des adolescents et des jeunes adultes (AYA), tout comme trouver un emploi correspondant à leurs capacités, à leurs possibilités et à leurs aspirations. La manière dont une personne est finalement en mesure de participer à la vie professionnelle influence ensuite sa santé physique, mentale et sociale.
Les résultats de la pratique clinique et de la recherche à ce jour indiquent que les adolescents et les jeunes adultes sont souvent dans l’incapacité de participer de manière satisfaisante au marché du travail après un diagnostic de cancer. Les raisons en sont multiples : outre les facteurs liés à la maladie et au traitement, les facteurs environnementaux (par ex. l’aménagement du poste de travail, le manque d’équipements de travail adaptés), des aspects du comportement personnel (par ex. la manière de communiquer sur la maladie, la disposition à accepter un soutien) ou des facteurs politiques et sociaux (par ex. la législation, l’accès à l’assurance) jouent un rôle. Parallèlement, il existe un manque important de services de soutien appropriés.
Un appel à l’action
Afin d’améliorer cette situation, l’un des lots de travaux de EU-CAYAS-NET a été consacré au thème du soutien à la carrière. Parmi d’autres tâches, une recherche bibliographique [1] a été menée afin d’obtenir une vue d’ensemble des options de soutien existantes et efficaces. Ce rapport résume les résultats et offre un bref aperçu des autres résultats du projet liés au soutien à la carrière.
[1] Date de recherche : 11/2023 ; Période de recherche : 25.09.2023-19.11.2023 ; Base de données : Pubmed ; Termes de recherche : interventions pour 1) les AYA atteints de 2) cancer dans 3) la vie professionnelle, la littérature grise a été incluse
À propos de cette publication
Remerciements :
Auteurs : Inga Bosch [1], Doris Hoffmann-Lamplmair [1], Marie-Therese Gubi [1] & Ulrike Leiss [1]
Réviseurs : Barabara Brunmair [2], Carina Schneider [2] & Hannah Gsell [2]
[1] Université de médecine de Vienne, Autriche ; [2] Childhood Cancer International - Europe, Autriche
Référence : Bosch, I., Hoffmann-Lamplmair, D., Gubi, M., & Leiss, U. (2024). Career Support for young people living with and beyond cancer. Medical University Vienna & Childhood Cancer International Europe; projet cofinancé par la Commission européenne : EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918
Dirigé par : Université de médecine de Vienne. Partenaires contributeurs du consortium : Childhood Cancer International – Europe.
Les connaissances restent beaucoup trop limitées !
La recherche a montré qu’il n’existe pratiquement aucune étude d’intervention destinée aux jeunes vivant avec et après un cancer afin d’améliorer leur participation à la vie professionnelle. Deux revues présentant des questions de recherche et des critères de recherche similaires ont récemment été menées (Davis et al., 2022 ; Devine et al., 2022).
Jusqu’en 2021, aucune étude n’a pu être identifiée examinant des interventions visant à améliorer les résultats en matière d’emploi chez les survivants d’un cancer survenu pendant l’enfance, l’adolescence ou le jeune âge adulte (Devine et al., 2022). Toutefois, Devine et ses collègues ont élaboré, dans leur rapport au International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG), des recommandations claires en faveur d’un suivi régulier de la situation éducative et professionnelle.
Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., …& International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group (2022). Recommandations pour le suivi des résultats en matière d’éducation et d’emploi chez les survivants d’un cancer de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte : un rapport du International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
Davis et al. (2022) ont créé un modèle clair intégrant les facteurs de risque d’une participation limitée à la vie professionnelle, ainsi que les points d’application possibles des interventions.
Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P., & Cohen, J. (2022). Utilisation de l’Intervention Mapping pour développer un service de soutien à l’éducation et à la carrière destiné aux adolescents et jeunes adultes diagnostiqués d’un cancer : identification des facteurs contextuels qui influencent la participation à l’éducation et à l’emploi. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
Acronymes & abréviations
- AYA - Adolescents et jeunes adultes
- CAYA - Enfants, adolescents et jeunes adultes
- EU-CAYAS-NET - Réseau européen des jeunes survivants du cancer
- IGHG - International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group
Interventions utiles
Notre recherche a également couvert la période postérieure à 2021. Depuis lors, deux études pertinentes ont été publiées. En outre, une étude supplémentaire datant de 2010 a été identifiée.
Conseil aux survivants CAYA du cancer et aux institutions/lieux de travail
Intervention visant des personnes âgées de 13 à 26 ans
Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Évaluation d’un service éducatif et professionnel pour les adolescents et jeunes adultes atteints de cancer : une revue rétrospective. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
Australie
Cette étude de cohorte rétrospective comprenait un échantillon de 219 personnes âgées de 13 à 26 ans (moyenne : 19,6 ans). L’étude a examiné l’impact à long terme d’un conseil individualisé fourni par le programme de soutien à l’éducation et à l’insertion professionnelle (EVSP) sur les résultats en matière d’éducation et d’emploi. Le conseil était proposé à la fois aux survivants d’un cancer survenu pendant l’enfance, l’adolescence ou le jeune âge adulte et aux établissements d’enseignement/lieux de travail, et comprenait : (1) une information sur l’impact du cancer sur les performances scolaires/professionnelles et (2) des recommandations spécifiques concernant les options de soutien visant à améliorer les performances scolaires/professionnelles. Globalement, plus de 90 % des adolescents et jeunes adultes (AYA) orientés vers le programme y ont participé. 79 % d’entre eux ont été intégrés avec succès à l’école/au travail
Les interventions suivantes ont été décrites comme utiles :
- Conseils individualisés, recommandations spécifiques
- Information sur l’impact de la maladie et de son traitement sur la performance professionnelle de la personne
- Conseil aux survivants et aux institutions/lieux de travail
Soutien à plusieurs niveaux
Intervention visant des personnes âgées de 24 à 44 ans
Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Changements, défis et soutien dans le travail, l’éducation et les finances des survivants du cancer adolescents et jeunes adultes (AYA) : une étude qualitative. European journal of oncology nursing: the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
Allemagne
Les auteurs ont mené des entretiens semi-structurés avec 11 AYA (âgés de 24 à 44 ans, moyenne : 31,5 ans). Les répondants ont identifié les interventions suivantes comme bénéfiques pour la participation à la vie professionnelle :
- Soutien au moyen de technologies d’assistance ou d’aménagements ergonomiques
- Possibilités de formation complémentaires
- Soutien dans la demande de compensation des désavantages liés à la maladie ou aux séquelles tardives (par ex. procédure d’examen sans obstacles ou poste de travail accessible)
- Entretiens avec la famille, le ou la partenaire et les amis
- Soutien psychologique pendant la réadaptation et le suivi
- Soutien financier des familles, des parents et des conjoints
- Soutien financier des services sociaux publics ou des organisations de patients/survivants
Les interventions suivantes ont été décrites comme utiles :
- Technologies d’assistance
- Aménagements ergonomiques
- Soutien dans la demande de compensation des désavantages
- Reconversion professionnelle ou formation complémentaire
- Soutien psychosocial
- Soutien financier des aidants
- Soutien financier des services publics ou des organisations de patients
Un soutien facilement accessible
Intervention visant des personnes âgées de 18 à 25 ans
Strauser, D., Feuerstein, M., Chan, F., Arango, J., da Silva Cardoso, E., & Chiu, C. Y. (2010). Services de soutien professionnel associés à l’emploi en milieu ordinaire chez les survivants du cancer âgés de 18 à 25 ans. Journal of cancer survivorship: research and practice, 4(2), 179–186. https://doi.org/10.1007/s11764-010-0119-9
États-Unis
Une recherche rétrospective dans la base de données de la Rehabilitation Services Administration (RSA) a été menée afin de déterminer si le recours à un quelconque type de soutien professionnel était associé à l’emploi chez les AYA.
Les survivants ont eu recours aux services de soutien professionnel suivants : évaluation de la situation individuelle (par ex. éligibilité), diagnostic et traitement des affections médicales, réadaptation professionnelle, conseil, formation aux compétences professionnelles, soutien scolaire ou cours d’alphabétisation, aide à la recherche d’emploi, soutien sur le lieu de travail, services de transport, services de lecture (à voix haute), services d’interprétation, services d’assistance personnelle, services d’assistance technique, services d’information, aide à l’orientation vers d’autres organismes, et autres services.
Au total, 368 AYA âgés de 18 à 25 ans (moyenne : 21,5 ans) étaient enregistrés dans la base de données. Ils ne représentaient que 0,4 % de l’ensemble des personnes recevant un soutien professionnel dans le cadre de la RSA. Parmi les survivants sans emploi recevant un soutien, 51,6 % (n=190) ont trouvé un emploi. En particulier, les personnes ayant bénéficié d’une aide à la recherche d’emploi ou d’un soutien directement sur le lieu de travail avaient une probabilité accrue d’être en emploi. La fourniture de services financiers ou médicaux était associée à une probabilité plus faible d’être en emploi.
Les interventions suivantes ont été décrites comme utiles :
- Aide à la recherche d’emploi
- Soutien sur le lieu de travail
Aperçu du soutien professionnel pour les adultes
En raison du faible nombre d’études ciblant spécifiquement les AYA, notre recherche a été élargie afin d’inclure l’ensemble de la population en âge de travailler (c’est-à-dire les personnes jusqu’à l’âge de 65 ans).
Grâce à ce champ d’étude plus large, il a été possible d’identifier davantage d’études examinant des interventions de soutien professionnel pendant ou après un cancer.
Afin de mettre en évidence des approches possibles, trois études exemplaires sont présentées ci-dessous et peuvent servir d’inspiration pour les interventions et leur mise en œuvre pratique.
Éléments du soutien professionnel identifiés dans les études chez les adultes
- Autoréflexion
- Planification et atteinte d’objectifs réalistes
- Soutien personnalisé
- Conseil pratique
- Conseils et soutien en ligne
- Gestion des symptômes et des effets à long terme
- Soutien psychologique
- Identification des obstacles dans l’environnement de travail
Soutenir l’autoréflexion et la planification
Intervention destinée aux personnes âgées de 25 à 65 ans
Grunfeld, E. A., Schuhmacher, L., Armaou, M., Wood, P. L., Rolf, P., Sutton, A. J., Zarkar, A., & Sadhra, S. S. (2019). Feasibility randomised controlled trial of a guided workbook intervention to support work-related goals among cancer Survivors in the UK. BMJ Open, 9(1), e022746. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-022746
Grande-Bretagne
Un essai contrôlé randomisé a examiné comment un cahier d’exercices guidé peut aider les survivants à atteindre des objectifs professionnels après le traitement. L’intervention consistait en un cahier d’exercices accompagné individuellement par un conseiller et visait à soutenir les survivants dans la définition, la planification et la mise en œuvre d’étapes de carrière. L’accent était mis sur la promotion de l’autoréflexion, la planification d’objectifs réalistes et l’identification des obstacles dans l’environnement de travail.
Au total, 35 survivants en âge de travailler (moyenne : 50 ans) ont participé à l’étude, répartis en deux groupes : (1) un groupe témoin ayant reçu les soins standard, (2) un groupe d’intervention ayant reçu en plus le cahier d’exercices. Après six mois, il a été constaté que 30 % du groupe témoin avaient repris le travail à temps plein ou à temps partiel (y compris une reprise progressive du travail). En revanche, ce taux était de 43 % dans le groupe d’intervention. Après un an, 47 % du groupe témoin et 68 % du groupe d’intervention avaient repris le travail. Les résultats ont montré que la plupart des participants ont pu utiliser le cahier d’exercices pour mieux poursuivre leurs objectifs professionnels et surmonter les difficultés dans l’environnement de travail.
Les interventions suivantes ont été décrites comme utiles :
- Autoréflexion
- Planification et atteinte d’objectifs réalistes
- Identification des obstacles dans l’environnement de travail
Programme de coaching numérique pour le retour au travail
Intervention destinée aux personnes âgées de 18 à 65 ans
Lo, J., Ballurkar, K., Fox, S., Tynan, K., Luu, N., Boyer, M., & Murali-Ganesh, R. (2021). A digital coaching intervention for cancer survivors with job loss: Retrospective study. JMIR Cancer, 7(4), e31966. https://doi.org/10.2196/31966
Australie
L’étude rétrospective a examiné un programme de coaching numérique destiné aux survivants qui étaient sans emploi depuis au moins trois mois en raison de leur cancer et de leur traitement. Elle a porté sur 250 survivants en âge de travailler (18-65 ans), répartis en deux groupes : ceux qui utilisaient le programme numérique (n = 125) et ceux qui ne l’utilisaient pas (n = 125).
Le programme se composait d’une application et de trois consultations téléphoniques avec des professionnels de santé sur une période de 12 semaines. Le programme visait à gérer les symptômes et les effets secondaires indésirables pendant et après le traitement afin de faciliter le retour au travail. Cela comprenait, par exemple, la définition d’objectifs réalistes et la fixation de nouveaux objectifs dès que les précédents étaient atteints, ainsi que l’amélioration des habitudes en matière d’alimentation, d’exercice physique et de sommeil.
L’étude a montré que les survivants ayant utilisé le programme de coaching étaient plus susceptibles de réintégrer le marché du travail et de le faire plus rapidement. Parmi les survivants ayant utilisé le programme de coaching, 39,4 % ont réintégré le marché du travail dans les 18 mois suivant le programme, contre 17,6 % des survivants ne l’ayant pas utilisé. Les survivants ayant bénéficié du programme de coaching ont repris le travail après une moyenne de 70,6 semaines, contre 87,1 semaines pour les survivants sans programme de coaching. Globalement, le programme a aidé les survivants à être mieux préparés à leur réinsertion sur le marché de l’emploi. Ils se sentaient émotionnellement plus forts, étaient plus optimistes et faisaient preuve de davantage de confiance en eux dans la recherche de nouveaux emplois.
Les interventions suivantes ont été décrites comme utiles :
- Gestion des symptômes et des effets tardifs
- Définition d’objectifs réalistes
- Habitudes en matière d’alimentation, d’exercice physique et de sommeil
Un programme personnalisé réduit l’anxiété et la dépression
Intervention destinée aux personnes âgées de 18 à 68 ans
Van Egmond, M. P., Duijts, S. F. A., Jonker, M. A., Van der Beek, A. J., & Anema, J. R. (2016). Effectiveness of a tailored return to work program for cancer survivors with job loss: Results of a randomized controlled trial. Acta Oncologica, 55(9-10). 1210-1219. https://doi.org/10.1080/0284186x.1213417
Pays-Bas
Cet essai contrôlé randomisé a examiné si un programme personnalisé de retour au travail pour les survivants du cancer pouvait les aider à trouver un emploi plus rapidement. L’étude incluait 171 survivants âgés de 18 à 68 ans (moyenne : 48,4 ans) qui étaient sans emploi après leur diagnostic. Ils ont été répartis aléatoirement en deux groupes : (1) un groupe d’intervention ayant reçu le programme personnalisé, (2) un groupe témoin ayant reçu les soins standard sans soutien particulier.
L’intervention consistait en un accompagnement individualisé assuré par une personne formée, qui travaillait avec les participants pour définir des objectifs individuels, les soutenait dans leur recherche d’emploi et appliquait des stratégies ciblées de réinsertion professionnelle. Cet accompagnement comprenait à la fois un soutien psychologique et un conseil pratique, par exemple une aide pour identifier de nouvelles perspectives professionnelles ou pour gérer les effets physiques et psychologiques du cancer et de son traitement. Les résultats ont montré que le programme n’avait pas d’impact significatif sur le retour au travail : les deux groupes présentaient des taux de retour au travail similaires. Toutefois, les participants du groupe d’intervention ont rapporté une meilleure qualité de vie et moins d’anxiété et de dépression que ceux du groupe témoin. Bien que le programme n’ait pas accéléré le retour au travail, il a eu un effet positif sur le bien-être des survivants.
Les interventions suivantes ont été décrites comme utiles :
- Soutien personnalisé assuré par une personne formée
- Définition d’objectifs individuels
- Soutien psychologique et pratique
Conclusion
Ce rapport indique qu’il existe peu d’études examinant les interventions de soutien professionnel. Cependant, certaines approches sont prometteuses, notamment le conseil individuel, le soutien au retour au travail et les programmes de coaching numérique. Ces interventions favorisent l’autoréflexion, la définition d’objectifs réalistes et la gestion des effets à long terme.
Les résultats soulignent l’importance d’interventions ciblées pour faciliter les perspectives professionnelles et améliorer la qualité de vie ainsi que la participation sociale des jeunes survivants du cancer.
Afin de répondre aux défis auxquels sont confrontés les jeunes survivants du cancer, différents supports orientés vers la pratique ont été développés en complément de ce rapport. Ces supports ont été conçus pour donner aux survivants du cancer les moyens de progresser dans leur développement professionnel et personnel et pour fournir une base solide à un soutien à long terme.
Cartes de poche : Ces cartes abordent des sujets importants tels que le soutien éducatif et professionnel pendant et après un cancer, la manière de parler avec les jeunes de questions graves, ainsi que la différence entre le deuil et la dépression.
Vidéo éducative : Cette vidéo met en lumière les défis uniques auxquels sont confrontés les survivants, tout en soulignant leurs capacités et les possibilités qui s’offrent à eux en matière d’éducation et d’évolution professionnelle.
Manuel de formation des formateurs : Ce manuel a été conçu pour aider les parties intéressées à développer un soutien éducatif et professionnel pour les jeunes survivants. Il propose neuf modules qui favorisent l’autoréflexion et aident à développer et à transmettre des stratégies individuelles en matière d’éducation et de travail.
Des questions ou des commentaires ? Contactez l’Université de médecine de Vienne (eucayasnet@meduniwien.ac.at) ou CCI Europe (office@ccieurope.eu)
Visitez notre site web beatcancer.eu pour trouver davantage de ressources sur le soutien éducatif et professionnel : Cartes de poche, concept et manuel de formation des formateurs, ainsi que la vidéo éducative sur le soutien éducatif et professionnel.
Financement et clause de non-responsabilité
Cofinancé par l’Union européenne. Les points de vue et opinions exprimés n’engagent toutefois que leur(s) auteur(s) et ne reflètent pas nécessairement ceux de l’Union européenne ou de l’Agence exécutive européenne pour la santé et le numérique (HaDEA). Ni l’Union européenne ni l’autorité chargée de l’octroi ne peuvent en être tenues responsables.
Cette publication fait partie de EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.