Tato zpráva byla vypracována v rámci pracovního balíčku „Quality of Life“ projektu EU-CAYAS-NET, který je spolufinancován programem Evropské unie EU4Health (číslo grantové dohody 101056918).
Problém
Výběr a úspěšné dokončení vhodného odborného vzdělávání je důležitým milníkem ve vývoji dospívajících a mladých dospělých (AYA), stejně jako nalezení zaměstnání, které odpovídá jejich schopnostem, možnostem a aspiracím. Způsob, jakým je člověk nakonec schopen zapojit se do pracovního života, následně ovlivňuje jeho fyzické, duševní a sociální zdraví.
Dosavadní poznatky z klinické praxe a výzkumu ukazují, že dospívající a mladí dospělí se po diagnóze rakoviny často nemohou uspokojivě zapojit do trhu práce. Důvodů je mnoho: kromě faktorů souvisejících s onemocněním a léčbou hrají roli také environmentální faktory (např. uspořádání pracoviště, nedostatek vhodného pracovního vybavení), aspekty vlastního chování (např. způsob komunikace o nemoci, připravenost přijmout podporu) nebo politické a sociální faktory (např. legislativa, přístup k pojištění). Zároveň existuje výrazná mezera v poskytování vhodných podpůrných služeb.
Výzva k akci
Za účelem zlepšení této situace byl jeden z pracovních balíčků projektu EU-CAYAS-NET věnován tématu kariérní podpory. Mimo jiné byla provedena rešerše literatury [1], aby byl získán přehled o existujících účinných možnostech podpory. Tato zpráva shrnuje výsledky a poskytuje stručný výhled na další výstupy projektu související s kariérní podporou.
[1] Datum vyhledávání: 11/2023; Období vyhledávání: 25.09.2023-19.11.2023; Databáze: Pubmed; Hledané výrazy: intervence pro 1) AYA s 2) rakovinou v 3) pracovním životě, byla zahrnuta šedá literatura
O této publikaci
Poděkování:
Autoři: Inga Bosch [1], Doris Hoffmann-Lamplmair [1], Marie-Therese Gubi [1] & Ulrike Leiss [1]
Recenzenti: Barabara Brunmair [2], Carina Schneider [2] & Hannah Gsell [2]
[1] Medical University of Vienna, Rakousko; [2] Childhood Cancer International - Europe, Rakousko
Citace: Bosch, I., Hoffmann-Lamplmair, D., Gubi, M., & Leiss, U. (2024). Career Support for young people living with and beyond cancer. Medical University Vienna & Childhood Cancer International Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918
Vedeno organizací: Medical University of Vienna. Přispívající partneři konsorcia: Childhood Cancer International – Europe.
Stále je zdaleka příliš málo poznatků!
Výzkum ukázal, že pro mladé lidi žijící s rakovinou a po jejím prodělání téměř neexistují intervenční studie zaměřené na zlepšení zapojení do pracovního života. Nedávno byly provedeny dva přehledy s podobnými výzkumnými otázkami a kritérii vyhledávání (Davis et al., 2022; Devine et al., 2022).
Do roku 2021 nebyla identifikována žádná studie, která by zkoumala intervence ke zlepšení pracovních výsledků u osob po rakovině v dětství, dospívání a mladé dospělosti (Devine et al., 2022). Devine a kolegové však ve své zprávě pro International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) vypracovali jasná doporučení pro pravidelné sledování vzdělávacího a pracovního statusu.
Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., …& International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group (2022). Recommendations for the surveillance of education and employment outcomes in survivors of childhood, adolescent, and young adult cancer: A report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
Davis et al. (2022) vytvořili jasný model, který zahrnuje rizikové faktory omezeného zapojení do pracovního života a oblasti, kde lze uplatnit možné intervence.
Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P., & Cohen, J. (2022). Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
Akronymy a zkratky
- AYA - Dospívající a mladí dospělí
- CAYA - Děti, dospívající a mladí dospělí
- EU-CAYAS-NET - European Network of Youth Cancer Survivors
- IGHG - International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group
Užitečné intervence
Naše vyhledávání zahrnovalo také období po roce 2021. Od té doby byly publikovány dvě relevantní studie. Kromě toho byla nalezena ještě jedna další studie z roku 2010.
Poradenství pro CAYA osoby po nádorovém onemocnění a instituce/pracoviště
Intervence zaměřená na osoby ve věku 13–26 let
Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluation of an Educational and Vocational Service for Adolescent and Young Adults with Cancer: A Retrospective Review. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
Austrálie
Tato retrospektivní kohortová studie zahrnovala soubor 219 osob ve věku 13 až 26 let (průměr: 19,6 roku). Studie zkoumala dlouhodobý dopad individuálně přizpůsobeného poradenství poskytovaného programem Education and Vocational Support Program (EVSP) na vzdělávací a pracovní výsledky. Poradenství bylo poskytováno jak osobám po rakovině v dětství, dospívání nebo mladé dospělosti, tak vzdělávacím institucím/pracovištím a zahrnovalo: (1) edukaci o dopadu rakoviny na studijní/pracovní výkon a (2) konkrétní doporučení týkající se možností podpory ke zlepšení studijního/pracovního výkonu. Celkově se programu zúčastnilo více než 90 % doporučených dospívajících a mladých dospělých (AYA). 79 % z nich bylo úspěšně začleněno do školy/práce
Následující intervence byly popsány jako užitečné:
- Individuálně přizpůsobené poradenství, konkrétní doporučení
- Edukace o dopadu onemocnění a jeho léčby na pracovní výkon dané osoby
- Poradenství pro osoby po onkologickém onemocnění & instituce/pracoviště
Podpora na více úrovních
Intervence zaměřená na osoby ve věku 24–44 let
Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Changes, challenges and support in work, education and finances of adolescent and young adult (AYA) cancer survivors: A qualitative study. European journal of oncology nursing: the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
Německo
Autoři provedli polostrukturované rozhovory s 11 AYA (ve věku 24 až 44 let, průměr: 31,5 roku). Respondenti označili za přínosné pro pracovní zapojení následující intervence:
- Podpora prostřednictvím asistenčních technologií nebo ergonomických úprav
- Další možnosti vzdělávání
- Podpora při uplatňování kompenzací znevýhodnění souvisejících s onemocněním nebo pozdními následky (např. bezbariérový průběh zkoušky nebo přístupné pracoviště)
- Rozhovory s rodinou, partnery a přáteli
- Psychologická podpora během rehabilitace a následné péče
- Finanční podpora od rodin, rodičů a manželů/manželek
- Finanční podpora od veřejných sociálních služeb nebo organizací pacientů/osob po onkologickém onemocnění
Následující intervence byly popsány jako užitečné:
- Asistenční technologie
- Ergonomické úpravy
- Podpora při uplatňování kompenzací znevýhodnění
- Pracovní rekvalifikace nebo další vzdělávání
- Psychosociální podpora
- Finanční podpora od pečujících osob
- Finanční podpora od veřejných služeb nebo pacientských organizací
Snadno dostupná podpora
Intervence zaměřená na osoby ve věku 18–25 let
Strauser, D., Feuerstein, M., Chan, F., Arango, J., da Silva Cardoso, E., & Chiu, C. Y. (2010). Vocational services associated with competitive employment in 18-25 year old cancer survivors. Journal of cancer survivorship: research and practice, 4(2), 179–186. https://doi.org/10.1007/s11764-010-0119-9
USA
Bylo provedeno retrospektivní vyhledávání v databázi Rehabilitation Services Administration (RSA), aby se zjistilo, zda je využívání jakéhokoli typu pracovní podpory spojeno se zaměstnaností u AYA.
Osoby po onkologickém onemocnění využívaly následující služby pracovní podpory: posouzení individuální situace (např. způsobilosti), diagnostiku a léčbu zdravotních stavů, pracovní rehabilitaci, poradenství, školení pracovních dovedností, doučování nebo kurzy gramotnosti, pomoc při hledání zaměstnání, podporu na pracovišti, dopravní služby, služby předčítání, tlumočnické služby, služby osobní péče, služby technické podpory, informační služby, pomoc se zprostředkováním k jiným agenturám a další služby.
V databázi bylo registrováno celkem 368 AYA ve věku 18 až 25 let (průměr: 21,5 roku). Představovali pouze 0,4 % všech osob přijímajících pracovní podporu v rámci RSA. Z nezaměstnaných osob po onkologickém onemocnění, které dostávaly podporu, 51,6 % (n=190) úspěšně našlo zaměstnání. Zejména ti jedinci, kteří obdrželi pomoc při hledání zaměstnání nebo přímo na pracovišti, měli vyšší šanci být zaměstnáni. Poskytování finančních nebo zdravotních služeb bylo spojeno s nižší pravděpodobností zaměstnání.
Následující intervence byly popsány jako užitečné:
- Pomoc při hledání zaměstnání
- Podpora na pracovišti
Pohled na kariérní podporu pro dospělé
Vzhledem k malému počtu studií zaměřených specificky na AYAs bylo naše vyhledávání rozšířeno tak, aby zahrnovalo celou populaci v produktivním věku (tj. osoby do 65 let).
Díky tomuto širšímu zaměření bylo možné identifikovat více studií, které zkoumaly intervence kariérní podpory během onkologického onemocnění nebo po něm.
Pro zdůraznění možných přístupů jsou níže představeny tři příkladné studie, které mohou sloužit jako inspirace pro intervence a jejich praktickou realizaci.
Prvky kariérní podpory identifikované ve studiích u dospělých
- Sebereflexe
- Plánování a dosahování realistických cílů
- Personalizovaná podpora
- Praktické poradenství
- Online poradenství a podpora
- Zvládání symptomů a dlouhodobých následků
- Psychologická podpora
- Identifikace překážek v pracovním prostředí
Podpora sebereflexe a plánování
Intervence zaměřená na osoby ve věku 25–65 let
Grunfeld, E. A., Schuhmacher, L., Armaou, M., Wood, P. L., Rolf, P., Sutton, A. J., Zarkar, A., & Sadhra, S. S. (2019). Feasibility randomised controlled trial of a guided workbook intervention to support work-related goals among cancer Survivors in the UK. BMJ Open, 9(1), e022746. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-022746
Velká Británie
Randomizovaná kontrolovaná studie zkoumala, jak může vedený pracovní sešit pomoci osobám po onkologickém onemocnění dosahovat profesních cílů po léčbě. Intervence spočívala v pracovním sešitu, s nímž účastníci pracovali individuálně pod vedením poradce, a jejím cílem bylo podpořit osoby po onkologickém onemocnění při stanovování, plánování a uskutečňování kariérních kroků. Zaměřovala se na podporu sebereflexe, plánování realistických cílů a identifikaci překážek v pracovním prostředí.
Studie se zúčastnilo celkem 35 osob po onkologickém onemocnění v produktivním věku (průměrný věk: 50 let), rozdělených do dvou skupin: (1) kontrolní skupina, která obdržela standardní péči, (2) intervenční skupina, která navíc obdržela pracovní sešit. Po šesti měsících bylo zjištěno, že 30 % osob v kontrolní skupině se vrátilo do práce na plný nebo částečný úvazek (včetně postupného návratu do zaměstnání). Naproti tomu v intervenční skupině to bylo 43 %. Po jednom roce se do práce vrátilo 47 % osob v kontrolní skupině a 68 % v intervenční skupině. Výsledky ukázaly, že většina účastníků dokázala díky pracovnímu sešitu lépe naplňovat své profesní cíle a překonávat obtíže v pracovním prostředí.
Následující intervence byly popsány jako užitečné:
- Sebereflexe
- Plánování a dosahování realistických cílů
- Identifikace překážek v pracovním prostředí
Digitální koučovací program pro návrat do práce
Intervence zaměřená na osoby ve věku 18–65 let
Lo, J., Ballurkar, K., Fox, S., Tynan, K., Luu, N., Boyer, M., & Murali-Ganesh, R. (2021). A digital coaching intervention for cancer survivors with job loss: Retrospective study. JMIR Cancer, 7(4), e31966. https://doi.org/10.2196/31966
Austrálie
Retrospektivní studie zkoumala digitální koučovací program pro osoby po onkologickém onemocnění, které byly kvůli své nemoci a léčbě nezaměstnané alespoň tři měsíce. Studie zahrnovala 250 osob v produktivním věku po onkologickém onemocnění (18–65 let), které byly rozděleny do dvou skupin: osoby využívající digitální program (n = 125) a osoby, které jej nevyužívaly (n = 125).
Program se skládal z aplikace a tří telefonických konzultací se zdravotnickými pracovníky během 12 týdnů. Program byl zaměřen na zvládání symptomů a nežádoucích účinků během léčby i po ní s cílem usnadnit návrat do práce. To zahrnovalo například stanovování realistických cílů a nastavování nových cílů ihned po jejich dosažení, stejně jako zlepšení stravovacích, pohybových a spánkových návyků.
Studie ukázala, že osoby využívající koučovací program se na trh práce vracely častěji a rychleji. Z osob, které využívaly koučovací program, se 39,4 % vrátilo na trh práce do 18 měsíců od zahájení programu, oproti 17,6 % osob, které jej nevyužívaly. Osoby využívající koučovací program se vrátily do práce po průměrně 70,6 týdnech, zatímco u osob bez koučovacího programu to bylo 87,1 týdne. Celkově program pomohl osobám po onkologickém onemocnění lépe se připravit na opětovný vstup na pracovní trh. Cítily se emočně silnější, byly optimističtější a projevovaly větší sebedůvěru při hledání nového zaměstnání.
Následující intervence byly popsány jako užitečné:
- Zvládání symptomů a pozdních následků
- Stanovování realistických cílů
- Stravovací, pohybové a spánkové návyky
Program na míru snižuje úzkost a depresi
Intervence zaměřená na osoby ve věku 18–68 let
Van Egmond, M. P., Duijts, S. F. A., Jonker, M. A., Van der Beek, A. J., & Anema, J. R. (2016). Effectiveness of a tailored return to work program for cancer survivors with job loss: Results of a randomized controlled trial. Acta Oncologica, 55(9-10). 1210-1219. https://doi.org/10.1080/0284186x.1213417
Nizozemsko
Tato randomizovaná kontrolovaná studie zkoumala, zda by program návratu do práce na míru pro osoby po onkologickém onemocnění mohl pomoci rychleji najít zaměstnání. Studie zahrnovala 171 osob po onkologickém onemocnění ve věku 18 až 68 let (průměrný věk: 48,4 roku), které byly po stanovení diagnózy nezaměstnané. Byly náhodně rozděleny do dvou skupin: (1) intervenční skupina, která obdržela program na míru, (2) kontrolní skupina, která obdržela standardní péči bez zvláštní podpory.
Intervence spočívala v individuálně přizpůsobené podpoře poskytované vyškolenou osobou, která s účastníky stanovovala individuální cíle, podporovala je při hledání zaměstnání a uplatňovala cílené strategie profesní reintegrace. Tato podpora zahrnovala jak psychologické, tak praktické poradenství, například pomoc při hledání nových kariérních příležitostí nebo při zvládání fyzických a psychických dopadů onkologického onemocnění a jeho léčby. Výsledky ukázaly, že program neměl významný vliv na návrat do práce: v obou skupinách byla míra návratu do práce podobná. Účastníci v intervenční skupině však ve srovnání s kontrolní skupinou uváděli lepší kvalitu života a menší míru úzkosti a deprese. Přestože program neurychlil návrat do práce, měl pozitivní dopad na celkovou pohodu osob po onkologickém onemocnění.
Následující intervence byly popsány jako užitečné:
- Podpora na míru poskytovaná vyškolenou osobou
- Stanovování individuálních cílů
- Psychologická a praktická podpora
Závěr
Tato zpráva ukazuje, že existuje nedostatek studií zkoumajících intervence kariérní podpory. Existují však některé slibné přístupy, včetně individuálního poradenství, podpory návratu do práce a digitálních koučovacích programů. Tyto intervence podporují sebereflexi, stanovování realistických cílů a zvládání dlouhodobých následků.
Výsledky zdůrazňují význam cílených intervencí pro usnadnění pracovních příležitostí a zlepšení kvality života a sociální participace mladých lidí po onkologickém onemocnění.
K řešení výzev, jimž čelí mladí lidé po onkologickém onemocnění, byly vedle této zprávy vytvořeny také různé materiály zaměřené na praxi. Tyto materiály byly vytvořeny s cílem posílit osoby po onkologickém onemocnění v jejich profesním i osobním rozvoji a poskytnout pevný základ pro dlouhodobou podporu.
Pocket Cards: Tyto karty se věnují důležitým tématům, jako jsou vzdělávací a kariérní podpora během onkologického onemocnění i po něm, rozhovory s mladými lidmi o závažných tématech a rozdíl mezi truchlením a depresí.
Educational video: Toto video osvětluje jedinečné výzvy, kterým osoby po onkologickém onemocnění čelí, a zároveň zdůrazňuje jejich schopnosti a potenciální příležitosti ke vzdělávání a kariérnímu rozvoji.
Train-the-Trainer Manual: Tato příručka byla vytvořena na podporu zájemců o rozvoj vzdělávací a kariérní podpory pro mladé osoby po onkologickém onemocnění. Nabízí devět modulů, které podporují sebereflexi a pomáhají rozvíjet a předávat individuální strategie pro vzdělávání a práci.
Máte dotazy nebo připomínky? Kontaktujte Lékařskou univerzitu ve Vídni (eucayasnet@meduniwien.ac.at) nebo CCI Europe (office@ccieurope.eu)
Navštivte naše webové stránky beatcancer.eu, kde najdete další materiály ke vzdělávací a kariérní podpoře: Pocket Cards, koncept a příručku Train-the-Trainer a vzdělávací video o vzdělávací a kariérní podpoře.
Financování a upozornění
Spolufinancováno Evropskou unií. Vyjádřené názory a stanoviska jsou však pouze názory autora/autorů a nemusí nutně odrážet názory Evropské unie ani Evropské výkonné agentury pro zdraví a digitální oblast (HaDEA). Evropská unie ani poskytovatel grantu za ně nenesou odpovědnost.
Tato publikace je součástí EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.