Ez a jelentés az EU-CAYAS-NET „Quality of Life” munkacsomagjának részeként készült, amely az Európai Unió EU4Health programja által társfinanszírozott projekt (támogatási megállapodás száma: 101056918).
A probléma
A megfelelő szakképzési képzés kiválasztása és sikeres befejezése fontos mérföldkő a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) fejlődésében, csakúgy, mint olyan munka megtalálása, amely megfelel a képességeiknek, lehetőségeiknek és törekvéseiknek. Az, hogy egy személy végső soron milyen módon tud részt venni a munka világában, ezt követően hatással van testi, lelki és szociális egészségére.
A klinikai gyakorlatból és az eddigi kutatásokból származó eredmények arra utalnak, hogy a serdülők és fiatal felnőttek egy daganatos diagnózist követően gyakran nem tudnak kielégítő módon részt venni a munkaerőpiacon. Ennek számos oka van: a betegséggel és a kezeléssel összefüggő tényezők mellett környezeti tényezők (pl. a munkahely kialakítása, megfelelő munkaeszközök hiánya), a saját viselkedéssel összefüggő szempontok (pl. a betegséggel kapcsolatos kommunikáció módja, a támogatás elfogadására való készség) vagy politikai és társadalmi tényezők (pl. jogszabályok, a biztosításhoz való hozzáférés) is szerepet játszanak. Ugyanakkor jelentős hiány mutatkozik a megfelelő támogató szolgáltatások biztosításában.
Felhívás cselekvésre
A helyzet javítása érdekében az EU-CAYAS-NET egyik munkacsomagját a karriertámogatás témájának szentelték. Egyéb feladatok mellett irodalomkutatást [1] végeztek annak érdekében, hogy áttekintést kapjanak a meglévő, hatékony támogatási lehetőségekről. Ez a jelentés összefoglalja az eredményeket, és rövid kitekintést nyújt a karriertámogatáshoz kapcsolódó további projektkimenetekre.
[1] Keresés időpontja: 11/2023; Keresési időszak: 25.09.2023-19.11.2023; Adatbázis: Pubmed; Keresési kifejezések: beavatkozások 1) AYA-k számára 2) daganatos betegséggel 3) a munka világában, a szürke irodalmat is bevonták
A kiadványról
Köszönetnyilvánítás:
Szerzők: Inga Bosch [1], Doris Hoffmann-Lamplmair [1], Marie-Therese Gubi [1] & Ulrike Leiss [1]
Lektorok: Barabara Brunmair [2], Carina Schneider [2] & Hannah Gsell [2]
[1] Medical University of Vienna, Ausztria; [2] Childhood Cancer International - Europe, Ausztria
Hivatkozás: Bosch, I., Hoffmann-Lamplmair, D., Gubi, M., & Leiss, U. (2024). Career Support for young people living with and beyond cancer. Medical University Vienna & Childhood Cancer International Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918
Vezető partner: Medical University of Vienna. Közreműködő konzorciumi partnerek: Childhood Cancer International – Europe.
Még mindig messze túl kevés az ismeret!
A kutatások kimutatták, hogy alig vannak intervenciós vizsgálatok a daganatos betegséggel élő és azt túlélő fiatalok munka világában való részvételének javítására. Nemrégiben két, hasonló kutatási kérdésekkel és keresési kritériumokkal rendelkező áttekintés készült (Davis et al., 2022; Devine et al., 2022).
2021-ig nem volt azonosítható olyan vizsgálat, amely a gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori daganattúlélők foglalkoztatási kimeneteleinek javítását célzó beavatkozásokat vizsgálta volna (Devine et al., 2022). Devine és munkatársai ugyanakkor világos ajánlásokat dolgoztak ki az oktatási és foglalkoztatási státusz rendszeres nyomon követésére az International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) számára készített jelentésükben.
Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., …& International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group (2022). Recommendations for the surveillance of education and employment outcomes in survivors of childhood, adolescent, and young adult cancer: A report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
Davis és munkatársai (2022) egy egyértelmű modellt dolgoztak ki, amely magában foglalja a munka világában való korlátozott részvétel kockázati tényezőit, valamint azokat a pontokat, ahol lehetséges beavatkozások alkalmazhatók.
Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P., & Cohen, J. (2022). Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
Betűszavak és rövidítések
- AYA - Serdülők és fiatal felnőttek
- CAYA - Gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek
- EU-CAYAS-NET - fiatal daganattúlélők európai hálózata
- IGHG - International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group
Hasznos beavatkozások
Keresésünk a 2021 utáni időszakra is kiterjedt. Azóta két releváns tanulmány jelent meg. Ezenfelül egy további, 2010-ből származó tanulmányt is találtunk.
Tanácsadás CAYA daganattúlélők és intézmények/munkahelyek számára
13–26 éves személyeket célzó beavatkozás
Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluation of an Educational and Vocational Service for Adolescent and Young Adults with Cancer: A Retrospective Review. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
Ausztrália
Ez a retrospektív kohorszvizsgálat 219, 13 és 26 év közötti személyből álló mintát foglalt magában (átlagéletkor: 19,6 év). A vizsgálat az Education and Vocational Support Program (EVSP) által nyújtott, egyénre szabott tanácsadás hosszú távú hatását vizsgálta az oktatási és foglalkoztatási kimenetekre. A tanácsadást egyrészt a gyermekkori, serdülőkori vagy fiatal felnőttkori daganattúlélőknek, másrészt az oktatási intézményeknek/munkahelyeknek nyújtották, és az alábbiakat foglalta magában: (1) tájékoztatás a daganatos betegség tanulmányi/foglalkozási teljesítményre gyakorolt hatásáról és (2) konkrét ajánlások a tanulmányi/foglalkozási teljesítmény javítását célzó támogatási lehetőségekre vonatkozóan. Összességében a beutalt serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) több mint 90%-a részt vett a programban. Közülük 79%-ot sikeresen integráltak az iskolába/munkába
Az alábbi beavatkozásokat írták le hasznosként:
- Egyénre szabott tanácsadás, konkrét ajánlások
- Tájékoztatás a betegség és kezelése személy foglalkozási teljesítményére gyakorolt hatásáról
- Tanácsadás túlélőknek és intézményeknek/munkahelyeknek
Többszintű támogatás
24–44 éves személyeket célzó beavatkozás
Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Changes, challenges and support in work, education and finances of adolescent and young adult (AYA) cancer survivors: A qualitative study. European journal of oncology nursing: the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
Németország
A szerzők félig strukturált interjúkat készítettek 11 AYA-val (24 és 44 év között, átlagéletkor: 31,5 év). A válaszadók az alábbi beavatkozásokat azonosították kedvezőnek a munka világában való részvétel szempontjából:
- Támogató technológiai eszközök vagy ergonomikus átalakítások révén nyújtott támogatás
- További képzési lehetőségek
- Támogatás a betegséggel vagy késői hatásokkal összefüggő hátránykompenzáció igénylésében (pl. akadálymentes vizsgáztatási eljárás vagy hozzáférhető munkahely)
- Beszélgetések a családdal, partnerrel és barátokkal
- Pszichológiai támogatás a rehabilitáció és az utógondozás során
- Családok, szülők és házastársak pénzügyi támogatása
- Közfinanszírozott szociális szolgáltatások vagy beteg-/túlélőszervezetek pénzügyi támogatása
Az alábbi beavatkozásokat írták le hasznosként:
- Támogató technológia
- Ergonomikus átalakítások
- Támogatás a hátránykompenzáció igénylésében
- Szakmai átképzés vagy továbbképzés
- Pszichoszociális támogatás
- Hozzátartozóktól származó pénzügyi támogatás
- Közszolgáltatásoktól vagy betegszervezetektől származó pénzügyi támogatás
Könnyen hozzáférhető támogatás
18–25 éves személyeket célzó beavatkozás
Strauser, D., Feuerstein, M., Chan, F., Arango, J., da Silva Cardoso, E., & Chiu, C. Y. (2010). Vocational services associated with competitive employment in 18-25 year old cancer survivors. Journal of cancer survivorship: research and practice, 4(2), 179–186. https://doi.org/10.1007/s11764-010-0119-9
USA
Retrospektív keresést végeztek a Rehabilitation Services Administration (RSA) adatbázisában annak megállapítására, hogy bármilyen típusú pályatámogatás igénybevétele összefüggésben áll-e az AYA-k foglalkoztatásával.
A túlélők az alábbi pályatámogató szolgáltatásokat vették igénybe: az egyéni helyzet felmérése (pl. jogosultság), egészségi állapotok diagnosztikája és kezelése, foglalkozási rehabilitáció, tanácsadás, munkakészség-fejlesztő képzés, korrepetálás vagy írás-olvasási készséget fejlesztő oktatás, álláskeresési segítség, munkahelyi támogatás, közlekedési szolgáltatások, felolvasási szolgáltatások, tolmácsolási szolgáltatások, személyi gondozási szolgáltatások, technikai segítségnyújtási szolgáltatások, információs szolgáltatások, segítség más intézményekhez történő irányításban, valamint egyéb szolgáltatások.
Összesen 368, 18 és 25 év közötti AYA-t regisztráltak az adatbázisban (átlagéletkor: 21,5 év). Az RSA keretében pályatámogatásban részesülő összes személynek mindössze 0,4%-át tették ki. A támogatásban részesülő munkanélküli túlélők közül 51,6% (n=190) sikeresen elhelyezkedett. Különösen azoknál a személyeknél nőtt a foglalkoztatás esélye, akik álláskeresési segítséget vagy közvetlen munkahelyi támogatást kaptak. A pénzügyi vagy egészségügyi szolgáltatások nyújtása alacsonyabb foglalkoztatási valószínűséggel járt együtt.
Az alábbi beavatkozásokat írták le hasznosként:
- Álláskeresési segítség
- Munkahelyi támogatás
Betekintés a felnőtteknek nyújtott karriertámogatásba
Mivel kevés olyan vizsgálat áll rendelkezésre, amely kifejezetten az AYA-kat célozza, keresésünket kiterjesztettük a teljes munkaképes korú népességre is (vagyis a 65 éves korig terjedő korosztályra).
Ezzel a tágabb fókuszsal több olyan vizsgálatot lehetett azonosítani, amelyek a daganatos betegség alatti vagy utáni karriertámogatási beavatkozásokat vizsgálták.
A lehetséges megközelítések bemutatása érdekében az alábbiakban három szemléletes vizsgálatot ismertetünk, amelyek inspirációként szolgálhatnak a beavatkozásokhoz és azok gyakorlati megvalósításához.
A felnőttek körében végzett vizsgálatokban azonosított karriertámogatási elemek
- Önreflexió
- Reális célok megtervezése és elérése
- Személyre szabott támogatás
- Gyakorlati tanácsadás
- Online tanácsadás és támogatás
- A tünetek és a hosszú távú hatások kezelése
- Pszichológiai támogatás
- A munkahelyi környezetben fennálló akadályok azonosítása
Az önreflexió és a tervezés támogatása
25–65 éveseknek szóló beavatkozás
Grunfeld, E. A., Schuhmacher, L., Armaou, M., Wood, P. L., Rolf, P., Sutton, A. J., Zarkar, A., & Sadhra, S. S. (2019). Feasibility randomised controlled trial of a guided workbook intervention to support work-related goals among cancer Survivors in the UK. BMJ Open, 9(1), e022746. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-022746
Nagy-Britannia
Egy randomizált kontrollált vizsgálat azt elemezte, hogy egy irányított munkafüzet miként segítheti a túlélőket a kezelés utáni szakmai célok elérésében. A beavatkozás egy munkafüzetből állt, amelyhez egy tanácsadó egyéni iránymutatást nyújtott, és célja az volt, hogy támogassa a túlélőket a karrierlépések meghatározásában, megtervezésében és megvalósításában. A hangsúly az önreflexió elősegítésén, a reális célok megtervezésén és a munkahelyi környezetben fennálló akadályok azonosításán volt.
Összesen 35 munkaképes korú túlélő (átlagéletkor: 50 év) vett részt a vizsgálatban, két csoportra osztva: (1) egy kontrollcsoport, amely a szokásos ellátásban részesült, (2) egy intervenciós csoport, amely emellett megkapta a munkafüzetet is. Hat hónap elteltével azt találták, hogy a kontrollcsoport 30%-a tért vissza teljes vagy részmunkaidős munkába (beleértve a fokozatos munkába való visszatérést). Ezzel szemben az intervenciós csoportban ez az arány 43% volt. Egy év után a kontrollcsoportban 47%, az intervenciós csoportban pedig 68% tért vissza a munkába. Az eredmények azt mutatták, hogy a résztvevők többsége a munkafüzet segítségével jobban tudta követni szakmai céljait, és könnyebben tudta leküzdeni a munkahelyi környezetben jelentkező kihívásokat.
A következő beavatkozásokat írták le hasznosnak:
- Önreflexió
- Reális célok megtervezése és elérése
- A munkahelyi környezetben fennálló akadályok azonosítása
Digitális coachingprogram a munkába való visszatéréshez
18–65 éveseknek szóló beavatkozás
Lo, J., Ballurkar, K., Fox, S., Tynan, K., Luu, N., Boyer, M., & Murali-Ganesh, R. (2021). A digital coaching intervention for cancer survivors with job loss: Retrospective study. JMIR Cancer, 7(4), e31966. https://doi.org/10.2196/31966
Ausztrália
A retrospektív vizsgálat egy digitális coachingprogramot elemzett olyan túlélők számára, akik daganatos betegségük és kezelése miatt legalább három hónapja munkanélküliek voltak. A vizsgálat 250 munkaképes korú túlélőt (18–65 év) foglalt magában, akiket két csoportra osztottak: azok, akik használták a digitális programot (n = 125), és azok, akik nem használták azt (n = 125).
A program egy alkalmazásból és 12 héten keresztül három telefonos konzultációból állt egészségügyi szakemberekkel. A program célja a kezelés alatti és utáni tünetek, valamint kedvezőtlen mellékhatások kezelése volt, hogy megkönnyítse a munkába való visszatérést. Ez magában foglalta például a reális célok kitűzését, az új célok kijelölését közvetlenül azok elérése után, valamint a táplálkozási, testmozgási és alvási rutinok javítását.
A vizsgálat azt mutatta, hogy azok a túlélők, akik használták a coachingprogramot, nagyobb valószínűséggel és gyorsabban tértek vissza a munkaerőpiacra. A coachingprogramot használó túlélők 39,4%-a tért vissza a munkaerőpiacra a programot követő 18 hónapon belül, szemben a coachingprogramot nem használó túlélők 17,6%-ával. A coachingprogramban részt vevő túlélők átlagosan 70,6 hét után tértek vissza dolgozni, míg a coachingprogram nélküli túlélők esetében ez 87,1 hét volt. Összességében a program segített abban, hogy a túlélők felkészültebben lépjenek vissza a munkaerőpiacra. Érzelmileg erősebbnek érezték magukat, optimistábbak voltak, és nagyobb önbizalmat mutattak az új állások keresése során.
A következő beavatkozásokat írták le hasznosnak:
- A tünetek és a késői hatások kezelése
- Reális célok kitűzése
- Táplálkozási, testmozgási és alvási rutinok
A személyre szabott program csökkenti a szorongást és a depressziót
18–68 éveseknek szóló beavatkozás
Van Egmond, M. P., Duijts, S. F. A., Jonker, M. A., Van der Beek, A. J., & Anema, J. R. (2016). Effectiveness of a tailored return to work program for cancer survivors with job loss: Results of a randomized controlled trial. Acta Oncologica, 55(9-10). 1210-1219. https://doi.org/10.1080/0284186x.1213417
Hollandia
Ez a randomizált kontrollált vizsgálat azt elemezte, hogy egy személyre szabott, munkába való visszatérést támogató program segíthet-e a daganatos túlélőknek abban, hogy gyorsabban találjanak munkát. A vizsgálatba 171, 18 és 68 év közötti túlélőt vontak be (átlagéletkor: 48,4 év), akik a diagnózisukat követően munkanélküliek voltak. Véletlenszerűen két csoportba osztották őket: (1) intervenciós csoport, amely a személyre szabott programban részesült, (2) kontrollcsoport, amely külön támogatás nélküli szokásos ellátást kapott.
A beavatkozás egy képzett szakember által nyújtott, egyénre szabott támogatásból állt, aki a résztvevőkkel együtt egyéni célokat tűzött ki, támogatta őket az álláskeresésben, és célzott stratégiákat alkalmazott a munkaerőpiaci reintegráció érdekében. Ez a támogatás pszichológiai és gyakorlati tanácsadást is magában foglalt, például segítséget új karrierlehetőségek megtalálásában, illetve a daganatos betegség és annak kezelése fizikai és pszichológiai hatásainak kezelésében. Az eredmények azt mutatták, hogy a programnak nem volt szignifikáns hatása a munkába való visszatérésre: mindkét csoport hasonló arányban tért vissza a munkába. Az intervenciós csoport résztvevői ugyanakkor jobb életminőségről, valamint kevesebb szorongásról és depresszióról számoltak be a kontrollcsoporthoz képest. Bár a program nem gyorsította fel a munkába való visszatérést, pozitív hatással volt a túlélők jóllétére.
A következő beavatkozásokat írták le hasznosnak:
- Képzett szakember által nyújtott személyre szabott támogatás
- Egyéni célok kitűzése
- Pszichológiai és gyakorlati támogatás
Következtetés
Ez a jelentés arra utal, hogy kevés olyan vizsgálat áll rendelkezésre, amely a karriertámogatási beavatkozásokat vizsgálja. Ugyanakkor vannak ígéretes megközelítések, többek között az egyéni tanácsadás, a munkába való visszatérést támogató programok és a digitális coachingprogramok. Ezek a beavatkozások elősegítik az önreflexiót, a reális célkitűzést és a hosszú távú hatások kezelését.
Az eredmények hangsúlyozzák a célzott beavatkozások fontosságát a foglalkoztatási lehetőségek előmozdítása, valamint a fiatal daganatos túlélők életminőségének és társadalmi részvételének javítása érdekében.
A fiatal daganatos túlélők kihívásainak kezelésére e jelentés mellett különféle gyakorlatközpontú anyagok is készültek. Ezeket az anyagokat azért dolgozták ki, hogy megerősítsék a daganatos túlélőket szakmai és személyes fejlődésükben, és szilárd alapot nyújtsanak a hosszú távú támogatáshoz.
Zsebkártyák: Ezek a kártyák olyan fontos témákat dolgoznak fel, mint az oktatási és karriertámogatás a daganatos betegség alatt és után, a fiatalokkal való beszélgetés súlyos kérdésekről, valamint a gyász és a depresszió közötti különbség.
Oktatóvideó: Ez a videó rávilágít a túlélők előtt álló egyedi kihívásokra, miközben bemutatja képességeiket és az oktatásban, valamint a karrierépítésben rejlő lehetséges lehetőségeiket is.
Train-the-Trainer kézikönyv: Ezt a kézikönyvet azért fejlesztették ki, hogy támogassa az érdeklődőket a fiatal túlélők oktatási és karriertámogatásának kialakításában. Kilenc modult kínál, amelyek elősegítik az önreflexiót, és segítenek az egyéni oktatási és munkával kapcsolatos stratégiák kidolgozásában és továbbadásában.
Kérdése vagy észrevétele van? Vegye fel a kapcsolatot a Bécsi Orvostudományi Egyetemmel (eucayasnet@meduniwien.ac.at) vagy a CCI Europe-pal (office@ccieurope.eu)
További, az oktatással és karriertámogatással kapcsolatos anyagokért látogasson el weboldalunkra, a beatcancer.eu címre: zsebkártyák, a Train-the-Trainer koncepció és kézikönyv, valamint az oktatási és karriertámogatásról szóló oktatóvideó.
Finanszírozás és jogi nyilatkozat
Az Európai Unió társfinanszírozásával. Az itt kifejtett nézetek és vélemények azonban kizárólag a szerző(k) álláspontját tükrözik, és nem feltétlenül tükrözik az Európai Unió vagy az Európai Egészségügyi és Digitális Végrehajtó Ügynökség (HaDEA) álláspontját. Ezekért sem az Európai Unió, sem a támogatást nyújtó hatóság nem tehető felelőssé.
Ez a kiadvány ennek a része EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.