Este relatório foi desenvolvido no âmbito do pacote de trabalho 'Quality of Life' do EU-CAYAS-NET, um projeto cofinanciado pelo programa EU4Health da União Europeia (número do acordo de subvenção 101056918).
O problema
Escolher e concluir um percurso adequado de formação profissional é um marco importante no desenvolvimento de adolescentes e adultos jovens (AYAs), tal como encontrar um emprego que corresponda às suas capacidades, oportunidades e aspirações. A forma como uma pessoa consegue, em última análise, participar na vida profissional influencia subsequentemente a sua saúde física, mental e social.
As conclusões da prática clínica e da investigação até à data indicam que os adolescentes e adultos jovens frequentemente não conseguem participar de forma satisfatória no mercado de trabalho após um diagnóstico de cancro. Existem muitas razões para isso: além de fatores relacionados com a doença e o tratamento, também desempenham um papel fatores ambientais (por exemplo, a organização do local de trabalho, a falta de equipamento de trabalho adequado), aspetos do próprio comportamento (por exemplo, a forma de comunicar sobre a doença, a disponibilidade para aceitar apoio) ou fatores políticos e sociais (por exemplo, legislação, acesso a seguros). Ao mesmo tempo, existe uma lacuna significativa na disponibilização de serviços de apoio adequados.
Um apelo à ação
Para melhorar esta situação, um dos pacotes de trabalho do EU-CAYAS-NET foi dedicado ao tema do apoio à carreira. Entre outras tarefas, foi realizada uma pesquisa bibliográfica [1] para obter uma visão geral das opções de apoio eficazes existentes. Este relatório resume os resultados e apresenta uma breve perspetiva sobre os outros resultados do projeto relacionados com o apoio à carreira.
[1] Data da pesquisa: 11/2023; Período de pesquisa: 25.09.2023-19.11.2023; Base de dados: Pubmed; Termos de pesquisa: intervenções para 1) AYAs com 2) cancro na 3) vida profissional, foi incluída literatura cinzenta
Sobre esta publicação
Agradecimentos:
Autores: Inga Bosch [1], Doris Hoffmann-Lamplmair [1], Marie-Therese Gubi [1] & Ulrike Leiss [1]
Revisores: Barabara Brunmair [2], Carina Schneider [2] & Hannah Gsell [2]
[1] Universidade Médica de Viena, Áustria; [2] Childhood Cancer International - Europe, Áustria
Citação: Bosch, I., Hoffmann-Lamplmair, D., Gubi, M., & Leiss, U. (2024). Career Support for young people living with and beyond cancer. Medical University Vienna & Childhood Cancer International Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918
Liderado por: Universidade Médica de Viena. Parceiros contribuintes do consórcio: Childhood Cancer International – Europe.
Ainda existe conhecimento muito insuficiente!
A investigação demonstrou que quase não existem estudos de intervenção para jovens que vivem com e para além do cancro com o objetivo de melhorar a participação na vida profissional. Recentemente, foram realizadas duas revisões com questões de investigação e critérios de pesquisa semelhantes (Davis et al., 2022; Devine et al., 2022).
Até 2021, não foi possível identificar qualquer estudo que examinasse intervenções para melhorar os resultados de emprego em sobreviventes de cancro na infância, adolescência e idade adulta jovem (Devine et al., 2022). No entanto, Devine e colegas desenvolveram recomendações claras para o acompanhamento regular da situação educativa e profissional no seu relatório para o International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG).
Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., …& International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group (2022). Recommendations for the surveillance of education and employment outcomes in survivors of childhood, adolescent, and young adult cancer: A report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
Davis et al. (2022) criaram um modelo claro que inclui fatores de risco para uma participação limitada na vida profissional, indicando onde podem ser aplicadas possíveis intervenções.
Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P., & Cohen, J. (2022). Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
Acrónimos e abreviaturas
- AYA - Adolescentes e adultos jovens
- CAYA - Crianças, adolescentes e adultos jovens
- EU-CAYAS-NET - Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro
- IGHG - Grupo Internacional de Harmonização de Diretrizes sobre Efeitos Tardios do Cancro Pediátrico
Intervenções úteis
A nossa pesquisa também abrangeu o período após 2021. Desde então, foram publicados dois estudos relevantes. Além disso, foi identificado um estudo adicional de 2010.
Aconselhamento para sobreviventes de cancro CAYA e instituições/locais de trabalho
Intervenção destinada a pessoas com idades entre os 13 e os 26 anos
Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluation of an Educational and Vocational Service for Adolescent and Young Adults with Cancer: A Retrospective Review. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
Austrália
Este estudo de coorte retrospetivo incluiu uma amostra de 219 indivíduos com idades entre os 13 e os 26 anos (média: 19,6 anos). O estudo examinou o impacto a longo prazo de um aconselhamento individualizado prestado pelo Education and Vocational Support Program (EVSP) nos resultados educacionais e de emprego. O aconselhamento foi prestado tanto a sobreviventes de cancro na infância, adolescência ou idade adulta jovem como a instituições de ensino/locais de trabalho e incluiu: (1) educação sobre o impacto do cancro no desempenho académico/profissional e (2) recomendações específicas relativas a opções de apoio para melhorar o desempenho académico/profissional. No geral, mais de 90% dos adolescentes e adultos jovens (AYAs) encaminhados participaram no programa. 79% deles foram integrados com sucesso na escola/trabalho
As seguintes intervenções foram descritas como úteis:
- Aconselhamento individualizado, recomendações específicas
- Educação sobre o impacto da doença e do seu tratamento no desempenho profissional da pessoa
- Aconselhamento para sobreviventes e instituições/local de trabalho
Apoio a múltiplos níveis
Intervenção destinada a pessoas com idades entre os 24 e os 44 anos
Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Changes, challenges and support in work, education and finances of adolescent and young adult (AYA) cancer survivors: A qualitative study. European journal of oncology nursing: the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
Alemanha
Os autores realizaram entrevistas semiestruturadas com 11 AYAs (entre 24 e 44 anos, média: 31,5 anos). Os participantes identificaram as seguintes intervenções como benéficas para a participação profissional:
- Apoio através de dispositivos de tecnologia de apoio ou ajustes ergonómicos
- Oportunidades adicionais de formação
- Apoio na solicitação de compensação por desvantagens relacionadas com a doença ou com efeitos tardios (por exemplo, processo de exame sem barreiras ou local de trabalho acessível)
- Conversas com familiares, parceiros e amigos
- Apoio psicológico durante a reabilitação e o acompanhamento posterior
- Apoio financeiro de famílias, pais e cônjuges
- Apoio financeiro de serviços sociais públicos ou organizações de doentes/sobreviventes
As seguintes intervenções foram descritas como úteis:
- Tecnologia de apoio
- Ajustes ergonómicos
- Apoio na solicitação de compensação por desvantagem
- Requalificação profissional ou formação complementar
- Apoio psicossocial
- Apoio financeiro de cuidadores
- Apoio financeiro de serviços públicos ou organizações de doentes
Apoio de fácil acesso
Intervenção destinada a pessoas com idades entre os 18 e os 25 anos
Strauser, D., Feuerstein, M., Chan, F., Arango, J., da Silva Cardoso, E., & Chiu, C. Y. (2010). Vocational services associated with competitive employment in 18-25 year old cancer survivors. Journal of cancer survivorship: research and practice, 4(2), 179–186. https://doi.org/10.1007/s11764-010-0119-9
EUA
Foi realizada uma pesquisa retrospetiva na base de dados da Rehabilitation Services Administration (RSA) para determinar se a utilização de qualquer tipo de apoio profissional estava associada ao emprego entre AYAs.
Os sobreviventes utilizaram os seguintes serviços de apoio profissional: avaliação da situação individual (por exemplo, elegibilidade), diagnóstico e tratamento de condições médicas, reabilitação profissional, aconselhamento, formação em competências profissionais, aulas de apoio ou de literacia, apoio na procura de emprego, apoio no local de trabalho, serviços de transporte, serviços de leitura (em voz alta), serviços de interpretação, serviços de cuidados pessoais, serviços de assistência técnica, serviços de informação, apoio no encaminhamento para outras entidades e outros serviços.
Um total de 368 AYAs com idades entre os 18 e os 25 anos (média: 21,5 anos) estavam registados na base de dados. Representavam apenas 0,4% de todas as pessoas que recebiam apoio profissional ao abrigo da RSA. Dos sobreviventes desempregados que recebiam apoio, 51,6% (n=190) encontraram emprego com sucesso. Em particular, os indivíduos que receberam apoio na procura de emprego ou no próprio local de trabalho tinham uma maior probabilidade de estar empregados. A prestação de serviços financeiros ou médicos esteve associada a uma menor probabilidade de emprego.
As seguintes intervenções foram descritas como úteis:
- Apoio na procura de emprego
- Apoio no local de trabalho
Um olhar sobre o apoio à carreira para adultos
Devido ao reduzido número de estudos especificamente dirigidos a AYAs, a nossa pesquisa foi alargada para incluir toda a população em idade ativa (ou seja, pessoas até aos 65 anos de idade).
Com este foco mais alargado, foi possível identificar mais estudos que examinaram intervenções de apoio à carreira durante ou após o cancro.
Para destacar possíveis abordagens, são apresentados abaixo três estudos exemplares que podem servir de inspiração para intervenções e para a sua implementação prática.
Elementos de apoio à carreira identificados nos estudos com adultos
- Autorreflexão
- Planeamento e concretização de objetivos realistas
- Apoio personalizado
- Aconselhamento prático
- Aconselhamento e apoio online
- Lidar com sintomas e efeitos a longo prazo
- Apoio psicológico
- Identificação de barreiras no ambiente de trabalho
Apoio à autorreflexão e ao planeamento
Intervenção dirigida a pessoas com idades entre os 25 e os 65 anos
Grunfeld, E. A., Schuhmacher, L., Armaou, M., Wood, P. L., Rolf, P., Sutton, A. J., Zarkar, A., & Sadhra, S. S. (2019). Ensaio controlado aleatorizado de viabilidade de uma intervenção com um manual orientado para apoiar objetivos relacionados com o trabalho entre sobreviventes de cancro no Reino Unido. BMJ Open, 9(1), e022746. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-022746
Grã-Bretanha
Um ensaio controlado aleatorizado examinou de que forma um manual orientado pode ajudar sobreviventes a alcançar objetivos profissionais após o tratamento. A intervenção consistiu num manual orientado individualmente por um conselheiro e visava apoiar os sobreviventes na definição, no planeamento e na implementação de passos na carreira. O foco estava na promoção da autorreflexão, no planeamento de objetivos realistas e na identificação de barreiras no ambiente de trabalho.
Participaram no estudo 35 sobreviventes em idade ativa (média: 50 anos), divididos em dois grupos: (1) um grupo de controlo que recebeu cuidados habituais, (2) um grupo de intervenção que recebeu adicionalmente o manual. Ao fim de seis meses, verificou-se que 30% do grupo de controlo tinha regressado ao trabalho a tempo inteiro ou parcial (incluindo retoma gradual do trabalho). Em contraste, a taxa no grupo de intervenção foi de 43%. Após um ano, 47% no grupo de controlo e 68% no grupo de intervenção tinham regressado ao trabalho. Os resultados mostraram que a maioria dos participantes conseguiu utilizar o manual para prosseguir melhor os seus objetivos profissionais e ultrapassar desafios no ambiente de trabalho.
As seguintes intervenções foram descritas como úteis:
- Autorreflexão
- Planeamento e concretização de objetivos realistas
- Identificação de barreiras no ambiente de trabalho
Programa de coaching digital para o regresso ao trabalho
Intervenção dirigida a pessoas com idades entre os 18 e os 65 anos
Lo, J., Ballurkar, K., Fox, S., Tynan, K., Luu, N., Boyer, M., & Murali-Ganesh, R. (2021). Uma intervenção de coaching digital para sobreviventes de cancro com perda de emprego: estudo retrospetivo. JMIR Cancer, 7(4), e31966. https://doi.org/10.2196/31966
Austrália
O estudo retrospetivo examinou um programa de coaching digital para sobreviventes que estavam desempregados há pelo menos três meses devido ao seu cancro e tratamento. Foram analisados 250 sobreviventes em idade ativa (18-65 anos), divididos em dois grupos: os que utilizaram o programa digital (n = 125) e os que não o utilizaram (n = 125).
O programa consistia numa app e em três consultas telefónicas com profissionais de saúde ao longo de 12 semanas. O programa visava gerir sintomas e efeitos secundários durante e após o tratamento para facilitar o regresso ao trabalho. Isto incluía, por exemplo, definir objetivos realistas e estabelecer novos objetivos assim que os anteriores fossem alcançados, bem como melhorar as rotinas de alimentação, exercício físico e sono.
O estudo mostrou que os sobreviventes que utilizaram o programa de coaching tinham maior probabilidade de regressar ao mercado de trabalho e faziam-no mais rapidamente. Dos sobreviventes que utilizaram o programa de coaching, 39,4% regressaram ao mercado de trabalho no prazo de 18 meses após o programa, em comparação com 17,6% dos sobreviventes que não utilizaram o programa de coaching. Os sobreviventes com o programa de coaching regressaram ao trabalho após uma média de 70,6 semanas, em comparação com 87,1 semanas para os sobreviventes sem o programa de coaching. De um modo geral, o programa ajudou os sobreviventes a estarem mais bem preparados para reingressar no mercado de trabalho. Sentiam-se emocionalmente mais fortes, eram mais otimistas e demonstravam maior autoconfiança na procura de novos empregos.
As seguintes intervenções foram descritas como úteis:
- Gestão de sintomas e efeitos tardios
- Definição de objetivos realistas
- Rotinas de alimentação, exercício físico e sono
Programa personalizado reduz a ansiedade e a depressão
Intervenção dirigida a pessoas com idades entre os 18 e os 68 anos
Van Egmond, M. P., Duijts, S. F. A., Jonker, M. A., Van der Beek, A. J., & Anema, J. R. (2016). Eficácia de um programa personalizado de regresso ao trabalho para sobreviventes de cancro com perda de emprego: resultados de um ensaio controlado aleatorizado. Acta Oncologica, 55(9-10). 1210-1219. https://doi.org/10.1080/0284186x.1213417
Países Baixos
Este ensaio controlado aleatorizado examinou se um programa personalizado de regresso ao trabalho para sobreviventes de cancro os podia ajudar a encontrar emprego mais rapidamente. O estudo incluiu 171 sobreviventes com idades entre os 18 e os 68 anos (média: 48,4 anos) que estavam desempregados após o diagnóstico. Foram distribuídos aleatoriamente por dois grupos: (1) grupo de intervenção que recebeu o programa personalizado, (2) grupo de controlo que recebeu cuidados habituais sem qualquer apoio específico.
A intervenção consistiu num apoio individualizado prestado por uma pessoa com formação, que trabalhou com os participantes na definição de objetivos individuais, os apoiou na procura de emprego e aplicou estratégias direcionadas para a reintegração profissional. Este apoio incluía aconselhamento psicológico e prático, por exemplo, ajuda na identificação de novas oportunidades de carreira ou na gestão dos efeitos físicos e psicológicos do cancro e do seu tratamento. Os resultados mostraram que o programa não teve impacto significativo no regresso ao trabalho: ambos os grupos apresentaram taxas semelhantes de regresso ao trabalho. No entanto, os participantes do grupo de intervenção relataram melhor qualidade de vida e menos ansiedade e depressão em comparação com o grupo de controlo. Embora o programa não tenha acelerado o regresso ao trabalho, teve um impacto positivo no bem-estar dos sobreviventes.
As seguintes intervenções foram descritas como úteis:
- Apoio personalizado prestado por uma pessoa com formação
- Definição de objetivos individuais
- Apoio psicológico e prático
Conclusão
Este relatório indica que existe uma escassez de estudos que analisem intervenções de apoio à carreira. No entanto, existem algumas abordagens promissoras, incluindo aconselhamento individual, apoio ao regresso ao trabalho e programas de coaching digital. Estas intervenções promovem a autorreflexão, a definição de objetivos realistas e a gestão de efeitos a longo prazo.
Os resultados sublinham a importância de intervenções direcionadas para facilitar oportunidades profissionais e melhorar a qualidade de vida e a participação social dos jovens sobreviventes de cancro.
Para responder aos desafios dos jovens sobreviventes de cancro, foram desenvolvidos vários materiais orientados para a prática, para além deste relatório. Estes materiais foram criados para capacitar os sobreviventes de cancro no seu desenvolvimento profissional e pessoal e fornecer uma base sólida para apoio a longo prazo.
Pocket Cards: Estes cartões abordam temas importantes como o apoio educativo e à carreira durante e após o cancro, falar com jovens sobre assuntos sérios e a diferença entre luto e depressão.
Vídeo educativo: Este vídeo lança luz sobre os desafios únicos enfrentados pelos sobreviventes, destacando também as suas capacidades e potenciais oportunidades de educação e progressão na carreira.
Manual Train-the-Trainer: Este manual foi desenvolvido para apoiar as partes interessadas no desenvolvimento de apoio educativo e à carreira para jovens sobreviventes. Oferece nove módulos que promovem a autorreflexão e ajudam a desenvolver e transmitir estratégias individuais de educação e trabalho.
Alguma pergunta ou comentário? Contacte a Medical University of Vienna (eucayasnet@meduniwien.ac.at) ou a CCI Europe (office@ccieurope.eu)
Visite o nosso website beatcancer.eu para encontrar mais materiais sobre apoio educativo e à carreira: Pocket Cards, o conceito e manual Train-the-Trainer, e o vídeo educativo sobre apoio educativo e à carreira.
Financiamento e declaração de exoneração de responsabilidade
Cofinanciado pela União Europeia. As opiniões e pontos de vista expressos são, no entanto, apenas os do(s) autor(es) e não refletem necessariamente os da União Europeia ou da European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Nem a União Europeia nem a autoridade que concede o financiamento podem ser responsabilizadas pelos mesmos.
Esta publicação faz parte de EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.