Niniejszy raport został opracowany w ramach pakietu roboczego 'Jakość życia' projektu EU-CAYAS-NET, współfinansowanego przez program Unii Europejskiej EU4Health (numer umowy grantowej 101056918).
Problem
Wybór i ukończenie odpowiedniego kształcenia zawodowego stanowią ważny etap rozwoju adolescentów i młodych dorosłych (AYA), podobnie jak znalezienie pracy odpowiadającej ich umiejętnościom, możliwościom i aspiracjom. To, w jaki sposób dana osoba może ostatecznie uczestniczyć w życiu zawodowym, wpływa następnie na jej zdrowie fizyczne, psychiczne i społeczne.
Dotychczasowe ustalenia z praktyki klinicznej i badań wskazują, że adolescenci i młodzi dorośli często nie są w stanie uczestniczyć w rynku pracy w satysfakcjonujący sposób po rozpoznaniu choroby nowotworowej. Istnieje wiele przyczyn tego stanu: oprócz czynników związanych z chorobą i leczeniem, rolę odgrywają czynniki środowiskowe (np. organizacja miejsca pracy, brak odpowiedniego wyposażenia do pracy), aspekty własnego zachowania (np. sposób komunikowania o chorobie, gotowość do przyjęcia wsparcia) lub czynniki polityczne i społeczne (np. ustawodawstwo, dostęp do ubezpieczenia). Jednocześnie istnieje znacząca luka w zapewnianiu odpowiednich usług wsparcia.
Apel o działanie
Aby poprawić tę sytuację, jeden z pakietów roboczych EU-CAYAS-NET poświęcono tematowi wsparcia kariery zawodowej. Wśród innych zadań przeprowadzono przegląd literatury [1], aby uzyskać przegląd istniejących, skutecznych możliwości wsparcia. Niniejszy raport podsumowuje wyniki i przedstawia krótki zarys innych rezultatów projektu związanych ze wsparciem kariery zawodowej.
[1] Data wyszukiwania: 11/2023; Okres wyszukiwania: 25.09.2023-19.11.2023; Baza danych: Pubmed; Terminy wyszukiwania: interwencje dla 1) AYA z 2) chorobą nowotworową w 3) życiu zawodowym, uwzględniono szarą literaturę
O tej publikacji
Podziękowania:
Autorzy: Inga Bosch [1], Doris Hoffmann-Lamplmair [1], Marie-Therese Gubi [1] & Ulrike Leiss [1]
Recenzenci: Barabara Brunmair [2], Carina Schneider [2] & Hannah Gsell [2]
[1] Uniwersytet Medyczny w Wiedniu, Austria; [2] Childhood Cancer International - Europe, Austria
Cytowanie: Bosch, I., Hoffmann-Lamplmair, D., Gubi, M., & Leiss, U. (2024). Wsparcie kariery zawodowej dla młodych ludzi żyjących z chorobą nowotworową i po jej przebyciu. Medical University Vienna & Childhood Cancer International Europe; projekt współfinansowany przez Komisję Europejską: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918
Prowadzenie: Uniwersytet Medyczny w Wiedniu. Partnerzy konsorcjum współtworzący projekt: Childhood Cancer International – Europe.
Wiedza jest nadal zdecydowanie niewystarczająca!
Badania wykazały, że istnieje bardzo niewiele badań interwencyjnych dotyczących młodych ludzi żyjących z chorobą nowotworową i po jej przebyciu, których celem byłaby poprawa uczestnictwa w życiu zawodowym. Niedawno przeprowadzono dwa przeglądy o podobnych pytaniach badawczych i kryteriach wyszukiwania (Davis et al., 2022; Devine et al., 2022).
Do 2021 roku nie udało się zidentyfikować żadnego badania analizującego interwencje mające poprawić wyniki związane z zatrudnieniem u osób, które przeżyły chorobę nowotworową w dzieciństwie, okresie dorastania i młodej dorosłości (Devine et al., 2022). Jednak Devine i współpracownicy opracowali w swoim raporcie dla International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) jasne zalecenia dotyczące regularnego monitorowania statusu edukacyjnego i zawodowego.
Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., …& International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group (2022). Zalecenia dotyczące monitorowania wyników edukacyjnych i zawodowych u osób, które przeżyły chorobę nowotworową w dzieciństwie, okresie dorastania i młodej dorosłości: raport International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
Davis et al. (2022) stworzyli przejrzysty model obejmujący czynniki ryzyka ograniczonego uczestnictwa w życiu zawodowym oraz obszary, w których można zastosować możliwe interwencje.
Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P., & Cohen, J. (2022). Wykorzystanie Intervention Mapping do opracowania usługi wsparcia edukacyjnego i zawodowego dla adolescentów i młodych dorosłych z rozpoznaniem choroby nowotworowej: identyfikacja czynników kontekstowych wpływających na uczestnictwo w edukacji i zatrudnieniu. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
Akronimy i skróty
- AYA - Adolescenci i młodzi dorośli
- CAYA - Dzieci, adolescenci i młodzi dorośli
- EU-CAYAS-NET - European Network of Youth Cancer Survivors
- IGHG - Międzynarodowa Grupa Harmonizacji Wytycznych Dotyczących Późnych Skutków Nowotworów Wieku Dziecięcego
Pomocne interwencje
Nasze wyszukiwanie objęło również okres po 2021 roku. Od tego czasu opublikowano dwa istotne badania. Ponadto odnaleziono dodatkowe badanie z 2010 roku.
Poradnictwo dla osób, które przeżyły chorobę nowotworową w wieku CAYA, oraz dla instytucji/miejsc pracy
Interwencja skierowana do osób w wieku 13-26 lat
Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Ocena usługi edukacyjnej i zawodowej dla adolescentów i młodych dorosłych z chorobą nowotworową: retrospektywny przegląd. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
Australia
To retrospektywne badanie kohortowe objęło próbę 219 osób w wieku od 13 do 26 lat (średnia: 19,6 roku). Badanie analizowało długoterminowy wpływ indywidualnie dostosowanego poradnictwa zapewnianego przez Program Wsparcia Edukacyjnego i Zawodowego (EVSP) na wyniki edukacyjne i zawodowe. Poradnictwo było oferowane zarówno osobom, które przeżyły chorobę nowotworową w dzieciństwie, okresie dorastania lub młodej dorosłości, jak i instytucjom edukacyjnym/miejscom pracy, i obejmowało: (1) edukację na temat wpływu nowotworu na funkcjonowanie edukacyjne/zawodowe oraz (2) konkretne zalecenia dotyczące możliwości wsparcia w celu poprawy funkcjonowania edukacyjnego/zawodowego. Ogółem ponad 90% skierowanych adolescentów i młodych dorosłych (AYA) uczestniczyło w programie. 79% z nich zostało z powodzeniem włączonych do szkoły/pracy
Następujące interwencje opisano jako pomocne:
- Indywidualnie dostosowane doradztwo, konkretne zalecenia
- Edukacja na temat wpływu choroby i jej leczenia na funkcjonowanie zawodowe danej osoby
- Poradnictwo dla osób, które przeżyły chorobę nowotworową, oraz dla instytucji/miejsca pracy
Wsparcie na wielu poziomach
Interwencja skierowana do osób w wieku 24-44 lat
Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Zmiany, wyzwania i wsparcie w obszarze pracy, edukacji i finansów u adolescentów i młodych dorosłych (AYA), którzy przeżyli chorobę nowotworową: badanie jakościowe. European journal of oncology nursing: the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
Niemcy
Autorzy przeprowadzili częściowo ustrukturyzowane wywiady z 11 osobami AYA (w wieku od 24 do 44 lat, średnia: 31,5 roku). Respondenci wskazali następujące interwencje jako korzystne dla uczestnictwa zawodowego:
- Wsparcie poprzez urządzenia technologii wspomagających lub dostosowania ergonomiczne
- Dodatkowe możliwości szkoleniowe
- Wsparcie w ubieganiu się o wyrównanie niekorzystnych skutków związanych z chorobą lub późnymi następstwami (np. procedura egzaminacyjna bez barier lub dostępne miejsce pracy)
- Rozmowy z rodziną, partnerami i przyjaciółmi
- Wsparcie psychologiczne podczas rehabilitacji i opieki następczej
- Wsparcie finansowe ze strony rodzin, rodziców i współmałżonków
- Wsparcie finansowe ze strony publicznych służb socjalnych lub organizacji pacjentów/osób, które przeżyły chorobę nowotworową
Następujące interwencje opisano jako pomocne:
- Technologia wspomagająca
- Dostosowania ergonomiczne
- Wsparcie w ubieganiu się o wyrównanie niekorzystnych skutków
- Przekwalifikowanie zawodowe lub dalsze kształcenie
- Wsparcie psychospołeczne
- Wsparcie finansowe od opiekunów
- Wsparcie finansowe ze strony służb publicznych lub organizacji pacjentów
Wsparcie łatwo dostępne
Interwencja skierowana do osób w wieku 18-25 lat
Strauser, D., Feuerstein, M., Chan, F., Arango, J., da Silva Cardoso, E., & Chiu, C. Y. (2010). Usługi wsparcia zawodowego związane z zatrudnieniem na otwartym rynku pracy u osób, które przeżyły chorobę nowotworową, w wieku 18-25 lat. Journal of cancer survivorship: research and practice, 4(2), 179–186. https://doi.org/10.1007/s11764-010-0119-9
USA
Przeprowadzono retrospektywne przeszukanie bazy danych Rehabilitation Services Administration (RSA), aby ustalić, czy korzystanie z jakiegokolwiek rodzaju wsparcia zawodowego było związane z zatrudnieniem wśród osób AYA.
Osoby, które przeżyły chorobę nowotworową, korzystały z następujących usług wsparcia zawodowego: ocena sytuacji indywidualnej (np. kwalifikowalności), diagnoza i leczenie schorzeń medycznych, rehabilitacja zawodowa, poradnictwo, szkolenie umiejętności zawodowych, korepetycje lub zajęcia z umiejętności czytania i pisania, pomoc w poszukiwaniu pracy, wsparcie w miejscu pracy, usługi transportowe, usługi czytania (na głos), usługi tłumaczeniowe, usługi opieki osobistej, usługi pomocy technicznej, usługi informacyjne, pomoc w skierowaniu do innych instytucji oraz inne usługi.
W bazie danych zarejestrowano łącznie 368 osób AYA w wieku od 18 do 25 lat (średnia: 21,5 roku). Stanowiły one zaledwie 0,4% wszystkich osób otrzymujących wsparcie zawodowe w ramach RSA. Spośród bezrobotnych osób, które przeżyły chorobę nowotworową i otrzymywały wsparcie, 51,6% (n=190) znalazło zatrudnienie. W szczególności osoby, które otrzymały pomoc w poszukiwaniu pracy lub wsparcie bezpośrednio w miejscu pracy, miały większą szansę na zatrudnienie. Zapewnienie usług finansowych lub medycznych wiązało się z mniejszym prawdopodobieństwem zatrudnienia.
Następujące interwencje opisano jako pomocne:
- Pomoc w poszukiwaniu pracy
- Wsparcie w miejscu pracy
Przegląd wsparcia zawodowego dla dorosłych
Ze względu na niewielką liczbę badań ukierunkowanych konkretnie na AYA, zakres naszego przeglądu rozszerzono na całą populację w wieku produkcyjnym (czyli osoby do 65. roku życia).
Dzięki temu szerszemu ujęciu możliwe było zidentyfikowanie większej liczby badań analizujących interwencje w zakresie wsparcia zawodowego w trakcie choroby nowotworowej lub po jej zakończeniu.
Aby wskazać możliwe podejścia, poniżej przedstawiono trzy przykładowe badania, które mogą stanowić inspirację dla interwencji oraz ich praktycznego wdrażania.
Elementy wsparcia zawodowego zidentyfikowane w badaniach dotyczących dorosłych
- Samorefleksja
- Planowanie i osiąganie realistycznych celów
- Spersonalizowane wsparcie
- Praktyczne poradnictwo
- Porady i wsparcie online
- Radzenie sobie z objawami i długoterminowymi skutkami
- Wsparcie psychologiczne
- Identyfikowanie barier w środowisku pracy
Wspieranie samorefleksji i planowania
Interwencja skierowana do osób w wieku 25-65 lat
Grunfeld, E. A., Schuhmacher, L., Armaou, M., Wood, P. L., Rolf, P., Sutton, A. J., Zarkar, A., & Sadhra, S. S. (2019). Randomizowane badanie kontrolowane wykonalności interwencji z wykorzystaniem prowadzonego zeszytu ćwiczeń wspierającej cele związane z pracą wśród osób po chorobie nowotworowej w Wielkiej Brytanii. BMJ Open, 9(1), e022746. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-022746
Wielka Brytania
W randomizowanym badaniu kontrolowanym oceniano, w jaki sposób prowadzony zeszyt ćwiczeń może pomóc osobom po chorobie nowotworowej osiągać cele zawodowe po zakończeniu leczenia. Interwencja obejmowała zeszyt ćwiczeń, z którym uczestnicy pracowali indywidualnie pod kierunkiem doradcy, i miała na celu wspieranie osób po chorobie nowotworowej w wyznaczaniu, planowaniu i realizacji kroków zawodowych. Nacisk położono na wspieranie samorefleksji, planowanie realistycznych celów oraz identyfikowanie barier w środowisku pracy.
W badaniu wzięło udział łącznie 35 osób po chorobie nowotworowej w wieku produkcyjnym (średnio: 50 lat), podzielonych na dwie grupy: (1) grupę kontrolną, która otrzymała standardową opiekę, (2) grupę interwencyjną, która dodatkowo otrzymała zeszyt ćwiczeń. Po sześciu miesiącach stwierdzono, że 30% grupy kontrolnej wróciło do pracy w pełnym lub niepełnym wymiarze czasu (w tym w ramach stopniowego powrotu do pracy). Dla porównania, w grupie interwencyjnej odsetek ten wyniósł 43%. Po roku do pracy wróciło 47% osób w grupie kontrolnej i 68% osób w grupie interwencyjnej. Wyniki pokazały, że większość uczestników była w stanie wykorzystać zeszyt ćwiczeń, aby skuteczniej realizować swoje cele zawodowe i pokonywać wyzwania w środowisku pracy.
Za pomocne uznano następujące elementy interwencji:
- Samorefleksja
- Planowanie i osiąganie realistycznych celów
- Identyfikowanie barier w środowisku pracy
Cyfrowy program coachingowy wspierający powrót do pracy
Interwencja skierowana do osób w wieku 18-65 lat
Lo, J., Ballurkar, K., Fox, S., Tynan, K., Luu, N., Boyer, M., & Murali-Ganesh, R. (2021). Cyfrowa interwencja coachingowa dla osób po chorobie nowotworowej, które utraciły pracę: badanie retrospektywne. JMIR Cancer, 7(4), e31966. https://doi.org/10.2196/31966
Australia
W badaniu retrospektywnym analizowano cyfrowy program coachingowy dla osób po chorobie nowotworowej, które pozostawały bez pracy przez co najmniej trzy miesiące z powodu nowotworu i jego leczenia. Badanie objęło 250 osób po chorobie nowotworowej w wieku produkcyjnym (18-65 lat), które podzielono na dwie grupy: osoby korzystające z programu cyfrowego (n = 125) oraz osoby, które z niego nie korzystały (n = 125).
Program składał się z aplikacji oraz trzech konsultacji telefonicznych z pracownikami ochrony zdrowia w okresie 12 tygodni. Miał on na celu wspieranie radzenia sobie z objawami i niepożądanymi skutkami ubocznymi w trakcie leczenia i po jego zakończeniu, aby ułatwić powrót do pracy. Obejmowało to m.in. wyznaczanie realistycznych celów i stawianie nowych, gdy tylko poprzednie zostały osiągnięte, a także poprawę nawyków żywieniowych, aktywności fizycznej i snu.
Badanie wykazało, że osoby korzystające z programu coachingowego z większym prawdopodobieństwem i szybciej wracały na rynek pracy. Spośród osób korzystających z programu coachingowego 39.4% wróciło na rynek pracy w ciągu 18 miesięcy od udziału w programie, w porównaniu z 17.6% osób, które z programu coachingowego nie korzystały. Osoby objęte programem coachingowym wracały do pracy średnio po 70.6 tygodniach, w porównaniu z 87.1 tygodnia dla osób bez programu coachingowego. Ogólnie program pomagał uczestnikom lepiej przygotować się do ponownego wejścia na rynek pracy. Czuły się silniejsze emocjonalnie, były bardziej optymistyczne i wykazywały większą pewność siebie w poszukiwaniu nowej pracy.
Za pomocne uznano następujące elementy interwencji:
- Radzenie sobie z objawami i późnymi następstwami
- Wyznaczanie realistycznych celów
- Nawyki żywieniowe, aktywność fizyczna i sen
Dostosowany program zmniejsza lęk i depresję
Interwencja skierowana do osób w wieku 18-68 lat
Van Egmond, M. P., Duijts, S. F. A., Jonker, M. A., Van der Beek, A. J., & Anema, J. R. (2016). Skuteczność dostosowanego programu powrotu do pracy dla osób po chorobie nowotworowej, które utraciły pracę: wyniki randomizowanego badania kontrolowanego. Acta Oncologica, 55(9-10). 1210-1219. https://doi.org/10.1080/0284186x.1213417
Niderlandy
W tym randomizowanym badaniu kontrolowanym oceniano, czy dostosowany program powrotu do pracy dla osób po chorobie nowotworowej może pomóc im szybciej znaleźć zatrudnienie. Badanie objęło 171 osób po chorobie nowotworowej w wieku od 18 do 68 lat (średnio: 48.4 roku), które po postawieniu diagnozy pozostawały bez pracy. Zostały one losowo przydzielone do dwóch grup: (1) grupy interwencyjnej, która otrzymała dostosowany program, (2) grupy kontrolnej, która otrzymała standardową opiekę bez żadnego szczególnego wsparcia.
Interwencja polegała na indywidualnie dostosowanym wsparciu ze strony przeszkolonej osoby, która wspólnie z uczestnikami wyznaczała indywidualne cele, wspierała ich w poszukiwaniu pracy i stosowała ukierunkowane strategie reintegracji zawodowej. Wsparcie to obejmowało zarówno poradnictwo psychologiczne, jak i praktyczne, np. pomoc w znalezieniu nowych możliwości zawodowych lub w radzeniu sobie z fizycznymi i psychicznymi skutkami nowotworu oraz jego leczenia. Wyniki wykazały, że program nie miał istotnego wpływu na powrót do pracy: w obu grupach odnotowano podobne wskaźniki powrotu do pracy. Uczestnicy z grupy interwencyjnej zgłaszali jednak lepszą jakość życia oraz mniejszy lęk i depresję w porównaniu z grupą kontrolną. Choć program nie przyspieszył powrotu do pracy, miał pozytywny wpływ na dobrostan uczestników.
Za pomocne uznano następujące elementy interwencji:
- Dostosowane wsparcie ze strony przeszkolonej osoby
- Wyznaczanie indywidualnych celów
- Wsparcie psychologiczne i praktyczne
Wnioski
Niniejszy raport wskazuje, że liczba badań analizujących interwencje w zakresie wsparcia zawodowego jest niewielka. Istnieją jednak obiecujące podejścia, w tym indywidualne poradnictwo, wsparcie powrotu do pracy oraz cyfrowe programy coachingowe. Interwencje te wspierają samorefleksję, wyznaczanie realistycznych celów oraz radzenie sobie z długoterminowymi skutkami.
Wyniki podkreślają znaczenie ukierunkowanych interwencji dla ułatwiania możliwości zawodowych oraz poprawy jakości życia i uczestnictwa społecznego młodych osób po chorobie nowotworowej.
Aby odpowiedzieć na wyzwania stojące przed młodymi osobami po chorobie nowotworowej, oprócz niniejszego raportu opracowano również różne praktyczne materiały. Materiały te opracowano, aby wzmacniać osoby po chorobie nowotworowej w ich rozwoju zawodowym i osobistym oraz zapewnić solidne podstawy długoterminowego wsparcia.
Pocket Cards: Karty te obejmują ważne tematy, takie jak wsparcie edukacyjne i zawodowe w trakcie choroby nowotworowej i po jej zakończeniu, rozmowy z młodymi ludźmi o poważnych sprawach oraz różnica między żałobą a depresją.
Film edukacyjny: Ten film ukazuje wyjątkowe wyzwania, z jakimi mierzą się osoby po chorobie nowotworowej, a jednocześnie podkreśla ich możliwości oraz potencjalne szanse w zakresie edukacji i rozwoju kariery zawodowej.
Train-the-Trainer Manual: Ten podręcznik został opracowany, aby wspierać zainteresowane strony w rozwijaniu wsparcia edukacyjnego i zawodowego dla młodych osób po chorobie nowotworowej. Oferuje dziewięć modułów, które promują samorefleksję oraz pomagają opracowywać i przekazywać indywidualne strategie edukacyjne i zawodowe.
Masz pytania lub uwagi? Skontaktuj się z Uniwersytetem Medycznym w Wiedniu (eucayasnet@meduniwien.ac.at) lub CCI Europe (office@ccieurope.eu)
Odwiedź naszą stronę beatcancer.eu, aby znaleźć więcej materiałów dotyczących wsparcia edukacyjnego i zawodowego: Pocket Cards, koncepcję i podręcznik Train-the-Trainer oraz film edukacyjny na temat wsparcia edukacyjnego i zawodowego.
Finansowanie i zastrzeżenie
Współfinansowane przez Unię Europejską. Wyrażone poglądy i opinie są jednak wyłącznie poglądami i opiniami autora(-ów) i niekoniecznie odzwierciedlają stanowisko Unii Europejskiej ani European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Ani Unia Europejska, ani organ przyznający dofinansowanie nie ponoszą za nie odpowiedzialności.
Ta publikacja jest częścią EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.