Żjara bejn il-pari bħala metodu ta’ riċerka fl-EU-CAYAS-NET

Żviluppat taħt il-Kompitu 4.2 fil-Pakkett ta’ Ħidma 4: Kura AYA

Introduzzjoni

In-Network tal-UE tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer (EU-CAYAS-NET) huwa proġett kofinanzjat mill-Unjoni Ewropea permezz tal-EU4Health taħt il-ftehim ta’ għotja numru 101056918 li jwiegħed li jtejjeb il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti tal-kanċer fit-tfulija, fl-adolexxenza u fl-età adulta żagħżugħa permezz ta’ networking soċjali sinifikattiv bejn individwi b’esperjenza diretta tal-kanċer, kif ukoll professjonisti soċjali u tas-saħħa attivi fil-prevenzjoni u l-kura tal-kanċer madwar l-Unjoni Ewropea. In-network se jlaqqa’ flimkien spettru wiesa’ ta’ partijiet ikkonċernati u joħloq Pjattaforma online biex tappoġġa l-promozzjoni ta’ azzjonijiet u inizjattivi mmirati, li jkopru oqsma li ntwera li huma ta’ benefiċċju għall-kwalità tal-ħajja taż-żgħażagħ affettwati mill-kanċer. L-enfasi se tkun fuq tliet temi identifikati minn żgħażagħ b’esperjenza diretta minn madwar l-Ewropa kollha:

1. Kwalità tal-Ħajja (fil-Pakkett ta’ Ħidma 3 - WP3),
2. Kura tal-Kanċer fl-Adolexxenti u Żgħażagħ Adulti (fil-Pakkett ta’ Ħidma 4 - WP4),
3. Ugwaljanza, Diversità u Inklużjoni (fil-Pakkett ta’ Ħidma 5 - WP5).

Żgħażagħ li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu se jmexxu approċċ kollaborattiv li jinvolvi partijiet ikkonċernati differenti biex jiġu identifikati azzjonijiet u inizjattivi mmirati li għandhom jiġu promossi permezz tan-network u tal-Pjattaforma. L-attivitajiet se jinkludu Peer Visits, laqgħat, taħriġ, kooperazzjoni virtwali, kampanji fuq il-midja soċjali, webinars, rakkomandazzjonijiet/avvenimenti ta’ politika u avvenimenti oħra ta’ politika nazzjonali/internazzjonali. L-attivitajiet se jibnu fuq inizjattivi preċedenti u li għaddejjin bħalissa, bħall-European Reference Networks (ERN) PaedCan u proġetti ta’ Horizon 2020/Horizon Europe. Il-proġett se jgħin fit-twettiq tal-inizjattivi ewlenin tal-Pjan Ewropew kontra l-Kanċer bħal "Knowledge Centre on Cancer" u "EU Network of National Comprehensive Cancer Centres". EU-CAYAS-NET se jindirizza wkoll ħafna mill-objettivi tal-programm EU4Health, inklużi l-promozzjoni tas-saħħa u t-tnaqqis tal-piż tal-mard, it-tnaqqis tal-inugwaljanzi fis-saħħa u t-titjib tal-aċċess għall-kura, it-titjib tad-drittijiet tal-pazjenti/superstiti, u aktar.

Minbarra li jipprovdi Pjattaforma diġitali fuq livell tal-UE infurmata mir-riċerka kif ukoll mill-involviment tal-partijiet ikkonċernati, EU-CAYAS-NET se jikkontribwixxi wkoll direttament għat-tnaqqis tal-inugwaljanzi fis-saħħa, għat-titjib tal-aċċess għall-kura u r-riżorsi, u għall-promozzjoni tad-drittijiet tal-pazjenti żgħażagħ u tas-superstiti.

L-għan ta’ dan id-dokument

L-għan ġenerali u r-riżultat ewlieni tal-Pakkett ta’ Ħidma 4 (WP4) huwa l-kokreazzjoni tad-dokument ta’ pożizzjoni "Specialist AYA Units Minimum Standards". Għal dan il-għan, il-grupp ta’ ħidma ta’ WP4 se jwettaq riċerka dokumentarja, Peer Visits, u round table ma’ professjonisti tal-kura tas-saħħa biex jinforma l-kitba tad-dokument ta’ pożizzjoni.

Dan id-dokument, żviluppat bħala parti mill-Kompitu 4.2, jiffoka fuq id-deskrizzjoni tal-Peer Visits bħala metodu ta’ riċerka għall-Kompitu 3.4.2, il-Kompitu 3.5.8 u l-Kompitu 4.3 ta’ EU-CAYAS-NET u se jipprovdi l-qafas għal:

• Kriterji għall-għażla tal-parteċipanti,
• Proċess ta’ għażla kemm għall-parteċipanti (pazjenti, superstiti, professjonisti tal-kura tas-saħħa, ħaddiema soċjali, Rappreżentanti ta’ gruppi oħra ta’ partijiet ikkonċernati) kif ukoll għall-istituzzjonijiet kollaboraturi,
• Tħejjija tal-peer visit u komunikazzjoni mal-partijiet ikkonċernati lokali u mal-membri tal-ekosistema tal-kura tal-kanċer AYA fil-pajjiżi fil-mira,
• It-twettiq tal-Peer Visits bl-Inklużjoni ta’ Ambaxxaturi addizzjonali tan-Network u numru estiż ta’ parteċipanti li se jiġu mistiedna jipparteċipaw online permezz ta’ soluzzjonijiet ta’ live streaming f’ħin reali
• Approċċ analitiku.

Dan id-dokument se jservi bħala bażi u gwida għall-iżvilupp tal-materjali tat-taħriġ previsti biex jintużaw fl-M6 tal-proġett, l-avveniment ta’ taħriġ tal-Peer Visit għall-parteċipanti kollha li se jwettqu Peer Visits fil-Kompiti T3.4.2, T3.5.8 u T4.3.

Kif inħoloq dan id-dokument

Dan id-dokument ġie abbozzat mill-membri tal-grupp tal-kompitu 4.2.1 ("Tiżviluppa metodoloġija ta’ Peer Visit għal dan il-proġett") permezz ta’ riċerka fuq linji gwida eżistenti u l-aħjar prattiki. L-ewwel rawnd ta’ konsultazzjonijiet u editjar sar mill-partijiet ikkonċernati kollha u mill-partijiet interessati fi ħdan WP4. Il-verżjoni finali ġiet aċċettata mill-grupp ta’ ħidma kollu ta’ WP4.

Żjarat bejn il-pari bħala metodu ta' riċerka fl-EU-CAYAS-NET

I. Għaliex żjarat bejn il-pari?

Il-kunċett taż-Żjarat bejn il-Pari huwa msejjes fuq riċerka osservazzjonali u parteċipattiva, fejn ir-riċerkaturi (fil-każ tagħna, membri ta' gruppi ta' ħidma speċifiċi fil-WP3 u WP4 tal-proġett) ikunu jistgħu josservaw professjonisti tal-kura tas-saħħa u fornituri oħra ta' servizzi fl-ambjent naturali tagħhom. Se jintużaw tliet tipi ta' osservazzjoni: osservazzjoni naturalistika fejn il-membri tal-grupp ta' ħidma (minn issa 'l quddiem: riċerkaturi taż-żjarat bejn il-pari) josservaw l-ambjent fejn jaħdmu l-professjonisti tal-kura tas-saħħa; osservazzjoni parteċipattiva fejn ir-riċerkaturi jwettqu intervisti, jieħdu noti u ritratti; u osservazzjoni strutturata, fejn ir-riċerkaturi josservaw aspetti speċifiċi dwar il-kura tal-AYA, is-segwitu fit-tul ta' effetti tardivi u t-tranżizzjoni mill-kura onkoloġika pedjatrika għal dik tal-adulti, billi jimlew karta ta' rapport strutturata. (Din il-karta ta' rapport aktar 'il quddiem f'dan id-dokument se tissejjaħ il-Formola ta' Osservazzjoni bejn il-Pari.)

Iż-Żjarat bejn il-Pari huma mistennija wkoll li jwasslu għal feedback siewi lill-istituzzjoni kollaboratriċi, kif ukoll għal tagħlimiet prattiċi għar-riċerkaturi (fil-każ tagħna l-pari, jiġifieri membri ta' gruppi ta' ħidma speċifiċi fil-WP3 u WP4 tal-proġett li jistgħu jkunu żgħażagħ b'esperjenza diretta jew fornituri tal-kura tas-saħħa, eċċ.) biex jappoġġjaw inizjattivi AYA fil-pajjiżi tagħhom.

Din il-forma ta' tagħlim bejn il-pari hija mfassla biex tistimula l-interazzjoni, it-tagħlim kollaborattiv u l-bini ta' soluzzjonijiet.

Żjarat bejn il-Pari ta' suċċess se jiddependu fuq tliet stadji ppjanati sew:

1. Tħejjija għaż-Żjarat bejn il-Pari (M2-M8, Ottubru 2022 sa April 2023 fil-WP3 & WP4)
   • a. Għażla tal-parteċipanti (M4-M5, Diċembru 2022 sa Jannar 2023 fil-WP3 & WP4)
   • b. Taħriġ tal-parteċipanti (M6, Frar 2023)
2. Żjarat bejn il-Pari fil-pajjiż tal-istituzzjoni membru kollaboratriċi (M9-M11, Mejju 2023 sa Lulju 2023 fil-WP3 & WP4)
3. Feedback u rapportar taż-Żjara bejn il-Pari (M9-M13, Mejju 2023 sa Settembru 2023 fil-WP3 & WP4)

Is-segwitu u t-tixrid tar-riżultati huwa daqstant importanti iżda mhuwiex is-suġġett ta' dan id-dokument u tad-deskrizzjoni tal-metodoloġija. Fil-kuntest tal-proġett EU-CAYAS-NET matul ix-xhur 18 - 24 se jitħejja Position Paper dwar il-ħtieġa tal-kura LTFU u ieħor dwar is-Saħħa Mentali u l-Kura Psikosoċjali wara kanċer CAYA fil-WP3. Fil-WP4 bejn M14-M24, Ottubru 2023 sa Awwissu 2024, se jkun hemm RoundTable online b'aktar diskussjonijiet dwar il-kura AYA, li flimkien mas-sejbiet taż-Żjarat bejn il-Pari se jinfurmaw Position Paper dwar "Standards Minimi għal Unitajiet Speċjalisti AYA".

II. Kriterji ta' inklużjoni tal-parteċipanti u proċess ta' għażla

B'kollox 50 parteċipant (20 parteċipant biex jappoġġjaw il-WP3 u 30 parteċipant biex jappoġġjaw il-WP4) se jipparteċipaw f'sessjoni ta' taħriġ "Żjara bejn il-pari bħala metodu ta' riċerka fl-EU-CAYAS-NET" fil-M6 tal-proġett (Frar, 2023). Il-parteċipanti jkunu ġew magħżula mill-Gruppi ta' Ħidma tal-WP3 u WP4 rispettivament.

1. Prinċipji gwida

• a. Il-gruppi ta' ħidma tal-WP3 u WP4 se jużaw kampjunar immirat biex jiżguraw rappreżentazzjoni ta' vuċijiet differenti u komunitajiet differenti tal-kanċer fost iż-żgħażagħ. L-għażla se tirrispetta l-prinċipji ta' Ugwaljanza, Diversità u Inklużjoni (EDI) (bħal meta titqies rappreżentanza ġeografika diversa, il-ġeneru, l-istatus edukattiv, l-istatus tas-saħħa u d-diżabilità, eċċ. Ara hawn taħt għal aktar informazzjoni) u l-gruppi ta' ħidma jimpenjaw ruħhom għas-salvagwardja u l-benesseri matul it-taħriġ u ż-Żjarat bejn il-Pari (għal aktar informazzjoni jekk jogħġbok ara l-kaxxa tat-test enfasizzata hawn taħt).
• b. Biex tiġi żgurata rappreżentanza ġeografika wiesgħa, l-indikaturi ewlenin tal-prestazzjoni tal-EU-CAYAS-NET jitolbu parteċipanti għaż-Żjarat bejn il-Pari minn tal-inqas 15-il Stat Membru tal-UE.
• c. Se tingħata prijorità lill-Ambaxxaturi tan-Netwerk magħżula f'T1.6 [Programm tal-Ambaxxaturi] tal-EU-CAYAS-NET.
• d. Il-parteċipazzjoni se tkun kompletament volontarja.
• e. Fil-WP4 il-parteċipazzjoni fuq il-post fiż-Żjarat bejn il-Pari se tiġi offruta lil żgħażagħ b'esperjenza diretta tal-kanċer. Partijiet interessati oħra (f'dan is-sens mhux imsejħa bħala "pari") jistgħu jingħaqdu mal-attività ta' riċerka online jew permezz ta' metodi innovattivi oħra użati mill-grupp ta' ħidma. Fil-WP3 il-parteċipazzjoni fuq il-post hija offruta lil bosta partijiet interessati.

2. Kriterji ta' inklużjoni għall-avveniment ta' Taħriġ u għaż-Żjarat bejn il-Pari

Parteċipazzjoni bħala "Żgħażagħ b'esperjenza diretta":

• a. Tal-inqas 18-il sena
• b. Dijanjosi ta' kanċer primarju qabel/fl-età ta' 39 sena
• c. Id-dijanjosi ta' kanċer primarju kienet tal-inqas sentejn ilu
• d. Interessati f'wieħed mis-suġġetti speċifiċi ta' riċerka tal-WP3 u WP4
  • Ambjenti ta' kura għall-adolexxenti u adulti żgħażagħ fl-onkoloġija
  • Segwitu fit-tul tas-superstiti tal-kanċer fit-tfulija
  • Tranżizzjoni mill-kura onkoloġika pedjatrika għal dik tal-adulti
• e. Kapaċi jifhmu primarjament il-lingwa Ingliża
• f. Kapaċi jivvjaġġaw (parteċipanti li jeħtieġu carers jew assistenza biex jivvjaġġaw se jiġu kkunsidrati wkoll)
• g. Disponibbli biex jattendu l-avveniment ta' taħriġ taż-Żjara bejn il-Pari fil-M6 (Frar, 2023), kif ukoll disponibbli biex jattendu Żjara bejn il-Pari speċifika għas-suġġett ta' 3 ijiem f'waħda mill-istituzzjonijiet identifikati fil-M9-M11 (Mejju-Lulju, 2023).
• h. Kapaċi jifhmu l-impenji ta' din ir-riċerka u d-drittijiet u r-responsabbiltajiet tagħhom (bħal li jipparteċipaw fit-taħriġ u fiż-Żjara bejn il-Pari, jirrispettaw il-kodiċi ta' kondotta, jaderixxu mal-prinċipji u jimpenjaw ruħhom li jimlew ir-rapport taż-Żjara bejn il-Pari wara l-attività)
• i. Kapaċi jagħtu kunsens informat.

Parteċipazzjoni bħala "Ġenitur jew Carer":

• a. Ġenitur ta' pazjent(i) jew superstiti tfal, adolexxenti, jew adulti żgħażagħ (CAYA) iddijanjostikati qabel/fl-età ta' 39 sena
• b. Id-dijanjosi ta' kanċer primarju tat-tifel/tifla kienet tal-inqas sentejn ilu
• c. Interessati f'wieħed mis-suġġetti speċifiċi ta' riċerka tal-WP3 u WP4
  • Ambjenti ta' kura għall-adolexxenti u adulti żgħażagħ fl-onkoloġija
  • Segwitu fit-tul tas-superstiti tal-kanċer fit-tfulija
  • Tranżizzjoni mill-kura onkoloġika pedjatrika għal dik tal-adulti
• d. Kapaċi jifhmu primarjament il-lingwa Ingliża
• e. Kapaċi jivvjaġġaw (parteċipanti li jeħtieġu carers jew assistenza biex jivvjaġġaw se jiġu kkunsidrati wkoll)
• f. Disponibbli biex jattendu l-avveniment ta' taħriġ taż-Żjara bejn il-Pari fil-M6 (Frar, 2023), kif ukoll disponibbli biex jattendu Żjara bejn il-Pari speċifika għas-suġġett ta' 3 ijiem f'waħda mill-istituzzjonijiet identifikati fil-M9-M11 (Mejju-Lulju, 2023).
• g. Kapaċi jifhmu l-impenji ta' din ir-riċerka u d-drittijiet u r-responsabbiltajiet tagħhom (bħal li jipparteċipaw fit-taħriġ u fiż-Żjara bejn il-Pari, jirrispettaw il-kodiċi ta' kondotta, jaderixxu mal-prinċipji u jimpenjaw ruħhom li jimlew ir-rapport taż-Żjara bejn il-Pari wara l-attività)
• h. Kapaċi jagħtu kunsens informat.

Parteċipazzjoni bħala "Professjonist tal-Kura tas-Saħħa":

• a. Tabib, Infermier/a, jew professjonist/a Psikosoċjali li jaħdem/taħdem fil-qasam tal-kura tal-kanċer CAYA/kura tas-superstiti tal-kanċer CAYA (pazjenti bil-kanċer iddijanjostikati qabel l-età ta' 39 sena)
• b. Interessati f'wieħed mis-suġġetti speċifiċi ta' riċerka tal-WP3 u WP4
  • Ambjenti ta' kura għall-adolexxenti u adulti żgħażagħ fl-onkoloġija
  • Segwitu fit-tul tas-superstiti tal-kanċer fit-tfulija
  • Tranżizzjoni mill-kura onkoloġika pedjatrika għal dik tal-adulti
• c. Kapaċi jifhmu primarjament il-lingwa Ingliża
• d. Kapaċi jivvjaġġaw (parteċipanti li jeħtieġu carers jew assistenza biex jivvjaġġaw se jiġu kkunsidrati wkoll)
• e. Disponibbli biex jattendu l-avveniment ta' taħriġ taż-Żjara bejn il-Pari fil-M6 (Frar, 2023), kif ukoll disponibbli biex jattendu Żjara bejn il-Pari speċifika għas-suġġett ta' 3 ijiem f'waħda mill-istituzzjonijiet identifikati fil-M9-M11 (Mejju-Lulju, 2023).
• f. Kapaċi jifhmu l-impenji ta' din ir-riċerka u d-drittijiet u r-responsabbiltajiet tagħhom (bħal li jipparteċipaw fit-taħriġ u fiż-Żjara bejn il-Pari, jirrispettaw il-kodiċi ta' kondotta, jaderixxu mal-prinċipji u jimpenjaw ruħhom li jimlew ir-rapport taż-Żjara bejn il-Pari wara l-attività)
• g. Kapaċi jagħtu kunsens informat.

3. Proċess ta' għażla

• a. Il-gruppi ta' ħidma tal-WP3 u WP4 se jistiednu lill-membri jirreġistraw l-espressjoni tal-interess tagħhom permezz ta' formoli online, permezz tal-emails.
• b. Il-gruppi ta' ħidma tal-WP3 u WP4 se jevalwaw ir-reġistrazzjonijiet tal-espressjoni ta' interess skont il-Prinċipji Gwida msemmija hawn fuq (punt 1), kif ukoll billi jqisu l-Kriterji ta' Inklużjoni (punt 2).
• c. Il-mexxejja tal-Work Package tal-WP3 u WP4 huma fl-aħħar mill-aħħar responsabbli biex jiżguraw li r-riżultati tal-proċess ta' għażla jiġu kkomunikati b'mod sensittiv u fil-ħin, lill-applikanti kollha.

III. Tħejjija tal-parteċipanti għaż-żjara bejn il-pari

Fil-M6 (Frar, 2023) Youth Cancer Europe se torganizza u tmexxi sessjoni ta' taħriġ "Żjara bejn il-pari bħala metodu ta' riċerka fl-EU-CAYAS-NET" għal superstiti żgħażagħ tal-kanċer u rappreżentanti mistiedna ta' gruppi oħra ta' partijiet interessati identifikati fil-WP3 u WP4.

It-taħriġ se jikkonsisti f'laqgħa wiċċ imb wiċċ ta' ġurnata waħda, li tħejji lill-parteċipanti għar-rwol tagħhom bħala osservaturi bejn il-pari. It-taħriġ se:

1. Jistabbilixxi aspettattivi u jiddeskrivi l-għan taż-Żjarat bejn il-Pari.
2. Jiddeskrivi l-attivitajiet mistennija li se jsiru matul iż-Żjarat bejn il-Pari, inkluż skeda ta' ħin stmata u abbozz ta' aġenda.
3. Jiddiskuti prinċipji ta' salvagwardja u benesseri kemm tal-parteċipanti tal-proġett kif ukoll tal-popolazzjonijiet vulnerabbli li se jiġu osservati
4. Jipprovdi ħarsa ġenerali tal-provvedimenti leġiżlattivi u l-politiki madwar l-UE, kif ukoll programmi nazzjonali magħrufa fis-suġġetti speċifiċi ta' riċerka tal-WP3 (LTFU u Tranżizzjoni) u WP4 (Kura AYA)
5. Jintroduċi kull suġġett u l-pubblikazzjonijiet ta' riċerka disponibbli bħalissa fis-sottogruppi speċifiċi għas-suġġett u se jaqbel, flimkien mal-parteċipanti, dwar il-mistoqsijiet speċifiċi ta' riċerka permezz ta' proċess kollaborattiv ta' stabbiliment ta' prijoritajiet
6. Juri abbozz ta' formola ta' rapport u jitlob kontribut dwar il-format finali tar-rapportar
7. Jiffaċilita t-tagħlim ta' ħiliet bażiċi ta' osservazzjoni, intervisti u kitba ta' rapporti

L-attivitajiet ta' riċerka taż-Żjara bejn il-Pari huma bbażati fuq smigħ attiv u effettiv, osservazzjoni u mistoqsijiet. Xi wħud mill-attivitajiet ta' riċerka li għalihom il-parteċipanti se jitħejjew huma dawn li ġejjin:

1. Żjajjar interattivi gwidati fl-istituzzjoni kollaboratriċi se jippermettu interazzjoni ma' diversi membri tal-persunal tal-isptar kif ukoll ma' pazjenti bil-kanċer li qed jirċievu kura fid-dipartiment miżjur - fejn ikun xieraq. Il-permessi għar-ritratti u l-videografija kif ukoll il-kunsens biex isiru żjarat se jintalbu mill-istituzzjonijiet, kif ukoll minn żgħażagħ vulnerabbli individwali, qabel ma tiġi rreġistrata kwalunkwe interazzjoni.
2. Intervisti individwali mal-persunal tal-kura tas-saħħa (tobba, infermiera u HCP oħra), pazjenti, jew membri tat-tim ta' tmexxija tal-isptar se jużaw mistoqsijiet miftuħa. L-intervisti, jekk u meta jkun xieraq u applikabbli, se jiġu rreġistrati bl-awdjo, u se jintalab kunsens informat. Bi qbil, l-informazzjoni demografika wkoll se tiġi rreġistrata.
3. Diskussjonijiet round table f'ambjent ta' 'spazju miftuħ', għal analiżi tad-data aktar faċli b'riżultat bil-miktub.
4. Diskussjonijiet fi gruppi ffokati bbażati fuq mistoqsijiet miftuħa. Il-gruppi ffokati se jiġu rreġistrati bl-awdjo u bil-vidjo, u se jintalab kunsens informat. Bi qbil, l-informazzjoni demografika u medika se tiġi rreġistrata (jekk applikabbli).
5. Laqgħat esterni ma' partijiet interessati jew NGOs oħra li jappoġġjaw lill-istituzzjoni kollaboratriċi jew il-politiki tal-kura AYA.
6. Laqgħa esterna, informali ma' żgħażagħ lokali li qed jgħixu bil-kanċer jew lil hinn minnu. Il-prinċipji ta' salvagwardja u benesseri se jiġu osservati u se jintalbu permessi individwali qabel ma tiġi rreġistrata kwalunkwe interazzjoni.
7. Sessjoni ta' feedback u debriefing.

IV. Tħejjija tal-istituzzjonijiet kollaboratriċi

Il-parteċipanti jiġu introdotti għall-kuntest lokali u għall-prattiki ta' suċċess permezz ta' forom dinamiċi ta' tagħlim bejn il-pari mfassla biex jistimulaw l-interazzjoni, it-tagħlim kollaborattiv u l-bini ta' soluzzjonijiet. L-istituzzjoni ospitanti kollaboratriċi ta' dawn iż-Żjarat bejn il-Pari jkollha tkun lesta li:

• Tagħti permess lill-parteċipanti taż-Żjarat bejn il-Pari biex josservaw attivitajiet jew proċeduri mwettqa fl-istitut tal-kanċer
• Tinvolvi persunal li jifhem u jitkellem bl-Ingliż (alternattivament, tipprovdi interpreti biex jittraduċu u jgħinu fil-komunikazzjoni bejn il-parteċipanti u l-persunal tal-isptar u/jew pazjenti bil-kanċer)
• Tipprovdi appoġġ prattiku u tekniku matul iż-Żjara bejn il-Pari
• Tgħin lill-parteċipanti jifhmu l-prattika lokali tal-kura klinika u l-politiki dwar it-trattament AYA
• Tippjana u tgħin fl-organizzazzjoni taż-Żjara bejn il-Pari
• Tħejji l-aġenda (jew tagħmel rakkomandazzjonijiet għall-aġenda)
• Tipproponi kelliema bbażati fl-istituzzjoni u tidentifika professjonisti tal-kura tas-saħħa lesti jgħinu fiż-Żjarat bejn il-Pari
• Tidentifika professjonisti tal-kura tas-saħħa AYA lesti jipparteċipaw f'intervisti individwali semi-strutturati

Il-mexxejja tal-work package u tat-task huma rrakkomandati jibdew diskussjonijiet kmieni mal-istituzzjonijiet ospitanti biex jaqblu dwar perjodi possibbli għaż-żjarat, kif ukoll biex jiżguraw l-appoġġ tat-tmexxija istituzzjonali. Huwa rrakkomandat li għal kull Żjara bejn il-Pari għandu jkun hemm persuna ta' kuntatt dedikata waħda għal kull istituzzjoni li tieħu ħsieb il-komunikazzjoni bejn il-koordinaturi taż-Żjarat bejn il-Pari tal-EU-CAYAS-NET u l-isptar li qed jilqa'. Ftehimiet ta' kollaborazzjoni u rinunzji għall-midja mal-istituzzjonijiet ospitanti, kif ukoll kunsens għall-parteċipazzjoni fir-riċerka mal-individwi, jeħtieġ li jintalbu minn kmieni u dokumenti ta' abbozz jiġu ċċirkolati (u jekk possibbli, verżjonijiet finali jiġu ffirmati mill-partijiet kollha kkonċernati) qabel ma ssir iż-żjara.

L-akkomodazzjoni, il-kiri tal-kmamar, l-ikel, l-ivvjaġġar, eċċ. u l-akkwisti u l-bookings huma r-responsabbiltà tal-mexxejja tal-WP CCI-E (WP3) u YCE (WP4) u se jsiru skont il-ħtiġijiet tal-attivitajiet u l-ħtiġijiet tal-parteċipanti fil-pajjiżi fejn se jsiru ż-Żjarat bejn il-Pari. It-tħejjija tal-materjali għaż-Żjarat bejn il-Pari, l-istampar, il-branding se jsiru mill-grupp ta' ħidma b'kollaborazzjoni ma' YCE u CCI.

V. Feedback u rapportar taż-żjara bejn il-pari

Wara kull Żjara bejn il-Pari, il-parteċipanti se jkunu mistennija jipprovdu rapport bil-miktub bir-riżultati tat-tagħlim ibbażati fuq mudell ipprovdut matul it-taħriġ. Dan se jsir permezz ta' Survey Platform aċċessibbli permezz tal-link ipprovdut lill-parteċipanti wara ż-żjara tagħhom. Ibbażat fuq ir-rapporti tal-parteċipanti, rapporti Ġenerali finali se jinkitbu mill-Mexxejja tal-Work Package u tat-Task. Ir-rapport Ġenerali se jinqasam mal-Assemblea Ġenerali, fil-laqgħat tan-Network tal-EU ta' Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer, mal-Ambaxxaturi tan-Netwerk u fuq il-Platform.

VI. Ħarsa ġenerali lejn ir-rwoli u r-responsabbiltajiet

L-Imsieħba Assoċjati (AP) u l-Benefiċjarji (BEN) kollha tal-konsorzju EU-CAYAS-NET huma mistiedna jipparteċipaw fl-ippjanar taż-Żjarat bejn il-Pari, fit-tħejjija tal-metodoloġija u tal-materjali tat-taħriġ (inkluża l-parteċipazzjoni effettiva fit-taħriġ/fiż-Żjarat bejn il-Pari). L-opportunità li jattendu ż-Żjarat bejn il-Pari tingħata lil numru estiż ta' parteċipanti (bi prijorità għall-Ambaxxaturi tan-Netwerk) permezz ta' live-streaming taż-Żjarat bejn il-Pari. Ir-rwoli u r-responsabbiltajiet tal-partijiet interessati differenti huma inklużi hawn taħt:

Rwoli u responsabbiltajiet tal-Benefiċjarji (BEN)

• Se jaħdmu matul it-tul kollu tal-proġett fuq l-implimentazzjoni tat-taħriġ u l-organizzazzjoni taż-Żjarat bejn il-Pari
• Se jikkoordinaw l-avvenimenti u l-laqgħat inklużi fit-task u s-subtask għall-ippjanar taż-Żjarat bejn il-Pari u t-tħejjija tal-metodoloġija u l-materjali tat-taħriġ
• Se jipproduċu kontenut, jiżviluppaw u jwasslu taħriġ, materjali, toolkits eċċ.

Rwoli u responsabbiltajiet tal-Imsieħba Assoċjati (AP)

• Imħeġġa jingħaqdu man-Network ta' Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer
• Imħeġġa jipparteċipaw u jikkontribwixxu b'mod attiv għal-laqgħat u l-avvenimenti tal-proġett dwar l-ippjanar taż-Żjarat bejn il-Pari u t-tħejjija tal-metodoloġija u l-materjali tat-taħriġ
• Jistgħu jirrevedu u jipprovdu feedback dwar il-Metodoloġija taż-Żjara bejn il-Pari

Rwoli u responsabbiltajiet tal-mexxejja tal-WP4

• Riċerka dwar linji gwida eżistenti, letteratura ppubblikata u l-aħjar prattiki madwar l-UE
• Ħolqien tal-metodoloġija taż-Żjara bejn il-Pari
• Ħolqien ta' materjali tat-taħriġ u tħejjija tal-avveniment ta' taħriġ
• Żvilupp ta' kriterji ta' għażla għall-parteċipanti taż-Żjarat bejn il-Pari
• Reklutaġġ ta' parteċipanti għat-taħriġ u għaż-Żjarat bejn il-Pari
• Tħejjija tal-aġenda taż-żjara f'kollaborazzjoni mal-Istituzzjonijiet tal-pajjiżi kollaboratriċi
• Superviżjoni tal-proċess taż-żjara
• Żgurar li l-aġenda tiġi implimentata
• Skedar u monitoraġġ taż-Żjarat bejn il-Pari
• Għajnuna lill-parteċipanti biex jimlew ir-rapporti
• Ġbir tar-rapporti mingħand il-parteċipanti
• Abbozzar tar-rapport skont il-kontribut tal-parteċipanti
• Żgurar tal-proċess ta' segwitu u tixrid tar-riżultat taż-Żjarat bejn il-Pari

Rwoli u responsabbiltajiet tal-parteċipanti (riċerkaturi)

• Jipparteċipaw fit-taħriġ personalment fi Frar 2023, il-Belġju, jew jekk ma jkunux jistgħu, jikkonfermaw il-qari u l-assimilazzjoni tal-materjali kollha tat-taħriġ magħmula disponibbli mill-organizzaturi wara l-avveniment
• Josservaw u jitgħallmu matul iż-żjara fl-istituzzjoni kollaboratriċi
• Jipparteċipaw fi grupp iffokat mal-pari
• Jikkompletaw rapport individwali anonimu bbażat fuq l-esperjenza matul iż-Żjara bejn il-Pari
• Jipprovdu kwalunkwe feedback addizzjonali matul is-sessjonijiet ta' feedback

VII. Ġestjoni tar-riskju

• Riskju: In-network jonqos milli jikkollabora b'mod effettiv (probabbiltà baxxa, impatt għoli)
  • WP: WP4 huwa inkluż
  • Miżuri proposti ta' mitigazzjoni tar-riskju: Il-Benefiċjarji involuti fin-network għandhom storja ta' kollaborazzjoni ta' suċċess bejniethom u mal-partijiet interessati li jirrappreżentaw (inklużi l-Imsieħba Assoċjati), u l-attivitajiet tal-proġett huma allinjati sew mal-prijoritajiet strateġiċi tagħhom, u dan jagħmel il-probabbiltà tar-riskju baxxa. Biex jiġi mitigat ir-riskju, it-Tim Maniġerjali se jżomm kuntatt regolari mal-benefiċjarji kollha u l-imsieħba assoċjati sabiex jidentifika kwalunkwe kwistjoni minn kmieni. Il-konsorzju se jkollu conference calls kull xahar biex jiffaċilita l-komunikazzjoni u se jimmira li jsolvi kwalunkwe kunflitt b'kunsens.
• Riskju: Is-superstiti żgħażagħ tal-kanċer jonqoshom il-ħiliet fil-kitba ta' rapporti b'suċċess, u dan jaffettwa l-position paper finali li mbagħad ikun nieqes minn biżżejjed kontribut tal-pazjenti. (Probabbiltà baxxa, impatt għoli)
  • WP: WP4 biss
  • Miżuri proposti ta' mitigazzjoni tar-riskju: Il-proġett jipprevedi taħriġ immirat għal superstiti żgħażagħ tal-kanċer li jipparteċipaw fl-attivitajiet, u jħejjihom bil-ħiliet u l-kompetenza biex jinvolvu ruħhom fiż-Żjarat bejn il-Pari u jużaw linji gwida u mudelli għar-rapportar. Il-kontribut tagħhom se jiġi kkonsolidat minn avukat tal-pazjenti b'esperjenza, b'fehim profond tal-kuntest, li jiżgura li l-kontribuzzjonijiet kollha jiġu vvalutati u jidħlu direttament fil-proċess ta' tħejjija tal-pubblikazzjoni.
• Riskju: Ksur tal-kunfidenzjalità tad-data (Probabbiltà baxxa, impatt għoli)
  • Miżuri proposti ta' mitigazzjoni tar-riskju: Il-proċeduri kollha fejn se tinġabar informazzjoni personali u sensittiva se jiġu riveduti u approvati mill-kumitat tal-etika tar-riċerka tal-università. Se jintalab il-kunsens u l-parteċipanti se jkunu infurmati dwar il-possibbiltà li jirrifjutaw il-parteċipazzjoni. L-għanijiet se jiġu spjegati b'mod ċar u d-data tinġabar permezz tas-survey Platform sigura LimeSurvey li hija konformi mal-GDPR. L-ebda indirizz IP ma se jinħażen u biss data anonimizzata se tkun ippreparata għall-użu fl-analiżijiet.

Abbrevjazzjonijiet

• AYA - Adolexxent u Adult Żagħżugħ
• CCI-E - Childhood Cancer International, Europe
• EDI - Ekwità, Diversità u Inklużjoni
• ERN - Netwerks Ewropej ta' Referenza
• EU-CAYAS-NET - In-Netwerk Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer
• GDPR - Regolament Ġenerali dwar il-Protezzjoni tad-Data
• LE - Effetti Tardivi
• LTFU - Segwitu fit-Tul
• M - Xahar
• WP - Pakkett ta' Ħidma
• WP3 - Pakkett ta' Ħidma tal-EU-CAYAS-NET dwar il-Kwalità tal-Ħajja
• WP4 - Pakkett ta' Ħidma tal-EU-CAYAS-NET dwar il-Kura tal-Kanċer għall-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ
• WP5 - Pakkett ta' Ħidma tal-EU-CAYAS-NET dwar l-Ekwità, id-Diversità u l-Inklużjoni
• YCE - Youth Cancer Europe

Dwar din il-pubblikazzjoni

Dan id-dokument ġie rivedut minn:

Finanzjament u ċaħda ta' responsabbiltà

In-Netwerk tal-UE tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer (EU-CAYAS-NET) huwa proġett kofinanzjat mill-programm EU4Health tal-Unjoni Ewropea skont il-ftehim ta' għotja numru 101056918.