Peer Visit als onderzoeksmethode in EU-CAYAS-NET

Ontwikkeld in het kader van Task 4.2 in Work Package 4: AYA Care

Inleiding

Het EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET) is een project dat medegefinancierd wordt door het EU4Health-programma van de Europese Unie onder subsidieovereenkomst nummer 101056918 en dat belooft de kwaliteit van leven van overlevenden van kanker op kinder-, adolescenten- en jongvolwassen leeftijd te verbeteren door middel van betekenisvolle sociale netwerken tussen personen met ervaringskennis van kanker, evenals sociale en gezondheidsprofessionals die actief zijn in kankerpreventie en -zorg in de hele Europese Unie. Het netwerk zal een breed spectrum aan stakeholders samenbrengen en een online Platform creëren ter ondersteuning van de bevordering van gerichte acties en initiatieven, op gebieden waarvan is aangetoond dat zij de kwaliteit van leven van jonge mensen die door kanker zijn getroffen ten goede komen. De focus zal liggen op drie thema's die door jonge mensen met ervaringskennis uit heel Europa zijn geïdentificeerd:

1. Kwaliteit van leven (in Work Package 3 - WP3),
2. Kankerzorg voor adolescenten en jongvolwassenen (in Work Package 4 - WP4),
3. Gelijkheid, diversiteit en inclusie (in Work Package 5 - WP5).

Jonge mensen die met en na kanker leven, zullen leiding geven aan een samenwerkingsgerichte aanpak waarbij diverse stakeholders betrokken zijn om gerichte acties en initiatieven te identificeren die via het netwerk en het Platform zullen worden bevorderd. Activiteiten zullen onder meer bestaan uit Peer Visits, bijeenkomsten, trainingen, virtuele samenwerking, socialmediacampagnes, webinars, beleidsaanbevelingen/evenementen en andere nationale/internationale beleidsevenementen. Activiteiten zullen voortbouwen op eerdere en lopende initiatieven, zoals European Reference Networks (ERN) PaedCan en Horizon 2020/Horizon Europe-projecten. Het project zal bijdragen aan de uitvoering van de vlaggenschipinitiatieven van Europe's Beating Cancer Plan, zoals het "Knowledge Centre on Cancer" en het "EU Network of National Comprehensive Cancer Centres". EU-CAYAS-NET zal ook bijdragen aan veel doelstellingen van het EU4Health-programma, waaronder gezondheidsbevordering en vermindering van de ziektelast, het terugdringen van gezondheidsongelijkheden en het verbeteren van de toegang tot zorg, het verbeteren van de rechten van patiënten/overlevenden, en meer.

Naast het opleveren van een EU-breed digitaal Platform, gebaseerd op onderzoek en stakeholderbetrokkenheid, zal EU-CAYAS-NET ook rechtstreeks bijdragen aan het terugdringen van gezondheidsongelijkheden, het verbeteren van de toegang tot zorg en hulpbronnen, en het bevorderen van de rechten van jonge patiënten en overlevenden.

Het doel van dit document

De overkoepelende doelstelling en deliverable van Work Package 4 (WP4) is de cocreatie van het position paper "Specialist AYA Units Minimum Standards". Daartoe zal de werkgroep van WP4 deskresearch, Peer Visits en een rondetafelgesprek met zorgprofessionals uitvoeren om input te leveren voor het schrijven van het position paper.

Dit document, ontwikkeld als onderdeel van Task 4.2, richt zich op het beschrijven van de Peer Visits als onderzoeksmethode voor EU-CAYAS-NET Task 3.4.2, Task 3.5.8 en Task 4.3 en zal het kader bieden voor:

• criteria voor deelnemersselectie,
• selectieproces voor zowel deelnemers (patiënten, overlevenden, zorgprofessionals, maatschappelijk werkers, vertegenwoordigers van andere stakeholdergroepen) als samenwerkende instellingen,
• voorbereiding van Peer Visits en communicatie met lokale stakeholders en leden van het AYA-kankerzorgecosysteem in de doellanden,
• het uitvoeren van Peer Visits met de betrokkenheid van अतिरिक्त Network Ambassadors en een groter aantal deelnemers dat zal worden uitgenodigd om online deel te nemen via realtime livestreamoplossingen
• analytische benadering.

Dit document zal dienen als basis en leidraad voor de ontwikkeling van trainingsmaterialen die voorzien zijn voor gebruik in M6 van het project, tijdens het Peer Visit-trainingsevenement voor alle deelnemers die Peer Visits zullen uitvoeren in Tasks T3.4.2, T3.5.8 en T4.3.

Hoe dit document tot stand is gekomen

Dit document werd opgesteld door groepsleden van task 4.2.1 ("Ontwikkel Peer Visit-methodologie voor dit project") door bestaande richtlijnen en goede praktijken te onderzoeken. De eerste ronde van consultaties en bewerkingen werd uitgevoerd door alle stakeholders en geïnteresseerde partijen binnen WP4. De definitieve versie werd goedgekeurd door de volledige werkgroep van WP4.

Peer visits als onderzoeksmethode in EU-CAYAS-NET

I. Waarom peer visits?

Het concept van Peer Visits is geworteld in observationeel en participatief onderzoek, waarbij onderzoekers (in ons geval leden van specifieke werkgroepen in WP3 en WP4 van het project) zorgprofessionals en andere dienstverleners in hun natuurlijke omgeving kunnen observeren. Er zullen drie soorten observatie worden gebruikt: naturalistische observatie, waarbij de leden van de werkgroep (hierna: peer visit-onderzoekers) de omgeving observeren waarin de zorgprofessionals werken; participatieve observatie, waarbij de onderzoekers interviews afnemen, aantekeningen maken en foto's nemen; en gestructureerde observatie, waarbij de onderzoekers specifieke aspecten van AYA-zorg, langetermijnopvolging van late effecten en de transitie van pediatrische naar volwassenenoncologische zorg observeren en een gestructureerde rapportagekaart invullen. (Naar deze rapportagekaart zal later in dit document worden verwezen als het Peer Observation Form.)

Van Peer Visits wordt ook verwacht dat zij waardevolle feedback opleveren voor de samenwerkende instelling, evenals bruikbare inzichten voor onderzoekers (in ons geval peers, dat wil zeggen leden van specifieke werkgroepen in WP3 en WP4 van het project, die jonge mensen met eigen ervaring kunnen zijn of zorgverleners, enz.) om AYA-initiatieven in hun thuislanden te ondersteunen.

Deze vorm van peer learning is ontworpen om interactie, gezamenlijk leren en het ontwikkelen van oplossingen te stimuleren.

Succesvolle Peer Visits zullen steunen op drie goed geplande fasen:

1. Voorbereiding van de Peer Visits (M2-M8, oktober 2022 tot april 2023 in WP3 & WP4)
   • a. Selectie van deelnemers (M4-M5, december 2022 tot januari 2023 in WP3 & WP4)
   • b. Training van deelnemers (M6, februari 2023)
2. Peer Visits in het land van de samenwerkende lidinstelling (M9-M11, mei 2023 tot juli 2023 in WP3 & WP4)
3. Feedback en rapportage van Peer Visits (M9-M13, mei 2023 tot september 2023 in WP3 & WP4)

De follow-up & verspreiding van de resultaten is even belangrijk, maar is niet het onderwerp van dit document en de beschrijving van de methodologie. Binnen de context van het EU-CAYAS-NET-project zal in de loop van de maanden 18 - 24 in WP3 een position paper worden opgesteld over de noodzaak van LTFU-zorg en een position paper over mentale gezondheid & psychosociale zorg na CAYA-kanker. In WP4 zal er tussen M14-M24, oktober 2023 tot augustus 2024, een online rondetafel plaatsvinden met verdere discussies over AYA-zorg, die samen met de bevindingen van de Peer Visits input zal leveren voor een position paper over "Minimumnormen voor gespecialiseerde AYA-units".

II. Inclusiecriteria voor deelnemers en selectieproces

In totaal zullen 50 deelnemers (20 deelnemers ter ondersteuning van WP3 en 30 deelnemers ter ondersteuning van WP4) deelnemen aan een trainingssessie "Peer visit als onderzoeksmethode in EU-CAYAS-NET" in M6 van het project (februari 2023). De deelnemers zullen respectievelijk zijn geselecteerd door de werkgroepen van WP3 en WP4.

1. Leidende principes

• a. De werkgroepen van WP3 en WP4 zullen doelgerichte steekproeftrekking toepassen om representatie van diverse stemmen en gemeenschappen van jonge mensen met kanker te waarborgen. De selectie zal de principes van Gelijkheid, Diversiteit en Inclusie (EDI) respecteren (zoals het in aanmerking nemen van diverse geografische vertegenwoordiging, gender, opleidingsstatus, gezondheidsstatus en handicap, enz. Zie hieronder voor meer informatie) en de werkgroepen verbinden zich ertoe bescherming en welzijn tijdens de training en Peer Visits te waarborgen (zie voor meer informatie het gemarkeerde tekstvak hieronder).
• b. Om een brede geografische vertegenwoordiging te waarborgen, vragen de kernprestatie-indicatoren van EU-CAYAS-NET om deelnemers aan Peer Visits uit ten minste 15 EU-lidstaten.
• c. Voorrang zal worden gegeven aan Network Ambassadors die zijn geselecteerd in T1.6 [Ambassador Programme] van EU-CAYAS-NET.
• d. Deelname zal volledig vrijwillig zijn.
• e. In WP4 zal deelname op locatie aan Peer Visits worden aangeboden aan jonge mensen met eigen ervaring met kanker. Andere stakeholders (in deze zin niet aangeduid als "peers") kunnen online of via andere innovatieve methoden die door de werkgroep worden ingezet deelnemen aan de onderzoeksactiviteit. In WP3 wordt deelname op locatie aangeboden aan meerdere stakeholders.

2. Inclusiecriteria voor het trainingsevenement en Peer Visits

Deelname als "Jonge mensen met eigen ervaring":

• a. Minstens 18 jaar oud
• b. Diagnose van primaire kanker vóór/op de leeftijd van 39 jaar
• c. De diagnose van primaire kanker was minstens 2 jaar geleden
• d. Geïnteresseerd in een van de specifieke onderzoeksthema's van WP3 en WP4
  • Zorgsettings voor adolescenten en jongvolwassenen in de oncologie
  • Langetermijnopvolging van overlevenden van kinderkanker
  • Transitie van pediatrische naar volwassenenoncologische zorg
• e. In staat om hoofdzakelijk de Engelse taal te begrijpen
• f. In staat om te reizen (deelnemers die mantelzorgers of ondersteuning nodig hebben om te reizen, worden ook in overweging genomen)
• g. Beschikbaar om deel te nemen aan het trainingsevenement voor Peer Visits in M6 (februari 2023), evenals beschikbaar om deel te nemen aan een themaspecifieke 3-daagse Peer Visit naar een van de geïdentificeerde instellingen in M9-M11 (mei-juli 2023).
• h. In staat om de verplichtingen van dit onderzoek en hun rechten en verantwoordelijkheden te begrijpen (zoals deelnemen aan training en Peer Visit, de gedragscode respecteren, zich houden aan principes en zich ertoe verbinden om na de activiteit het Peer Visit-rapport te voltooien)
• i. In staat om geïnformeerde toestemming te geven.

Deelname als "Ouder of mantelzorger":

• a. Ouder van kind-, adolescent- of jongvolwassen (CAYA)-patiënt(en) of overlevenden gediagnosticeerd vóór/op de leeftijd van 39 jaar
• b. De diagnose van primaire kanker van het kind was minstens 2 jaar geleden
• c. Geïnteresseerd in een van de specifieke onderzoeksthema's van WP3 en WP4
  • Zorgsettings voor adolescenten en jongvolwassenen in de oncologie
  • Langetermijnopvolging van overlevenden van kinderkanker
  • Transitie van pediatrische naar volwassenenoncologische zorg
• d. In staat om hoofdzakelijk de Engelse taal te begrijpen
• e. In staat om te reizen (deelnemers die mantelzorgers of ondersteuning nodig hebben om te reizen, worden ook in overweging genomen)
• f. Beschikbaar om deel te nemen aan het trainingsevenement voor Peer Visits in M6 (februari 2023), evenals beschikbaar om deel te nemen aan een themaspecifieke 3-daagse Peer Visit naar een van de geïdentificeerde instellingen in M9-M11 (mei-juli 2023).
• g. In staat om de verplichtingen van dit onderzoek en hun rechten en verantwoordelijkheden te begrijpen (zoals deelnemen aan training en Peer Visit, de gedragscode respecteren, zich houden aan principes en zich ertoe verbinden om na de activiteit het Peer Visit-rapport te voltooien)
• h. In staat om geïnformeerde toestemming te geven.

Deelname als "Zorgprofessional":

• a. Arts, verpleegkundige of psychosociale professional werkzaam op het gebied van CAYA-kanker/CAYA-overlevingszorg (kankerpatiënten gediagnosticeerd vóór de leeftijd van 39 jaar)
• b. Geïnteresseerd in een van de specifieke onderzoeksthema's van WP3 en WP4
  • Zorgsettings voor adolescenten en jongvolwassenen in de oncologie
  • Langetermijnopvolging van overlevenden van kinderkanker
  • Transitie van pediatrische naar volwassenenoncologische zorg
• c. In staat om hoofdzakelijk de Engelse taal te begrijpen
• d. In staat om te reizen (deelnemers die mantelzorgers of ondersteuning nodig hebben om te reizen, worden ook in overweging genomen)
• e. Beschikbaar om deel te nemen aan het trainingsevenement voor Peer Visits in M6 (februari 2023), evenals beschikbaar om deel te nemen aan een themaspecifieke 3-daagse Peer Visit naar een van de geïdentificeerde instellingen in M9-M11 (mei-juli 2023).
• f. In staat om de verplichtingen van dit onderzoek en hun rechten en verantwoordelijkheden te begrijpen (zoals deelnemen aan training en Peer Visit, de gedragscode respecteren, zich houden aan principes en zich ertoe verbinden om na de activiteit het Peer Visit-rapport te voltooien)
• g. In staat om geïnformeerde toestemming te geven.

3. Selectieproces

• a. De werkgroepen van WP3 en WP4 zullen leden uitnodigen om hun interesse te registreren via online formulieren, per e-mail.
• b. De werkgroepen van WP3 en WP4 zullen registraties van interesse beoordelen op basis van de bovenstaande leidende principes (punt 1), evenals rekening houdend met de inclusiecriteria (punt 2).
• c. Work Package-leiders van WP3 en WP4 zijn uiteindelijk verantwoordelijk om ervoor te zorgen dat de resultaten van het selectieproces zorgvuldig en tijdig aan alle aanvragers worden gecommuniceerd.

III. Voorbereiding van de deelnemers aan de peer visits

In M6 (februari 2023) zal Youth Cancer Europe een trainingssessie "Peer Visit als onderzoeksmethode in EU-CAYAS-NET" organiseren en leiden voor jonge overlevenden van kanker en uitgenodigde vertegenwoordigers van andere stakeholdergroepen die in WP3 en WP4 zijn geïdentificeerd.

De training zal bestaan uit een eendaagse fysieke bijeenkomst, waarin deelnemers worden voorbereid op hun rol als peer-observatoren. De training zal:

1. Verwachtingen schetsen en het doel van Peer Visits beschrijven.
2. De verwachte activiteiten beschrijven die tijdens Peer Visits zullen plaatsvinden, inclusief een geschatte tijdsplanning en conceptagenda.
3. Principes van bescherming en welzijn bespreken van zowel de projectdeelnemers als de kwetsbare populaties die zullen worden geobserveerd
4. Een overzicht geven van EU-brede wettelijke bepalingen en beleidsmaatregelen, evenals bekende nationale programma's binnen de specifieke onderzoeksthema's van WP3 (LTFU en Transitie) en WP4 (AYA-zorg)
5. Elk thema en de momenteel beschikbare onderzoekspublicaties introduceren in themaspecifieke subgroepen en samen met de deelnemers overeenstemming bereiken over de specifieke onderzoeksvragen via een collaboratief prioriteringsproces
6. Een concept-rapportageformulier tonen en input vragen over de uiteindelijke rapportagevorm
7. Het aanleren van basisvaardigheden op het gebied van observeren, interviewen en rapport schrijven faciliteren

Onderzoeksactiviteiten binnen Peer Visits zijn gebaseerd op actief en effectief luisteren, observeren en vragen stellen. Enkele van de onderzoeksactiviteiten waarop deelnemers worden voorbereid, zijn de volgende:

1. Interactieve rondleidingen met begeleiding in de samenwerkende instelling zullen interactie mogelijk maken met verschillende ziekenhuismedewerkers en, waar passend, ook met kankerpatiënten die zorg ontvangen op de bezochte afdeling. Toestemming voor foto- en videografie, evenals toestemming om bezocht te worden, zal worden gevraagd aan instellingen en aan individuele kwetsbare jongeren voordat enige interactie wordt opgenomen.
2. Eén-op-ééninterviews met zorgpersoneel (artsen, verpleegkundigen en andere HCP), patiënten of leden van het ziekenhuismanagement zullen gebruikmaken van open vragen. De interviews zullen, indien en wanneer passend en van toepassing, audio worden opgenomen; geïnformeerde toestemming zal worden gevraagd. Na akkoord zullen ook demografische gegevens worden geregistreerd.
3. Rondetafelgesprekken in een 'open space'-setting, voor eenvoudigere data-analyse met schriftelijke output.
4. Focusgroepdiscussies op basis van open vragen. De focusgroepen zullen audio en video worden opgenomen; geïnformeerde toestemming zal worden gevraagd. Na akkoord zullen demografische en medische gegevens worden geregistreerd (indien van toepassing).
5. Externe bijeenkomsten met stakeholders of andere NGO's die de samenwerkende instelling of het AYA-zorgbeleid ondersteunen.
6. Externe, informele bijeenkomst met lokale jonge mensen die leven met en na kanker. Principes van bescherming en welzijn zullen worden nageleefd en individuele toestemmingen zullen worden gevraagd voordat enige interactie wordt opgenomen.
7. Feedback- en debriefingsessie.

IV. Voorbereiding van de samenwerkende instellingen

Deelnemers maken kennis met de lokale context en succesvolle praktijken via dynamische vormen van peer learning die zijn ontworpen om interactie, gezamenlijk leren en het ontwikkelen van oplossingen te stimuleren. De samenwerkende gastinstelling voor dergelijke Peer Visits moet bereid zijn om:

• Toestemming te verlenen aan deelnemers aan Peer Visits om activiteiten of procedures die in het kankerinstituut worden uitgevoerd te observeren
• Personeel te betrekken dat Engels begrijpt en spreekt (of als alternatief tolken te voorzien om te vertalen en de communicatie tussen de deelnemers en het ziekenhuispersoneel en/of kankerpatiënten te ondersteunen)
• Praktische en technische ondersteuning te bieden gedurende de gehele Peer Visit
• De deelnemers te helpen de lokale klinische zorgpraktijk en het beleid inzake AYA-behandeling te begrijpen
• De Peer Visit te plannen en te helpen organiseren
• De agenda voor te bereiden (of aanbevelingen voor de agenda te doen)
• Instellingsgebonden sprekers voor te stellen en zorgprofessionals te identificeren die bereid zijn de Peer Visits te ondersteunen
• AYA-zorgprofessionals te identificeren die bereid zijn deel te nemen aan semigestructureerde individuele interviews

Work package- en task leaders wordt aanbevolen om vroegtijdig besprekingen te starten met gastinstellingen om mogelijke bezoekperioden af te spreken en de steun van de instellingsleiding veilig te stellen. Het wordt aanbevolen dat er voor elke Peer Visit één vaste contactpersoon per instelling is die de communicatie afhandelt tussen de EU-CAYAS-NET Peer Visit-coördinatoren en het ontvangende ziekenhuis. Samenwerkingsovereenkomsten en toestemmingsverklaringen voor mediagebruik met de gastinstellingen, evenals toestemming voor onderzoeksdeelname met individuen, moeten vroegtijdig worden verkregen en conceptdocumenten moeten worden verspreid (en indien mogelijk moeten definitieve versies door alle betrokkenen zijn goedgekeurd) voordat een bezoek plaatsvindt.

Accommodatie, zaalhuur, eten, reizen, enz. aankopen & boekingen zijn de verantwoordelijkheid van de WP-leiders CCI-E (WP3) en YCE (WP4) en zullen worden gedaan volgens de behoeften van de activiteiten en de behoeften van de deelnemers in de landen waar Peer Visits zullen plaatsvinden. Het voorbereiden van materiaal voor Peer Visits, drukwerk en branding zal worden gerealiseerd door de werkgroep in samenwerking met YCE en CCI.

V. Feedback en rapportage van peer visits

Na elke Peer Visit wordt van deelnemers verwacht dat zij een schriftelijk rapport met de leerresultaten indienen op basis van een sjabloon dat tijdens de training wordt verstrekt. Dit zal gebeuren via een enquêteplatform dat toegankelijk is via de link die aan deelnemers na hun bezoek wordt verstrekt. Op basis van de rapporten van de deelnemers zullen definitieve algemene rapporten worden opgesteld door Work Package- en Task Leaders. Het algemene rapport zal worden gedeeld met de Algemene Vergadering, tijdens bijeenkomsten van het EU-netwerk van jonge overlevenden van kanker, met Network Ambassadors en op het Platform.

VI. Overzicht van rollen en verantwoordelijkheden

Alle Associated Partners (AP) en Beneficiaries (BEN) van het EU-CAYAS-NET-consortium worden uitgenodigd om deel te nemen aan het plannen van Peer Visits en het voorbereiden van de methodologie en trainingsmaterialen (inclusief effectieve deelname aan training/Peer Visits). De mogelijkheid om de Peer Visits bij te wonen wordt aan een uitgebreid aantal deelnemers geboden (met voorrang voor Network Ambassadors) via live-streaming van Peer Visits. De rollen en verantwoordelijkheden van de verschillende stakeholders zijn hieronder opgenomen:

Rollen en verantwoordelijkheden van Beneficiaries (BEN)

• Zullen gedurende de looptijd van het project werken aan de uitvoering van de training en de organisatie van de Peer Visits
• Zullen evenementen & bijeenkomsten coördineren die in de task en subtask zijn opgenomen voor het plannen van Peer Visits en het voorbereiden van de methodologie en trainingsmaterialen
• Zullen inhoud produceren, training, materialen, toolkits enz. ontwikkelen & verzorgen

Rollen en verantwoordelijkheden van Associated Partners (AP)

• Worden aangemoedigd om zich aan te sluiten bij het Network of Youth Cancer Survivors
• Worden aangemoedigd om deel te nemen aan en actief bij te dragen aan projectbijeenkomsten & evenementen over het plannen van Peer Visits en het voorbereiden van de methodologie en trainingsmaterialen
• Kunnen de Peer Visit-methodologie beoordelen en feedback geven

Rollen en verantwoordelijkheden van de WP4-leiders

• Onderzoek doen naar bestaande richtlijnen, gepubliceerde literatuur en best practices binnen de EU
• De Peer Visit-methodologie opstellen
• Trainingsmaterialen opstellen & het trainingsevenement voorbereiden
• Selectiecriteria ontwikkelen voor de deelnemers aan de Peer Visits
• Deelnemers werven voor training en Peer Visits
• De bezoekagenda voorbereiden in samenwerking met de instellingen van de samenwerkende landen
• Toezicht houden op het proces van het bezoek
• Ervoor zorgen dat de agenda wordt uitgevoerd
• De planning en monitoring van de Peer Visits verzorgen
• De deelnemers helpen bij het invullen van de rapporten
• De rapporten van de deelnemers verzamelen
• Het rapport opstellen volgens de input van de deelnemers
• Ervoor zorgen dat het proces van follow-up & verspreiding van de uitkomsten van de Peer Visits wordt uitgevoerd

Rollen en verantwoordelijkheden van deelnemers (onderzoekers)

• Persoonlijk deelnemen aan de training in februari 2023, België, of indien dit niet mogelijk is, bevestigen dat alle trainingsmaterialen die na het evenement door de organisatoren beschikbaar zijn gesteld zijn gelezen en begrepen
• Tijdens het bezoek in de samenwerkende instelling observeren en leren
• Deelnemen aan een focusgroep met peers
• Een anoniem individueel rapport invullen op basis van de ervaring tijdens de Peer Visit
• Eventuele aanvullende feedback geven tijdens de feedbacksessies

VII. Risicobeheer

• Risico: Netwerk slaagt er niet in om doeltreffend samen te werken (lage waarschijnlijkheid, hoge impact)
  • WP: WP4 is betrokken
  • Voorgestelde risicobeperkende maatregelen: Beneficiaries die betrokken zijn bij het netwerk hebben een geschiedenis van succesvolle samenwerking met elkaar en met de stakeholders die zij vertegenwoordigen (inclusief Associated Partners), en de activiteiten van het project sluiten goed aan bij hun strategische prioriteiten, waardoor de waarschijnlijkheid van het risico laag is. Om het risico te beperken, zal het Management Team regelmatig contact onderhouden met alle beneficiaries en associated partners om eventuele problemen in een vroeg stadium te identificeren. Het consortium zal maandelijks conference calls houden om de communicatie te vergemakkelijken en zal ernaar streven eventuele conflicten via consensus op te lossen.
• Risico: Jonge overlevenden van kanker missen vaardigheden voor succesvol rapport schrijven, wat gevolgen heeft voor het uiteindelijke position paper dat dan onvoldoende input van patiënten zou bevatten. (Lage waarschijnlijkheid, hoge impact)
  • WP: Alleen WP4
  • Voorgestelde risicobeperkende maatregelen: Het project voorziet in gerichte training voor jonge overlevenden van kanker die deelnemen aan de activiteiten, zodat zij worden voorbereid met de vaardigheden en competenties om deel te nemen aan de Peer Visits en richtlijnen en sjablonen voor rapportage te gebruiken. Hun input zal worden geconsolideerd door een ervaren patiëntenvertegenwoordiger, met grondig inzicht in de context, zodat alle bijdragen worden gewaardeerd en rechtstreeks worden meegenomen in het voorbereidingsproces van de publicatie.
• Risico: Schendingen van gegevensvertrouwelijkheid (Lage waarschijnlijkheid, hoge impact)
  • Voorgestelde risicobeperkende maatregelen: Alle procedures waarbij persoonlijke en gevoelige informatie zal worden verzameld, zullen worden beoordeeld en goedgekeurd door de ethische commissie voor universitair onderzoek. Er zal toestemming worden gevraagd en deelnemers zullen erop worden gewezen dat zij deelname kunnen weigeren. De doelstellingen zullen duidelijk worden uiteengezet en gegevens zullen worden verzameld via het beveiligde enquêteplatform LimeSurvey, dat AVG-conform is. Er zullen geen IP-adressen worden opgeslagen en alleen geanonimiseerde gegevens zullen beschikbaar worden gemaakt voor gebruik in de analyses.

Afkortingen

• AYA - Adolescent en jongvolwassene
• CCI-E - Childhood Cancer International, Europa
• EDI - Gelijkheid, diversiteit en inclusie
• ERN - Europese referentienetwerken
• EU-CAYAS-NET - Het Europese netwerk van jonge overlevenden van kanker
• GDPR - Algemene verordening gegevensbescherming
• LE - Late effecten
• LTFU - Langdurige follow-up
• M - Maand
• WP - Werkpakket
• WP3 - EU-CAYAS-NET-werkpakket over kwaliteit van leven
• WP4 - EU-CAYAS-NET-werkpakket over kankerzorg voor adolescenten en jongvolwassenen
• WP5 - EU-CAYAS-NET-werkpakket over gelijkheid, diversiteit en inclusie
• YCE - Youth Cancer Europe

Over deze publicatie

Dit document werd beoordeeld door:

Financiering en disclaimer

Het EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET) is een project dat medegefinancierd wordt door het EU4Health-programma van de Europese Unie in het kader van subsidieovereenkomst nummer 101056918.