Vertaisvierailu tutkimusmenetelmänä EU-CAYAS-NETissa

Laadittu Task 4.2:n puitteissa työpaketissa 4: AYA-hoito

Johdanto

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET) on Euroopan unionin EU4Health-ohjelman osarahoittama hanke avustussopimusnumerolla 101056918, ja sen tavoitteena on parantaa lapsuus-, nuoruus- ja nuorten aikuisten syövästä selviytyneiden elämänlaatua merkityksellisen sosiaalisen verkostoitumisen avulla syövän omakohtaista kokemusta omaavien henkilöiden sekä syövän ehkäisyssä ja hoidossa eri puolilla Euroopan unionia toimivien sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten välillä. Verkosto kokoaa yhteen laajan joukon sidosryhmiä ja luo verkkoalustan tukemaan kohdennettujen toimien ja aloitteiden edistämistä alueilla, joiden on osoitettu hyödyttävän syövän vaikutuksia kokeneiden nuorten elämänlaatua. Painopiste on kolmessa teemassa, jotka nuoret, joilla on omakohtaista kokemusta syövästä eri puolilla Eurooppaa, ovat tunnistaneet:

1. Elämänlaatu (työpaketissa 3 - WP3),
2. Nuorten ja nuorten aikuisten syövän hoito (työpaketissa 4 - WP4),
3. Tasa-arvo, moninaisuus ja osallisuus (työpaketissa 5 - WP5).

Syöpää sairastavat nuoret ja syövästä selviytyneet nuoret johtavat yhteistoiminnallista lähestymistapaa, jossa erilaiset sidosryhmät osallistuvat verkoston ja alustan kautta edistettävien kohdennettujen toimien ja aloitteiden tunnistamiseen. Toimintoihin kuuluvat vertaisvierailut, kokoukset, koulutus, virtuaalinen yhteistyöskentely, sosiaalisen median kampanjat, verkkoseminaarit, politiikkasuositukset/-tapahtumat sekä muut kansalliset ja kansainväliset politiikkatapahtumat. Toiminnot rakentuvat aiempien ja käynnissä olevien aloitteiden, kuten European Reference Networks (ERN) PaedCanin sekä Horizon 2020/Horizon Europe -hankkeiden, varaan. Hanke auttaa toteuttamaan Euroopan syöväntorjuntasuunnitelman lippulaivahankkeita, kuten "Syöpää koskevaa tietokeskusta" ja "EU:n kansallisten kattavien syöpäkeskusten verkostoa". EU-CAYAS-NET edistää myös monia EU4Health-ohjelman tavoitteita, kuten terveyden edistämistä ja sairaustaakan vähentämistä, terveyserojen kaventamista ja hoidon saatavuuden parantamista, potilaiden ja selviytyjien oikeuksien vahvistamista sekä muita tavoitteita.

Sen lisäksi, että EU-CAYAS-NET toteuttaa tutkimukseen ja sidosryhmien osallistumiseen perustuvan koko EU:n kattavan digitaalisen alustan, se edistää myös suoraan terveyserojen vähentämistä, hoidon ja resurssien saatavuuden parantamista sekä nuorten potilaiden ja selviytyjien oikeuksien vahvistamista.

Tämän asiakirjan tavoite

Työpaketin 4 (WP4) yleisenä tavoitteena ja tuotoksena on laatia yhteiskehittämisenä kannanottoasiakirja "Erikoistuneiden AYA-yksiköiden vähimmäisvaatimukset". Tätä varten WP4:n työryhmä tekee taustatutkimusta, vertaisvierailuja sekä järjestää pyöreän pöydän keskustelun terveydenhuollon ammattilaisten kanssa kannanottoasiakirjan laatimisen tueksi.

Tässä Task 4.2:n osana laaditussa asiakirjassa keskitytään kuvaamaan vertaisvierailuja tutkimusmenetelmänä EU-CAYAS-NETin Taskeissa 3.4.2, 3.5.8 ja 4.3, ja se tarjoaa viitekehyksen seuraaville:

• Osallistujien valintakriteerit,
• Valintaprosessi sekä osallistujille (potilaat, selviytyjät, terveydenhuollon ammattilaiset, sosiaalityöntekijät, muiden sidosryhmien edustajat) että yhteistyöorganisaatioille,
• Vertaisvierailujen valmistelu sekä viestintä kohdemaiden paikallisten sidosryhmien ja AYA-syövän hoidon ekosysteemin toimijoiden kanssa,
• Vertaisvierailujen toteuttaminen siten, että mukaan otetaan ylimääräisiä verkoston lähettiläitä sekä suurempi määrä osallistujia, jotka kutsutaan osallistumaan verkossa reaaliaikaisten suoratoistoratkaisujen välityksellä
• Analyyttinen lähestymistapa.

Tämä asiakirja toimii perustana ja ohjeistuksena sellaisten koulutusmateriaalien kehittämiselle, joita on tarkoitus käyttää hankkeen M6-vaiheessa järjestettävässä vertaisvierailukoulutustapahtumassa kaikille osallistujille, jotka toteuttavat vertaisvierailuja Taskeissa T3.4.2, T3.5.8 ja T4.3.

Miten tämä asiakirja laadittiin

Tämän asiakirjan laativat Task 4.2.1:n ("Kehittää tähän hankkeeseen vertaisvierailumenetelmä") ryhmän jäsenet perehtymällä olemassa oleviin ohjeistuksiin ja parhaisiin käytäntöihin. Ensimmäinen kuulemis- ja muokkauskierros toteutettiin kaikkien WP4:n sidosryhmien ja asiasta kiinnostuneiden tahojen kanssa. WP4:n koko työryhmä hyväksyi lopullisen version.

Vertaisvierailut tutkimusmenetelmänä EU-CAYAS-NETissä

I. Miksi vertaisvierailut?

Vertaisvierailujen käsite pohjautuu havainnointi- ja osallistavaan tutkimukseen, jossa tutkijat (meidän tapauksessamme hankkeen WP3:n ja WP4:n tiettyjen työryhmien jäsenet) voivat havainnoida terveydenhuollon ammattilaisia ja muita palveluntarjoajia heidän luonnollisessa toimintaympäristössään. Käytössä on kolme havainnoinnin tyyppiä: naturalistinen havainnointi, jossa työryhmien jäsenet (jäljempänä: vertaisvierailututkijat) havainnoivat ympäristöä, jossa terveydenhuollon ammattilaiset työskentelevät; osallistuva havainnointi, jossa tutkijat tekevät haastatteluja, muistiinpanoja ja ottavat valokuvia; sekä strukturoitu havainnointi, jossa tutkijat havainnoivat tiettyjä AYA-hoitoon, myöhäisvaikutusten pitkäaikaisseurantaan ja siirtymään lasten onkologisesta hoidosta aikuisten onkologiseen hoitoon liittyviä osa-alueita täyttämällä jäsennellyn raporttikortin. (Tähän raporttikorttiin viitataan myöhemmin tässä asiakirjassa nimellä vertaishavainnointilomake.)

Vertaisvierailujen odotetaan myös tuottavan arvokasta palautetta yhteistyössä toimivalle laitokselle sekä käytännönläheisiä oppeja tutkijoille (meidän tapauksessamme vertaisille eli hankkeen WP3:n ja WP4:n tiettyjen työryhmien jäsenille, jotka voivat olla kokemusasiantuntijanuoria tai terveydenhuollon palveluntarjoajia jne.) AYA-aloitteiden tukemiseksi heidän kotimaissaan.

Tämä vertaisoppimisen muoto on suunniteltu edistämään vuorovaikutusta, yhteistoiminnallista oppimista ja ratkaisujen rakentamista.

Onnistuneet vertaisvierailut perustuvat kolmeen hyvin suunniteltuun vaiheeseen:

1. Vertaisvierailujen valmistelu (M2-M8, lokakuu 2022–huhtikuu 2023 WP3:ssa & WP4:ssä)
   • a. Osallistujien valinta (M4-M5, joulukuu 2022–tammikuu 2023 WP3:ssa & WP4:ssä)
   • b. Osallistujien koulutus (M6, helmikuu 2023)
2. Vertaisvierailut yhteistyössä toimivan jäsenlaitoksen maassa (M9-M11, toukokuu 2023–heinäkuu 2023 WP3:ssa & WP4:ssä)
3. Vertaisvierailujen palaute ja raportointi (M9-M13, toukokuu 2023–syyskuu 2023 WP3:ssa & WP4:ssä)

Tulosten jatkotoimet & levittäminen ovat yhtä tärkeitä, mutta ne eivät ole tämän asiakirjan ja menetelmäkuvauksen aiheena. EU-CAYAS-NET-hankkeen yhteydessä kuukausien 18–24 aikana WP3:ssa laaditaan yksi kannanotto LTFU-hoidon tarpeesta ja toinen mielenterveydestä & psykososiaalisesta hoidosta CAYA-syövän jälkeen. WP4:ssä M14-M24:n välillä, lokakuusta 2023 elokuuhun 2024, järjestetään verkkopohjainen pyöreän pöydän keskustelu AYA-hoidosta, joka yhdessä vertaisvierailujen löydösten kanssa toimii pohjana kannanotolle aiheesta "Erikoistuneiden AYA-yksiköiden vähimmäisvaatimukset".

II. Osallistujien sisäänottokriteerit ja valintaprosessi

Yhteensä 50 osallistujaa (20 osallistujaa tukemaan WP3:a ja 30 osallistujaa tukemaan WP4:ää) osallistuu hankkeen M6-vaiheessa (helmikuu 2023) koulutustilaisuuteen "Vertaisvierailut tutkimusmenetelmänä EU-CAYAS-NETissä". Osallistujat ovat tulleet valituiksi WP3:n ja WP4:n työryhmien toimesta.

1. Johtavat periaatteet

• a. WP3:n ja WP4:n työryhmät käyttävät tarkoituksenmukaista otantaa varmistaakseen erilaisten äänten ja nuorten syöpäyhteisöjen edustuksen. Valinnassa kunnioitetaan tasa-arvon, monimuotoisuuden ja osallisuuden (EDI) periaatteita (kuten monipuolisen maantieteellisen edustuksen, sukupuolen, koulutustilanteen, terveydentilan ja vammaisuuden huomioimista jne. Katso lisätietoja alta), ja työryhmät sitoutuvat turvaamaan turvallisuuden ja hyvinvoinnin koulutuksen ja vertaisvierailujen aikana (lisätietoja on alla korostetussa tekstiruudussa).
• b. Laajan maantieteellisen edustuksen varmistamiseksi EU-CAYAS-NETin keskeiset suorituskykyindikaattorit edellyttävät vertaisvierailujen osallistujia vähintään 15 EU:n jäsenvaltiosta.
• c. Etusija annetaan verkostolähettiläille, jotka on valittu EU-CAYAS-NETin T1.6:ssa [Ambassador Programme].
• d. Osallistuminen on täysin vapaaehtoista.
• e. WP4:ssä vertaisvierailujen paikan päällä tapahtuva osallistuminen tarjotaan nuorille, joilla on omakohtaista kokemusta syövästä. Muut sidosryhmät (joihin tässä yhteydessä ei viitata "vertaisina") voivat osallistua tutkimustoimintaan verkossa tai muilla työryhmän käyttämillä innovatiivisilla menetelmillä. WP3:ssa paikan päällä tapahtuva osallistuminen tarjotaan useille sidosryhmille.

2. Koulutustapahtuman ja vertaisvierailujen sisäänottokriteerit

Osallistuminen "nuorena, jolla on omakohtaista kokemusta":

• a. Vähintään 18 vuoden ikä
• b. Ensisijaisen syövän diagnoosi ennen 39 vuoden ikää tai 39-vuotiaana
• c. Ensisijaisen syövän diagnoosista on vähintään 2 vuotta
• d. Kiinnostus johonkin WP3:n ja WP4:n erityisistä tutkimusaiheista
  • Nuorten ja nuorten aikuisten onkologisen hoidon toimintaympäristöt
  • Lapsuusajan syövästä selviytyneiden pitkäaikaisseuranta
  • Siirtymä lasten onkologisesta hoidosta aikuisten onkologiseen hoitoon
• e. Kyky ymmärtää ensisijaisesti englannin kieltä
• f. Kyky matkustaa (myös osallistujat, jotka tarvitsevat hoitajaa tai apua matkustamiseen, otetaan huomioon)
• g. Mahdollisuus osallistua vertaisvierailujen koulutustapahtumaan M6:ssa (helmikuu 2023) sekä mahdollisuus osallistua aihekohtaiselle 3 päivän vertaisvierailulle yhteen tunnistetuista laitoksista M9-M11:n aikana (touko-heinäkuu 2023).
• h. Kyky ymmärtää tämän tutkimuksen velvoitteet sekä omat oikeutensa ja vastuunsa (kuten osallistuminen koulutukseen ja vertaisvierailuun, käytännesääntöjen noudattaminen, periaatteiden seuraaminen ja sitoutuminen vertaisvierailuraportin laatimiseen toiminnan jälkeen)
• i. Kyky antaa tietoon perustuva suostumus.

Osallistuminen "vanhempana tai hoivaajana":

• a. Sellaisen lapsen, nuoren tai nuoren aikuisen (CAYA) potilaan/potilaiden tai selviytyjän/selviytyjien vanhempi, jonka/joiden diagnoosi on tehty ennen 39 vuoden ikää tai 39-vuotiaana
• b. Lapsen ensisijaisen syövän diagnoosista on vähintään 2 vuotta
• c. Kiinnostus johonkin WP3:n ja WP4:n erityisistä tutkimusaiheista
  • Nuorten ja nuorten aikuisten onkologisen hoidon toimintaympäristöt
  • Lapsuusajan syövästä selviytyneiden pitkäaikaisseuranta
  • Siirtymä lasten onkologisesta hoidosta aikuisten onkologiseen hoitoon
• d. Kyky ymmärtää ensisijaisesti englannin kieltä
• e. Kyky matkustaa (myös osallistujat, jotka tarvitsevat hoitajaa tai apua matkustamiseen, otetaan huomioon)
• f. Mahdollisuus osallistua vertaisvierailujen koulutustapahtumaan M6:ssa (helmikuu 2023) sekä mahdollisuus osallistua aihekohtaiselle 3 päivän vertaisvierailulle yhteen tunnistetuista laitoksista M9-M11:n aikana (touko-heinäkuu 2023).
• g. Kyky ymmärtää tämän tutkimuksen velvoitteet sekä omat oikeutensa ja vastuunsa (kuten osallistuminen koulutukseen ja vertaisvierailuun, käytännesääntöjen noudattaminen, periaatteiden seuraaminen ja sitoutuminen vertaisvierailuraportin laatimiseen toiminnan jälkeen)
• h. Kyky antaa tietoon perustuva suostumus.

Osallistuminen "terveydenhuollon ammattilaisena":

• a. Lääkäri, sairaanhoitaja tai psykososiaalisen alan ammattilainen, joka työskentelee CAYA-syövän/CAYA-syövästä selviytyneiden hoidon alalla (syöpäpotilaat, joilla diagnoosi on tehty ennen 39 vuoden ikää)
• b. Kiinnostus johonkin WP3:n ja WP4:n erityisistä tutkimusaiheista
  • Nuorten ja nuorten aikuisten onkologisen hoidon toimintaympäristöt
  • Lapsuusajan syövästä selviytyneiden pitkäaikaisseuranta
  • Siirtymä lasten onkologisesta hoidosta aikuisten onkologiseen hoitoon
• c. Kyky ymmärtää ensisijaisesti englannin kieltä
• d. Kyky matkustaa (myös osallistujat, jotka tarvitsevat hoitajaa tai apua matkustamiseen, otetaan huomioon)
• e. Mahdollisuus osallistua vertaisvierailujen koulutustapahtumaan M6:ssa (helmikuu 2023) sekä mahdollisuus osallistua aihekohtaiselle 3 päivän vertaisvierailulle yhteen tunnistetuista laitoksista M9-M11:n aikana (touko-heinäkuu 2023).
• f. Kyky ymmärtää tämän tutkimuksen velvoitteet sekä omat oikeutensa ja vastuunsa (kuten osallistuminen koulutukseen ja vertaisvierailuun, käytännesääntöjen noudattaminen, periaatteiden seuraaminen ja sitoutuminen vertaisvierailuraportin laatimiseen toiminnan jälkeen)
• g. Kyky antaa tietoon perustuva suostumus.

3. Valintaprosessi

• a. WP3:n ja WP4:n työryhmät kutsuvat jäseniä rekisteröimään kiinnostuksensa verkkolomakkeiden kautta sähköpostitse.
• b. WP3:n ja WP4:n työryhmät arvioivat kiinnostuksenilmaisujen rekisteröinnit yllä kuvattujen johtavien periaatteiden (kohta 1) sekä sisäänottokriteerien (kohta 2) perusteella.
• c. WP3:n ja WP4:n työpakettien johtajat ovat viime kädessä vastuussa siitä, että valintaprosessin tuloksista viestitään hienotunteisesti ja oikea-aikaisesti kaikille hakijoille.

III. Vertaisvierailujen osallistujien valmistelu

M6:ssa (helmikuu 2023) Youth Cancer Europe järjestää ja vetää koulutustilaisuuden "Vertaisvierailut tutkimusmenetelmänä EU-CAYAS-NETissä" nuorille syövästä selviytyneille ja muiden WP3:ssa ja WP4:ssä tunnistettujen sidosryhmien kutsutuille edustajille.

Koulutus koostuu yhden päivän lähitapaamisesta, jossa osallistujia valmistellaan heidän rooliinsa vertaishavainnoijina. Koulutuksessa:

1. Asetetaan odotukset ja kuvataan vertaisvierailujen tavoite.
2. Kuvataan odotetut toiminnot, joita vertaisvierailujen aikana toteutetaan, mukaan lukien arvioitu aikataulu ja luonnos agendasta.
3. Keskustellaan sekä hankkeen osallistujien että havainnoitavien haavoittuvassa asemassa olevien väestöryhmien turvallisuuden ja hyvinvoinnin periaatteista
4. Annetaan yleiskatsaus EU:n laajuisiin lainsäädännöllisiin säännöksiin ja politiikkoihin sekä tunnettuihin kansallisiin ohjelmiin WP3:n erityisissä tutkimusaiheissa (LTFU ja Transition) ja WP4:n aiheessa (AYA Care)
5. Esitellään kukin aihe ja tällä hetkellä saatavilla olevat tutkimusjulkaisut aihekohtaisissa alaryhmissä sekä sovitaan yhdessä osallistujien kanssa erityisistä tutkimuskysymyksistä yhteistoiminnallisen prioriteettien asettamisen prosessin kautta
6. Esitellään raportointilomakkeen luonnos ja pyydetään palautetta lopullisesta raportointimuodosta
7. Tuetaan perustason havainnointi-, haastattelu- ja raportinkirjoitustaitojen oppimista

Vertaisvierailujen tutkimustoiminta perustuu aktiiviseen ja tehokkaaseen kuuntelemiseen, havainnointiin ja kysymiseen. Joitakin tutkimustoimintoja, joihin osallistujia valmistellaan, ovat seuraavat:

1. Vuorovaikutteiset opastetut kierrokset yhteistyössä toimivassa laitoksessa mahdollistavat vuorovaikutuksen sairaalan eri henkilöstöryhmien sekä vierailtavalla osastolla hoitoa saavien syöpäpotilaiden kanssa aina kun se on asianmukaista. Luvat valokuvaukseen ja videokuvaukseen sekä suostumus vierailuun pyydetään laitoksilta sekä yksittäisiltä haavoittuvassa asemassa olevilta nuorilta ennen minkään vuorovaikutuksen tallentamista.
2. Kahdenkeskisissä haastatteluissa terveydenhuollon henkilöstön (lääkärit, sairaanhoitajat ja muut HCP:t), potilaiden tai sairaalan johtoryhmän jäsenten kanssa käytetään avoimia kysymyksiä. Haastattelut tallennetaan äänitteinä silloin kun se on asianmukaista ja sovellettavissa, ja niihin pyydetään tietoon perustuva suostumus. Sopimuksen mukaan myös demografisia tietoja tallennetaan.
3. Pyöreän pöydän keskustelut 'open space' -ympäristössä, jotta data-analyysi olisi helpompaa kirjallisen tuotoksen avulla.
4. Avoimiin kysymyksiin perustuvat fokusryhmäkeskustelut. Fokusryhmät äänitetään ja videoidaan, ja niihin pyydetään tietoon perustuva suostumus. Sopimuksen mukaan demografisia ja lääketieteellisiä tietoja tallennetaan (soveltuvin osin).
5. Ulkoiset tapaamiset sidosryhmien tai muiden yhteistyössä toimivaa laitosta tai AYA-hoidon politiikkoja tukevien kansalaisjärjestöjen kanssa.
6. Ulkoinen, epävirallinen tapaaminen paikallisten syöpää sairastavien ja syövän jälkeen elävien nuorten kanssa. Turvallisuuden ja hyvinvoinnin periaatteita noudatetaan, ja yksilölliset luvat pyydetään ennen minkään vuorovaikutuksen tallentamista.
7. Palaute- ja purkukeskustelu.

IV. Yhteistyössä toimivien laitosten valmistelu

Osallistujat tutustutetaan paikalliseen kontekstiin ja onnistuneisiin käytäntöihin dynaamisten vertaisoppimisen muotojen kautta, jotka on suunniteltu edistämään vuorovaikutusta, yhteistoiminnallista oppimista ja ratkaisujen rakentamista. Tällaisten vertaisvierailujen yhteistyössä toimivan isäntälaitoksen tulee olla valmis:

• Myöntämään vertaisvierailujen osallistujille luvan havainnoida syöpäinstituutissa toteutettavia toimintoja tai menettelyjä
• Ottamaan mukaan henkilöstöä, joka ymmärtää ja puhuu englantia (vaihtoehtoisesti tarjoamaan tulkkeja kääntämään ja helpottamaan osallistujien sekä sairaalan henkilöstön ja/tai syöpäpotilaiden välistä viestintää)
• Tarjoamaan käytännön ja teknistä tukea koko vertaisvierailun ajan
• Auttamaan osallistujia ymmärtämään paikallisia kliinisen hoidon käytäntöjä ja AYA-hoitoa koskevia politiikkoja
• Suunnittelemaan vertaisvierailun ja auttamaan sen järjestämisessä
• Valmistelemaan agendan (tai tekemään ehdotuksia agendaksi)
• Ehdottamaan laitospohjaisia puhujia ja tunnistamaan terveydenhuollon ammattilaisia, jotka ovat halukkaita avustamaan vertaisvierailuissa
• Tunnistamaan AYA-terveydenhuollon ammattilaisia, jotka ovat halukkaita osallistumaan puolistrukturoituihin yksilöhaastatteluihin

Työpakettien ja tehtävien johtajia suositellaan aloittamaan keskustelut isäntälaitosten kanssa varhain, jotta mahdollisista vierailuajankohdista voidaan sopia sekä laitoksen johdon tuki varmistaa. On suositeltavaa, että jokaiselle vertaisvierailulle nimetään yksi yhteyshenkilö per laitos, joka hoitaa viestinnän EU-CAYAS-NETin vertaisvierailukoordinaattorien ja vastaanottavan sairaalan välillä. Yhteistyösopimukset ja mediasuostumukset isäntälaitosten kanssa sekä tutkimusosallistumisen suostumukset yksilöiden kanssa on hankittava hyvissä ajoin, ja asiakirjaluonnokset on toimitettava kiertoon (ja jos mahdollista, lopulliset versiot hyväksytettävä kaikilla asianosaisilla) ennen vierailun toteutumista.

Majoituksen, tilavuokrauksen, ruoan, matkustamisen jne. hankinnat & varaukset ovat WP-johtajien CCI-E (WP3) ja YCE (WP4) vastuulla, ja ne tehdään toimintojen tarpeiden sekä osallistujien tarpeiden mukaisesti niissä maissa, joissa vertaisvierailut toteutetaan. Vertaisvierailumateriaalien valmistelu, painatus ja brändäys toteutetaan työryhmän toimesta yhteistyössä YCE:n ja CCI:n kanssa.

V. Vertaisvierailujen palaute ja raportointi

Jokaisen vertaisvierailun jälkeen osallistujien odotetaan toimittavan kirjallisen raportin oppimistuloksista koulutuksen aikana annetun mallipohjan perusteella. Tämä tehdään kyselyalustan kautta, johon osallistujat pääsevät heille vierailun yhteydessä toimitetun linkin kautta. Osallistujien raporttien perusteella työpakettien ja tehtävien johtajat laativat lopulliset yleisraportit. Yleisraportti jaetaan yleiskokoukselle, Youth Cancer Survivors -verkoston kokouksissa, verkostolähettiläille ja alustalla.

VI. Yleiskatsaus rooleihin ja vastuihin

Kaikkia EU-CAYAS-NET-konsortion liitännäiskumppaneita (AP) ja edunsaajia (BEN) kutsutaan osallistumaan vertaisvierailujen suunnitteluun, metodologian ja koulutusmateriaalien valmisteluun (mukaan lukien tehokas osallistuminen koulutukseen/vertaisvierailuihin). Mahdollisuus osallistua vertaisvierailuihin tarjotaan laajennetulle joukolle osallistujia (etusijalla verkostolähettiläät) vertaisvierailujen suoratoiston avulla. Eri sidosryhmien roolit ja vastuut on esitetty alla:

Edunsaajien (BEN) roolit ja vastuut

• Työskentelevät koko hankkeen ajan koulutuksen toteuttamisen ja vertaisvierailujen järjestämisen parissa
• Koordinoivat tehtävään ja alatehtävään sisältyviä tapahtumia & kokouksia vertaisvierailujen suunnittelua sekä metodologian ja koulutusmateriaalien valmistelua varten
• Tuottavat sisältöä, kehittävät & toteuttavat koulutusta, materiaaleja, työkalupakkeja jne.

Liitännäiskumppanien (AP) roolit ja vastuut

• Kannustetaan liittymään Youth Cancer Survivors -verkostoon
• Kannustetaan osallistumaan hankkeen kokouksiin & tapahtumiin, jotka koskevat vertaisvierailujen suunnittelua sekä metodologian ja koulutusmateriaalien valmistelua, ja myötävaikuttamaan niihin aktiivisesti
• Voivat tarkastella vertaisvierailujen metodologiaa ja antaa siitä palautetta

WP4-johtajien roolit ja vastuut

• Olemassa olevien ohjeistusten, julkaistun kirjallisuuden ja parhaiden käytäntöjen tutkiminen eri puolilla EU:ta
• Vertaisvierailujen metodologian laatiminen
• Koulutusmateriaalien laatiminen & koulutustapahtuman valmistelu
• Vertaisvierailujen osallistujien valintakriteerien kehittäminen
• Osallistujien rekrytointi koulutukseen ja vertaisvierailuihin
• Vierailuohjelman valmistelu yhteistyössä yhteistyömaiden laitosten kanssa
• Vierailuprosessin valvonta
• Sen varmistaminen, että agenda toteutetaan
• Vertaisvierailujen aikatauluttaminen ja seuranta
• Osallistujien auttaminen raporttien täyttämisessä
• Raporttien kerääminen osallistujilta
• Raportin luonnosteleminen osallistujien antaman palautteen perusteella
• Vertaisvierailujen tulosten jatkotoimien & levittämisen varmistaminen

Osallistujien (tutkijoiden) roolit ja vastuut

• Osallistuvat koulutukseen paikan päällä helmikuussa 2023 Belgiassa tai, jos tämä ei ole mahdollista, vahvistavat lukeneensa ja omaksuneensa kaikki järjestäjien tapahtuman jälkeen saataville asettamat koulutusmateriaalit
• Havainnoivat ja oppivat koko vierailun ajan yhteistyössä toimivassa laitoksessa
• Osallistuvat fokusryhmään vertaisten kanssa
• Täyttävät anonyymin yksilöraportin vertaisvierailun aikana saadun kokemuksen perusteella
• Antavat mahdollisen lisäpalautteen palautetilaisuuksien aikana

VII. Riskienhallinta

• Riski: Verkosto ei onnistu tekemään tehokasta yhteistyötä (pieni todennäköisyys, suuri vaikutus)
  • WP: WP4 sisältyy tähän
  • Ehdotetut riskienlieventämistoimet: Verkostossa mukana olevilla edunsaajilla on historiaa onnistuneesta yhteistyöstä keskenään ja edustamiensa sidosryhmien kanssa (mukaan lukien liitännäiskumppanit), ja hankkeen toiminnot ovat hyvin linjassa niiden strategisten prioriteettien kanssa, mikä tekee riskin todennäköisyydestä pienen. Riskin lieventämiseksi johtoryhmä pitää säännöllisesti yhteyttä kaikkiin edunsaajiin ja liitännäiskumppaneihin tunnistaakseen mahdolliset ongelmat varhaisessa vaiheessa. Konsortio järjestää kuukausittaisia konferenssipuheluja viestinnän helpottamiseksi ja pyrkii ratkaisemaan mahdolliset ristiriidat yhteisymmärryksessä.
• Riski: Nuorilta syövästä selviytyneiltä puuttuu onnistuneeseen raportinkirjoittamiseen tarvittavia taitoja, mikä vaikuttaa lopulliseen kannanottoon siten, että siihen ei sisälly riittävästi potilasnäkökulmaa. (Pieni todennäköisyys, suuri vaikutus)
  • WP: Vain WP4
  • Ehdotetut riskienlieventämistoimet: Hanke sisältää kohdennettua koulutusta toimintoihin osallistuville nuorille syövästä selviytyneille ja antaa heille tarvittavat taidot ja osaamisen osallistua vertaisvierailuihin sekä käyttää raportoinnin ohjeita ja mallipohjia. Heidän panoksensa kokoaa kokenut potilasedustaja, jolla on syvä ymmärrys asiayhteydestä, varmistaen, että kaikkia kontribuutioita arvostetaan ja että ne syötetään suoraan julkaisun valmisteluprosessiin.
• Riski: Tietojen luottamuksellisuuden loukkaukset (Pieni todennäköisyys, suuri vaikutus)
  • Ehdotetut riskienlieventämistoimet: Kaikki menettelyt, joissa kerätään henkilötietoja ja arkaluonteisia tietoja, tarkastetaan ja hyväksytään yliopiston tutkimuseettisessä toimikunnassa. Suostumus pyydetään, ja osallistujille kerrotaan mahdollisuudesta kieltäytyä osallistumisesta. Tavoitteet kuvataan selkeästi, ja tiedot kerätään turvallisen, GDPR:n mukaisen LimeSurvey-kyselyalustan kautta. IP-osoitteita ei tallenneta, ja vain anonymisoitu data valmistellaan käytettäväksi analyyseissä.

Lyhenteet

• AYA - nuoret ja nuoret aikuiset
• CCI-E - Childhood Cancer International, Europe
• EDI - yhdenvertaisuus, moninaisuus ja osallisuus
• ERN - eurooppalaiset osaamisverkostot
• EU-CAYAS-NET - Nuorten syövästä selviytyneiden eurooppalainen verkosto
• GDPR - yleinen tietosuoja-asetus
• LE - myöhäisvaikutukset
• LTFU - pitkäaikaisseuranta
• M - kuukausi
• WP - työpaketti
• WP3 - EU-CAYAS-NETin elämänlaatuun keskittyvä työpaketti
• WP4 - EU-CAYAS-NETin nuorten ja nuorten aikuisten syövän hoitoon keskittyvä työpaketti
• WP5 - EU-CAYAS-NETin yhdenvertaisuuteen, moninaisuuteen ja osallisuuteen keskittyvä työpaketti
• YCE - Youth Cancer Europe

Tietoa tästä julkaisusta

Tämän asiakirjan tarkastivat:

Rahoitus ja vastuuvapauslauseke

EU:n nuorten syövästä selviytyneiden verkosto (EU-CAYAS-NET) on Euroopan unionin EU4Health-ohjelman osarahoittama hanke avustussopimuksen numerolla 101056918.