Skip to main content
EU-CAYAS-NETGuide

Peer-besøg som forskningsmetode i EU-CAYAS-NET

Beskrivelse af metodologi - udkast

EU-CAYAS-NET-metodologi for peer-besøg som forskningsmetode: deltagerkriterier, udvælgelse, træning, forberedelse af værter, rapportering og risici.

Udgivet
Udgivet: 9. januar 2023
Udgivet af
Udgivet af: Youth Cancer Europe
Download PDF'enPDF · 14 sider · 296 KB
Forside til Peer-besøg som forskningsmetode i EU-CAYAS-NET

Denne side er maskinoversat fra den engelske original for at gøre dokumentet søgbart på dit sprog; den engelske tekst og de officielle PDF-filer er de autoritative versioner. Åbn den originale PDF

Udviklet under Task 4.2 i arbejdspakke 4: AYA Care

Introduktion

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET) er et projekt, der medfinansieres af Den Europæiske Unions EU4Health under tilskudsaftale nummer 101056918, og som har til formål at forbedre livskvaliteten for kræftoverlevere fra barndommen, ungdomsårene og den unge voksenalder gennem meningsfuld social netværksdannelse mellem personer med levet erfaring med kræft samt social- og sundhedsprofessionelle, der er aktive inden for kræftforebyggelse og -behandling i hele Den Europæiske Union. Netværket vil samle et bredt spektrum af interessenter og skabe en online Platform for at understøtte fremme af målrettede indsatser og initiativer, der dækker områder, som dokumenteret gavner livskvaliteten for unge, der er berørt af kræft. Fokus vil være på tre temaer, som er identificeret af unge med levet erfaring med kræft i hele Europa:

  1. Livskvalitet (i arbejdspakke 3 - WP3),
  2. Kræftbehandling for teenagere og unge voksne (i arbejdspakke 4 - WP4),
  3. Lighed, mangfoldighed og inklusion (i arbejdspakke 5 - WP5).

Unge, der lever med og efter kræft, vil stå i spidsen for en samarbejdsorienteret tilgang, der involverer forskellige interessenter, for at identificere målrettede indsatser og initiativer, som skal fremmes via netværket og Platform. Aktiviteterne vil omfatte Peer Visits, møder, træning, virtuelt samarbejde, kampagner på sociale medier, webinarer, policyanbefalinger/-arrangementer og andre nationale/internationale policyarrangementer. Aktiviteterne vil bygge videre på tidligere og igangværende initiativer, såsom European Reference Networks (ERN) PaedCan og Horizon 2020/Horizon Europe-projekter. Projektet vil bidrage til gennemførelsen af flagskibsinitiativerne i Europas kræfthandlingsplan, såsom "Videncenter om kræft" og "EU-netværket af nationale omfattende kræftcentre". EU-CAYAS-NET vil også adressere mange af målene i EU4Health-programmet, herunder sundhedsfremme og reduceret sygdomsbyrde, reduktion af ulighed i sundhed og forbedret adgang til behandling, styrkelse af patienters og overleveres rettigheder m.m.

Ud over at levere en EU-dækkende digital Platform, som er informeret af forskning såvel som interessentinddragelse, vil EU-CAYAS-NET også direkte bidrage til at reducere ulighed i sundhed, forbedre adgangen til behandling og ressourcer samt fremme unge patienters og overleveres rettigheder.

Formålet med dette dokument

Det overordnede mål og leverance i arbejdspakke 4 (WP4) er samskabelsen af positionspapiret "Minimumsstandarder for specialiserede AYA-enheder". Med dette formål vil arbejdsgruppen i WP4 gennemføre desk research, Peer Visits og en rundbordssamtale med sundhedsprofessionelle for at understøtte udarbejdelsen af positionspapiret.

Dette dokument, som er udviklet som en del af Task 4.2, fokuserer på at beskrive Peer Visits som en forskningsmetode for EU-CAYAS-NET Task 3.4.2, Task 3.5.8 og Task 4.3 og vil danne ramme for:

  • Kriterier for udvælgelse af deltagere,
  • Udvælgelsesproces for både deltagere (patienter, overlevere, sundhedsprofessionelle, socialrådgivere, repræsentanter for andre interessentgrupper) og samarbejdende institutioner,
  • Forberedelse af Peer Visits og kommunikation med lokale interessenter og medlemmer af AYA-kræftbehandlingsøkosystemet i de udvalgte lande,
  • Gennemførelse af Peer Visits med inklusion af yderligere netværksambassadører og et udvidet antal deltagere, som vil blive inviteret til at deltage online via realtidsløsninger til livestreaming
  • Analytisk tilgang.

Dette dokument vil fungere som fundament og vejledning for udviklingen af undervisningsmaterialer, der forventes anvendt i forbindelse med projektets M6, Peer Visit-træningsarrangementet for alle deltagere, som skal gennemføre Peer Visits i Tasks T3.4.2, T3.5.8 og T4.3.

Hvordan dette dokument blev udarbejdet

Dette dokument blev udarbejdet af gruppemedlemmerne i Task 4.2.1 ("Udvikle Peer Visit-metodologi for dette projekt") på baggrund af research i eksisterende retningslinjer og bedste praksis. Den første runde af konsultationer og redigeringer blev gennemført af alle interessenter og interesserede parter inden for WP4. Den endelige version blev godkendt af hele arbejdsgruppen i WP4.

Peer Visits som forskningsmetode i EU-CAYAS-NET

I. Hvorfor Peer Visits?

Konceptet Peer Visits er forankret i observations- og deltagelsesbaseret forskning, hvor forskere (i vores tilfælde medlemmer af specifikke arbejdsgrupper i WP3 og WP4 i projektet) kan observere sundhedsprofessionelle og andre tjenesteudbydere i deres naturlige miljø. Tre typer observation vil blive anvendt: naturalistisk observation, hvor arbejdsgruppemedlemmerne (herefter: peer visit-forskere) vil observere det miljø, hvor de sundhedsprofessionelle arbejder; deltagende observation, hvor forskerne vil gennemføre interviews, tage notater og fotografier; og struktureret observation, hvor forskerne vil observere specifikke aspekter af AYA-pleje, langtidsopfølgning af senfølger og overgangen fra pædiatrisk til voksenonkologisk behandling ved at udfylde et struktureret rapportskema. (Dette rapportskema vil senere i dette dokument blive omtalt som Peer Observation Form.)

Det forventes også, at Peer Visits vil resultere i værdifuld feedback til den samarbejdende institution samt handlingsorienterede læringspunkter for forskere (i vores tilfælde peers, dvs. medlemmer af specifikke arbejdsgrupper i WP3 og WP4 i projektet, som kan være unge mennesker med egne erfaringer eller sundhedsprofessionelle osv.) for at støtte AYA-initiativer i deres hjemlande.

Denne form for peer-læring er designet til at stimulere interaktion, kollaborativ læring og udvikling af løsninger.

Vellykkede Peer Visits vil bygge på tre velplanlagte faser:

  1. Forberedelse af Peer Visits (M2-M8, oktober 2022 til april 2023 i WP3 & WP4)
    • a. Udvælgelse af deltagere (M4-M5, december 2022 til januar 2023 i WP3 & WP4)
    • b. Træning af deltagere (M6, februar 2023)
  2. Peer Visits i den samarbejdende medlemsinstitutions land (M9-M11, maj 2023 til juli 2023 i WP3 & WP4)
  3. Feedback og rapportering efter Peer Visit (M9-M13, maj 2023 til september 2023 i WP3 & WP4)

Opfølgningen & formidlingen af resultater er lige så vigtig, men er ikke emnet for dette dokument og denne metodebeskrivelse. Inden for rammerne af EU-CAYAS-NET-projektet vil der i månederne 18 - 24 blive udarbejdet et Position Paper om behovet for LTFU-behandling og et om Mental sundhed & psykosocial støtte efter CAYA-kræft i WP3. I WP4 vil der mellem M14-M24, oktober 2023 til august 2024, blive afholdt et online RoundTable med yderligere drøftelser om AYA-pleje, som sammen med resultaterne fra Peer Visits vil danne grundlag for et Position Paper om "Specialist AYA Units Minimum Standards".

II. Kriterier for deltagelse og udvælgelsesproces

I alt 50 deltagere (20 deltagere til støtte for WP3 og 30 deltagere til støtte for WP4) vil deltage i en træningssession om "Peer visit as research method in EU-CAYAS-NET" i M6 af projektet (februar 2023). Deltagerne vil være udvalgt af arbejdsgrupperne i henholdsvis WP3 og WP4.

1. Ledende principper

  • a. Arbejdsgrupperne i WP3 og WP4 vil anvende formålsbestemt udvælgelse for at sikre repræsentation af forskellige stemmer og ungdomskræftfællesskaber. Udvælgelsen vil respektere principper om lighed, mangfoldighed og inklusion (EDI) (såsom hensyntagen til forskellig geografisk repræsentation, køn, uddannelsesstatus, helbredstilstand og handicap osv. Se nedenfor for yderligere information), og arbejdsgrupperne forpligter sig til at sikre beskyttelse og trivsel under træningen og Peer Visits (for mere information se venligst den fremhævede tekstboks nedenfor).
  • b. For at sikre en bred geografisk repræsentation kræver EU-CAYAS-NETs nøgleindikatorer for resultater deltagere i Peer Visits fra mindst 15 EU-medlemsstater.
  • c. Der vil blive givet prioritet til Network Ambassadors, der er udvalgt i T1.6 [Ambassador Programme] i EU-CAYAS-NET.
  • d. Deltagelse vil være fuldstændig frivillig.
  • e. I WP4 vil deltagelse på stedet i Peer Visits blive tilbudt unge mennesker med egne erfaringer med kræft. Andre interessenter (i denne forstand ikke omtalt som "peers") kan deltage i forskningsaktiviteten online eller gennem andre innovative metoder anvendt af arbejdsgruppen. I WP3 tilbydes deltagelse på stedet til flere forskellige interessentgrupper.

2. Inklusionskriterier for træningsarrangementet og Peer Visits

Deltagelse som en "Ung person med egne erfaringer":

  • a. Mindst 18 år gammel
  • b. Diagnose med primær kræft før/ved 39-årsalderen
  • c. Diagnosen med primær kræft blev stillet for mindst 2 år siden
  • d. Interesseret i et af de specifikke forskningsemner i WP3 og WP4
    • Behandlingsmiljøer for unge og yngre voksne i onkologi
    • Langtidsopfølgning af overlevere efter børnekræft
    • Overgangen fra pædiatrisk til voksenonkologisk behandling
  • e. I stand til primært at forstå engelsk
  • f. I stand til at rejse (deltagere, der har behov for ledsagere eller assistance til at rejse, vil også blive taget i betragtning)
  • g. Tilgængelig for at deltage i Peer Visit-træningsarrangementet i M6 (februar 2023) samt tilgængelig for at deltage i et emnespecifikt 3-dages Peer Visit til en af de identificerede institutioner i M9-M11 (maj-juli 2023).
  • h. I stand til at forstå, hvad denne forskning indebærer, samt deres rettigheder og ansvar (såsom deltagelse i træning og Peer Visit, respekt for adfærdskodeks, overholdelse af principper og forpligtelse til at færdiggøre Peer Visit-rapporten efter aktiviteten)
  • i. I stand til at afgive informeret samtykke.

Deltagelse som "Forælder eller omsorgsperson":

  • a. Forælder til barn, ung eller yngre voksen (CAYA) patient(er) eller overlevere diagnosticeret før/ved 39-årsalderen
  • b. Barnets diagnose med primær kræft blev stillet for mindst 2 år siden
  • c. Interesseret i et af de specifikke forskningsemner i WP3 og WP4
    • Behandlingsmiljøer for unge og yngre voksne i onkologi
    • Langtidsopfølgning af overlevere efter børnekræft
    • Overgangen fra pædiatrisk til voksenonkologisk behandling
  • d. I stand til primært at forstå engelsk
  • e. I stand til at rejse (deltagere, der har behov for ledsagere eller assistance til at rejse, vil også blive taget i betragtning)
  • f. Tilgængelig for at deltage i Peer Visit-træningsarrangementet i M6 (februar 2023) samt tilgængelig for at deltage i et emnespecifikt 3-dages Peer Visit til en af de identificerede institutioner i M9-M11 (maj-juli 2023).
  • g. I stand til at forstå, hvad denne forskning indebærer, samt deres rettigheder og ansvar (såsom deltagelse i træning og Peer Visit, respekt for adfærdskodeks, overholdelse af principper og forpligtelse til at færdiggøre Peer Visit-rapporten efter aktiviteten)
  • h. I stand til at afgive informeret samtykke.

Deltagelse som "Sundhedsprofessionel":

  • a. Læge, sygeplejerske eller psykosocial fagperson, der arbejder inden for CAYA-kræft/CAYA-overlevelsesbehandling (kræftpatienter diagnosticeret før 39-årsalderen)
  • b. Interesseret i et af de specifikke forskningsemner i WP3 og WP4
    • Behandlingsmiljøer for unge og yngre voksne i onkologi
    • Langtidsopfølgning af overlevere efter børnekræft
    • Overgangen fra pædiatrisk til voksenonkologisk behandling
  • c. I stand til primært at forstå engelsk
  • d. I stand til at rejse (deltagere, der har behov for ledsagere eller assistance til at rejse, vil også blive taget i betragtning)
  • e. Tilgængelig for at deltage i Peer Visit-træningsarrangementet i M6 (februar 2023) samt tilgængelig for at deltage i et emnespecifikt 3-dages Peer Visit til en af de identificerede institutioner i M9-M11 (maj-juli 2023).
  • f. I stand til at forstå, hvad denne forskning indebærer, samt deres rettigheder og ansvar (såsom deltagelse i træning og Peer Visit, respekt for adfærdskodeks, overholdelse af principper og forpligtelse til at færdiggøre Peer Visit-rapporten efter aktiviteten)
  • g. I stand til at afgive informeret samtykke.

3. Udvælgelsesproces

  • a. Arbejdsgrupperne i WP3 og WP4 vil invitere medlemmer til at registrere deres interessetilkendegivelse gennem onlineformularer via e-mail.
  • b. Arbejdsgrupperne i WP3 og WP4 vil evaluere registreringer af interessetilkendegivelser ud fra ovenstående ledende principper (punkt 1) samt under hensyntagen til inklusionskriterierne (punkt 2).
  • c. Work Package-lederne for WP3 og WP4 er i sidste ende ansvarlige for at sikre, at resultaterne af udvælgelsesprocessen kommunikeres hensynsfuldt og rettidigt til alle ansøgere.

III. Forberedelse af peer visit-deltagerne

I M6 (februar 2023) vil Youth Cancer Europe organisere og lede en træningssession om "Peer Visit as research method in EU-CAYAS-NET" for unge kræftoverlevere og inviterede repræsentanter for andre interessentgrupper identificeret i WP3 og WP4.

Træningen vil bestå af et endags fysisk møde, der forbereder deltagerne på deres rolle som peer-observatører. Træningen vil:

  1. Afstemme forventninger og beskrive formålet med Peer Visits.
  2. Beskrive de forventede aktiviteter, der vil finde sted under Peer Visits, herunder en estimeret tidsplan og udkast til dagsorden.
  3. Drøfte principper for beskyttelse og trivsel både for projektdeltagerne og for de sårbare befolkningsgrupper, der vil blive observeret
  4. Give et overblik over EU-dækkende lovbestemmelser og politikker samt kendte nationale programmer inden for de specifikke forskningsemner i WP3 (LTFU og Transition) og WP4 (AYA Care)
  5. Introducere hvert emne og de aktuelt tilgængelige forskningspublikationer i emnespecifikke undergrupper og i fællesskab med deltagerne aftale de specifikke forskningsspørgsmål gennem en samarbejdsbaseret prioriteringsproces
  6. Præsentere et udkast til rapportskema og indhente input til det endelige rapporteringsformat
  7. Understøtte læring af grundlæggende færdigheder i observation, interview og rapportskrivning

Peer Visit-forskningsaktiviteter er baseret på aktiv og effektiv lytning, observation og spørgeteknik. Nogle af de forskningsaktiviteter, som deltagerne vil blive forberedt på, er følgende:

  1. Interaktive guidede rundvisninger på den samarbejdende institution vil give mulighed for interaktion med forskelligt hospitalspersonale samt kræftpatienter, der modtager behandling på den besøgte afdeling - hvor det er relevant. Tilladelse til foto- og videooptagelse samt samtykke til at blive besøgt vil blive indhentet fra institutioner såvel som fra individuelle sårbare unge mennesker, før nogen interaktion optages.
  2. Individuelle interviews med sundhedspersonale (læger, sygeplejersker og andre HCP), patienter eller medlemmer af hospitalets ledelsesteam vil anvende åbne spørgsmål. Interviewene vil, hvis og når det er relevant og anvendeligt, blive lydoptaget, og informeret samtykke vil blive indhentet. Efter aftale vil demografiske oplysninger også blive registreret.
  3. Rundbordssamtaler i en 'open space'-ramme for lettere dataanalyse med skriftligt output.
  4. Fokusgruppediskussioner baseret på åbne spørgsmål. Fokusgrupperne vil blive lyd- og videooptaget, og informeret samtykke vil blive indhentet. Efter aftale vil demografiske og medicinske oplysninger blive registreret (hvor relevant).
  5. Eksterne møder med interessenter eller andre NGO'er, der støtter den samarbejdende institution eller AYA Care-politikker.
  6. Eksternt, uformelt møde med lokale unge mennesker, der lever med og efter kræft. Principper om beskyttelse og trivsel vil blive overholdt, og individuel tilladelse vil blive indhentet, før nogen interaktion optages.
  7. Feedback- og debriefingsession.

IV. Forberedelse af de samarbejdende institutioner

Deltagerne introduceres til den lokale kontekst og vellykkede praksisser gennem dynamiske former for peer-læring, der er designet til at stimulere interaktion, kollaborativ læring og udvikling af løsninger. Værtsinstitutionen for sådanne Peer Visits skal være villig til at:

  • Give tilladelse til, at deltagere i Peer Visits kan observere aktiviteter eller procedurer, der udføres på kræftinstituttet
  • Involvere personale, der forstår og taler engelsk (alternativt stille tolke til rådighed for at oversætte og understøtte kommunikationen mellem deltagerne og hospitalspersonalet og/eller kræftpatienter)
  • Yde praktisk og teknisk støtte under hele Peer Visit
  • Hjælpe deltagerne med at forstå lokal klinisk praksis og politikker vedrørende AYA-behandling
  • Planlægge og hjælpe med at organisere Peer Visit
  • Forberede dagsordenen (eller komme med anbefalinger til dagsordenen)
  • Foreslå institutionsbaserede oplægsholdere og identificere sundhedsprofessionelle, der er villige til at bistå Peer Visits
  • Identificere AYA-sundhedsprofessionelle, der er villige til at deltage i semistrukturerede individuelle interviews

Det anbefales, at Work Package- og taskledere indleder tidlige drøftelser med værtsinstitutioner for at blive enige om mulige tidsrammer for besøg samt sikre støtte fra institutionsledelsen. Det anbefales, at der for hvert Peer Visit er én dedikeret kontaktperson pr. institution, som håndterer kommunikationen mellem EU-CAYAS-NETs Peer Visit-koordinatorer og det modtagende hospital. Samarbejdsaftaler og medietilladelser med værtsinstitutionerne samt samtykke til forskningsdeltagelse med enkeltpersoner skal indhentes tidligt, og udkast til dokumenter skal cirkuleres (og om muligt endelige versioner godkendes af alle berørte) forud for et besøg.

Indkvartering, lokaleleje, forplejning, rejser osv. indkøb & bookinger er WP-lederne CCI-E (WP3) og YCEs (WP4) ansvar og vil blive foretaget i overensstemmelse med aktiviteternes behov og deltagernes behov i de lande, hvor Peer Visits vil finde sted. Forberedelse af Peer Visit-materialer, trykning og branding vil blive gennemført af arbejdsgruppen i samarbejde med YCE og CCI.

V. Feedback og rapportering efter Peer Visit

Efter hvert Peer Visit forventes deltagerne at aflevere en skriftlig rapport med læringsudbyttet baseret på en skabelon, der blev udleveret under træningen. Dette vil ske via Survey Platform, som er tilgængelig gennem det link, der gives til deltagerne efter deres besøg. På baggrund af deltagernes rapporter vil endelige generelle rapporter blive skrevet af Work Package- og taskledere. Den generelle rapport vil blive delt med General Assembly, på møder i EU Network of Youth Cancer Survivors, med Network Ambassadors og på Platform.

VI. Oversigt over roller og ansvar

Alle Associated Partners (AP) og Beneficiaries (BEN) i EU-CAYAS-NET-konsortiet inviteres til at deltage i planlægningen af Peer Visits, forberedelsen af metodologien og træningsmaterialerne (herunder effektiv deltagelse i træning/Peer Visits). Muligheden for at deltage i Peer Visits gives til et udvidet antal deltagere (med prioritet til Network Ambassadors) gennem livestreaming af Peer Visits. Roller og ansvar for de forskellige interessenter er inkluderet nedenfor:

Roller og ansvar for Beneficiaries (BEN)

  • Vil arbejde gennem hele projektperioden med implementeringen af træningen og organiseringen af Peer Visits
  • Vil koordinere arrangementer & møder inkluderet i tasken og subtasken for planlægning af Peer Visits og forberedelse af metodologien og træningsmaterialerne
  • Vil producere indhold, udvikle & levere træning, materialer, toolkits osv.

Roller og ansvar for Associated Partners (AP)

  • Opfordres til at tilslutte sig Network of Youth Cancer Survivors
  • Opfordres til at deltage i og aktivt bidrage til projektmøder & arrangementer om planlægning af Peer Visits og forberedelse af metodologien og træningsmaterialerne
  • Kan gennemgå og give feedback på Peer Visit-metodologien

Roller og ansvar for WP4-lederne

  • Undersøge eksisterende retningslinjer, publiceret litteratur og best practices på tværs af EU
  • Udarbejde Peer Visit-metodologien
  • Udarbejde træningsmaterialer & forberede træningsarrangementet
  • Udvikle udvælgelseskriterier for deltagerne i Peer Visits
  • Rekruttere deltagere til træning og Peer Visits
  • Forberede dagsordenen for besøget i samarbejde med institutionerne i de samarbejdende lande
  • Føre tilsyn med besøgsprocessen
  • Sikre, at dagsordenen gennemføres
  • Planlægge og monitorere Peer Visits
  • Hjælpe deltagerne med at udfylde rapporterne
  • Indsamle rapporterne fra deltagerne
  • Udarbejde rapporten i overensstemmelse med deltagernes input
  • Sikre processen for opfølgning & formidling af resultaterne af Peer Visits

Roller og ansvar for deltagere (forskere)

  • Deltage personligt i træningen i februar 2023 i Belgien, eller hvis dette ikke er muligt, bekræfte læsning og tilegnelse af alt træningsmateriale, som arrangørerne har stillet til rådighed efter arrangementet
  • Observere og lære under hele besøget på den samarbejdende institution
  • Deltage i fokusgruppe med peers
  • Udfylde en anonym individuel rapport baseret på oplevelsen under Peer Visit
  • Give eventuel yderligere feedback under feedbacksessionerne

VII. Risikostyring

  • Risk: Netværket formår ikke at samarbejde effektivt (lav sandsynlighed, høj påvirkning)
    • WP: WP4 er inkluderet
    • Proposed risk-mitigation measures: De beneficiaries, der er involveret i netværket, har en historik med succesfuldt samarbejde med hinanden og med de interessenter, de repræsenterer (herunder Associated Partners), og projektets aktiviteter er godt afstemt med deres strategiske prioriteter, hvilket gør sandsynligheden for risikoen lav. For at afbøde risikoen vil Management Team opretholde regelmæssig kontakt med alle beneficiaries og associated partners for at identificere eventuelle problemer på et tidligt tidspunkt. Konsortiet vil have månedlige konferencetelefoner for at lette kommunikationen og vil tilstræbe at løse eventuelle konflikter ved konsensus.
  • Risk: Unge kræftoverlevere mangler færdigheder i vellykket rapportskrivning, hvilket påvirker det endelige position paper, som dermed ville mangle tilstrækkeligt patientinput. (Lav sandsynlighed, høj påvirkning)
    • WP: Kun WP4
    • Proposed risk-mitigation measures: Projektet forudser målrettet træning for unge kræftoverlevere, der deltager i aktiviteterne, og forbereder dem med de færdigheder og den kompetence, der er nødvendige for at deltage i Peer Visits og bruge retningslinjer og skabeloner til rapportering. Deres input vil blive samlet af en erfaren patientfortaler med dyb forståelse for konteksten, som sikrer, at alle bidrag bliver værdsat og indgår direkte i processen med at forberede publikationen.
  • Risk: Brud på datafortrolighed (Lav sandsynlighed, høj påvirkning)
    • Proposed risk-mitigation measures: Alle procedurer, hvor personlige og følsomme oplysninger vil blive indsamlet, vil blive gennemgået og godkendt af universitetets forskningsetiske komité. Samtykke vil blive indhentet, og deltagerne vil blive gjort opmærksomme på muligheden for at afslå deltagelse. Formålene vil blive tydeligt beskrevet, og data vil blive indsamlet via den sikre surveyplatform LimeSurvey, som overholder GDPR. Ingen IP-adresser vil blive gemt, og kun anonymiserede data vil blive gjort klar til brug i analyserne.

Forkortelser

  • AYA - Teenagere og unge voksne
  • CCI-E - Childhood Cancer International, Europe
  • EDI - Lighed, mangfoldighed og inklusion
  • ERN - Europæiske referencenetværk
  • EU-CAYAS-NET - Det europæiske netværk af unge kræftoverlevere
  • GDPR - Generel forordning om databeskyttelse
  • LE - Senfølger
  • LTFU - Langsigtet opfølgning
  • M - Måned
  • WP - Arbejdspakke
  • WP3 - EU-CAYAS-NET-arbejdspakke om livskvalitet
  • WP4 - EU-CAYAS-NET-arbejdspakke om kræftbehandling for teenagere og unge voksne
  • WP5 - EU-CAYAS-NET-arbejdspakke om lighed, mangfoldighed og inklusion
  • YCE - Youth Cancer Europe

Om denne publikation

Dette dokument blev gennemgået af:

NavnOrganisation (BEN/AP)Dato
Katie RizviYCE (BEN)23 Nov 2022
Elena Arsenie-ConstantinescuYCE (BEN)23 Nov 2022
Ana ȚoțovînăYCE (BEN)23 Nov 2022
Ana AmariuteiYCE (BEN)08 Dec 2022
Urska KosirYCE (BEN)09 Dec 2022
Oriana SousaCCI-E (BEN)02 Dec 2022
Tiago CostaCCI-E (BEN)10 Dec 2022
Sonia SilvaYCE (BEN)11 Dec 2022
Víctor RoyoFSJD/SJD (BEN)05 Dec 2022
Victor GirbuYCE (BEN)08 Dec 2022
Daliana ViguYCE (BEN)22 Dec 2022
Colette RyanYCE (BEN) YouCan Ireland (AP)22 Dec 2022
Hilda HajduYCE (BEN)09 Jan 2023

Finansiering og ansvarsfraskrivelse

EU-netværket for unge kræftoverlevere (EU-CAYAS-NET) er et projekt, der medfinansieres af Den Europæiske Unions EU4Health-program under tilskudsaftale nummer 101056918.