Επίσκεψη Ομοτίμων ως Ερευνητική Μέθοδος στο EU-CAYAS-NET

Αναπτύχθηκε στο πλαίσιο του Καθήκοντος 4.2 στο Πακέτο Εργασίας 4: Φροντίδα AYA

Εισαγωγή

Το Δίκτυο της ΕΕ Νέων Επιζώντων από Καρκίνο (EU-CAYAS-NET) είναι ένα έργο συγχρηματοδοτούμενο από το EU4Health της Ευρωπαϊκής Ένωσης στο πλαίσιο της συμφωνίας επιχορήγησης αριθ. 101056918, το οποίο υπόσχεται να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των επιζώντων από καρκίνο παιδικής, εφηβικής και νεαρής ενήλικης ηλικίας μέσω ουσιαστικής κοινωνικής δικτύωσης μεταξύ ατόμων με βιωμένη εμπειρία καρκίνου, καθώς και κοινωνικών και επαγγελματιών υγείας που δραστηριοποιούνται στην πρόληψη και τη φροντίδα του καρκίνου σε ολόκληρη την Ευρωπαϊκή Ένωση. Το δίκτυο θα φέρει κοντά ένα ευρύ φάσμα ενδιαφερόμενων μερών και θα δημιουργήσει μια διαδικτυακή Πλατφόρμα για να υποστηρίξει την προώθηση στοχευμένων δράσεων και πρωτοβουλιών, καλύπτοντας τομείς που έχει αποδειχθεί ότι ωφελούν την ποιότητα ζωής των νέων ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο. Η εστίαση θα είναι σε τρία θέματα που εντοπίστηκαν από νέους ανθρώπους με βιωμένη εμπειρία σε όλη την Ευρώπη:

1. Ποιότητα Ζωής (στο Πακέτο Εργασίας 3 - WP3),
2. Φροντίδα Καρκίνου Εφήβων και Νέων Ενηλίκων (στο Πακέτο Εργασίας 4 - WP4),
3. Ισότητα, Διαφορετικότητα και Ένταξη (στο Πακέτο Εργασίας 5 - WP5).

Οι νέοι άνθρωποι που ζουν με καρκίνο και μετά από αυτόν θα ηγηθούν μιας συνεργατικής προσέγγισης με τη συμμετοχή διαφορετικών ενδιαφερόμενων μερών για τον εντοπισμό στοχευμένων δράσεων και πρωτοβουλιών που θα προωθηθούν μέσω του δικτύου και της Πλατφόρμας. Οι δραστηριότητες θα περιλαμβάνουν Επισκέψεις Ομοτίμων, συναντήσεις, κατάρτιση, εικονική συνεργασία, εκστρατείες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, διαδικτυακά σεμινάρια, συστάσεις πολιτικής/εκδηλώσεις και άλλες εθνικές/διεθνείς εκδηλώσεις πολιτικής. Οι δραστηριότητες θα βασιστούν σε προηγούμενες και εν εξελίξει πρωτοβουλίες, όπως τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERN) PaedCan και έργα Horizon 2020/Horizon Europe. Το έργο θα συμβάλει στην υλοποίηση εμβληματικών πρωτοβουλιών του Ευρωπαϊκού Σχεδίου Καταπολέμησης του Καρκίνου, όπως το "Knowledge Centre on Cancer" και το "EU Network of National Comprehensive Cancer Centres". Το EU-CAYAS-NET θα ανταποκριθεί επίσης σε πολλούς στόχους του προγράμματος EU4Health, συμπεριλαμβανομένης της προαγωγής της υγείας και της μείωσης της επιβάρυνσης από τις ασθένειες, της μείωσης των ανισοτήτων στην υγεία και της βελτίωσης της πρόσβασης στη φροντίδα, της βελτίωσης των δικαιωμάτων των ασθενών/επιζώντων και άλλων.

Εκτός από την παροχή μιας ψηφιακής Πλατφόρμας σε επίπεδο ΕΕ, βασισμένης στην έρευνα καθώς και στη συμμετοχή των ενδιαφερόμενων μερών, το EU-CAYAS-NET θα συμβάλει επίσης άμεσα στη μείωση των ανισοτήτων στην υγεία, στη βελτίωση της πρόσβασης στη φροντίδα και τους πόρους, και στην προώθηση των δικαιωμάτων των νέων ασθενών και επιζώντων.

Ο στόχος αυτού του εγγράφου

Ο γενικός στόχος και παραδοτέο του Πακέτου Εργασίας 4 (WP4) είναι η συνδημιουργία του εγγράφου θέσεων "Ελάχιστα Πρότυπα Εξειδικευμένων Μονάδων AYA". Για τον σκοπό αυτό, η ομάδα εργασίας του WP4 θα διεξαγάγει βιβλιογραφική έρευνα, Επισκέψεις Ομοτίμων και μια στρογγυλή τράπεζα με επαγγελματίες υγείας, ώστε να υποστηρίξει τη συγγραφή του εγγράφου θέσεων.

Το παρόν έγγραφο, που αναπτύχθηκε στο πλαίσιο του Καθήκοντος 4.2, εστιάζει στην περιγραφή των Επισκέψεων Ομοτίμων ως ερευνητικής μεθόδου για το Καθήκον 3.4.2, το Καθήκον 3.5.8 και το Καθήκον 4.3 του EU-CAYAS-NET και θα παρέχει το πλαίσιο για:

• Κριτήρια επιλογής συμμετεχόντων,
• Διαδικασία επιλογής τόσο για τους συμμετέχοντες (ασθενείς, επιζώντες, επαγγελματίες υγείας, κοινωνικούς λειτουργούς, εκπροσώπους άλλων ομάδων ενδιαφερόμενων μερών) όσο και για τα συνεργαζόμενα ιδρύματα,
• Προετοιμασία των επισκέψεων ομοτίμων και επικοινωνία με τοπικά ενδιαφερόμενα μέρη και μέλη του οικοσυστήματος φροντίδας καρκίνου AYA στις χώρες-στόχους,
• Διεξαγωγή Επισκέψεων Ομοτίμων με τη συμπερίληψη επιπρόσθετων Πρεσβευτών του Δικτύου και ενός διευρυμένου αριθμού συμμετεχόντων που θα προσκληθούν να συμμετάσχουν διαδικτυακά μέσω λύσεων ζωντανής μετάδοσης σε πραγματικό χρόνο
• Αναλυτική προσέγγιση.

Το παρόν έγγραφο θα αποτελέσει τη βάση και καθοδήγηση για την ανάπτυξη εκπαιδευτικού υλικού που προβλέπεται να χρησιμοποιηθεί στο M6 του έργου, στην εκπαιδευτική εκδήλωση Επισκέψεων Ομοτίμων για όλους τους συμμετέχοντες που θα διεξάγουν Επισκέψεις Ομοτίμων στα Καθήκοντα T3.4.2, T3.5.8 και T4.3.

Πώς δημιουργήθηκε αυτό το έγγραφο

Το παρόν έγγραφο συντάχθηκε από τα μέλη της ομάδας του καθήκοντος 4.2.1 ("Ανάπτυξη μεθοδολογίας Επισκέψεων Ομοτίμων για αυτό το έργο") μέσω έρευνας υφιστάμενων κατευθυντήριων οδηγιών και βέλτιστων πρακτικών. Ο πρώτος γύρος διαβουλεύσεων και επεξεργασιών πραγματοποιήθηκε από όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη και τα εμπλεκόμενα μέρη εντός του WP4. Η τελική έκδοση εγκρίθηκε από την πλήρη ομάδα εργασίας του WP4.

Επισκέψεις ομοτίμων ως ερευνητική μέθοδος στο EU-CAYAS-NET

I. Γιατί επισκέψεις ομοτίμων;

Η έννοια των Επισκέψεων Ομοτίμων βασίζεται στην παρατηρησιακή και συμμετοχική έρευνα, όπου οι ερευνητές (στη δική μας περίπτωση, μέλη συγκεκριμένων ομάδων εργασίας στα WP3 και WP4 του έργου) μπορούν να παρατηρούν επαγγελματίες υγείας και άλλους παρόχους υπηρεσιών στο φυσικό τους περιβάλλον. Θα χρησιμοποιηθούν τρεις τύποι παρατήρησης: η φυσιοκρατική παρατήρηση, όπου τα μέλη της ομάδας εργασίας (στο εξής: ερευνητές επισκέψεων ομοτίμων) θα παρατηρούν το περιβάλλον στο οποίο εργάζονται οι επαγγελματίες υγείας· η συμμετοχική παρατήρηση, όπου οι ερευνητές θα διεξάγουν συνεντεύξεις, θα κρατούν σημειώσεις και θα λαμβάνουν φωτογραφίες· και η δομημένη παρατήρηση, όπου οι ερευνητές θα παρατηρούν συγκεκριμένες πτυχές σχετικά με τη φροντίδα AYA, τη μακροχρόνια παρακολούθηση των όψιμων επιπτώσεων και τη μετάβαση από την παιδιατρική στην ογκολογική φροντίδα ενηλίκων, συμπληρώνοντας ένα δομημένο δελτίο αναφοράς. (Αυτό το δελτίο αναφοράς θα αναφέρεται αργότερα σε αυτό το έγγραφο ως Έντυπο Παρατήρησης Ομοτίμων.)

Οι Επισκέψεις Ομοτίμων αναμένεται επίσης να οδηγήσουν σε πολύτιμη ανατροφοδότηση προς το συνεργαζόμενο ίδρυμα, καθώς και σε εφαρμόσιμα συμπεράσματα για τους ερευνητές (στη δική μας περίπτωση ομοτίμους, δηλαδή μέλη συγκεκριμένων ομάδων εργασίας στα WP3 και WP4 του έργου που μπορεί να είναι νέοι άνθρωποι με βιωμένη εμπειρία ή πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης κ.λπ.) ώστε να υποστηρίξουν πρωτοβουλίες AYA στις χώρες καταγωγής τους.

Αυτή η μορφή μάθησης μεταξύ ομοτίμων έχει σχεδιαστεί για να ενισχύει την αλληλεπίδραση, τη συνεργατική μάθηση και την από κοινού ανάπτυξη λύσεων.

Οι επιτυχημένες Επισκέψεις Ομοτίμων θα βασιστούν σε τρία καλά σχεδιασμένα στάδια:

1. Προετοιμασία για τις Επισκέψεις Ομοτίμων (M2-M8, Οκτώβριος 2022 έως Απρίλιος 2023 στα WP3 & WP4)
   • a. Επιλογή συμμετεχόντων (M4-M5, Δεκέμβριος 2022 έως Ιανουάριος 2023 στα WP3 & WP4)
   • b. Εκπαίδευση συμμετεχόντων (M6, Φεβρουάριος 2023)
2. Επισκέψεις Ομοτίμων στη χώρα του συνεργαζόμενου ιδρύματος-μέλους (M9-M11, Μάιος 2023 έως Ιούλιος 2023 στα WP3 & WP4)
3. Ανατροφοδότηση και αναφορά των Επισκέψεων Ομοτίμων (M9-M13, Μάιος 2023 έως Σεπτέμβριος 2023 στα WP3 & WP4)

Η παρακολούθηση και διάδοση των αποτελεσμάτων είναι εξίσου σημαντική, αλλά δεν αποτελεί αντικείμενο αυτού του εγγράφου και της περιγραφής της μεθοδολογίας. Στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET, κατά τους μήνες 18 - 24, θα προετοιμαστεί στο WP3 ένα Position Paper σχετικά με την ανάγκη για φροντίδα LTFU και ένα σχετικά με την Ψυχική Υγεία & Ψυχοκοινωνική Φροντίδα μετά από καρκίνο CAYA. Στο WP4, μεταξύ M14-M24, Οκτώβριος 2023 έως Αύγουστος 2024, θα πραγματοποιηθεί ένα διαδικτυακό RoundTable με περαιτέρω συζητήσεις σχετικά με τη φροντίδα AYA, το οποίο, μαζί με τα ευρήματα των Επισκέψεων Ομοτίμων, θα συμβάλει στη διαμόρφωση ενός Position Paper σχετικά με τα "Ελάχιστα Πρότυπα Εξειδικευμένων Μονάδων AYA".

II. Κριτήρια ένταξης συμμετεχόντων και διαδικασία επιλογής

Συνολικά 50 συμμετέχοντες (20 συμμετέχοντες για την υποστήριξη του WP3 και 30 συμμετέχοντες για την υποστήριξη του WP4) θα συμμετάσχουν σε μια εκπαιδευτική συνεδρία "Επίσκεψη ομοτίμων ως ερευνητική μέθοδος στο EU-CAYAS-NET" στο M6 του έργου (Φεβρουάριος 2023). Οι συμμετέχοντες θα έχουν επιλεγεί αντίστοιχα από τις Ομάδες Εργασίας των WP3 και WP4.

1. Κατευθυντήριες αρχές

• a. Οι ομάδες εργασίας των WP3 και WP4 θα χρησιμοποιήσουν σκόπιμη δειγματοληψία για να διασφαλίσουν την εκπροσώπηση διαφορετικών φωνών και κοινοτήτων νέων που επηρεάζονται από τον καρκίνο. Η επιλογή θα σέβεται τις αρχές Ισότητας, Διαφορετικότητας και Ένταξης (EDI) (όπως η εξέταση της διαφορετικής γεωγραφικής εκπροσώπησης, του φύλου, του εκπαιδευτικού επιπέδου, της κατάστασης υγείας και της αναπηρίας κ.λπ. Βλ. παρακάτω για περισσότερες πληροφορίες) και οι ομάδες εργασίας δεσμεύονται για τη διασφάλιση προστασίας και ευεξίας κατά τη διάρκεια της εκπαίδευσης και των Επισκέψεων Ομοτίμων (για περισσότερες πληροφορίες παρακαλούμε δείτε το επισημασμένο πλαίσιο κειμένου παρακάτω).
• b. Για να διασφαλιστεί ευρεία γεωγραφική εκπροσώπηση, οι βασικοί δείκτες απόδοσης του EU-CAYAS-NET ζητούν συμμετέχοντες στις Επισκέψεις Ομοτίμων από τουλάχιστον 15 κράτη μέλη της ΕΕ.
• c. Προτεραιότητα θα δοθεί στους Πρέσβεις του Δικτύου που επιλέχθηκαν στο T1.6 [Ambassador Programme] του EU-CAYAS-NET.
• d. Η συμμετοχή θα είναι απολύτως εθελοντική.
• e. Στο WP4 η επιτόπια συμμετοχή στις Επισκέψεις Ομοτίμων θα προσφερθεί σε νέους ανθρώπους με βιωμένη εμπειρία καρκίνου. Άλλα ενδιαφερόμενα μέρη (υπό αυτή την έννοια δεν αναφέρονται ως "ομότιμοι") ενδέχεται να συμμετάσχουν στην ερευνητική δραστηριότητα διαδικτυακά ή μέσω άλλων καινοτόμων μεθόδων που χρησιμοποιεί η ομάδα εργασίας. Στο WP3 η επιτόπια συμμετοχή προσφέρεται σε πολλαπλά ενδιαφερόμενα μέρη.

2. Κριτήρια ένταξης για την εκπαιδευτική εκδήλωση και τις Επισκέψεις Ομοτίμων

Συμμετοχή ως "Νέοι άνθρωποι με βιωμένη εμπειρία":

• a. Τουλάχιστον 18 ετών
• b. Διάγνωση πρωτοπαθούς καρκίνου πριν/στην ηλικία των 39 ετών
• c. Η διάγνωση πρωτοπαθούς καρκίνου έγινε τουλάχιστον πριν από 2 έτη
• d. Ενδιαφέρον για οποιοδήποτε από τα συγκεκριμένα ερευνητικά θέματα των WP3 και WP4
  • Ρυθμίσεις φροντίδας εφήβων και νεαρών ενηλίκων στην ογκολογία
  • Μακροχρόνια παρακολούθηση επιζώντων παιδικού καρκίνου
  • Μετάβαση από την παιδιατρική στην ογκολογική φροντίδα ενηλίκων
• e. Ικανότητα κατανόησης κυρίως της αγγλικής γλώσσας
• f. Ικανότητα μετακίνησης (θα εξεταστούν επίσης συμμετέχοντες που χρειάζονται φροντιστές ή βοήθεια για να ταξιδέψουν)
• g. Διαθεσιμότητα για συμμετοχή στην εκπαιδευτική εκδήλωση των Επισκέψεων Ομοτίμων στο M6 (Φεβρουάριος 2023), καθώς και διαθεσιμότητα για συμμετοχή σε μια θεματικά εξειδικευμένη 3ήμερη Επίσκεψη Ομοτίμων σε ένα από τα προσδιορισμένα ιδρύματα στο M9-M11 (Μάιος-Ιούλιος 2023).
• h. Ικανότητα κατανόησης των δεσμεύσεων αυτής της έρευνας και των δικαιωμάτων και υποχρεώσεών τους (όπως συμμετοχή στην εκπαίδευση και στην Επίσκεψη Ομοτίμων, σεβασμός του κώδικα δεοντολογίας, τήρηση των αρχών και δέσμευση για ολοκλήρωση της αναφοράς της Επίσκεψης Ομοτίμων μετά τη δραστηριότητα)
• i. Ικανότητα παροχής ενημερωμένης συγκατάθεσης.

Συμμετοχή ως "Γονέας ή Φροντιστής":

• a. Γονέας παιδιού, εφήβου ή νεαρού ενήλικα ασθενούς ή επιζώντα/επιζώντων (CAYA) που διαγνώστηκε/διαγνώστηκαν πριν/στην ηλικία των 39 ετών
• b. Η διάγνωση πρωτοπαθούς καρκίνου του παιδιού έγινε τουλάχιστον πριν από 2 έτη
• c. Ενδιαφέρον για οποιοδήποτε από τα συγκεκριμένα ερευνητικά θέματα των WP3 και WP4
  • Ρυθμίσεις φροντίδας εφήβων και νεαρών ενηλίκων στην ογκολογία
  • Μακροχρόνια παρακολούθηση επιζώντων παιδικού καρκίνου
  • Μετάβαση από την παιδιατρική στην ογκολογική φροντίδα ενηλίκων
• d. Ικανότητα κατανόησης κυρίως της αγγλικής γλώσσας
• e. Ικανότητα μετακίνησης (θα εξεταστούν επίσης συμμετέχοντες που χρειάζονται φροντιστές ή βοήθεια για να ταξιδέψουν)
• f. Διαθεσιμότητα για συμμετοχή στην εκπαιδευτική εκδήλωση των Επισκέψεων Ομοτίμων στο M6 (Φεβρουάριος 2023), καθώς και διαθεσιμότητα για συμμετοχή σε μια θεματικά εξειδικευμένη 3ήμερη Επίσκεψη Ομοτίμων σε ένα από τα προσδιορισμένα ιδρύματα στο M9-M11 (Μάιος-Ιούλιος 2023).
• g. Ικανότητα κατανόησης των δεσμεύσεων αυτής της έρευνας και των δικαιωμάτων και υποχρεώσεών τους (όπως συμμετοχή στην εκπαίδευση και στην Επίσκεψη Ομοτίμων, σεβασμός του κώδικα δεοντολογίας, τήρηση των αρχών και δέσμευση για ολοκλήρωση της αναφοράς της Επίσκεψης Ομοτίμων μετά τη δραστηριότητα)
• h. Ικανότητα παροχής ενημερωμένης συγκατάθεσης.

Συμμετοχή ως "Επαγγελματίας Υγείας":

• a. Ιατρός, νοσηλευτής/νοσηλεύτρια ή επαγγελματίας ψυχοκοινωνικής φροντίδας που εργάζεται στον τομέα του καρκίνου CAYA/της φροντίδας επιβίωσης μετά από καρκίνο CAYA (ασθενείς με καρκίνο που διαγνώστηκαν πριν από την ηλικία των 39 ετών)
• b. Ενδιαφέρον για οποιοδήποτε από τα συγκεκριμένα ερευνητικά θέματα των WP3 και WP4
  • Ρυθμίσεις φροντίδας εφήβων και νεαρών ενηλίκων στην ογκολογία
  • Μακροχρόνια παρακολούθηση επιζώντων παιδικού καρκίνου
  • Μετάβαση από την παιδιατρική στην ογκολογική φροντίδα ενηλίκων
• c. Ικανότητα κατανόησης κυρίως της αγγλικής γλώσσας
• d. Ικανότητα μετακίνησης (θα εξεταστούν επίσης συμμετέχοντες που χρειάζονται φροντιστές ή βοήθεια για να ταξιδέψουν)
• e. Διαθεσιμότητα για συμμετοχή στην εκπαιδευτική εκδήλωση των Επισκέψεων Ομοτίμων στο M6 (Φεβρουάριος 2023), καθώς και διαθεσιμότητα για συμμετοχή σε μια θεματικά εξειδικευμένη 3ήμερη Επίσκεψη Ομοτίμων σε ένα από τα προσδιορισμένα ιδρύματα στο M9-M11 (Μάιος-Ιούλιος 2023).
• f. Ικανότητα κατανόησης των δεσμεύσεων αυτής της έρευνας και των δικαιωμάτων και υποχρεώσεών τους (όπως συμμετοχή στην εκπαίδευση και στην Επίσκεψη Ομοτίμων, σεβασμός του κώδικα δεοντολογίας, τήρηση των αρχών και δέσμευση για ολοκλήρωση της αναφοράς της Επίσκεψης Ομοτίμων μετά τη δραστηριότητα)
• g. Ικανότητα παροχής ενημερωμένης συγκατάθεσης.

3. Διαδικασία επιλογής

• a. Οι ομάδες εργασίας των WP3 και WP4 θα προσκαλέσουν τα μέλη να καταχωρίσουν την εκδήλωση ενδιαφέροντός τους μέσω διαδικτυακών φορμών, μέσω email.
• b. Οι ομάδες εργασίας των WP3 και WP4 θα αξιολογήσουν τις καταχωρίσεις εκδήλωσης ενδιαφέροντος με βάση τις παραπάνω Κατευθυντήριες Αρχές (σημείο 1), καθώς και λαμβάνοντας υπόψη τα Κριτήρια Ένταξης (σημείο 2).
• c. Οι επικεφαλής των Work Package των WP3 και WP4 είναι τελικά υπεύθυνοι να διασφαλίσουν ότι τα αποτελέσματα της διαδικασίας επιλογής θα κοινοποιηθούν με ευαισθησία και εγκαίρως σε όλους τους αιτούντες.

III. Προετοιμασία των συμμετεχόντων στις επισκέψεις ομοτίμων

Στο M6 (Φεβρουάριος 2023) το Youth Cancer Europe θα οργανώσει και θα συντονίσει μια εκπαιδευτική συνεδρία "Επίσκεψη Ομοτίμων ως ερευνητική μέθοδος στο EU-CAYAS-NET" για νέους επιζώντες καρκίνου και προσκεκλημένους εκπροσώπους άλλων ομάδων ενδιαφερόμενων μερών που έχουν προσδιοριστεί στα WP3 και WP4.

Η εκπαίδευση θα αποτελείται από μια δια ζώσης συνάντηση μίας ημέρας, προετοιμάζοντας τους συμμετέχοντες για τον ρόλο τους ως Παρατηρητές-Ομότιμους. Η εκπαίδευση θα:

1. Καθορίσει τις προσδοκίες και θα περιγράψει τον στόχο των Επισκέψεων Ομοτίμων.
2. Περιγράψει τις αναμενόμενες δραστηριότητες που θα πραγματοποιηθούν κατά τη διάρκεια των Επισκέψεων Ομοτίμων, συμπεριλαμβανομένου ενός ενδεικτικού χρονοδιαγράμματος και ενός προσχεδίου ημερήσιας διάταξης.
3. Συζητήσει τις αρχές προστασίας και ευεξίας τόσο των συμμετεχόντων στο έργο όσο και των ευάλωτων πληθυσμών που θα παρατηρηθούν
4. Παρέχει επισκόπηση των νομοθετικών διατάξεων και πολιτικών σε επίπεδο ΕΕ, καθώς και γνωστών εθνικών προγραμμάτων στα συγκεκριμένα ερευνητικά θέματα του WP3 (LTFU και Μετάβαση) και του WP4 (Φροντίδα AYA)
5. Παρουσιάσει κάθε θέμα και τις επί του παρόντος διαθέσιμες ερευνητικές δημοσιεύσεις σε θεματικά ειδικές υποομάδες και θα συμφωνήσει, από κοινού με τους συμμετέχοντες, στα συγκεκριμένα ερευνητικά ερωτήματα μέσω μιας συνεργατικής διαδικασίας καθορισμού προτεραιοτήτων
6. Παρουσιάσει ένα προσχέδιο φόρμας αναφοράς και θα ζητήσει συμβολή για την τελική μορφή αναφοράς
7. Διευκολύνει την εκμάθηση βασικών δεξιοτήτων παρατήρησης, συνέντευξης και συγγραφής αναφορών

Οι ερευνητικές δραστηριότητες των Επισκέψεων Ομοτίμων βασίζονται στην ενεργητική και αποτελεσματική ακρόαση, παρατήρηση και διατύπωση ερωτήσεων. Ορισμένες από τις ερευνητικές δραστηριότητες για τις οποίες θα προετοιμαστούν οι συμμετέχοντες είναι οι εξής:

1. Οι διαδραστικές καθοδηγούμενες ξεναγήσεις στο συνεργαζόμενο ίδρυμα θα επιτρέψουν την αλληλεπίδραση με διάφορα μέλη του νοσοκομειακού προσωπικού καθώς και με ασθενείς με καρκίνο που λαμβάνουν φροντίδα στο τμήμα που επισκέπτονται - όπου αυτό είναι κατάλληλο. Θα ζητηθούν άδειες για φωτογράφιση και βιντεοσκόπηση, καθώς και συγκατάθεση για την επίσκεψη από τα ιδρύματα, καθώς και από μεμονωμένους ευάλωτους νέους ανθρώπους, πριν από την καταγραφή οποιασδήποτε αλληλεπίδρασης.
2. Οι ατομικές συνεντεύξεις με προσωπικό υγειονομικής περίθαλψης (ιατρούς, νοσηλευτές/νοσηλεύτριες και άλλους HCP), ασθενείς ή μέλη της ομάδας διοίκησης του νοσοκομείου θα χρησιμοποιούν ανοιχτές ερωτήσεις. Οι συνεντεύξεις, εφόσον και όταν είναι κατάλληλο και εφαρμόσιμο, θα ηχογραφούνται, και θα ζητείται ενημερωμένη συγκατάθεση. Κατόπιν συμφωνίας, θα καταγράφονται επίσης δημογραφικά στοιχεία.
3. Συζητήσεις στρογγυλής τραπέζης σε πλαίσιο 'open space', για ευκολότερη ανάλυση δεδομένων με γραπτό αποτέλεσμα.
4. Συζητήσεις ομάδων εστίασης βασισμένες σε ανοιχτές ερωτήσεις. Οι ομάδες εστίασης θα ηχογραφούνται και θα βιντεοσκοπούνται, και θα ζητείται ενημερωμένη συγκατάθεση. Κατόπιν συμφωνίας, θα καταγράφονται δημογραφικά και ιατρικά στοιχεία (εφόσον εφαρμόζεται).
5. Εξωτερικές συναντήσεις με ενδιαφερόμενα μέρη ή άλλες ΜΚΟ που υποστηρίζουν το συνεργαζόμενο ίδρυμα ή τις πολιτικές φροντίδας AYA.
6. Εξωτερική, ανεπίσημη συνάντηση με τοπικούς νέους ανθρώπους που ζουν με και πέρα από τον καρκίνο. Θα τηρούνται οι αρχές προστασίας και ευεξίας και θα ζητούνται ατομικές άδειες πριν από την καταγραφή οποιασδήποτε αλληλεπίδρασης.
7. Συνεδρία ανατροφοδότησης και απολογισμού.

IV. Προετοιμασία των συνεργαζόμενων ιδρυμάτων

Οι συμμετέχοντες εισάγονται στο τοπικό πλαίσιο και στις επιτυχημένες πρακτικές μέσω δυναμικών μορφών μάθησης μεταξύ ομοτίμων που έχουν σχεδιαστεί για να ενισχύουν την αλληλεπίδραση, τη συνεργατική μάθηση και την από κοινού ανάπτυξη λύσεων. Το συνεργαζόμενο ίδρυμα υποδοχής τέτοιων Επισκέψεων Ομοτίμων θα πρέπει να είναι πρόθυμο να:

• Χορηγήσει άδεια στους συμμετέχοντες των Επισκέψεων Ομοτίμων να παρατηρούν δραστηριότητες ή διαδικασίες που πραγματοποιούνται στο ογκολογικό ινστιτούτο
• Εμπλέξει προσωπικό που κατανοεί και μιλά αγγλικά (εναλλακτικά, να παρέχει διερμηνείς για μετάφραση και υποστήριξη στην επικοινωνία μεταξύ των συμμετεχόντων και του νοσοκομειακού προσωπικού και/ή των ασθενών με καρκίνο)
• Παρέχει πρακτική και τεχνική υποστήριξη καθ’ όλη τη διάρκεια της Επίσκεψης Ομοτίμων
• Βοηθήσει τους συμμετέχοντες να κατανοήσουν την τοπική πρακτική κλινικής φροντίδας και τις πολιτικές για τη θεραπεία AYA
• Σχεδιάσει και βοηθήσει στην οργάνωση της Επίσκεψης Ομοτίμων
• Προετοιμάσει την ημερήσια διάταξη (ή να κάνει συστάσεις για την ημερήσια διάταξη)
• Προτείνει ομιλητές από το ίδρυμα και να εντοπίσει επαγγελματίες υγείας πρόθυμους να υποστηρίξουν τις Επισκέψεις Ομοτίμων
• Εντοπίσει επαγγελματίες υγείας AYA πρόθυμους να συμμετάσχουν σε ημιδομημένες ατομικές συνεντεύξεις

Συνιστάται στους επικεφαλής των work package και των tasks να ξεκινήσουν έγκαιρα συζητήσεις με τα ιδρύματα υποδοχής, ώστε να συμφωνηθούν πιθανά χρονικά πλαίσια επισκέψεων, καθώς και να εξασφαλιστεί η υποστήριξη της διοίκησης των ιδρυμάτων. Συνιστάται για κάθε Επίσκεψη Ομοτίμων να υπάρχει ένα ειδικά ορισμένο άτομο επικοινωνίας ανά ίδρυμα, το οποίο θα διαχειρίζεται την επικοινωνία μεταξύ των συντονιστών Επισκέψεων Ομοτίμων του EU-CAYAS-NET και του νοσοκομείου υποδοχής. Οι συμφωνίες συνεργασίας και οι άδειες χρήσης μέσων με τα ιδρύματα υποδοχής, καθώς και η συγκατάθεση συμμετοχής στην έρευνα από τα άτομα, πρέπει να εξασφαλίζονται έγκαιρα και τα προσχέδια εγγράφων να κοινοποιούνται (και, εάν είναι δυνατόν, οι τελικές εκδόσεις να υπογράφονται από όλα τα εμπλεκόμενα μέρη) πριν από την πραγματοποίηση μιας επίσκεψης.

Η διαμονή, η ενοικίαση αιθουσών, η σίτιση, οι μετακινήσεις κ.λπ., καθώς και οι προμήθειες και κρατήσεις, αποτελούν ευθύνη των επικεφαλής των WP, CCI-E (WP3) και YCE (WP4), και θα πραγματοποιούνται σύμφωνα με τις ανάγκες των δραστηριοτήτων και τις ανάγκες των συμμετεχόντων στις χώρες όπου θα πραγματοποιηθούν οι Επισκέψεις Ομοτίμων. Η προετοιμασία του υλικού των Επισκέψεων Ομοτίμων, η εκτύπωση και το branding θα υλοποιηθούν από την ομάδα εργασίας σε συνεργασία με τα YCE και CCI.

V. Ανατροφοδότηση και αναφορά Επισκέψεων Ομοτίμων

Μετά από κάθε Επίσκεψη Ομοτίμων, οι συμμετέχοντες θα αναμένεται να υποβάλουν γραπτή αναφορά με τα μαθησιακά αποτελέσματα βάσει ενός προτύπου που θα τους παρασχεθεί κατά τη διάρκεια της εκπαίδευσης. Αυτό θα γίνει μέσω Πλατφόρμας Ερευνών προσβάσιμης μέσω του συνδέσμου που θα δοθεί στους συμμετέχοντες κατά την επίσκεψή τους. Με βάση τις αναφορές των συμμετεχόντων, οι τελικές Γενικές αναφορές θα συνταχθούν από τους επικεφαλής Work Package και Task. Η Γενική αναφορά θα κοινοποιηθεί στη Γενική Συνέλευση, σε συναντήσεις του EU Network of Youth Cancer Survivors, στους Πρέσβεις του Δικτύου και στην Πλατφόρμα.

VI. Επισκόπηση ρόλων και αρμοδιοτήτων

Όλοι οι Συνδεδεμένοι Εταίροι (AP) και οι Δικαιούχοι (BEN) της κοινοπραξίας EU-CAYAS-NET προσκαλούνται να συμμετάσχουν στον σχεδιασμό των Επισκέψεων Ομοτίμων, στην προετοιμασία της μεθοδολογίας και του εκπαιδευτικού υλικού (συμπεριλαμβανομένης της ουσιαστικής συμμετοχής στην εκπαίδευση/στις Επισκέψεις Ομοτίμων). Η δυνατότητα παρακολούθησης των Επισκέψεων Ομοτίμων δίνεται σε διευρυμένο αριθμό συμμετεχόντων (με προτεραιότητα στους Πρέσβεις του Δικτύου) μέσω ζωντανής μετάδοσης των Επισκέψεων Ομοτίμων. Οι ρόλοι και οι αρμοδιότητες των διαφορετικών ενδιαφερόμενων μερών περιλαμβάνονται παρακάτω:

Ρόλοι και αρμοδιότητες των Δικαιούχων (BEN)

• Θα εργάζονται καθ’ όλη τη διάρκεια του έργου για την υλοποίηση της εκπαίδευσης και την οργάνωση των Επισκέψεων Ομοτίμων
• Θα συντονίζουν εκδηλώσεις και συναντήσεις που περιλαμβάνονται στο task και subtask για τον σχεδιασμό των Επισκέψεων Ομοτίμων και την προετοιμασία της μεθοδολογίας και του εκπαιδευτικού υλικού
• Θα παράγουν περιεχόμενο, θα αναπτύσσουν και θα παρέχουν εκπαίδευση, υλικά, εργαλειοθήκες κ.λπ.

Ρόλοι και αρμοδιότητες των Συνδεδεμένων Εταίρων (AP)

• Ενθαρρύνονται να ενταχθούν στο Network of Youth Cancer Survivors
• Ενθαρρύνονται να συμμετέχουν και να συμβάλλουν ενεργά σε συναντήσεις και εκδηλώσεις του έργου σχετικά με τον σχεδιασμό των Επισκέψεων Ομοτίμων και την προετοιμασία της μεθοδολογίας και του εκπαιδευτικού υλικού
• Μπορούν να εξετάζουν και να παρέχουν ανατροφοδότηση σχετικά με τη Μεθοδολογία των Επισκέψεων Ομοτίμων

Ρόλοι και αρμοδιότητες των επικεφαλής του WP4

• Έρευνα σε υφιστάμενες κατευθυντήριες οδηγίες, δημοσιευμένη βιβλιογραφία και βέλτιστες πρακτικές σε όλη την ΕΕ
• Δημιουργία της μεθοδολογίας των Επισκέψεων Ομοτίμων
• Δημιουργία εκπαιδευτικού υλικού και προετοιμασία της εκπαιδευτικής εκδήλωσης
• Ανάπτυξη κριτηρίων επιλογής για τους συμμετέχοντες των Επισκέψεων Ομοτίμων
• Προσέλκυση συμμετεχόντων για την εκπαίδευση και τις Επισκέψεις Ομοτίμων
• Προετοιμασία της ημερήσιας διάταξης της επίσκεψης σε συνεργασία με τα Ιδρύματα των συνεργαζόμενων χωρών
• Εποπτεία της διαδικασίας της επίσκεψης
• Διασφάλιση ότι η ημερήσια διάταξη υλοποιείται
• Προγραμματισμός και παρακολούθηση των Επισκέψεων Ομοτίμων
• Βοήθεια προς τους συμμετέχοντες για τη συμπλήρωση των αναφορών
• Συλλογή των αναφορών από τους συμμετέχοντες
• Σύνταξη του σχεδίου αναφοράς σύμφωνα με τη συμβολή των συμμετεχόντων
• Διασφάλιση της διαδικασίας παρακολούθησης και διάδοσης του αποτελέσματος των Επισκέψεων Ομοτίμων

Ρόλοι και αρμοδιότητες των συμμετεχόντων (ερευνητών)

• Συμμετοχή στην εκπαίδευση δια ζώσης τον Φεβρουάριο 2023, στο Βέλγιο, ή, εάν αυτό δεν είναι δυνατό, επιβεβαίωση της ανάγνωσης και αφομοίωσης όλου του εκπαιδευτικού υλικού που θα διατεθεί από τους διοργανωτές μετά την εκδήλωση
• Παρατήρηση και μάθηση καθ’ όλη τη διάρκεια της επίσκεψης στο συνεργαζόμενο ίδρυμα
• Συμμετοχή σε ομάδα εστίασης με ομοτίμους
• Συμπλήρωση ανώνυμης ατομικής αναφοράς βάσει της εμπειρίας κατά τη διάρκεια της Επίσκεψης Ομοτίμων
• Παροχή οποιασδήποτε επιπλέον ανατροφοδότησης κατά τις συνεδρίες ανατροφοδότησης

VII. Διαχείριση κινδύνων

• Κίνδυνος: Το Δίκτυο αποτυγχάνει να συνεργαστεί αποτελεσματικά (χαμηλή πιθανότητα, υψηλός αντίκτυπος)
  • WP: Περιλαμβάνεται το WP4
  • Προτεινόμενα μέτρα μετριασμού κινδύνου: Οι Δικαιούχοι που συμμετέχουν στο δίκτυο έχουν ιστορικό επιτυχούς συνεργασίας μεταξύ τους και με τα ενδιαφερόμενα μέρη που εκπροσωπούν (συμπεριλαμβανομένων των Συνδεδεμένων Εταίρων), και οι δραστηριότητες του έργου είναι καλά ευθυγραμμισμένες με τις στρατηγικές τους προτεραιότητες, γεγονός που καθιστά χαμηλή την πιθανότητα του κινδύνου. Για τον μετριασμό του κινδύνου, η Ομάδα Διαχείρισης θα διατηρεί τακτική επικοινωνία με όλους τους δικαιούχους και τους συνδεδεμένους εταίρους ώστε να εντοπίζει τυχόν ζητήματα σε πρώιμο στάδιο. Η κοινοπραξία θα πραγματοποιεί μηνιαίες τηλεδιασκέψεις για τη διευκόλυνση της επικοινωνίας και θα επιδιώκει την επίλυση τυχόν συγκρούσεων με συναίνεση.
• Κίνδυνος: Οι νέοι επιζώντες καρκίνου δεν διαθέτουν δεξιότητες επιτυχούς συγγραφής αναφορών, επηρεάζοντας το τελικό position paper, το οποίο στη συνέχεια θα στερείται επαρκούς συμβολής από τους ασθενείς. (Χαμηλή πιθανότητα, υψηλός αντίκτυπος)
  • WP: Μόνο το WP4
  • Προτεινόμενα μέτρα μετριασμού κινδύνου: Το έργο προβλέπει στοχευμένη εκπαίδευση για τους νέους επιζώντες καρκίνου που συμμετέχουν στις δραστηριότητες, προετοιμάζοντάς τους με τις δεξιότητες και την ικανότητα να συμμετέχουν στις Επισκέψεις Ομοτίμων και να χρησιμοποιούν κατευθυντήριες οδηγίες και πρότυπα για την αναφορά. Η συμβολή τους θα ενοποιείται από έμπειρο εκπρόσωπο ασθενών, με βαθιά κατανόηση του πλαισίου, διασφαλίζοντας ότι όλες οι συνεισφορές θα εκτιμώνται και θα τροφοδοτούν άμεσα τη διαδικασία προετοιμασίας της δημοσίευσης.
• Κίνδυνος: Παραβιάσεις εμπιστευτικότητας δεδομένων (Χαμηλή πιθανότητα, υψηλός αντίκτυπος)
  • Προτεινόμενα μέτρα μετριασμού κινδύνου: Όλες οι διαδικασίες στις οποίες θα συλλέγονται προσωπικές και ευαίσθητες πληροφορίες θα εξεταστούν και θα εγκριθούν από την πανεπιστημιακή επιτροπή ερευνητικής δεοντολογίας. Θα ζητείται συγκατάθεση και οι συμμετέχοντες θα ενημερώνονται για τη δυνατότητα να αρνηθούν τη συμμετοχή. Οι στόχοι θα περιγράφονται με σαφήνεια και τα δεδομένα θα συλλέγονται μέσω της ασφαλούς Πλατφόρμας ερευνών LimeSurvey, η οποία είναι συμβατή με τον GDPR. Δεν θα αποθηκεύονται διευθύνσεις IP και μόνο ανωνυμοποιημένα δεδομένα θα καθίστανται διαθέσιμα για χρήση στις αναλύσεις.

Συντομογραφίες

• AYA - Έφηβος και Νεαρός Ενήλικας
• CCI-E - Childhood Cancer International, Europe
• EDI - Ισότητα, Διαφορετικότητα και Ένταξη
• ERN - Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς
• EU-CAYAS-NET - Το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Επιζώντων Νεανικού Καρκίνου
• GDPR - Γενικός Κανονισμός για την Προστασία Δεδομένων
• LE - Όψιμες Επιπτώσεις
• LTFU - Μακροχρόνια Παρακολούθηση
• M - Μήνας
• WP - Πακέτο Εργασίας
• WP3 - Πακέτο Εργασίας του EU-CAYAS-NET για την Ποιότητα Ζωής
• WP4 - Πακέτο Εργασίας του EU-CAYAS-NET για τη Φροντίδα Καρκίνου Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων
• WP5 - Πακέτο Εργασίας του EU-CAYAS-NET για την Ισότητα, τη Διαφορετικότητα και την Ένταξη
• YCE - Youth Cancer Europe

Σχετικά με αυτή τη δημοσίευση

Το παρόν έγγραφο αναθεωρήθηκε από:

Χρηματοδότηση και αποποίηση ευθύνης

Το Δίκτυο της ΕΕ Επιζώντων Νεανικού Καρκίνου (EU-CAYAS-NET) είναι ένα έργο που συγχρηματοδοτείται από το πρόγραμμα EU4Health της Ευρωπαϊκής Ένωσης στο πλαίσιο της συμφωνίας επιχορήγησης αριθ. 101056918.