Vastastikune külastus kui uurimismeetod EU-CAYAS-NETis

Välja töötatud tööpaketi 4 ülesande 4.2 raames: AYA ravi

Sissejuhatus

Noorte Vähiüleelanute ELi Võrgustik (EU-CAYAS-NET) on Euroopa Liidu programmi EU4Health poolt toetuslepingu numbri 101056918 alusel kaasrahastatav projekt, mille eesmärk on parandada lapseea-, nooruki- ja noore täiskasvanu ea vähi üleelanute elukvaliteeti sisuka sotsiaalse võrgustumise kaudu nii vähikogemusega inimeste kui ka kogu Euroopa Liidus vähiennetuse ja -raviga tegelevate sotsiaal- ja tervishoiuspetsialistide vahel. Võrgustik toob kokku laia ringi sidusrühmi ning loob veebipõhise Platvormi, et toetada sihipäraste tegevuste ja algatuste edendamist valdkondades, mille puhul on tõendatud kasu vähist mõjutatud noorte elukvaliteedile. Fookus on kolmel teemal, mille on kogu Euroopas kindlaks määranud vahetu kogemusega noored:

1. Elukvaliteet (tööpakett 3 - WP3),
2. Noorukite ja noorte täiskasvanute vähiravi (tööpakett 4 - WP4),
3. Võrdsus, mitmekesisus ja kaasatus (tööpakett 5 - WP5).

Vähiga elavad ja pärast vähki elavad noored juhivad koostööpõhist lähenemist, millesse kaasatakse erinevaid sidusrühmi, et määratleda sihipärased tegevused ja algatused, mida võrgustiku ja Platvormi kaudu edendada. Tegevused hõlmavad õppevisiite, kohtumisi, koolitusi, virtuaalset ühistööd, sotsiaalmeediakampaaniaid, veebiseminare, poliitikasoovitusi/üritusi ning muid riiklikke/rahvusvahelisi poliitikaüritusi. Tegevused tuginevad varasematele ja käimasolevatele algatustele, näiteks Euroopa tugivõrgustikele (ERN) PaedCan ning Horizon 2020/Horizon Europe projektidele. Projekt aitab ellu viia Euroopa vähitõrjekava juhtalgatusi, nagu "Vähi teadmuskeskus" ja "Riiklike terviklikke vähikeskusi ühendav ELi võrgustik". EU-CAYAS-NET käsitleb ka paljusid EU4Health programmi eesmärke, sealhulgas tervisedendust ja haiguskoormuse vähendamist, tervisealase ebavõrdsuse vähendamist ja ravi kättesaadavuse parandamist, patsientide/üleelanute õiguste parandamist ning muud.

Lisaks kogu ELi hõlmava, teadusuuringutest ja sidusrühmade kaasamisest lähtuva digitaalse Platvormi loomisele aitab EU-CAYAS-NET ka otseselt vähendada tervisealast ebavõrdsust, parandada ravi ja ressursside kättesaadavust ning edendada noorte patsientide ja üleelanute õigusi.

Selle dokumendi eesmärk

Tööpaketi 4 (WP4) üldeesmärk ja väljund on seisukohadokumendi "Spetsialiseeritud AYA üksuste miinimumstandardid" ühisloomine. Selleks viib WP4 töörühm läbi kirjanduspõhise taustauuringu, õppevisiidid ja tervishoiutöötajatega ümarlaua, et toetada seisukohadokumendi koostamist.

Käesolev dokument, mis on välja töötatud ülesande 4.2 osana, keskendub õppevisiitide kirjeldamisele uurimismeetodina EU-CAYAS-NET ülesannete 3.4.2, 3.5.8 ja 4.3 jaoks ning annab raamistiku järgmisele:

• Osalejate valikukriteeriumid,
• Nii osalejate (patsiendid, üleelanud, tervishoiutöötajad, sotsiaaltöötajad, teiste sidusrühmade esindajad) kui ka koostööasutuste valikuprotsess,
• Õppevisiitide ettevalmistamine ning suhtlus kohalike sidusrühmade ja sihtriikide AYA vähiravi ökosüsteemi liikmetega,
• Õppevisiitide läbiviimine koos täiendavate võrgustiku saadikute kaasamisega ning suurema arvu osalejatega, keda kutsutakse osalema veebis reaalajas otseülekande lahenduste kaudu
• Analüütiline lähenemine.

See dokument on aluseks ja juhiseks koolitusmaterjalide väljatöötamisel, mis on ette nähtud kasutamiseks projekti M6-s toimuval õppevisiitide koolitusüritusel kõigile osalejatele, kes viivad läbi õppevisiite ülesannetes T3.4.2, T3.5.8 ja T4.3.

Kuidas see dokument loodi

Selle dokumendi koostasid ülesande 4.2.1 ("Selle projekti jaoks õppevisiitide metoodika väljatöötamine") rühmaliikmed, uurides olemasolevaid suuniseid ja parimaid tavasid. Esimese konsultatsiooni- ja toimetamisvooru viisid läbi kõik WP4 sidusrühmad ja huvitatud osapooled. Lõppversiooni kiitis heaks kogu WP4 töörühm.

Peer-külastused kui uurimismeetod EU-CAYAS-NETis

I. Miks peer-külastused?

Peer-külastuste kontseptsioon põhineb vaatluslikul ja osaluslikul uurimistööl, mille puhul teadlased (meie puhul projekti WP3 ja WP4 konkreetsete töörühmade liikmed) saavad jälgida tervishoiutöötajaid ja teisi teenuseosutajaid nende loomulikus keskkonnas. Kasutatakse kolme liiki vaatlust: naturalistlik vaatlus, mille puhul töörühma liikmed (edaspidi: peer-külastuse teadlased) jälgivad keskkonda, kus tervishoiutöötajad töötavad; osalusvaatlus, mille puhul teadlased viivad läbi intervjuusid, teevad märkmeid ja fotosid; ning struktureeritud vaatlus, mille puhul teadlased jälgivad konkreetseid aspekte AYA-ravis, hilismõjude pikaajalises jälgimises ning üleminekus pediaatrilisest onkoloogilisest ravist täiskasvanute onkoloogilisele ravile, täites struktureeritud aruandekaarti. (Sellele aruandekaardile viidatakse edaspidi selles dokumendis kui peer-vaatluse vormile.)

Samuti eeldatakse, et peer-külastused annavad väärtuslikku tagasisidet koostööasutusele ning pakuvad rakendatavaid järeldusi teadlastele (meie puhul peer'idele, st projekti WP3 ja WP4 konkreetsete töörühmade liikmetele, kes võivad olla isikliku kogemusega noored või tervishoiuteenuse osutajad jne), et toetada AYA algatusi nende päritoluriikides.

See vastastikuse õppimise vorm on kavandatud soodustama suhtlust, koostööpõhist õppimist ja lahenduste kujundamist.

Edukad peer-külastused põhinevad kolmel hästi kavandatud etapil:

1. Peer-külastuste ettevalmistamine (M2-M8, oktoober 2022 kuni aprill 2023 WP3-s ja WP4-s)
   • a. Osalejate valik (M4-M5, detsember 2022 kuni jaanuar 2023 WP3-s ja WP4-s)
   • b. Osalejate koolitamine (M6, veebruar 2023)
2. Peer-külastused koostööliikmesasutuse riigis (M9-M11, mai 2023 kuni juuli 2023 WP3-s ja WP4-s)
3. Peer-külastuste tagasiside ja aruandlus (M9-M13, mai 2023 kuni september 2023 WP3-s ja WP4-s)

Järeltegevused ja tulemuste levitamine on sama olulised, kuid need ei ole käesoleva dokumendi ega metoodika kirjelduse teema. EU-CAYAS-NET projekti raames kuude 18 - 24 jooksul koostatakse WP3-s üks seisukohadokument LTFU-ravi vajaduse kohta ning teine vaimse tervise ja psühhosotsiaalse toe kohta pärast CAYA vähki. WP4-s toimub ajavahemikul M14-M24, oktoober 2023 kuni august 2024, veebipõhine ümarlaua arutelu edasisteks aruteludeks AYA-ravi teemal, mis koos peer-külastuste tulemustega annab sisendi seisukohadokumendile pealkirjaga "AYA erialaüksuste miinimumstandardid".

II. Osalejate kaasamiskriteeriumid ja valikuprotsess

Kokku osaleb M6 etapis (veebruar 2023) toimuval projekti "Peer-külastus kui uurimismeetod EU-CAYAS-NETis" koolitusel 50 osalejat (20 osalejat WP3 toetuseks ja 30 osalejat WP4 toetuseks). Osalejad valivad vastavalt WP3 ja WP4 töörühmad.

1. Juhtpõhimõtted

• a. WP3 ja WP4 töörühmad kasutavad sihtotstarbelist valimit, et tagada erinevate häälte ja noorte vähipatsientide kogukondade esindatus. Valikuprotsess järgib võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse (EDI) põhimõtteid (näiteks arvestades mitmekesist geograafilist esindatust, sugu, hariduslikku staatust, terviseseisundit ja puuet jne. Lisateavet vt allpool) ning töörühmad kohustuvad tagama koolituse ja peer-külastuste ajal turvalisuse ja heaolu (lisateavet vt allpool esile tõstetud tekstikastist).
• b. Laia geograafilise esindatuse tagamiseks näevad EU-CAYAS-NETi peamised tulemusnäitajad ette, et peer-külastuste osalejad pärinevad vähemalt 15 ELi liikmesriigist.
• c. Eelisjärjekorras arvestatakse EU-CAYAS-NETi T1.6 [Ambassador Programme] raames valitud Network Ambassadors liikmetega.
• d. Osalemine on täielikult vabatahtlik.
• e. WP4-s pakutakse peer-külastustes kohapealse osalemise võimalust noortele, kellel on isiklik kogemus vähiga. Teised sidusrühmad (keda selles tähenduses ei nimetata "peer'ideks") võivad uurimistegevusega liituda veebis või muude töörühma kasutatavate uuenduslike meetodite kaudu. WP3-s pakutakse kohapealset osalemist mitmele sidusrühmale.

2. Koolitusürituse ja peer-külastuste kaasamiskriteeriumid

Osalemine kategoorias "Noored, kellel on isiklik vähikogemus":

• a. Vähemalt 18-aastane
• b. Primaarse vähi diagnoos enne 39. eluaastat või 39-aastaselt
• c. Primaarse vähi diagnoosist on möödunud vähemalt 2 aastat
• d. Huvi vähemalt ühe WP3 ja WP4 konkreetse uurimisteema vastu
  • Noorukite ja noorte täiskasvanute onkoloogilise ravi keskkonnad
  • Lapsepõlves vähi üleelanute pikaajaline jälgimine
  • Üleminek pediaatrilisest onkoloogilisest ravist täiskasvanute onkoloogilisele ravile
• e. Suudab peamiselt mõista inglise keelt
• f. Võimeline reisima (arvesse võetakse ka osalejaid, kes vajavad reisimisel hooldajaid või abi)
• g. Saadaval osalemiseks peer-külastuse koolitusüritusel M6 etapis (veebruar 2023) ning saadaval osalemiseks teemakohasel 3-päevasel peer-külastusel ühte tuvastatud asutustest ajavahemikul M9-M11 (mai-juuli 2023).
• h. Suudab mõista selle uurimistööga seotud kohustusi ning oma õigusi ja vastutust (näiteks osalemine koolitusel ja peer-külastusel, käitumisjuhendi järgimine, põhimõtetest kinnipidamine ning kohustumine pärast tegevust peer-külastuse aruande täitmisele)
• i. Võimeline andma teadliku nõusoleku.

Osalemine kategoorias "Vanem või hooldaja":

• a. Enne 39. eluaastat või 39-aastaselt diagnoositud lapse, nooruki või noore täiskasvanu (CAYA) patsiendi või vähi üleelanud isiku vanem
• b. Lapse primaarse vähi diagnoosist on möödunud vähemalt 2 aastat
• c. Huvi vähemalt ühe WP3 ja WP4 konkreetse uurimisteema vastu
  • Noorukite ja noorte täiskasvanute onkoloogilise ravi keskkonnad
  • Lapsepõlves vähi üleelanute pikaajaline jälgimine
  • Üleminek pediaatrilisest onkoloogilisest ravist täiskasvanute onkoloogilisele ravile
• d. Suudab peamiselt mõista inglise keelt
• e. Võimeline reisima (arvesse võetakse ka osalejaid, kes vajavad reisimisel hooldajaid või abi)
• f. Saadaval osalemiseks peer-külastuse koolitusüritusel M6 etapis (veebruar 2023) ning saadaval osalemiseks teemakohasel 3-päevasel peer-külastusel ühte tuvastatud asutustest ajavahemikul M9-M11 (mai-juuli 2023).
• g. Suudab mõista selle uurimistööga seotud kohustusi ning oma õigusi ja vastutust (näiteks osalemine koolitusel ja peer-külastusel, käitumisjuhendi järgimine, põhimõtetest kinnipidamine ning kohustumine pärast tegevust peer-külastuse aruande täitmisele)
• h. Võimeline andma teadliku nõusoleku.

Osalemine kategoorias "Tervishoiutöötaja":

• a. Arst, õde või psühhosotsiaalvaldkonna spetsialist, kes töötab CAYA vähi/CAYA vähi üleelanute ravi valdkonnas (vähipatsiendid, kelle diagnoos pandi enne 39. eluaastat)
• b. Huvi vähemalt ühe WP3 ja WP4 konkreetse uurimisteema vastu
  • Noorukite ja noorte täiskasvanute onkoloogilise ravi keskkonnad
  • Lapsepõlves vähi üleelanute pikaajaline jälgimine
  • Üleminek pediaatrilisest onkoloogilisest ravist täiskasvanute onkoloogilisele ravile
• c. Suudab peamiselt mõista inglise keelt
• d. Võimeline reisima (arvesse võetakse ka osalejaid, kes vajavad reisimisel hooldajaid või abi)
• e. Saadaval osalemiseks peer-külastuse koolitusüritusel M6 etapis (veebruar 2023) ning saadaval osalemiseks teemakohasel 3-päevasel peer-külastusel ühte tuvastatud asutustest ajavahemikul M9-M11 (mai-juuli 2023).
• f. Suudab mõista selle uurimistööga seotud kohustusi ning oma õigusi ja vastutust (näiteks osalemine koolitusel ja peer-külastusel, käitumisjuhendi järgimine, põhimõtetest kinnipidamine ning kohustumine pärast tegevust peer-külastuse aruande täitmisele)
• g. Võimeline andma teadliku nõusoleku.

3. Valikuprotsess

• a. WP3 ja WP4 töörühmad kutsuvad liikmeid e-kirjade kaudu veebivormide abil registreerima oma huviavalduse.
• b. WP3 ja WP4 töörühmad hindavad huviavalduste registreerimisi eespool nimetatud juhtpõhimõtete (punkt 1) alusel, võttes arvesse ka kaasamiskriteeriume (punkt 2).
• c. WP3 ja WP4 tööpakettide juhid vastutavad lõplikult selle eest, et valikuprotsessi tulemused edastatakse kõigile taotlejatele tundlikult ja õigeaegselt.

III. Peer-külastuse osalejate ettevalmistamine

M6 etapis (veebruar 2023) korraldab ja viib Youth Cancer Europe läbi koolituse pealkirjaga "Peer-külastus kui uurimismeetod EU-CAYAS-NETis" noortele vähi üleelanutele ja teistele WP3-s ja WP4-s määratletud sidusrühmade kutsutud esindajatele.

Koolitus koosneb ühepäevasest silmast silma kohtumisest, mille eesmärk on valmistada osalejaid ette nende rolliks peer-vaatlejatena. Koolitus:

1. Sõnastab ootused ja kirjeldab peer-külastuste eesmärki.
2. Kirjeldab eeldatavaid tegevusi, mis peer-külastuste ajal toimuvad, sealhulgas hinnangulist ajakava ja päevakorra kavandit.
3. Arutab nii projekti osalejate kui ka jälgitavate haavatavate sihtrühmade turvalisuse tagamise ja heaolu põhimõtteid
4. Annab ülevaate ELi-ülestest õiguslikest sätetest ja poliitikatest ning teadaolevatest riiklikest programmidest WP3 konkreetsetes uurimisteemades (LTFU ja üleminek) ning WP4 teemades (AYA-ravi)
5. Tutvustab iga teemat ja praegu kättesaadavaid teaduspublikatsioone teemakohastes alarühmades ning lepib koos osalejatega kokku konkreetsed uurimisküsimused koostöisel prioriteetide seadmise protsessil
6. Esitleb aruandevormi kavandit ja kogub sisendit lõpliku aruandevormingu jaoks
7. Toetab vaatlus-, intervjueerimis- ja aruandekirjutamise põhioskuste omandamist

Peer-külastuste uurimistegevused põhinevad aktiivsel ja tõhusal kuulamisel, jälgimisel ning küsimuste esitamisel. Mõned uurimistegevused, milleks osalejaid ette valmistatakse, on järgmised:

1. Interaktiivsed juhendatud ringkäigud koostööasutuses võimaldavad suhtlust erinevate haiglapersonaliga seotud töötajate ning külastatavas osakonnas ravi saavate vähipatsientidega - seal, kus see on asjakohane. Foto- ja videosalvestamise load ning nõusolek külastuseks küsitakse asutustelt, samuti üksikutelt haavatavatelt noortelt, enne mis tahes suhtluse salvestamist.
2. Individuaalsetes intervjuudes tervishoiupersonaliga (arstid, õed ja muud HCP-d), patsientidega või haigla juhtkonna liikmetega kasutatakse avatud küsimusi. Intervjuud salvestatakse helina, kui ja millal see on asjakohane ning kohaldatav, ja küsitakse teadlikku nõusolekut. Kokkuleppe korral salvestatakse ka demograafiline teave.
3. Ümarlaua arutelud 'avatud ruumi' formaadis, et hõlbustada kirjaliku väljundiga andmeanalüüsi.
4. Fookusgrupi arutelud avatud küsimuste alusel. Fookusgrupid salvestatakse heli ja videona ning küsitakse teadlikku nõusolekut. Kokkuleppe korral salvestatakse demograafilised ja meditsiinilised andmed (kui see on asjakohane).
5. Väliskohtumised sidusrühmade või teiste vabaühendustega, kes toetavad koostööasutust või AYA-ravi poliitikaid.
6. Väline mitteametlik kohtumine kohalike noortega, kes elavad vähiga või pärast vähki. Järgitakse turvalisuse tagamise ja heaolu põhimõtteid ning enne mis tahes suhtluse salvestamist küsitakse individuaalsed load.
7. Tagasiside- ja kokkuvõttesessioon.

IV. Koostööasutuste ettevalmistamine

Osalejatele tutvustatakse kohalikku konteksti ja edukaid praktikaid dünaamiliste vastastikuse õppimise vormide kaudu, mis on loodud soodustama suhtlust, koostööpõhist õppimist ja lahenduste kujundamist. Selliste peer-külastuste võõrustajaks olev koostööasutus peaks olema valmis:

• Andma peer-külastuse osalejatele loa jälgida vähiinstituudis läbiviidavaid tegevusi või protseduure
• Kaasama personali, kes mõistab ja räägib inglise keelt (või pakkuma tõlke, kes tõlgivad ja aitavad osalejate ning haiglapersonali ja/või vähipatsientide vahelist suhtlust)
• Pakkuma peer-külastuse jooksul praktilist ja tehnilist tuge
• Aitama osalejatel mõista kohalikku kliinilise ravi praktikat ja AYA ravi poliitikaid
• Kavandama peer-külastust ja aitama selle korraldamisel
• Koostama päevakorra (või tegema päevakorra kohta soovitusi)
• Pakkuma välja asutusepõhiseid esinejaid ja määratlema tervishoiutöötajaid, kes on valmis peer-külastusi toetama
• Määratlema AYA tervishoiutöötajaid, kes on valmis osalema poolstruktureeritud individuaalintervjuudes

Tööpakettide ja ülesannete juhte soovitatakse alustada varakult arutelusid võõrustavate asutustega, et leppida kokku võimalikes külastusaegades ning kindlustada asutuse juhtkonna toetus. Soovitatav on, et iga peer-külastuse puhul oleks igas asutuses üks määratud kontaktisik, kes haldab suhtlust EU-CAYAS-NETi peer-külastuste koordinaatorite ja vastuvõtva haigla vahel. Koostöölepingud ja meedianõusolekud võõrustavate asutustega ning üksikisikute uurimises osalemise nõusolekud tuleb hankida varakult ning dokumentide kavandid ringlusse saata (ja võimaluse korral kõigi asjaosaliste poolt lõplikud versioonid allkirjastada) enne külastuse toimumist.

Majutuse, ruumide rendi, toitlustuse, reisimise jne hangete ja broneeringute eest vastutavad WP juhid CCI-E (WP3) ja YCE (WP4) ning need tehakse vastavalt tegevuste vajadustele ja osalejate vajadustele riikides, kus peer-külastused toimuvad. Peer-külastuste materjalide ettevalmistamine, trükkimine ja bränding viiakse ellu töörühma poolt koostöös YCE ja CCI-ga.

V. Peer-külastuste tagasiside ja aruandlus

Pärast iga peer-külastust oodatakse osalejatelt kirjalikku aruannet õpitulemuste kohta, tuginedes koolituse ajal antud mallile. Seda tehakse küsitlusplatvormi kaudu, millele osalejad pääsevad ligi neile pärast külastust edastatud lingi kaudu. Osalejate aruannete põhjal koostavad lõplikud üldaruanded tööpakettide ja ülesannete juhid. Üldaruanne jagatakse üldkoguga, EU Network of Youth Cancer Survivors kohtumistel, Network Ambassadors liikmetega ja Platformil.

VI. Rollide ja vastutuse ülevaade

Kõik EU-CAYAS-NET konsortsiumi seotud partnerid (AP) ja toetusesaajad (BEN) on kutsutud osalema peer-külastuste kavandamises, metoodika ja koolitusmaterjalide ettevalmistamises (sealhulgas tõhusas osalemises koolitusel/peer-külastustel). Võimalus osaleda peer-külastustel antakse laiendatud hulgale osalejatele (eelisjärjekorras Network Ambassadors liikmetele) peer-külastuste otseülekande kaudu. Erinevate sidusrühmade rollid ja vastutus on esitatud allpool:

Toetusesaajate (BEN) rollid ja vastutus

• Töötavad kogu projekti kestel koolituse elluviimise ja peer-külastuste korraldamise nimel
• Koordineerivad ülesandes ja alamülesandes sisalduvaid üritusi ja kohtumisi peer-külastuste kavandamiseks ning metoodika ja koolitusmaterjalide ettevalmistamiseks
• Toodavad sisu, töötavad välja ja viivad läbi koolitusi, materjale, tööriistakomplekte jne.

Seotud partnerite (AP) rollid ja vastutus

• Neid julgustatakse liituma Network of Youth Cancer Survivors võrgustikuga
• Neid julgustatakse osalema projekti kohtumistel ja üritustel, mis käsitlevad peer-külastuste kavandamist ning metoodika ja koolitusmaterjalide ettevalmistamist, ning andma aktiivset panust
• Võivad läbi vaadata peer-külastuse metoodika ja anda selle kohta tagasisidet

WP4 juhtide rollid ja vastutus

• Olemasolevate juhiste, avaldatud kirjanduse ja heade tavade uurimine kogu ELis
• Peer-külastuse metoodika loomine
• Koolitusmaterjalide loomine ja koolitusürituse ettevalmistamine
• Peer-külastuste osalejate valikukriteeriumide väljatöötamine
• Osalejate värbamine koolitusele ja peer-külastustele
• Külastuse päevakorra ettevalmistamine koostöös koostööriikide asutustega
• Külastusprotsessi järelevalve
• Päevakorra elluviimise tagamine
• Peer-külastuste ajastamine ja jälgimine
• Osalejate abistamine aruannete täitmisel
• Osalejatelt aruannete kogumine
• Aruande koostamise kavandamine vastavalt osalejate sisendile
• Peer-külastuste tulemuste järeltegevuste ja levitamise protsessi tagamine

Osalejate (teadlaste) rollid ja vastutus

• Osaleda koolitusel kohapeal 2023. aasta veebruaris Belgias või, kui see ei ole võimalik, kinnitada pärast üritust korraldajate poolt kättesaadavaks tehtud kõigi koolitusmaterjalide läbilugemine ja omandamine
• Jälgida ja õppida kogu külastuse vältel koostööasutuses
• Osaleda peer'idega fookusgrupis
• Täita anonüümne individuaalne aruanne peer-külastuse käigus saadud kogemuse põhjal
• Anda tagasisidesessioonide ajal täiendavat tagasisidet

VII. Riskijuhtimine

• Risk: Võrgustik ei suuda teha tõhusat koostööd (väike tõenäosus, suur mõju)
  • WP: WP4 on hõlmatud
  • Kavandatud riskide leevendamise meetmed: Võrgustikus osalevatel toetusesaajatel on varasem edukas koostöökogemus nii omavahel kui ka nende esindatavate sidusrühmadega (sealhulgas seotud partneritega) ning projekti tegevused on hästi kooskõlas nende strateegiliste prioriteetidega, mistõttu on selle riski tõenäosus väike. Riski maandamiseks hoiab juhtimismeeskond kõigi toetusesaajate ja seotud partneritega regulaarset kontakti, et tuvastada võimalikud probleemid varases etapis. Konsortsiumil toimuvad igakuised konverentsikõned suhtluse hõlbustamiseks ning eesmärk on lahendada kõik konfliktid konsensuse alusel.
• Risk: Noortel vähi üleelanud isikutel puuduvad oskused edukaks aruandekirjutamiseks, mis mõjutab lõplikku seisukohadokumenti, kuhu ei pruugi siis jõuda piisavat patsiendisisendit. (Väike tõenäosus, suur mõju)
  • WP: Ainult WP4
  • Kavandatud riskide leevendamise meetmed: Projekt näeb ette sihipärase koolituse tegevustes osalevatele noortele vähi üleelanutele, valmistades neid ette oskuste ja pädevustega, mis on vajalikud peer-külastustes osalemiseks ning aruandluseks juhiste ja mallide kasutamiseks. Nende panuse koondab kogenud patsiendiesindaja, kellel on sügav kontekstitunnetus, tagades, et kõiki panuseid väärtustatakse ja need annavad vahetu sisendi väljaande ettevalmistamise protsessi.
• Risk: Andmete konfidentsiaalsuse rikkumised (Väike tõenäosus, suur mõju)
  • Kavandatud riskide leevendamise meetmed: Kõik menetlused, mille käigus kogutakse isiku- ja tundlikke andmeid, vaatab läbi ja kiidab heaks ülikooli teaduseetika komitee. Küsitakse nõusolekut ning osalejaid teavitatakse võimalusest osalemisest keelduda. Eesmärgid sõnastatakse selgelt ning andmeid kogutakse turvalise, GDPRiga kooskõlas oleva küsitlusplatvormi LimeSurvey kaudu. IP-aadresse ei salvestata ning analüüsides kasutamiseks tehakse kättesaadavaks ainult anonüümitud andmed.

Lühendid

• AYA - Nooruk ja noor täiskasvanu
• CCI-E - Childhood Cancer International, Europe
• EDI - Võrdsus, mitmekesisus ja kaasamine
• ERN - Euroopa tugivõrgustikud
• EU-CAYAS-NET - The European Network of Youth Cancer Survivors
• GDPR - isikuandmete kaitse üldmäärus
• LE - Hilistüsistused
• LTFU - Pikaajaline järelkontroll
• M - Kuu
• WP - Tööpakett
• WP3 - EU-CAYAS-NET tööpakett elukvaliteedi kohta
• WP4 - EU-CAYAS-NET tööpakett noorukite ja noorte täiskasvanute vähiravi kohta
• WP5 - EU-CAYAS-NET tööpakett võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasamise kohta
• YCE - Youth Cancer Europe

Selle väljaande kohta

Selle dokumendi vaatasid läbi:

Rahastamine ja vastutusest loobumine

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET) on projekt, mida kaasrahastatakse Euroopa Liidu programmi EU4Health raames toetuslepingu numbriga 101056918.